～時は奪う～

こんにちは !
「遠位型ミオパチー患者会」は4月で満1周年を迎えました !
ご協力頂いている皆様には本当に心から感謝しております。
今日は嬉しいお知らせがあります。難病指定されたわけではありませんが
少し前進してきました。難病指定を長年待ち望んでいる他の疾病の方も
多くおられますので、そのあたりも気がかりですが・・・。

患者会ブログより転載*****************************************

209年4月より、「遠位型ミオパチーの実態調査研究班」が発足しました。
これは、これまでもお伝えしてきたとおり、厚労省が
難病研究（「難治性疾患克服研究事業」）の予算を約25億円から100億円に、
また、その対象疾患を拡大したことにより実現しました。

従来の「難治性疾患克服研究事業」に、「研究奨励分野」が新たに追加され、
その対象疾患に遠位型ミオパチーが入りました。
3年計画ですが、1年目終了時に評価を受け、2年目以降の継続可否が
決定されます。「研究奨励分野」では、「難病指定」に入っていなくとも、
100疾患程度を対象に疾患概念の確立を目指す研究を行うことが
可能となっています。

「難病指定」を目指す活動を続けることには変わりありませんが、
その前段階でも研究支援を得られることとなったことは一定の成果であり、
すべての関係者に感謝すべきことと考えます。

今後とも遠位型ミオパチー患者会にご支援賜れますよう、お願い申し上げます。
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