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2016/04/17

【がん情報】脳腫瘍　子どものホスピス：３　家族５人、泊まった病室

テーマ：癌(3513)

カテゴリ：癌治療情報

朝日新聞「患者を生きる」の記事を引用し、私の意見・感想・気づきなどを述べさせていただいています。

≪2016年1月21日の記事≫　

　脳腫瘍（しゅよう）の抑えていた症状が再び出た兵庫県洲本市のＳＡちゃん（当時５）は、２０１３年２月、淀川キリスト教病院ホスピス・こどもホスピス病院（大阪市）を体験利用した。鍋谷（なべたに）まこと院長（５３）は両親に「家族でできることを一緒に考えていきましょう」と話した。

　「こどもホスピス」は建物２階の１フロアにあり、絵本が読める場所や共有の台所、自由に絵を描けるホワイトボードの壁などがある。兄や弟も一緒に泊まって遊ぶことができ、家族が心置きなく過ごせる場所だと両親は感じた。

　ＳＡちゃんには「ホテルみたいなところ」と説明した。兄のＴ君（１１）にはＳＡちゃんの薬が効かなくなったらお別れになることを話した。兄は泣いて「ＳＡちゃんを守る。優しくする」と言った。

　３月末から長期滞在を始めることを決めた。鍋谷さんとは、兵庫県立こども病院に月１回程度通院して、抗がん剤を飲み続けることを確認した。ただ、延命のみを目的とした人工呼吸器の装着は希望しなかった。

　母のＳＴさんと弟のＨ君（６）は、ホスピス病院でＳＡちゃんと一緒に過ごすようになった。週末になると、父のＳＨさんと兄のＴ君が車で来る。家族で買い物などを楽しんで、夜は５人で病室に泊まった。

　ホスピス病院に長期滞在するようになり、ＳＡちゃんは「出かけたい」「可愛くしたい」と、以前のように希望するようになった。

　母のＳＴさんはホスピス病院内の台所で、ＳＡちゃんが好きなチョコレートムースやフルーツゼリーなどを作った。近くの商店街などに一緒に買い物に出かけ、好きな果物を買ったり、おもちゃのアクセサリーを見たりした。ＳＴさんが用事をしているときなどには、ボランティアのスタッフと絵本や折り紙、お絵かきなどを楽しんだ。

　ＳＡちゃんは次第に、食べ物を飲み込む力が弱くなっていった。鼻からチューブで栄養をとる方法もあったが、ＳＴさんは、食べることが好きなＳＡちゃんの楽しみをなくしたくなかった。

　ホスピス病院の管理栄養士らはエビフライや牛丼などを飲み込みやすいペースト状にしてくれた。ＳＡちゃんはそれを口から食べ、「うまい」と言った。

　この記事を読んでいて涙が出てきました。ＳＡちゃん何とか助からないものなのかと。

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