ウナボンの泣き泣き日記

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• 高校卒業後に伸びている印象

  急に大声を出したり騒いだりする人が苦手な娘的に、作業所の環境は居心地よいらしい。オトナしかいない。利用者さんも落ち着いた人が多く、半分はスタッフなので健常者だ。朝は8：40にお迎えが来て、10分程度で到着。昼食はお弁当なので苦手な食べ物はないし、14：30に帰宅。拘束時間が減って、帰宅後は私と散歩したり、買い物行ったり。今は暑いから母子ともに引きこもり。ストレスフリーが良いのか、ボキャブラリーというのか、会話のリターンがうまくなってきた。雑だけど洗濯物をたたんでくれることもある。なんかありがたい。娘が帰宅しても私は部屋にこもって仕事していたりするので、放ったらかしのことがほとんどだけど、手がかからなくなってありがたい。

  2023/08/06

• 高校三年生、現在の状況

  ソトス症候群の一例として娘の近況をお伝えします。世間がコロナ騒動でてんやわんやだった時期、娘も例にもれず元気な状態で自宅待機の日々が多く、デイサービスにも通えない日も続いたけど、私自身、娘と丸一日いっしょに過ごしても昔ほどストレスを感じなくなった。それは娘が読書…といっても、好きなキャラクターが載った絵本をひたすら眺めるとか音楽を聴くとか、なにか切って貼って工作の真似事のようなことをして一人で遊ぶ時間が増えたり、ある程度、指示に従えるようになってきたから。たとえば洗濯。指先の力が弱い娘の訓練のつもりで、洗濯ばさみに洗濯物を干す手伝いをさせたところ人のために仕事をしているという自負のようなものを自身で感じたりできる！という自信につながっているようであった。料理はあまり好きじゃないようで、手伝わない。笑手が汚れたりするのがイヤなようだ。あと、夕飯時は私の隣に座っていたのを向かい合わせにしてテレビを消して食事をとるようになったら夫と私の会話を聞いているせいか、ボキャブラリーが増えてきた。身長は154㎝くらい、体重は50㎏くらいかな。運動は苦手。関節の動きがなんか違うし、猫背だけど自分なりのダンスを躍るのは好き。学校では同じクラスのおせっかい気味の女子が苦手なようで教室に入らないこともあるそうだ。私もおせっかいなコが苦手だからヨシ。苦笑勉強は支援級に通っていた頃、小6のころが一番冴えていた。特別支援学校でここまで勉強させないとは思わなかった。自宅でやればよかったんだろうけどできないクセにプライドが高く、間違えると癇癪をおこす娘に正直、対応したくなかったので、私もさせなかった。娘の癇癪が昔のようではなくなったきたのもあるし、もう高校三年生で後がないので遅まきながら4月からウチで宿題をさせている。毎日同じ宿題を一週間続ける。そうすると難しい漢字も書けるようになって、算数なんてまったくできなかったけど、少し進歩してるように感じる。中1からちゃんとやっておけばよかったけど。仕方ない、今だから勉強してくれるんだろう。さて、高校卒業後にむけて、三回目の職業実習が始まる。今回お世話になるところで、娘にとっても事業所にとっても良い結果になることをひたすら願う母なのであった。

  2022/06/15

• 高2の夏休みが終わった

  気づけは高1以来、更新してなかった。このブログちゃんと生きてます。生かします。夏休み直前、せっかくの機会なので職業実習体験してきましたよ。生活介護へ。勝手に穏やかな利用者？が多いのだろうと思っていたけど、そこは真逆だった。私の認識が甘かった。。。そうだよね、重度の人たちが行くんだから大声で叫ぶ人や壁を殴る人、いるんだよね。娘はビビっちゃって、固まっちゃって、恐怖でいっぱいだった。こういうのを考えるとやっぱり自宅でいいやと思うんだけど、最近人とのかかわりが人を成長させるというのも考えるようになって特になぜか人に好かれる娘の特性を考えるとこれを家の中だけで使うのはもったいないとも感じる。今後、また考えていこう。

  2021/09/01

• ティーンエイジャーになっても…

  今年はさ、気温が不安定になる春頃に高校に通う娘のお友達が亡くなって、それから間もなくまた他のお友達も亡くなって。 子供が保育園の頃とか小さい頃にもそういうのが重なる時期があって、 その頃はこの時期さえ越えれば、みんな大きくなれるんだと思いこんでいたけど、 そうでもないらしいんだな…と今年に入ってそんな風に思い直してたところ、 また先ほど悲しい知らせが届いた。まだたったの15才。 元気でいてくれることは奇跡なんだなと改めて実感。 昨日、被害妄想思考の人との面倒な関わりが終わって、 人間関係ってホント厄介だと思っていたけど こんなのハナクソにもならないくらいつまらないことだったんだな…と思い知らされた。 雑多なことに心奪われてる場合ではないんだな。 家族が元気であるよう、引き続き全力でサポートしていこう。

  2019/12/13

• そうでなければいいんだけど…

  毎年届かなければいいと願うと同時に、この時期になると届いてしまう喪中の葉書。 昨日、数年前からお父様の介護で苦労していた友人から届いた。95歳とあった。 これはわかるんだけど、もう一通が気がかり。 簡素な文章で喪中であることだけが書かれていた。 お互いの住まいが遠いため、もう何年も年賀状のやり取りしかできていなかったけど、 いつもお父さんとお母さんと娘と同学年のお友達の連名で年賀状をいただいていたのだが。 今回の送り主はお父さんとお母さんしか載っていない。 たまたま親の名前だけを印刷したと考えたい。 一家で元気に過ごしていることを祈っている。

  2019/11/20

• 知らないところで紹介されていてビックリ

  ソトス症候群についてちょっと調べものをしたかったので超ひさびさ「ソトス症候群」で検索したら、yahoo知恵袋みたいなQ&Aっぽいサイトに「子供がソトス症候群と診断されまして…」という質問が診断されたてホヤホヤのお母さんからあがっていて「あぁ～、診断された直後は戸惑うよねぇ～」と読んでいたら、その答えになんと。この方もソトス症候群のお子さんを育てているようです…とこのウナブロが紹介されていたわけ。(笑)そのサイトだけでなく、以前、「闘病ブログまとめ」みたいな＜まとめサイト＞にも勝手にこのブログが紹介されていて超ビックリした。(笑)誰かのお役に立てているのならば、ありがたい。突然「ソトス症候群です」とお子さんが診断されて不安で戸惑っているお父さん・お母さん、共に味わいながら育てていきましょう。けっこう可愛いから。(笑)障害というのは身体のことでなく、社会の過ごしにくさを表した言葉としみじみ感じる今日この頃。障害児育児と向き合う中で、弱肉強食とか生産性とか、そういうつまらない枠から抜け出ることができるから。私は本当に子供には感謝してます。

  2019/05/07

• しんどかった2月が終わり…

  いやぁ～、学校でもスクールバスの中でもインフルが流行ってて2月に入って立春だと喜んだのも束の間、よくわからない熱が出た。一日ですぐに下がったんだけど、腸閉塞の兆しがみえて食欲もなく、久し振りに浣腸をした。それからグッタリすること数日。2月の三連休だけ元気で火曜日久しぶりに登校したら青白い顔色で帰宅。その後顔色は緑に近くなり、目がくぼみ、気力なし。このままどうにかなってしまうのか？？と真面目に私の血の気も引き、でも熱もないし、水は飲めるので自宅で安静にしていた。とにかく良く寝ていた。少し元気になってきたころから、尿が白濁してきて恐らく膀胱炎。前にも同じことがあった。痛がるでもないし、回復してきているのは確かなので水分多めに摂って安静に過ごしていた。私も仕事だのなんだのって、そんなこんなで一切手が付けられず、ストレスピーク。ガミガミガミガミ…っと、久しぶりにカンシャク。私が。苦笑娘の精神衛生上には悪影響しか及ぼさないのでイカンとは思うのだが私をフォローする人間はおらず（夫はこういう状態の私を漏れなく放置する）、結局自分で自分の機嫌をとることしか許されず、結局人間は一人だということを今回も痛感した。身内でも他人でも、同じ価値観の人間などいないことを改めて自覚し、それでも歩んでいくしかないんだと自分を慰めた。それでも娘が回復してくれたから虚しさを感じる余裕も生まれるのだろうと実はありがたいことなのだと、そんな考えをよぎらせながら2月が過ぎた。娘の不調は約3週間続いた。まだ尿は少し白いけど、なんとか元気に登校できるようになってきた。3月は普通に過ごしたい。4月からはいよいよ中3だ。自分が中3だった頃の印象が強いだけに、信じられん。

  2019/03/01

• カンシャクの波が去り…

  相変わらず自宅と学校のいつも使うトイレ以外は嫌いで便座に座るのにも手足がガクガクブルブルして見ていて可哀想にもなるんだけど、そこは越えてもらわないといけないところなのでなんとかがんばってもらっている。よそのトイレではカンシャク起こすこともあるけど最近は、怒って暴れると恥ずかしい…というオトナの意識も芽生えだいぶ精神的に安定してきた。いや、安定というより「陽」の気が強く、非常に無邪気で明るい。今では「この笑顔を私の不機嫌で消してはいけない」と自分を戒め、娘のしつこい問い掛けにも全力で答えるようにしている。時期だったのか娘のカンシャクも激減し、去年あたりからようやくただただ愛おしい存在として娘とかかわれるようになってきた。私も小学校5年生くらいまではよく泣き叫んでいたからそのうち治まるかなとは思っていたけど。でも長かった。愛おしい存在として娘と関われていることがとにかく嬉しい。

  2019/01/22

• トイレ恐怖症

  娘は小さいころから泌尿器科で痛くて怖い検査を受けまくったのもあってトイレに行くこと自体が恐怖になった。別にトイレで検査をしたわけでないが、怖い検査＝検尿＝オシッコをする＝トイレに行くというのが皆イコールで結ばれてしまった。中2になった今でも、トイレでは大暴れで狭いブースで母子バトル。ブルブル震えながら便座に座るようすは本当に可哀想で緊張しているもんでオシッコなど出る訳もないんだけど外でもトイレに行けるようにならないとどこにも行けない。最近のトイレ、親切すぎるんだよ。便座の空気清浄の音がしたり、本当はバイキンだらけのエアタオルの轟音がしたり、センサーで勝手に音がなる。こんなんじゃ私だってビビるよ。そのクセに「流す」のボタンがわかりづらい。どうなってんの、日本。娘のトイレ恐怖症はまだ続きそうだ。

  2018/10/06

• 8年目のたしざん

  ようやく夏休みが終わった。小学校一年の頃から足し算的な宿題は出ていたけど本人まったく興味なし。中学校2年の今回の夏休み。ようやくヒトケタの足し算を少しだけどできるようになってきた。この道8年。苦笑繰り上がりとかできるようになるの、何年後なんだろう？？(笑)ま、いっか。いや、よくない。粘り強くだな。

  2018/09/04

• スーパー家事手伝い

  先日、従業員の大半が知的障害者という日本理化学工業の特集をテレビでみた。何年か前に見学させていただいたけど、素晴らしい社長だった。見学した時、お茶を出してくださった当時一番長くお勤めになっているという女性はもう定年だかで工場にはいなかったけど現在の様子がインタビューに出た。「どこが知的障害なんだろう？」という応対で驚いた。毎日決まった仕事を確実にこなしてきたことで知力もかなり高まったのだろうと察する。そして先日、娘の運動会で同じ特別支援校の高等部に通うお母さんと話す機会があり就職活動の様子を聞いた。どの制度の施設だかわからないけど、月給3,000円とのこと。・・・３時には仕事が終わるものだけど。もらえても12,000円程度だという話は聞いていたが3,000円には驚いた。仕事というより、もはや預け先。知的発達の程度は無視できるものではないけど、なんだか複雑。そして先日、書家の金沢翔子さんをテレビでみていたら独り暮らしの様子が出ていた。ちゃんと暮らせている。すごいと思った。料理・洗濯・掃除・買い物ができれば、ひとりでも暮らせる。そして私は思った。そうだ、娘が高校を卒業したら家事手伝いをしてもらおう。それも、毎日家族の夕飯を作ってもらい、私の仕事のお客さんが来た場合には娘にお茶を出してもらおう。軽く書類作成くらい手伝ってもらって、私が娘を雇えばいいんだ。と。料理なんて一番頭を使う家事だし、これをこなせるようになったら知的レベルもあがるはず。たぶん、その頃には私の事業も多少マシになっていると思うので娘に毎日食事を作ってもらえたら、本気で助かる。今はまだ台所に立たれても邪魔なだけだから高校生になったら一緒に台所に立って三年間で料理を叩き込む。娘には以上の計画を話した。「高校卒業したらご飯つくるよ～」と言ってくれた。ピアノはずーっと習わせる予定で、高校卒業と同時に書も習わせる。これで一人時間も充実するだろう。とにかく方向が決まってスッキリした。

  2018/06/06

• もう中学2年生です！！

  なんと、娘に好きなコができた！(笑)同じ支援校の高校生でダウン症の、娘より背は低いけどお兄さん。娘、ひっそりと好きらしく、その彼ととなりになっても一切会話しないくせに自宅に帰ると彼の写った写真やらを見て大興奮している！(笑)「〇〇クンの何が好きなの？」と聞くと「あたま！」と答える娘。あ、あたまぁ～？？？ということで、その彼をよく知る方にどんなヘアスタイルなのかたずねてみると確かにいつもスッキリとした髪で頻繁にカットしてもらってる感じ…と。っていうか、もの静かでおとなしいタイプの男の子みたいだからウルサイのが嫌いな娘なのでなんかわかる感じ。乙女顔になる娘がまた可愛いと思う母親なのであった。

  2018/04/14

• 徐々に…

  今月、宿泊学習なる学校行事で同学年のお友達と一泊で出掛けた。たったの一泊なので特に何が変わったとかはないのだがとにかく楽しそうだったのでよかった。で、驚いたのがその数日後。「今日は宿泊学習のときのビデオを見るんだよ」とその日の授業の予定を教えてくれたのである。ほとんど学校の予定を知らせてくれることがなかったのでとうとうそんなことが言えるようになったのか、と感心した。また、宿泊学習とは別件でスクールバスの中にデカい声でわめく困った小学生がいて大きな声や音が苦手な娘には通学のバスは恐怖以外の何モノでもなくなり夏休み明けというのもあって、とにかく「バスに乗らない！」と言い出した。乗ってくれないと困るのは私な上、これから下級生しか増えてこないのに毎回ビビったままでは仕方ないだろうと「●●クンがうるさかったら“静かにして下さい！”って言っていいんだからね」としつこいくらいに言い聞かせていた。それから数週間後、「今日、●●クンに“静かにして下さい”って言ったよ！」と報告があったのだ！スゴイじゃないか！チキンの娘がよく言えたもんだと心の底から本気で誉めまくった。運良く、●●クンもお友達からの指摘には弱いらしく注意された時は静かになるとのことだった。こうなるとウルサイ●●クンにも感謝の気持ちが湧いてくる。障害があってもなくても、合わない人間はどこにでもいる。小さいうちから恐怖や怒りを伝えるのは大切なことだ。怒りを抑えるなんてとんでもない。大事なのは伝え方。娘ともども赤裸々に生きていきたいもんだ。

  2017/09/24

• ヒトケタの足し算…

  夏休みが終わった。児童デイに持っていくお弁当、毎日よく作った。私、えらい。さて、毎日足し算に取り組んだが、結局ヒトケタの足し算はクリアしなかった。が。３＋３＝６だけ確実に覚えた。(笑)大好きな時計で足し算と引き算を促してみたところイイカンジ。また文章が好きなので文章問題だと集中してくれる。娘の特徴を掴んで、そこから気長に引き出していこう。

  2017/08/29

• 進歩のない宿題

  あー。夏休みに突入したが、中学生になって初めての宿題にガクゼン。小６の時からレベルダウンしている感じ。小学校の頃は毎日宿題があったおかげで、多少できることも増えてきたけど中学生になって一度も宿題がなかった。ま、私も四月から学校に慣れてくれるのを一番に考えていたし、家で何も勉強させてなかったからしょうがないんだけど。母子ともに頑張らなくちゃ。できることができなくなるのはショック。勉強面でもなんらかは身に着いているとは思うけど形がみえない。まだヒトケタの足し算。これ、何年かけてやってるの？(笑)

  2017/07/27

• 体力がつくと…

  うちの娘の場合は、全身の筋肉が弱く運動が得意でない。小学校6年生あたりから持久走大会もショートカット少な目になり、それなりに走れるようになった。中学校に入って、毎朝体育のような日課になっていて週に一回は夏でも15分間走がある。おかげで階段の上り下りも早くなり、それと同時に知能の発達も伸びてきた。会話が3往復することもあり、場面にあった言葉や時には英単語なんかも飛び出すようになった。数学という名の算数は苦手なままだけど、これも毎日自宅で勉強すればなんとかなりそう。といっても、なんとかさせるのは親なんだけど。苦笑足し算、丸暗記がいいんだろうな。娘の場合は。理屈はあとからついてくるか。

  2017/07/06

• 充実の運動会

  特別支援校の中等部に入学して、早2ヶ月が経つ。先日、支援校に移って初の運動会があった。支援級の頃の運動会と全く違う。小学校時代は、一番をとるためて走って当たり前、決められたダンスをみんな揃って踊るのが当たり前、みんなが同じことをして当たり前の状態だった。しかし、支援校の運動会をみて何かが根底から覆された。リレーではバトンを投げる人や、半ば脱走の勢いでコースアウトする人、牛歩の人、アイドルのように手を観客に振りながら走る人、ちゃんと走る人が10％くらいしかいなかった。ダンスでは皆なんとなく似た動きにはなっていたが、決してまとまっていない。思い思いの表現でそれぞれが楽しむことを一番に揺れていた。先生も生徒の動きを矯正することはなく、楽しそうに踊っていた。というか、一番変わった動きをしていたのが先生だった。（笑）社会人全員がこれじゃ成り立たないとは思うが、それでもこれでいいじゃないか。と思った。指示に背く意識もなく指示に背き、自分のやりたいようにやる。そんな彼らを頼もしくも感じた。

  2017/06/04

• 今日から中学生

  先月、無事小学校を卒業した娘。ステージは先生と手をつないで登るカンジで、でも一人で校長先生から卒業証書をいただくことができた。卒業式でみんなで一言ずつ言うセリフも見事に言えた。見事じゃないか。今日から無事中学生ということになる。本人も「今日から中学生だよ！」と張り切っている。これからイイコトづくしだね。

  2017/04/01

• 腹、出すぎ。

  娘の小学校卒業式が近くなり、慌てて「卒服」なるものを物色している。どうせ今回の卒業式＆入学式でしか着ないんだから、イオンでいいじゃん♪と先週向かった。身長は150くらいなんだけど、ソトスなんで手足が長いため160のサイズでOKな様子。が、ウエストが閉まらない。苦笑その日、朝から早く一人で起きて遊んでて、遅く摂った朝食の量、白米一合。（笑）スレンダーだけど、ズン胴。結局、午後はイオンで何着着せたんだかわからないけど、連戦連敗。買わずに終わった。で、帰宅してネットで物色。165cmサイズのパンツスーツにした。数日後、到着。ウエストが入って、ボタンも締まって一安心。しかし、案の定、ジャケットがデカい。どうなるんだろう。どうなっちゃうんだろう。（笑）ま、仕方ないね。

  2017/03/12

• まだ4しゃい。

  療育手帳の更新で児童相談所に行ってきた。現在12歳の娘。発達の領域にバラつきはあるものの、平均すると4歳6ヶ月だそうで。…かわいいじゃないか♪しかし、単純計算だが、1年の発達を促すのに3年かかったということで、自分、よくがんばったなと。(笑)可愛い盛りが永遠に続く娘。子の発達を急ぐ者には試練の連続かもしれないが、親が誤った選択や親が間違った教育をしてしまった場合、子に悪影響が及ぶまでに時差があるため、大きく悪影響を与えるまでに訂正がきく。育児の取り返しがある程度つくことは、本当にありがたいことだと思っている。親も着実に成長させてもらっている。もしかしたら、子よりゆっくりな成長かもしれない。

  2017/03/06

• てんどんまんＬＯＶＥ

  うちの娘は小学校6年生だが、「てんどんまん」が大好き。先日、アンパンマンミュージカルに連れていった。アンパンマン、意外と小さい。(笑)そんなの娘には関係ない様子で、ショーに興奮しまくっていた。残念ながらどんぶりまんトリオはお出ましにならなかったが、最後にキャラクターとステージでハイタッチ。リアルキャラクターを目の前にすると恥ずかしがって近づくこともできなかったのに、今回はタッチができた。成長、成長。また、数日前にはディズニーランドにも行ってきたのだが、ミッキーの積極的な接触には怯んだ。(笑)乗り物の待ち時間はてんどんまんが印刷された紙を広げ、マイペースでTDLを楽しんでいた。私はミッキー・ミニー・ドナルド…あらゆるキャラクターとハグしてきた。ミッキーは可愛い。どうしてあんなに可愛い動作ができるんだろう。どういう教育がなされているのか、覗いてみたい。(笑)

  2017/02/16

• 泌尿器外来に行ったけど

  前回、気が向かなかったため私が仮病をつかって休んだ泌尿器外来。今回は行った方がいいだろうってことで行ってきた。水腎症は水腎症のままで、巨大尿管症はまた巨大化していた。案の定、またまた手術をすすめられる。だ～か～ら～、感染症に出血に逆流に、メリットよりいろんなリスクが多いんですよ！その前に！！担当医の字がヘタすぎて、不器用そのもの。うちの可愛い娘の手術なんか頼めません！！断ります！！腎は恐怖の臓器だから、私たち夫婦は娘に怒らないことに決めたの。怒ってコワイ思いをさせるのはやめたの！階段の上り下りも訓練させていたけど、恐怖心伴う行為だからそれも止めさせたの！すでにバカ親なんで、人ななんと言おうとこれからは甘やかすの！それで精神から腎という臓器を治していくの。これ、東洋医学を取り入れた考え。たとえこれで腎が快復しなかったとしても、ずーっと怒らず甘やかすの。これが娘が私のもとに生まれてきた理由と思うから。じゃないとわざわざ娘が障害背負って生まれてきた意味ないからねー。ありがとう娘、大好きすぎるぅ～～～！！(笑)

  2017/02/01

• 児童の様子見を兼ねて就学相談

  来年度中学生になる娘の就学相談ということで、希望の特別支援学校に行ってきた。娘、今回も非常に楽しかったらしい。というか、あの先生方のテンションっていうのがスゴイ。明るいのなんのって。着替えの様子をみるため、体育着持参で運動してきたらしいがそれも大興奮で楽しかったらしい。ということで、もう明日から支援校の中学部に行きたいようだ。あー、とりあえず安心。中学校行きたくないー！とかではなさそうなので。バスは一時間乗るそうなので、大変とは思うけど。ここもダメなら自分で車運転すればいいや。(笑)

  2016/12/08

• 疲れ果てて…(笑)

  先々週は自分の講演会、そして先週は、私が所属している某団体の展覧会があったため、大忙し。ま、発起人だから当然なんだけど。いやいや疲れた。外に出てばかりなので自宅での仕事が捗らないし。今日は、娘の泌尿器外来の予約があったんだけど、急ぎの用事ではないので（尿管＆腎臓エコーと診察のみ）、娘ではなく私が仮病を使って(笑)、延期してもらった。次回は1月。どうにも不器用そうな担当医なので手術とか受けさせたくないし(笑)、予防的手術で症状が悪化するというアホみたいなリスクがあるので、現状の把握だけできれば良いかんじ。なんてったって、娘は今日も元気なので。とにかく身体を休ませよう。母親が元気でないと家が回らない。

  2016/11/29

• 最近の様子

  「6年生になったら、洋服くらいバッチリ着られるようになるんだろうな～」と思っていたら甘かった。(笑)毎日シャツは前と後ろで間違えるし、上履きも靴も右と左逆に履いてる。宿題の算数は「たまそろばん」を使って積極的に勉強。が、あさっての方向を向いて数えているため間違えること多し。漢字を書けばカタカナに見えるという摩訶不思議な現象もあり。せめて、身なりをしっかり整えることくらいは小学生のうちにマスターして欲しいもんだ。

  2016/11/10

• 決まったかも～

  第三の手段として、フリースクールを考えた。んで、今日、フリースクールの説明を聞きに行ってきたわけ。というか「説明を聞きにいった」というより、ぶっちゃけ、ウチの子の受け入れはOK？？の嗅ぎ分け。(笑)でね、フリースクールといっても、住宅街の中にあって大き目の一戸建てを改装して教室っぽくした感じなの。階段は急だし、狭いし、事故の恐れを考えてしまう。あれは住宅の階段としても、キツイな。受け容れについては、感触わるくなかったけどでも住宅の中では体育はできないし(笑)、校庭もないからガッツリ通わせてしまったら、もれなく運動不足。若い頃しか身体なんて普通は動かさないし、やっぱり、支援校にしようかな。あ、支援校はすでに一日体験入学済で、感触ヨシ。教師の人数が多いのは魅力的であった。誰よりもモタモタな娘のペースも見守ってくださった。それに、思ったより大騒ぎするお兄ちゃんお姉ちゃんはいなくて、みんな落ち着いてた。パソコンはないけど、家庭内で鍛えられることはまだ沢山あるだろうしね。来年度の新中学一年生に、どんな子がいるのかは不明だが、娘の発達には一番、支援校があってるようだ。

  2016/10/08

• まだ中学校を決めていない。

  娘は記憶力抜群なのだが、手先は不器用。特別支援校を選択すると、手先の作業ばかりで退屈になるだろう。それに、学校のバスには大声を出すお兄ちゃんがいたりして、最も娘が苦手とする人に囲まれながら、揺られながら、登下校に片道一時間。じゃ、普通の中学校の特別支援級は？というと、一度見学に行った本人がイヤがっている。急にオトナ扱いになって、本人も驚くだろうな。(笑)得意・不得意に激しくバラつきのある娘のようなタイプには、どこがいいんだか。第三の手を考えないと。

  2016/08/01

• 発達検査を受けてきた。

  小学校選択以来だろうか、発達検査を受けてきた。ちょうど6年経ったのかな。娘は心理テスト室に担当と入り、なにやら45分ほど検査を受けた。記憶力は良く、健常児と変わらない状態。また数字につよく…云々。視線と手先が合わず、手の動きは苦手。知ってる、知ってる。(笑)目新しい情報ナシ。ただ、パソコンのブラインドタッチとかって、指先見ながら打たないじゃん？今もモニター見ながら私やってるし。っつーことは、手の動きさえ身に着けば可能ってことだね。超前向き(笑)。そう、記憶力抜群だから教えていないのにローマ字入力でyoutube操作してるし、ピアノは明後日の方を見ながら、弾いているし。もう、ＴＭネットワーク時代の小室哲也ね。(笑)自閉傾向がイイ方向に働いているね。ナイス、娘。さて、どーっすっかなぁ。中学の選択。(笑)

  2016/06/28

• 特別支援学校見学

  来年度中学生になる娘の進路を考えている。先日、学区内の特別支援学校の見学をしてきた。娘は突然大きな声を出す人が苦手で、人口密度の高いところも苦手である。中学部は体育の時間だったのだが、これが可愛そうなくらい狭い校庭で、生徒が（陸上だけど）芋洗い状態であった。また中学生なので男子の身体が大きく、全体の三分の二がその男子で占められる割合なのでとにかく見学しているだけで息が詰まりそうだった。先生は若い人が多く、挨拶もばっちり。ただ、臨時採用が３～４割らしい。どこでもそんな状況かもしれないが、やる気のある人であることを願うしかない。勉強はというと、国語と数学、たまに美術というカリキュラム。一週間のうち、４時間しかない。ちなみにパソコンを触る時間もない。っていうか、中学部にパソコンはないらしい。せっかくいろいろ覚えたイロイロが、ここに入ることによって後退する雰囲気。う～ん、ここじゃないな。また考えよう。

  2016/06/13

• 講演？？？

  東京都の某施設主催のイベントから講演の依頼がきた。基本的に頼まれごとは断りません。私に何が話せるのでしょう？？(苦笑)わかりません。でも、引き受けます。入場無料だそうです。

  2016/06/05

• 腎臓外来

  さて、巨大尿管症＆水腎症の娘。先日、腎臓外来に行ってきた。尿管は残念ながら育っていた。案の定、またまた手術を勧められた。でもね、細々でも正常に流れているところを逆流のリスクを背負ってまで手術させる必要があるのかね？年齢も年齢だし（11歳）、石が溜まらないよう、予防的手術とのことだろうけど、今、娘は元気なの。感染症＆出血の危険性、再手術の危険性、逆流の危険性、それを知って、わざわざ手術させる必要はないだろ。現状維持＞手術という状況のため、手術は断ることにした。

  2016/05/20

• 中学校支援級見学

  学区内の公立中学校、支援級の見学に先日行ってきた。３月まで同じクラスだった男の子が学生服を着て座っていた。なかなか似合っていた。授業内容はちょっと特殊なものだった。現在、高校生だったり、職業訓練学校？の生徒だったり、とにかくそこの中学校の卒業生が現在の生活の様子を説明するものだった。中学卒業後の進路を考えてもらうための企画だろう。顔見知りの高校生が現在の生活の様子を発表していた。娘が小学校１年生の時に５年生だった女の子。すっかり娘になっていた。彼女は職業訓練施設のようなところへ進んだようで、手作業だかについて話していた。が。「みんなも作業を覚えて稼げるようになりましょう！」との一言に違和を感じた。きっと、その施設ですりこまれたのだろう。彼女が実際に仕事に就いたとしても、彼女が思うような生活はできないと想像する。稼ぐことの素晴らしさはあるが、日々のテンションがそこだけになってしまうとしたら、それは何か危ない物を孕んではいないだろうか。教室の中にはたくさんの人がおり、満員御礼状態だった。娘に「ここの中学校に来たい？」とたずねたら、「ううん」と首を横に振った。だよね、私もこの教室はイヤだわ。なんか「氣」が悪い。（笑）たぶん、ここの中学には通わないだろ～な～。

  2016/05/09

• 小６、就学の準備だね。

  たいへんご無沙汰の更新でございます。我が娘、ブログ更新をサボっている期間中に小学校６年生となりました。このブログを離れている期間も、なぜかアクセス数はあり、「ソトス症候群」で検索して辿り着いた読者もいるのだろうときっと今日も「ソトス症候群」と診断されて茫然としている人がいるのだろうとそんな使命感を勝手に受け、(笑)小学校６年・女子ソトスちゃんの生の発達ぶりをお知らせしようと更新を始めることに決めました。あらためまして、私を知っているみなさま、ご無沙汰ちゃん！！これからまた気負わずボチボチ更新いたします。ということで、まずは我が娘の近況から。現在、公立小学校特別支援クラスに在籍。身長は140ｃｍくらい。体重は35kgくらいかな？ソトスにしては、頭は小さめ。生理はまだ来ていない。しかし、おりものが出ているという報告はしてくれる。私と一緒に徒歩20分を歩いて登校。いくつか漢字は書けて、本を読むことが好き。絶対音感的なものもあるようで、聞いた曲を電子ピアノでザックリと引き歌う日常。食事はお箸は好きではなく、スプーンの利用が多い。休みの日はもっぱらパソコン。掛け算九九はYoutubeで覚え、一時、円周率は3.14…と小数第60位くらいまで記憶した。パソコンは、勝手に覚えたローマ字入力で検索し、あんぱんまんを見たり、音楽を聞いたり、JRの発車メロディーを聞いている。体育は嫌い。お出掛けは嫌いで集団行動が嫌い。人口密度の高いところも嫌い。出先のトイレが大嫌い。（エアタオルの音が苦手）先日、公立中学校の特別支援クラスを見学してきた。その話はまた後日ね。

  2016/05/07

• 箸も使えなくていいという考え

  最近、心から思い知ったこと。子供はただ愛して可愛がるだけでいいと。先日この話を同じ障がい児施設で仲良くなって母友に話したら「でも、身辺自立くらいはしてもらわないと　困るのは本人だから、叩き込まないといけないと思う」といった言葉が返ってきた。ところが、私は別に一生スプーンで食事でも構わないと思っているし、腎臓が悪いせいか、未だにトイレが完璧ではないが、それでも構わないと思っている。私も以前は、娘の身辺自立に躍起になっていた。母友の気持ちはよくわかるし、間違っていないと思っている。しかし、疲れた。怒り疲れたのも含まれる。何にそんなに怒っていたのかというと、自分の指示に従えないことと、なんでそんなにできないのかとイライラすることに。私と娘は別の人間で、私の価値観が娘に合うとは限らない。指示に従わないことでイライラするのだったら指示しなければいいじゃないか、と諦めた。今年に入ったあたりから、娘がカンシャクを起してもあまり気にならなくなった。なんてったって、もう疲れているので。(笑)すると娘、着替えも早くなったし、少し自分で考えて行動できるようになってきた。あぁ、これが答えだな、と思った。人間は、変えることができない。だから、こちらで変わるしかない。それを一番地道に教えてくれる存在が子供なのだと感じる。

  2015/02/22

• 元気ですかー！！

  放置していたワケではないのですが、長いことなんとなく忙しくしておりました。娘の運動会も無事終わりました。私にとって娘の運動会なんてぇ～のは、毎年たいした進歩を確認することもできず、娘の課題ばかりがクローズアップされてしまい、どちらかと言ったら、面白くもなんともないイベントなのですが、なんと、今年はスゴイ進歩が！！初めて、ラジオ体操をフルコーラス？できたのです。いや、完璧ではありません。かなり端折ってます。(笑)でも、いよいよきたな♪と。なんですが、今年に限って夫と私用のお稲荷さんを自宅で制作中でしてナマでみることができませんでした。夫は泣きながらビデオを撮ってくださったおかげで確認できました。ゆっくりゆっくり、前進しています。今月で10歳♪私も母親業に就いて10周年。うん、感慨深い！！

  2014/10/09

• 娘、オステオパシーを受ける

  入院騒動からだいぶ落ち着いた。基本的に便秘傾向だけど、快食快便な娘。ありがたい。巨大尿管症・水腎症の影響か、３歳の時からずっと膀胱炎というか尿検査に引っかかる状態で抗生剤と新しい菌のいたちごっこ状態だったんだけど、５歳の時からホメオパシーを始めて、それ以来、処方された抗生剤は飲ませず、レメディというものを与えていた。ミルクティのような色のオシッコが続き、でもそれが治まると同時に新しい菌は生まれなくなっていた。西洋医学は否定しないし、これからもお世話になり続けるけどこれがすべてではないということがよくわかった。さて、先日初めてオステオパシーというものを娘に受けさせてきた。リンパの流れその他モロモロを整えて整骨に向かわせる療法なんだけど、これがとても期待大なカンジ。といっても、担当の腕にかなり左右されそうな勢いだけど。私は娘の脚全体の付き方に疑問を感じていて、整形で装具（中敷き）を作って履かせていたけど、これでの解決なんて期待もできなかった。ここで、オステオパシー登場。側彎もみてもらったけど、ここは娘にとって大した問題ではない。それより、やっぱり脚のつき方と、肩の高さが左右まったく違うこと、斜頸、猫背などが気になってみてもらった。左の鎖骨の形状がかなりＮＧらしい。ここがイマイチだとリンパがうまく流れないとのこと。手段なんてなんでもいいんだよ。悪質な健康療法は問題外だけど、とにかく症状が改善されて、正常な働きに近づきたい。健康な体と健康な精神。これで大概のことは乗り越えられる。

  2014/03/12

• 入院してました～！

  先週の木曜日、娘が朝からお腹痛いとゲーゲーし始めて、おいおいノロか？と思ったんだけど、あまりにもしつこい吐き気だったので、さすがに私も不安になった。夜はぐっすり寝てくれて、ヨシ明日は元気だぞ！と思ったんだけど、金曜の朝もお腹痛いと不調。マイ聴診器で腸の音を聞いたらあまりにも動きがなくて、「こればマズイ。明日から土日だし、絶対今日のうちに病院へ行かなくちゃ！」と思ったら、やっぱり入院。レントゲンのカゲが横に真っ直ぐ。お腹がピーピーで水平になってる。胃腸炎からの腸閉塞の疑いでほぼ隔離状態。いや～３歳の時も同じことあったんだよね。ウチの娘、空気を飲むクセがあって、常時腹が膨れてる。ときどきそれを浣腸で出しているんだけど、胃に近い方が膨れているとなかなかガスを出せないんだよね。ということで、何を食べても吐く状態だったので禁飲食。点滴でベッド上安静。浣腸してブジーっていうの？肛門ちゃまから管入れてガス抜いて、元気が出てきたところで食事解禁。三泊四日の入院でした。あぁ～あたしゃ疲れた。（笑）

  2014/02/05

• あけまして。

  おめでとうございます。妊娠中に開設したこのブログ、2004年から始めたので、なんと！！今年で10年目でございます！！(笑)ということで、ウチの娘も今年10歳。笑えるぅ～、こんなにチカラの入ってないブログがぁ～、10年続くなんてぇ～！本当に書くのが好きな人間なんだと思いました。大半がくだらないことですが。いや、しかし。世間は大晦日でてんやわんやな日、貴重な時間をお友達からいただき、インナーチャイルドカードで占ってもらったんだが、内観することが大切とでた。自分を掘り下げるのは本当にシンドい。なぜなら、イヤなヤツだからぁ～♪しかし、このイヤなヤツっぷりをしっかりみつめないと第二第三の被害者を作り出してしまう。自分が人を傷つけることによって、結果的に自分が傷つく。…自己嫌悪という状態に一度入るので。自分を守るため、先に人に噛みついて安心する私。(笑)こういうタイプには、人に嫌われてもいいとヤケクソになれる強気なアイテム「絶対的に人に求められる何か」の確立が必要。噛みつくのを止めた方が早いんじゃね？というのが正当派の考えなのだろうけど、もうこれは生まれ持ったものなので、多分変えられないし、実は変える気もない。ただ、やんわり噛みつく。とか、人によって噛みつき方を変える。というテクニックは必要と思う。動いて動いて取りにいくことで、たくさんのことを手に入れることができた。だから欲しいものは欲しいと言い、与えてくれないものを非難する。押してダメなら引いてみな♪いや、引きたくない。(笑)

  2014/01/15

• 泌尿器検査！

  さて、半年に一度の泌尿器エコー検査！なんと、娘の巨大尿管症、17mmから14mmへと細くなっておりました～！！水腎症の腎臓の形状も良いようで、また半年後にエコーです。自然治癒力であるのには変わりないのですが、これはやっぱりホメオパシーのおかげでしょう。なんとか10mm以下になってもらえるよう、引き続き、超ゴキゲンに過ごしてもらいます♪娘は何かに集中しているとチビるのですが、この状態は４歳程度。発達の様子をみていく形で良いそうで、朝方お漏らししてます。と主治医に相談したら「それで起きるようなことがあれば、　これも様子見で良いと思います」とのこと。いやいやありがたい。良い新年を迎えられます。上機嫌で生きることって大事ですね。上機嫌で過ごしていれば、エネルギーが湧いてきますもん。

  2013/12/26

• カンシャクの波

  娘の話ですが、こちらがちょっと強めに怒っても笑って応えるような機嫌のいい日が３週間くらい続いて、その後に何を言っても泣いて暴れる嵐の様な日々が同じくらいの期間続いて、また今、機嫌のいい日がやってきています。これはなんなの？あきらかに私の投げ掛けは無視されているから、本人のバイオリズムがあるのかね？年末年始は穏やかに過ごしたいんですけど…(苦笑)

  2013/11/29

• 親に似ただけ

  ソトスの子にカンシャク持ちが多いという話、何度考えてもウチに限っては、私に似たとしか言いようがない。(笑)

  2013/11/14

• 薄い男

  連投ですまん。ひとことで人生をあらわすようなことを言ったり書いたりして自己満足している男が多すぎる。「オレって、スゴイだろ～」「オレ、わかっているだろ？」「オレ、カッコイイだろ～」人としての薄さが出ちゃってるだけなんですけど？自分がいかにいろんなことを「わかっていない」のか、ここんトコロをわかっているのが大人なの。

  2013/11/07

• 腕はあるのに…

  去年の担任と変わって、今年は腕のある担任なんだけどどうも学校行事が多すぎて、児童と向き合う時間が足りないカンジだ。環境に慣れるのに時間がかかる我が娘のようなタイプは、運動会が終わってから運動会気分になるし、その時にはすでに学校は秋の旅行やなんかでバタバタ。ぜんぜん気持ちが追いつかない。行事が多いと先生がバタバタ大変だし、まぁ、ウチの娘に限っていえばもうちょっと教室で同じことを繰り返す時間があった方がいいのかもしれないなぁ～。私が子供の昭和の時代は、もうちょっとゆっくり時間が流れていたように思うけど、あれは子供だったからそう思っただけなのかな～。そういえば、先日日帰りで北海道まで遊びに行ってきたんだけど行きの飛行機の中にソトスちゃんと思われる小学校高学年くらいの子がいたな。旭山動物園に行くような雰囲気だった。一人でキチンと空港のトイレも行っていたし、歩き方は独特だったけど、なかなか良い子だった。こういう子をみると希望を感じる。

  2013/11/07

• 超個人的な覚書(笑)

  LOOKの鈴木トオル、シャイニオン…は、このバージョンが最高！！http://www.youtube.com/watch?v=ysOa1AL6Chgmcatのオーマイプレシャスもこのバージョンが最高。http://www.youtube.com/watch?v=LVkM4Jyh1Go

  2013/10/21

• 運動会も終わり…

  いやいや、相変わらず毎朝、お漏らしした状態だ。二学期はじめは毎年チビることが多く、学校でもトイレ失敗して着替えて帰ってくることが多い。濡れた下着のまま平気で遊んでいる日もあれば、コソ～っと濡れたパンツをバケツに入れて、何事もなかったように着替えている日もある。だから「いけねっ！」という気持ちはあるようなんだけどそれにしてもねぇ…どうしたもんだか。あとは前世が歌姫って話も無きにしも非ずなんだけど(笑)、毎日歌っている。これが自分で歌詞を考えて即興で歌うから素晴らしい。あと、耳が最高に良いので、英単語の発音も最高。もともと文字フェチなので、単語をみるのも楽しいらしい。階段を上る時は、一段ずつ「子・丑・寅・卯・辰・巳…」ってな具合に十二支を数えながら上がる。時計と数字は相変わらず好きなんだけど、耳から同じ刺激を繰り返し繰り返し入れたがるのがよくわからない。時刻を読む時計のおもちゃがあるんだけど、「10じ10ぷんです」というボタンを50回くらい連続で押す。それで本人お腹抱えて笑っている。(笑)まったく意味がわからないけど、好きに理由はないものだろうから放置状態。楽しいのが一番。勉強の方は、九九は丸暗記したけど、足し算の理屈がややこしいようでヤル気なし。(笑)でも日記を書くのは大好きなようで、ほぼ毎日宿題の日記は書いている。「きょうは三－三できゅうしょくをたべました。　おいしかったですよ。」といった内容で、Ａ４に大きな文字でマスを埋めきるまで書く。途中で話が変わりすぎることがあるので、そういった時は消しゴムで消して一枚でテーマが同じになるよう書き直させる。表現したい気持ちがあるなんてすばらしいこった。とにかく、オシッコの問題だな。楽しいことを思い切りやってもらって、免疫力を高めて、常に体調を整えておくことが最優先。とか言いながら、今日は鼻水出して学校行ったけど。(笑)もうすぐ９歳だわさ。誕生日プレゼントはミッキーの時計希望らしい。高そうだな。(笑)

  2013/10/17

• 日常、戻る！！(笑)

  ついに娘の二学期が始まった。おぉ～神よ～！！ご出勤ありがとう～！！娘がお世話になっている児童デイサービスは、帰宅は18：00くらいとイイ感じなんだけど自宅お迎えが11：30でありまして～、昨年までの夏休みは学童で過ごしていたので9：00～18：00とナイスなご出勤時間だったのですがそんなこんなで毎日午前中が潰れてました～。仕事がはかどらないのなんのって。(笑)いやいやしかし。児童デイサービス、車で送迎なんて本当にありがたい存在です。遊ばせ方も上手なようで、いつも帰宅後機嫌が良いです。そうそう、我が娘、昨日も早朝吐きましたし、この夏休みは、週に一度は吐き気または嘔吐で大変でした。オトナでさえもこの夏はシンドイのに子供だから余計に大変だったのかな～。昨年の夏休みは、肺炎で一ヶ月自宅療養だったし、やっぱり夏はシンドいんだな。さて、昼寝でもするか。(笑)んじゃ、また～♪

  2013/09/02

• 整理の旅

  さて、障害者雇用についての出版の話を受けている私ですが、いろいろ状況が変わってきているため、只今考え中です。まず、初めの考えとしては、障害者がどうやったら社会で仕事できるようになるのかと、どちらかと言えば、個を活かしつつも社会の枠に障害者を当てはめるような視点でありました。が。しかし。規則正しい・集団に溶け込める　というのはある意味個性を失った　とも捉えられるわけでそれが正解とは最近思えなくなってきたのです。今関心があるのは、個の才能をどうやって仕事・お金に変えればよいのか、はたまた、個の才能をどうやって社会に役立たせるか、と、障害者の可能性を社会に打ち出していく方向です。となった場合、今まで見学してきた施設は、そのいくつかの例の中のひとつにすぎなくなってしまうわけで。個の才能が実際役立っている場面を見学して、やっぱこれだね！という後押しを自分で押すためにその証拠をとりに行きたくなりました。で、その才能の極め方っていうんですかね、やっぱり、集団生活＝個性を押し殺す　の確率を考えると一匹狼で頑張っている障害者とその親なんかに興味がわいてきてしまいます。それが、親が書道何段とかで子も障害はあるけれど字が上手い♪というのでは、親近感がわかなくなってしまうから、もっと身近なカンジで何か面白い話ないかな～と。(笑)もう一社、見学に行ってみようかな。

  2013/07/18

• 自己満足(笑)

  昨年、手相をみた方の中に今年ブレイクする予定の人がいた。で、本当にブレイクしている。ちなみに四柱推命では、もう成功しないわけがない(笑)という結果。新聞も雑誌もいっぱい出ていて、近々某テレビにも出るらしい。もちろん、本人があそこまで頑張っているから出た結果ではあるんだけど、鑑定結果とバッチリタイミングがあっていることで私個人は満たされる。彼女が成功すると私も自信がつくので彼女にはがんばって欲しいのであ～る。

  2013/07/15

• またソトス母と出会い…(笑)

  Ｋ崎先生、ありがとうございます！！おかげさまで、初対面のソトス母とまた楽しいランチができました。いやいや、楽しかった♪ソトスっていうカテゴリーに囚われなくなったせいか、いや、自分自身が育児に囚われなくなったせいか、積極的にソトスのお母さんとの出会いを求めることなく生きているのに、それでもナゼか出会えてしまうありがたいご縁！！不思議で楽しくてどうにもならねーざます♪　すべてに感謝であります。そのお母さん、もう４年もこのウナブロ購読（笑）してくださっているそうで「そっか、結構長いことダラダラと私も続けているんだな…」と、思いました。で、そのお母さんと話していて気づきましたが、そういえば私。最近ちっとも育児のこと書いてませんでした。（笑）あ、娘は元気です。ちなみに小学校３年生ね。今日は学校のプールがイヤでイヤで、ブーたれて登校しました。音楽の個人レッスンの他に、英語を習っています。いや、習っているのは私で、横で聞いてもらっています。耳がいいので、日本語より発音がよかったりするのが不思議です。食事は相変わらず、朝・昼・晩　の三食ガッツリ型で、おやつは食べても食べなくてもイイ感じです。傾向としては、相変わらず甘いものは今も一切食べず、おせんべいとポップコーンなどしょっぱ系のヘルシー志向。体型やせ形。身長128ｃｍくらい。体重は25ｋｇくらい。えーっと、長くなりそうだから近況は次回にしよう！（笑）ということで、また次回ねー！！

  2013/07/10

• 先生とは

  昨日は某大学の教育学部で学生たちを前に障がい児を育てている母親の生の声ってヤツをきかせてきた。何を話しても良いと言われていたので、学校の先生に求めることとか、こんな先生は困るとか、そんなことを話してきた。どんな仕事でもそうだけど、その仕事が好きかどうか大事で結局はプロ根性なんだろうなと思う。目の前の子どもがどうやったら成長するのか？ということを本気で考えていれば、自然と調べることをしたり、日常のどこかから何かヒントをみつけたりすると思うんだな。目の前の子どもを好きになれるか、なによりも、そこんところ。そうそう、威圧感で子供を支配しようとするのだけは許せん！療育の機関ではさすがにそういった人とは出会わなかったが、学校にははびこっているのさ。ヒトというのは「あこがれ」で動く部分が強いと思う。小さい子から見ても「威張る」人間は、嫌いだ。威張る人間は尊敬されないし、憧れられない。だからそんな人間の言うことなんて誰も聞かない。当たり前だ。「先生と一緒にいると楽しい♪」「センセイみたいな人になりたい♪」そう思わせたらこっちのもんで、子どもたちはついていく。親としてもそうありたいと思う。

  2013/06/21

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