じゅんママ。

  じゅんママ この夏の厳しい暑さを乗り切ってくれました。 ２４日(日) その頑張った　ご褒美に　ゆめ先生から また・また、じゅんママ専用の治療服を戴きました。 袖口に、可愛い花柄模様。 ハート印の腹巻も！？ ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ここからは、毎晩やってる自宅での治療です(今夜)。 少しも暴れる事なく、じっとしています。 頬のカサブタ状に見えるのが｢人口皮膚｣です。 このまま、お父ちゃんと布団に包まれて朝まで腕枕で寝ます。   記 全体として、じゅんママの容態は緩やかな 下降線を描きながら低下しています。 直接・口からの食べ物も２ヶ月近く有りません。 体重は２．１５kg。 ２４時間…、殆んど寝ています。 上の写真を見て分かると思いますが 自分自身の頭を持ち上げる力も無くなって 深夜には発作やケイレンの回数も多くなってきました。 それでも　 偉いです　 泣きもせず　ただ　耐えて 夜は　肌の温もりを求めて身体を寄せてきます 生きてる実感は　毎日　感じます やがて来る「現実」にも 涙無く　迎えたい　です