愚痴…

この頃よく考えることは、リューリューがこの先、どうしたらリューリューらしく生き生きと成長できるかということ。 リューリューの知的な部分、言語的な部分はこの世の障害者という物差しにあてるとすれば重いです。 だからこそ、なんとかしよう、としてきたんだけど… だけど… このごろちょっと、なんとかしよう、とする日々がリューリューにとってどうなんだろう？と思ったりしちゃったりするわけで。 もちろん、身辺自立的なスキルとかできなきゃ生活していく上で不便だし、知的な理解だって進んだほうがいい。 問題行動だってないほうがいいし、自由にしゃべれたほうがいい。 でもなんだか最近、だけど…って考える。 それはやっぱりリューリューはこういう日々とか、こういうことをさせられていることとか、私のこととか、どういう気持ちでいるのか、本音がわからないってこともあるし… 親がいいと思ってやっているけど、私の自己満足（子どもにできうる限りの療育や治療をさせてやった。この、やったという気持ちになっている）がはいっていると思うし… リューリューは本当はどうしたい？ リューリューは本当はどう感じている？ その気持ちなしでは、本当は子育てじゃないのかなって。 障害児とか健常児とかいう以前に、私は子育てっていうのから乖離してないかな？ なんかね、毎日療育療育訓練訓練で追いまくってて、これでいいのかな？って。 この世で生きていくスキルやツールをもたせてあげないといけないことって絶対にあるけど… この世の大多数の人からみて可笑しいとか奇妙という仕草って消さなきゃいけないことなのかな… 自閉度が重い人が「なぜ自分が感覚刺激や自己刺激に没頭するのか」とか「なぜ人の気持ちがわからないのかとか」「なぜ言葉が話せないのか」ということを書いたものを読むと、 こちらが想像もしない世界で生きていることがはっきりみてとれるし。 こちらの世界で醜悪でも、そちらでは美しい、うっとりすることだったり… こちらの世界でスキンシップが心地よいことが、痛くて辛いことだったり… こちらの世界では単調なことが、そちらの世界では絶え間ない美しさだったり… 感じる世界の次元が違うんだな～とつくづく思ったりする。 それを全部エイヤッってこちらの世界に形にはめこんであげてこちら仕様の人間として作るのは、どうなの？って。 うまく言えないけど… 私は、自閉症の人は～とか、障害者が～とかそういうことじゃなくて… リューリューがどう思っているのか感じたいし、気持ちをうけとめてあげたい。 それが全く抜け落ちているような感じがする… 療育という名のもとに私がいいように息子をこねくりまわしてはいないか… どうしてもうまく言葉でコミニュケーションできない分、知りようがないことだけど… なにかきっといつか彼の表現する手段がみつかると思うし… ここからは夢物語… 息子の頭を触ったり手を握ったりして寝ているのは単なるスキンシップではなく、眠りという次元なら息子となんらかの精神次元でリンクできるかもしれないということも考えているからで… ここらへんかなり怪しいと思う人はここまでで。笑。 私のようにささやかなながら何かを感じるタイプの人間にしてみると、これはアリで。笑。 彼の眠りにすぐ同調して、嘘のような早さでストンと眠りにはいること多しなんですが。 最近、その中で、私の気持ちではないリューリューのみている夢？らしきものとヒットしたんですけど、そのときにね～ リューリューがすごい嫌がっているというかゲンナリしているイメージがつたわってきて。 とたん目が覚めて愕然としたわけです、泣。 その日なのか、毎日のことなのか、生きている日々なのか、そこまでわかりませんが。 とにかく何かに追い立てられている自分にゲンナリ～っていうのはわかりました。 その時の映像が忘れられないんです… もしかして療育ってもう少し、シェィプするとか、思い切ってカットとか、考えるべき？？なんて思ったわけで。 リューリューみたいなまだまだ認知レベルが低いとなるとがっついてやらせたって、そうそう追いつくもんじゃありません。 それよりも何か彼がもっと没頭できるたった一つのことだけでも、みつけて彼らしく生き生きと生活できるようなスタイルならば、このまま幼子のような知能のままでも素晴らしい人生を送れるのか？？？とかね… ＡＢＡって子供の行動を確かに矯正してくれるけど、その子が本当はその世界で何を感じているのか、どう見えているのか、何を聞いているのか、には答えをくれない。 私たちの見ている世界とは確実に違うのに、私たちからみている世界観で判断してみるわけで。 障害オッケー♪なんていう単純な気持ちでは考えてはいませんが、私は何か息子の何かを踏みにじって育てているような気になっているこの頃… 息子の認知や言語能力の向上だけが、息子にとって素晴らしく幸せなことにつながるのか… ぶっちゃけ、今やっていること全部やめて、ただの親子にもどって…なんてことも… 今の生活は、学校で200パーセント頑張り、 帰ってすぐＡＢＡで200パーセント頑張り、 宿題も頑張り、 そして果てしなく突っ込みが入る生活スキルの練習… 毎日毎日母親はブツブツ言い続け…そして母親はここで愚痴をはき…苦笑。 もし今のリューリューが自分の言葉で気持ちを言えたとしたら何をいうのだろうか… 何かを失うことになっても、もっと大きな何かを無視するよりはいいのかな… 誰かが答えを出してくれるわけではないし、それを期待しているつもりもないけど… かなり精神的には岐路にきているなあと感じずにはいられないワタクシ… 人の人生だけにどうするよ…ホント…