***育児とhandmadeとetc.***

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  超オススメ！簡単ピザ!

  ここ3ヶ月くらい前から、実は手作りピザにはまってます。このピザを作るたびにブログが書きたくなって、復活したといっても過言ではないくらいいろ～んな人にお薦めしたいピザなんです。何が楽って、材料をビニール袋(カシャカシャ言わない素材の方のビニール袋がベター)に入れて、シャカシャカ＆こねこねして丸めて袋をとじて15分放置。その間に乗せる具を準備。←冷蔵庫にあるもので適当に(＾＾)ピザやさんのちらしをヒントにするのもいいかも！ちなみにこれは私のオリジナルレシピではないので、ご興味のある方は→こちら。具やチーズを乗せる時は、にゅーにゃんもいつもはりきって参加します(＾＾)是非この夏休み、お子さんとお試しくださいっ。

  2010.07.26

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  じんましん

  今朝は朝一でアレルギーの専門医でもいらっしゃる先生の小児科に行って来ました。通常は別の小児科に行っているのですが、こちらは以前インフルエンザの予防接種のときにお世話になった小児科です。その時は、こちらの先生がアレルギーに詳しいと知った瞬間“(アトピーに悩む)○○ちゃんのママに教えてあげよ～っと！”っと、にゅーにゃんには全く関係のない分野だと思っていたのに…今日はしっかりうちがお世話になってきました(－－；)。初めてこの症状での受診ということもあり、また、アレルギーというのはいろいろな要因が考えられる為、もちろん原因はわからず。ただ、土日によく摂取した卵＆大豆＆小麦と、最近近所のおにいちゃんからもらったポッチャマ(ポケモンのキャラクターのひとつ)お下がりを肌身離さず持っているので、念の為ハウスダストに対するアレルギーも、採血で、調べて頂くことにしました。　←これは蕁麻疹が出る前日のにゅーにゃん＆ポッチャマ今日は微熱もあって、喉も赤く、(喘息の子程ではないけれど)胸から若干ヒューヒューと聴こえるとの事で、風邪などのウィルスも原因に関わっている疑いもあるため、それも採血で確認です(結果は4日後)。何にしろ、一時的な問題であることを心から願がうばかり。こちら↓は、さっき昼過ぎに撮った写真(痛々しいので小さく)。　←これは背中。全身こんな様子です。お顔なんて別人みたい～(＞＜)まるで、牛さん模様です・・・でも薬の効能か、昨日ほどは痒がらないので、かなり救われています。このまま、どんどん良くなって～。にゅーにゃんは今Zzzzz・・・私もお昼寝したいよ～。っといってもまず家事家事(＞＜)。

  2010.07.26

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• (>_<)

  0時5分。市民病院の救急で受診待ちです｡到着してから1時間は経ちました…今朝起きたら､こめかみとお腹に蕁麻疹が出ていたにゅｰにゃん｡訳あって(それはまた後日改めて)一日留守にしていた私が帰ったら…顔がむくんで､全く別人みたいになってててびっくり＆その痛々しい姿といったら…(>_<)(>_<)(>_<)以前私が軽い蕁麻疹になっただけでもかなり辛かったのに…その後痒い部分を冷やしても一向によくならず(一瞬は痒みがひいたようですが)､全身掻きむしって､眠りにもつけなかったので､＃8000に何回も電話して､ようやく繋がり…状況を話したら､｢それは病院に行かれたほうがいいです｡全身赤く腫れてて､痒くて眠れないというのはかなりの症状です｡外部だけとは限らず､身体の中でも同じような状態になると､ひどい場合は呼吸困難になる可能性もあるので｡｣っと言われ､急いでここに｡ここまで書いて､順番が来て､今会計待ち｡とりあえず吸入して､お薬をもらって、あとは自宅で様子見です｡明日には治るといいな～

  2010.07.26

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  ひさびさの更新です。

  VEPTER認可への署名活動でかなりお世話になったこの日記。ひさびさの更新です。そう…その後、皆様のお陰で、無事VEPTER手術が認可され、保険適用にもなったのですが、こちらの日記では、多くの方々にご挨拶ができておらず、大変失礼いたしました。改めて、この場を借りてご挨拶させて頂きます。本当に本当にありがとうございました。にゅーにゃんの近況はというと…この春から幼稚園に元気に通いはじめ、初日から全く嫌がることも無く(－－;)園での生活をかなりエンジョイしています(今は夏休み期間ですが)。8月4日に名城病院で骨の状態を川上先生に診ていただきます。1年ぶりなので、何を言われるのか、正直とってもこわいです…。「前と角度が変わってないよ。」っという言葉を期待したいものです。一ヶ月ほど前、幼稚園で仲良いお友達と遊んでいて鎖骨が折れちゃったわんぱくにゅーにゃん。正常な形の骨(にゅーにゃんには特に貴重!!)がボキっいっちゃって、変形する羽目に…。数日間お風呂に入れず、頭をやたらかき始めたんで、人生初の坊主頭にしちゃいました～(＞＜）。途中から鎖骨バンドというかなり簡単なバンドに変わって、本人の痛みも減ってくると、動きも活発に。はらはらドキドキの日々でした。周りの生徒の注意を途切れさせない為＆本人の動きを抑制する為に、幼稚園ではベビーカーの上で過ごさせました。担任の先生には大変お世話になりました。こちらは一昨日撮った写真です。すっかり元気になってお友達のおうちで、流しそうめんとプールを楽しませてもらいました～。ケガする前から予定されていた行事だったので、ぎりぎり治ってくれてよかった～。 

  2010.07.23

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• いよいよ署名提出です！

  ひさびさの更新です。楽しかった富山での夏の滞在を終え、18日に名古屋に戻って来ました。そして、突然ですが…実は月末に引越し(次も賃貸です(:_;))が控えているということもあり、バタバタと毎日が過ぎて行き、なかなか日記を書けずにいました。…っていうか、なるべくパソコンを開かないように過ごしていました。ついつい色々と見たくなって無駄な時間を過ごしてしまいがちなので…f^_^;ところで！名古屋に帰ってからもありがたい事にまたまた複数の方々から署名が届いており、前回の9,093名分に加えて、2,254名分を追加でVEPTRの会にお送りしました。結局、6月分で20,264名、7月分で11,347名、合計31,611名分(＋直接VEPTRの会に送って下さった方々の分)をお届けできました！本当に本当にありがとうございます！！！そして…またまた突然ですが、明日、VEPTRの会代表の成松さんや、他の患者さん達のご家族と共に厚生労働省に、皆様から頂いた大切な署名を届けに行ってきます！昔、ウスバカゲロウという虫を新種のトンボだ～！！！っと思い込んで、富山の化学文化センターという所にもって行った時はとてもドキドキしましたが、今回は比べものにならないくらい大きな機関に行くのに意外と冷静な私です。多分代表の成松さんが中心となって話をなさると思っているのですが、どういう展開になるのかさっぱりわかりません。明日は、以前名城病院でお会いした長野のＨさんや、初めてお会いする方々も多くいらっしゃるようなので、うれしいです。みなさんにお会いする事で、先天性側わん症という病気の知識が高まり、またVEPTRへのみなさんの考えをいろいろ伺えたらな…っと思います。とにかく、みなさんの温かいご理解と善意をしっかりと届けさせていただきますね。

  2008.08.24

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• 署名活動のご報告

  久々の日記の更新です。立秋を過ぎつつもまだまだ毎日猛暑が続きますが、みなさんはいかがお過ごしでしょうか？私は富山の実家でのんびり･･･っともいいたいところですが、結構慌しく賑やかで楽しい毎日を過ごしています。地元の懐かしい幼馴染達に会ったり、NICU時代のお友達に会ったり、祖父母のうちに遊びに行ったり、山に行ったり海に行ったり(実家は市内なのでどちらも遠い)･･･etc.その上、オリンピックも始まり、にわかスポーツ観戦(普段はあまりスポーツ観戦しない私(^^;))に大忙し実家のパソコンもリビングにあることもあってなかなか日記を更新できずに日々過ぎていっちゃいましたその間も遊びに来てくださった方には申し訳ありません今、なれない実家のパソコン操作にドキドキしながらも更新中ですので、お許しを～(このパソコンとは相性が悪いのか、いつもどこも触ってないと思ってるのにいきなり画面が戻ったりして、打った長文が消えちゃってショックを受ける私･･･)ところで、遅ればせながら･･･日記更新の第一の目的、署名活動の経過報告です今回7月末に締切を設けさせていただいた分ですが、結局8月6日までにVEPTRの会にお届けした署名数は、9093名分となりましたギリギリまで集めたいとVEPTRの会に直接送付してくださった多くの方々も含めて、本当にありがとうございました前回(5月末～6月末分)既に、20264人以上の方々からの署名をいただいていたので、今回は正直ここまで多くの方々からいただけるとは思ってもみなかったので、びっくりしてしまいました本当にありがたいことだと思っています。ちなみに、VEPTRの会ブログでは「８月１０日到着分で４４，８９０名分の署名をお預かりしております。第一弾で提出した、６３，８２５名分と第二弾でお預かりしている分を合わせますと・・・約１０万８千名分以上の方々に“ＶＥＰＴＲ（ベプター）早期認可に向けて・・・”私達、患者・家族の声にご理解・ご賛同して下さった事に大変感謝致します。第二弾でお預かりした署名は、８月２５日に厚生労働省　医薬食品局審査管理課　医療機器審査管理室長　に直接手渡しする予定です。」っとの事でした。約１０万８千名分以上！署名というものはどれくらい集めるとどの程度の効果を来たすものなのか私には全く検討がつきません。でも、お願いする問題にもよりけりとはいえ、約11万人というのはアピールするにはある程度まとまった数なのではないかととても嬉しく思います。先日のオリンピックの開会式で、あのスタジアムの収容人数が９万人と解説されていたので、VEPTRの会としては、あそこに集まった人々以上の方々に署名をいただいたということになります。すべての方々がVEPTRというものの存在をしっかりと理解してくださったという訳ではないかもしれませんが、この活動を通して、とても多くの方々にVEPTRの存在、私も5月19日までは全く知らなかった先天性側わん症というものについて知っていただけたに違いありません。世の中には難病を抱えて生まれてくる子ども達がたくさんいて、その子達と一緒に病気と闘っている家族がいるんだという事を、署名を通して少しでも知っていただけただけでもありがたい事だと思います。VEPTRの会ブログによると、優先的に進められているはずの国の認可への動きが、事務的な作業や制度によって少し遅れそうだということですが、今回の第二回目の署名提出が、そういった問題改善へのきっかけともなってくれることを切に願います。そして、もちろんVEPTR早期認可が実現されるように祈るばかりです。･･･っとはいえ、次回12月の再診で、「角度(曲がり方)が進行していないから、VEPTR手術はやらなくても大丈夫。別の方法にしましょう。」って川上先生に言われたいのが本音なのですが。

  2008.08.11

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• おめざめ～

  結局14時まで寝てくれました！電車での最高記録！あと30分で富山到着なんで、助かった～（ToT） 今はおやつをむしゃむしゃしてます。初めて買ったいかせんべい（シブいでしょ(^-^;？）、甘い物よりしょっぱい物好きなにゅーにゃんははやっぱり気に入ったみたい。手が汚れ難くて、塩分も添加物も少なそうでいいかも！旅のおともにいかせんべい！

  2008.08.04

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• 帰省

  今ワイドビューひだで富山に向かう途中。名前のとおりこの列車はワイドビューなんで窓がとっても大きくて快適です。今回は先頭車両のグリーン車だけど…残念ながら１番前の席はゲットできず前から２番目(:_;)。ちょっと酔いそうな私σ（￣▽￣；）。 ただ座席同士の間が広いので、うちの細身のベビーカーを置いても足が降ろせるから幸せ～。あ、いきなり雨！次は下呂だけど、ここはどこなんだろ～？？？11時半からねはじめたにゅーにゃん。ちなみにダウンロードしておいたトーマスのテーマソングを聞かせたら寝てっちゃいました（*´▽｀*）何時まで寝てくれるかな…？

  2008.08.04

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  ご署名ありがとうございます!!!

  ↑かわいい乗り物柄のブランケット♪↑ベビーカーシート・いかりタグ付き♪↑ストライプダブルガーゼストール♪久々にかわいい布を(かなりお安く!)購入したのでいろいろ作ってました。ベビーカーシートは牛乳パック椅子カバーで使った布のあまりなのですが･･･。まだ布があるので、オークション出品用のストールでも作りたいところですが、来週の月曜日(8月4日)に富山の実家に帰省するので、やめておきます(++)。話は全然変わって･･･ありがとうございます!!!ここ毎日皆様からの署名がぞくぞくと届いております。馴染み深い地域の方々から北海道など、本当に遠くの方々まで･･･本当に本当に嬉しい限りです(；；)。ちなみに前回は署名が届くたびにカウントして、途中で余計に訳がわからなくなったり、カウント作業にかなり時間が取られてにゅーにゃんに寂しい思いをさせてしまったりしていたので、今回は最後の最後にカウントさせていただくことに決めました。なので、途中経過も無く8月3日に成松さんの元にお送りした後で、結果をご報告させて頂きますがお許しください。ところで、以前VEPTRの会ブログでは8月10日に今回は郵送するっと書かれていましたが、やはり直接持って行った方がよいだろうとの見解で、現在アポイントの申請中との事です。ご存知の通り、ズバリ今日が内閣改造だったりとごたごたしている為、まだ回答待ちとの事なのです。ただ集計作業の都合もあり、8月10日までにはお手元に欲しいとの事です。ちなみに私の元に8月3日までに届かない場合は、お手数ですがVEPTRの会に直接お送りいただけると幸いです。よろしくお願い致します。あ！今、ワイドショーで知ったのですが(＾＾；）、舛添さんは留任のようですね！よかったぁあああああ～。引き続きVEPTR認可について、優先的に話を進めて欲しいと思います。超お買い得半額以下!先染めワッシャー加工Wガーゼ★ストライプ

  2008.08.01

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  夏祭りにて

  先週の金曜日から日曜日まで近所の商店街の七夕祭り(なんで今七夕なんだろう･･･?)でした。昼間からインディーズバンドのイベントがあったり家の中までかなりの騒音で勘弁して～(＞＜）っと苦情を言いつつも最終日の夜にはちゃっかり参加してきちゃいました(＾＾；）。中でもおもしろかったのが、小さな特設ステージで開催されていたブラジルの人々の本格的なサンバのショー。にゅーにゃんを野放しにしたらどうなるかな･･･っと思ったら案の定、ステージの辺りに堂々と飛び出していって、最後には姉妹にはおねえさん？(多分おばちゃん？）に抱っこされて舞台の上に！あまりの面白さに写真を撮っちゃいました(＾＾；）全く物怖じしないにゅーにゃん･･･(－－）このまま大物になってくれるといいんだけどな～(＾＾）

  2008.07.29

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  手づくりおもちゃ

  今日はこんなの作りました。先日のジュースの箱の相棒に、つみきの形に合わせて穴を開けただけですが、これもまんまと食いついてくれました！ただ･･･まだ形に合わせて入れるって事がわかってないにゅーにゃんは、とにかく入れればいいと思ってるらしく、無理やり全く違う形のものを突っ込もうとするので、このおもちゃの命はあまり長くはなさそうです。こういう紙で作った手づくりのおもちゃって遊んでいないときはただのゴミのようにみえたちゃうのがちょっと残念なのですが、子供が自分の作ったおもちゃ(一応＾＾;)で必死で遊んでる姿を見るのはなんだかとっても嬉しいです。以前、遊び隊で一緒のお友達Ｋちゃんのおうちにお邪魔したときはママの手づくりのこんなおもちゃがありました。今はすごーく便利なおもちゃがいっぱい売っているのに、あえて手づくりなんて素敵～!!っと感動して思わず写真を撮らせてもらった私。私がＫちゃんに｢ジュース、買いたいけど、お金がないな～。」って言ったら、なんと、本当のお財布からママ手づくりのお金が出てきてびっくり！小さい紙にボールペンでただ1000円とか50円とか書いてあるだけだったのですが、すごーく味がありました。ちなみに箱･･･もとい、自動販売機にはお金を入れる穴があって、しかも、横には小さなゴミ箱まで！！！素敵過ぎます！！目指すは今度はうちも自動販売機！その為にはにゅーにゃんにもしっかり自販機を見せて、私も研究しなくては！手づくりは大好きなのですが、特に男の子のおもちゃはそういうわけにもなかなか行かず･･･昨日はイオンのおもちゃ売り場で30分位(多分以上)プラレールに食いついていたにゅーにゃん。ま、昨日はほぼお散歩目的で(＾＾;)イオンに行ったも同然なので、つきあっていましたが･･･困ったものです。最近は魔の二歳児に徐々に近づきつつあるにゅーにゃん。外出するのがとっても厄介になってきました。まずは8月に電車で無事に富山に帰れるのかが心配です。　　　　　　　　　　　　　　昨日のイオンにて↓↓↓

  2008.07.25

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• パウンドケーキ

  久々のパウンドケーキ、焼けました～！すったにんじんを入れたので、細かく言うキャロットパウンドケーキ!?結構美味しそうにできたので写真を撮っちゃいました。時間も時間なのでこれは明日の朝食に！パウンドケーキは1日くらい置いた方が美味しいみたいだし、ちょうどいいかな(＾＾)。明日の朝が楽しみ～♪問題はにゅーにゃんが食べてくれるかだけど･･･さ、夕食夕食！今日は土用の丑の日って事で、うなぎです！もちろん国産(鹿児島産)！正しく言うなら(?)”「国産って書いてある」うなぎ”です。とにかく信じて味わおうっと。

  2008.07.24

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• 汗取りパッド

  寝汗がすごいにゅーにゃんの為に｢汗取りパッド」を作りました。以前買った市販のパッドは薄すぎて使い勝手も悪かったので、最近はタオルで代用していましたが、気付くと丸まってずれてたりして困っていたんです。で、今日は中途半端にあまった布で何かを作りたいな･･･って思って、大好きなbonbonさんのブログを拝見したところ、かなり前の日記にお子さんの為に作った汗取りパッドが出ていたので参考にさせていただきました。bonbonさんみたいに可愛くはできなかったけど、ま、いーや。試しにお昼寝から起きてきた･･･っていうか、予定外に2時間も早く起きてきたにゅーにゃんの背中に付けてみました。うん。イー感じ！使い勝手はかなり良さそうです。あーあ･･･今日はえらく早く店じまい(ミシンのかたずけ)することになっちゃた。もぉおおおお～(＞＜)悔しいので今からパウンドケーキを焼こうと思います。それでは。

  2008.07.24

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  牛乳パック椅子とストール

  昨日は久々にハンドメイドを楽しみました！まずは、2ヶ月程前に作った牛乳パック椅子のカバー。これもかなり前にお友達の家で見ていいな～って思ってようやく作った椅子だったけど、カバーもやっとのことで取り掛かれて完成しました！中に新聞紙を沢山詰めた牛乳パックとガムテープがむき出しのままでもにゅーにゃんは大喜びで使ってくれていましたが、最近はガムテープをはがすのが楽しくなり始めたらしく、椅子が危ない状態だったこともあり、急いでコットンリネンのキルティングを買って来て作りました。ちなみに2ヶ月間お部屋の中でこんな状態↓で、カバーをかぶせて･･･完成!!!↓にゅーにゃんが大好きなきしゃぽっぽのアップリケをつけたのでご機嫌です♪そして、昨日はいつも使ってるストール兼ブランケット(ディズニーランドではレジャーシートに！)の色違いを作りました！っていってもＷガーゼの端の横糸を抜いてお気に入りのタグを付けただけなんですが(＾＾;)。これ、洗えば洗うほど布がやわらかくなってフリンジもイー感じになるんです！用途はこんな感じ↓とにかく軽くてコンパクトでバッグに一枚入れておくと便利です。最近はゆっくりミシンに触れないときによくストール(別のタイプ)を作っています。時にはオークションに出品し、先日はお世話になった人々にプレゼント。そろそろ届いたかな･･･？喜んでもらえるといいけど。そうそう、昨日動画でUPした｢ピタゴラスイッチ・ミニ」的おもちゃはこんな感じで、一応アンパンマンのイラストを書いたんです。にゅーにゃんが「マンマンマン！」って言って喜んでくれたから嬉しかったです(＾＾)。今日も特に予定がないので、何か作れるといいな･･･しかし、暑い！今日は珍しく早く起きたら涼しかったのでクーラーなしで過ごしてますが、そろそろ汗がにじみ出てきちゃいました(＞＜）さ、洗濯物干そうっと。

  2008.07.24

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• ピタゴラスイッチ

  ジュースの箱で作りました～(^^ゞあれ？アンパンマンの絵が全然写ってな～い！残念(>_<)

  2008.07.23

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• 今日もお出かけ

  今日は久々のお友達に会いに朝から電車に乗ってお出かけ。お友達っていうか･･･よく考えたら会社の後輩だったんだぁ！！仕事してた時からしっかりしてた彼女は今は5歳の双子のママさんで、やっぱりしっかりしている。おかん業でもすっかり私の大先輩だから、思わず後輩だったことを忘れていたわっ(＾＾;)。にゅーにゃんはお家にお邪魔して、見慣れないおもちゃに大興奮。お陰で結構ゆっくり話ができたから良かった～。さすが子どもの相手に慣れている彼女はにゅーにゃんの扱いもお手の物で、にゅーにゃんもすっかり懐いていた(＾＾)家にはない珍しい女の子のおもちゃで興奮気味に遊んでいたせいか、途中で寝ることなくずーっと起きていたにゅーにゃん。帰りの電車で騒いだので、すぐ抱っこ紐に入れて私はずーっと立足され坊。にゅーにゃんは電車がすれ違うごとに興奮状態。で、近くの駅に着いた瞬間見事にZZZ･･･家でベッドにおろしても、ビクともしない。夜がやばいな････ん？なんだかすごく少年顔。赤ちゃんっぽさが無くなって、ちょっと寂しい私です。↓

  2008.07.17

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• 『ほっとイブニング』（ＮＨＫ総合　東海ローカル　18：10～18：59）観てください!!

  いよいよです！『ほっとイブニング』（ＮＨＫ総合　東海ローカル　18：10～18：59）是非観てくださいね！

  2008.07.17

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  3日分の日記

  今週月曜日。にゅーにゃん、やっとプールデビュー!!!港区のサンビーチ日光川に行って来ました。昨年の今頃はおしりの穴を作ってもらう手術とその後のリハビリで入院生活真っ只中。まだお腹にストーマ(人口肛門)もあったし、プールに連れて行くことは全く考えられなかったっけ･･･(おんなじ病気お子さんを持つママさんの日記で坊やがつなぎの水着でおうちのプールを楽しむ姿が写ってていいな～っと思いつつ8月中旬の退院後も、うちのマンションの狭いベランダではやってあげられなかった私(；；)）かといって、今年こそは!!!っと首を長くして夏を待っていたわけでもない私ですが(何しろ日焼けがイヤ)、そんな駄目駄目おかんを先輩が誘ってくれて今回のにゅーにゃんプールデビューに至りましたお陰でにゅーにゃんは大喜び!!とってもハッピーな顔して浮き輪に揺られていました日光川のプールは作りがビーチみたいになっていて、最初は本当に浅いのですが、だんだん深くなる作り。で、そのビーチ側でにゅーにゃんを浮き輪から出してみてスグ。トコトコトコ･･･と中ににゅーにゃんが入っていった瞬間･･･あ、倒れちゃたん･･･倒れたと同時にもがき苦しむこともなく････う、浮いてる～にゅーにゃんはプールの波に足を取られて倒れたと同時にうつぶせになって死んだふりしてるカエル(ふりをするかどうかしらないけど(＾＾；))みたいに、私が抱っこするまでの数秒間ただぷかぷか浮いていた。抱きかかえても･･･ん大泣きすることもなく、目や鼻をこするわけでもなくただ目を見開いて呆然と放心状態。10秒近くは浮いてたはずなのに私と先輩はおかしくておかしくて大笑い初おぼれに大爆笑してしまった不謹慎な私ですが、あれは本当に面白かったぁああ～にゅーにゃんに何が起こってだんだろう？そのお茶目なにゅーにゃんは、その日はもうひとつ笑わしてくてましたお昼に大好きなフライドポテトとアイスクリームを食べて、海みたいな波の来るプールで泳いでいたとき。にゅーにゃんはなんだか偉そうな表情でただにこにこにこにこ(＾＾)なんか人の動きを傍観して笑ってるみたいな表情で、楽しそうだけど、なんか午前中と違うな･･･って思ってた瞬間･･･んんんんんにゅーにゃんがねんねしてるではありませんかぁああああ～お腹が満たされて、浮き輪に乗っていい感じの波にゆられて気持ちよくなったんだろうな･･･そのねむりに落ちたばかりの表情がおかしくておかしくて笑いをこらえるのに必死のまま抱っこしてプールを出ました。日光川は更衣室にベビーベッドも置いてあるので本当に便利。っていっても、夏休み前の平日だったから全てが貸切みたいなもので優雅にすごせた訳だけど(先輩に感謝感謝(＾＾))。いやぁ。サンビーチ日光川は初めて行ったけどお薦めです浮き輪の空気入れマシーンにも感動でもやっぱり夏休みには行きたくないかな。浮かんでるにゅーにゃんが踏み潰されるもの怖いし。っていうか･･･浮かばせないようにしなくてわ+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++昨日(火曜日)はにゅーにゃんと同時期に入院していたＲくんとそのママとおばーちゃんにお会いした。つい先日おばあちゃんにイオンでたまたまお会いして、署名をお願いしたところ短期間で沢山の署名を集めてくださって、それをいただいた。初めてゆっくり沢山お話できたのも嬉しかったけど、なんといっても、にゅーにゃんよりも何回も入退院を繰り返していたＲくんが本当に別人のように表情が豊かになって元気だったから本当に嬉しかったあ、今は水曜日の日記として書いてるけど、午前0時を過ぎたから、木曜日の今日7月17日はＲくんの誕生日だ昨年は病院で言ったけど･･･お誕生日おめでとう～おうちでみんなで楽しく過ごしてね+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++さてさて、今日はというと、外科と整形外科の受診のため、コロニーに。外科では、腎臓等をエコーで確認してもらって特に問題なかったので、経過観察。整形外科では、まずは先日の名城病院受診の報告。やはりコロニーの先生は背骨専門ではないので、｢VEPTR｣をご存知なかった。名城病院の川上先生を紹介してくださったF先生には本当に感謝しているので、その旨をお伝えした。背骨や肋骨の問題は川上先生にお任せするとして、その他の部分に特に異常がないかを再確認する為に今日は下半身をレントゲンで撮影してもらった。結果、問題なし。足の骨は綺麗に左右対称なので、これが当たり前の事なんだろうけど、すごーくすごーく感動して嬉しかった(あの骨の写真が欲しいくらい(＾＾:))。午後はおとんが会社のＯＢ会で名古屋に来ていたので名駅で落ち合う為にそのまま名古屋へ。道中にゅーにゃんが何回もベビーカーから抜け出ようとしたから一苦労だった。電車を見るは好きだけど、電車に乗ってると嫌がる。電車とすれ違う瞬間はそれを見るのに必死なんだけど。名古屋駅に着いて時間がありあまっていたので、ぶらぶらしようと思ったのに結局それも出来ずタカシマヤの子供服売り場のフロアの子どもが遊べるスペースもバーゲンセールのせいか4分の1以下くらいのスペースになっちゃってて全然遊ばせられず･･･仕方なく思いついたのが、以前髪を切った美容院最近かなり髪が長くなって汗をかいた頭がかゆいのか、よく頭をかきかきしてるにゅーにゃん。ちょうど髪を切ってやらなくちゃっと思いつつ、どうするべきか困ってたところだったので、今回もそこに飛び込んでみた。「何時なら予約できますか？」「あ、今日はこのあとすぐ出来ますよ～。」って事で、結局決まりなにしろ高いんで、半分｢2時間待ちです」っとか言われるのを期待していたような･･･(そしたらあきらめたのに)でもでも切ってもらってよかった～にゅーにゃんは結構なイメチェン家だったらこんなに軽くなるまで切れなかっただろうし。かなり頭が涼しくなっていい感じきってもらってる途中はおもちゃで私がかなり頑張って気をひいていたものの、それでもかなりマシな方らしい。大体これぐらいの小さい子どもは大泣きするとか。シャンプーの後、一瞬大暴れしたけど、なんとかジュース(お店でもらえる)でごまかして無事終了。じぃじに会ったときは結構かっこよくセットされてたけど、家でお風呂に入った後は、ま、普通な感じ(写真右下)。でも、新鮮なにゅーにゃんがめちゃめちゃ可愛くって、今日はチューチューチューチューしちゃって、途中からかなりうっとうしがられた私ですさてさて、明日はまた久々の後輩と会う予定。早く寝ないと寝坊しちゃう～今週はなんだか偶然予定が重なりまくってる1週間。｢またにゅーにゃんを連れまわして～」っとじいじとばあばに叱られそう(＞＜）++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++それにしても、貯めてしまった夏休みの日記をまとめて書いたみたいな気分だなぁ･･･(--)

  2008.07.16

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• 署名活動とTV放送についてのお知らせ

  VEPTRの会ブログに今後の署名活動の予定とTV放送の日程が書かれていましたので、内容を抜粋させていただきお知らせしますね。内容はこちら↓***************************************************************************嘆願書署名運動をされている方々･･･お力添えになっていただき、皆様のあたたかい心にとても感謝しております。引続き、署名運動の方、ご協力お願い致します。今日、到着分までで　約２７，６００名分以上の署名をお預かりしております。洞爺湖サミット（７日～９日）も終わりました。内閣改造で厚生労働省の大臣が代わってしまうかもしれませんよね・・・。“大臣が代わっても、厚労省に提出するのであれば問題はないと思います。宛名が舛添大臣になっていることもあり、個人的には厚労省に第２弾として提出するのが自然かなという気がします。”というアドバイスも頂いておりますので・・・第二弾は、厚生労働省　医薬食品局審査管理課　医療機器審査管理室長　宛に提出致します。提出日は、医薬食品局審査管理課　医療機器審査管理室長と直接お話できる時間を設けていただき・・・一番の理想は、直接手渡ししたいのですが、正直・・・子供を連れて、嘆願書を一人で持って行くのは・・・無理だと思います。前回（第一弾）の際は、車で名古屋から運んで下さるご家族のご協力等で皆さんからお預かりした大切な（６３，８２５名分の）署名を提出する事が出来ました。舛添大臣の面会の際に同行して下さった親御（お子）さん達は、皆さん現地（東京）までの交通費（経費）等は、各家庭でご負担されています。中には、遠方の方もおられましたし・・・５月１９日の日程がぎりぎりまで、決まらなかった事もあり、飛行機で東京まで来られた方は、割引チケットも購入できず、かなりの高額を出して同行して下さいました。その様な事情もあり・・・今度も一緒に行きましょう！とは、言いにくいのです。ですので、郵送で提出する場合の事も考えております。皆さんからお預かりした大切な署名ですので・・・郵送する事前に医薬食品局審査管理課　医療機器審査管理室長へご連絡致します。そして、ゆうパックの書留・配達記録で提出する予定です。発送予定は・・・８月１０日ＮＨＫの放送日ＮＨＫ（名古屋局）の記者さんよりご連絡が入りました。“放送日ですが、１７日（木）の予定になりました。当日のニュースで急遽、変更になる場合もありますが・・・。来週から制作が始まります。また、ご連絡します。”との事です。いよいよ・・・来週です。どの様に放送されるか・・・良い意味で楽しみです。先生のインタビュー・手術映像等・・・そして、ＶＥＰＴＲ友達が日常どの様に病気と共に生活しているのか、必見ですよね・・・***************************************************************************今までに多くの方から｢活動はいつまで？」というご質問をいただきましたが、とりあえず第2弾分は8月10日発送となるようです。私の方では7月末に締めさせてきただきますが、8月2日必着ということでお願い致します。(前回も6月末日までギリギリまで頑張ってくださった方が多かった為。)TV放送、楽しみです。ただ今回は東海3県のみの『ほっとイブニング』（ＮＨＫ総合　東海ローカル　18：10～18：59）での放送になりそうです。でも、今回の放送後に全国でも放送されるように祈りたいと思います。一応、私の方からは東海のNHKと東京のNHKに電話をし、メールも送らせていただきました。ブログで呼びかけさせていただいたところ、うちの親を含め何人かNHKにお願いしてくださったようです(＾＾)。効果があると良いのですが･･･現在も活動をしてくださっている皆さん、引き続きご無理のない程度でご協力をお願い致します。

  2008.07.13

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  2泊3日東京ディズニーリゾートの旅

  火曜日は22時半頃に家に着いて、水曜日は朝から親子遊び隊(児童館の教室)、午後は遊び隊のお友達のお家に･･･夕方は私の耳鼻科に(鼓膜は完治したみたい)。そして昨日は午前中からにゅーにゃんの病院。そうそう、先日耳鼻科で疑われた心音について先生に伺って、しっかりと音を確認して頂いたところ、「こういう音の子はいますよ。赤ちゃんの頃にちゃんと検査もしているようだし、大丈夫。急は要しないけど、もう少し大きくなってから念の為検査を受けとくのはいいかもしれないけど。」っとの事でした。よかったぁああああああ～多分大丈夫だと信じていたものの、やっぱり大きな大学病院の小児専門の先生に言われると安心できる。ようやく落ち着いてパソコンを開いてみたものの･･･携帯からUPした日記の写真がここまでイケてなかったとは･･･デジカメで撮ったのもブレたのが多くて困ったものですでも大切な思い出なので、やっぱり日記にも一部UPしておくことにし～よおっと。7月6日/東京ディズニーシー入園してすぐにミニーちゃんに遭遇ラッキーにゅーにゃんは大きな動物に戸惑い気味園内を走る列車にバイバイ。　お疲れモードでいつものスマイルが全然でないにゅーにゃんです(＾＾;)夜の水上のすごいショーを見ても･･･眠くて眠くて･･･大きなあくび。一生懸命並んで待ったのに･･･ま、私はしっかり満喫したけどねっ(＾＾;)7月7日/東京ディズニーランド開園1時間位前から雨の中を並んで、開園と共に猛DASH!!したおかげでキャラクターブレックファストにすんなり入れたこの日はたまたま私の大好きなプーさんのキャラクターが勢ぞろい!!ちなみに｢プーさんのハニーハント｣は午前中にファストパスを取りに行ったのに取れた時間枠は17:30-18:30。やっぱり人気なんだな～。この日までだった七夕パレードも頑張って場所取りした甲斐あってしっかり見れました普段ミッキーやミニーを見てもなんとも思わない私だけど、やっぱり動いてるミッキー達はかっわいい～中に人が入っているとは知りつつもなんでこんなにワクワクしちゃうんだろう恐るべし、Ｄｉｓｎｅｙマジックにゅーにゃんが居るのであんまりアトラクションには乗れないので、とにかくパレード三昧！25周年記念のパレード｢ジュビレーション」も頑張って場所取り！七夕パレードは「え!?あれだけ待ってこれで終わり!?」って感じだったけど、ジュビレーションはいろんなキャラクターが出てきてすごーく見甲斐がありましたパレード以外では、｢イッツ・ア・スモールワールド」｢キャッスルカルーセル」｢カントリーベア・シアター」「カリブの海賊」etc.　そうそう、シーのほうでは｢エレクトリックレールウェイ」に２回乗ったり、｢海底2万マイル」にも乗ったっけ。マーメイドラグーンの｢マーメイドラグーンシアター」ににゅーにゃんは大興奮！行く前にメールで教えてくださったHさん、ありがとうございます～!!でも、睡眠サイクルがめちゃくちゃになってたにゅーにゃんは、あまり笑顔を見せず(＞＜）イッツ・ア・スモールワールドから出てきたときもお疲れモード。あ、でもプーさんのショップではプーさん見てキャーキャー言ってぬいぐるみを手放さずお買い上げ～(※大きいプーさんはさすがに買えず(＾＾;))。上空の気流の関係で両日とも残念ながら花火は見れなかったけど、エレクトリカルパレードは幸い決行!!!めちゃめちゃ綺麗だったよぉおおおお～ここでもにゅーにゃんはやっぱりおねむ･･･このまま翌朝まで爆睡でした･･･7月7日/イクスピアリ最終日は疲れきってて、11時のチェックアウト時間ぎりぎりまでホテルに滞在。お昼を食べて旦那と解散して、私とにゅーにゃんは「チーム浦安｣(!?)のみんなと東京からわざわざ来てくれた友人Ｍちぃに会いました実は、今回の署名活動を浦安に住んでいる後輩Hプーにお願いしたところ、その友達のママさん達がとってもとっても親身になって活動してくれてて、6月末締め分でも信じられない数の署名を一気に集めてくださって、そのママさんたちをチーム浦安と呼んでる私。友人Ｍちぃもmixiなどで呼びかけてくれてすごい数送ってくれたひとり。もちろんHプー以外のチーム浦安のママたちは初対面なんだけど、皆さんとっても気さくでいい人達ばかりで直接お会いできて本当に嬉しかった会ってすぐに、私がゆっくりかわいい手芸店(ボタンやさん)でお買い物できるように、にゅーにゃんを別のミニチュア電車ショップみたいなところに連れてってくれて、面倒を見てもらったり、Hプーには走りまわるにゅーにゃんをひたすら追いかけて相手してもらったり(＾＾；）。とってもお世話になっちゃいました。お陰でみんなとゆっくり話ができてとても充実した時間が持てました。ＭママとＹママとは初対面、Ｈプーとは約5年ぶり、Ｍちぃとも約3年ぶりなのになんだかそんな気がしなかったから不思議。また来週もイクスピアリのフードコートで普通に話していそうな感じがした。署名活動についてはＭママは多くの皆さんの前で演説してくれたりもしたらしく、Yママはどうにかして多くの人々に知ってもらおうと必死にいろんな作戦を考えてくれていた。｢みのさんに頼んでみては？」っとか。当人でもないママ達が必死になって良い方法を考えてくれている姿を見て、目頭が熱くなった。本当にありがとうございます。私も何か6月にやっていた方法と別の何かを考えなくては。もちろん、にゅーにゃんに負担を掛けない方法で。そうそう、実はHプー以外の3人は昔ディズニーで社員やバイトとして働いていて、しかもセクションが同じだったようで、共通の友達も何人かいるという事が発覚ディズニー時代の話でも盛り上がってびっくりあんなに広いところでも、つながるものなんだ～。そんなこんなで話しこんでるうちに、すぐ夕方に。本当に「また来週～」って言いたかったけど、「また今度ねっ」でバイバイした。本当に本当に充実した時間だった。“このメンバーに会うために”ＴＤＲにまた来た～いっとさえ思っちゃってる私です。Hプーに撮ってもらったからHプーが写ってなくて残念(＞＜)私にとっては大満足の3日間、にゅーにゃんはどうだったかな？？？ひょっとして、一日中ディズニーリゾートラインに乗ってたり、HプーのとこのE君(4歳)と追いかけっことかしてるほうが楽しかったかな････(＾＾?）でも、毎年ＴＤＲを通してにゅーにゃんの成長ぶりを見るのもありかもねっ。これからちょっとDisneyのキャラクターを勉強しようかな････

  2008.07.11

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• がんばったね(^-^;。

  今は小児科の帰り(10時半位に着いて今までかかりました。疲れたよ～(*_*))。今日も採血するのに約15分(>_<)。血管が細いにゅーにゃんはなかなか血が採れないみたいで毎回複数ヶ所からなんです(>_<)。処置室出てからも、情景を思い出し、しばらく泣き続けてました。かわいそーに…。頑張ったね、にゅーにゃん。病院出たとたんに爆睡です(^-^;。

  2008.07.10

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• バイバイ

  バイバイ、Disney！！

  2008.07.07

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• エレクトリカルパレード待ち

  にゅーにゃんはお散歩に…(^-^;。

  2008.07.07

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• 七夕パレード待ち

  雨、やまないかな…

  2008.07.07

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• びしょぬれ～！

  （＠＠）

  2008.07.06

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• 無事出発！

  TDRに向けて無事出発。只今、新幹線の中。にゅーにゃんは眠くて眠くて機嫌が悪くなっちゃったので、デッキで抱っこ。ちなみにこのフェリシモ風抱っこ紐はハンドメイド。今まで作ったものの中でかなり役立っている一品。軽くて丈夫で便利です！ 持って来てよかった～（≧▽≦）一昨日、耳鼻科に行きました。どうも鼓膜が内側にへこんでるらしく(画像も見せてもらいました)、なんか怖い処置をされました。新幹線に乗ったら痛くなるかもっとの事でしたが、今のところ大丈夫です（*＾＾）。にゅーにゃんの風邪も診てもらったんですが…今回は聴診器での診察時に、「心臓もなにか(障害が)あるんですよね…？」っと先生。え（◎o◯；）！？心臓は赤ちゃんの時に診てもらって「一応今のところ何にもありません。」って言われたけれど…先生はご専門じゃないからよく判らないけれど、どうもほかの子供と比べて心音が大きく聞こえるから変に思ったとの事。骨の形が違うからかな…（´ヘ｀；） 心臓に何物異常がないといいけど。10日に小児科の受診があるので、そのときに聞いて見ようと思います。…って、楽観的過ぎ！？とりあえず、Disneyに向かいます(^-^; ん？しぶとい。大人しいながらもまだ寝ていないにゅーにゅーです(-.-;)。

  2008.07.06

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• ポプリ

  　先日いただいたお花がしおれてきたので、バラの花をポプリにしました。っていってもラベンダーや他柑橘系のオイルしかなくて香りは特に付けていないのですが･･･ジャムの便に入れてトイレのディスプレイスペースに置きました。なんでも触りたがりやのにゅーにゃん対策としてこのスペースが一番安心なんですよね～

  2008.07.04

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  素敵なお届けもの。

  今日、素敵なお届け物をいただきました。七夕の笹と短冊です。にゅーにゃんの風邪の為欠席した児童館の親子遊び隊に参加されたダブルMちゃん(双子ちゃん)のママさんからのプレゼント。「うちは二人分もらったし、いろいろお願いしたいことがあるだろうから、もうかなりしおれてるけど、どう？」っとわざわざお家まで車で持ってきて下さったんです！本来なら取りに伺うべきだけど、引きこもりの身。とっても申し訳ないとは思いつつ、そういうありがたい思いの込められた短冊に願いを書いたら本当に叶うような気がして、いただくことにしました。今日はとってもとっても暑い名古屋(雨がやんだのは嬉しいけど)こんな中を出向いてくれて本当にありがとうございます。久々の七夕かざり。やっぱり季節の飾り物って風流でいいですね。い～っぱいいっぱいお願いしたいことはあるけれど、一応、にゅーにゃんが今後トラブルなく元気に成長しますように･･･って書かせてもらいました。あと、短冊じゃないところにも欲張って書いちゃった！風邪が治ってディズニーリゾートを楽しめますようにとかetc。素敵なプレゼントに感謝ですそうそう、昨日、TDRに行くという話を風邪と耳の調子が悪い話を書いたところ、いろんな方からメッセージをいただきました。ありがとうございます！おかげさまで、にゅーにゃんの鼻水はかなり治まり、元気になりました(80％ぐらい?)。私の耳の不快感(痛くはないんです)は続いていますが･･･結構他にも風邪から耳のトラブルに巻き込まれた方が多いようでびっくりしました。どうやら鼻を強くかんだり、耳抜きみたいなことをしちゃ駄目みたいです。風邪の時はご注意を!!!今日はリビングのスウィングの上でお昼寝のにゅーにゃん。まだこれに身体が乗るなんて･･･(＾＾;)。でもようやく足が出るようになったみたいで、うれしいな～。

  2008.07.04

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  予習しなくちゃっ！

  実は、7月6日～8日までTDR(東京ディズニーランドリゾート)に行く予定。その為にもとにかくにゅーにゃんと私の風邪をなんとか治したいものだけど･･･大丈夫かなぁにゅーにゃんは昨日から結構元気だけど、鼻の調子がまだイマイチで、おでこが熱い。私は薬が切れると？喉の痛みが復活していやーな感じ。左の鼻も常に詰まってて、一昨日鼻水をすすって以来、耳が変左耳だけがトンネルに入った後というか、ダイビングで耳抜きできていない状態というのか･･･聞こえ方がおかしい。一昨日、にゅーにゃんを病院(風邪だけど耳鼻科)に連れていった時は、「中耳炎になりそうな気配もあるから気をつけてください。」っていわれたけど、私の耳もヤバイかも今日は右耳も一瞬変になったけど、あくびをしたら治ったのに、左はそのまま。不快だよ～明日にゅーにゃんの風邪薬が切れるので、診てもらうついでに私の耳も診てもらおうっと。新幹線付きのパッケージツアーで申し込んだからキャンセル料が怖いし。なんとしてでも治さなくては･･･っていっても、ただ薬飲んでおとなしく引きこもるしかないんだけど。ところで、ディズニーランドはなんと！15年ぶりの私(＾＾；）実は小さい頃は無類のスヌーピーきちがいで、ミッキーマウスにはこれっぽっちも興味のなかった私。高校生くらいからにゅーにゃんが生まれる前まではテディベア。アトラクションのあるところに行くとすると今まではUSJがメインだった私。はて･･･どこをどう回ればいいのかさっぱりわからないぃいいいい～そんな訳で、引きこもるといいながらも、オムツを買いに出かけついでに、買ってきました～「子どもと楽しむ!東京ディズニーリゾート」しかし･･･いつも海外旅行の前は｢るるぶ」とか「地球の歩き方」をすごーくワクワクドキドキして読むのに、なんだかまだその感覚が出てこない。気持ちを盛り上げる為に何かキャラクターのDVDでも借りてきてみておいたほうがいいかなー？っと思いつつも最近は署名関連で時間と頭がいっぱいで、それもできてないし。　poohさん関連なら持ってるんだけど･･･こんなんでいいのかなぁま、新幹線やキャラクターのぬいぐるみ(っていってもいいのかな?)にはきっとにゅーにゃんは大喜びすると思うから、それを楽しみにしながら、予習にはげもうっと。そうそう、ミッキーみたいな頭のテディベアのキーホルダーを人からいただいたことがあるけど、そのグッズを見るのが楽しみ♪あと、プーさんのエリアも！あれ！？ちょっとワクワクしてきたカモ～！！！予習がんばるジョ～↓こちらは私の大切なくまちゃん達。まだ他にもい～っぱいあるけど、殆どがクローゼットの中とかバスケットの中に･･･　一人暮らしのときはくまちゃんに囲まれて暮らしていたけど、今はそんなわけにもいかず(；；）。でもいっぱい飾れるおうちに住みたいよ～!!

  2008.07.03

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• ん？胸郭がちょっと･･･

  「ん？胸郭がちょっと…」にゅーにゃんが風邪をひいてダウンしてしまったので(私も風邪気味(>

  2008.07.01

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• やるなぁ！長男。

  今日また新たに大量の署名が届きました。明日、成松さんが取材を受けられるようなので、間に合えば･･･っと思い、せっかくなので追加で送らせていただきました！今日の分を含めると20,264筆になりました～ちなみに今日の分は上の弟からの第3弾目。多分彼からはトータルすると、羞恥心が名古屋のアスナル金山でやった野外ライブを見に来たファンの数分くらいは届いていて(なぜか羞恥心で表現(＾＾;))、送られてくるたびにびっくりの連続でした。6月7日の下の弟のWEDDINGで久々に会ったときは(弟の奥さんからは既に沢山の署名をいただいていたものの)、署名活動に関しては何も触れていなかったので、てっきり仕事が忙しくてそれどころじゃないんだろうな･･･っと思っていました。なのに！今回は「やるなぁ。長男」っといった感じです。さりげなくいつの間にか会社の全国にある支店や営業所にも声を掛けてくれていたらしく、いただく署名もあらゆる都道府県の住所ばかり。その呼びかけに親身になって快く賛同してくださったＴ社の皆様には本当に本当に感謝しています。遠く離れた場所とのやりとりでメールやＦＡＸや電話等、ご多忙な中で貴重なお時間と労力を使っていただいたに違いありません。弟もその多くの皆さんとのやりとりで毎日忙しかったに違いありません。本当に本当にありがとう昔から勉強嫌いで成績だけは3人姉弟の中では一番イマイチだった上の弟(こんなところでカミングアウト!?)。あんまり欲がなくてぼーっとした感じだけど、運動神経は抜群で、クラスの学級代表をやったり･･･あ！結構女の子にモテてたり周囲の人々に恵まれる性分なのカナとにかく弟が、とっても温かい心を持った方々(同僚の方やお客様)に囲まれてお仕事できているのは間違いなさそうで、変なところで感動してしまいました。今回は全くの想定外の弟の動きに、あまりにも感動し、嬉しく思ったので、日記に書き留めておくことにしました。もちろん他にも会社単位、組織単位で動いてくださった方、個人的な活動とはまた別のご苦労もあったかと思います。ご協力いただいた皆様に心より感謝しています。ありがとうございます

  2008.07.01

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• いちまんきゅうせんにひゃくご

  　　　　　　　　　　皆様からいただいた沢山の嘆願書です。とってもとっても重かったです。↑5月の下旬より取り組んで来た先天性側わん症医療器具VEPTR認可に向けての署名活動。間延びしない為に設けさせたいただいた今回の期限までに、なんと！１万９千２０５筆のご署名をいただきました。皆様、並々ならぬご支援ご協力をいただき、本当にありがとうございました!!!先生よりにゅーにゃんの状態を伺ってからしばらくは、気を抜くとすぐに涙が出て来てしまい、人と話す事も辛いほどの心境で、ただ無我夢中でお願い文書を作成し、皆様の元に送らせていただきました。お手紙だけでのお願いでは失礼かと思ったのですが、当初の私はとても状況を声に出して冷静にお話できる状態ではありませんでした。実家の両親に説明した時も涙が止まらずにとても気力と体力を要したのを覚えています。時間が経ち、少しずつ冷静になってからは逆に「今お電話すると急かしてるみたいかな･･･」などという思いもあり、結局直接のご連絡はひかえさせていただいておりました。皆様にはとても失礼があったかと思いますが、なにぶん初めての経験で、いろいろな葛藤があった事をご理解いただけると幸いです。そのような状態にも関わらず、多くの方からご質問や温かいメッセージを毎日のようにいただきました。そして、以前の日記にも書きましたが、沢山のママ友達にお願いしてもらったり、お店においてもらったり、mixiで全国の皆さんに呼びかけてくださったり、私のブログやmixiを通して住所を送ってくださったり、大きなお祭りで署名活動をしてくださったり、勤務先の全支店に呼びかけてくださったり･･････etc.試行錯誤してあらゆる方法で署名を集めてくださいました。本当に本当に感謝しています。まさか1,000筆を超え、10,000筆を超え、20,000筆近くの署名をいただけるなんて全く想像もつきませんでした。みなさんの呼びかけで直接成松さんにコンタクトを取ってくださった方も大勢いらっしゃると聞いていますし、今回の締め切りにどうしても間に合わなかったという連絡もいただいたりしているので、実際は20,000筆は優に超えているように思われます。先日、今話題の｢羞恥心」が大阪、名古屋、川崎を1日で回って野外ライブでトータル24,000人の観客を集めたとワイドショーで映像を見た時に鳥肌が立ちました。「これに近い数の人々の署名が私の手元にあるんだぁ。」っと思うと、あまりのありがたさに心臓がバクバクしてしまいました。その大切な署名が書かれた嘆願書は昨日成松さんの元にしっかりと梱包して発送させていただきました。(あ～。私が車に乗れたら直接お届けにあがるのに～っと思いながら。)どうやら今後NHKの取材を控えていらっしゃるらしく、そちらで署名も取り上げられるかもしれないとの事なので、私としては｢神様～！NHK様～！」っという思いです。是非、実際に署名してくださった皆様に見てもらえたらな･･･と切に願います。昨日の夕方、つい先日沢山の嘆願書を送ってくれた富山の幼馴染のMちゃんが｢至急で嘆願書のフォーマット送って。」っと連絡をくれました。あれだけの数をまとめてくれるにはきっと大変なご苦労があったはずなのに、既にもう動いてくれているなんて感動でした。でもくれぐれも無理のないようにお願いしたいものです。次回は7月の末日までの分をまた成松さんにお送りしようと思っています。皆様、もし可能であればほんの少しでも構いませんので、引き続きお力添えをいただけると幸いです。思い出したときに誰かにお話いただく感じで、くちゃくちゃになっても構わないので、バッグの中に1枚でも嘆願書を入れておいていただけると嬉しいです。よろしくお願い致します。

  2008.06.30

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• (涙)(涙)(涙)

  署名と共に沢山の方々から温かいメッセージをいただいています。昨日は大好きな後輩とその坊やとおともだちからもとっても可愛いお手紙をいただきました。本当にありがとう!!チラリと写っているお花は春日井の高蔵寺で活動をしてくださっている昌花園さんから届いたものです。ありがとうございます!みなさん、本当にありがとうございます!!いただいた署名は昨日の夕方までの段階で･･･なんと！17,257人にもなりました!!!その後また新たに届いている分もあり、また30日到着予定の分があったり、直接間に合わないので成松さんに送ります。っというお声も多く頂いています。想像を絶する皆さんの善意にひたすら感謝感謝の毎日です。24日くらいからどっとまとまった数がエクスパックや小包として届くようになり、日々一生懸命数えさせていただいています。富山、愛知、徳島、千葉、青森、北海道、福岡、東京、愛媛etc...具体例をあげきれない日本中の広い範囲の方々からの温かい一筆一筆を見ていると、ついうるうる来てしまって、涙でカウントできない状態になる事もしばしばです。カウント中にお昼寝から起きてきたりすると、大好きなDVDを見せたりして私に近づかないようにしているのですが、私がグスグスし始めると、にゅーにゃんはどうしていいかわからない顔をして私に近づいてきます。そんなときは、鼻水ダーダーなまま笑って「にゅーにゃんにい～っぱいお手紙(＝嘆願書)もらったよ」ってムギュっします。嘆願書と共にいただくお手紙にもいつもうるうるさせられますが、私の大きな原動力になっていることには間違いありません。本当にありがとうございます。(他にもいろいろとお心遣いをいただいた方々にも改めて深くお礼申し上げます。)とにかく全く想像もつかなかった多くの方々にこの病気について知っていただけでも、本当にありがたい事だと思っています。中には、あまり詳しく内容がわからないまま、署名してくださったからもいらっしゃるかと思います。でも何かの瞬間になんとなくでも思い出してくだされば･･･って思うんです。そうそう、昨日はあまりに遠方の多くの方々からの署名をみていると、居てもたっていられなくなって、NHKに電話してしまいました。先日「VEPTRの会｣の成松さんの6月22日のブログで下記のような内容が書かれていたからです。**********************************************************************************************★ニュース番組『ほっとイブニング』（ＮＨＫ総合　東海ローカル　18：10～18：59）　※全国放送になる可能性もあるとの事です。私の希望としては、“全国に側わん症の患者さんが居られるので、全国放送でお願いします！”とお伝えしているのですが…どうなるでしょうか★放送日　７月中　（日にちは未定）　★企画　ＶＴＲ５分前後（７分ぐらいになっても可能かも…！？との事）★構成案今回手術をされたお友達の紹介先天性側わん症とは・・・名城病院での手術（器具延長）治療法は米国製ＶＥＰＴＲによる矯正川上先生にインタビュー激しい運動はできないが・・・ＶＥＰＴＲ認可への取り組み両親の想い★取材案今回手術を受けたお友達の日頃の様子（集団生活・日常生活）体育は、見学せざるをえない状況・・・お母さんがサポート・・・舛添大臣への陳情（写真）集まった数多くの署名お母さんへのインタビュー***************************************************************************************私もご協力いただいた皆さんの一筆が本当にありがたく嬉しく、重い意味のある一筆なのかを知っていただくためにも、「是非是非全国放送にして下さい!!!」っとお願いをしました。直接記者の方をお話をしたわけではないし、メールや手紙ではないのでどれだけの効力があるのかわかりませんが、とにかくこの想いを伝えたい!!っと思い、受話器を手に取りました。もし、賛同してくださる方がいらっしゃれば、「『ほっとイブニング』で７月中に放送予定の側わん症についての取材内容を全国版で放送してください。」と是非お電話していただければっと思います。＜番組のお問い合わせ＞ NHK名古屋局　視聴者センター 　052-952-7111 平日　　午前 9時－午後8時　土日祝 　午前10時－午後6時私は上記に電話をしたのですが、もしかして、東海版で放送予定のものを全国版に！っと東京に電話したほうが良いのかもしれないので下記にもお願いしてみようと思います。 ＜主に東京で制作している全国放送番組に関するお問い合わせ＞ NHK視聴者コールセンター　0570－066-066 　午前9時～午後10時★ちなみにNHK東海ホームページのお問い合わせの画面はこちらです。↓https://www.nhk.or.jp/nagoya/mail/index.html最近、署名関連の作業(いろんな方とのご連絡なども含む)で肝心なにゅーにゃんとのコミュニケーションの時間が少し少なくなったりもしているので(にゅーにゃんの為にやっている事でにゅーにゃんに寂しい思いをさせてしまっている私)、取り合えず30日までは毎日カウント結果をブログでお知らせしようとおもっていたのですが、予定を変更させていただきます。昨日の夜から30日までにいただく分はまとめて30日にカウントさせて頂きます。日記は時間のあるときに書いてはいくつもりですが、署名活動とは全く関係ない内容かもしれませんが、ご了承ください(あ！結局週末に入るので毎週のごとくパソコンになかなか触れない可能性もありますが(＾＾；))。それと･･･署名活動はまだまだ続くものなので、今回の成松さんへのお渡し分に間に合わなくても、継続してご協力いただけると嬉しいです。｢嘆願書がもうない」っという方は、VEPTRの会でも私の方(このブログの画面左に｢メールを送る｣という機能があります)にでも直接ご連絡いただけると幸いです。よろしくお願い致します。

  2008.06.27

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• 「VEPTR｣の会にリンク願います。

  「VEPTRの会｣のブログに署名運動の近況報告とテレビ放送について詳細が書かれていました。是非リンクして読んでみてください。「VEPRTの会」こちらをクリック→http://blog.goo.ne.jp/dpkgs302ちなみに、今日も私の手元にも沢山のご署名が届いております。ブログ上でいったん25日と定めましたが、もう少しだけ時間が欲しいをいうお言葉も多くいただいています。今回の分は29日に成松さんのもとに送る予定なので、その時に最終集計を改めてご連絡させていただきますね。全く想像を絶する数にとても恐縮しています。本当に皆様の温かいお心に、心から感謝致します。ＶＥＰＴＲの会嘆願書受付先：momotan0901@ybb.ne.jp まで、一度メールをお送り下さい。折り返し嘆願書の書式・この運動の趣旨等を書いた用紙を送らせて頂きます。（お友達にもご説明しやすい様な書式も用意しております）

  2008.06.24

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  マニアってます!?

  昨日はにゅーにゃんに新幹線を見せに名古屋駅に出かけた。案の定、にゅーにゃんは大興奮!!っていうか、正直にゅーにゃんは既に家の近くの駅から興奮状態。名古屋駅に着くまでの電車の中でも、反対車線から来る電車を見つけた瞬間、いきなりすごい大声で、ああああああああああああ～っと言いながらバイバイ。乗客の皆さんの注目の的に(--；）名古屋駅に着き、入場券を買って(普通の乗車券だけでは入れない)新幹線のホームへ。久々の新幹線のホーム(約3年ぶり？）に一番興奮してたのは私かも？トイレも普通の駅とは違うし、全てがキレイそれに何と言ってもやっぱり新幹線はかっこいい～｢あー、あれは300系かな。」｢あ～！！！来た来た！!Ｎ700系だ！！！やっぱ新しいだけにかっこいいわ～」｢これがロングノーズってヤツかぁ。」っと最近にゅーにゃんの鉄道のDVDで覚えた微々たる知識をフルに活用やっぱりマニアなちびっ子とその親御さんは何組か同じようにホームに遊びに来ていて、幼稚園くらいの男の子に｢さっき700系来たよ。」って声を掛けられても、｢見た見た。N700系も来たよね。」っとしっかり会話が出来た。以前の私なら、（700系???なんのこっちゃ）って感じだったに違いない。最近にゅーにゃんのお陰で徐々に電車マニア化している私…(--)。ちなみに、写真や動画もいっぱい撮っちゃいました。さっき動画を見せたらキャーキャー言ってたにゅーにゃん。市販のDVDより興奮状態。そうそう、DVDと言えば･･･昨日は新幹線を見た後に駅裏のビッグカメラへ。実は･･･買っちゃいましたぁああ～木曜にはBRAVIA LINK(ブラビアリンク)しちゃいます。(ヴィエラリンクじゃないんだな。これが(＾＾;))(実は先週のナゴヤドームの家電ショップフェアでSONYの人から細かい説明を聞いて以来、旦那といろいろ検討してまして。そんな中｢アメトーク｣でも家電トークが!その影響もかなり大!?)本当は新しい炊飯器が目的だったのに炊飯器は還元ポイントで購入。恐るべしビッグカメラマジック(そうそう、アンパンマンのおもちゃもポイントで購入。)でもようやく原始人生活から一歩踏み出せた感じ!?とっても充実した雨の日の過ごし方でした。これからは雨の日は新幹線見学かな？(次は今回見れなかった500系(←すごくかっこいい)を見たな･･･)でも、ビッグカメラへ行くのはしばらく止めておかなくては

  2008.06.23

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  ジョージをさがせ！

  木曜日は久々にＹちゃんのうちに遊びに行きました♪2歳になって間もないMちゃんとも久々のご対面。すっかり女の子らしくなってますますかっわいい～っくって、何回も本人の前で「かわいい～!!!」ってはしゃいでしまってM子ちゃんは変なおばちゃんにびっくりしちゃったかな生後4ヶ月のSくんとは初対面。なんと、にゅーにゃんとは1年4ヶ月も下なのに、体重の差はたったの1キロでもSくんが標準なんだよね～Sくんは泣いてる時以外は常にニコニコニコニコ。にゅーにゃんもかなりいつもニコニコ坊やだったけど、ひょっとしてにゅーにゃん以上のニコニコ坊やを発見史上稀に見る(?)ニコニコ坊やのママ(＝Yちゃん)からはにゅーにゃんにプレゼントを頂いた。　にゅーにゃんの大好物のおさるのジョージが大好物の電車に乗るっというすばらしい組み合わせの絵本お陰で私は夜なかなかにゅーにゃんに寝かせてもらえずに。この絵本は割りと文字が多いので、今はまだそれを読まずに「ジョージどこ？」「これ。」っと指を指させて、｢ウォーリーをさがせ」的に読み進めた。すると面白いことに、ジョージをなんとか見つけながらずっとページを進めていくと･･･決まってこのページ↓のように黄色い帽子のおじさんが出ているページでは、「ジョージどこ？」「これ」っと黄色い帽子のおじさんを指さす。これは実はＭちゃんに読んだときもそうだった。なんで、彼らの中では黄色い帽子のおじさんがジョージになっちゃうんだろうよくわからないちなみににゅーにゃんの場合は電車が少しでも書かれたページでは、開いたとたんに「んっん～♪」(ぽっぽ～の音程とリズムで)。電車しか目に入っていない最近ＣＭでもそう。ちょっと背景に電車やバスが通ってるとすぐに「んっん～♪」っと大声で大興奮まるで、高性能な探知機みたい(＾＾;)。いや～。しかし、本当に素敵なプレゼントを頂きましたぁ。もちろん素敵な時間もYちゃん、本当にありがとうね～＆これから毎日｢ジョージをさがせ！」を頑張ります。

  2008.06.20

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• またまた感動しています。

  今日も親子遊び隊でママさん達から嘆願書を頂きました。そして、な、なんと！1000名を突破しましたぁあああ1104名分集まっています。しかも20人に満たない方々から頂いた分だけなんです。。今日もとても信じられない枚数を頂きました。本当にありがたいです。それぞれ紙の質の異なるコピー用紙やFAX用紙を見ていると、皆さんの労力がどれだけ働いているかがわかります。いろんな筆跡、いろんな住所。ひらがなだけで書かれたお子さんの文字etc. 嘆願書と共に温かいお手紙を添えてくださる方々も。すべてが私の心の救いになっている事は間違いありません。多くの方々が先天性側わん症と、抱えている大きな問題を知り理解して、また他の方に一生懸命伝えてくださっているんだな･･･っと思うと感無量です。中には、個人情報の点や、お仕事上署名できない立場の方もいらっしゃったりと、署名には繋がらないこともあるかと思います。でも、病気の事を知っていただけるだけでも本当に本当にありがたいのです。お子様が理解できるお歳頃であれば、是非是非お話してください。将来、装具やコルセットで固められた子供たちを見ても、きっと状況を理解してくれると思うのです。それが装具やコルセットじゃなくても、すべてのものに繋がってくれればいいな･･･って思います。少し話は反れてしまうのですが、3年前の冬、私の父が脳内出血で倒れました。一時期は生死をさまようような状態もありましたが、今はとても元気です。ただ、左脳にトラブルがあった為、言語と右半身が不自由にはなりました。でも毎日毎日近所を散歩して、障害者のステッカーを貼った車を左手で運転してジム＆プール＆温泉が一体化した県の施設に通い、リハビリを頑張っています。父の持ち前の明るさとその頑張りと、母のマッサージなどの甲斐もあり、脳卒中の後遺症でよくみられる腕の曲がりは見られず、言葉も帰省するたびにどんどん聞き取りやすくなってきました。こんなにも変化したのに元には戻らないのがとっても悔しく思えてなりませんが、父は父なりに生活を楽しんでいるようで私は嬉しいです。私は、父が倒れるまでは、街で腕が曲がって不自由な歩き方をする人々を見かけても、正直そのまま「腕が曲がって固まっていて足も歩きにくそうだな。」と少し思って通り過ぎるくらいでした。でも今はやたらと親近感を持ってしまい、｢リハビリ頑張って下さいね～。自分ででもいいから手のマッサージをしたらきっとよくなりますよ！」って心の中で勝手に話しかけたりしてしまいます(かなりお節介かもしてませんが･･･(＾＾;))。余談がかなり長くなってしまいましたが･･･病気の知識があるかないかで、その見方がかなり変わるという事を私は実感しているので、にゅーにゃんの病気についてもおんなじように思うのです。病気のことを知らずに、ただ見た目で｢かわいそ～。」と同情するのではなく、病気のことを知っている上での｢かわいそう。」は“あり”有りだと思います。「いろいろ不便があって大変だけど、がんばって。」っていうエールに繋がると思うから。(むしろ、そういう風に思えない人間はもっとかわいそう。)さてさて、話をもどします。今集まっている他にも実は、100以上、200人以上、600以上、1500以上…などと、報告を頂いている分もあります。そして情報を知り、今から集めたいっという方々も以前の日記でも触れましたが、VEPTRの認可が確実になるまではこの活動は続けられると思います。その為、6月末に｢VEPTRの会｣にお渡しする分に間に合わなくてもどんどん集めていただけると本当に嬉しいです。ただ本当にご無理のないようにお願いします。皆さんの善意に本当に本当に感謝しています。ありがとうございます。最後に、今日のにゅーにゃんも親子遊び隊でまたまたY君と一緒に勝手気ままにあちこち元気にはしゃぎまわっていました(＾＾)。そして、毎回教室が終わってから、児童館のスタッフ(男性)の方に遊んでもらっているにゅーにゃんは、今日も気がつくとその方の膝の上に(＾＾；）いつも相手してくださって、ありがとうございます今日は親子遊び隊の後、いつも帰りに残り気味のメンバーでご飯を食べに行きました。すごーく楽しかったです(←小学生の日記みたい･･!?)。また遊びましょう～

  2008.06.18

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• 感動の日々

  VEPTR認可への署名を皆さんにお願いして以来、ありがたいことにいろんな方々からメールや電話をいただきます。「ママ友達に頼んだらみんなすごい協力してくれてるよ～。」「うちのお母さんが1日で■人分集めたよ～」「うちの旦那が会社に持ってくから原本コピーしてもいいの？」「カフェとかにも置いてもらったよ。」「お寿司で、お店の人が目の前で隣のお客さんに署名活動してくれてたよ。」「職場の所長が他県の支店にも頼んでくれたよ。」「うちのお店にも置くからねー。」「お父さんも協力したいらしいからこの住所にも送ってくれる？」「友達が■人分(神業的!?)集めてくれたよ!!」「上司がコピー代はいいから。って言ってくれた。」「東京の本社にも頼んで■人分は集まったよ。」etc.･･･などと、目頭が熱くなるような報告がいっぱいです。この週末は、後輩の計らいで、ある都市4年に1回の大きなお祭りでも署名活動をしてもらいまた。突然頂いたお話だっただけに、全てをその街の方々にお任せ状態にも関わらず(申し訳ないです(＞＜）)、本当にありがとうございました。中には、mixiで病気のことや署名への経緯を日記に書いて、仲間達に声をかけてくれる友人達や、その友人の日記を見てコミュニティを新たに作ってくださる人もいる。お仕事や、子育てなどそれぞれお忙しい中、本当にありがとうございます。私は皆さんの温かいお心に感動の毎日です。「この活動のお陰で人の温かさを改めて知ることが出来て、逆に感謝しているよ～。」っというような言葉も何度か聞いた。私はそういうふうに自然と思える友達がいるという事にとっても幸せを感じます。同時に署名活動を始められた成松さんにも感謝そして、こういう素敵なHAPPYを与えてくれたにゅーにゃんの存在にホント感謝感謝ですみなさん、本当にありがとうございます。～追伸～以前の日記で、送らせていただいた嘆願書を25日頃に返送していただけると助かりますっとお伝えしましたが、これはあくまで6月末に一旦成松さんにお送りする分です。VEPTR認可が確実になるまではおそらく活動は続くと思われますので、25日という期日は絶対という訳ではありませんので(＾＾)、よろしくお願い致します。ＶＥＰＴＲの会嘆願書受付先：momotan0901@ybb.ne.jp まで、一度メールをお送り下さい。折り返し嘆願書の書式・この運動の趣旨等を書いた用紙を送らせて頂きます。（お友達にもご説明しやすい様な書式も用意しております）

  2008.06.15

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• 

  キュロット

  　今朝は4時くらいからハンドメイドを初めて、ようやく完成。リネンで作ったキュロットです。写真がイマイチだけど、履き心地は抜群！Cotton friend春号の7ページのキュロットの型紙を利用して丈を10センチ長くしました。リネンは送料無料で2000円のアベイル・コマドリさんのモノを使用。おしりの部分にはC&Sのフランス語リネンタグをつけました。このタグはにゅーにゃんに作ったパンツに付けたり、大活躍！さてさて、にゅーにゃんが「おさるのジョージ」を見てる間に洗濯物を干さなくては！！《リネン》 ヨーロッパリネン2mカット　数量限定　売り切れゴメン！メール便送料無料　大好評に...ＶＥＰＴＲの会嘆願書受付先：momotan0901@ybb.ne.jp まで、一度メールをお送り下さい。折り返し嘆願書の書式・この運動の趣旨等を書いた用紙を送らせて頂きます。（お友達にもご説明しやすい様な書式も用意しております）

  2008.06.14

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• どうしたものか・・・？？？

  これ、何だかわかりますぅ仕掛け絵本の飛び出す部分に、すいすいお絵かきのパレット(おもちゃ)に、歯磨きチューブに、ECCからのDM(しかも真ん中がにゅーにゃんにかじられて大きな穴!!)実はこれ、ビデオデッキの中から出てきた品々･･･数ヶ月前からいきなりビデオテープが出てこなくなった我が家。どっちにしても、新しいビデオデッキが欲しいと思ってただけに(なんと、私の独身時代から使ってるものをそのまま使い続けてる為)、ちょうどいい機会だ～って感じで、にゅーにゃんを叱るどころか、やったぞにゅーにゃんっと思わず心の中でつぶやいたくらい、正直ちょっと嬉しかった。使えるのにまた新しいもの買うことはできても、使えるのにそれを処分して新しいものを買い換えることが出来ない私とりあえす、このテープの寿命が来たら、もうおさらばだ～っと思い、今まで頑張って使ってきた。でも、最近、NHKの子供番組を撮ったり･･･、月9を撮ったり･･･中身をいちいち確認しなくちゃならないのでた～いへんおまけに、先日BSでやってた鉄道の特集番組とかにゅーにゃんの大好きな「おさるのジョージ｣とかがビデオの前の方に録画されてて、消しちゃいけなかったりっと本当に面倒あまりの不便さに堪り兼ねて、ちょうど今週末にナゴヤドームで開催される電気屋さんのフェアでビデオデッキを買いに行こうと決めたばっかりだったのに･･･おもちゃ達が中から出てきたことによって、なんとビデオの出し入れも可能になってしまったっとなると･･･話は別。ビデオデッキを買ったら、扉のついたTV台も買わなくちゃいけない。ビデオデッキを買わなくていいなら、台もいらない(はやくビデオを壊してもらう為にも？？）。やっぱり、ビデオテープでがんばろうかな･･･。ハードにもDVDにもテープにも録画できる実家のビデオみたいなのにすごく憧れはあるけど･･･そんなにゆっくりいろいろ観る時間もないし･･･ふー。ったく･･･、どうしたものか･･･ちなみにこの方、もったいないお化けさんＶＥＰＴＲの会嘆願書受付先：momotan0901@ybb.ne.jp まで、一度メールをお送り下さい。折り返し嘆願書の書式・この運動の趣旨等を書いた用紙を送らせて頂きます。（お友達にもご説明しやすい様な書式も用意しております）

  2008.06.13

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• おもちゃ売場にて

  動くトーマスに大興奮のにゅーにゃんです(^-^;。

  2008.06.13

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• 

  本当におめでとう。

  　　　　　　　　　　↑式場にて。大好きな石を拾ってご機嫌です♪先週の土曜日は、私の7歳違いの2番目の弟、Tちぃの結婚式でした。現在は2番に格下げされたものの(＾＾;)、にゅーにゃんが生まれる前までは私にとって一番かわいい存在だったTちぃの結婚式。何をする訳でもないのに、なんだか気持ち的に落ち着かない毎日が続いていたので、ようやく式が終わって落ち着いたって感じ。いや～　しかしいい式(披露宴)だったな･･･感動した。特に、全員のテーブルに置かれていた小さなメッセージカード。仲が良くても普段弟からなかなか手紙なんてもらわないだけに、照れくさくもあったけど嬉しくて泣きそうだった。大切な宝物にしようと思う。ちなみに、にゅーにゃんにもカードが「にゅーにゃんへ　きょうはさんかしてくれてありがとう。にゅーにゃんがおおきくなったらしょうたいしてね。」っと全部ひらがなで書いてあった。にゅーにゃんが字を読めるようになったら読ませなくちゃこのブログでは過去に「メタボ王子」としてコメントしてくれたこともあるTちぃだけど、なんだか少しスリムになっていたような･･･気のせいかななかなかタキシードが似合ってたぞっメタボ王子ちなみに花嫁さんのＹちゃんは本当に本当に綺麗で可愛かったぁああああ～(式場のＣＭに出てくる人より全然綺麗！)上司の方が式辞のエピソードで「実は、Ｙさんみたいに才色兼備な娘さんを誰が射止めるか気になっていた。」っというお話があったけど、本当にすっぴんでも可愛いYちゃんが、一段と華やかで綺麗だった。“あー　私も若い頃に戻りたい！”っとも思えないくらいの綺麗さだった。＝どう考えてもあんなに綺麗な時期は私にはないですから･･･(ここでふたりの写真を出せないのが残念)TちぃはＹちゃんを大切にしないときっと周りが怖いジョ結婚式は愛知県内だったので、両親はもちろん、親戚達も富山からはるばるこっちに来た。殆ど話す時間もなかったけど、いとこ同士が揃うのも久々だったからなんだか嬉しかった。もちろん甥っこちゃん(上の弟の息子)も参加。にゅーにゃんをムギュっとする姿がすご～く可愛かったお昼寝してなかったからかなりぐずっちゃってママがかなり大変そうだったけど･･･(ホントにお疲れ様でした～!!)にゅーにゃんはというと、パパに連れられ殆どお外で走り回っていた。↑リネンで作ったお洋服はすぐしわしわに(；；)。苦労したネクタイもにゅーにゃんに何回もかじられて最終的には無残な姿に(T0T)。でもネクタイ姿は新鮮で可愛かった～(*＾＾*)そういう意味でも？天気に恵まれて本当によかったなＴちぃは翌日、｢式でも言ったけど、いい式に出来たのは本当にみなさんのお陰でありがたい」っというようなメールをくれたけど、本当にそう思った。Ｙちゃんのご家族も素敵な方々だったし、規模が大きいから正直もっとお硬い感じなのかなーっと思っていた会社の人々も、気さくでおちゃめで!?、温かかった(＾＾)。たまーに先輩や同僚の話を聞いたりもしていたけど、いい人々に囲まれてる弟の姿を目の当たりにして姉としては安心した。よかったよかった。本当に素敵な一日をありがとう。そしてふたりとも本当におめでとう。ところで･･･新婚旅行に行く前にメールでお願いした「ＴＧＶ(フランスの新幹線)」の模型は忘れずに買ってきてくれるかな････(あるかどうかもわかんないけど(＾＾；))ＶＥＰＴＲの会嘆願書受付先：momotan0901@ybb.ne.jp まで、一度メールをお送り下さい。折り返し嘆願書の書式・この運動の趣旨等を書いた用紙を送らして頂きます。（お友達にもご説明しやすい様な書式も用意しております）

  2008.06.11

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• よかった～(T0T）(T0T）(T0T）

  週末は主人がいるのでパソコンをなるべく触らないようにしているので、久々の日記です。(パソコンを触っていると子育てそっちのけで、いつもネットばかりみてる！って勘違いされるから！いつもにゅーにゃんのお昼寝時間や真夜中ににやるようにしてるのに～！プンプンッ！)(グチはこのくらいにして･･･）昨日はそんな主人も一緒に名城病院に行ってきました。先日のＭＲＩの結果を聞くためです。検査結果って毎回私は怖いので、今回は珍しく私の方からお願いして会社を休んでもらいました。また何か新たな問題がみつかったりでもしたら、今回こそ倒れて話が聞けなさそうだと思ったからです。病院に着くと、前日からのドキドキした気持ちを忘れてしまうくらいに長い時間待たされて･･･ようやく、「○○さーん。」診察室にはスライスされたにゅーにゃんの身体の画像がいっぱいならんでて、再び本格的にドキドキドキドキ･･･先生は結論に入る前に、首や腰の辺りの神経系統の話しをされて、さらに私の心臓はバクバクバクバク…「脊髄がこう来てこうなってここを通って･･･」っていう説明が全て健常者とは違うと説明されているようで、今にも泣き出しそうだったのですが、結論は「とくに今回の検査で新たな問題点は見つかりません。」との事！やったぁああああああ～よかったよかった、にゅーにゃんよくやったぁにゅーにゃんが特に頑張ったわけでもないのに、なんかそんな事を心の中で叫んでしまいました。あ゛っ･･･にゅーにゃんがお昼寝から起きちゃいました。久々の更新で書きたいことがいっぱいあったのに～夜に時間があるといいけど･･･。

  2008.06.10

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  Ｂａｎａｎａ!

  今朝はとってもHAPPYな気分で一日がスタートしました。いつもご飯を全然食べない(特に朝)にゅーにゃんが、いっぱいご飯を食べてくれたから。じゃこ＆茹でたほうれん草のみじん切り＆海苔ふりかけ(化学調味料不使用!)のミニおむすびと、ヨーグルトをスプーン5杯と、バナナを３口。にゅーにゃんにしてはかなり上出来私の日々の最大のストレスは食事の時間。だから今日は本当に涙が出そうなくらいに嬉しかった。大体こういう話をすると、みなさん｢そのうち食べるようになるよ。」とか「幼稚園に行くようになったら運動量も増えるからびっくりするくらい食べるようになるよ。」とかアドバイスしてくれる。でも･･･1歳半検診のときに成長ホルモン等が専門で低身長児を多く今まで診ていらっしゃる先生が、「んんん･･･ちょっと身長も体重も伸びが少ないから、骨や肉を作る肉魚卵中心の食事を意識したほうがいいですねぇー。ご飯は少なくてもいいから。」「３歳までに大きくしないと、ずーっと小さいままになっちゃうから、今のうちに大きくしてあげてください。」なんて言われると･･･やっぱり不安で･･･たんぱく質中心っていっても、殆ど食べないことには始まらない。それで毎日毎食頭が痛い。そんなにゅーにゃんが今日は苦手な朝から食べてくれたから超HAPPY特に、バナナをまた食べるようになってくれたのが本当に嬉しい(たんぱく質ではないけれどなんか栄養価が高そうだから)。実は、昔はバナナならなんとか食べててくれたので、バナナホルダーを持ち歩いてたくらいだけど、一時期から全然食べなくなっちゃってここ最近はホルダーの出番は全くなしの状態だった。水曜日に｢親子遊び隊」でいっしょだったママさんにも話したところ、「うちもそうそう！でも最近あげてみたらまた食べるようになったよ～。」っとのことだったので、昨日早速バナナを買ってみた。なんかいかにも“みのもんたの番組をみた人”(昨日ちらっとTVを付けたらバナナの話題だったので(－－；))みたいでちょっとやだったんだけど(＾＾；)すると昨日も小さくカットしたのを時間をかけながらも1本たいらげた。実は、しんご君(SMAP)のバナナのあの変なCMを興味深そ～に見てたから、もしかしてイケるかもって思ったのも大きなきっかけ。しんご君にも感謝感謝ちなみに･･･今日のお昼はバナナだけをバクバク食べて、病院で処方してもらっている栄養補給の飲み物を飲んでる途中でねちゃいました↓　おやすみ、にゅーにゃんＶＥＰＴＲの会嘆願書受付先：momotan0901@ybb.ne.jp まで、一度メールをお送り下さい。折り返し嘆願書の書式・この運動の趣旨等を書いた用紙を送らして頂きます。（お友達にもご説明しやすい様な書式も用意しております）

  2008.06.06

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• ありがたい一筆

  今週に入ってから皆さんの署名で埋め尽くされた嘆願書が徐々に届き始めました。昨日は児童館の｢親子遊び隊｣でお願いさせていただいた分も一部の方から頂戴しました。皆さん、お忙しい中、本当に本当にありがとうございます全く私の知らない方々の名前、ありとあらゆる方面の住所、いーろんな筆跡･･･このことを多くの人に伝えてくださった方のご苦労、見ず知らずの人間の為に一筆下さった方の温かいお心･･･嘆願書の文字を眺めながら、嬉しくて嬉しくて涙がこみ上げて来てしまいました。何も知らずに無邪気に広げていた嘆願書を触りたがるにゅーにゃんに｢Ｎｏ～！Ｎｏ～！だめぇええええ～!!!やめて～!!」っと叫びつつ･･･(--)。にゅーにゃん、皆さんにからもらった大事な大事なお手紙なんだよっ。最近は、メールや電話でも途中経過を報告してくれたりする友人もいます。既に集めてくれた数にびっくりさせられることもしばしばです。送らせてもらった文書を複数コピーして他の方々に郵送したり、自営業の方々はお店に紙を置いてくださったりっとありがたいお話を聞きますが、本当にくれぐれもみなさんの負担にならない程度でお願いしますね。少し話はそれますが･･･実は先日ＭＲＩを受けに行った際に、病院で嘆願書の発起人の成松さんに直接お会いすることができました。成松さんは当日の午後からＮＨＫの取材があるというのに、その日に長野からいらっしゃる患者さんと私達(私とにゅーにゃん)に会う為にわざわざ小さいお子さんを2人(3歳＆1歳)も連れて病院まで来てくださいました。とっても気さくで元気なママさんで、お会いしてすぐにいろいろとお話ができました。そして、長野から東京に出て東京から新幹線でいらしたとAさん(仮名)ともいろいろなお話をすることができました。実は、Aさんの娘さんはあと半年で10歳との事。娘さんは、幼稚園時代は何度も肺炎や脱水を起こしたあまり通園出来なかったとの事でした。徐々に身体は強くなったものの、やはり肺機能は弱く1年に1回は肺炎を起こしてしまうとの事です。インフルエンザやなにか病気が流行る兆候がある場合は前もって、かかる前に学校をお休みさせるという対策を取られているとの事です。「肺の成長は、だいたい6歳頃までに完了すると言われています。大人になる為の肺の細胞数がその頃までに準備ができます。ところが、先天性側彎症の場合、発症が早い時期におこり、肺のスペースがどんどんと狭められていってしまいます。当然、肺の細胞も増加することができず、そのままでは正常な肺にまでなることができずに、ちょっとした風邪からも肺炎を起こしたり、気管支炎を併発したり、という状況に陥ってしまいます。そのような病気の状況になってしまうことを胸郭形成不全症候群というのですがその状態を外科的手術により治療するのが、このVEPTRというデバイスになります。」上記の成松さんのブログからの抜粋にもあるように、VEPTRは肺の成長がまだ完全ではない子供たちの治療器具であり、伺ったところ、手術は10歳までの子供になされるものなのだそうです。その為、Aさんの娘さんの場合は、VEPTR手術が最適な方法がどうか検討しなくてはならないとの事でした。娘さんはいままでは違う病院に掛かっていて、既に骨の一部を手術しているという経緯もある為、川上先生のほうで新たに手術をするのはより一層難しいものになるとのことで、Aさんの気持ちを思うと胸が痛くなってしまいました。そして悔しくもなりました。もっとVEPTRが早いうちに日本でも認可されていれば･･･VEPTR手術というものがごく当たり前に先天性側わん症の子供向けの第一の治療法として取り入れられていれば、もちろんそれを取り扱える医師の数も多い訳で、もっともっと早い段階でAさんの娘さんも治療してもらえたはずです。そして、たまたま今回はAさんにお会いしましたが、症例は少ないとはいえ、全国至るところに手術を必要としているお子さんがいるような気がしてなりません。「経過観察｣｢経過観察｣でずっと来て、たまたま先生が代わったお陰なのか、4月の検診で名城病院を紹介されたにゅーにゃん。でも、もし紹介されなかったら･･･？？？Aさんや成松さんからも、にゅーにゃんは本当にラッキーだと言われました。娘さんの為に懸命に他に良い方法はないかと探されて、名城病院に通い始められたAさん。たとえVEPTR手術を先生が選ばれなかったとしても、それは娘さんにとって最善策に違いありません。絶対に良い方向に向かうと私は信じています。なんだかとっても長い日記になってしまいましたが･･･署名をしてくださった皆さん、活動をしてくださっている皆さん、皆さんの一筆がどれだけ重く意味のあるありがたいものなのかお解りいただけたと思います。本当に本当にみなさんには感謝しています。ありがとうございます。直接お会いできない多くの方々にもよろしくお伝えいただければ幸いです。よろしくお願い致します。月曜日に近くのスーパーの店長さんに署名をお願いしてきました。営業のお仕事をしていた時みたいでちょっとドキドキしましたが、店長さんは快く引き受けて下さいました。今日は状況をうかがいに。↓これは、休憩中で不在の店長さんを待っている間、大好きな電車を眺めてるにゅーにゃんです。店長さんからは「ちゃんと枠を埋めたいからもう少し時間ちょーだい。」っと言われました。店長さん、お店のスタッフの皆さん、本当にありがとうございます！ＶＥＰＴＲの会嘆願書受付先：momotan0901@ybb.ne.jp まで、一度メールをお送り下さい。折り返し嘆願書の書式・この運動の趣旨等を書いた用紙を送らして頂きます。（お友達にもご説明しやすい様な書式も用意しております）

  2008.06.05

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• 

  ５重ガーゼブランケット

  ずーっとずっと手掛けられずにいたブランケットがようやく完成！ダブルガーゼとトリプルガーゼを縫い合わせて5重ガーゼ状態。モデルさんはこの中に↑。思いのほかにゅーにゃんがお昼寝から早く起きちゃったから、かなりシンプルな感じになっちゃったけど、にゅーにゃんは予想外に大喜びかわいいくまちゃん柄の布を縫い付けたら、どうもそれに反応してるみたい。カーテンとか大きな布に包まれるのが好きみたいだし。撮影中とにかく大はしゃぎのにゅーにゃんでした。(お陰でまともな写真が全然ないけど(--))よかったよかった

  2008.06.02

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• ブログ

  にゅーにゃんが「～　step by step　～　[ 側弯症ライブラリー]　患者の皆さんへhttp://blog.goo.ne.jp/august03/e/dd6f7399db29758fc7c54430d7690e98という側弯症(側わん症/側湾症/そくわん)治療に関する資料と情報を発信するためのブログで紹介された。こちらはちょっと素人の私には難しいくらい、専門的に詳しく側わん症について書かれているブログだ。(自分のブログのブックマークにも入れている。)以前の日記でＵＰしたにゅーにゃんの写真と共に「先天性側彎症の発症数はわずかであり、その中でもVEPTRを必要とするケースもほんとにごくごくわずかです。」っという言葉も添えられていた。5000人に1と言われる鎖肛(さこう)についても低位・中間位・高位とタイプがある中で、にゅーにゃんは最もまれな高位鎖肛だった。ついついこういう時って「ごめんね。にゅーにゃん。」って言いたくなる。健康に産んであげられなかったのが正直つらい。でも、でも！そんなことでめそめそしてはいられない。そうそう、鎖肛の時は、症例が少ない分病院選びにすごーくすごく迷った(一度病院を変えたくらい)けれど、今回は本当にありがたいことに、日本で先天性側わん症に関しては1番お詳しいといわれる名城病院の川上先生がにゅーにゃんの主治医だ。どんなに症状が軽くても正しい情報が得られずに適切ではない方法で処置をされるより全然いい。先日病院でお会いしたママさんは、長野から東京に移動後、新幹線で名古屋にいらっしゃったというお話だった。東京なら名医といわれる先生が何人かいらっしゃると思っていただけに驚いた。長い間いろいろ調べた方が名城病院を選ばれたというのはやっぱり川上先生はすごい方なんだと思う。だからにゅーにゃんは本当にラッキーボーイなんだ！病院のことだけではない。嘆願書を送らせていただいた方々から一生懸命に活動をしてくださっているという温かいメールや電話を最近よくいただく。ブログへのコメントもそうだ。中には、ブログを読んで直接住所をメールしてくださった方も何人かいらっしゃる。富山のじーじやばーばだって懸命に動いてくれている。本当に本当に嬉しくありがたい事だと思う。ブログ「～　step by step　～」での紹介については前もってお話をいただき、私はそれに承諾した。親御さんよっては情報をあまり知りたくないという考えの方も中にはいらっしゃるようだが、私を含め多くの親は子供の病気についての情報や、気持ちを心から理解し合える仲間を求めていると思う。それが「ブログを読む」という一方通行な行為だとしても、とても大きな心の支えになったりもする。(子育てをするママが他のママのブログを読んで｢うちの子も～!!!。」って思うのとおんなじように。)だからほんの少しでもそんな方々のお役に立てるならっと思い返事をさせていただいた。そしてこのブログから「～　step by step　～」http://blog.goo.ne.jp/august03/e/dd6f7399db29758fc7c54430d7690e98にアクセスいただき、私もまだまだ詳しいとは言えない先天性側わん症というものについて知識を高めてもらえると幸いだ。(もちろんお忙しい時間を割いてこのブログにお立ち寄り頂いただけでも感謝感謝です)

  2008.06.01

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• にゅーにゃんのネクタイ

  にゅーにゃんの紺色のネクタイが完成！でもこれなんだか･･･かっちかちやねんかっちかちやねんネクタイに張りを持たせようと布全体に接着芯というものを全面に張っちゃった(前回のストライプの方は芯の部分のみ使用)のが間違いだったみたい。接着芯なんて家庭科の授業でやったことない(ハズ？)のに、ハンドメイドを始めたらやたらと目にするようになった。で、オリジナルレシピの中で使ってみたはいいけど･･･やっぱり慣れないものを使うとだめだなっ。とりあえず、朝試着させてみてよかったらこれに決まり!!イマイチなら･･･細いリボンでも買ってこようっと。

  2008.06.01

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  ぁぁぁあ～ぁぁあ～

  最近にゅーにゃんは寝てる時にオムツが不快になってくるといきなり泣き出す。寝ぼけてるにゅーにゃんに、「オムツ？」「チッコきれきれ？(キレイにする？）」っとたずねると･･･「うん。」。そしてオムツを替え始めると既に･･･オムツを替え終わって私が添い寝しようとした瞬間、ぁぁぁあ～ぁぁあ～っと言いながら小さいバイバイどうやら夢の中でも電車にバイバイしていたみたい。そした今日は朝から何度もベランダで抱っこ。特に洗濯物を干すときは仕事にならない抱っこしないとキーキー叫ぶし。何かに興味を持って一生懸命になる姿はとっても可愛いんだけど…ちょっと面倒くさい今日この頃。↓これはにゅーにゃんが家の中でいつも｢んっん～(ポッポ～の音程で)」っと言いながらバイバイしてるアンパンマン列車1号アンパンマン列車1号【アンパンマンの指人形＆おもちゃのきっぷ付き】

  2008.06.01

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• ＭＲＩ

  今は名城病院の帰り。ＭＲＩの検査が終わったにもかかわらず、にゅーにゃんはまだ爆睡(スゴイ工事の音がしてるのに)。検査前に無理矢理飲まされた眠り薬を豪快に吐き出したから、首下がオレンジに…(T_T) ちなみにこのトレーナーは初めて作ったフード付きのお洋服。かなりお気に入り作品なのに～(:_;) ちゃんとシミがとれますよーに…しかし、今日の薬の飲まされ方はひどかった。子供専門病院じゃないからなのか、とにかく容赦なく押さえつけて、一人の看護婦さんは鼻までつまんで無理やり飲ませようとしていた。まるで怖い動物にでも襲われてるかのように、叫んで泣きじゃくるにゅーにゃん。あんなんじゃ病院行くこと自体トラウマになっちゃうよ～結局「看護婦さんの負け。」ってことで、急遽座薬に変更。効き始めるスピードは同じらしいけど、飲んだ後の効き目が座薬の方は長いらしい。それいいっ!!!念願のお昼寝用ブランケット制作にとりかかれるかな？？？

  2008.05.30

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