診断（若年性骨髄単球性白血病）

先生から結果が出たのでと数日後ご家族で来て下さいと日程が決まった｡私は数十年間生きていた中で､待つと言う事がこんなにも怖いと思った事は無い｡何を言われるの｡頭の中は悪い事ばかり考えてしまう｡変な事を考えては涙が止まらない｡神様お願いです｡ｹﾞﾝを助けて下さい｡ｹﾞﾝが治るなら私が何だってどんな事だって代わります｡だから…お願い｡当日､私はお守りを握りしめながら先生の所へ行った｡この日が本当に怖かったよ｡心臓がﾊﾞｸﾊﾞｸだった｡医師のK先生､主治医のU先生､看護婦のTｻﾝ､そして主人と私と私の母｡緊迫した中説明は始まった｡白血球増多｡血小板減少｡肝脾腫大｡乳児期発症｡過形成骨髄（芽球は少ない）病名は『若年性骨髄単球性白血病』（JMML）聞き慣れない病名でした｡骨髄異形成症候群（MDS）に分類され､年間100万人から150万人に一人の稀な病気と言う事でした｡何で………｡怖くて先生の話しを聞くのが精一杯だった｡この病気､治す治療薬が無い｡薬では治す事が出来ない｡ｼｮｯｸを通り越して絶望感しかなかった｡治療方針は）経過観察）化学療法による寛解導入はしない｡白血球数や肝脾腫を減らす治療｡ﾛｲｹﾘﾝ（抗がん剤）でｺﾝﾄﾛｰﾙ｡ﾘﾎﾞｰﾙ（尿酸を下げる）ﾊﾞｸﾀ（ｶﾘﾆ肺炎を予防する）を内服｡）根治療方:造血幹細胞移植｡一部に自然寛解例も有ると言われた｡こんなにｹﾞﾝ元気なのに｡病気なんて嘘みたい｡本当に現実なのか｡毎朝､夢であってくれと思って起きる｡数日後､私と主人の遺伝子検査も行った｡私はｹﾞﾝの生命力を信じてる｡奇跡は絶対あるから｡この日一日が本当に長く感じた｡