～時は奪う～

「遠位型ミオパチー患者会」では難病指定を求めて署名活動を展開中です。
皆さんのご協力を頂いて約8ヶ月になりました
患者会から「第3回集計報告」が発表されましたのでお知らせします

第3回(4-12末)集計報告

驚きの累計　1，005，641筆、１００万筆突破となりました

凄い結果にただ驚くばかりでした
今回も想像以上のお力添えを頂いたと思うと感動で胸が一杯に
なりました。本当にありがとうございました
まだ、第3回目の中間集計報告です。終わりではありません。
これからも署名活動は難病指定獲得まで続けていきますので、
今後も変わらずご協力いただけるようどうかよろしくお願いいたします。

以下は患者会からのコメント抜粋ですーーーーーーーーーーーーーー
昨年４月、私たちは「遠位型ミオパチー患者会（ＰＡＤＭ）」を立ち上げ、
治療薬開発を早期に実現するために、
＊「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定
＊ 希少疾病の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立
を目指して年内６０万筆を目標に署名活動を開始しました。

今後、皆様からいただいた心温まる１００万筆の署名を合わせ持ち、必ずや「遠位型ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定」が叶うよう、強く求めて行きます。

さらに「希少疾病の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立」を求め、各政党・国会議員や厚生労働省、製薬会社への請願活動を精力的に行います。

この喜びにおぼれる事無く、今後も更なる苦難に向かいます。
次なる目標達成の為、変わらぬご支援賜りますよう、よろしくお願い致します。

　遠位型ミオパチー患者会

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