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2015/10/08
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テーマ:癌(3513)
カテゴリ:癌治療情報
朝日新聞「患者を生きる」の記事を引用し、私の意見・感想・気づきなどを述べさせていただいています。


≪2015年3月31日≫

 「患者を生きる その先へ」には約50通のお便りをいただきました。「読者編」は、消化器がんのGIST(ジスト)に関する体験から紹介します。

 ●情報の少なさを痛感

 せきが続き、ぜんそくの疑いがあったため病院で念のためCT検査を受けたことが、GISTが見つかるきっかけになりました。胃の真ん中より噴門(胃の入り口部分)寄りのところで、12センチの大きさでした。

 肝臓にも転移しており、昨年5月に手術を受けました。胃の一部と、肝臓の左葉を切除しました。

 抗がん剤「グリベック」の服用を続けていますが、貧血がひどく、通院以外は外出もなかなかできません。病気になる前は仕事をこなしながら友人と食事を楽しむことができたことを考えると、もう少し頻繁に健康診断を受けておけば良かったと思います。

 相談をしたかかりつけの医師は、GISTがどういう病気か知らず、逆に質問されてしまい、ショックを受けました。このようにGISTに関する情報はとても少なく、今回記事に掲載されたことを、ありがたく思っています。

 (大阪府 女性 51歳)

 ●GISTに光当てて

 検診がきっかけでGISTが見つかったのは2012年の暮れでした。翌年2月に開腹手術を受け、腫瘍(しゅよう)の大きさは9センチでした。他の臓器への転移はみられませんでしたが、「転移や再発のリスクが高い」との説明を受け、不安が増すばかりでした。

 グリベックを飲み始めて、2年が経過したところです。安定した状態がいつまで続くかは誰もわからないので仕方のないことですが、私よりもっと苦しんでいる方がたくさんいるのも事実だと思います。そして、私の治療に関するデータは、同じ病の患者さんのために生かしてほしいと思います。

 患者にとっては、症例が少ないということだけでも大きな不安になります。情報がたくさん集まれば、患者の不安も軽減されるでしょうし、治療の手がかりにもなるのではないかと思います。

 今回の記事を機に情報が集まり、GISTにもっともっと光が当たることを願っています。

 (埼玉県 女性 70歳)


写真:抗がん剤の副作用で、足裏や手の指が腫れることもあった=「標準治療を超えて」編から

1.jpg


 前半の患者さんが「かかりつけの医師は、GISTがどういう病気か知らず、逆に質問されてしまい、ショックを受けました」と言っておられます。

 医者とは、自分の専門以外のことは知識がないものです。私の場合も、主治医は私のがん種(後腹膜脂肪肉腫)が、粒子線治療の対象になる可能性があることもご存知ありませんでした。粒子線治療のことも、あまり知らなかったようです。

 これはこのお医者さんだけではなくて、医者というものはそういうものだという前提で考えておかないといけないということです。セカンドオピニオン、ネット情報など、自分そして家族が賢くなる努力が必要ということです。


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最終更新日  2016/09/26 07:28:21 AM
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