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由美子の難病と共に生きる
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メールでお知らせします
連絡です すみません私の不手際で2006・8・14〜
2006・10頃(つまり入院中)のメールを
失くしました ごめんなさーい すみませーん
その時期に何かお言葉頂いてもお返事できません
すみません 本当にごめんなさい

遺伝タイプの脊髄小脳変性症です。
よろしくお願いします。

糖質栄養素の寄付システムを始めた方がいます。
もし興味あったら
右のフリーページから覗いて見て下さい。由美子

由美子の難病と共に生きる [全220件]

4月なのにあけおめです  (73)

なんとか 生きてます

先日 後期高齢者医療費負担が
はじまった

私はまだ30代だから 直せつには
関係ないけど これが

悪法なのは わかる


最終更新日時 2008.04.09 06:28:15
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2007.12.18

ありがとうございます  (28)
[ 色々こもごも ]  


みなさんの 言葉 もらえてうれしかったです

さて 毎年この時期はM-1の予想をするのですが
今年はどうかな?

■決勝進出者■

笑い飯(吉本興業 大阪)
POISON GIRL BAND(吉本興業 東京)
ザブングル(ワタナベエンターテインメント)
千鳥(吉本興業 大阪)
トータルテンボス(吉本興業 東京)
キングコング(吉本興業 東京)
ハリセンボン(吉本興業 東京)
ダイアン(吉本興業 大阪

麒麟残るとおもってたのにぃ〜 残念・・・
笑い飯 トータルテンボス キングコング を予想
するけど みなさんはどう??






最終更新日時 2007.12.18 21:14:31
コメント(28) | コメントを書く

2007.11.27

どちら??  (12)

NO.1かOnly.1
どちらですか?

私は正直悩んでます

だって どちらも大切だもの

そう思いません?

みなさんの想いを聞かせてください


最終更新日時 2007.11.27 22:53:52
コメント(12) | コメントを書く

2007.10.26

ちわ  (11)
[ 色々こもごも ]  

こんにちわ

私の使わせて貰ってる事業所は
曜日でだいたい同じ方が来ますで〜

えっ

って思ってます

私は逆に決まってるものやと思ってました


最終更新日時 2007.10.26 15:14:43
コメント(11) | コメントを書く

2007.09.26

9月から  (11)
[ 難病 脊髄小脳変性症 ]  

今まで週4回来てくれてたヘルパーさんが
ゴソッと変わりました

私やヘルパーさん達には 落ち度は無く
事業所さんにも落ち度無く

強いて言えば 法律が悪いのです
まあ キツイ介護の世界も悪いのかな??

さて今回総理大臣さんが変わります
政治も 変化してくれると うれしいのだけど


最終更新日時 2007.09.26 20:46:00
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2007.08.05

選挙  (3)
[ 難病 脊髄小脳変性症 ]  

今回は選挙に行かなかった だから私なんかが
とやかく言えないし 言わないつもりだ

けど川田龍平さん(薬害エイズの被害者)
の当選は うれしかった

痛みが判る方が政治を変えてくれるかも
知れないから・・・

でも尾辻かな子さん(レズビアンをカミングアウト)
落選は 悲しかった

マイノリティ(少数派)が暮らしやすい
=誰もが暮らしやすい

を知ってるから・・・


最終更新日時 2007.08.05 16:42:43
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2007.07.31

写真のあれ  (4)
[ 難病 脊髄小脳変性症 ]  

写真のあれは ミニトラックです
気管に穴開けて 去痰の助けをします

リスクでは言うても喉に穴開けてるのですから
もしそこからばい菌入るとえらいことになります
それに 穴あけてるのですから 力はいりません
ふた開けてる時はきばれなくなりました

でも小さい穴ですから しゃべれますし
あくまでも 助けです 閉じるのも簡単だそうです
呼吸器にもつなげられません

月に一度先生に変えてもらいます
お風呂やなんかの水物は注意です

ただ 私は今の所喘息の発作も楽です
もうすぐ気圧の変化の大きい台風の
季節が来るのですが 喘息どうでしょう??

ただ ミニなので細い(直径が五ミリほど)
つまりやすいです



最終更新日時 2007.07.31 23:28:37
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