***育児とhandmadeとetc.***

只今、しらさぎ(富山行きの特急列車)に揺られ、にゅーにゃんは爆睡中。

今朝、名城病院に行ってきた。

川上先生がおっしゃった事。

4歳か～ そ～か～
いろいろ問題が出て来る(骨の角度等)時期だな～

この子の場合は、胸の部分と腰の部分、ふたつの大きな病気を抱えてる。

それをどうして行くかが大きな問題だな～

幸い進行性ではないけど、ほら。
肺の大きさがすでにこんなに違うでしょ。

(確かにレントゲンで黒っぽく映ってる左右対象ではない影が肺だと聞いてびっくり。)

進行が遅いとはいえ、この状態をそのままにしておくのはいいとは言えない。

ただ、腰の後湾もどういうスピードで変化していくかわからない。

どちらにしろ、後湾の方の手術をするには少なくとも身長100センチは必要なんで、だいたいそれが一年後だと考えて…

正しい答えというものはないけれど、僕が思うには、来年春3月くらいに診て、4～5月くらいに検査入院して(しかも、にゅーにゃんは動くのが大好きなんで、全身麻酔でレントゲンを取る事になるらしい)、VEPTER手術を先にやるか、後湾手術を先にやるか、その時のそれぞれの進行具合を見てから、決めるのがいいと思います。

…との事だった。

VEPTER、やっぱりやらなくちゃいけないんだ…

前回受診した時は(ちょうどblogをお休みし始めた頃)、にゅーにゃんは進行性ではないから、VEPTER手術をやるかやらないかは、今後の進行具合でゆっくり御家族で決めてください。

っというなんとも大きな宿題を突き付けられた感じだったけど、『もしかして、やらなくてもいいかも。』っていう気持ちがいつの間にかかなり大きくなっていた。

それが、今回はVEPTERをやる順序の問題になるなんて…

でも、にゅーにゃんの人生に関わる大きな選択を、私がしなくてもよくなったって考えると、正直少し肩の荷は降りた気もする。

生まれてから、身体を正常に近い状態にする為に、にゅーにゃんはどれだけ身体にメスを入れる事になるんだろう…

そう考えるととっても辛い。

でも世の中には、治したくても治せない病気と闘ってる子供達もいっぱいいる訳で…

そう考えると複雑な気分だけど…

やっぱり、辛いものは辛いよ。

今金沢。

じーじとばーばに話すのも、辛いな…

もちろん話はするけど、まだ手術はまだ先の事。

とりあえず富山での2週間を楽しもうっと！！