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2006年12月08日
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カテゴリ:一生の為に

夜中からいっせいピョンは高熱を出しダウン
座薬を使って一晩付きっきりで看病しましたが、今朝もやはり高熱を出しコンコンと眠っていました。
今日は幼稚園でミニコンサートがあったのですが、ここはお休みしました。
“ちち”は・・・本当は少し無理をしてでも幼稚園へと言っていましたが、高熱のいっせいピョンの事を考えると諦めてくれました。
幼稚園が終わるころに、いっせいピョンを“ちち”に任し、“はは”だけ幼稚園へ出かけました。
コンサートの最後を見ていて、本当はいっせいピョンもいっぱい練習したのに・・・・
涙があふれそうになりました。
ちいさいさんの合唱が終わり出口にいた“はは”はみんなに拍手して「上手に出来たね」と声をかけました。
みんなとってもいい顔をしていました。
OKと手で示してくれたお友達、笑顔でうなずいてくれたお友達、「出来たよ」の笑顔が素敵でした
最後の演奏で入場を待っていた、おおきいさん
“はは”を見て「いっせいくんは?」と声をかけてくれました。
「いっせいは お熱が出て お家で寝ているの」と“はは”が言うと
「ぼく がんばるよ!」「いっせいくんの分までがんばるよ」と言ってくれました。
うれしい言葉です(感謝 感謝です)
大きな声では言えなかったけど「エイエイ オー」をして、入場
素敵な演奏が聴けました。
演奏が終わり、解散の言葉が聞こえたとき“はは”は行動に出ました。
あまりにも素敵な演奏を聞いた後だったので涙声になってしまったけど、一生の事を知ってほしいと話しました。
そしてうまく言えないと思っていたので手紙を書いて、みんなに読んでもらえるように渡してきました。
一生のことを少しでも知ってもらえたらと思う親の気持ちを伝えたいと思っています。
家に帰りいっせいピョンの様子を見ると座薬が効いたのか熱は少し下がっていました。
???元気に起き上がりバニラのアイスクリームを1個ペロリ
食欲あり、食べて寝て、風邪ばい菌と戦ってもらいましょう!
“ちち”と“はは”はこれからいっせいピョンの看病に徹します。
入院をしないように、いっせいピョンは監視状態です

これは幼稚園の父兄の方々に渡した手紙です
“はは”はがんばって人数分を作りました(結構手間をかけました)
いっせいピョンの為に私達親が出来ること。
これからもいっせいピョンの事を知ってもらえるように努力したいと思っています

知ってください

にじ組 ○○ いっせいです
一生の病名はゴールデンハー症候群です
一生は生後2ヶ月に満たない時期に心臓発作で手術を4回しています
生後1年半ぐらいに心臓の手術をしました。
今元気に走って遊べるようになりうれしく思っています。
幾度となく命が消えそうになりましたが一生はこの世で生きることを選び、
名前のごとく一生懸命に生きています。
手術をして命をもらいましたが、なくしたものがありました。
呼吸器で声帯がつぶれ長い間声がありませんでした。
このまま声が出ないと言われていましたが奇跡的に声が出るようになりました。
長い間危篤状態が続き口からミルクを飲むことが出来ず、退院しても一生は
鼻から胃にチューブを入れてミルクを飲んでいました。
食べる本能がなく口から食べることは出来ないと宣告され胃に直接チューブを入れる手術を受けるように言われましたが、一生のがんばりと、
私達親が努力することで一生は口から物が食べられるようになりました。
今も食べることの訓練は受けていますが2学期から幼稚園でみんなと
一緒にお弁当を食べる事が出来るようになりました。
お弁当の日は母親である私がお弁当の時間から付き添い幼稚園で
過ごしています。
一生は発音できる音がまだまだ少なく言葉として聞き取りにくい子供です
口で物を食べる動きは音を発音する口の動きと同じだそうです
一生はまだまだ食べる動きが未熟な為、発音もうまく出来ない子供です
親子の会話や、病院の先生方との会話にはマカトン(サイン)と言って
手話によく似た動きでお話をしています。
一生はよくお友達の肩を叩き「聞いてよ」と意思表示をしていましたが、
うまく伝わらず、最近お友達と関わりたいけど、関わり方が解からず、
お友達をわざと叩いたり蹴ったりして、逃げる行為が見られます
一生は「追いかけてきてよ」「一緒に走ろうよ」と言っている様に
思えるのですが、親として心痛めています。
一生がしゃべれたら・・・みんなとお話できたいいのにと思っていても
今すぐしゃべれることはありません。これから長い時間がかかるでしょう。
お友達の困った顔を見ている事がとてもつらいです。
どうか知ってください。言葉がうまくいえない子供であること
どうか知ってください。マカトン(サイン)を使い声と手で話す子供であること
一生は出来ないこと、いっぱい!
でも出来ること探しをしながら、一生懸命に生きている親子です
少しでも一生の事を知ってください。
お願いいたします。
                      


知ってください

知ってください






最終更新日  2006年12月08日 13時16分17秒
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