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「シナモンの部屋」 神経線維腫症(レックリングハウゼン)&側わん症

「シナモンの部屋」 神経線維腫症(レックリングハウゼン)&側わん症

A病院

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空欄は「受診・レントゲン」です。(たまにCTも撮りました)
H13/7/16
(4歳)
A病院を受診する。
レックリングハウゼン病であることを伝える。
レントゲン撮影
側弯の装具を作るため型をとる。
7/23 装具が出来上がる。代金 106,240円
(全額立替払いで、後から全額返ってきた)
8/1  
20  
9/1  
11/16  
H14/1/21  
5/20  
8/12 新しい装具を作るため型どり。
19  
26 装具が出来上がる。代金 105,360円
(全額支払、7割返金されました。装具を新しく作る時期が早かったため3割負担に。しかし、装具を作る前に育成医療の申請をしていれば残り3割も返金されたらしい)
11/6  
13  
15 MRI撮影
3回目にしてやっと撮影できました。
(眠る薬を飲まない!寝ない!ドライブしてもダメでした)
B病院に紹介状を書いてもらう。
18 紹介状とレントゲン・CT・MRIなどを貸し出してもらってB病院
19 腫瘍の位置を詳しく調べるためO病院へ
超音波(エコー)で場所を調べた。
(他にも何かしたかも。O病院に行ったことすら忘れていました…。)
  この頃 特定疾患の申請をしたと思う。
12/13 そういえば接骨院にも手術まで毎週、通いましたね~。
H15/2/3 義母がネットでC病院を見つけ、装具を作りに行く。
2/25  
6/22  
10/13  
12/16  
H16/1/20  
2/13 MRI撮影。
4/1 胸部CT・レントゲン撮影。
腫瘍マーカーのため血液検査・尿検査
検査結果は2週間後。
5/18 【腫瘍マーカーの結果】
CA19-9-CL…87(通常37)
NSEの数値が倍(But、溶血があるので信頼性なし)
溶血があるのは採血中に暴れたからです…とほほ。

レックの子供の腫瘍の悪性は稀。
腫瘍の大きさは変化なし。
定期的に腫瘍マーカーをして数値の変化をみる事に。

【整形外科】
装具あり 47度。装具なし 57度。       

その後、D病院で手術したため現在は行っていません。
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