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いっせいピョン

一生のこと

子供がほしいと願った親がいます
我が子に「生きて」と願った親がいます
我が子を一日中抱いていたいと願った親がいます
親子3人枕を並べて寝たいと、退院の日を待ち続けた親がいます
我が子の苦痛をひとつでも取り除いてあげたいと思う親がいます
「生きて」と願った思いの重大さをかみ締めている親がいます

病名 ゴールデンハー症候群
   心臓 ファロー四徴症
   脊椎 二分脊椎
   両目 デルモイド 遠視 斜視
   耳  難聴偽  未発達の為右耳 耳空狭窄 
   喉  狭窄 誤嚥 嚥下障害 扁桃腺肥大 呼吸困難あり
   発達障害
   注意障害偽
   発育障害偽(現在克服中) 他
 
  退院時栄養チューブ、吸引器使用 
  現在吸引器、吸入器使用 
  


2000年 9月28日 体重2,706kg出産後、総合病院へ搬送。 病名 ファロー四徴症。二分脊椎。
1歳6ヶ月ぐらいに手術が必要と告げられる。

2000年11月 9日 ファロー四徴症(無酸素発作)の為、入院
 
2000年11月15日 体肺動脈短絡術(m-BTシャント術)

2000年11月22日 シャント不全疑 tPAによる血栓溶解

2000年11月24日 心臓カテーテル 心血管造影検査

2000年11月30日 再体肺動脈短絡術(m-BTシャント術)

2000年12月 4日 左体肺動脈短絡術(m-BTシャント術)

2000年12月 6日 右BT結禁術(肺出血)

2001年 1月15日 栄養チューブが肺に入り、投薬が肺に入る

2001年 1月18日 耳鼻科診察 声帯がつぶれ、振動していない。 声は出てもしがらみ声

2001年 1月12日 呼吸が止まり、エアウエー使用

2001年 5月29日 退院 (栄養チューブ、吸引機使用)

2002年 7月13日 ファロー四徴症修復術

2003年 2月27日 結膜(右)デルモイド切除術。左停留精巣 (左精巣固定術)

2003年 9月 5日 心臓カテーテル 心血管造影検査

2003年11月    副耳切除


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