四谷菊千代のお気楽日記

一応、四谷菊千代のおき楽日記ですよ！普通は・・・・

ネットなんて道具持ってますから　少しはお役立ちになるかな？　

≪バトン≫

【ﾑｺ多糖症】という病気をご存知でしょうか。

この病気は人間の中でも小さい子たちに見られる病気です。

しかし、この【ﾑｺ多糖症】という病気はあまり世間で知られて

いません。(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社

が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の

薬の許可をだしてくれません。

【ﾑｺ多糖症】は日々病状が悪くなる病気で、発祥するとほと

んどの人が10-15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風

の若旦那が語ってから私たちにできることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5-6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為

に必死に頭をさげてたりしています。この子たちを救う為に

私たちができることは、この病気を多くの社会人に知って

もらって早く薬が許可されるよう努力することだと思います。

みなさんご協力お願いします。

【ﾑｺ多糖症】

ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に

蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの

場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子

治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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※私たちが何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
　　　　　　
お時間のある方はお願いします。
　　　　　　
家庭や職場でも話題に上げていただけると更に広がって

いくと思います。よろしくお願いいたします m(_ _)m

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このバトンは　姫様から頂戴して来ました

お父さんも　そんなに悪い人じゃないんですね！

そんな風に言われるのが　一番嫌いなんだよぉ～（￢￢）