H13/7/16
(4歳) |
A病院を受診する。
レックリングハウゼン病であることを伝える。
レントゲン撮影
側弯の装具を作るため型をとる。 |
7/23 |
装具が出来上がる。代金 106,240円
(全額立替払いで、後から全額返ってきた) |
8/1 |
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20 |
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9/1 |
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11/16 |
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H14/1/21 |
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5/20 |
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8/12 |
新しい装具を作るため型どり。 |
19 |
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26 |
装具が出来上がる。代金 105,360円
(全額支払、7割返金されました。装具を新しく作る時期が早かったため3割負担に。しかし、装具を作る前に育成医療の申請をしていれば残り3割も返金されたらしい) |
11/6 |
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13 |
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15 |
MRI撮影
3回目にしてやっと撮影できました。
(眠る薬を飲まない!寝ない!ドライブしてもダメでした)
B病院に紹介状を書いてもらう。 |
18 |
紹介状とレントゲン・CT・MRIなどを貸し出してもらってB病院へ |
19 |
腫瘍の位置を詳しく調べるためO病院へ
超音波(エコー)で場所を調べた。
(他にも何かしたかも。O病院に行ったことすら忘れていました…。) |
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この頃 特定疾患の申請をしたと思う。 |
12/13 |
そういえば接骨院にも手術まで毎週、通いましたね~。 |
H15/2/3 |
義母がネットでC病院を見つけ、装具を作りに行く。 |
2/25 |
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6/22 |
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10/13 |
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12/16 |
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H16/1/20 |
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2/13 |
MRI撮影。 |
4/1 |
胸部CT・レントゲン撮影。
腫瘍マーカーのため血液検査・尿検査
検査結果は2週間後。 |
5/18 |
【腫瘍マーカーの結果】
CA19-9-CL…87(通常37)
NSEの数値が倍(But、溶血があるので信頼性なし)
溶血があるのは採血中に暴れたからです…とほほ。
レックの子供の腫瘍の悪性は稀。
腫瘍の大きさは変化なし。
定期的に腫瘍マーカーをして数値の変化をみる事に。
【整形外科】
装具あり 47度。装具なし 57度。 |