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きらきら日記 ~小脳虫部欠損の息子&娘の成長日記~

ユウのことについて



ユウ 男 3歳

うちのユウはとても成長がゆっくりした子です。

6ヶ月すぎても首が座らず、病院では経過を見てみましょうと言われました。
8ヶ月ごろにようやく首が座ったような・・・(まだ微妙か?)
という状態になり、
1歳時点ではまたお座りもできず・・・。

体は普通の子とは違うけれど、よく笑い、よく食べる ユウ。
1歳すぎに、いろいろな検査を受けたけれど、
脳が少し萎縮しているね、、というくらいで特に異常は認められず。

そして、リハビリ生活が始まったのです。

でも、母は能天気なのでした。今もそうだけど、ユウが楽しそうなら、それでいいや。という基本があります^^
実家の母親や、友達の方が、すごく心配してくれて、
その顔を見ると「あー大変な子を授かってしまったのか・・」
と思うけれど、多分自分はまだその大変さを、わかっていない。
これから、いろいろな壁が待っているんだろうなぁ・・・。
ゆう0歳
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2歳。一応座れるが、たまに倒れるので注意が必要。
でも、ずりバイができるようになってきたよ。
このころに、障害者手帳を頂いたのでした。
病名?は、とりあえず広い意味で、、ということで「脳性マヒ」

前に小児科の先生から「保育園に入れるといいよ。他の子たちに
影響されて、いろいろやりたいという意欲も出てくるだろうから」
と言われていたのだけど、経済的な理由から難しかったのです。
でも!
障害者判定が下されたことで、手当てが出るのですねぇ、、
おお?保育園入れれるじゃんっ?
・・・で即効保育園の申込・・・そしてOK

パタパタ走り回ってるお友達の中で一人ずりバイのユウ^^;
そして、言葉もまだまったく。。。
でも、良い先生がユウの担当についてくれて、安心。

そうこうしている間に第二子「コノ」生まれる。
ゆう2歳
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そんなこんなで

2005年4月に3歳となったユウ。
伝い歩きをし、誰かに両手をもってもらえば、お外も歩ける。

言葉は・・・それらしきことは言っているけど、
何を言ってるのか分からない時も、多々あり、、。 そんな状態^^

そして・・・・

2度目のMRIで、ユウ発達遅延の原因が判明!

「小脳虫部欠損」が見つかる。

ユウのいろいろな症状から、

「ジュベール症候群(Joubert症候群)」
と一度は判断されたのですが、その1ヵ月後には、やっぱり違うみたいとの先生の言葉が!(-_-;)

結局ユウに病名はつかず。


とりあえずは リハビリ命
月2回の訓練がんばりますっ!
ゆう3歳










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4歳。訓練の成果か、保育園での頑張りか、杖で歩けるようになってきたよ。

でも、杖だと何かを持って歩けない。ということで保育園では主に歩行器を使って歩く(歩行器の前には小さなカゴを紐でむすびつけてあるのダ)。

朝、保育園行くと、自分で幼稚園バックからお弁当箱をお弁当箱入れに置き、タオルをかけ、自分で手を洗い、手帳にシールを貼る。

歩行器を使って、結構なんでもできているらしい^^

頑張れユウ!これからも、成長していくんだぞーーーー!!
ユウ4歳

(平成19年3月現在)


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