朝日新聞2014年8月24日の記事です。
がんになったら医療者に尋ねること
がんの種類にかかわらず、患者同士が結びつき、励まし合う、海外で始まった取り組みが日本にも広まりつつある。がんの部位や種別ごとの患者会の取り組みとは異なる新たな動きだ。
その一つが、米国のリブストロング財団。がん患者向けの冊子をつくり、米国ではがん患者に無料で配っている。治療法の助言と、治療計画の記録を２冊の冊子にしている。患者はこれを読み、どんな治療があるのかを知ったり、医師に何をどのように聞いたらいいか事前に練習したりできる。
連載でも登場したビンジー・ゴンザルボさん（４１）は２００８年、抗がん剤治療で国立がん研究センター中央病院に入院すると、冊子を米国から取り寄せた。１１年に、財団の理念を伝える団体を日本で立ち上げた。
ゆくゆくは、テキストを翻訳し配布することも検討している。現在はがん患者らを支援するリーダーを養成し、勉強会やフォーラムなどを開いている。「がん患者を励まし、患者が知識を増やせるよう力添えをしたい」という。
昨年１２月、財団などが支援する「キャンサー・サバイバー・フォーラム」が国内で初めて開かれた。がんを経験した人たちが治療や家族、仕事との関係、偏見などの体験を紹介。「がんを知って偏見をなくそう」と宣言した。
フォーラムは寄付で運営されているが、今年度は資金のめどが立たず開催は未定だ。運営団体の一つで、がんの正しい治療情報の普及を目指す、ＮＰＯキャンサーネットジャパンの川上祥子理事は「体験を共有し、それぞれの立場で何ができるか考える機会になる。今年もぜひやりたい」という。昨年の講演はサイト（http://www.octjapan.jp/about別ウインドウで開きます）で公開している。
英国の「マギーズセンター」は、がん患者や家族が気軽に立ち寄れる場を提供している。医療従事者らに相談できる。このほど、日本でも東京都内に開設が決まった（http://maggiestokyo.org/別ウインドウで開きます）。連載に登場した鈴木美穂さん（３０）は、誘致の活動をする。病院とは異なる癒やしの空間をつくりたいという。鈴木さんは「来年中の開設を目指す」と話す。
（注）記事は2014年８月時点のものです。
キャンサー・サバイバー・フォーラムのHPを覗いてみました。2013年度のフォーラムの記事は掲載されちましたが、2014年度は掲載されていませんでしたので、やはり資金面で開催がむつかしかったのかもしれません。でもサバイバー・スピーキング・フォーラムというのは引き続き開催されているようです。
キャンサー・サバイバー・フォーラムと「みんなの声」には、色んながん患者さんや家族の方がお話された動画が掲載されています。参考になるのではないかと思います。
マギーズセンターはNPO法人が設立され活動が継続されているようです。建築の成功を祈ります。
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