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いっせいピョン

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一生の為に

2007年08月31日
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カテゴリ:一生の為に
いっせいピョンのお気に入りのマークの本
いっせいピョンも書いて見たいよ~
でも本に書くのは・・・・・
鉛筆で書くのはいいけど
え~~クレヨンで書くの?
え~~~ マジックで書くの?
そこで“はは”は考えた

クリアーファイル

透明のクリアーファイルを使って、ホワイトボード用のマジックで書くようにしました
書いた後は台所用のスポンジで消しました
いっせいピョンはご機嫌!!

クリアーファイル

たくさんのページのマークをファイルに書き写しては、消していました。
人のマークに足がない時は足を書き足して、靴まで書いていました。
本からはずしたファイルを“はは”に見せて説明のお話をしてくれました。
いっせいピョンの言葉以外で伝える方法がまた一つ増えそうです
この方法で“はは”はPCで数字とひらがなをプリントアウトしてクリアーファイルに入れていっせいピョンの文字の練習に使います
もちろんゲキレンジャーやプーさんの絵もプリントアウトしてお遊びもします
マジックの色も100円ショップでそろえてみました
“はは”のアイデア作戦成功です
やった~~!!






最終更新日  2007年08月31日 12時13分12秒
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2007年06月24日
カテゴリ:一生の為に
いっせいピョンは教育と言う集団の場で「できない」と言われ続けた
確かに「出来ない」だから“はは”は「出来ません」とはっきり言ってきた
出来ないと親が言っているのに、まあ何回も言われると「へこんだ」
でも何もしなかったわけではない
幼稚園に行くまでは家にはたくさんの折り紙があった、画用紙があった
そしてはさみを使って切る事も出来ていた
しかし教育の場では、手元を見ずにはさみを使うので注意が必要と評価されていた
今は、はさみを使ってお菓子や調味料の袋を、はさみを使って切っているいっせいピョン
中身をこぼさないように集中してはさみを使っている
教育の場では折り紙を折れない・・・だったら、折り紙を折らなくてもいい
みんなと一緒に折り紙を折ることがいやになったいっせいピョン
いっせいピョン折り紙が「いや」の意思表示をしているのなら“はは”は洗濯物のタオルを折るお手伝いをさせている。
今はタオルを四つに追って籠に入れてくれる
絞ったままの布巾を渡すといっせいピョンは広げ四つに折って机を拭いてくれる
“はは”はこれでいいのだと思っている
物は違っても折る行為は一緒、ただ教育の評価の場では「できない」になるけど・・・
只今“はは”はいっせいピョンに机を拭くとき「四角に拭いてね 角 角 真直ぐに拭いてね」と言っている
これはいっせいピョンが上手に四角を書く練習です
いや~しかしこれは思わぬ結果になってしまっています
いっせいピョンは鉛筆を持って四角を書かず横断歩道を書いてきてしまった
道路を書いて横断歩道を書いて・・・・町を書いてきた
・・・・これもいっせいピョンの「出来る事」になるのかな?
今まで喜んでしていた事が「いや」になり、心痛めた“はは”だったけど「いや」な物を違うものに変えたら出来てきた、これも出来る事と見てほしいと思うのは“はは”だけかも知れない
いっせいピョンが見て行動できてきたから今度は聞いて行動できるように“はは”は工夫をしてみたいと思っています
簡単なお願い事は今まではマカトンやジェスチャーをしながらだったのを言葉だけで言っている
「電気をつけて」 「トイレに行って 手を洗って」・・・・
行動までに何度か言わないと行動できていなかったけど、最近言葉を聞いて行動してきています
ついでに「待って」と“はは”を静止させて、いっせいピョン一人ですると自己主張もしてきた
「いっせいピョン ひとりでする」 が始まった
これから親として試される新しい成長の過程に突入です
楽しく、面白く、いろいろ試してみたい“はは”
型破りの子育てしている“はは”で~す






最終更新日  2007年06月24日 18時35分26秒
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2007年04月16日
カテゴリ:一生の為に
昨日はいっせいピョンと一緒にイチゴジャムを作りました
小さくてかわいいイチゴでも少し足りないかな?
リンゴも入れてみました(摩り下ろし)
色は少し赤が薄くなりましたが味は・・・バッチ グー

P4150052.JPG
甘いキャンディーを口の中に入れるといっせいピョンは泣きます
甘い食べ物が苦手ないっせいピョン(病院の検査用の薬のイメージが取れないのかな)
グラニュー糖を見て、卒倒していたいっせいピョン
出来上がったジャムを恐る恐る味見して「おいしい おいしい」の連発
毎日パンにつけて、食べようね!!

P4150053.JPG
そして“はは”の忘れ物?
明日給食が始まるのに給食袋を作っていなかった
・・・どうしよう・・・
エプロンの白に合わせて袋を作って見ました
名前だけではかわいそう!!
給食袋とわかるようにアイロンプリントしてみました
「給食いっぱい食べてね」の“はは”の気持ちを持っていってね!

給食袋


お友達から頂いたハンカチ(大判)
毎日いっせいピョンに使ってほしいからお着替え袋にしました
いっせいピョンは通学に制服?スーツを着ています
学校内で動きやすい服に着替えるので毎日着替えた服を持って帰ってくるのでお着替え袋は大活躍間違いなし
お友達もきっと喜んでくれるでしょう

お着替え袋






最終更新日  2007年04月20日 15時43分04秒
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2006年12月08日
カテゴリ:一生の為に

夜中からいっせいピョンは高熱を出しダウン
座薬を使って一晩付きっきりで看病しましたが、今朝もやはり高熱を出しコンコンと眠っていました。
今日は幼稚園でミニコンサートがあったのですが、ここはお休みしました。
“ちち”は・・・本当は少し無理をしてでも幼稚園へと言っていましたが、高熱のいっせいピョンの事を考えると諦めてくれました。
幼稚園が終わるころに、いっせいピョンを“ちち”に任し、“はは”だけ幼稚園へ出かけました。
コンサートの最後を見ていて、本当はいっせいピョンもいっぱい練習したのに・・・・
涙があふれそうになりました。
ちいさいさんの合唱が終わり出口にいた“はは”はみんなに拍手して「上手に出来たね」と声をかけました。
みんなとってもいい顔をしていました。
OKと手で示してくれたお友達、笑顔でうなずいてくれたお友達、「出来たよ」の笑顔が素敵でした
最後の演奏で入場を待っていた、おおきいさん
“はは”を見て「いっせいくんは?」と声をかけてくれました。
「いっせいは お熱が出て お家で寝ているの」と“はは”が言うと
「ぼく がんばるよ!」「いっせいくんの分までがんばるよ」と言ってくれました。
うれしい言葉です(感謝 感謝です)
大きな声では言えなかったけど「エイエイ オー」をして、入場
素敵な演奏が聴けました。
演奏が終わり、解散の言葉が聞こえたとき“はは”は行動に出ました。
あまりにも素敵な演奏を聞いた後だったので涙声になってしまったけど、一生の事を知ってほしいと話しました。
そしてうまく言えないと思っていたので手紙を書いて、みんなに読んでもらえるように渡してきました。
一生のことを少しでも知ってもらえたらと思う親の気持ちを伝えたいと思っています。
家に帰りいっせいピョンの様子を見ると座薬が効いたのか熱は少し下がっていました。
???元気に起き上がりバニラのアイスクリームを1個ペロリ
食欲あり、食べて寝て、風邪ばい菌と戦ってもらいましょう!
“ちち”と“はは”はこれからいっせいピョンの看病に徹します。
入院をしないように、いっせいピョンは監視状態です

これは幼稚園の父兄の方々に渡した手紙です
“はは”はがんばって人数分を作りました(結構手間をかけました)
いっせいピョンの為に私達親が出来ること。
これからもいっせいピョンの事を知ってもらえるように努力したいと思っています

知ってください

にじ組 ○○ いっせいです
一生の病名はゴールデンハー症候群です
一生は生後2ヶ月に満たない時期に心臓発作で手術を4回しています
生後1年半ぐらいに心臓の手術をしました。
今元気に走って遊べるようになりうれしく思っています。
幾度となく命が消えそうになりましたが一生はこの世で生きることを選び、
名前のごとく一生懸命に生きています。
手術をして命をもらいましたが、なくしたものがありました。
呼吸器で声帯がつぶれ長い間声がありませんでした。
このまま声が出ないと言われていましたが奇跡的に声が出るようになりました。
長い間危篤状態が続き口からミルクを飲むことが出来ず、退院しても一生は
鼻から胃にチューブを入れてミルクを飲んでいました。
食べる本能がなく口から食べることは出来ないと宣告され胃に直接チューブを入れる手術を受けるように言われましたが、一生のがんばりと、
私達親が努力することで一生は口から物が食べられるようになりました。
今も食べることの訓練は受けていますが2学期から幼稚園でみんなと
一緒にお弁当を食べる事が出来るようになりました。
お弁当の日は母親である私がお弁当の時間から付き添い幼稚園で
過ごしています。
一生は発音できる音がまだまだ少なく言葉として聞き取りにくい子供です
口で物を食べる動きは音を発音する口の動きと同じだそうです
一生はまだまだ食べる動きが未熟な為、発音もうまく出来ない子供です
親子の会話や、病院の先生方との会話にはマカトン(サイン)と言って
手話によく似た動きでお話をしています。
一生はよくお友達の肩を叩き「聞いてよ」と意思表示をしていましたが、
うまく伝わらず、最近お友達と関わりたいけど、関わり方が解からず、
お友達をわざと叩いたり蹴ったりして、逃げる行為が見られます
一生は「追いかけてきてよ」「一緒に走ろうよ」と言っている様に
思えるのですが、親として心痛めています。
一生がしゃべれたら・・・みんなとお話できたいいのにと思っていても
今すぐしゃべれることはありません。これから長い時間がかかるでしょう。
お友達の困った顔を見ている事がとてもつらいです。
どうか知ってください。言葉がうまくいえない子供であること
どうか知ってください。マカトン(サイン)を使い声と手で話す子供であること
一生は出来ないこと、いっぱい!
でも出来ること探しをしながら、一生懸命に生きている親子です
少しでも一生の事を知ってください。
お願いいたします。
                      


知ってください

知ってください






最終更新日  2006年12月08日 13時16分17秒
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2006年11月26日
カテゴリ:一生の為に
今日、“はは”はいっせいピョンの為に資料の整理そしてカード作りをしていました。
アイデアはあるのですがなかなか前に進まない・・・・時間が欲しいです。
少し手間をかけたい事があってPCの前で格闘していました。
マカトンの資料もスキャナして少し手を加えたいのですがうまくいかず四苦八苦(-_-;)

「THE SOUNDS AND SYMBOLS」
(サウンド アンド シンボルズ)
表出言語の少ない子供のコミュニケーションの手段として考えられた方法

このカード作りしてみました
出来たのはこのカード1枚だけ、今日1日何をしていたのだろう?
1日1枚ずつでも出来たらいいかな?

男

これは男性をあらわします
自分(ぼく)  ぼくたち  お父さん 友達 お兄ちゃん おじいさんなどを意味しています。
いっせいピョンに“ちち”の写真を見せてこのマークを指差し出来るように教えたいと思います。
そして文章が作れるようになったらいいな!






最終更新日  2006年11月27日 01時23分43秒
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2006年09月04日
カテゴリ:一生の為に
ライン10


いっせいピョンのカード作りの為に今は写真を撮っています
幼稚園関係も作りたいと思い写真を撮ろう??・・・・
いくら一生の為だけとはいえ、写真を病院他へ持っていく事になる。
これって個人情報??と思った“はは”は幼稚園に許可してもらう為にお話しました。
生徒さんがいなくなった幼稚園を撮ることを許可してもらいました。
ただお友達の写真は親御さん一人一人にお話して承諾してもらったお友達の写真だけになりそうです。
一生の興味ある看板??これは許可?いらないかな?
いっぱいの写真を整理して出来上がるまで時間がかかりそうです
がんばるぞ!!いっせいピョンの為に仕事の合間にカード作りをしている“はは”です。

動くライン 6

幼稚園へ通い始めたいっせいピョン幼稚園「いや いや」相変わらずです
でも今日幼稚園の帰り道お友達と寄り道をして団地の公園で遊びました
「しゃん しゃん」一生が「3」と言います
たくさんの大きな木の間から建物の上のほうに書いてある数字「3」を見つけて“はは”に教えてくれたいっせいピョン「すごい!!」
「いっせい すごいね、3を見つけて言えたね」
うれしそうないっせいピョン!
・・・・・いっせいピョン親子だけでない事に気付いた“はは”
大喜びしている“はは”の様子に目が・・・・・になっていたお友達のお母さん
そうだよね、みんな出来て当たり前だよね
ここで“はは”の説明
「やっと数字に興味が出てきて今少し言えるようになってきたの」
うん うん 納得してもらえた様子
お友達が“はは”の話を聞いていて
「一生君となりの数字は何?」
一生は????答えが無い
隣の建物には数字の2と雲やアヒルの絵が描いてあって一生は質問の意味がわからなかったようです。
きっと建物に数字だけ書いてあったらわかったのかな?
いっせいピョンのできる事1つできそうかな?
数字を見て言えるようになったらいいね!!

ミッキー 16







最終更新日  2006年09月04日 21時58分26秒
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2006年09月02日
カテゴリ:一生の為に
動くライン 10動くライン 10


いっせいピョンの待ちに待った土曜日です
先週の土曜日はおじ様の葬儀もありおもちゃを買っていなかった“はは”です
今週の水曜日から「ちょうだい」と言う一生に「買いません」と言い続けた“はは”
“はは”の服を力いっぱい持って大粒の涙を流していたいっせいピョンでした
さすがに昨日は「後1回おねんねしたらおもちゃを買います」の言葉をうれしそうにしていたいっせいピョンでした。
今回買ったには・・・・やっぱりボウケンジャー関係でした
このおもちゃを買った理由は一生の為??
まだ効果はわかりません
ただこのおもちゃで一生が遊ぶ事で下がってきた左肩がよくなるかな?
拳銃を持って腕を伸ばし打つ事で左肩が上がるかも?
足を動かす事でバランスがよくなるかも?
ゲームの中でじゃんけんがあるので一生がじゃんけんを覚えるかも?
という期待はあるけど一生がはまってくれるだろうか?
その前に“ちち”と“はは”のダイエットに効果ありそうです

2009.02ボウケンジャー
2009.02ボウケンジャー

このおもちゃは“ちち”が一生に買ってあげたかったおもちゃです
去年のクリスマスにマジレンジャーであったけど“ちち”と一生が必死で探したけど売り切れだったおもちゃのボウケンジャー変です
“ちち”が「買ってあげてもいいよ」と言ってくれたので少し高価なおもちゃだけど買ってしまいました。
このおもちゃの跡はいっせいピョン3週間の我慢だとは思っていないようです
“はは”は実行する予定です
我慢してね!いっせいピョン!!






最終更新日  2006年09月03日 01時40分22秒
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2006年09月01日
カテゴリ:一生の為に

昨晩はゆったりと夫婦の会話をしました。
はじめはだんな様が「社長」と呼ばれるが故の悩み事を真剣に聞く事が出来ました。
友人の裏切りに怒る旦那様の寂しさを「うん うん」じっくり聞く事が出来ました。
一番の課題・・・・「一生の事」でした
これから親として覚悟しておかなくてはならない事
心臓・・・・完全ではないが普通の生活は送れるしかし一生が激しい運動をしたいと言った時どうするか?
“ちち”の意見・・・「したいと言ったら やらせばいい」
“はは”の意見。。。。「病院の先生達の意見尊重、絶対に無理はしない」
ここで少し???だいぶ食い違っているように思いました
耳・・・小さな右耳の形成(耳の穴も小さいので大きくしてもらう)何回手術すればいいのだろう?
“ちち”・・・「医学は進む 後数年で手術方法が変わるかも?」
      「一生の細胞から耳の軟骨が出来る技術が進んでいるだろう?」
“はは”。。。。「何 のんきな事を言っているの?肋骨の軟骨を移植して耳を形成する事に変わりはないと思う」
きっと手術は数回に分けて行われるであろう
二分脊椎・・・・いつ未完成な脊椎の割れ目から脊椎の中にある神経がこぶのようにはみ出てくるかわからない。
こうなるときっと一生の体に麻痺が来るだろう
“ちち”・・・「きっと大丈夫だ」・・・・・・
      「なった時は治療すればいい」
“はは”。。。。「治療方法はまた一生の胸の真ん中を切り開いて手術するのよ」
「麻痺がお腹から下に起こるか頭(脳)に起こるか予測出来ない場所に二分脊椎になっているのよ」
「一生の車椅子生活を覚悟できますか」
“ちち”・・・・「その時はその時だ 一生にかわりない」
“はは”・・・・「そうだよね 一生は一生でした」
今元気に過ごしている一生にとってこれから冷たい風邪の季節がやってきます
今は吸引、服薬を中止していますがいつ再開しようか話し合いました
“ちち”・・・「風邪をひいた時から吸引、服薬再開」
“はは”・・・「もう少ししたら服薬再開」
さてさて一生の服薬再開はいつになるのでしょうか?
出来ればなしでいたいけど決断の時が近づいている事は確かでしょう
親としてわが子に起こる痛みを覚悟しているいっせいピョン一家です






最終更新日  2006年09月01日 22時45分38秒
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2006年08月29日
カテゴリ:一生の為に
何を思ったのかいっせいピョン
今朝から浴衣を着たいと“はは”におねだり
この暑い中浴衣を着て外に飛び出したいっせいピョン
いつもかわいがってくれている美容室に飛び込み
「マア マア」(美容室の先生の事をマアと呼んでいます)
一生はマアに浴衣姿を見せたかったのね
それにしても汗がいっぱいのいっせいピョン
「いや いや」の言葉を聞かないようにして浴衣を取り上げた“はは”でした。

一生の浴衣姿の為に手作り胸板を作っています。
布の間に接着芯を入れています
これをしていると帯が丸くなりません。代用品に広告の紙を折って使ってもいいようです
浴衣
浴衣着たいよ
浴衣着たいよ
紐はゆるくしてあります。結び目は真ん中でなく左右どちらかにしてあげると痛くないようです
浴衣着たいよ
着物の紐に帯を通しておくと帯が落ちてきません
浴衣着たいよ
暴れるいっせいピョンですが浴衣を脱がないそうです
浴衣着たいよ
出来たよ!この言葉を聞いて部屋を出て行ったいっせいピョンでした







最終更新日  2006年08月29日 23時37分50秒
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2006年07月20日
カテゴリ:一生の為に
今日は一生の幼稚園は終業式
雨で事務所にいた“ちち”と3人でお昼ごはん
一生は「おうさん」(おふろ)の催促
お昼に“ちち”がいるとプール付の温泉に
連れて行ってくれると勘違い
ここで“ちち”が苦笑いしながら仕事に出かけた

キテイ 10


午後1時ごろ“ちち”から一生を連れて現場を見に行くと電話があり
急いで支度をしていた“はは”です。
午後2時ごろ“ちち”が帰ってきてお出かけ、
もちろん“はは”も一緒です
そして吸引器もと思っていた“はは”でしたが
“ちち”の「吸引器は持っていかない」の言葉で
素直に吸引器を家に残し、持たずに3人車でお出かけしました
行き先は山を超えた隣の県です。
一生の大好きな高速道路を走り、何箇所かのドライブインで
休憩を取りながら片道2時間の現場に到着。
“ちち”のお仕事(打ち合わせ)をしている間、車の中で
お留守番をしていた一生と“はは”でした。
“ちち”の仕事が終わり、また高速道路を走り家に向かいました
高速道路を降りた時はもう夜、このままどこかで食事することに
なったのですが一生の飲むヨーグルトを持っていなかったので
途中のスーパーで購入
親子で外食をして帰ってきました。
店を出て家にたどり着くまで一生の
「おふろに連れて行って」の催促 連発
しかしそのまま帰宅しました。
家に着き、“はは”は大忙しで片づけをしていたら・・・・
お子ちゃま二人は夢の中
慌てて着替えさせお布団へ誘導
二人ともお風呂に入らず熟睡です
一生の呼吸音も何事もなく平穏です
一生の吸引器なしのプチドライブ成功!

キテイ 12


内緒・・・・“はは”のかばんの中にナースコープと
エアウエイ(気道確保)はしっかりと忍ばせていました。

ハート 23







最終更新日  2006年07月20日 23時29分05秒
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