愛 こ と ば･心 の 散 歩 路

　　　　　　　

　　　　　　^-^◆　難病と闘う人達と共に１５年


　魚鱗癬（ぎょりんせん）という難病があります。
皮膚が魚のうろこのようになる病気です。
この『表皮細胞の角化の異常』による先天性の皮膚疾患は、
遺伝性角化症と呼ばれ、その代表が魚鱗癬です。


　　　　　　　　　　


　すべての遺伝性魚鱗癬において、病気を根治する治療法は
現在ありません。症状を抑える方法で対処されています。
　しかしながら……近年、今まで不明であった多くの遺伝性
皮膚疾患の原因が明らかになり、今後それぞれの疾患において
新しい治療法が研究され、最終的には遺伝子治療による根治治療
に結びついていくものと期待されています。

……患者の皆さんには明るい光明です。


　　　　　　　


１９９８年に患者さん家族３名で設立された「魚鱗癬の会」は
初めて聞く病名に戸惑い、同じ病気の人は他にいないのだろう
かと、探して集まったのが発足のきっかけです……。

『今まで一人で、また家族だけで悩んでいたことを
　相談できる仲間を作りたい』

その思いは今も変わらず会に引き継がれ会の活動を
支えています。現在、参加患者家族は、北海道から沖縄まで
全国に広がっています。

この「魚鱗癬の会」の全国会員による第１５回の交流会が、
６／１３日(土)～１４日(日)に行われました。

　親戚の子が、この魚鱗癬と診断された事を知って以来、
１４年程になりますが、毎年、この交流会にボランティアとして
参加しています。
今年は、都合で親戚の家族が参加できなかったのですが、
今年は特別の全国大会でもありますので、グローバルアリーナに
出向いて来ました。
　平成１７年の４月に「小児慢性特定疾患」の認定までこぎつけ
２０歳までの医療費補助を受けられるようになったのですが、
一生付き合っていかなければならない病気なので、この会が、
「指定難病」認定という目標を掲げ頑張って来ました。
　そして、今年の５月、認定されたのです。

　今回は、会の１５周年と、指定難病認定を祝う会合なのです。


　　　　


今年２０歳になる、梅本遼君が作成したロゴが発表されました。
彼が、この病気を支援するテレビ番組に出演したのは、幼児の頃
です。最近もよく出ていますが、私も小学校に上がる前から
出会っているので、その成人振りに感無量です。


　　　　　




　グローバルアリーナの大きなクラブハウスです。



　　　　　



きれいな芝生も、魚鱗癬の会の人たちを歓迎しています。


　　


　年に一回のこの集まり。今年も、沢山の家族とボランティアが
集まりました。

患者及び家族以外では、大学病院の医師、助手の人たち、
保育園の先生たち、ボランティアの人達、それに……、
報道関係のカメラマン、記者……と、
今年も、大勢がグローバルアリーナに集結です。


　　

　　　　　　　　　　　　　　　　

梅本会長の挨拶。
専門医師の解説に、患者も家族も熱が入ります。

テレビ関係の人もあっちに行ったり、こっちに来たり
大忙しです。


　　　　　　


今年のアトラクションは、地域で活動しているバンドの方々の
ボランティア演奏です。

素敵な演奏の合間に、皆で「上を向いて歩こう」を大合唱。


　　　　　


パーカッション演奏者とのコラボ演奏は、アクショナブルで、
とても素敵でした。。


今年も、ハーレー軍団が来てくれていました。
子供達を後ろに乗せて、園内を一周してくれるのです。
大人の我々から見ても、カッコいい車です。


　　 　

　　　　　　　　　　　


テレビさんも大忙し……。(^_^)


　夕方からは、全員でバーべーキュー大会です。
ワイワイガヤガヤと、先生との、又、お互いの交流が深められ、
旧交を温め、励まし合い…………。



　



患者には大人の人もいますがの多数が、小さな子供さんで
あるだけに、お母さん方も、若く……不安もつのりますが、
様々な形で、勇気を貰える時間になった様です。

私も、及ばずながら、一生懸命肉を焼いてふるまいました。
ボランティアの若者たちも励ましました。

そして、私も、沢山の勇気と、優しさを頂きました。

…………また、来年…………(^。^)