新着記事一覧 | 愚痴日記

両親への告知の時期

自分の子供に障害があるとわかった時、皆さんは、自分や夫の両親にはいつどのように伝えているのかなあ。我が家の場合、2歳1ヶ月で広汎性発達障害の診断が下って、それから1年5ヶ月、実はまだ告知していない。2歳になっても言葉を話さない孫について少なからず、心配していたと思うが、うちの場合、あまりうるさい事を言わず、見守ってくれていたので、助かった。そして、2歳後半から急激に言葉が増え、よく考えれば、おかしなやりとりでも、それなりにできるようになったので、最近では「言葉が遅い事、心配しなくてもよかったね」などど言っている。そして夫の母などは、「光とともに」を少し見たらしく、「自閉症は親のせいじゃなくて脳の病気なんだってね、大変みたいだね。」と嫁の私に世間話として話してくるのだが、「そう大変なのよ、あなたの孫もそうなのよ」とはまだ言えない。ひょっとして嫁にかまをかけているのかとも思うが、そういう人じゃないし。光くんほど典型的なタイプじゃないから、ドラマをみても、うちの孫に似てるとは思わないのかも。診断後のこの1年あまりは私と夫も自分たちが受け入れるのにいっぱいっぱいで、自分たちの親のことまで、考えれてなかったが。ようやく少し落ちついてきたし、下の娘が成長してきて、息子アオとの成長の違いに親の薄々気づき始めているように思うので、そろそろ、告知の頃かなと考えはじめている。自閉症協会の冊子などで、説明しようかと思っているが、気が重いなあ。きちんと説明すれば今までの嫁姑関係から考えれば、「あなたのせいよ」というような発言はおそらくないと思うが、その分、孫が障害児というのはやっぱショックだろうなあと、他人事のように心配してしまったりして。

ベビーゲート開けられた！

我が家のキッチンの入り口にはベビーゲートが取り付けてある。引越ししてベビーゲートを購入した時、アオは1歳7ヶ月だったが、説明書には年齢24ヶ月までと書いてあったので、2歳すぎたら使えないの？？なぜ？って（必要ないぐらいおりこうになるって事？）と思いながら、今日まで使用してきたが、今日、練習するでもなく、いきなり、アオ（3歳5ヶ月）がベビーゲートをさりげなく開けてるではないの！（大人でもこつがいるのに）”え？”と驚いていると、中に入り、アオはニコニコしながら「お手伝いする！」「じゃがいも洗う！」と言っている。（以前保育園のじゃがいも堀りのいもを洗わせたことがあったからか）まあせっかくなので、じゃがいもを洗ってもらった。「ありがとう」と言うと、本人は大変満足した様子で、さらに冷凍庫も開け、アイスを発見したり、食洗機のスイッチを入れたり絶好調！しかし、困ったなあ。今までベビーゲートに頼りっきりで、その他の危険対策をしてこなかったので、アオだけならまだしもいたずら盛りの1歳のモモもキッチンに進入。開けられるとなると、いろいろ考えなくては。ひょっとして、24ヶ月までっていうのは、定型発達の子だと24ヶ月過ぎには、もうベビーゲートを開けちゃうって事なのかなあ。普通の子ってすごいんだなあ。

別人が降りてくる！

アオは自閉特有の明らかな睡眠障害はないのだが、夜にテンションがあがり、独語、奇声、大声一人でバカうけ笑い、の状態になることがちょくちょくある。（昼間はあまりない）今日は、音楽療法もあり、通園の先生の家庭訪問もあり、ちょっと興奮気味だったこともあり、異常な興奮ぶりで、親の声は全く耳に入らない状態になった。アオとは別人が降りてきて住んでるような感じがする。半分寝てるような状態でもうろうとしながらも独語の嵐。本人も眠いんだから、きっと楽しくないんだろうと思う。アオの様子を見てると、普段よその人からは障害があるとはすぐに理解されないアオだけど、やっぱり、脳がやられてるんだなあと実感する。そんな時はどうしてやる事もできず、一緒に騒いでるモモも寝かせるのが、一番近道と思いそうすることにした。

水族館

今日は水族館に行った。気分だけでも涼しさを味わいたいと思って出かけたが、みな考えは同じだったらしく、すごい人だった。妹のモモは大喜びで、アオはやはりちょろちょろ、人ごみをすごい勢いですり抜けていってしまうので、母はなかなか追いつかず苦労した。後ろから、やっとの思いでついていっても、母のことなど眼中になく、でもふと振り返って「抱っこ！」（魚が見えないから抱っこして見せろ！の意味）当然感動を共有したくて呼ばれたわけじゃない(;_;)次のイルカやアシカのショーの時間（20分ほど）はとても静かに集中して、見ていた。（以前では考えられない）水関係で見ていて気もちよかったのかも。でも帰り道で「水族館行ったね。何見たっけ？」と聞くと、アオは「お掃除してたね」（お兄さんが水槽掃除していた）とニコニコ。えー？せっかく水族館に行って、それが一番印象的なの？と思ったが、本人が楽しかったならそれでよし。イルカは本当にかわいくて、自閉症のイルカセラピーというのがあるが、どうなんだろうとふと思った。1回ぐらい行っても仕方ないんだろうけど。

聴覚過敏&自閉症とテレビ

療育通園も来週から夏休みで、さてどうやって過ごすかしらと思案中。久しぶりに、夕方「おかあさんといっしょ」を見せていたら、妹のモモがノリノリで嬉しそうに身体を動かしていたが、デポンのコーナーになるとアオが「リモコン、ピー」（テレビ消して！の意味）と言い出し、テレビを消した。消されたのでモモが大泣きになり、アオはテレビがイヤで涙ポロポロだった。アオは聴覚過敏があり、まだ赤ちゃんで自閉症なんて思いもしていなかった頃から、テレビの特定の場面でよく泣いていた。特に「おかあさんといっしょ」のデポンのコーナーやだんご三兄弟（あっというま劇場）になると、大泣きになっていた。その他にもクイズの不正解のブッーブッーやファンファーレ、トラックのクラクション、掃除機、生後8ヶ月の時に行ったTDLの夜のパレードで尋常じゃない泣き方をしていた。今思えば、パニックだった。その頃はなんでこんなに泣くのかと不思議に思っていた。最近は周期があり、苦手な音でも結構平気な時と、ダメな時とがあったり、親には何の音で泣いているのか、特定不可能だったり、複雑化してきている。また、視覚的に強い刺激の時も隠れたり、テレビを消したがったりする。嫌いな音が多かったのでアオが小さい頃もそれ程テレビを見続けていたわけではないが、診断後は本人が辛いなら見ない方がいいので、我が家ではテレビを見る事が少なくなった。テレビをいくら見せても、自閉症にはならない。しかし、テレビが原因で、自閉症になると公言してはばからない小児科医がいるらしい。（しかも学会で発表までしているらしい）もともと自閉症ではない子の言葉の遅れについては、テレビを見せないで、静かな環境におくことで、効果がある場合もあるらしいが、自閉症の子供の場合、人（親）との関わりが希薄なので、テレビを見つづけてしまう子もいるのだと思う。また親が関わろうとしても、一緒に遊びたくても、そっくりかえったり、全く反応しなかったり、こだわって見せないとパニックになったりするので、仕方なくテレビやビデオを見せている親御さんもいると思う。モモを育ててみてわかったが、家事をしたくても、なかなかひとりでビデオを見ていてくれないのだ。（親と一緒にお話しながらなら喜んでみるが）自閉症は脳の機能障害であり親の育て方でなるのではない。とわかっていても、なんとはやりようはなかったのかと苦しむ親やまわりから責められる親がたくさんいる。いまだに、しかも医療者がそのような発言を堂々とし、それを、有名新聞が記事にするというような事は本当に悲しい。自閉症だけじゃなく、様々な障害がもっと理解されるといいと思う。

多動モードスイッチオン

今日も暑かった！じゃぶじゃぶできる公園に行った。噴水や人工の川があり、アオは大喜び。親の声が耳に全く入らないモード全開。どんどん行ってしまう。今では日常では簡単なやり取り可能になったが、好きな事（水関係、電車関係）の時は、特に全く耳に入らなくなり、多動モード、声かけ耳に入らないモードスイッチオンになってしまう。まあ1年前までは、24時間スイッチオンで、全く無視だったから、まだましになってきたころだが、まだまだ、多動だねえ。好き放題して、親を探すのは、寂しくなった時ではなく、登れないところに登らせてもらいたい時やカキ氷を食べたい時だけ。でも親を探す事を始めたのは親の事を便利な人としての認識はできてきてるという事、教科書的には弱い愛着といったところかな。さらに母として悲しいのは、長男アオは父好きなので、父と手をつなぎ歩くと主張し、娘のモモまでも、私の手を振りほどいて、父のほうへ行き手を差し出して3人仲良く歩いちゃってサ！！なんだよ！どうせ、彼らにとっては飯炊き乳母でしかないのよね(;_;)一生懸命、身辺の自立やしつけをしようと頑張ってるのにほんと割に合わないわ！！よそのママさんたちもそういう事ないのかなあ？愚痴日記らしく、愚痴ばかりで失礼！

食事の技術

自閉症の息子アオ（3歳5ヶ月）はなかなかスプーン、フォークで上手に食べられない。極端な偏食や自分で食べる意欲がなかなかわかない自閉児にしては小さい頃から食欲は旺盛だったため、自分でどんどん食べさせていて、スプーンなどは、早くから使い始め、割とうまいじゃん！などど思っていたのだが、一定のレベルからほとんど上達しない。今も右手にスプーン、左手でスプーンに食べ物を乗せたり、左手も右手に添えたり、目を離すと手づかみだったりする。妹のモモ（1歳5ヶ月）はスプーンを持つ手は不安定ながらも手を添える事はしない。教えなくても食器に手を添えて食べているではないの！へえー自然にできるんだあと感心。昨年9月から療育に通うようになって、OT（作業療法士）の先生から言われたのは、身体の腱（筋肉の両端にあって、骨に筋肉を付着させる繊維性のひも状の組織）がゆるゆるだから、歩き方も寝返りも未熟、身体をまっすぐにしているのも大変なエネルギーがいるのですぐにだらだらしてしまう。感覚入力が過剰だったり、過小だったりして、いろいろな不具合がでていると。粗大運動がうまくできていない（腕を動かすなど）ので、スプーンなどもまだうまく使えないとの事だった。だらだらするなあとは思っていたけど、そうだったのかと思った。抱っこの時親につかまらず、棒のようなのは、親に愛着がないだけじゃなく、力がないのもあるのかなと思った。そうそう、モモが生まれてから、3ヶ月検診頃に、この子は身体が硬いなあと思い、もう少しで相談するところだったが、今思えば、アオがゆるゆるだったからモモががっしり硬く感じたんだと思う。話は始めに戻るが、アオの場合、OTの先生の話では、「微細運動はそれほど苦手ではないので、スプーンは無理に教えなくても、粗大運動の機能が発達すれば、勝手に、移行持ち（箸のような持ち方）になるからお母さんは教えようとせずに見守りましょう」と言われたので、見守ってるつもり？だけど、気が付くと、ついついうるさく言ってしまう。(-_-;)今日も、モモがわざとご飯を投げたり、椅子から立ち上がって、アオの椅子に登ったりやりたい放題だったので、その隙にアオは手づかみで食べていて、母は「スプーンでしょ！！（怒）」となってしまった。今日は他にも（言えないけど）いっぱい怒ってしまった。はあ、毎日反省ばかり。療育の先生からは気持ちを受け止めましょうといつも言われてるけれど、未熟者ですなあ。自閉児に感覚統合に異常がある子は多いようなので、別ページにいつか、感覚統合に関する事を書く予定にします。以上、長くなりましたが終わりにします。

日記1日目

日記開始します。三日坊主にならないといいけど。本日息子アオは療育施設に通園。感覚統合療法（SI）の日でした。SIじゃない子達はプールなので、水好きなアオ的にはプールの方がいいわけで、「プール入る！」と叫んでいたらしい。プールが見えちゃえば、やりたいに決まってる。SIは40分ぐらいだからプールもやらせてくれればいいのにと思ってしまった。帰宅後にベランダでプールやろうと思っていたら、お昼寝中に雨が降ってきてしまい断念。プールだとアオも妹のモモもおとなしいので母は楽なんだけど、残念でした。