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December 27, 2006
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カテゴリ:子供の事

多指症では手術をすれば一応ある程度の
「治癒」というふうに考えられるので
障害者手帳を受ける事はあまり無いと思っていました。
もしくは受けても術後お返しするので
あまり変わらないかな、って。

でもとりあえず障害者手帳の事以外にも
何か無いかな、と思って市役所に行った事がありました。
例えば市が主催するサークルや児童に対しての
何か役立つような事があればいいなって。

障害福祉科という所で聞いて下さい、と案内で言われたので
少し緊張しながら行ってみました。
すると、男性1人と女性2人の担当の方がいて
私1人なのに3人で話を聞いてくれました。

残念ながら市のサークルは健常児のものでも
ほとんど開催されていなくて何も情報はありませんでしたが、
「手術の自立支援医療なら保健所があそこだから~・・・」と
丁寧に地図をくれたり、乳幼児医療についても福祉の方と色々
入院中の食事や細かい事まで調べてくれました。

障害者手帳については多指症という事では
あまり事例がないけれど、たいたんの指が
筋肉や骨の組織の都合で術後明らかに細くなってしまう事、
手術は基本的には1回の予定だけど、成長や
骨が伸びてきたりして何度も手術を繰り返すうちに
その細さが更に目立つ場合がある事、
現在親指の使い方で気になっている所がある事で
おてて全体としても術後の機能として不安がある事など・・・
色々と考えた上で「手帳取得の可能性があります」と言われました。
もちろん病院の先生の意見も必要なのですが・・・

私としてはもし手帳を受ける事になっても
それはそれで良い事だと思っていましたし、
役所の方が前向きに相談に乗ってくれたので
なんとなく晴ればれとした?気持ちで帰る事が出来ました。

今は手術の話はお休みなので今どうにかすると
いうわけではないのですが、前回の日記での
我が家に用があってきた人に言われた事。

「じゃあ、もしそれをもらったとしたら
 この子はずっと障害者の枠の中で生きていくの?」

私はそれが道徳的に悪い事だとは思わないし、
でも現実的にはたいたんはそれは違うかな、とも思ってる。
だから手帳が無くてもやっていけるとも思ってる。
まだわからないけど、もしかしたら右利きなのに握力が弱くて
鉛筆やお箸を左で練習しないといけないかもしれない。
手術をしてからしばらくは不便な事もあるかもしれない。
その程度の事だから、おてての事だけを考えると
きっと普通に幼稚園にも学校にも通えるんだと思う。
もちろん初めから葛藤が全く無かったかと言われれば嘘になるけど。


昨日は市議会議員さんとお話をする機会があって、
天候もすっごく大荒れだったのに
わざわざ我が家へ来てゆっくり聞いてくれました。

役所での手続きに関してもそうだけど
何かを聞きに行っても目安っていうものの枠が大きすぎて、
実際にこうして手術や通院の必要な子供が生まれた時に
気持ちも落ち着かない中で何から始めたら良いのかわからない事。
たとえば健常児と違う所は具体的にどんな事なのか
それすらはじめての子育てでわからなくなってしまったりする事。
制度に関して、保健所での話と病院での話に食い違いがあって
どれを信用して良いのかわからなくなってしまった事。
2つの市を管理している保健所で自称?ここ10年以上
育成医療に携わってきたという方が「多指症」を知らなかった事。
(決して1人もいなかったわけではないです。)
私はたいたんの手術の準備に時間をかけている余裕があるけれど、
緊急だけど制度に当てはまる障害の子供もいるだろうという事。
などなど・・・
色々とお話出来ました。

その方は福祉についてとても詳しくて行動も早いし、
そしてリスクのあるお子さんをお持ちの先輩お母さんでもある。
たいたんを見て
「ちょうどこの位の時期やったわ、うちの子も手術したのは。」と
うっすら涙を浮かべていました。

「障害者手帳は該当する方にとっては
 1つの財産として考えれば良いと思う。」と言われました。
1つ心の引っ掛かりが取れたような気がしました。


今まで色々と悲しい事を言われた時もあったし
「それでも人間か」と人を疑ってしまう事もあったけれど、
勉強になる事もいっぱいあって良い日もいっぱいだな、と思いました^^






Last updated  December 27, 2006 07:18:28 AM
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Re:市役所(12/27)   akitsk さん
障碍者の認定の書類は一応私も市役所でもらいましたよ^^
この子は障碍に当たるはずがない、なんて市役所の人は誰にもわからないし断定できないので、手帳を交付される可能性があります、というのは妥当な回答なのです。
でも、この程度じゃ・・・みたいに勝手な判断で言う人もたまにいます。それが問題なんですよね。

指の場合には、「親指」と「その他の指」で「つまめる」「つかめる」というのが認定の基準になるそうです。
乱用しようと思えば・・・・、交通機関や駐車場などでも優遇が受けられる場合があります。
・・・・そう、調べてみてね、障碍者というのは、社会的に生活しづらい人もいるけれど、でもそうでなくて健常といわれる人よりも楽で裕福な生活をしてるのに、自分は障碍がある、と言って横柄な態度に出る人がいる現実も知りましたよ。
障碍者も、聖者じゃなくて、良い人もいれば悪い人もいる、ただの人間なんですよね・・。

手帳を持つことで得られるものが、必要なものであるのかどうか、という部分で返す人もいるようです。
安易に必要ない申請をすることで、他のもっと大変な障碍の人の分の予算が減りますから。

5年前、障碍者手帳の申請書を前に考えたことを思い出しました^^

障碍者の枠・・・・?
それは、そう言った人の内部にある、障碍者と健常者を隔てている無意識の偏見のあらわれだと思います。
障碍者と健常者はまったく別のもの、だと思ってるということ・・・。
境目なんてあるようで無いのに・・・ね。

(December 27, 2006 04:29:48 PM)

Re:市役所(12/27)    amanecer2006 さん
そうなんです。
「まぁ左利きに育てたら良いですよね。」なんて
軽々しく言ってしまう無知な人もいるわけで・・・

その、もし仮にたいたんが認められる場合でも
優遇を本当に必要かどうか考えると・・・
今の時点では必要ないと思うのです。
もし今よりも不自由な事があったとしても
それで車椅子が必要なわけではありませんし、駐車場も問題ない、
将来仕事が出来るかどうかで考えれば良いかな、と思っています。
手術に関しては18歳までは自立支援医療が使えるわけですし、
その頃には完全に大人の手になっていると思うので・・・

今受けたとしても税金を支払うのも軽減されるのも私達、親ですからね。
・・・と考えると自分達の力でやっていくべきだと思うんですね。

今回の議員さんや役所の方の親切なお気持ちは
ありがたく受け止めておくべきだと思っていますが、
綺麗事に聞こえるかもしれないけど
本当に必要かどうかは真剣に考えるべきだと思うんですよね。
必要なら受ける事になってもありがたいと思うんですけどね。 (December 27, 2006 11:40:00 PM)

Re:市役所(12/27)   息子と娘 さん
私のうちにも、今年産まれてきた子女の子と10歳になる息子、真ん中に4歳になる息子がいます!上の息子は、右手親指が多指症。右足薬指が短指症でした。一歳の頃と五歳の頃に多指症の手術をしてまた、指の曲げ具合などで手術をしたが良いと先生が、話していました!下の子産まれてきた子も実は、左手が兄と一緒で親指が多指症でした。女の子と思いショックでしたが、お兄ちゃんが、私の気持ちを和らげてくれました。産まれてきた娘に、お兄ちゃんと同じだね。お兄ちゃんも、親指カニさんだったよ!一緒に手術して治そうねて言われた時涙が溢れだしました!親より息子が、しっかりしていたのでビックリしました。 (December 13, 2013 04:03:30 PM)

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