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• 進行してる

  病名がはっきりしないまま　エダラボンの点滴をしてるけど確実に筋力低下が進んでる　ワイシャツのボタンがつらくて腕がつっちゃうんだよね　検査入院もまだ先だし大学病院ってとこは最高の治療が受けられる時はいいけど学会があるとそっち優先で患者は後回し　やっぱりＡＬＳだったり　他の進行性の病気だったらどうすんだよ 昨夜は足がつったりで、ちょこちょこ目が覚めてしまった　筋肉はぴくぴく痙攣するし　なんとかしてくれぇーーー    

  2007.06.07

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• 年金問題

  朝、テレビのスイッチを入れると必ず年金問題やってるよね　基礎年金番号ってやつだけどあれってみんな自分の番号知っているのかなぁちなみに私は知りませんだってなんの通知も来てないよで　うちのＪｒくん今年２０歳になるから国民年金の加入手続きの通知が来たんだよねでも今２０代の人の年金もわからなくなっているんでしょ「オレ　払わないよ　学生だし」ってこんな状況じゃ親として勧められないよもう　年金なんて廃止にしちゃえばって思うよこれまで払った分だけ返してくれって心境ホント　お役所仕事ってムカつくよ 

  2007.06.06

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• 一番おいしかったのは

  前々から飲もうと言っていた　いとこたちと泊まりがけで飲むことになった調理師をしている彼らは、私のために美味しいものを用意してくれていた以前、自分がＡＬＳであることを知らせてたので彼らはＰＣでこの病気を調べていて「で、お前どうすんの？」ってわかんねーよ手指、上腕の筋肉の痩せは出てるけど現状では普通に生活できてるしこの先どんな症状が自分の場合でてくるのか　こっちが聞きたいよ心づくしの料理を用意してくれたがはっきり言って美味しかったか覚えてないだが今日帰宅して昼飯に作ってもらったうどんは美味しかった特別なものはなにも入っていないのになぜだろうキロうん万円するものより冷食うどんが美味しいなんて悲しいなぁでも夕飯に手土産にもらったマグロを食べてみたらやはり美味かった我が家で食べるものが一番おいしいということだろうか

  2007.06.05

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• チーズケーキが...

  今日、Ｊｒ の友人から手作りチーズケーキが送られてきましたＪｒより一足お先にいただいちゃおうと　開けてみるとまっぷたつに割れてるぅ　ワレモノ注意のシール貼ってあるのに、配達員めぇぇぇ許さんでもつぶれたんじゃなくて、まっぷたつだったから半分に切る手間は省けた結構　美味しかったです  

  2007.06.05

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• コメントください

  本日の日記パート２です　すごいですねぇ　　日記を書かなかった日は２～３件なのに　書いた日は一気にアクセス数が増えますでもコメントが一件もないのが寂しいです　Ｊｒ　が帰ってきました　どうやら私の車も現地での練習車も無事のようです　頭の上にヘルメットをのっけてなんかまぬけな格好こんなＪｒですが　サーキットでは速いんですよ 私も驚くくらいヘルメットをかぶると別人になります こち亀にこんなキャラいたよね なまえ忘れたけど..    

  2007.06.04

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• ツインリンクもてぎ

  昨夜遅くに帰宅のＪｒ今日はツインリンクもてぎへ学校さぼって行っていますフォーミュラの練習で私のスバルインプレッサを乗っていかれたまぁ　もともとジムカーナの練習とサーキット走行に使うのに買ったものだけど私はハイエースで仕事だというのにＪｒ.よ　クラッシュだけはしないでくれ!!「今日こそ　１０秒台出すぞー」　と　張り切って出て行ったのがすごく気になるんだよねぇこの時間だと　本日　２本目の走行が終わって３本目の受付にいっているころだな

  2007.06.04

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• クールダウンベスト

  今年の夏も暑くなりそうだよね去年もそうだったけど、このクソ暑いのにヘルメットかぶってレーシングスーツを着て全開でサーキットを走行する我が家のＪｒ や他のドライバー達はスゴイですヘルメットをかぶる姿を見るだけでこっちが暑さで具合が悪くなってしまう軟弱者ですでも今年はそんなＪｒ に心強いアイテムが届きました”クールダウンベスト”です昨年、１１月頃でたもので　メッシュのベストにクールパッドを装填して使うのだそうですモータースポーツ専用というわけではなくバイクに乗る時や炎天下での観戦にも使えるということなので１つあるといいよねおススメです

  2007.06.03

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• レースのお手伝い

  Ｊｒが友人のレースの手伝いで新東京サーキットに行ってます自分もまだまだなのに、人に適切なアドバイスができるのか少々不安ですでも頼られたのが嬉しいのか、楽しそうに出かけていきましたレースは明日なので今日はお泊りだそうです夜、遅くまでおしゃべりしてドライバーを寝不足にしないといいけど..... 

  2007.06.02

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• 検査入院です

  昨日　検査のため病院へ行ってきました１日で終わると思っていたのに　今度は検査入院してくださいだってまあＯＰＬＬでないことは判ったんだけど５日も入院しなければならないなんて苦痛だで　先生から提案されたとりあえずの治療は免疫治療でなんでも他人の免疫を身体に入れるって言うんだけどそれって大丈夫なの？ッて感じ副作用の心配はないけど今後どんな病気がでるかはわからない　それによってエイズに感染する心配はとりあえずないらしいけど.....ここはこの治療にかけてみるか病名がはっきりするまで見送るか悩むんだよね　無料ならいいさ　何だってやっちゃうよ高度先進医療ということで高いんだって治療費とられて　訳のわからない病気を発症しましたなんてなったら救われないよとにかくベッドが空き次第入院ですで　今日はエダラボンの点滴に行ってきますＡＬＳの可能性もまだ消えてないしあれ打ってもらうと身体が楽になるんだよねだけど　ＡＬＳでないのに打っていたとしたらどうなっちゃうのかなとちっと不安...  

  2007.05.31

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• 病名は何？

  来月またＪｒのレースがあります。次は宮城県仙台です。この病気になったこともあり、Ｊｒのメカニックは他の人に任せているので私たちは秋保温泉でまたまた湯治です　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ところで　最近になって困ったことが起こりました３月にＡＬＳと告知されその事実を受け入れる心の準備をしていたのに先日　エダラボンの治験を受けようと大学病院へいくと　ＡＬＳの所見はあるもののＡＬＳではなく球脊髄性筋萎縮症かもしれないって　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　で　さらにＯＰＬＬ（頚椎後縦靭帯骨化症）の疑いもあるんだって　　　　　　　　　　　　　　　　　　いったい病名は何なんだぁ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　まあいずれにしても難病であることには変わりなく今月末にもう一度検査をすることになっているから１つは消えるはず　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　初期のうちに病名がわかって良かったと思っていたのにやっぱり結構進まないことには確定できないのかなぁ.... 

  2007.05.28

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• まいったな～ＡＬＳ

  　何日ぶりでしょうか、だいぶ開いてしまいましたすみません。月末にＪｒのレースでゴタゴタしていたものですから、体は、今のところ指を除いてそれなりに動いてくれていますが、やっぱり弱ってきています。　丁度レースが、伊香保の近くだったので夜は、温泉でしっかり湯治して来ました。茶色っぽい、お湯の色でなんか効きそげだったけど家に帰った翌日の朝いつもの調子で、コーヒーでも飲もうと思いヤカンを持ってビックリ　　ヤカンが持ち上がらないじゃん　え～～～っ何これ２キロも無いのに・・・腕の筋肉さん家出したみたいです。一日一日，居なくなる筋肉・・・そして誰も居なくなった。　じゃ困る。　また書きますね、よろしこ

  2007.05.03

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• 　初体験

  　今日初めてブログの、日記を書き始めました。つい最近まで、元気だったんだけど・・・・・・３月末に運命の告知が、ALSだそうです・・マジかよ。　そんな訳でいろいろな人のブログを見させて頂いております。メールやブログなど、あまりやらない人でしたが、今は、そんな事言ってられませんチョコチョコ書きますので，よろしくしてください。

  2007.04.25

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