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いっせいピョン

一生のこと2000.11.16~2000.11.29

一生2回目の試練
早く一生が自分の口からミルクが飲めますように
手足を動かしても一生が苦しくならないように

せっかくシャントの手術をしたのに11月22日急に血中の酸素が下がる
11月23日またカテーテルが一生の体の中に入っていく
薬を使用している為一生の体の中で出血が起こっている
11月25日一生の体の中の出血はまだまだ続いている

 2000年11月16日 
呼吸器を付けて眠っている一生  少し目を開け、つらそう!

 2000年11月17日 
呼吸器が取れる、喉が痛いのか口の中で舌が動く、よだれが出ている。鼻より酸素あり
声が出ない。泣き声が無いまま泣いている。ミルク10cc飲み始める

 2000年11月18日 ミルクを口と栄誉チューブより飲む。
夕方ミルクの量が40ccになる
初めて一生を抱く、顔をくしゃくしゃにして何かを言いたいのか?ベッドの横で頭を洗う
初めて声を出す、小さな、小さな声でなく

 2000年11月19日
IVH、ドレーン、導尿管が午前中に取れる
PM2:00“ちち”と面会。 頭を洗って時、泣いていました
ミルクを50cc飲んだと聞きました。便は浣腸
 
 2000年11月20日
PM11:00 2階のICUから3階11号室に転室
ごほうびに、いっぱい抱っこしてしまいました
“ちち”が7:00に来て一生が“ちち”の腕の中で眠りました。
もう少し我慢してください

 2000年11月21日
朝、お腹がすいて、泣いたそうです。少し元気になったみたい。
一生が頭を自分で大きく動かして手足を大きく伸ばすようになりました。
ミッキーのおもちゃの電池がなくなったので入れ替えました
黄色の便を泣かずにしていました
点滴後1本になりました
一生の頭の上を先生は絶えず触るのに疑問?質問しました
一生の頭の上はまだ骨が柔らかいので一生の体の中の水分量を知る目安になるそうです。頭の上が少しでもくぼんだ感触になると脱水状態を疑わなければならないようです
一生のチアノーゼと病状の異変を知ることが出来る方法です

 2000年11月22日
いったい何が起こったの?
泣き止まない一生を抱き計器に目をやり“はは”は叫んでしまった
「何で泣いただけで、血中の酸素が下がるの?シャントの手術をしたのに」
この声に看護師が駆けつけあたりは騒がしくなり、外科の主治医、執刀医が駆け寄り一生の診察、執刀医が主治医に向かって「聴診したか?」怒鳴るように言って一生を片手に抱きあやすように聴診する。ここで面会できなくなり病室を出る
せっかく手術をしてよくなっていたのに・・・・・
医師の説明があり、シャントに血栓ができ血中の酸素が不足してしまう。tPHの投与にてシャントについている血栓の溶解を承諾してしまいました。
tPHの投与が終わり面会、“ちち”と“はは”は無言で一生を見ていました
看護師に促され帰宅
疑問があります。土曜日の面会の時、IVHの投与の薬剤が月曜日まで処方されていなくて、主治医の気軽な言葉を思い出していました、「無くなったらIVH中止」「なくても良いだろう」この言葉に看護師の顔が一瞬曇った事、23日血中酸素の濃度の数値が低い値を示しているのを不安に思い主治医に尋ねると「こんなものです」とそっけなく、うるさそうに答えられた事。
もっと早くに気づいてくれていれば一生はこんなに苦しまなくてすむのに
普通の親です、我が子のことしか考えられない親です
眠れぬ夜になりました。

 2000年11月23日
午前10時突然の病院からの電話、すぐに家を出る
外科主治医より説明、tPHの投与で傷口内部の出血がひどくなっているので再びドレーン(傷口内部に管を入れる)と言われ承諾する
一生に面会
12時手術室へ
13時40分3階11号室に一生が帰ってきました
午後4時貧血がひどくなるtPHの投与で傷口からの出血がひどくなり輸血をする
ああ、何と言う我が子の姿だろう、
一生の側で心配で不安いっぱいの“はは”の顔をうつろな一生の目がしっかりと見ていました
「いい子、いい子」と声をかけると、一生が静かに目を閉じ眠ります
大好きな“ちち”が手を握るとすやすや眠りました
これ以上悪いことが起こりませんように、ただ願うだけです

 2000年11月24日
午後3時30分一生はおお泣き 「ミルクがほしいよ」
午後6時“ちち”が来ました
循環器主治医より説明、11月27日再びカテーテル検査の予定、説明を受ける
酸素鼻より、1になっていました。
ミルクはまだ鼻のチューブからしか飲めません
血中の酸素は眠っているときは98~100泣いても80以下にはなりません

 2000年11月25日
午後2時ベッドの横で入浴 頭を洗って、体を拭いてあげました
入浴の後一生が泣いていたので抱っこしていました。点滴のチューブ、計器の配線をつけている一生を抱く“はは”は慣れず、ギクシャクして一生を抱っこしていました
午後4時 一生はミッキーのおもちゃをお友達だと思っているみたいです
午後5時30分“ちち”が来ました。だけど一生は寝てしまって起きません。
酸素が0.5になっていました。
心拍88~100になると血中の酸素が94~94になっています
心拍が110~120なると血中酸素が94~98になっています
鼻より酸素0.5が入っての値です
一生が元気になってきています。両手両足を力強く動かします。顔色が良くなってきています
午後4時30分頃一生が便をしました。顔を赤くして泣かずに便をしました。
便と尿で90gもありました。

 2000年11月26日
午後3時 お腹がすいたよ おお泣き
吸引 鼻より痰を取っておお泣き
Alb(アルブミン?)たんぱく質のひとつ?解らない薬剤名
尿も沢山出ているし、点滴もひとつ無くなったしドレーンもなくなりました
血中の酸素も安定
今日は“ちち”に抱っこしてもらって少し遊んでもらった一生 良かったね
私たちが帰るのが解るのか? 寝ていたのに目を開けて、泣き顔
明日検査です。がんばってね

 2000年11月27日
午前12時泣いていてけれど、抱っこしていると泣き止みます
午後1時30分 注射 目がうつろになり、検査に行く
午後3時30分 検査が終わる
いい子 いい子でした。おお泣きもせず、うとうと寝ていました
午後6時30分 カテーテル検査の結果が解り、一生は再手術を行うことになりました
シャント手術再
やっと元気になって両手、両足を力強く動かしているのに又手術をして苦しい思いをするのは一生!
やりきれない気持ちになっています

 2000年11月28日
午後2時 一生は泣いてばかり 抱っこの時間が決まりそうです。 入浴
午後3時 せっかく眠りかけたのに起こしてしまいました
午後5時30分 “ちち”を車でお迎えに行きます。 退室
午後6時40分 “ちち”が来ましたよ 嬉しいですか
白目を見せて眠らないでね
抗生剤が口からの投与になりました
点滴 左足から無くなる
酸素0.5を中止すると血中の酸素が88になるそうです。
酸素はまだ必要です
ミッキーがお友達です。寂しくないでしょ?
もうすぐ家族3人で、ずっといっしょにいられるよ! ガンバ 一生

 2000年11月29日
午後2時 今日はあまり泣きません。お話をして遊びました
午後3時 入浴 体を拭くと気持ち良いでしょ
午後4時 ミルク55cc
午後6時 “ちち”が来て、一生の目はパッチリ
午後6時30分 眠りにつきました
明日手術です。一生  ガンバ!

この時はこの手術で家に帰れると思っていました。でも一生の試練はこの後も続きました



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