Alice Boy's Pictures

この事件を覚えている。

この事件を覚えている。ずっと覚えている。彼は、養護学校高等部３年生の時に、アメリカで開催された第10回スペシャルオリンピックス（障害者のスポーツの祭典）夏季大会に、佐賀県から初めて日本代表に選ばれ、リレーで銀メダルを獲得した。授産施設にバスと自転車で通い、作業に励んでいた。作業内容は、観光農園の動物の世話と聞いた記憶がある。そんな生活が成り立っていた人でもダメなのか。良い路線に乗れていた人でもダメなのか。こんなことが起こるのか。次男と重ねて想って、座り込んでしまうほどショックを受けた。次男が、今日、生きていること、元気でいることは、奇跡の連続なのだ。​いつもの帰り道で​奇跡が今日も、明日も続いてほしい。

NOW YOU SEE US

ダウン症で俳優のTommy Jessopさんのツィッターから。　@tommyjessopNext up honoured to be part of this feature in @guardiantomorrow with some brilliant people@mencap@NDSPolicyGroupNOW YOU SEE USThe stars with Down's syndrome leading a revolution in representation胸が熱くなった。それぞれの可能性が広がってほしい。羨ましい。。。ではない。次男は十分に恵まれているから。障害によって特徴、傾向が確かにある。障害以前に親に似る。良いところも、悪いところも。ああ、ごめんよ。長男にも、次男にも、”私が親で悪かった。。”と思うところが多々ある。多々あるけど、どうしようもない。脚光を浴び、称賛されている人達を見て、”ボクも、ワタシも。。。うちの息子も、うちの娘も。。。”て、同じ形を求めるのではなくて、それぞれの形の、それぞれの色が見つかるように応援したい。うまくいくことばかりではないけれど、いつか、きっと、花が咲く。あきらめなければ、投げ出さなければ。ただ、ただ、しぶとくいこう。

『スペシャルズ！ ～政府が潰そうとした自閉症ケア施設を守った男たちの実話～』

次男には、居場所がある。ありがたい。　ずっと、ずっと、在ってほしい。

広汎性発達障害　ジェイコブ

Kodi Lee & Sal Liberty University Vine Arena - bruno mars uptown funk acoustic stage cam

毎年、「世界自閉症啓発デー」の４月２日から８日が「発達障害啓発週間」

いつも、余裕がなくて、自分達のことだけでセイイッパイです。今ごろになって気がつきましたが、毎年、「世界自閉症啓発デー」の４月２日から８日が「発達障害啓発週間」だったんですね。カナータイプの自閉症は、自分自身が自閉症であることについて発信することができません。次男を見る私（親）の目は、いつも一方的で過剰に高評価になりがちですが、なにかの助けにならないだろうか。。。と思います。とりあえず、記録だけでも。。と思って続けています。本人の発信としては、Queen のベーシスト（1997年に音楽業界から引退）のジョン・ディーコン氏の5男さんのキャメロンが発信しています。（キャメロン自身がジョンディーコンの息子だと公表しているので）Happy Autism Awareness Day彼は、自閉症を自分自身の一部としてそれを受け入れていて、自閉症啓発の一助になりたいそうです。ありがたいことです。よその国のよそのお子さんですが、彼が気になってしかたがないです。地球温暖化対策を訴えて起こした「スクールストライキ」が、世界なムーブメントを起こしているグレタ・トゥンベリさん。アスペルガー症候群であることを公表している彼女は、「アスペルガーであることは才能です」と言っています。そうであるとも言えます。よその国のよそのお子さんですが、彼女が気になってしかたがないです。どんなに知能が高くても、自閉症特有の危うさがあるので心配なのです。それ以前に、自閉症であっても、なくても、公の場に自身を晒すということは、大きなリスクがあります。いやぁ。。私が心配してもどうしようもないことですが。わかってますよ。わかってますけどね。

米スーパー店員の一言で…自閉症の少年に起きた“小さな奇跡”

私は、次男に職場と生活の場所が与えられていることを、とても感謝しています。次男は、とても幸運だと思います。たくさんの人に幸運があってほしいです。8/9(木) 9:26配信 　スーパーの男性店員の“小さな親切”が大きな反響を呼び、話題になっている。 　米ルイジアナ州の地元テレビ局ＷＢＸＨ（８月２日付電子版）などによると、同州バトンルージュのスーパー「ラウジズ・マーケット」で働くジョーダン・テイラーさん（２０＝写真左）が７月２９日に、店の冷蔵陳列棚にオレンジジュースのボトルを並べていた時のこと。１人の少年がジョーダンさんの棚入れ作業を魅入られたように見つめ始めた。 「ん？　飲みたいのか？　１本、ごちそうしようか？」と声をかけたが、何の反応もない。ひょっとして、ジュースを並べる作業自体に興味があるのか。そう思いついたジョーダンさんが「俺と一緒に並べるかい？」と声をかけると、少年は満面の笑みを浮かべてジュースを並べ始めた。 　この少年はジャック・ライアン君（１７＝同右）。一緒に来店していた父親によると、彼は極度の「自閉症」で、１人で外出するのが困難だという。まして２人で棚入れ作業するのは奇跡に近い。 　目前の出来事に衝撃を受けた父親は、この様子をスマホで撮影。ジャック君の姉で、特別支援学校の教師であるデラニーさんが、その動画をフェイスブックで公開した。 　デラニーさんは投稿で次のように書いている。 「ジョーダンさんは弟を無視することもできました。適当な口実で、手伝いを拒否することだってできたのに、弟に作業を手伝わせてくれ、私たち家族が一生忘れられないひと時をくださいました。他の人には何でもないことのように見えるかもしれません。でも動画で父が『今、奇跡が起きているぞ……』とつぶやいているのが聞こえると思います」 　投稿と同時に、ジョーダンさんが数学が得意で、将来、教師になることを夢見ていることを知ったデラニーさんは、クラウドファンディング「ＧｏＦｕｎｄＭｅ」に「ジョーダンさんをラウジズから大学に行かせてあげよう」というサイトを７月３０日に立ち上げた。 　フェイスブックの投稿が強い共感を呼んで急拡散し、複数のメディアが取り上げたこともあって、世界中から寄付が殺到。８月８日現在、約１２万２０００ドル（約１３６０万円）もの寄付が集まっている。 　一方、ラウジズ・マーケットの経営者がフェイスブックの投稿を見て、ジャック君の家に連絡。 「よかったら、ジャック君をウチで働かせてみないか。最初は１日に１、２時間やってみるといい。楽しくやれそうなら、続ければいいんだ」と提案しているという。ジャック・ライアン君、商品を棚に並べることを仕事に出来たら、いいですね。ジョーダンさんが、大学に進学できて、教師になれたらいいですね。きっと、素晴らしい教師になられるでしょう。次男も、お店の棚を見るのが好きです。今も好きだと思いますが、幼いころは、魅せられたように見つめていました。そして、そっと、お菓子やカップラーメンの容器の柄が同じ方向を向くように、並びなおしていることがよくありました。飲料は、冷蔵庫に入っているので、次男が並びなおしたいように察しがついても、させませんでした。冷蔵庫のドアを開けると、庫内の温度が上がるので、買うために開ける以外は、開けさせるべきではないので、次男を促してお店をでました。Viral Louisiana supermarket employee who let autistic customer stock shelves gets $100G for college A supermarket employee in Louisiana who went viral for letting a young customer with autism help him stock the store shelves has now been gifted $100,000 for college tuition. When Jordan Taylor, who works at Rouses Market in Baton Rouge, noticed Jack Ryan watching him refill the coolers, he offered to show him what do.In a video taken by Jack Ryan's dad and shared on Facebook by his sister, Delaney Edwards Alwosaibi, Jack Ryan and Taylor can be seen working together to put milk and juice on the shelves.“Talk about a stand-up young man!!!!” Alwosaibi wrote about Taylor. “We all know autism makes going out difficult, and sometimes grocery stores can be a challenge. This young man took the time to slow down and allow Jack Ryan to help for over 30 minutes, guiding him as he finished his task.”Alwosaibi and everyone who saw the video were so impressed by what Taylor did, they decided to start a GoFundMe page Wednesday to help raise money to send him to college. Taylor told Alwosaibi he loves math and might want to be a teacher someday.The campaign originally had a goal of $10,000, but after receiving an overwhelming amount of donations, the goal was increased to $100,000, which it had reached as of Friday afternoon.“He could have ignored him. He could have made an excuse and said he couldn’t allow him to help. Instead, he let him have his moment and in turn gave my family a moment we will never forget,” Alwosaibi wrote.“It might seem like nothing to others, but as you can hear my dad say in the video, [‘I’m watching a miracle in action’].”

「農福連携」で原木シイタケ

次男が通所している作業所は、大阪府だけでなく、佐賀県にも作業所がある。おいしい、おいしいシイタケが育つ原木を作っている。収穫もしている。その様子が、佐賀新聞の記事になったので、ぜひ、見てください。もとの記事は、「農福連携」で原木シイタケ唐津市の農家と就労支援Ｂ型事業所https://www.saga-s.co.jp/articles/-/254821記事は、掲載期限が終われば消えてしまうので、ぜひ、今のうちに読んでください。東京オリンピックで、食材に使われるといいなぁ。。世界に通じるワインをつくる「こころみ学園」のように、世界に通じるシイタケをたくさんのひとに味わってほしいです。障害者の仕事て、すごいですよ。とんでもなく良い成果を上げることがよくあります。彼らに寄り添って、根気強く、ときには厳しく指導してくださる指導スタッフがいればこそなのですが、根本的には、障害者も働きたいのです。働いて、褒められたい。自分を褒めたいのです。だから、仕事があると、嬉しくて、嬉しくて、がんばるのです。誰にもピッタリの仕事が見つかってほしいです。それが、幸せの素です。

映画メモ-「ぼくと魔法の言葉たち」

4月8日公開の『ぼくと魔法の言葉たち』は、オーウェンの視点から描かれたドキュメンタリー映画。同作は今年度のアカデミー賞で長編ドキュメンタリー賞にノミネートされたほか、数々の映画賞を受賞している自閉症のオーウェンはどうやって言葉を取り戻し、映画に主演できたのか？映画「ぼくと魔法の言葉たち」

ダウン症の仏女性、念願のお天気キャスターに

良いニュースです。ここにも、「恐れない少女（Fearless Girl）」がいます。成功を祈っています。【AFP＝時事】ダウン症候群のフランス人女性が、念願だったテレビのゴールデンタイムで天気予報を伝えるという夢をかなえることになった。彼女をサポートしている擁護団体が8日、明らかにした。擁護団体「Unapei（知的障害者の親と友人の会）」が発表した声明によると、メラニー・セガール（Melanie Segard）さん（21）は来週14日から、仏国営テレビ「フランス2（France 2）」のスタジオでトレーニングを開始する予定だという。　Unapeiはダウン症について国民の意識を高める目的で「Melanie Can Do It（メラニーはできる）」と題した運動を開始。以来、セガールさんはフェイスブック（Facebook）で、2週間もたたないうちに20万を超える「いいね」を獲得した。セガールさんはその投稿の中で「みなさん、私の名前はメラニーです、夢は天気予報を伝えることです」と語りかけている。　フランス2でキャスターを務めるクロエ・ネベジャン（Chloe Nabedian）さんはソーシャルメディア上でセガールさんのことを知り、同局の気象情報業務を担う部局に伝えたという。同部局のナタリー・リウエット（Nathalie Rihouet）さんは「私たちには明らかに思えた」と述べ、「セガールさんが全力を尽くせるよう、私たちはすべてを整えようと思う」と語った。　Unapeiは声明で、セガールさんの周りに自然と人々の支援の輪が広がることは、今も人々の目が届かない障害のある何千もの人々に希望を与えていると語った。【翻訳編集】 AFPBB News

障害プラスα　～自閉症スペクトラムと少年事件の間に～

良い作りの番組であってほしいなぁ。丁寧に作った番組であってほしいなぁ。。自閉症---＞少年事件　　と、思われたくないです。自閉症であろうが、なかろうが、手塩にかけて育てた私の息子たち。そのうちの次男が自閉症ですから。いや、「育てた」と言ってしまったら、不遜だわ。たくさんの人たちに育てていただいたのです。すみませんでした。NNNドキュメント’16障害プラスα　～自閉症スペクトラムと少年事件の間に～2016年5月15日(日) 25:00

自閉症の姉弟児が作ったショートフィルム-Humans of San Jose: Wataru Kubo

弟の自閉症を見てきて作った三分間のお話です。『ヒューマンズオブニューヨーク』にインスパイアされて作りました。 スペシャルサンクス：マリリンバード。言語療法の撮影許可をありがとうございました。Humans of San Jose: Wataru Kubo (Japanese Subtitles) Voice4u TTS テキスト・スピーチ・アプリケーションhttp://voice4uaac.com/ja/products/tts/次男には、最初のvoice4u は、ウケませんでした。残念でした。次男が幼児のころにvoice4u　があってほしかったな。次男は、Ipodtouch の読み上げ機能を触って楽しんでいることがあったので、Voice4u TTS まずは120円のもので試してみましょうね。ウエブサイトに、「Voice4u TTSは、iPhoneやiPod touchで使えますか?」という質問に、「現バージョン(1.0)ではまだ対応しておりませんが、iPhone, iPod touchにも対応予定です。現在は、iPad, iPad mini, iPad Airでご利用いただけます。」と答えがあります。次男のiPad にダウンロードしてみました。もちろんダウンロードできました。次男くん、喜ぶかな。(^_^)試しに、iPhoneにも120円のVoice4u TTS　をダウンロードしてみました。ダウンロードできました。音声が間延びします。ちょっと笑えますが、お出かけ時に良いかもです。120円ですから、試してみましょうね。

NHK BSプレミアム　「お母さま、しあわせ？」

BSプレミアム　 12月21日（日）午後10:00～10:59母と娘が互いの心を見つめ合いながら歩んだ３０年の軌跡を描くドキュメンタリードラマ。今、注目の書家・金澤翔子さんが書く字は小さな体とあどけない笑顔からは想像できないほどダイナミックで力強い。２０歳まで生きられないと宣告された翔子さんはまもなく３０歳。子供を産むとは？障害を受け入れるとは？自立とは？親子の葛藤と愛を母・泰子さんの視点から描いていく。今回翔子さん役には実際のダウン症の子供たちが挑戦した。【脚本】坂上かつえ　【出演】大塚寧々，蟹江一平お涙頂戴。。。。。。。のドラマに仕上がっていたらイヤだな。もし、そうなっていたら。。。。。批判轟々私も轟々ダウン症の俳優さんが増えてほしいな。とにかくたくさんの人に見てほしいです。批判も賛同もそれからです。

再放送があります-「君が僕の息子について教えてくれたこと」

チャンネル：NHK総合放送日時： 2014年11月24日（月） 午前10:00～午前11:00（60分） 日本の自閉症の若者・東田直樹さんの書いたエッセイが２０か国以上で翻訳されベストセラーとなっている。英訳したのは、イギリスの作家デイヴィッド・ミッチェル氏。彼にも自閉症の息子がいる。東田さんの本を読んでまるで息子が語りかけているように感じたと言う。ミッチェル氏の訳した本は、自閉症の子どもを持つ世界の家族に希望のともしびをともした。日本の自閉症の若者と外国人作家の出会いから生まれた希望の物語である。------------------------たくさんの人に観てほしいドキュメンタリーです。ひとり、ひとりが別の人間だから、自閉症のひとも、ひとり、ひとりが別の感性をもっているはずだから、自閉症の人のすべてが東田直樹さんと同じように感じているわけではないと思います。でもね、ヒントになると思うのです。私の息子は、世界でただ一人の人。同じ人はいない。でもね、たくさんの言葉を話せる自閉症者の言葉は、言葉をほとんど持たない自閉症者の行動の意味を探るためのヒントになると思うのです。だから、「高機能自閉症と知的障害のある自閉症はまったく別よ。」て、気持ちを投げないで、観てほしいです

次男も、常にだれかをイラつかせているに、違いない

「全盲なら乗るなよ」「相当イラつくのは確か」川越線での全盲女子負傷　加害者への同調がツイッターで続出JR川越線・川越駅で全盲の生徒が乗客から暴力を受けてけがをした事件をめぐり、ツイッター上でにわかに加害者側の肩を持つ発言が台頭している。書きこみは表面的には被害者をいたわるような一文を書いた上で、生徒側を非難したり、加害者の気持ちを擁護するものが目立つ次男も、常にだれかをイラつかせているに、違いない。逃げ場のない電車の車両のなかで、ブツブツわけのわからん独り言をしゃべっている障害者が隣に立つだけで、気分を悪くする人は少なからずあると思う。申し訳ないです。そう思っているのだけれど、わかっているのだけれど、次男に電車を利用させている。幸いなことに、次男は超混雑する線に乗るのだけれど、都心から離れていく方向なので、次男が乗る車両は混まない。障害児、障害者が移動するときは、電車、バスの混み具合、方向、時間帯、通学路、通学時間に保護者、支援者が配慮しなければなりません。どうしても、負担をかけてしまうことがあるので、どうしても、どうしても、どうしようもないことがあるので、どうにか工夫して避けることができる摩擦は、避けたいです。より工夫を重ねていこうと思います。次男が、自分で、「ごめんなさい。ひとりごとを言ってないと、落ち着かないの。ますます落ち着かなくなるから、言わせてください。」と、言うことができればよいのだけれど。「通勤も通学も、うれしいのですが、緊張もします。ぴょこぴょこ跳んでしまうのは、そのせいです。ごめんなさい。止められないです。」と、言葉に出して謝ることができたらよいのだけれど。次男にそれを言う能力があれば、知的障害者でも自閉症でもないです。 全盲だから、障害者だから健常者への配慮や気遣いはしないってことかね うーーーーん…。スッキリで全盲の女子高生が蹴られたニュースやってるけど、この子もこけた相手に一声掛けるとかすればよかったのではと感じなくもないんだよなあ。蹴ったやつの事は最低で許せないってのは勿論の事としてね。 良い悪いでなく障害者はラッシュ時は避けた方が世の中回るだろなって思うし めくらはめくららしく家の座敷牢ででも大人しくしてればいいのに 次男はきっと、全盲の生徒よりもたくさんのご迷惑、ご負担をかけていると思います。それを承知で、それでも座敷牢には入れられません。きっと、きっとお役にたつ人になりますので、どうか交通機関を利用することを許してください。

ジャズメッセ　再び

昨日、郵便受に入っていた。ジャズメッセ、再び！！うれしい！！ありがとうございます。 次男くん、いこうね。（＾ｖ＾）

見つけました-「君が僕の息子について教えてくれたこと」

動画を見つけました。全編です。すぐに削除されると思うので、見逃した人は、すぐに見てください。見てない人におしえてあげてくださいね。「君が僕の息子について教えてくれたこと」http://video.fc2.com/content/20140817qDyHDtn0/fbU/デイヴィット・ミッチェル http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%87%E3%82%A4%E3%83%B4%E3%82%A3%E3%83%83%E3%83%89%E3%83%BB%E3%83%9F%E3%83%83%E3%83%81%E3%82%A7%E3%83%AB

「君が僕の息子について教えてくれたこと」

昨夜、ＴＶのチャンネルを変えたら、偶然に東田直樹さんのドキュメンタリーが映った。ちょっとひさしぶりに彼の映像をみました。お元気そうでよかったです。はじめの１９分間を見逃してしまったけれど、気がついてみることができてよかったです。再放送してくれないかな。見逃した箇所も見たいです。君が僕の息子について教えてくれたこと

都民じゃないけれど

もとより都民ではないので、都知事選挙に投票権がないのだけれど都知事選　片山氏、首相の依頼を却下　「舛添氏は婚外子への慰謝料扶養が不十分」同党都連に所属する片山氏は過去に舛添氏と婚姻関係にあったこともあり、首相が党大会の会場で「誰よりも片山さんに（舛添氏の）応援に立ってほしい」と要請。これに対し、片山氏は「舛添氏は障害を持つ婚外子に対する慰謝料や扶養が不十分だ。解決されていない」と述べ、現状では難しいとの認識を示した。こんなニュースを聞けば、舛添氏には絶対投票しないわ。自分が事故や病気になって経済力無くなって仕方がない場合もあるだろうけれど、そうでなければね。まして、政治家であればね。ATARIMAEユース

＜自閉症＞ホルモン点鼻薬を投与で改善

＜自閉症＞ホルモン点鼻薬を投与で改善　東大臨床試験で効果 毎日新聞 12月20日(金)15時22分配信 自閉症やアスペルガー症候群など「自閉症スペクトラム障害」と呼ばれる発達障害がある男性患者に、ホルモンの一種「オキシトシン」の点鼻薬を投与すると、一時的にコミュニケーション障害が改善したとする結果を、東京大の山末英典准教授（精神医学）らがまとめた。１９日、米国医師会雑誌（精神医学）に発表した。【奥山智己】 山末准教授らは、知能指数が比較的高い２０～４０代の男性４０人に、オキシトシン約０．０４８ミリグラムを鼻から１回だけ吸入してもらう臨床試験を実施。その結果、コミュニケーションに関する心理検査では、相手の言葉より表情や声色から相手の気持ちを推し量る傾向が見られた。他人とのコミュニケーションなどに関わる脳の部位が、投与前より活性化していることも画像で確かめた。オキシトシンは子宮を収縮させる作用があり、日本では点滴で陣痛促進剤として承認され、海外では母乳の分泌を促す薬としても使われている。オキシトシンが脳に作用する仕組みは不明だが、山末准教授は「コミュニケーション障害の治療薬はないので、この研究結果を今後の治療法開発につなげたい」と話す。----------------------------------------------次男は、カナータイプの自閉症です。だから、臨床試験の対象にもなりません。どこにも逃げ道はありません。毎日を大切に生活していきましょ。魔法や奇跡は、次男には関係ありません。だから、ただ、ただ、丁寧に生活していきましょう。

自閉症の兄と、その弟が織りなすVTRに思わずホロリ

出来すぎだと思う。立派過ぎて、別次元だと思う。兄弟のご両親様の素養がこの二人を支えているのだろう。私には、到底及ばないことだ。子の幸福度は、「障害の軽い、重い」よりも、「親の素養と経済力」が左右するのだと思う。長男よ、立派過ぎる兄に成らなくていいです。まずは、自分がしたいように、気持ちが良いように、生活してください。自閉症の兄と、その弟が織りなすVTRに思わずホロリ／「兄は親友、僕に大切なことを教えてくれるかけがえのない人」 What it's like to have a Brother with Autism. 公開日: 2013/01/17 Hey guys, here with a short video I made about what it is like for me to have an older brother with autism, I hope you enjoy it and see how blessed I am to have Mitchel as my brother. I love him to death and I want everyone to see how awesome our bond is!*note, every case of autism is different some more severe than others, not every autistic person is like my brother. This video speaks on behalf of my personal relationship with my brother.If any of you want to contact me or have any questions feel free to e-mail me at timmesc@dukes.jmu.edu I want to hear your stories about knowing someone with autism!The song used in this video is Always Gold by Radical Face, the song somewhat inspired me to make this video because it speaks of a tight lifelong bond between two brothers

やはり控訴したのか

やはり控訴したのか。政府は27日、成年後見人が付いた人は選挙権を失う公職選挙法の規定を「違憲」とした東京地裁判決について、東京高裁に控訴した。公明党が控訴断念を求めるなど慎重論もあったが、選挙事務の混乱回避を優先した。一方、政府・与党は違憲とされた公選法規定の見直しを進める方針だ。(時事通信)原告の父で後見人（81）が、怒りをあらわにしておられるとか。きっと、原告の周囲には、彼女の選挙権を悪用しようとする輩はいないのだ。次男の周囲にもいない。ありがたいことだ。みんなが良い環境で生活しているわけではない。 いつだったか、多数の知的障害者が、マイクロバスで投票所に連れてこられて、施設の理事長の親類である立候補者に投票するようにインプットされていたことがわかって、ニュースになっていた。私は、民主党が大勝した選挙で、視力の衰えたお婆さんが投票に行きたいというので、ボランティアで同行したら、受付の女性にイヤに厳しく対応された。お婆さんは、受付を済ましたら投票所にいるスタッフさんに付き添ってもらって投票用紙を受け取って、記入台に行き、記入したら投票箱まで導いてもらって、そこから私と帰って来た。帰り道に、なんで私はあんなに無礼な対応をされたのだろう。。。と考えた。私は、「お婆さんを口説いて自分が応援する候補者に投票させようとしている人」に見えたのかもしれない。。。と気がついた。ああ、そうか。もちろん、私はそんなことはしない。お婆さんが誰に投票されたのか、知らない。次男が投票するときも、次男に私の意見を強要しない。投票所のスタッフの対応から、「親切を装って、誰かを投票所に連れて行って、自分が応援する立候補者への投票を頼む輩」が多数存在するのかもしれない。。。と思った。世の中は、善意の人ばかりではないのだ。組織力と資金力をもつ団体が、こういう手段で知的障害者の票を奪い取ることは可能なのだ。そして、奪い取った票で自分たちの主張や権利を代弁する議員を多人数国政に送り出したら、なにが起こるのか。やはり、次男には、私が７５歳までは私と一緒に投票所に行ってもらおう。次男の選挙権は私が守るしかないのだろう。私が次男に成年後見人を立てたら、次男に選挙権を諦めさせるしかないのだろう。

タブレット-持つ者、持たざる者の格差

昨日、書類を届けるために出かけた。いつも通る道におしゃれな花屋さんがあるので、いつも覗いていく。昨日もちょっと覗いた。小さな桜の盆栽が並んでいて、いいなぁ。。。と思って見ていた。素敵だけけど桜の咲く期間はたった２週間くらいだしなぁ。。。でも葉桜や枝ぶりも愛でることができるかなぁ。。。と少し考えていた。そこへ、３０代くらいのお母さんがベビーバギーを押してやってきた。お母さんは、店員さんに花束を作ってもらうことになった。バギーに座っている幼児が何かを両手で持っているので、「何、持ってるのかな。」と不審に思われないようにそっと覗いてみた。幼児は、タブレットを持っているのだった。可愛いアニメーションを見ていた。タブレットにタッチすると画面が変化することを楽しんでした。ベビーバギーて、幼児を何歳くらいまで乗せたっけ。たいていの取り扱い説明書には、「３６か月まで使用可能」と書いてあるようだ。今は、３６か月未満の幼児がタブレットを操作してお母さんがお買いものをしている間を大人しく待っている時代なのだ。私達はそんな時代に生活しているのだ。えらいこっちゃ！！おばさん、どんどん世の中に置いて行かれてしまうわ。障害のあるなしに関わらず、持つ者、持たざる者の格差は広がるばかりだ。知的障害者もＰＣやタブレットを操作して当然だ。ドンドン操作させなくては。サクサク使える人はたくさんいるはずだ。それが就労や賃金につながるのは少し時間がかかるだろうけれど、まずは触ってみなくては。IT機器の発達は、パンドラの箱。厄介も起こるしラッキーもある。何より関わらずにはいられない。知的障害者のイメージはドンドン変化していくだろう。「ＰＣのマウスをクリックできる人でＡ判定の障害者はいません。」「サムネイルを認識できる人でＡ判定の障害者はいません。」と言いきって譲らなかった市職員は、頭がおかしいのではないか。世の中の変化について行っていない。不勉強でも職を失わない公務員に障害認定をまかせてはいけない。専門機関に外注すべきだと思う。不勉強でも、平均年収６００万円とはとんでもないことだ。

レディージョーカー

昨夜、録画しておいたドラマを見た。連続ドラマW　レディ・ジョーカーの初回放送（７回放送）レディ・ジョーカーという犯行グループの名前のいわれがわかって、「無礼な！！」と声を出してしまった。無礼である。私は、痛いところをつかれて逆上したのだ。わかっている。人は弱い。けれども、立ち向かわねばならない。 障害者や、部落出身者や、在日外国人や、貧困者は、ジョーカーなのか？フィクションのドラマだけど、現実の社会にあることなので、思わず声を出したのだ。ジョーカーではない。ジョーカーにならせない。

ＥＴＶ特集　シリーズ　こころの新世紀（１）いじめ・虐待と自閉症スペクトラム

録画予約をした。ＮＨＫＥＴＶ特集　シリーズ　こころの新世紀（１）いじめ・虐待と自閉症スペクトラム2013年3月3日(日) 午後10:00～午後11:00(60分) いじめや不登校、親からの虐待など、子どもたちの「心」に深刻な傷を負わせてしまう人間関係の問題。こうした解決が難しいと思われてきた問題の背後に、発達障害の一つ「ＡＳＤ（自閉症スペクトラム障害）」が大きく影響していることが最新の研究から明らかとなってきました。ＡＳＤ（自閉症スペクトラム障害）は人の気持ちを察したり、自分の気持ちを上手く言葉で表現するのが苦手な障害です。自閉症や広汎性発達障害・アスペルガー症候群など「社会性やコミュニケーション」の障害の総称です。ＡＳＤが見過ごされてしまうと、意図せずに人間関係でトラブルを重ねてしまい、いじめや親から子への虐待へと発展してしまうことがあります。そうした状況が長く続くことで、うつ病や自傷行為など深刻な「心の病」を発症してしまうことも分かってきました。 番組では、ＡＳＤが原因となり、心に深い傷を負ってしまった子どもたちが集まる診療所を舞台に、なぜいじめや虐待の対象となってしまうのか、心の傷はどうすれば癒えるのかを探ります。また、ＡＳＤを一歳半健診で早期に発見し支援する画期的な取り組みや、子どもたちの脳の研究など、ＡＳＤと向き合う最前線に密着します。

うれしくて眠れぬ夜

悔しくて、悔しくて、眠れぬ夜もあるけれど、うれしくて、ありがたくて、眠れぬ夜もある。次男のなんと幸運なこと。今の家賃よりも低額で、良い住まいが見つかるかも。。。。きちんと訓練を重ねて育てた自閉症者は、知能は低くても生活スキルを獲得することができる。幼児期から丁寧に向き合えば、きっと道は拓ける。困難は残るものの、支援者の手と時間をかけていただいて、穏やかに暮らすことができる。現行の発達検査は、何十年も前にできた検査方法で、現在の社会と大きくズレテいる。発達検査が作られた時代には、PCも、iPad 等タブレットも存在しなかった。現行の発達検査は、ＩＴ機器の発達の中で育ち、社会的訓練を重ねる自閉症の可能性も困難度も測ることができない。きちんと訓練を重ねて育てた自閉症者は、現行の発達検査の、「現実の生活の中では無意味と思われる課題」で高得点を取ってしまう。もちろん、高得点がとれてしまうスキルと仕事を得るスキルとの距離はとてつもなく大きい。一方、彼らの問題点が浮かび上がる課題が存在しない。次男の困難度が点数に現れない。クククク～～～～ッと、歯ぎしりするような気持ちを抱えて悶々としていたけれど、次男には不利を補って余りある幸運があった。ありがたいです。母は、母の立場で、次男の邪魔にならないところで、がんばろう。それにしても、発達検査については、なんとかすべき。でないと、真面目にきちんと我が子の障害と向き合って時間を重ねてきた「自閉症児の親」が報われません。でも、検査方法は、これまでも何十年も代わらなかったし、これから先も何十年も代わらないのだ。(-_-)時代遅れの検査方法を踏襲して、ビックリするほど不勉強であっても、公務員は職を失わない。「Ａ判定を受けている人で、マウスをクリックできる人はいません。」「僕は、知りません。」とひたすら繰り返した。そのうえ、市のHPで確認したら、平均年収は、６００万円ですって。ムカッ！！不勉強で、傲慢で、高給取りですよ。

視覚-自閉症感覚

次男くん、美術教室を楽しんでいます。ありがたいです。教室の外で、教室に居る時刻が、次男といっしょになることが多い生徒さん（成人）に「ご迷惑をかけていないでしょうか。」とよくお尋ねしますが、「いいえ、いいえ。」と首を横に振ってくださいます。ありがたいです。「ご迷惑をおかけして申し訳ありません。あんまりなことがありましたら、どうかおっしゃってください。」と言って、「あんまりなことがあります。」と言われたら万事休すなわけです。ドキドキします。ドキドキしますが、訊かないわけにはいきません。本人と家族がどんなに頑張っているつもりでも、それが伝わらない場合もあります。ただ、ただ、「障害者本人とその家族は大嫌い。」という障害者には縁のない人を増やしているだけの場合もあると思います。厳しい現実があります。「前へ出る」覚悟を決めたときは、同時に「退く覚悟」も持たなければならないと思います。次男が、このまま、できるだけ長く美術教室を続けさせていただけるとうれしいです。おじさんになってもおじーさんになっても良い趣味になると思うのです。次男くんて、どんなことに興味を持ってくれるのかなぁ。。。。と先生が思案してくださっています。なにせ、次男は自分から「○○○が好きなんだけど。。。。」って、言ってくれるわけじゃないから親でもわからないことだらけです。テンプル・グランディン氏の著書「自閉症感覚」に出てきそうな光景です。なるほど、視覚優先型自閉症ですよね。定規を使用していないです。次男くん、イスラム文様のアラベスクとか、好きかもですね。こんなタイルとかね。こんなタイルを見せたら、瞳を片側に寄せてしまって、顔をピッタリとタイルにくっつけて何時間も眺めて居そうですね。自閉症独特の執着なんだけど、社会的に問題になる執着ではないのだから、楽しみになると良いと思います。ま、知らない人が見るとビックリするでしょうけどね。(~_~;)アラベスク文様図鑑。。。みたいなのを探してあげるね。描きたいときは、コンパスの使い方を学ぶ必要があるけどね。描かなくても、見るのが好きなものがひとつ増えたら、ラッキーがひとつ増えたってことですよね。

もの言わぬ人

昨日、懐かしい人から電話をいただいた。次男が小学生のころに、私がパートタイムに行っていた作業所の職員さんからだった。彼女も息子がふたり、そのうちひとりが自閉症。彼女は私よりも少し先輩で、自閉症の息子さんも次男よりも年長だ。学齢期を終えて、１０年間、お母さんが勤務している作業所とは別の作業所に通所していたが、ある日、通所を拒否して、それから６年間在宅しているとのこと。最後に会ったときは、息子さんは、通所されていた。わたし達は、そんなにも長い間会っていないのだった。作業所で何があったのか。彼には何が不満だったのか、不都合だったのか。何が彼の中に蓄積していたのか。彼は、もの言わぬ人だから説明できない。親は案じているけれど、わかってやれない。両親が働いているので、「とにかく、出かけてほしい。とにかく、今日も通所してくれなければ困る。」という気持ちが確かにあったから、気がつかなかった部分があったかもしれない。。。。と言っておられた。もう一度、親子関係をやり直すつもりで息子と向き合っている。。。と言っておられた。苦しさが伝わった。１０年も６年も長い。それでも、私達の子は学齢期を終えてから５０年余りの余命があるだろう。５０年のうちの１６年を終了しただけなのだ。先は長い。これからさ。仕切り直してもう一度。。。と思う。だけど、５０年のうちの前半の２５年くらいしか力になってやれない。見届けてやれないとわかっているから気持ちが焦る。次男は、高校を卒業して今７年目。 もの言わない人であることは不利だ。次男をデイサービスに通所させていて、？と気がついて通所をやめさせてよかった。自宅をリフォームすることにして、次男の住まいに居候させてもらって、デイサービスへの経路が変更になったので、用心して送って行って、？　と気がついたのだった。そうでなければ、次男がキレるまで気がつかなかっただろう。キレてもなぜキレたのかはわからなかったことだろう。気持ちや状況を説明できる言葉をもたないことは、本当に不利だ。自分自身を守ることができない。隅に追いやられて、押し込められても我慢している。我慢しきれなくなってパニクッたら、理由を説明できないから問題行動なのだ。同じ状況が続けば、いつか壊れてしまう。

3D映画で船酔いしました

次男くん、3Ｄ映画で船酔いしました。救命ボートが、海に叩きつけられるようにもんどり打つ場面で、次男は完全にグロッキーになってしまいました。私も運動神経が悪くて乗り物酔いをする方なので、次男の苦しさが想像できました。ごめんね、ちょっと迫力あり過ぎでしたか、次男くん。ごめんね。次男は、幼児期には、ブランコが揺れているのを見ただけで泣き叫びました。泣き叫んで、走っていって、ブランコに飛びついて揺れないように押さようとしました。子ども達にブンブン揺らして乗っているブランコにも突進していくので、次男がブランコに駆け寄るまえに次男を取り押さえなければ、文字通り命にかかわることでした。命にかかわる「コダワリ」って、強烈です。次男には、身の危険がわからないという証明だし、ブランコの揺れる様子を見ただけで、その揺れを身に置き換えて感じるほどに、過敏な感覚があるのだという証明でした。知恵は遅れていても、精神には異常がないと思いたかったのですが、次男の行動が理解できずに、精神障害を疑って暗澹たる気持ちになりました。時間と数多くの経験を重ねて、少しずつ、ブランコを見ても泣き叫ばなくなりました。大きく揺らさなければ、ブランコに乗ることができるようになりました。でも、今でも、観覧車とジェットコースターは見ただけで身がすくむようです。そういう成育歴のある次男には、3Ｄの荒れ狂う海は刺激が強すぎたようでした。ごめんね。映画はとってもきれいでした。私は好きです。前半のインドでの生活、パイの宗教観を述べていく部分も私は好きでしたが、次男は爆睡していました。次男は、いつも見事に上映時間をハショッテしまいます。なんで、「まぁ、ここは見なくてもいいかな。。。」てわかるのかな、どうやって決めるのかな。特別な嗅覚でもあるのかな。映画が終わって、グッタリしている次男に飲み物を飲ませ、少し休息してから帰宅しようと思いました。次男は、飲み物を飲んで少し経つと、ゴミ箱に向かって吐いてしまいました。あああ。。(+o+)映画館のスタッフさんにお詫びにいきました。ごめんなさい。あやまっても、後の祭りなんだけど、何も知らないでスタッフさんが、ゴミ箱の回収にきたらショックを受けるだろうから。。。知っていて覚悟を決めてから取り掛かるほうが少しだけいいかなぁ。。。同じか。。m(__)m。。すみません。次男に見せるのは、3Ｄじゃない方が良いと思ったのですが、吹き替え版が3Ｄしかなかったのでした。しばらく屋外テラスで風に当ってから帰路につきました。次男は、その後はケロッとしていて元気そうでした。夕食はキムチ鍋にしようと思っていましたが、淡白なものに変更しましょうね。でも、また、ほとぼりが冷めたら、次男と一緒に、荒れ狂う海の場面がある3Ｄ映画を見に行きたいです。悪魔のような母になっちゃうわ。（^_^）

NHK「つくってあそぼ」が3月で終了へ

またひとつ、次男がニコニコして見ていた番組がなくなってしまう。仕方がないけれど、つらいなぁ。一番好きだった「にこにこぷん」もすでになくなってしまっているし。次男の頭の中の「好きなものボックス」は更新されないようで、ずっと同じものが好きだ。歌う歌もずっと同じだ。戦隊ものも、ライブマン、ターボレンジャーだけで、その後はインプットされていない。ちょっと、切ない。ちょっと、切ない。NHK Eテレ（教育）の「つくってあそぼ」が3月で終了することが明らかになった。1990年より放送開始されて以来長い人気を誇っていた同番組だが、3月30日の放送をもって23年の歴史に幕を下ろすことになる。　同番組は1990年3月まで放送されていた「できるかな」の後継番組として、同年4月より「ともだちいっぱい」内でスタートした幼児向け工作番組。手先が器用なワクワクさん（久保田雅人）と、クマの男の子・ゴロリがユーモラスな掛け合いをしながら毎回おもちゃを作るという内容で、平日には「つくってワクワク」というミニ番組も放送されていた。　4月からは「ノージーのひらめき工房」が後継番組としてスタート。NHKの担当者によると、現在のところワクワクさんとゴロリが他番組に出演する予定はないといい、番組終了と共に卒業する形になる。

おせんべい５枚

次男は無事に帰宅していた。「ただいまです。」と声をかけると、「おかえり！」と元気に返事をしてくれた。ああ、ありがたい。テーブルの上に菓子鉢に入れたおせんべいが５枚あった。「あら、おいしそうなおせんべいだね。」と言うと、「Ｒさん！」次男は、Ｒさんからおせんべいをいただいたと報告しているのだ。次男くん、おせんべいを自分で食べないで、ちゃんと菓子鉢に入れて、お母さんに置いておいてくれたんだ。うれしいなぁ。。(>_<)

マララさん‐脳の可能性

本当に素晴らしいニュースだと思う。「新たな人生授かった」＝マララさん、初声明で感謝と決意時事通信 2月4日(月)23時56分配信 　【ロンドンAFP＝時事】パキスタンで女性が教育を受ける権利を訴え、イスラム武装勢力に頭部を撃たれたマララ・ユスフザイさん（15）が4日、事件後初めてとなるビデオ声明を出し、「皆さんの祈りのおかげで、新たな人生を授かった」と感謝の言葉を伝えた。　ビデオは、マララさんが頭蓋骨の修復手術を受ける前に撮影された。声明ではしっかりとした口調で「日々、順調に回復している」と現状を報告。その上で「全ての少女、全ての子供が教育を受けられるように尽くしたい」と決意を語った。 http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=Bfj7YgM-tok  頭部に重傷を負って、瀕死の状態であった少女がこんなにも回復されて、素晴らしいことだと思う。男性、女性の区別なくすべての人に教育を受ける権利がある。それを享受できる社会が豊かな社会なのだ。マララさんが今後も順調に回復されることを祈っている。それと同じくらいにうらやましいと思う気持ちがある。動画で見ることができるとおりに、１５歳の少女の成熟した脳は、重篤な状況から回復し、言葉にも、意思にも少しも乱れがない。よく聞くことだけれど、どんな天才の脳であっても、1/3程しか使われていないという。だから、事故や病気で脳の多くの部分の機能が失われた場合も、それまで言わば「休息」していた部分が失われた部分の活動を代わって行うことがあるそうだ。全ての人ではないだろうが、病気や事故の前と同じように生活できる人もあるとか。脳の可能性は未知数で無限なのだと。それを励みに障害児と向き合っている家族も多いと思う。私もそうだった。そして、次男は学齢期を終了して成人になってしまった。「なってしまった。」という言葉には、「期日に間に合わなかった」という思いがある。厳密に考えると、脳の成長は、学齢期以降はないだろう。それは、ごく普通の能力を持つ者、持たない者に関係なく、事実だと思う。人としての成熟度は、また別の尺度があると思うけれど。重篤な危機から回復された少女の動画を見て、彼女の回復と幸福を祈ると同時に、同じくらいの思いの大きさで、「なぜだろう。こんなにも大きな傷を負った脳が回復しているのに、脳とはこんなにもたくましい機関なのに、なぜ我が子の脳の発達は途中で停滞してしまったのだろう。」と思ってしまう。タップリ、ドップリおばさんになっているのに、いろいろなことに鈍感になっていくのに、私がこの想いから解放されることはない。どんな傷も痛みも、やがて癒えると思うけれど、私の胸には、薄いカサブタが何かに引っかかって剥がれてしまうと、自分でもビックリするくらいの勢いで鮮血が溢れ出てくる傷がまだある。だからと言って、絶望しきっているわけではない。いろいろなスタイルの幸福があるわけで、我が子には我が子なりの生活のスタイルと幸福のスタイルがあるはずなのだ。たくさんの方々のお力をいただいて、それが実現するように支援してやるのが親の仕事だと思う。今の次男の暮らし方を見て、「次男くん、なんて幸運なんだろう。」と思わない人はいないと思う。 

療育手帳の判定2

児童相談所で判定を受けた時は、判定士は女性でひとりだった。今回は、判定士は二人で、二人とも男性だった。次男の検査にひとり。母親への聞き取りにひとり。検査の対象者が成人男性なので、用心のため男性が担当したということか。さもありなん。次男の検査をした判定士が、「ＰＣを起動させる人でＡ判定の人はいません」「マウスをクリックできる人でＡ判定の人はいません。」と断言したので驚いた。そんなバカな！！何十年前のことを言っているのですか？？？？「デイサービスに行ってごらんなさい。ユーチューブの画面にはサムネイルがたくさん並んでいるので、それを次々クリックしてアンパンマンやポケモンの動画を見ているＡ判定の人がたくさんいますよ。」と反論したけれど、「僕は知りません。」「サムネイルを見て選べるということは、それだけ認識力が発達しているということです。そんなＡ判定の人はいません。」そんなバカな！！現実にたくさんいるのに！！！AACアプリ「voice4u」や「ねえ、きいて」は誰のために開発されたと思う？誰が使っていると思う？よくもそんなしらじらしいことが言えるものだ。「Ａ判定で、ＰＣを起動させられるどころか、会話に全く不自由がなくて、携帯電話で会話して、メールして、クーポンをダウンロードしてカラオケ、マクドナルドで使っているいる人もいますよ。」と話すと、「それは僕は知りません。」知らぬ存ぜぬで通す方針らしい。次男が受けた検査の課題も、「２歳相当」「３歳相当」「４歳相当」。。。。とあるのだけれど、それが現実の２歳、３歳、４歳の様子と大きくずれている。そんなバカな！！何十年前の２歳児ですか？？？？　検査が世の中について行っていないですよ。「いえ、そんなことはありません。」判定の結果は、判定士、検査の対象者、でいかようにもなるように思えて仕方がない。納得できない。全く信用できない。以前に通所していたデイサービスの利用者達は、Ａを大盤振る舞いされているように感じた。住居地域が関係するように思えて仕方がない。大阪市職員は、利権とつながっているように思えてならない。思い出したので付け足し。職員は、「A判定は、身の回りのことが全くできない重度の人だけです。」と言った。ナニ！！！？？何を言ってるのか。「身の回りのことが全くできない重度の人」だけがA判定になっている事実はない。大阪市職員は、真顔で堂々と大嘘を言う。------------------------------------------------- みなさま、コメントをありがとうございました。平らかな知的障害ではなくて、能力にノコギリの刃のような鋭角的なデコボコのある「自閉症」という障害は、現行の知能検査では測れないと思います。 とんでもないほどたくさんの名詞を知っていても使えないのが自閉症なのに、たくさんの名詞を知っているから加点されてもね。(>_<)それで認知力があると言われてもね。「使えない能力」で評価されてもね。無意味だわ。では、答えないと良いのだけれど、次男に演技はできないしね。 

療育手帳の判定

昨日は、次男と一緒に療育手帳の更新のための判定に出かけていました。判定は、未成年の間は、児童相談所で行います。成人してからは、ハートフルプラザという場所で行います。希望していたものとは違う判定が出ました。判定の元になる知能検査では、次男の困難度が測れないことは分かっていました。分かっていましたが、現行の療育手帳の判定の方法に従わなければなりません。知的発達に大きな凸凹のある自閉症の場合は、本人のガンバりも、親のガンバりも、判定方法が変わらない限り報われないわ。今日もまだ昨日のガッカリ感から抜け出せません。次男をデイサービスに通所させていたときに、高校生でA判定になった自閉症のお子さんをもつお母さんに笑われましたわ。「頑張って教育して訓練するからバカを見るのよ。」はい、はい、その通りです。私はバカな親です。次男は、これまで通り、医療も普通に３割負担です。A判定になって医療費の心配がなくなるだけでもありがたいのに。医療保険に加入できないわけだから。次男は、障害者年金も低額の方です。そりゃぁ、発展途上国では社会保障制度が全くない国もあるわけですから、障害者年金をいただけるだけでも大変にありがたいことだと思っています。ありがたいのですが、次男の就労収入が少ないのでとても厳しいです。わずかな金額の差に一喜一憂する自分が情けないですが、それが何年、何十年と続くので小さい差は大きな差になります。親に人並み以上の収入があって、次男が生きていくのに充分な遺産を残してやれるのならこんな心配は必要ないのですが。次男が青年からオジサンに、オジサンからお爺さんになればなるほど、手とお金をきちんとかけてやりたいです。でも、親は歳をとり、収入が少なくなる。私のねんきん特別便を見ると怒りがこみ上げてくる。真面目に掛けてこの数字なんて！！そして、先に死ぬ。ああ、一体どうしたらいいのか。   子に障害があっても、親が子と真剣に向き合えば、わずかながらでも子の能力は伸びるであろうと思っていた。その通りに伸びた。行動模倣の能力が次男の日常を支えている。今回の検査でも、「判定士が積み木を叩いて、そのリズムと叩いた積み木の場所を模倣する」という課題は完璧だった。そりゃ、そうさ。専門家はどう言うか知らないけれど、模倣する能力は、毎日の生活の中で培うことができる。特別な訓練や教室ではなくて、家庭で毎日の生活のなかで、マリオネットを操るように抱えて繰り返して育てることができるのだ。逆に言語能力は幼児期からほとんど伸びなかった。次男には、音声という目に見えないものを捉えることが難しい。視覚入力優先の知的障害を伴う自閉症の典型だと思う。このタイプは検査の総合点が高くなってしまう。高いと言っても中度の下限なんだけれど。５年後の判定も同じ検査であれば、総合点は下がらないだろう。次男くらいの能力で、次男くらいの収入だと、中度の判定をいただくよりも、重度の判定を頂くほうが生きやすい。「この子らに何かを頑張らせる必要はないのよ。生活保護があるんだから。」という言葉も覚えている。嫌な言葉だ。私の育った環境では、生活保護という言葉は尋常ではない響きがある。親も子も頑張って、それでも充分な就労収入を得る能力が育たなければ、生存するために、不足分を受給させなければしかたがないけれど。親は先に老いて、先に死ぬのだし。初めから「生活保護があるわよ。」と思って良いのか。そう思って子どもと向き合って良いのか。最終的にはみんな同じだから経路はどうでもいいじゃん！。。。と思わない。辿った道が大事なんだ。これは、地域性なのか。次男くらいの能力で、次男くらいの収入だと、中度の判定をいただくよりも、重度の判定を頂くほうが生きやすい。「頑張って教育して訓練するからバカを見るのよ。」 はい、はい、その通りです。私はバカな親です。それでも私は,これからも次男の出来ることを増やしてやりたいし、楽しみも増やしてやりたい。次男の健康もスタイルも気になるから朝のウォーキングを続けたい。ガタガタの歯並びも虫歯もイヤだから固いものを食べさせたし、今も歯磨きチェックをするし、次男に定期的に歯科健診を受けさせたい。次男の理解力で虫歯の治療を受けさせるのは、本人も歯科医もあまりに可哀そうだ。自宅散髪ではなくて、きちんと理容院に行かせて調髪させたい。化粧水もクリームもつけさせたい。「どこでもいつでもウエストがゴムのジャージ姿」はイヤだし、実年齢にふさわしくない太鼓腹もイヤだ。青年期は青年に見えてほしい。知的障害があって自閉症で、いつも誰かに助けてもらわなければならない次男だからこそ、いつもピカピカで清潔感のある人でいてほしい。誰かが次男に声をかけて、「これ、持ってくれる？」と頼んだら、「はい！」と気もち良い返事で手伝うことが出来る人でいてほしい。どうしても、たくさん助けてもらわねばならないから、「次男くんに力をかせて良かった。」と思ってもらえる人でいてほしい。私のようなバカな親と、バカではない親と、どっちが多いのだろう。私はきっと少数派だ。頑張ったら損よね。バカよね。だけど、バカではない親が増えれば、福祉費はどんどん膨らむわけで、障害者への風当たりはより強くなるだろう。子を思えばバカな親にならなくては。

メモー桜宮高等学校‐からくり

あくまでも、自分の為のメモとして  514 名前：ラストハムスターちゃんねる 2013年01月22日 21:28 ID：DRM74cwC0 395 ：無党派さん：2013/01/21(月) 21:49:03.75 ID:HV84EEgH桜宮体育科は55あるんだけど、からくりがあって。市立高校なのに 顧問の推薦があると特待生扱い。なので名前書くだけで入学できる。 体育科って実技が入試の半分占めてるの。だからインチキ特典で 入学可能。女子フィギュアスケートのキム・ヨナみたいなもんだ。 おまけに卒業後の進路とか進学にも、顧問の権限が大きい。推薦で 殆どが決まるので、3年生の前半時点で決まってて遊び歩いてる。 そういった体質なので、顧問の権限が絶対的なんだよ。市立高校で 18年も居座ってるのって前代未聞だよ。 父兄や保護者もそれを当てにしてるから、寄付金を惜しまない。 生活費とか寮費名目で顧問の銀行口座に金を振り込んだりしてる。 今になって慌ててるのはね。顧問が首になると推薦が取り消される。 大学入試でも高校入試でも「特典」が消えちゃうの。バスケ部が処分 されればバレー部や野球部、水泳部にも波及する。 なので、必死こいて橋下叩きをやるわけさ。ざまあみろーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーツィート1/21 市役所記者クラブで記者会見を開いた桜宮高校キャプテン@yopei_sunshineさん弁護士会の方が決定する日21日に市役所の前に集まりましょうとの事、あくまても有志と言うことです。21日午後三時、市役所前に桜宮高校守る気持ちのある保護者の人集合です。どうか保護者の人に届きますようにーーーーーーーーーーーーーーー痛いニュース

メモ‐大阪市立桜宮高校

あくまでも、自分メモとして、  バスケットボール部まとめ ９月上旬.........同僚教師から校長への報告により、無断でバスケ部の生徒が 寮生活をしていたことが明るみに。校長は一旦顧問に不適切 と指導、顧問は曖昧な答えで逃げる。１０月下旬......共同生活をしていた部員がバイクの無免許運転で捕まり、停学処分。 寮が続いている事を校長が知る。再度指導、顧問は寮の解散を指示。 バスケ部主将、停学処分の生徒の勉強を援助。 バスケ部一時練習自粛。校長は「反省している」として市教委に 報告せず。寮費名目の上納金が顧問に支払われていたことも判明するが、 校長は黙殺。１１～１２月...顧問による主将への暴力激化。母親に問責され顧問謝罪、もう体罰はしない と約束。顧問の暴力さらに激しさを増す。殴るのをやめるよう訴える主将に 顧問、「Ｂチームに降格させたろか」と恫喝。「Ａチームでがんばる」と 答えた主将に「ほな、殴ってもええねんな」と言い、また殴る（後に「本人が 　殴ってくれと言った」と主張）。 主将の母親、「息子さん、主将をやめさせてもええんか」と言われ「すぐそう 　してください」と返答。顧問、「あんなアマは母親失格や」と言いながら主将をさらに殴る。１２月２３日 ...「お母ちゃん、弁当おいしかったで。ありがとう」と言い残し、主将が自殺。--------------------------------------------------------部活動が無期限で停止になっていることについて、インタビューされて、桜宮高校の在校生が 「自殺とか言っても、正直、俺らの関係ないし。」「早く、部活動したいです。先生に訊いて、していいなら、すぐします。」と、答える。--------------------------------------------------------------「入試中止」発言で波紋に橋下市長「事案を軽く扱いすぎ」フジテレビ系（FNN） 1月17日(木)19時52分配信大阪市の橋下市長の相次ぐ発言に、波紋が広がっている受験を目前に控え、勉強に励む中学3年生の男子生徒。この中学生は桜宮高校の体育科を志望していて、「なんで僕たちが、それで受けられなくなるのかわからないです。ずっと桜宮(高校)を目指して頑張ってきたので、ちょっと嫌です」と語った。受験生も困惑する事態となったきっかけは、橋下市長の発言。橋下市長は「体育科については、入試は2012年度はやめるべきだという考え方を教育委員会に伝えました。こんなところで、体育科をそのまま入試したら、大阪の恥ですよ」と述べた。15日、橋下市長は、市の教育委員会に対し、2月に予定されている桜宮高校の体育科とスポーツ健康科学科の入試を中止するよう要請した。橋下市長は、部活における体罰を保護者も容認していたと指摘し、2つの学科について、新たな生徒の受け入れを中止することで、意識改革を図るとしている。橋下市長は「今回は、もちろん顧問、教員、もっと言えば校長に、第一の責任があることは間違いありません。もちろん教育委員会も、きちんと管理できなかった。桜宮高校のこれまでの積み重ねや伝統。そういうことを、多くの保護者が容認していると思います。また、そういうことを求めてきたと思います。このまま入試をやってしまうと、今までと同じ意識で、桜宮高校に生徒が入ってきてしまいますから、過去の連続性を断ち切るためにも、1回体育科の入試を止める」と語った。一方、教育委員会側は、受験生への影響が大きすぎると難色を示し、回答を保留している。大阪市教育委員会の長谷川委員長は「ここまでギリギリまで、入試状況のところで、子どもたちに混乱を生じさせて本当にいいのか」と語った。市教育委員会は、さらなる議論が必要として、来週までに入試を中止するかどうか、決定するとしている。桜宮高校体育科を志望する中学3年生は「桜宮(の体育科)以外で、行きたいところがあるかと言われたら、今はないですし、やっぱりそこに切り替えてとなると、モチベーションがもちにくい」と語った。この男子中学生も、桜宮高校に入り、野球部に入部することを希望している。桜宮高校を志望する理由としては、家庭の事情も挙げた。男子中学生は「私立で、甲子園目指してやりたいと思っていて。その中で、家のこと(経済事情)とか考えて、大阪の公立で強いところは桜宮高校なので。本当に桜宮に行きたいという気持ちが強い」と語った。桜宮高校の体育科を目指す受験生の保護者からも、戸惑いの声が上がっている。桜宮高校体育科を目指す受験生の母親は「目標をぱっと取り上げられたら、やっぱり見失ったときのダメージっていうのが、15歳ですから、切り替えられるかなという不安が、正直、この時期ですし、あります。これだけすごく頑張ってきているのを、一番身近で親が見ていると思うんですよ。それを、こういうことになったからあきらめろって、簡単に橋下市長言えますかと。ご自分もお子さんいる中で、それが(自分の子どもにも)言えるのかなって」と語った。男子中学生は「やっぱり、今しか受験できないから、我慢するという言い方はやめてもらいたい。いまさら志望校を変えるとか、全然考えていなかったので」と語った。大阪市教育委員会には、この入試への対応について、16日午後3時までに52件の意見が寄せられていて、そのうち48件が、「受験生には罪はない」といった内容だという。広がる波紋について、橋下市長は17日、「同じ、学校の生徒が1人死んだという事案を、軽く見すぎなのではと思います。市民の皆さんは、いろいろ入試を止めることに関して、『受験生は一生懸命、勉強してきたのに』、『受験生のことを何考えている』、『在校生に罪はない』というのは、事案を軽く扱いすぎ。新入生を、今のこのような状態で迎えられますかってことですよ。(中学生に高校受験は2度目はないが?)生きていたら、チャンスはありますよ。いくらでも、そんなのは。命があれば。1度や2度でね、人生が全部つぶれるようなものではないんです。そういうことを教えるのも教育ですよ。今回の件を契機として、大阪市としては、高校はコントロールできないとはっきりした。(高校は)早く府へ移管して、大阪市は、小学校と中学校に専念する。それでもまだ数が多いので大変ですけど、高校までは所管できません」と述べた。そして、下村文科相は「大阪市立の高校ですから、橋下市長の判断として受け止めるが、本質的な解決を、国として考えていく必要があると思います。職員を取り換えて済むことは、そこの高校について言えるかもしれないが、ほかの高校には一切なかったのかとはならないと思う。あらためて、国として、注意喚起しながら、体罰をさせない。そういう学校現場をつくっていくように、努力する必要があると思います」という考えを示した。-----------------------------------------------インタビューされて、桜宮高校の在校生が 「自殺とか言っても、正直、俺らの関係ないし。」 「早く、部活動したいです。先生に訊いて、していいなら、すぐします。」 と答えていた声がずっと頭に残っている。これでいいのか。未成年者の教育現場としては、ダメだと思う。

北国の人

昨日から、私の勤務する会社で、青森県から来坂した男性３人が働いている。建設工事現場で働く技術者で、建設工事機械を作動させる。雪深い季節は仕事が無くなってしまうので、いわゆる「出稼ぎ」ということらしい。３か月という約束らしい。空いている社員寮（3ＬＤＫのマンション）に新しい寝具を用意した。食器、家具は備え付けなので新しいものではないけれど、揃っているらしい。（私は見に行ったことが無いので不確かだけど。）私の役目は、社長の指示に従って、現金をほとんど持って来ていないらしい３人に食事代等を前渡しして、給与支給時にきちんと引き去ること。。。。これが、ちょっとね。気が重い。給与額から前に支給した金額を差し引くと、淋しい金額になることが多い。地元の生活よりも、大阪の生活はお金がかかるのだろう。お金を使う術もたくさんあるのかな。家族と一緒にいないと、パチンコに行ったりするかもしれない。誰も見ていないところでも、自分のペースを崩さないで、仕事して、家族に充分な金額を送って、健康な体で帰郷するという目的を達するのは簡単なことでは無いと思う。  以前に秋田県から働きに来ていた５０歳ぐらいの男性は、地元で働いていた会社が倒産してこちらに再就職された。会社に借金を重ねた後、退社して関東の会社に再ゝ就職された。技術者であったので、たぶん、支度金を関東の会社が用意してくれたのだろう。１０日間ほどいっしょに暮らしただけのロシア人の奥さん（２０歳ぐらい）と、奥さんの連れ子のお嬢さんがおられたそうで、毎月１０万円以上をロシアに送金していたそうだ。何年間もそういう生活が続いていたらしい。以前はこういう話題は、フィリピーナとかタイだった。今は、ロシア、ウクライナ、クロアチアになっているそうだ。どちらもそういう組織があると聞く。北国の嫁不足問題は深刻らしい。人は誰だって幸せになりたいのだし、幸せになるべきだ。でもいくらなんでも怪しいだろ。青森県から働きに来ていた青年は、父親がギャンブルで借金を作ったらしい。父親の借金を返済するために、金融機関（ア○ム。。。とかなんとか）から借金を重ねていたが、利子が大きくなるのを見かねて、３５０万を会社から借り直して金融機関の借金は無くしたはずだったけれど、しばらくすると、会社の寮の郵便受けに、町金かなぁ。。。。と推察される名前のあるハガキが届きだした。私の仕事は、彼と社長が決めた金額を彼の給与から天引きして残金を彼の預金口座に振込むことだった。キチンキチンと毎月その作業をしているのに、彼の借金の残金の減り方はゆっくりだった。それは、青森県の実家に帰省する度に会社に借金を申込から。その額が多い。交通費もかかるだろうし、お土産も用意したいのだろう。父親の体調が悪化し、望郷の想いも強くなったらしい。彼は、３５０万を会社に返済して帰郷した。どこから大金を用意したのだろうか。お姉さんご夫婦とお母さんと協力して、お父さんの介護をしながら地元で働くそうだ。帰郷に際して、彼はまた借金を増やしたのではないだろうか。お父さんの医療費は、これからもずっと必要なわけで、仕事がないからという理由で一度は出てきた地元で、大丈夫なのだろうか。私は事務処理をしているだけで、詳しい話は聞かないけれど、どう考えても、３０歳代半ばの彼が、父親の作った借金返済から解放されるのは、ずっと、ずっと後になるだろう。たぶん、父親が亡くなった後も長い間、開放されることはないだろう。東北地方の人は、心優しく、辛抱強くて、家族愛が深い。人恋しい。それは良いことなんだけど。だけど、だけど、だけど。。。なんとかならんのか。あんまりじゃないか。今回の３人さんは３カ月だけだと聞いている。３カ月間できちんと仕事をされて、きちんと生活されて、家族に仕送りもされて、気持ち良く帰郷の日を迎えてほしい。もちろん無事故で。

仲間つくり教室-「新成人を祝う会」

大阪養護教育振興会の青年教室の仲間つくり教室（知的障害者対象）に参加させていただきました。今日は、全クラスが一堂に会し「新成人を祝う会」です。今年の新成人は３名でした。おめでとうございます。成人の日を迎えることができただけでも、親は感激してしまいます。次男は健康面にとても恵まれていましたが、そうではなかった人のご両親は、どんなにつらかったことか、そして今、どんなによろこんでおられることか。。。と想像しています。想像はしてみるものの、絶対にわからないのだということを知っています。就学前母子通所施設に次男と通っていたころに、風のように消えていった母子。だぶん二度と会うことはないのです。    先生の講話のあと、色紙に「今年の目標」を書きこみました。鉛筆で下書きの上にサインペンで清書していきました。次男は迷わず書いて行ったので、言葉をかけて導いてやることはありませんでした。もっとも、目標自体は、毎年同じような言葉になってしまいますので、記憶していたのかもしれません。それでも、次男には充分過ぎる「今年の目標」でした。色紙に余白があったので、今年の干支の「ヘビ」を書いてみたらどうかな。。と言ってやると、次男はタタタタッと前に行きました。色鉛筆やサインペンが壇上に用意してあったのと、色紙を、膝の上ではなくて、安定した場所に置いて描きたかったのでしょう。次男が席に帰ってくると、色紙はこんなになっていました。次男の自画像は、マジシャンのマギー審司のように耳が「でっかくなっちゃった」けど、いいじゃん、いいじゃん。次男くん、ササッと描いてニコニコして見せてくれて、本当に穏やかで関わりやすい人に育ってくれてありがたいです。先生が上手に会場を盛り上げてくださって、受講生の何人かは、「はい！」、「はい！」、「はい！」と元気よく手を上げて自分の「今年の目標」を発表していました。マイクを向けられて、インタビューされると、みんな晴れがましいような気持ちになって、きっと今年の目標がよりシッカリと気持ちに刻まれたと思います。手を上げて発表するなんてとてもできない次男であっても、同じ場所に居て、同じ雰囲気を呼吸して、気持ちが高揚するのだと思います。こういうことは、家庭や職場では補うことができません。教育は、エンタテイメントなのだと思います。こういう場所を用意していただいて、ありがとうございます。幸運です。「仕事をがんばります。」「挨拶をきちんとします。」「お母さんのお手伝いをします。」「親孝行をします。」「ダイエットをして体重を減らします。」といろいろな「今年の目標」がありました。「阪神大震災」「東日本大震災」に負けず復興に頑張ります。というのもあって、日頃からお家でそういう話題があがっているのだろうなぁ。。。と思いました。新成人のお祝いなので、受講生は、お弁当をいただきました。ありがとうございました。もちろん、親のお弁当はないので、私は学校の体育館を出て近くのスーパーマーケットまでひとっ走り。受講生がいただいたお弁当は、とてもきれいで美味しいのですが、体育館が冷えていてちょっとつらいのでした。もちろんストーブを何台かしつらえてくださっているのですが、体育館は広いですからね。私に暖かいお弁当、次男にちょうど揚げたてのフライドチキンと焼き立ての明太子フランスパンを購入して会場に走って戻りました。途中で、学校の外にある自動販売機で暖かい飲み物を買って休憩している受講生達を見かけました。この人達は、わざわざ「知的障害者です。」と言わなければ、フツーの人で通る範疇の人達だと思いますたぶん一般就職でしょう。「知的障害者」という言葉の範囲はとても広いです。会場に戻ると、次男はすでにいただいたお弁当を食べてしまって、お弁当の容器をきちんと所定の場所に片づけて、きちんと自分の座席に座っていました。次男は、上手にお味噌汁を作って、上手に洗濯物を干すことができるのですが、寒くても、次男は知らない人と一緒にストーブで暖をとることができません。「知的障害者」という言葉の範囲はとても広いです。次男に、暖かいフライドチキンと明太子フランスパンを渡すと、とってもうれしそうでした。寒い時は、お腹の中から温めるといいですよね。(^_^)v1：00から恒例のマジックショーの公演でした。「仲間つくり教室」の先生も新人マジシャンとして公演に参加されました。お見事でした。ビックリでした。マジシャンの方々は、元教員の皆さんです。現役のころに、「仲間つくり教室」の受講生を小学校や中学校で指導してくださり、また、ここで再会されています。人の出会い、つながりは天の采配なのだと思います。楽しいマジックをありがとうございました。今年もきっと良い年になってほしいです。

「将来を心配した」という言葉

 大阪市立桜宮高校２年の男子生徒＝当時（１７）＝が自殺した問題を受けて、橋下徹市長は１２日にも大阪府内にある生徒の自宅を訪問し、謝罪する方針を固めたことが１０日、学校関係者への取材で分かった。　橋下市長は同日開かれた記者会見で「（遺族と）お会いします。ご了承を得た上で遺書も拝見させていただきたい」と述べていた。　できるだけ早く面会したいという橋下市長の意向を踏まえ、市教委が遺族側と、今週末の１２日を中心に調整しているという。　捜査関係者によると、生徒は昨年１２月２２日、自宅で家族宛ての遺書をしたためた。「長い間バスケットボールをさせてくれてありがとう。迷惑をかけることは分かっていますが、死ぬことに決めました」と記載。翌日の早朝、自宅２階で制服のネクタイで首をつっているのを母親が発見した生徒が自殺したバスケットボール部以外にも、普通にあったことなのだろう。大阪市立桜宮高校（都島区）で、体罰で停職処分を受けた男子バレーボール部の男性顧問（３５）が再び体罰を部員に加えていた問題について、同校の佐藤芳弘校長が１０日夜、大阪市役所で記者会見し、「誠に申し訳ございませんでした」と謝罪した。　体罰の事実を確認しながら市教委に報告していなかったことについては、「状況をイメージするなかで、軽微な体罰だろうと判断した」と述べた上で、「教育委員会に報告すると、以前に（男性顧問が）停職処分を受けているため、もっと重い処分内容になるのではないかと心配した。判断が甘かった」と釈明した。  先日見た映画「麒麟の翼」で、水泳部のコーチは、「生徒の将来を想って」隠ぺいしたと言った。桜宮高校の校長は、「教師の将来を想って」隠ぺいしたと言っている。本当か？自分の将来を想ってのことではないのか？想ってもらえなかったのは、昏睡状態に陥ったまま目覚めない吉永くん。桜宮高校のバスケットボール部の主将であった生徒。映画メモ-麒麟の翼http://aliceboy2012.blog.fc2.com/blog-entry-4253.html

年賀状の返信

次男の利用する地下鉄、ＪＲの駅に毎年、年賀状を送っている。次男の全身写真をプリントしていつも利用させていただいている感謝の言葉。次男が自閉症で知的障害があること。長身でちょっとヘンだけど、もしかしたら次男を知らない人が見れば、恐く見えるかもしれないけれど、人畜無害であること。---------これは、とても大事なこと。次男を知らない人が見れば、次男は不審者なのだ。私の携帯電話番号を記入してご迷惑をかけていたらご連絡をほしいこと等々。。。ゴチャゴチャとイッパイ書いてあるので、読みにくいかなぁぁ。。。読んでもらえるかなぁぁぁ。。。と心配になるけど、やっぱり削れないことばかりで、やっぱり毎年ゴチャゴチャとイッパイ書いてしまう。昨夜、郵便函に１枚、返信が届いていた。読んでもらえたのだ。よかった。ありがたい。そりゃ、次男が利用させてもらっている全部の駅で読んでもらえたか、どうかはわからないけど、ちょっとうれしい。ありがたい。 今年もよろしくお願いいたします。<m(__)m>今朝は、金魚にエサをやったら、ジ-ッと様子を見ていた昨日の朝とは違って、パクッ！パクッ！パクッ！と気持ち良くエサに食いついてくれて、こちらもＯＫ。ホッ(^_^)

新年明けまして、おめでとうございます。

新年明けましておめでとうございます。おせち料理に挿していた爪楊枝で作った「飾り」を、養老（多肉植物）の壁掛けに挿してみました。なんとなく。。。葉ボタンが嫌いなのです。本年も、自己流、え～～加減、テキトーな私達です。今年も楽しみつつ、苦しみつつ取り組んでいこうと思います。どうかよろしくお願いいたします。

お出かけメモ-なにわの海の時空館

「なにわの海の時空館」へ行ってきました。ここは、よく簡単な工作教室を開いてくれるのでありがたいです。今日は、「まつぼっくりツリー」ありがとうございました。m(__)m---参考---１２/１、２、８、９「クリスマスリース」　 １２/１５、１６「まつぼっくりツリー」　 １２/２２～２４「おしゃもじサンタ」費用　２００円2000年開館。総工費176億円毎年の赤字は3億円以上すごいでしょ。この施設を計画、施工した大阪市港湾局の職員の退職金を出すべきではないです。でも、出したのよね。これからも出すのよね。冗談じゃないわ。民間だったら、企画が失敗したら即降格ですよ。こんなお金の使い方をしておいて、責任を追究されないって可笑しいでしょ。もう当時の市長は亡くなっていますけどね。平成22年度の大阪市事業仕分けで「廃止」が妥当と判定されていますから、今のうちに行っときましょう。いつ行ってもガラガラです。ガラガラですから私達は利用しやすくて、ありがたいですけどね。取り壊すにも莫大な費用が必要です。マリンスポーツのショッピングモールにしたり、夏にビーチボールの大会を開催したり、シーフードレストランを企画したり、なんとか集客できる方策を考えてくださいよ。貝を装飾したら、怪獣みたいになっちゃった。貝を１個、まつぼっくりを２個使って良いです。。。。と言われました。でも次男も私も、まつぼっくり１個、貝１個で満足しました。-------------------------------------------一瞬で私の自閉症センサーが反応しました。教室には、明らかに自閉症と思われるお嬢さんとお母さんがいました。やっぱり考えること同じですね。どの親も、お金が余りかからないことで、なんとか子どもが退屈しないように考えています。「お嬢さんはおいくつですか。」と訊いてみました。「中学２年です。」ビックリ！！お嬢さんは成人に見えました。あちらのお母さんにも当然次男が自閉症とわかったと思いますが、お母さんは私になにも訊かれませんでした。お母さんの年齢は、私と同じくらいに見えました。お母さんの見た目年齢と実年齢が同じくらいであれば、かなりの高年齢出産です。不思議だなぁ。。。。(ーー゛)とても不思議。私だったら、次男が中学生だったら、目の前に年長の自閉症者が現れたら、私はその保護者に「今は学校ですか？作業所ですか？施設ですか？」と訊いていたと思います。次男にどんな未来があるのか。どんな場所があるのか。知りたかった。心配でならなかった。今、なにをしたら次男の未来が拓けるのか。どうしたら、親亡き後の次男の生活の準備ができるのか。訊きたかったけれど、そういう出会いが無かった。そういう出会いがあれば、どんなにうれしかったことだろう。今、次男が成人して、幸運に恵まれた生活をしている。とてもありがたいと思っている。今、私が出会いたいのは、次男とよく似たタイプの障害者で３０代４０代で、イキイキと生活されている方。どんな生活スタイルをされているのか。毎日の生活の中で、どんなことに気をつけておられるのか。支援の体制はどうされているのか。訊いてみたい。知りたい。

「珍しいケアホーム」その後

「珍しいケアホーム」は、その後も入居者が決まり契約が成立しているそうです。よかったです。あと２名の空きがあります。利用者も支援者も慎重に、慎重に。そして、跳ぶべき時に跳びましょう。入所していた知的障害者が老年になると老人介護施設に転出を勧めるケアホームもあるようですが、「珍しいケアホーム」は、生涯にわたる支援を目指しているそうです。親亡き後、本人が老境に入ってから再び生活の場所を捜さねばならない、替えなくてはならないのは、本人はつらいだろう。それを想うと、遺していく親もつらい。究極の親の願いはただ一つ。親亡き後も子が幸せでいてくれること。NPO法人　ラッキーセサミケアホーム　みんなの家〒552-0003大阪府大阪市港区磯路3丁目10番11号TEL06-6572-7572担当：小藤（ことう）氏「珍しいケアホーム」からメッセージクシャミの拷問と珍しいケアホーム

お金と時間はたくさんあったほうが良い

今日は、月末で週末。銀行は混んでいるだろうな。お支払いのお金が動く。大きなお金を動かすようになって二桁の年数になるけれど、未だに下腹がキューッ！となる。お金のありがたみを知っているから。あのとき、もう少しだけお金があれば。。。。と思うことが山ほどある。ヘルパー制度、自立支援法が出来る以前は、電話帳で大学、短大、専門学校を調べて電話して、「ボランティア募集」のポスターを郵送するので貼っていただけないかとお願いした。応募してくれた学生さん達は、偏差値の高い立大学生で、家庭教師のアルバイトをすれば、時給２０００円～２５００円を稼ぐところを「知的障害のある自閉症児」と無償でつきあってくれた。「私の家庭教師の時給は５０００円です。」という学生もさんもいた。ボランティア協会、ボランティア情報センターに登録して募集をお願いした。「研修させてほしい。」。。ということもたくさんあった。研修だけで終わってしまう人は、正直に言うと役に立たなかった。どちらから応募してくださった方にも交通費を実費でお支払いした。月曜日～金曜日、毎日２名以上を確保して、ボランティアをお願いしたのは保育所時代～小学校低学年まで。ボランティアさんと子ども達と母親達で外出した。市野外活動センターのイベントやキャンプを利用した。ヘルパー制度が始まる前、短期間ではあるが時給でサポーターをお願いした期間もある。気持ちもお金も、毎日がイッパイ、イッパイだった。でもあの時期に必死になることができてよかった。子どもにかけてやれるお金と時間はたくさんあったほうが良いと思った。それも、幼児期、学齢期が重要だと思った。この時期の１年が、成人以降の１０年に値するかもしれないと思って必死になった。今も恵まれているが、あの時期はとても苦しかったけれど宝だと思っている。お金があれば99％のことは解決する。。。。。と言うのは本当だと思う。それでも「子ども手当」は悪法だ。日本（にっぽん）未来の党は民主党を二乗したアホ党だ。どうやったら今の暮らしを維持できるだろうか。いつも危機感が頭から離れない。維持できなくなったら、ほとんどのものをスパッ！！と諦める覚悟も必要だと思っている。何としても守らなければならないものを見極めて、それ以外のものは捨てるしかない。

また、買収？

また、買収？。。。て、こと。票を買うの？子ども手当で票を売る人がいるの？前回の選挙がそうだった。まだ、いるのだろうか。中学生以下に年３１万円　「未来」公約、小沢氏は無役職　　日本（にっぽん）未来の党（代表・嘉田由紀子滋賀県知事）は２８日、総務相宛てに政党設立届を提出、受理された。未来は「卒原発プログラム」策定のほか、中学卒業までの子どもに子育て応援券を含む年間３１万２千円の手当を支給するなどの政策要綱原案をまとめた。嘉田氏は、同党に合流する国民の生活が第一の小沢一郎代表の執行部入りを見送る意向。生活の森ゆうこ参院幹事長を要職で起用する考えだ。　(朝日新聞デジタル)ぞっとするわ。おだてられて、御輿に乗せられて、利用されてるのがわからないらしい。滋賀県史の汚点になると思う。 冬鳥（？）は仲が良いように思う。身を寄せ合って寒さをこらえることが多いからかな。人も、仲が良いことはよいことだと思う。でも付和雷同はダメよね。少数派であることを恐れすぎると自分がなくなるわ。。。。とイケズのおばはんは思うのです。

自閉症メモ‐脳内で免疫細胞活発化　抑制で治療に道

水銀説とかキレート療法よりも、信頼で出来そうな研究だと思います。「乳幼児期の愛着形成の不足が軽度発達障害またはそれに似た症状を誘発する大きな要因」とする「親学」は論外。親学推進議員連盟12月１６日は第46回衆議院議員総選挙です。 毎日新聞 11月27日(火)2時31分配信　自閉症の人の脳では、そうでない人と比べてある種の免疫細胞の数が増え、その活動も活発になる傾向があることを、浜松医大と中京大などのグループが臨床研究で確かめたと発表した。この細胞の働きを抑えることができれば、自閉症の治療や予防法の開発につながるという。米国の精神医学専門誌（電子版）に２７日、論文が掲載される。　研究グループは自閉症の人たちのＮＰＯ法人「アスペ・エルデの会」（名古屋市）の協力を得て、１８～３０歳の自閉症男性２０人の脳の様子を、浜松ホトニクスが開発した特殊なＰＥＴ（陽電子放射断層撮影）装置で観察し、自閉症でない男性２０人と比べた。すると、自閉症の人では脳内の損傷修復を担う免疫細胞の「ミクログリア」が各部位で一様に多く、活発になっていた。　ミクログリアは胎児期に脳に定着すると考えられている。研究グループは、自閉症の人は複数種類の神経で情報伝達がうまくいかないことを確かめており、これにミクログリアの異常が関わっているとみている。浜松医大の森則夫教授（精神神経医学）は「症状との関係が分かれば、働きを抑える治療が可能になると思う」と話す。　自閉症は発達障害の一種。（野田武） 

笑えない事件‐コンビニ強盗　店前でパン食べ始め

笑う人もいるだろうけれど、私は笑えない。 ■「とにかく腹が減って...」　コンビニで現金と商品を奪ったとして、大阪府警住之江署は１９日、強盗の疑いで大阪市住之江区粉浜のアルバイト、風早孝樹容疑者（４４）を現行犯逮捕した。通報で駆けつけた署員が、店の前で奪ったパンを食べている風早容疑者を発見。調べに対し「とにかく腹が減って、食べることしか考えていなかった。１カ月くらい前から仕事がなく、最近全然食べていなかった」と容疑を認めているという。　逮捕容疑は１９日午前２時４５分ごろ、同市住之江区粉浜のファミリーマート粉浜３丁目店で、男性店員（５１）にナイフを見せ、「金を出せ」と脅迫。持っていたパンなど食料品６点（約７００円相当）と店員の差し出した現金３万３千円を奪ったとしている。　風早容疑者は店を出るとすぐに奪ったパンを食べ始め、３つ目を食べているところで署員に逮捕された。この事件を笑う人って、よほど安心な暮らしの糧を持っているのだろうか。仕事が無いことは辛い。食べるものがなくて、お腹がすいてたまらないのは辛い。この人がどんな人なのか知らないけれど、何日も食べていなくて、食べることに夢中になって捕まるくらいに空腹だったのは気の毒だ。胸に迫る。自分たちが、この人と同じくらい辛い状況にはならないという確信はない。いつ、事態がひっくり返るかわからない。 次男が、支援者とはぐれてしまって、あるいは福祉制度が今より貧弱になってしまって、次男が制度から弾き出されてしまって、お腹が空いてたまらない状況になることはないだろうか。言葉が不自由な次男が、どうやって助けを求めることができるだろうか。辛抱たまらず、お店に立ち入ってパンを掴んでムシャムシャと食べてしまうのではないか。私の頭の中で、映画のように、次男のそんな悲惨な様子の映像が出来あがってしまう。いやだ。いやだ。いやだ。そんな状況にさせたくない。(-_-;) 私だって、長男だって将来になにが起こるか、わからない。常に不安を抱えている。

森光子さん

森光子さんが亡くなられた。９２歳であられた。ご本人のお気持ちは、ご本人にしかわからないけれど、充分にお幸せだったのではないかと思う。ご冥福をお祈りいたします。そして、ありがとうございました。私が９２歳まで生きていたら、長男が６７歳。次男が６５歳。長男に、「生きすぎ。」って言われそう。(>_<)「そんなに長い間、酸素を摂取して二酸化炭素を排出したら地球に迷惑でしょ。」。。て言われそう。それにきっと私はボケてるわ。森光子さんは稀有の人なのだ。７５歳で、健康で、ボケてなくて、次男の成年後見人の手続きを完了して、掃除機をかけて、洗濯して、トイレの拭き掃除をしてから、ポクッと逝く。を、目指そう。それだって、かな～～～り大変な目標だもの。(*_*) だから、何度も何度も声にだして、自分に言い聞かせていくんだ。

出馬へ署名約6万人分＝オカムラ氏、1カ月で集める―チェコ大統領選

時事通信 11月6日(火)5時34分配信【ベルリン時事】来年1月のチェコ大統領選挙への立候補を表明している日系人実業家トミオ・オカムラ氏（40）は5日、出馬に向け、5万8000人の署名を集めたことを明らかにした。出馬には5万人の署名が必要。同氏は地元メディアに「署名は1カ月以内に広告も出さずに集めた」と述べ、支持の広がりに自信を見せた。　オカムラ氏は東京都出身で、日本人の父とチェコ人の母を持つ。観光業界で成功を収める一方、日本食材店などの事業に携わり、10月のチェコ上院選挙で初当選した これを読むと、日本人のビジネスマンで「チェコとのビジネスチャンスが広がるかも！」と思う人も多いかもしれない。でも、まずは、トミオ・オカムラ氏が大統領になっても、ならなくても、チェコという国、国民にとって良い人であってほしい。英語でのインタビュー記事（2007）を読むと、胸が痛む。２００７年３月の英語でのインタビュー記事｢異邦人」であるのはつらいことだ。「自閉症」の次男もある意味「異邦人」だと思うので、このての話題には胸がギュッとなってしまう。次男は、道を歩いている時も異邦人で、電車に乗っている時も異邦人なのだと思う。でも、職場に到着すれば、そこは次男の居場所で、自分の住居もあって、信頼する介護者もいてくれて。。。次男には、「異邦人ではない」場所もある。次男を「異邦人ではない」ようにするには、何かお役に立つ人になることが必要だと思った。荷物を持てと指示されたら持つような、拭き掃除を指示されたら雑巾を絞るような、そんな単純なことでも嫌がらずに出来る人になったらきっと居場所を与えられると思っていた。その通りになった。次男が異邦人であることはこの先もかわりないけれど、次男は恵まれた異邦人なのだ。充分に幸福だと思う。心から感謝している。トミオ・オカムラ氏がどんな人か知らないけれど、チェコという国、国民にとって良い人であってほしい。彼は、すでに異邦人ではなくなっているのだと思うけれど、更に彼がチェコの人々から信頼されて、子どものころ、青年期でさえ感じていた淋しい想いをあがなって余りあるような幸福感を感じてほしい。そう願っている。チェコ語のwebsiteチェコはわからないけど、すごい自己表現力。ビデオブログの多さ。雄弁さ。政治家もビジネスマンも表現力が大事なのだ。そりゃそうさ。日本の政治家も国内でも国外でも説得力をもってほしい。激論になることを恐れてならないと思う。ASEM首脳会議　尖閣問題めぐり国際会議の場で日中が異例の激論以下は、英語でのインタビュー記事（2007）より拾い読み ４歳の時、初めてひとりでスーパーマーケットにおつかいに行って、「ああ、僕は外人なんだ。」と感じたこと。学校で給食のときだれもとなりの席に座ってくれなかったこと。道を歩いていると、だれもいっしょに歩いてくれなかったこと。お父さんが典型的な日本人男性で、仕事と付き合いにかまけてチェコ人（白人、ブロンドで当時の日本で珍しい存在であった）のお母さんを充分にいたわってあげなかったこと。心理的な問題を抱えてしまったお母さんとともに３人子ども達はチェコに送られたこと。お母さんは入院させられてお兄さんはお祖母さんにめんどうを見てもらえたけれど自分と弟は施設に入所させられたこと。日本でも、チェコでも「どこに人？」と尋ねられて、日本では、「チェコ」チェコでは、「日本」と答えている。等々、等々。。。アメリカ人（白人、ブロンド）と結婚して、アメリカに帰化してアメリカに暮らしている伯母が、結婚当初から「子は持たない。かわいそうだから。」と言っていたことは知っている。温厚な伯父もそれに賛成して夫婦だけの生活を楽しんで、現在はかなりの高齢になっている。高齢になってからも、「あなたの伯母さんと結婚したことを一度も後悔したことがない。」と私に言った伯父。子機で伯母が私達の会話を聴いているのを知っていたと思うけどね。。。（＾－＾）何十年も以前であれば、国際結婚、ミックスの子の養育は生易しいことではなかったのだろう。 

踊らずにいられない

次男くん、今朝もよく踊っています。本当は、踊っているのではなくて、「自閉症独特の無駄な動き」が多いことです。秋の花粉症でしょうかクシャミが多いので、ちょっと集中力が途切れるのかもしれません。ひと踊りして掃除機をかけて、 ひと踊りして冷蔵庫から卵を取り出していました。ひと踊りして洗濯物を干しているので、「次男くん、踊ってるの？」と声をかけてみたら、バキューン！！！と、手で作ったピストルで撃たれてしまいました。う！う～～～～～ん。撃たれた。(+o+)ヨタヨタヨタ。。。と歩いて、パタリ！と、胸に手をあてて倒れるのが我々のお約束です。関西人のDNAがそうしないことを許さないのです。