全1248件 (1248件中 1201-1248件目)

< 1 ... 20 21 22 23 24 25

• おもちゃで囲め！

  物や音に興味を示すことがほとんどなく、一人で放っておくとボーっとしながら寝てしまう○ちゃん。何かが手に触れるとまた触ろうとしているように思う。接触ということについては多少興味があるようだ。だったら、いつも手を持って遊んだり、おもちゃを持たせて遊んだりすればいいのだけれど、ずーっと相手をしているのはしんどい。何もできない。･･･実は今までしていた(-_-;)熱を出して、動けなくなって、いろいろ考えた。ずっと相手をしているなんて無理なんだ。目を離すことはできないけど、私が少し手を抜く場所も作らないとダメなんだと。どうやって遊ばせようか考えた。最近になってやっと手を少し動かすことができるようになってきている。とはいえ、ごくわずか。だからベビージムの下に寝かせたら、ベビージムのおもちゃに触れるところまで手が上がらない。物に興味はないから見ない。○ちゃんの育児は、本当に無駄なものが多くて困る。使えると思っていたグッズが次々と用なしとなっていた。そんなもののひとつが授乳クッション。授乳クッションに○ちゃんを寝転がせる。少し上半身が起きた状態になる。手もクッションにによって床よりも上に上がった状態になる。そこへベビージムを置く。○ちゃんの視界にベビージムのおもちゃが入る。見てないけど。手がちょっと動くとベビージムに触れる。さらに、触ると音がする小さなキーボードも手を動かしたらあたりそうなところにおいてみる。･･･数分後。ベビージムのおもちゃが時々揺れる音がする。キーボードから音がする。○ちゃんの声がする。まだ、効果はわからないけど、おもちゃで囲む作戦はいいかもしれない。うふ♪(*￣ー￣)ｖ誕生日にはもっといいジム来るからね。待っててね。○ちゃん！

  2004年06月02日

• なんだ！この熱は！！

  昨夜より私が発熱です。○ちゃんの38.7℃ってのはみたことありますが、自分のはありません。体は動かないし、関節痛いし、起き上がるとめまいがするし･･･。よくよく考えれば、○ちゃんを産んでから一回も大きな風邪も引かずに来たのが奇跡と思ったりもするのですが･･･。今日1日寝たら復活しました。今日はダンナが会社を休んでいろいろしてくれましたが、いつでもダンナが会社を休めるわけでもないので、気をつけないといけないな～と思いました。さて、小児慢性疾患で補助は、私が扶養に入ったのが昨年5月なため所得制限にかかるようです。でも、今年の8月になれば、私と○ちゃんの二人が扶養になった額での計算になるので、16000円いただけるということです。ありがたい。障害者手帳も1級での申請書を書いてもらいました。通るといいのですが･･･。それにしても辺鄙な場所にあるぞ。福祉事務所でしょ？　そんな場所に作ってどうする？ってところです。郵送でもいいと言われたのですが、ハンコを持って来いと書いているのになぜに郵送でいいのか･･･謎です。

  2004年05月31日

• チューブ抜くぞ！

  ○ちゃんの鼻のチューブは朝の投薬のときにしか使っていませんでした。私はどうしても抜きたいくて･･･。ええ、親のわがままです。でも、抜きたい。ダメだと納得したらまた入れればいいことだし。ダンナが薬を飲ませることができるようになれば抜くつもりでした。昨日の投薬は全部やってもらって、一応できるようになりました。今朝、○ちゃんの鼻をみると、ちょっとただれているよう。チューブの固定のテープを頬のみしているので、チューブが動き、鼻の穴の粘膜を刺激したようでした。「あれ？　ただれてる。テープで止めるか･･･。でもさ、ねぇ、チューブ抜かない？　じゃまじゃない？　心配？　心配なら入れておくけど･･･」とダンナに聞きました。「心配は心配だけど、それはいつまでも心配だよ。ダメなら入れられるんでしょ？　だったら抜いても･･･」とダンナ。･･･というわけで、本日チューブを抜きました！

  2004年05月30日

• いや、もらえる？

  昨日の電話で、もらえないとなった手当て。でも、年度が変わって、所得が変わればもらえる可能性もあるので、資料を送りますね･･･と役所の人から言われました。今日、書類が届きました。ダンナが書類を見て「ん？　こんなにないぞ。おかしい。もらえるはずだ」と言いました。あれれ？源泉徴収票はなかったのですが、医療費控除を行った時の控えがあったはずなので、探しました。所得制限にひっかかってないではありませんか！！月曜に電話します！何を持って所得制限に引っかかったのか･･･なぞだ(-_-;)

  2004年05月29日

• もらえないのーーー！

  役所から電話がありました。小児慢性疾患の手続きをしたなら、所得によって月額16000円がもらえるといううふ♪(*￣ー￣)ｖな話でした。それで、所得を調べていいですか？という確認の電話。はいはい、どうぞ～。16000円がもらえるなら、ありがたいじゃないですか。数分後･･･「すいません。該当しません」うちはそんなに稼いでないぞ。所得制限が低すぎるんだ。ちっ。

  2004年05月28日

• かぶれた！！

  夜型になった○ちゃんの生活を改善すべく、朝、起こす作戦を行っています。朝が早くなった分、午前中のお散歩もできたりします。もうこの季節ですから、ＵＶカットは欠かせません。念入りに○ちゃんの手や足、顔にローションを塗ってお散歩へ行きました。私は、ＵＶカットのファンデーションを使っています。よーしこれでばっちり！！･･･(´;ェ;`)ウゥ・・・手の甲が痒い。日光に当たらない生活をしてかれこれ1年以上経ちます。手が日光でかぶれたようです。明日からは手の甲にもＵＶカットです。

  2004年05月27日

• 生命保険に入れたい

  入院を何度も繰り返す○ちゃん。今は、乳幼児医療証があるから、医療費は無料だけど、ミルク代は請求される。もうすぐ、小児慢性疾患が認められるｋらミルク代の請求も来ないはず。でも、個室に入れば差額ベット代。付き添いをするから、私の食事代、洗濯するのにコインランドリーのお金、テレビ代･･･結局お金は家で暮らすよりも出て行く。ダンナが面会に通うための交通費だってバカにならない。お金がもったいないから来るな！とはいえない。いわない。だって、一緒に暮らしている期間が短くて、会いたくて会いたくて･･･という気持ちがわかるから。あれこれあって、お金がかかる入院。だから、○ちゃんを入院給付のある生命保険に入れたい。当然、普通の生保では無理。生協加入をしていると、実は障害を持った子も入れる保険がある。2年以内に入院がなく、入院を勧められていないという二つの条件だったと思う。（正確じゃなくてごめんなさい）○ちゃんはまだ無理。でも、いずれこれに入れてやりたいなと思う。

  2004年05月26日

• いつ起きるんだ？

  この月齢の子のママは、子供が寝てくれないことで、きっと苦労していることだろう。ちょこまかと動くので目も離せないだろうし、早く起きるし、昼寝も短くなってくるし。ところが、○ちゃんは起きない＿(-_-　)ノ彡☆ばんばん!空腹で朝起こす作戦1日目は完全に失敗です。なんとか8時に無理やり起こしましたが、その後はこっくり(-_-)(_ _)(-_-)(_ _).。oOＯこっくり昼だというのに朝の2度寝はまだ続きそうだったので、薬だけ飲ませました。むせながら飲んでましたが･･･。生まれた時から眠り勝ちの子ですからねぇ･･･。空腹で怒ることも泣き叫ぶこともまずない子ですからねぇ。難しいと思うんだよね(;^_^A アセアセ・・私も昼間にならいくらでも眠れるほうなのですが、それが遺伝したのか？それとも、脳の睡眠のところがいけないのか？早寝早起きを1ヶ月ぐらいかけて身につけさせたいものです。

  2004年05月25日

• 脳性麻痺の診断

  娘をずっと見てきて、該当するのではないかと思っていたのが脳性麻痺。脳に異常はなく、てんかんだけでしょ？　そんなのに障害者手帳は出せませんという役所。なんだか変だ。聞くのは怖かったけれど医師に聞いてみた。聞く前に、療育施設へ提出する書類の項目欄に脳性麻痺と書いてあるのが、ちらりと見えた。でも、聞いてみた。「脳性麻痺です」この一言で告知は終わり。あっけない。あっけないが、その後の説明には十分すぎるほど時間を取ってくれた。この告知から、また一歩始まる気がする。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝とても気にしていたチューブ。抜いてもいいということになりました。でも･･･夜型○ちゃんなので、朝のお薬をちゃんと飲むために起きられるようにしてからになります。ママが早起きしないのも悪いんだよね(-_-;)

  2004年05月24日

• へっぽこ

  もうすぐ生後11ヶ月になります。ほとんどを病院ですごしました。検診は、すべて入院中に母子手帳に記入してもらいました。予防接種は3種混合のみこれまたかかりつけでやってもらいました。今はＡＣＴＨ後で予防接種はドクターストップ。実は安心しています。首の据わらない10ヶ月、10キロの子を検診に連れて行くことの恐怖。予防接種で、「てんかんのお子さんは無理です」と断られるかもしれないとの危惧。いろいろあって、集団へ連れて行く機会がなかったことをむしろありがたく思う。てんかんの発症当時、これほどとは思わなかった。薬を一生飲むのかな。妊娠はできないな･･･ぐらいでした。ダンナと学校は普通の学校の養護学級で、健常者の中で助けてもらいながら生きてもらえたらいいねって話してました。今は、話題にしません。できません。障害者の中でなにか生きる場があるのだと、信じています。願っています。それでも、親として、集団の検診などにはいやでも連れていかないといけません。○ちゃんはちっともいやじゃないかもしれない。私が嫌なだけかもしれない。差別しているのは私？まず、受け入れるのは私？好きだよ。大好きだよ。きっとかわいく育ててみせるからね！！･･･って強くいえたらいいのにな。まだ、まだへっぽこ。

  2004年05月23日

• わかるかな？

  ママのことわかる？おもちゃで遊ぶの楽しい？音楽は好き？ママが一緒に歌うほうが好き？ミルクはおいしい？りんごジュースは？いろいろなことを聞いてみたい。10ヶ月なら、そんなこともはっきりしてくるのが普通なんだろうなー。当たり前だと思っていたことがそうではなくて、実はすごく恵まれていることなんだと○ちゃんが生まれて初めて知ったよ。いろんなことへの答えがぜんぜんわかってあげられなくて、ママはイライラしてしまいます。いいたいこといっぱいあるだろうに。注射痛かった？お薬まずかった？採血何度も痛かったよね？でも、○ちゃんは泣かないね。泣いていたのは、てんかんの発作が出ているときだけだよね。それだけ辛いんだよね。お誕生日も来月だね。あれこれしてあげたいと思っていたこと、ぜんぜんできなかったよ。でも、がんばっているつもりだよ。○ちゃんには負けるけど。伝わるといいな。

  2004年05月22日

• 少し疲れたな

  ミルクを口で飲ませるようになって、私の負担は減ったような、増えたような･･･。それでも、ミルクだけでなく、薬まで口からチャレンジ！！飲めるよ。なのに時々、まだチューブが入っているからチューブでいいじゃん！って思うことがある。咳するし、私も時計と哺乳瓶に残ったミルクを交互に見つめて･･･まだだ･･････と思ったりして。今の発作がもう少し抑制されないと、眠ってしまって薬が飲めないことがあるから、それもあってチューブは抜けないと思うけど、「チューブ抜きましょう！」って言ってもらいたいんだよね～。でも、ちょっと疲れた。今日の夜はチューブでいいかな？＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝結局、薬も、ミルクも口から飲ませました。イライラしちゃった(-_-;)がんばってるのにね。がんばって飲んでるのにね。ミルク大好きなのにね。ごめんね。必要以上もとめちゃだめだよね。分かっているのに、イライラしちゃう。

  2004年05月21日

• 抱っこ紐

  ベビービョルンのベビーキャリーがもう限界。10キロあるし、お腹がきついし･･･。スリングもあるけど、大泣き。とてもじゃないけど、通院に使えない。ベビーカーだとしても、抱っこ紐は必須。しかも、首が据わってないので、簡易式は不可。ベビービョルンアクティブを買うか･･･。痛い出費だ。おもちゃは1000円でヤフオクなのにーーー！！

  2004年05月20日

• 無理か、鍛錬か

  ミルクを口から飲む練習をしています。朝の1回と薬以外は、鼻のチューブは使わず、哺乳瓶で口から飲ませています。時間がかかりますが、私はぜんぜん苦ではありません。○ちゃんはどうなのでしょうか。わかりません。半分しか口から与えていなかった時は、「もっと！！」と声をあげていました。今は、最後のほうは息も絶え絶えの状態で飲み干します。絶え絶えでもいい。飲んでいるうちに慣れてくる！そう信じています。本当に負担じゃないのかな？無理させてるのかな？そんなことを思いつつ飲ませています。

  2004年05月19日

• 引きこもれというのか！

  とある育児の掲示板にて、ベビーカーを持ち上げて階段を使うのは禁止。たたんで、子供は抱っこするべしときた。そのために抱っこ紐を形態するのがマナーだと。どーすりゃいいんだ？10キロで、首が据わってないんだ。ベビーカーと10キロのぐにゃぐにゃを抱えて階段を安全に使えるのか？片手で開閉できるベビーカーを買ったさ。でも、10キロのぐにゃぐにゃは米じゃなくて人間で動くぞ。畳む落としたら危ないじゃないか。抱っこ紐を使えっていうが、首の据わらない10キロの子の抱っこ紐などない。電車もバスも普段は使わないさ。引きこもっているさ。でも、病院はどうするんだ！！障害を持った子のベビーカーは車椅子と一緒なんだ。こんなことなら、早く障害者手帳を取って、車椅子だ！！と分かるバギーにしたほうがいいかもしれない。車使え？タクシー使え？･･･(ノ_-;)ハア…

  2004年05月18日

• 焦りは禁物

  10ヶ月ですが、離乳食って何？という状態です。今日やっと、100ml以上のミルクを飲めるようになりました。思えば、今まで100ml以上飲ませたことがありませんでした。月齢が低かった頃は少なかったし、多くなってからは、発作が多くなり、飲ませること自体にドクターストップでチューブで入れていたし。今回の退院をするとき、医師は「どう？　チューブ抜ける？」と聞いてきました。『無理だよ(-_-;)　先生、無謀なこと言わないでよ』と心の中でつぶやきました。でも、「お母さんの裁量で飲む分は増やしていいから。チューブを抜くのはダメだけど、飲むのはいいから」そういわれてうれしかったです。でも、飲めませんでした。どうみても危ない。誤嚥しそうという感じでした。今日になって、もしかして･･･というカンで飲ませてみました。100mlから200mlへ･･･無謀です。でも、その代わり、途中の休憩は必要以上に取ります。喉のゼロゼロも切れるまでは飲ませません。初めて100ml以上飲んだ！！本人も満足そうです。食欲が旺盛なのが取り得だもんね～。チューブが抜ける日来るかな？何か食べられる日来るかな？すこーし気持ちが焦ります。んが、まだまだ我慢。まだまだ早い。離乳食？知りません。そんなもの。まだいりません、うちの子に。

  2004年05月17日

• 入院はしないぞ！

  深夜から発作が･･･。ひきつけという感じの弱い発作。でも、続く。ダイアップをいれても続く(;-_-) =3 フゥ病院に電話をして、座薬を何回まで使っていいのかなど、対応を聞いておいた。この発作での入院はしない。目が離せないし、夜もゆっくり眠れないけど、家がいいもん！

  2004年05月16日

• ブランコデビュー

  ･･･したみたいです。ダンナは先週末、○ちゃんを散歩に連れて行って以来、散歩が楽しみでならないようです。私は、やはり鼻のチューブが気になって、外では人目を避けてしまうところがありますが、ダンナはぜんぜん気にしていない様子。今日は、午前中に公園に行き、ブランコに乗ったそうです。もちろん、首すら据わっていないのに一人で乗れるはずもないので、抱っこして･･･。すると、3歳ぐらいの子がきて「赤ちゃんかわいいね～。ブランコってこうやるんだよ～」と隣で教えてくれたそうです。子供にはチューブなんて目に入らないし、赤ちゃんってだけで興味深々だったりするのかな～。公園なんて連れて行ってあげなかったな･･･と後悔したけれど、よーく考えれば、この10ヶ月、公園に連れて行ってやれる状況になかったんだった。新生児だと思って、最初から。最初から。鼻のチューブも、私が気にしなきゃいいんだよね！！

  2004年05月15日

• 薄暗いもの

  初めて行った場所やあまり興味のないことの記憶は、薄暗く見える。何度も足を運ぶうちに薄暗かった場所が明るくなって詳細が分かってくる。それは場所でも同じだし、サイトでも同じだ。今は障害を持った子供のサイトに良く行く。○ちゃんの月齢が上がると共に、そこに書かれている内容が少しずつわかってくる。健常者と障害者。お互いに薄暗いものをみているところがあるように思う。障害者に接したことがなければ当然だ。私だって同じだ。障害者を理解して欲しい。だけど、どうやったら薄暗いところを明るくできるのだろうか･･･。

  2004年05月14日

• どうやってバスに乗る？

  できれば明日、電車とバスに乗って、とある場所に行きたい。10キロを超えた○ちゃん。首も据わってない。さて、どうしよう。ベビーカーがいいのだけれど、バスはベビーカーでは嫌がられる。抱っこ紐なら問題ないけれど、きついのかぐずる。3時間の抱っこは親子ともどもギブだ。ベビーカーではなく、車椅子なら乗れるのに、ベビーカーはなぜいけないのだろう？さて、明日どうしようか･･･。気合で抱っこ紐か？

  2004年05月13日

• 1日の長さ

  夜になると眠れない。○ちゃんは、22時のミルクの後、1時間ぐらいで寝てくれることが多いから、私だって寝ればいいのに、寝てくれるとほっとするとともに、長い長い明日を考えて眠れなくなってしまう。今日は何したっけ？長い割りに何もしていない日も多い。でも、そうだ、今日はリハビリに行ったんだった。雨の中、ベビーカーで連れて行ったじゃないか。ベビーカーに乗っている間中○ちゃんはしゃべっていたじゃないか。珍しくリハビリの時に起きていて、音楽を聞かせてくれたじゃないか。リハビリの先生に「ママの声がすると声のトーンが変わるね」って言われてうれしかったじゃないか。夜になって、○ちゃんに歌を歌ってみたら、静かになった。私が手を握るとにやりとするではないか。わずかだけれど、反応はあるじゃないか。十分じゃないか。そう思うけれど、涙はボロボロ流れてしまう。22時にミルクの前に時計を見た。あー、まだ22時にじゃないな。1日長いな。時計を見たら、あらもうこんな時間？ミルクだわ･･･そんな短い1日にしたいなと思う。1日は長いのに、退院してから10日。家での時は早く流れている。不思議だ。

  2004年05月10日

• 闘っています

  どんな気持ちで○ちゃんを迎えているのか、その時々の気持ちを記録したくてつけ始めた日記が、そのまま育児日記になり、闘病日記になってしまった。○ちゃんをどんなに心待ちにしていたのか、生まれてきてくれてどれだけうれしかったのか、○ちゃんに知って欲しくて日記をつけていた。ネットが使えなければ、ノートに綴っていた。一生懸命だったと思う。○ちゃんがいつか読んでくれるかもしれないという気持ちが大きかったから。今、私にとって日記の存在は、見えない答えを探すための手段であり、心のはけ口になっている。今日、ダンナの前で泣いてしまった。きっとダンナも同じことを思っているに違いない。酔ったときにだけちらりと弱い姿を見せる。でも、今は私がどんなによろめこうと、泣こうと、「あなたは疲れているんだから」と嫌な顔をひとつせず、背中をやさしく叩きながら、○ちゃんの世話や家事をすべてこなしてくれる。申し訳ないと泣けば「二人いるのはこのためなんだから」と言ってくれた。私は布団の中でボーっとしている1日だった。ダンナと○ちゃんの楽しそうな会話が聞こえて来た。楽しそうだった。私もそこに入りたかった。入ってしばらくすると、また涙があふれる私。今日は、○ちゃんの病棟担当医だったＳ先生の赤ちゃんが誕生したというメールが来ました。とてもうれしかったです。なっちゃんのことも心配してくれていました。このメールが来て、○ちゃんが生まれた頃の気持ちを思い出したりする。うれしかった。ありがたかった。何があっても、守っていこうと思った。その気持ち、持ち続けていこう。

  2004年05月08日

• 現実になってきた

  ○ちゃんは10ヶ月となった。難治てんかんと診断された時、母乳が止まるほどのショックだった。あの頃のことを今思い出しても、一体私は何をしていたのか、覚えていない。ただ、3時間ごとに搾乳をして、○ちゃんに飲ませ、発作があるとナースコールをする毎日だった。夜になると、気絶するように眠り、夜中にも起きて搾乳。テレビもない病院だったし、病院に入院を繰り返していたので、てんかんの知識もなかった。ただ、今より希望があった気がする。4ヶ月ごろ、首が据わらなかった。でも、1ヶ月の早産だから修正月齢でみればまだまだわかりませんよという医師の言葉を信じていた。鼻からチューブを入れた子のママたちが哺乳瓶から母乳を飲む○ちゃんをうらやましそうに見ているのがわかった。てんかんだけ。それだけならなんとかなると思っていた。すべてにおいて、治らずとももっと楽観的なことを考えていたように思う。10ヶ月となった今。○ちゃんの鼻にはチューブが入っている。発作は止まらない。予後が悪い点頭てんかんになってしまった。首も据わっていない。手足の動きも動くが動作にはつながらない。前はできた追視もなくなった。おしゃべりができるようになったので、きっと何か私たちに伝えようとしているだろうけど、私たちが察知できない。目下の悩みはミルクだ。離乳食以前の問題。ミルクを飲むとむせる。でも、本人は飲む気まんまんだ。ずっと鼻からのチューブでミルクを注入していたけれど、発作はあるものの脳波はよくなっているので口からミルクを飲むことを再開した。再開した直後から、よく声を出すようになった。そのぐらい口からミルクを飲むということが○ちゃんにとって大きな喜びであり、刺激なんだと思う。生後すぐは飲めていた。ブランクがあるものの飲めるんじゃないか･･･との希望はすてていない。でも、むせる。哺乳瓶の問題か、飲ませ方の問題か･･･。それならいいと切に思う。本人がミルクを飲む気があるだけに、なんとかしてやりたい。鼻のチューブだけは抜いてやりたい。医師からミルクを飲むことにストップがかかったらどうしよう。怖い。怖くてたまらない。てんかんがもたらす障害は大きい。脳に大きな異常はないのにどうして･･･。育児そのものは、楽になったように思う。でも、10ヶ月がたった今のほうが、発達の遅れがはっきりしてきて、障害児という言葉が重くのしかかる。この重みに皆どうやって耐えているのだろう。どうやって乗り切っているのだろう。一体誰に相談すればいいのだろう。

  2004年05月06日

• ニヤリの笑顔

  赤ちゃんは本能的に笑うという。そして、周りが喜ぶとそれに反応して同じ表情を繰り返すという。○ちゃんの笑顔は数ヶ月前に見たきりだったけれど、退院してからニヤリができるようになった。呼びかけだけではダメ。両手を握って、「○ちゃん！」と声をかけるとニヤリとする。やっと、ぎこちないニヤリができるようになった。呼びかけよりも、握ってもらったことでニヤリとするみたいだ。10ヶ月になってやっと笑った。少し成長した。いや、成長していることを教えてくれた。○ちゃん、明日もニギニギするからね～。

  2004年05月04日

• 明日、退院

  明日、退院決定。治療はうまくいったけど、無呼吸の発作は数日おきにある。今日も座薬を使って発作を止めたのに明日退院。私の気持ちが決まらない。

  2004年04月30日

• うれしい反応

  教授回診で「おうちでも、できるだけ遊んであげて下さい」と言われ、担当医からも週末退院と伝えられた。○ちゃんはミルクを口から飲むのを開始。飲み終わるとかなりごきげん。抱っこでもうれしそうな声。初めてはっきりした快の反応を見てうれしくなった

  2004年04月28日

• まだ隔離中

  まだ隔離されているけれど炎症反応はなくなった。今日の脳波次第ではACTHの最後の注射はせずに終末退院もあり♪○ちゃんは反応もよく、呼び掛けにニヤリとする無呼吸は今後も観察が必要だけど点頭てんかんのほうの発作はすぐには再発しないらしい

  2004年04月26日

• 炎症反応あり

  金曜の脳波はとてもよかったのでACTHの注射は今日が最後の予定だった。でも、昨日のことがあり延期。午後に採血すると昨日はなかった炎症反応があった。ウィルスか、昨日開始した経口のミルクで誤飲した可能性があるらしい。せっかくミルク飲めたのに。せっかく退院が見えていたのになぁ。光が見えたと思ったのに。私が探している光は間違っているのだろうか。

  2004年04月25日

• 急変？

  夕方から弱い無呼吸発作が出始めた。夜になって３９度近い熱が出て、発作も増えてきた。個室に移り、○ちゃんは点滴をされ、水分を補い、座薬で発作を止めた。なんで熱？なんで無呼吸発作？治療は順調に進んで目的の発作は止まったのに。退院も見えていたのに

  2004年04月24日

• 21日の日記

  昨日の脳波が良く治療は終わりが見えてきた。昼夜が逆転している○ちゃん。リズムを戻すために昨日はトリクロで寝てもらった。今日は昼間はなるべく起こしておいたから夜は寝てくれるといいな。そうでないと私がばてる。

  2004年04月21日

• 19日の日記

  一昨日は注射がない日。夜は体が動くと泣きだすので手を握ったまま寝て、動くと強く握り○ちゃんとささやいて寝かせるのが一晩中続いた。昨日は機嫌は悪くないけど、午後３時に昼寝から目覚めて、うとうとすることもなく、朝５時まで起きていた様子。私は途中で力つきて寝てしまった。注射で興奮したか？ 副作用はすごい。今日は睡眠不足を補っているみたいだ。夕方から急に声をあげる。一昨日に似ている。注射はないので似ているのもうなづける。ということは眠れないかも。うとうとのとき、体を反らせて、顔色が悪くなることがある。もしかしたら発作で飲み薬での調整が必要かもしれない。早く家に帰りたいのに。

  2004年04月18日

• 16日の日記

  今日は注射なしの日発作はないけど、薬の副作用で機嫌が悪くて困る夜に寝てくれなくなったら二人部屋に移動しなくちゃ

  2004年04月16日

• 16日の日記

  昨日は日記を送信した後に弱い発作。今日の脳波は右の後ろに異常な波が少し残っているとのこと。異常な並はあるけど、○ちゃんの意識がはっきりし、泣くなどの反応が出てきたしことから明日より連日だった注射が１日おきになった。脳波は火曜からの著しい改善はなく、この治療の限界と判断されたのだと思う。今回の治療は折り返し地点に入ったことになる。やはり手強い○ちゃんのてんかん。今後も再発におびえることになりそうだ。発達もとても気になる。せめて座れるようになればいいのだけれど。かなりブルーだ。

  2004年04月15日

• 15日の日記

  昨日は入院以来発の発作なし。笑顔も数回。今日も今のところ発作なし。明日の脳波がよくなれば退院が見えてきます。薬が増えて、様子が変わったけれどいい面もある感じです。○ちゃんの闘病記が掲載された雑誌発売。企画に合わせて編集され私の文章じゃないな～。

  2004年04月14日

• 13日の日記

  昨日の脳波はよかったけど発作はあるので今日から薬は増量に。発作ゼロになるかと思ったけど夜に発作。しかも声をあげた。つらかったんだろうな。私は母が差し入れてくれた刺繍キットを始めました。早く帰りたい！発作止まれ！脳波よくなれ！

  2004年04月12日

• 11日の日記

  昨日は発作を座薬で止めた。これで私も薬を増やして治療することに納得できる。２週間ごとに家と病院と、生活している常連さんと同室になった。５歳まで普通だったのが、いきなり寝たきりになり、長くても２週間しか家でケアできないそうだ。その子のママのパワーに圧倒される。ほとんどが病院の○ちゃんだけど、連続２か月は家にいられただけで幸せなのかも知れない。この先、記録が延びる可能性もあるわけだし。普通だってある日突然ということもあるんだし、何があるかわからない。○ちゃんだってこれからゆっくり成長していくかも知れないし、実際に脳波は成長しているし。もう４月１１日だなんて。早いなあ。

  2004年04月10日

• 10日の日記

  Ｄｒより夜、説明があった。脳波が火曜より悪く、発作が残っていることから薬を５倍（従来の量）にして治療したいということだった。しかし、脳からの出血のリスクが大きくなるので週末、病院の体制が手薄になるのに治療することに合意できないと伝える。結果、週明けにもう一度判断してから薬を増やすことになった。脳の萎縮によりてんかん波のところに皺が少ないことがわかる。脳の形成上の何があるかもしれないらしい。病院の上空をヘリが飛ぶ。テロも有り得るのか？10日の日記 (AM 11:43)Ｄｒより夜、説明があった。脳波が火曜より悪く、発作が残っていることから薬を５倍（従来の量）にして治療したいということだった。しかし、脳からの出血のリスクが大きくなるので週末、病院の体制が手薄になるのに治療することに合意できないと伝える。結果、週明けにもう一度判断してから薬を増やすことになった。脳の萎縮によりてんかん波のところに皺が少ないことがわかる。脳の形成上の何があるかもしれないらしい。病院の上空をヘリが飛ぶ。テロも有り得るのか？

  2004年04月09日

• 8日の日記

  発作１回その後からだるそうな○ちゃん先生に聞くと、副作用とのこと。それにしてもだるそう。つらそう。今日でこれまでの担当医が最後。妊婦さんだから座ったところで○ちゃんを置く形で抱っこ。名残惜しそう。○ちゃんの笑顔を見せられなかったのが残念。元気な赤ちゃん産んで欲しいな。夜に気になるニュース。イラクに自衛隊を派遣した以上、こういうことがあってもおかしくない。予想外とは言わせないぞ！

  2004年04月08日

• 7日の日記

  回診でちらりと薬を増やし、治療を1週間延ばすようなことを聞きました。金曜に話があるでしょう。脳波は良くなってるけど、ウエストの発作もたまにあるし、その他に発作もある。今晩は座薬を使うほどだったし。仕方ないけどＧＷ前に帰りたい。去年も病院だったから。ＣＴでやはり脳は少し萎縮してるらしい。薬を増やして通常量にしたときの副作用が心配左の上の歯発見。体の発育はどんどんしていくだけにその他がともなわないのが焦る

  2004年04月07日

• 6日の日記

  本日脳波。睡眠時しか取れなかったけれど良くなっていた。まだある発作との関連をどうみるのか？技師さん曰く、脳の深いところからの発作が残っているのかも知れないとのこと。ただ脳はわからないことが多く、諦めたらそこで終わりだけど、諦めなければ治る可能性はあるし、医師にその力もあるからと励まされた。今日はちび発作２回。わりと落ち着いていた○ちゃん。薬の副作用はほとんどないけど皮膚が薄くなっている。あと便秘(^_^;

  2004年04月06日

• 5日の日記

  昨日から発作が増える。ウエストの発作もあるし、軽い無呼吸もある。今回の治療、ACTHはウエスト以外の発作にはあまり効かない。発作の型が変わったとすればまた薬を探すことになる。いやな予感がする。明日の脳波が心配だ。今日入って来た人が最悪。大部屋なのにテレビの音は全開、声はうるさい。子供なら許すが親がうるさい。テレビの方は看護婦に注意してもらった。３日で出て行くそうなのでそれまで我慢だ。

  2004年04月05日

• 4日の日記

  午前中は良かったが午後から様子がおかしくなった○ちゃん。発作表に印は増えるし、発作と発作の間が短くなり、３０分以上続く、様子もおかしいことに気付きナースコールをした。かけつけた当直医二人が担当医でよかった。ダイアップを久しぶりに使って発作を止めた。全体として良くなってるけど今日のは異常だった。明日は何もないといいな。大部屋は二人部屋になってます。病院以外の生活がすべてて、他が考えられない。ぐーたらだ。4日の日記 (PM 11:51)午前中は良かったが午後から様子がおかしくなった○ちゃん。発作表に印は増えるし、発作と発作の間が短くなり、３０分以上続く、様子もおかしいことに気付きナースコールをした。かけつけた当直医二人が担当医でよかった。ダイアップを久しぶりに使って発作を止めた。全体として良くなってるけど今日のは異常だった。明日は何もないといいな。大部屋は二人部屋になってます。病院以外の生活がすべてて、他が考えられない。ぐーたらだ。

  2004年04月04日

• 3日の日記

  治療開始一週間発作は半分に脳波も改善されつつある反応がほんの少しあり、手足も動かすようになった副作用はなし病院は不便だけど安心もする。それは発作がなくなった後、どこまで発達するのかという不安と一人で向き合わなくていいから。家に帰ることは社会にとけけむこと、つかまり立ちしてもいい時期に寝たきり。この現実を家で実感し疲れたら病院で一呼吸。そんな風に○ちゃんが人の手を必要とするように私も必要としている。時が経つにつれ、自分が抱えるものの大きさを知っていく。投げ出せないとわかっていながら、誰かになんとかしてほしいという気持ちがどこかにある。何が足りなかったのか、私の努力か？愛情か？それでなんとかなるなら医学などいらない。笑顔はもどるだろうけど、再発、その後の発達。先は明るくない。子育てじゃなくて介護してるんだな。

  2004年04月03日

• 1日の日記

  発作４回。半分になりました。手足も動くようになった気がします。小児慢性疾患の申請用紙を先生が書いてくれました。精神遅滞 有り運動遅滞 有り 寝たきり脳波 ３か月相当などとあった。改めて書かれると溜め息がでる。悲しみとは違う複雑な感情がある。生後すぐのてんかん発症は脳に大きな異常がなくてもこんなに大変なんだな。私の直感は当たってしまった。いつか手がかからなくなる育児との考えはやめ、ずっとを前提に趣味を今から復活させようと思う。○ちゃんは早くから私に時間をくれたんだと思う。ドールハウスと水泳復活だ。

  2004年04月01日

• 29日の日記

  治療開始３日目。まだ発作はあります。しかも夜中とか明け方。だから眠いです。免疫力がなくなり感染しやすくなるからカーテン閉め切り、私も売店になるべく行かないようにしてます。他人と交わらないって暇です。本かテレビぐらいしかなくて。今日は眠りがちの○ちゃんで私はますます暇でした。一か月長いな～。30日の日記 (PM 05:10)火曜は脳波、採血、検尿の日。脳波を取り始めてすぐに検査室の外から、良いという会話。検査後にちらりと見ると刺波があまりなかった♪発作は弱かったり、シリーズにならなかったり、印象としては少しよくなっているように思える。もう少ししたら食欲がでてきて口を動かしたり、指しゃぶりするかもと先生はいう。指しゃぶりしたら大きな進歩だ。期待していいのか？ダンナがイスを買ってきてくれた。背もたれのある椅子は快適。○ちゃんは今日も眠りがち。ますます暇でついつい食べてしまう。暴君ハバネロにはまる私。

  2004年03月29日

• 27日の日記

  今日からACTH開始。昨日の脳波は思ったより悪くなかったとのことで副作用の少ない0.005mgの注射に決定。これは他の病院の1/5の薬の量。それでも効果はほぼ同等らしい。副作用が少ないと聞き安心した。これから14日間毎日太股に注射。その後一日おき、最後に1本で一週間の経過観察の予定。尿や便の検査があったり、私も売店に行くのにマスクが必要だったり、面倒なことは多い。それだけ大変な治療だということかな。説明には一時間ぐらいかけてくれた。発作は増えているからタイミングとしてはよかったと思う。あとは効くのを祈るだけ。

  2004年03月27日

• 27日の日記

  今日からACTH開始。昨日の脳波は思ったより悪くなかったとのことで副作用の少ない0.005mgの注射に決定。これは他の病院の1/5の薬の量。それでも効果はほぼ同等らしい。副作用が少ないと聞き安心した。これから14日間毎日太股に注射。その後一日おき、最後に1本で一週間の経過観察の予定。尿や便の検査があったり、私も売店に行くのにマスクが必要だったり、面倒なことは多い。それだけ大変な治療だということかな。説明には一時間ぐらいかけてくれた。発作は増えているからタイミングとしてはよかったと思う。あとは効くのを祈るだけ。27日の日記 (PM 10:39)今日からACTH開始。昨日の脳波は思ったより悪くなかったとのことで副作用の少ない0.005mgの注射に決定。これは他の病院の1/5の薬の量。それでも効果はほぼ同等らしい。副作用が少ないと聞き安心した。これから14日間毎日太股に注射。その後一日おき、最後に1本で一週間の経過観察の予定。尿や便の検査があったり、私も売店に行くのにマスクが必要だったり、面倒なことは多い。それだけ大変な治療だということかな。説明には一時間ぐらいかけてくれた。発作は増えているからタイミングとしてはよかったと思う。あとは効くのを祈るだけ。

  2004年03月26日

• 18日の日記

  通常はこちらのサイトで日記を更新しています。入院したらこちらで日記をＵＰする予定です。http://www.h6.dion.ne.jp/~tamago07/

  2004年03月18日

全1248件 (1248件中 1201-1248件目)

< 1 ... 20 21 22 23 24 25