[ALS関連]の記事一覧 | 空飛ぶハハハ

きゅーん

どうしようなく切なくなって言いようのない不安に押しつぶされになったら強がりだってなんだって言っちゃってでも前に前に進んでみせるなんて強がり。

2011年01月09日

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入浴後のケア

入浴後のケア入浴のヘルパーのヘルプ髪の毛を半乾きにし、まくらをかい体の位置、衣服を整える。枕を再度直すか確認。顔に化粧水を塗りほほのセンサーを付ける。マルファ、ぽかり300ccいれる。髪を乾かす。トリートメントをつける。手足にユースキンを塗り軽くもみほぐす。平成23年1月8日(土曜日)現在大体こんな感じよろしくお願いします。ブログランキングに参加してます。応援ぽちっ　　　にほんブログ村

2011年01月08日

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たとえば

強制泣きって例えばあくびのようなものあくびをすると口がぽかーんと明いて顔が固まるでしょそれが長く続くのそんな感じどちらにせよ厄介だわブログランキングに参加してます。応援ぽちっにほんブログ村

2011年01月07日

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まばたき

私の瞬き気分はかかと落とし上から～下っ！上からっ下っ！上っ！下っ！受け止めてね～～！ブログランキングに参加してます。応援ぽちっにほんブログ村

2011年01月05日

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初風呂

今日は初風呂。ちょいと一杯って無理だけどたまには違う景色の中で入りたし。温泉の湯でもいいなぁ～ふふふん～♪ ブログランキングに参加してます。応援ぽちっにほんブログ村

2011年01月04日

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なぁんだ

数日前からやたらと痰が絡み体のあちこちが痛かった。看護婦さんに伝えて、先生に報告してもらうと抗生剤が処方された。風邪だったのか・・早く薬をもらえばよかったのね。今日の午後から少し薬が効いてきた感じで痛みが飛んでった。熱はなくても体痛くなるのねなぁ～んだがっかりでも楽になってよかった

2010年12月15日

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おっかあ

私のおっかあ、むーさん。偶然にも生みの親と同じ年。元上司のむーさんには公私ともに本当にお世話になった。私を本当の娘のようにかわいがってくれた。ひめの産後、気切の選択を迫られたとき、すぐに駆けつけて、‘着けて生きなさい！お母さんでしょ！’となりふりかまわず言ってくれた。誰もはっきりとは口にしなかった言葉だった旦那はそれをわかっててむーさんを呼んだのだ。結果はどうであれ‘生きなさい’と言ってもらえてうれしかった。‘おっかあ、私、後悔はないからね！’今日も会いに来てくれてありがとう。

2010年12月10日

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キーワードは

私の今のキーワードは｛クリスマス｝我が家のサンタさんは準備万端ですが訪問者に尋ねる。 “買った？” 皆さんまだらしい。今一番人気はＤＳぬ皆さんと会話が楽しい・うれしい・だいすき！なのですサンタさんありがとー

2010年12月02日

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逃げも隠れもできない体だもの

厄介だ私って歪んでるもの煩わしいでも人一倍愛されたいわけよ厄介よねどんどんぶつかるしかないよねガンバルンバ

2010年10月02日

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マーメイド

私は、狼少年じゃないの。声を失ったマーメイド。ジョークはさておき皆さんはコミュニケーションの基本はなんだと思います？私は挨拶だと思います。ですが私は声を失った。伝の心を使えば知らないお姉さんが代わりに挨拶してくれます。ですが、大事なのは対面で心を通い合わせること。間違ってる？表情筋もやられ氷の微笑の私ですがよくものをいう瞳で投げかけますから受け取ってね。たろー、ひめにもあえて伝の心では挨拶はしなくなりました。語りかけはしてますよ。なぜやめたかというと私の顔を見ずにＰＣ画面をみるようになったから。それでもたまには言わなくちゃね。魔法の言葉、ありがとう！

2010年09月30日

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足の曲げ加減

側臥位時、注意点クッションは、上になる足の膝の下にかうその際、下になる足にクッションが乗らないようにしてください足の曲げ方は、大腿部を曲げるだけではなく、膝も曲げてほしいですなかなかうまく説明できずすみません宜しくお願いします。

2010年09月19日

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泣き虫じゃないほうでした

日々、私を支えてくださる皆さん毎日暑い中、ご苦労様です。感情の起伏が激しい私ですがもともと、人前でなくタイプの人間ではありません。今の私、2日に一度は泣いて物事を訴えてますが泣くほどのことはないのです。ではなぜ泣けてしまうのかというと寝たきり生活のストレスもありますが、強制泣きというＡＬＳの症状もあるからです。そんなに悲しくないのに泣けてしまうのです。とても厄介です。涙ながらに訴えますがどうぞお付き合いください。

2010年08月19日

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魔法の言葉♪

厄介な病気のせいで自分のことで精いっぱいだけれど自分がやれるわずかなことで喜ばれたり、笑顔が見られたり”ありがとう”なんて言われちゃうと心がぽわーんとなって”こちらこそ”って返すの。涙が出るくらい幸せ。言葉一つにこんなにパワーがあるんだって感じられたのは誰の何のおかげかな？よくわからないけどすべてに ”ありがとーーーーー！”

2010年08月11日

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皆さんへ

目薬の正しい点し方 1. まずは、石鹸で手をきれいに洗いましょう。2. 次に、目薬の先端に触らないようにして、キャップをはずしてください。3. 点眼する前に、目薬の位置を固定します。　　この時、目薬の先端が目や睫毛に触れないように注意しましょう。4. もう一方の手の人差し指で下瞼をひっぱって、ポケットを作ります。5. 顔を上に向け、1回に1滴ずつ出るように、そっと目薬に圧力を加えます。6. 点眼し終わったら、まばたきをせず1分位、目を閉じてください。　　さらに目頭の少し下を軽く押さえてください。7. あふれた目薬は、ティッシュでふき取ってください。8. 2種類以上の目薬を使用する場合には、間隔を5分以上あけて点眼してください。9. 目薬を使い終わったら、その目薬の貯法に従って保管しましょう。　　（遮光袋に入れるもの、冷所保存など）10. 他の人の使っている目薬を使うことは避けてください。以上が目薬の正しい点し方です。難しいようですが、慣れると必ず上手にできるようになります。私の場合は眼の中のごみも洗い流すために2.3滴さしてください。宜しくお願いします。

2010年08月06日

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アロマなアイテム

足指ソックス指が離れて気持ちいい。1足105円也。100均のセリア。ダンシングモンキー(笑)うーたんが好きです。ＵＳＢ端末でＰＣにつなぐ。スピーカー内蔵で音に合わせてダンシーんぐ★ 祭りの土産500円也。安い女ですぅ。これで気分はアゲ追伸、昼のブログは消しました。。白昼夢と思ってお許しください。ももたろうさん、コメありがとうございました！

2010年08月05日

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いよいよ

9月～、重度訪問介護へ。ヘルパー事業所も一つ増やし3事業所で対応していただく。大きな変化だが、家族の負担が減ると思うと、ありがたい。わが市では、初の重度訪問利用者になるらしいです。皆さんよろしくお願いします。

2010年07月28日

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やっと

皆様、ご心配をおかけしております。ＣＲＰ26まで上がり、入院！？となるところでした、ってかしたほうが良いとの声も聞こえたとか、そうでないとか…。とにかく今回は、辛かった。そして皆さん、よく支えてくださった。皆さんの誠意に感謝いたします。ありがとうございます。　ぼちぼちゴーゴー

2010年06月22日

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地獄じゃ

土曜の夜から熱発、解熱を繰り返してます。朝晩、点滴。今回はひどし

2010年06月18日

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スムーズに

昨日は、往診。例の如くカニューレをずこんっ今回は割とスムーズにずこんっ出血も少なかった。風邪症状も落ち着いてきたし疲れも取れてきた来週はまたお出かけこの調子でゴーゴゴー

2010年06月10日

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3Ｍ

私は、必要以上の”無理、無駄、ムラ”は嫌い！そして陰口も嫌い。要望はできるだけその場で伝えさせてもらう。いかんせん、口がきけぬため伝わるのに時間がかかり、ニュアンスも伝わりにくい。お互い、対人間であるので、その時々でコンディションもあるでしょう。多少の譲り合い、我慢、あきらめが必要。私の場合、”もういい。”は、上記のことを踏まえた結果なのでそれ以上追及されても答えは出ません。そして、私は機械に生かされているがわたし自身はあなたと同じ人間です。おこがましいですか？ ”いつも同じ、いつでも同じ”は、ありえないのです。だから人間は面白い。

2010年05月23日

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悲しきかな

ＧＷ初日から点滴だす風邪から中耳炎に移行したもよう。。昨日から左耳がぁ～～じ～ん。。特に予定もないが、病気の相手をするほど暇じゃない。なめられたもんですわん耳鳴りさん、消えてー

2010年05月01日

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ニュース

ＡＬＳの原因遺伝子久しぶりにうれしいニュースです！

2010年04月29日

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復活なのだっ

金・土・日と熱発でぐずぐずだったひめも今朝には熱も下がり登園一安心です。とりあえず復活(*´∀｀)c∠※ﾊﾟｰﾝ!!｡･:*:･ﾟ☆ 土手で段ボールすべりしたい。シロツメクサでティアラ作って4つばのクローバー探ししたいメルヘンチックにそんな気分で春に浸る健康第一ですな！

2010年04月19日

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ねだめ。

寒いですねーそのせいだろうか、、眠い眠い冬眠！？午前午後と2時間ずつ眠った少しすっきり。浮上途中。今日は、往診でした。採血チックン、カニューレずこん春はいずこへ。。

2010年04月16日

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もらった

もらちった。ひめの風邪しょーがないっす。午後から熱が出ます。解熱剤をいれ夕方には下がる。痰は絡むが、汚くないので軽めの風邪ですな。当のひめさんは熱は落ち着いたので今日は登園保育園大好きなので大喜びで出かけて行きました。一安心昨日のひめさん。どうせなら、母は、その菓子をもらいたかった。。(笑)

2010年03月12日

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生きてく

自分がしてきたことは良くも悪くも、みーんな還ってくる。だから、できるだけ誠実に生きていこうと、心に置いて。。そんな感じで^^

2010年03月07日

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文字盤はねーーーーっ怒

目の真ん前に差し出さないでーーーー！見えないからーーーーー怒　ぷんぷんぷんぷーん！ 30センチは離してください。あなたも体験すればわかるじょっ！

2010年03月04日

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枕、その後。

枕のかい方だが、この前のマニュアルがうまく伝わり、いい調子です皆さん、根気よくセッティングしてくださりありがたいです。"つたえる"って、ほんと難しい。私のように表現方法が限られたわずかな場合、伝わるのに時差ができるので、互いにムズガユイ。しかし、不快・苦痛オーラだけはしっかり伝わるありがたやオーラは届いてるだろうか・・？表情筋も弱くなり、満面の笑みを浮かべたつもりの写真も、氷の微笑みなさ～ん！私は　5倍増しで笑ってるからーー喜んでるからねーー（●＾o＾●）そこんとこよろしくっ(笑)

2010年02月27日

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ハッピーバースデイ★あたし

はっぴばーでっとぅっゆーはっぴばーでっとぅっゆーはっぴばーちゅでーでぃあ　おたーさんはっぴばーでっとぅっゆー朝一番にお祝いしてくれました。お花は、たろーが選びおばあちゃんと買ってきてくれましたスイートピーです今日から33の私じわりじわりと衰える体ですがぴちぴちの脳でアタックしていきまーす

2010年02月25日

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枕のかい方

枕のかい方枕・アイスノンがうまくそぐわない時は、ベッドの頭を下げ(14度位まで)一度枕を抜きアイスノン・枕を整え、肩につくまで入れ込む。頭を私が合図するところまで上げてください。顎が引きすぎ、上がりすぎでも苦しいです。上記のようにお願いしてみます。わかってもらえるといいな

2010年02月23日

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私専用

♪おいでおいでおいでおいで　タイガー♪ 今日は入浴日私になかなか慣れてくれないレディースチームでしたが今日は何と私専用の文字盤を作ってきてくれました。普段使ってるものではなく、入浴時によく訴える単語を文字盤にしてくれたのー！よろこびーでも、それだけ口ぱくが伝わらなくなったってことですね。いかんいかん、そーでなく・・入浴さんたちのを感じとっても有り難く、私もがんばろーと思いました。

2010年02月16日

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ついてけないからだ

ぽかぽか、ひゅるるーぶるぶる、しとしと日が沈むと徐々に上がる体温。風邪じゃないのかなーでも頭痛がっ！今日も37,9度アセトとお友達　。。動悸がするけど比較的元気っす。

2010年02月13日

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続、熱～

昨日の晩も、悪寒、発熱38度、頭痛。。いやいやよー風邪なのかい！？いーやいーやよー朝はいいのにしんどいけど、頑張れ、私！

2010年02月11日

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熱～

昨日は入浴。レディースチームだがなかなかわたしになれてくれずしんどい。プロにはプロの仕事をお願いしたい。そのせい！？風邪？午後から、悪寒がぁ～。。その後、ぼっと火がついたように熱感38,4度(；一_一)ストレスだわ、きっと(-"-)今日は下がったけど、だるい。はぁ～

2010年02月10日

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訪問調査

久し振り(在宅になって初)の訪問調査前回と同じ調査員の方でした。入院中だった約3年前とは体の様子は変わったけど、在宅生活は落ち着いてきました。ありがたいことです今日は冷えますなぁ。♪雪が溶けて　川になって流れてゆきますつくしの子がはずかしげに顔を出しますもーすぐはーるですねぇ♪冬は好きだけど春が待ち遠しいです

2010年02月01日

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私の説明書

大体で作りましたケア全般のお願い吸引・清潔操作の徹底、カテーテルがいろんな所へ　触れないように持ってほしい。・回路はカニューレから簡単に外れないようきつめに着けてください。・回路をベット柵等に強くぶつけると、ピープ圧が狂うことがあるので　気を付けてほしい。・回路に水が溜まっていたら払ってほしい。・吸引瓶に痰がいっぱいになる前に捨ててほしい。　トイレに流してください。パッキンがしっかりはまってないと吸引　できないので確認してほしい。・吸引用の水、酒精綿は随時補給してほしい。・呼吸器のアラームを止める時は必ず表示を確認してください。・鼻吸引は、カテーテルをゆっくり入れ、吸引後は鼻の下を拭いてほしい。体交・頭から順番に姿勢を整えてほしい。・きつく傾けすぎないようにしてほしい。・仰臥位時、つま先が上を向くように伸ばしてほしい。・頭を横に向けるとき、顎を引きすぎないようにしてほしい。・回路が手に乗らないように、クッションをかってほしい。・側臥位の時に足の間にクッションをかうが、下の足に乗せないように　してほしい。足がしびれてくるので。・アイスノンの位置が定まらないときは、頭からはずし、形を整えて　ほしい。・側臥位時、下になる手をまっすぐ引っ張ってほしい。水分補給・ギャジアップする前に、体が真っ直ぐか、下がってないか確認し　回路がベットに挟まらないようにしながら、足をあげ、頭をあげて　ほしい。角度は私が合図をするので、顔を見ながらギャジアップ　してください。　手、指が曲がったりしないように気をつけてほしい。・口、顔ふきタオルは、ピンクか黄色を使ってください。・コップあまり強く押しつけないでほしい。・ジュースやお茶は、冷えたものを飲ませてほしい。そのほうが飲みやすい。　　胃ろう・ペグの周りにティッシュを巻き、ペグを支えながら　チューブをさしてほしい。抜くときも同様。・ラコールのポンプは、5秒に1回間隔で押してください。あまり勢いよく　押さないでほしい。・服薬を本人または家族に確認してください。・毎食後、塩1グラムを入れてください。・塩を入れ、最後に白湯10～15ccで流してください。・ペグを回して位置を変えてください。・胃ろう周りの痒みを訴える時は、濡れティッシュで拭いてほしい。。排泄・カーテンを閉めてほしい。・必要物品ー平オムツ(半分)、トイレットペーパー、おしりふき(ピンク)、尿器　　　　　　バスタオル・尿器のあて方には、コツがいります。場所はいいか、私に確認してください。・できるだけタオルをかけながら介助してほしい。コミュニケーション・基本的には、口ぱくです。読み取れないときは文字盤を使用してください。・枕の位置、顔の向きが悪いと口の開きが悪く、話しにくくなるので気をつけ　てほしい。・文字盤は、私の視線に介助者が視線をあわせるように文字盤を動かし、その　中間地点の文字を読みとります。・目を一度閉じたら「イエス」反応しないときは「ノー」です。・パソコンの画面角度はいいか、テーブルの位置はいいか聞いてほしい。・伝の心はピエゾセンサーで動かします。左右の頬（眼の下）に、　サージカルテープで貼ります。太いものを上、細いものが下です。　皮膚がぬれてたりすると誤作動の原因になりますので、　一度拭いてから貼りつけてほしい。　別紙にも注意事項記載、参照してください。その他・要望・子どもたちとのコミュニケーションの仲介をお願いします。・子どもたちの度が過ぎる行動には喝を入れてください。　最後の切り札は「お父さん」です。・一日一回は鏡が見たい。・新聞が見たい。・サチュレーションのアラームが鳴ったら、まず私の表情を見て様子を聞いてください。　外れている場合もあるので確認してください。　呼吸器アラームが鳴った時も同様に様子を見てください。・援助中に、自然災害等で停電になった場合、呼吸器内部バッテリーは1時間、　外部バッテリーは(充電してあれば)4時間持ちます。本体に接続してください。　吸引機は、連続使用で1時間使用可能です。・私の性格は短気で負けず嫌いですが、見捨てず、どうぞよろしくお願いいたします。お願いしまーす。　

2010年01月26日

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落ち着いた(笑)

春！？♪うめ～は～さい～た～か～さく～ら～は～まだかいな～♪きれいですなぁいかんですなぁー今年の目標は”落ち着く”なのに、暴発してしまったお恥ずかしー体調も上向きになってきました。ので、久しぶりにラジカットを打ちました。午後からはリハ。心身ともにほぐれたーわたちゃんのリハは、私に合う、ってか私のペースになじんでくれた。頼りにしてます 14時、Hさん来訪。来月の予定確認。特に変更なし。気づいたら、お昼寝してまへんもう怪獣達が帰ってきます。”なにか？”

2010年01月25日

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風邪です。

月曜の往診時、血液検査をしてもらった。結果、CRP少し上がってるとのことで抗生剤が出ました（昨日夕～）で、昨日は朝から熱入浴はキャンセル。一日死んでました。。夜中も痰が多く、spo2が下がり、くるひぃー夜勤のAちゃんに痰だししてもらい助かりました。そして今日は、嘘のようにスッキシ肺がクリアーって感じお日さまが暖かいわ久しぶりに暗闇が頭を霞めたものですから、今日のおひさまは格別に愛しく感じるのでした。

2010年01月20日

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ピエゾはね

パシフィックサプライのＨＰのＰＰＳスイッチです。問い合わせてみてね。筋が動くところにセンサーをぴったんこ後は、感度を調整しタイミングを合わせ筋を動かします。注意点は、感度を上げすぎると誤作動も起きやすい。静電気にも反応するので、周りで風船をポンポンしない(笑)センサーのコードが、体や布団の下敷きにならないようにする。センサーは粘着性の強い太めのサージカルテープでしっかりくっつける！センサーは消耗品です。汗等でセンサー内部が錆びたりし、反応しなくなったりします。センサーコードのみで購入できます。大体こんなところです。

2010年01月18日

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