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WELCOME ひとやすみ

ご訪問どうもありがとうございます。

進行性骨化性線維異形成症(FOP)という病気と
付き合って、もう30年ほどになります!
重度の身体障害はあるけど
パソコンのおかげでいろいろできるようになりました。
どうぞよろしく。


い っくんの絵本
い っくんの絵本

ぜひ読んでみてください♪






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    ひとやすみ
☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆



おっ!

《病名》

進行性骨化性線維異形成症
FOP
(Fibrodysplasis Ossificans Progressiva)



ボクが30年以上付き合っている病気です。
200万人に1人の割合で発病すると言われています。
いまだ治療法はありません。

「どういう病気か?」
詳しくは医療関係のWebサイトを見てください。

ボクの聞いてきたことを簡単に言うと・・・
“筋肉が骨化する”病気です。
筋肉が腫れて、硬くなり関節が動かなくなります。
そのため身体の自由が失われていきます。
たぶんボクの病気の進行はかなり進んでいると思います。
指以外の関節が固まりました(T_T)

症状は個人差があるので
必ずしもボクと同じ身体の状態になるとは限りませんが。

同じ病気の患者、特に子ども達の病気が
なるたけ進まないことを願っています。


なぜならば・・・

2006年4月にアメリカで
『進行性骨化性線維異形成症(FOP)の原因遺伝子の変化』
が発見されたと発表がありました。
(僕の遺伝子検査の結果は、同じ変化があったのです!)

これで病気の原因が遺伝子であることがわかりました。


2007年3月には国の研究事業の対象疾患となりました。

多くの人たちのサポートがあったおかげです。
皆さまどうもありがとうございました。

進行性骨化性線維異形成症(FOP)の研究班もできました。


なので・・・

これから研究がさらに進んでいって
いつの日か必ず治療法が見つかると信じているのです。

今は1日も早い治療法の発見を期待しています。

アタシ

トトロ?
LINK
進行性骨化性線維異形成症(FOP)に関係あるHP
進行性骨化性線維異形成症(FOP)に関する調査研究班
埼玉医科大学 FOP診療・研究プロジェクト
マイメド 電子教科書
【ボクの病気のこと】


『遠位型ミオパチーを難病指定に!』ご協力をお願いします。
遠位型ミオパチーの患者会



LINKページへ



ボクです
いねむり
 自立へ向けて!


夢が、やりたいことがいっぱいあります。
叶った夢もいくつかあります。

今一番の夢は『一人暮らし』
自立へ向けて一歩一歩前進していきます(^O^)v


最近、『ぽけっと工房』にて在宅で仕事ができることになりました。
とはいえ、仕事の依頼が少ないのでまだまだ仕事はしていません。
業務を募集しておりますので、ご要望に合えばぜひご依頼ください。
よろしくお願い致します。
ぽけっと工房


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トトロ?



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Karen's diary! [全2331件]

February 09, 2012楽天プロフィール Add to Google XML

 

今日は目の調子が悪い!

本の文字が読みにくい。

部屋の明かりが暗いせいもあるのだろうか。

ちょっと暗くなった気もするんだな。

もしかして、老眼

とりあえず、持ってきた本は読み終えてしまった。

明日は目を休めよう。




【只今ショートステイ中!】

最終更新日時 February 09, 2012 11:28:59 PM
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ショートステイ 4日目 

あああぁ~~~~~

マジかよ!

う~ん、やっぱりねぇ・・・。

う~~~ん。

くそっ。

ガッデム!


はかなく夢破れ。

う~ん、夢とは違うか。

僕はやっぱキョンキョンが一番だな

ドラマ観て、改めて思い直していたところだったけどさ。

ああ、身近の、わかる人にはなんとなくでわかるネタですわん(^-^;

今日は朝からブルー。

おめでと… [続きを読む >>]

最終更新日時 February 09, 2012 6:42:11 PM
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February 08, 2012

ショートステイ 3日目 

なんだかもう長いことショートステイしてる気がする。

それでもま~だ3日目なのかぁ(^-^;

なんでそう感じたのかな。

今日はショートステイ恒例の体重測定をしました!

今月の体重

56.6kg。

もう少し減らしたほうがいいかな。

便もガスも出た量が少なかったからな~。

体調はいいのだ。

よく眠れるし、食欲もあるし。

これ位でいいのかもね


… [続きを読む >>]

最終更新日時 February 08, 2012 8:34:03 PM
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