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2019/12/07
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カテゴリ:信仰体験

​​信仰体験 スマイル自分らしく
私の悩み…長男の筋ジストロフィー

「タケ、すごいね! またメダルもらったんだ」。岐阜県土岐(とき)市の丹羽真由美(にわまゆみ)さん(40)=地区副婦人部長(白ゆり長兼任)=が、長男・武君(8)=小学2年=の頭をなでた。
 武君は先天性筋ジストロフィーを患い、特別支援学校に通っている。何かに挑戦するたび、学校から贈られるメダルを、宝物のように大事にしている。
  
 筋ジストロフィーは、体の筋肉が壊(こわ)れやすく、体を動かすことが難(むずか)しくなったり、呼吸、飲み込み、血液循環などに機能障害が出たりする指定難病。
 不安の晴れない日々の中で、未入会の夫・康之(やすゆき)さん(40)と励まし合ってきた。今、真由美さんが笑っていられるのは、なぜなのだろうか――。
 
子宮破裂の恐れ つなぎたい命
 私は、子どもが大好き。全然知らない子でも、あやしているだけで、自然と涙が出ちゃうくらい。
 でも、結婚の直後、私に子宮奇形があることが分かった。「流産の危険があり、出産は難しい」って。
 だけど諦めきれなくて、不妊治療を受けることに。それでもやっぱり難しかった……。体の負担やストレスも重なって、夫と相談し、治療を中断することにした。
 それから数カ月後、「本当に!?」って夫と顔を見合わせた。まさかの自然妊娠。医師も驚いてた。
 でも予断を許さない状況だった。私の子宮が小さいから、「子宮破裂の恐れがあります」って……。
  
 出産までの3カ月間は、入院して「絶対安静」。5畳の病室に閉じこもり、ひたすら安産を祈った。
 36週目で帝王切開。生まれた赤ちゃんは、とってもかわいい男の子。「武」って名前を付けた。 
 
思い出した お母さんの笑顔
 おなかは痛かったけど、私は毎日NICU(新生児集中治療室)にいる武に会いに行った。保育器の中、私の指を握(にぎ)る小さな手。うれしくて、涙がポロポロこぼれた。
  
 だけど、武が生まれて5カ月がたった頃、医師の表情が曇った。
 「先天性の筋ジストロフィーだと思います。これから重い知的障害も出てくるでしょう」って……。
 目の前が真っ暗になった。なんでこんなことに……。武が苦しい思いをするなんて、耐えられない。
  たとえわずかであっても、治る見込みがあるのなら頑張(がんば)れる。でも、今の医療では完治できない。
 そばにいた夫に、「武、そんなに長くは生きられないかもしれない」と言って、私は泣き崩(くず)れた。
 「病気=不幸」。あの頃の私は、そう思ってた。だから、御本尊様を疑った。“どんなに祈っても、私は幸せになれない”。信心をやめようと思った時、頭に浮かんだのは、お母さんの笑顔だった。
  幼い頃、お父さんが酒乱で、わが家は貧乏のどん底だった。それでもお母さんは毎朝、楽しそうに学会歌を歌いながら聖教新聞を配ってた。お母さんの祈りがあったから、お父さんも信心を始めて、人が変わったように優しくなった。
  “あの時、お母さんはどうして、あんなに強くいられたのかな?”
 気付いたら、私の足は仏壇に向かっていた。時間を忘れて祈った。“つらいです。苦しいです”。涙があふれて止まらなくなる。
  
 「心の師とは・なるとも心を師とせざれ」(御書1088ページ)
 地獄のように苦しい心。こんな心に支配されちゃダメだ。どんなに苦しくても、一歩でも前に。私もお母さんのように強くなりたい。
 
医師の予想を覆す 息子の強い生命力
 武はアデノイド<咽頭扁桃(いんとうへんとう)の肥大>で、寝てる時、苦しそうだった。
 少しでも呼吸が楽になるように、座りながら武を抱っこし、体をさすりながら題目を唱えた。私もそのまま寝てしまい、気付いたら朝。そんな日々が1年近く続いた。
  
 “武の苦しみが消えますように”
 そう祈る中で、素晴らしい医師に巡り合うことができた。処方された薬が効いて、武はスヤスヤと眠れるようになった。祈りがかなった! 武が信心の力を教えてくれたのは、この時だけじゃない。
  
 「立つことはできないだろう」と言われていたのに、ゆっくりだけど走れるようになったり。「言葉は話せない」と言われていたのに、会話ができるようになったり。
 筋ジストロフィーを恐(おそ)れ、落ち込んでいる私を励ますように、武は、何度も何度も、医師の予想を覆(くつがえ)し、私に奇跡(きせき)を見せてくれた。思えば、出産できないと言われた私を、ママにしてくれたのも武だった。
 
 この子がいとおしい。ずっとずっと一緒にいたい。そう思えば思うほど、未来を思うのが怖(こわ)くなる。
 保育園に入ると、武は、周りの子との違いに気付くようになった。
 かけっこで遅くなると、「ママ、なんで僕は、いつも1番になれないんかな?」って落ち込んでた。
 友達と一緒に遠足に行っても、武だけバギーに乗る。「どうして僕だけ、これに乗るの?」って聞いてくるようになった。何て説明しようか悩んでると、武は「ママ、やっぱり言わんでいいや」って……。
 武が、少しずつ自分の病気のことを理解していく。反対に、筋力は少しずつ衰(おとろ)えていく。“これから先、どうなるんだろう……”。武の将来を考えると、胸が苦しくなる。
 
お父ちゃんの 好きなところ
 池田先生の本を開いた。
 「長い人生といえども、一瞬一瞬の積み重ねである」
 そうだ。未来を勝手に悲観して、落ち込んでいても意味がない。今、この瞬間、武と思いっ切り笑って、明るく生きていくんだ。
  
 最近、私が雫(しずく)(2)=長女=の面倒を見ていると、武がヤキモチを焼くようになった。「ママ、僕のこともぎゅってして」って甘えてくる。
 武を抱き締める時、私は必ず愛情を言葉にして伝える。
 「タケは私の宝物だよ」
 「タケを産むことができて、ママはとっても幸せなんだよ」
 武との1回のハグ、1回の会話。一瞬一瞬が「心の財」になる。
 電車が大好きで、「運転士になりたい」って言う武。休みの日になると、夫が武を抱いて電車を見に連れて行ってくれる。重たくなっていく武を抱っこしてあげられるように、夫は筋トレを頑張ってる。
 
 ある日の座談会。父の日の企画で、武が「お父さんの好きなところ」を発表することになった。
 何て言うかと思ったら、「お父ちゃんの好きなところは肩!」って。
 思わず笑っちゃったけど、夫の抱っこのぬくもりが、この子に、ちゃんと届いているんだって思った。
  夫は、創価学会に入会していないけど、毎朝、武の健康と家族の幸せを御本尊様に祈っている。私と夫が笑っていると、武もうれしそう。
 だから、いつまでも夫婦仲良く。支え合い、祈り合っていきたい。
 私は看護師として働いてきた。だから、どうしても医療の知識が先に出てしまって、武の病気を悲観してしまうことがあった。
 でも、この子は医師も驚くほど、たくましく成長している。元気すぎるくらい明るくて、いつも私がパワーをもらう。命の強さ、信心の力を、私に教えてくれている。​​


(2019年12月7日 聖教新聞)







Last updated  2019/12/07 05:00:06 PM
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