昨日、がんセンターの50周年記念式典に出席してきた。

12月30日に結婚式のような立派な招待状が届き、非常にびっくりした。
しかも、返信は1月6日まで。
どう考えても、「人数が足りなかったので、誰でもいいから来てほしい」という感じだ。
いろいろなことを思いつつも、出席してきた。

式典は、天皇陛下と妃殿下が御臨席される格式高いものだった。
国歌斉唱もかなり気合を入れて歌ってしまった。

式典の後は懇親会が催されていたが、こちらは欠席。

会場で友人と久しぶりに会い、楽しかった。

投与開始から1年が過ぎたので、現状を書きとめておこうと思う。

がんの経過としては現状維持の一年だった。
劇的に良くなることもなく、悪くなることもなく。
先月のCTの結果（前々回もそうだったが）では、一つの影が半月型に変化しているとのこと。
縮小・消失のような結果なので、悪い話ではないが、
そもそも私としては「がんではないけれど、がんかもしれないので、念のため治療している」
くらいの気持ちでいたので、この結果は「がんではない」を否定することになり、複雑な気持ちだ。
（まどろっこしい書き方だけれど、こうとしか形容できない）
腫瘍マーカーの値もわりと一定しており、最近はCEAが1以下で推移している。

前々回から病院での5FUがなくなっているが、投与期間の体調の悪さは変わらない。
それでもオキサリプラチンありの時に比べたら良いのだ。

これは体力のなさに起因するものかと思い、先述の万歩計で毎日自分を計測している。

外出した日は15000歩くらい歩くのだが、投与期間は400～600歩と本当に動かない。
こんな生活をしていたら、太る（体力も落ちる）はずだ。

投与のたびにノックダウン寸前まで戦って、今何ラウンド目？という感じなのだから、
どんどん体力が落ちて、少しのパンチでも効いてしまう。
ならば、パンチされない期間に体力増強して、新しく戦えるように鍛えなければ。

というか、抗がん剤は私を助ける役目のはずなのに、何と闘っているんだ？？？

今年の目標は「現状維持」

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そんなわけで、こんなものを購入してみた。

この1年で体重が3,4kg増えた。
体重的には、健康的と言えば健康的なのだが、とにかく運動不足。
自分がいかに動いていないかを把握して、もっと動くようにしようと思う。

患者・市民パネル
国立がん研究センターがん対策情報センターでは、がん患者、ご家族、市民のそれぞれの立場から、わが国のがん対策についてがん対策情報センターへ提言、またがん対策にかかわる情報を周囲のみなさまに広報していただく、いわば「がん対策応援団」の役割をしてくださる『患者・市民パネル』のメンバーを募集します。

応募の締め切りは平成24年2月20日（月）（当日消印有効）。

http://ganjoho.jp/public/news/2011/panel_2012.html

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これまで2年近く市民パネルとして活動してきた。
アンケートなどはメールや掲示板への書くことが主で、出かける必要はほぼない。
あるときは、ネット上の仮想会議室によるチャットにて討論会に参加した。
がん研究センターが主体となっているものだけあって、
治療中の患者も参加しやすい形態となっている。

http://kireinochikara.jp/voices/wig.html

きれいの力プロジェクト
「キレイは病気と闘うチカラになる」と信じる「Ｐ＆Ｇパンテーン」と「がん患者さんの治療と生活をつなぐ」活動を行う「NPO法人キャンサーリボンズ」の共同プロジェクト。

看護学生が自らの髪の毛を寄付し、かつらメーカーのスヴェンソンがウィッグを作成し、
それを抗がん剤治療で脱毛した女性がん患者に贈るといったことが企画されている。

そのプロジェクトのウィッグプレゼントに応募したところ、見事当選した。
しかしながら、実際は店舗の在庫処分だったので、それも含めて書いておこうと思う。

このプレゼントへの応募は実に簡単である。
上に示したページにもあるように、氏名や治療過程など、簡単な内容をメールで送るだけである。
実際、私も長々とした作文を書いたわけでもなく、当選した。

当選通知は郵便できた。
それによると、「8種類のウィッグからスタイルを選ぶ、セミオーダー」とのことだった。

応募の過程で来店する店舗は指定しなければならなかったので、
私の場合、そのときの募集店舗で最も近い水戸店を選んだ。

なにしろウィッグ店に行くこと自体が冒険なので、ドキドキして予約の電話をかけた。
対応してくださった女性は非常に親切で、とても話しやすい人だった。

来店初日、ウィッグの試着と頭のサイズを行った。所要時間は約1時間。
特にプロジェクトの説明があるわけでもなく、私の治療経過について質問するわけでもなかった。

私としては、セミオーダーというのは、
「髪型は決まったものをしか作らないけれど、私のためにサイズの合った新品を作る」
ということだと思っていたが、どうも違うらしい。

「試着したウィッグのサイズを私の頭用に合わせて完成」ということだった。
（完成までに10日かかるとのこと）
完成品を取りに行った日に洗髪方法なども教えてもらった。
受け取りに行った日にも、写真を撮ったり、感想を聞かれることもなかった。

で、完成したのがこれ。
ちなみに、シャンプー、リンス、くし、台座も無料でいただいた。



この写真だとそうでもないが、地毛より少し茶色い。

他人からどう見えるか、というのが一番気になるところだ。

今は、外に出かけるときは帽子をかぶるようにしており、ウィッグをかぶることはあまりない。
帽子をかぶることのできない学校行事などで使う予定だ。

ちなみに、地毛も猛烈に脱毛しているわけではない。
一時期、ものすごく抜けていたが、最近は落ち着いている。
たぶん、周期的なものなので、また抜け始めるだろう。
5-FUのみならば、たいして抜けないかもしれない。

1年前にエンドレスFOLFOXになると決まった時は、
ちょっと落ち込んだが（脱毛の問題だけではないが）、
ウィッグがあることで、とりあえず脱毛に関しては何とかなりそうだ。
というわけで、このプロジェクトには非常に感謝している。

スヴェンソンの方によると、ウィッグは使用していくうちに劣化するので、
このように長めの髪型の場合、手入れの段階でショートカットにすると長く使用できるとのこと。

オキサリプラチンの痺れ対策用として処方してもらったリリカ（75mg）は、
朝１錠飲んだだけで、一日を棒に振ってしまうほどボーっとしてしまう。
だから、もう飲まないことにした。

まだ日常生活に困るほどのしびれではないので、いつか困った時に服用開始しようと思う。

ちなみに、主治医いわく
「飲み慣れるとボーっとするのも軽減する」とのこと。

それでも慣れるまで何日も無駄にするのも嫌だし、
もともと主治医も「おすすめ」していたわけではないので、
あっさり終了。

火曜日に通常通り投与開始し、水曜日の午前1時と午前2時に吐血した。

どちらも嘔吐を連続して3回繰り返した3回目に吐しゃ物と一緒に血が出た。
血が混じっているという程度ではなく、そこそこの量だった。
色は鮮血で、2回の吐血後は嘔吐も吐血もなかった。
鼻血や血痰が出ることもなかった。

すぐにアバスチンによる副作用が思い浮かぶ。
しかし、体のどこかが痛むということもない。
何となく胃のあたりが痛い気がする。

夜中なので夫を起こすこともせず、浅い眠りのまま夜が明けるのを待った。

8時に病院に電話し、午前中の受診をお願いした。
血液検査、胃カメラを行った。
胃カメラをやるだろうと想定して、抗がん剤の副作用のための薬を服用せずにいたので、
かなり具合が悪かった。
抗がん剤のポンプは外され、点滴に変えられた。
体温は37.0度だったが、副作用以上に具合が悪いわけではなかった。

ショックなことと言えば、肛門に指を入れられたことだ。
2日便が出ていなかったので、便に血が混じっていないか確かめるためなのだが、
副作用でフラフラ状態でなかったら、もっともっとショックだっただろう。

診断は、マロリー・ワイス症候群。
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10G10900.html

胃カメラの時に自分でも確認したが、食道の胃に近い部分が切れて血が出ていた。

要するに切り傷みたいなものなので、特別な治療はなく、その日の診察は終わった。
大したことがなくて、本当に良かった。

とはいえ、5-FUのみでこんなに嘔吐する人は珍しいということで、
次回から点滴の制吐剤（減らしていた）を増やすことになった。

回数、治療をこなしていくと、いろいろなことがあるものだ。