リューリューママのチャレンジ・ザ・療育

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• ひろがりつつあることと、問題点。

  　昨日（１１／９）、関東圏のＯという、ところに診察と知能検査に行ったのだが、診察はいいとして。知能検査玉砕！！もう、泣く泣く泣く……やりたいことをやれない、やりたくないことをやらさせる、ということでリューリューにしては珍しく切れまくった。先生も、「こんな状態での検査は……数字的にも少し低くなるので」と実に困っていらした。まあ、今の時点でのリューリューにさほど大きな知的な伸びはないというものの、あまりのやらなさにがっくりきてしまった。それはさておき。リューリューも術後さまざまな変化があらわれたが、一番は、情緒の変化であろうか……誰からも、「ぬいぐるみ」が「やんちゃ坊主」になった。といわれるほど、元気×１００！！いたずらするし、抵抗するし…だからということもあって、問題行動も一気に噴出してきている。　ＡＢＡや保育園での課題の回避や、叱られたり、人の関心を特にひきたいとき、言葉より手っ取り早い手段として、頭をドンドンと壁に当てたり→頭を手でペシペシしたり→つばを出したり→飲んだものをわざと出したり、というのが、もう次から次へと出てきた。　何かがでるたび、すぐ消去すべく対処してきたので、頭ドンドン→頭手でペシペシ　というのはなくなった。　が、今は、つばを出したり、飲んだものをべーとわざとに出すことがブームになっていて消去中だ。　情緒の成長が進んだのはいいのだが、それにより、今まで、さほど関心がなかった、または狭い範囲だったことが、情緒の進むにしたがって、もう、見る物、見る人にバーーッと広い範囲で興味が花開いたんでしょうねとは昨日のＯクリニックでの先生の診断である。　　幸いにも、消去をすぐにはじめるのですぐに消えていくのであるが、手を変え品を変えなので、本当にもぐらたたきのようである。　リューリューには、こうしてほしいとか、こうしたい、こうはいやだとか、こうしたくない、と的確に表現できるだけの言語能力はない。　だから、心の進み具合に言語能力がおぼつかなくて、行動に出てしまうのかと思う。そうはいっても、やはり、こういう行動をされるとメゲてしまうものである。まあ、今は、セラピストさんもいて相談しつつ対処できるので、本当にありがたい。スーパーバイズからの指導もあるし……なので、消去はわりと早いのであるが。どうせなら、もっと違う術をつかってくれーーーと思うのだが、恐ろしいことに、これはすべてスーリンのコピーなのだ。スーリンも怒られるとつばを出したり、頭ドンドンしたり、していたが、もうずっと前のことで今はしていない。でも、リューリューはそれを見ていたのだ。みて覚えていたらしい。なぜなら、リューリューのやることってほとんど、スーリンの二番煎じだもの……そして、それを裏付ける決定的なものが言葉だ。ここ最近、なにかやらせようとすると、やだも～～～～～～～ん！！　　↑これって完全にスーリンの口真似じゃんその前は、単なるイヤイヤだった。それが進化して、イヤだー。になり、今はやだも～～～ん！！ですか。あまりにも、感情がこもっていてムカツキます。それから昨日、いきなり、手についてしまったマヨネーズをみて、何言うかと思ったら、「テッテ（手）チュイタ（ついた）」といって私に手をふけとばかりに出してきました。これには夫とふたりで驚きました。あっ、書いてて思い出したけど、そういえばリューリュー最近二語文が多いなー外行く、下行く、公園行く、などどっかに行くという要求とか、もう、オシマイ←二語文じゃないけど。テッテチュナデ（手つないで）毎日のことで、なんかのんびり聞き逃していること多いかもしれない。一語でも、のせてー、とか、たべる、のむ、走るとかの動詞や酸っぱい、つめたい、さぶい（さむい）あつい、おいしい、あまい、などの形容詞をつたないながら言ってみたりもしている。こう書いてみると、言語もそれなりに表出して自力で何かを訴える場合は、言葉が主になってきた。それはまだ会話とよべるものではないが、言語をコミニュケーションの有効な道具となんとなくわかってきて、それを使うことで褒められるので、今では要求は言語！！という気持ちが強くなったのだと思う。　それからうちで何回かチャレンジしてもダメだったコップ重ね、セラピストさんの素晴らしいプロンプトとスモールステップで、一気に出来るようになってしまった。　やっぱり教え方というものは大事だなーと　本当にすぐできてしまったので、セラピストさんと驚いたくらいだそんで、次の日の知能検査でもこれが出たのだが、大泣きしつつ、これだけはできたのがおかしかった。　6月から、今日まで、リューリューにしては随分成長しているんだと思う。きっと、私の大学時代の友達など、2歳児リューリューが大きなぬいぐるみのようだったのに、今のコザルジョージ状態をみたら驚くと思う。笑。情緒の変化が出たことで、友達とのかかわりも随分積極的になってきたようだ。そうはいっても、まだ遊びがきちんとできないので、かかわりというには不充分であるけど。遊びも、少しずつ少しずつ、一人である程度の時間、何かを作ったりかかわることで有意義に過ごせれば、自己刺激からも遠ざかることだろう。小さいものをみるとどうしてもいじりたくなるということを、うまく何かの行為に転換しようとしているところである。　目下のところは、お絵かきか……あっ、また思い出した。そういえばリューリュー絵、描く、絵描く、マジークチョウダイ（マジックチョウダイ）と要求しているよーーー。リューリューと私とセラピストさんたちとのＡＢＡの毎日は、楽しく、そしてゆっくりと成果が出ています。

  2006.11.10

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• できないんじゃないんだね。わからないんじゃないんだね。

  リューリューの日常は、激しい折れ線グラフのよう…できたりできなかったり…というよりやったりやらなかったりなのだ。でも、わざとではない。そのブレこそが障害でもあるのだから……せっかく教えてできたと思ったのに、やらない。言わない。ということにイライラすることもないわけではない。でも、またポコッとやりだしたりするし、ここ最近のリューリューの様子をみると、何もかもできないわけでもわからないわけでもないようだ。ここ２～３日のリューリューのやっていること、言っていることには驚くばかり。今日、ママババの思い込みで立ちションさせられたら、できちゃった。それも二回とも！！朝、いきなり、私の目の前で楕円のピースをみせながら「これ、何？」って言った。今日ジャスコに遊びコーナー（無料）に遊びに行ったところ、そこを覚えていて親とはぐれたあと、自分でそこまでひとりで行っていた。記憶力？？なんかできない、いわない、覚えちゃいないと決め付けているワタシをガツーーーンとしたような出来事でした。情緒、社交の面でも変化があるのですが、人好きなのはいいとして、興味や注目をひきたくて困ったことをしでかしたりもしています。リューリューちゃん、やってるーーー！！とよくスーリンが失敗を言いつけにくるのですが、それをまさに自作自演するのです。自分でわざわざ水をこぼしたり、物を落としたりしてリューリューちゃん、やってるーーー、これやってるーーー！！と自分でこぼしたところを指差して、自分で自分をチクっているというね……親や、セラピストさんの興味や反応がもっともっと欲しくて、かまってほしくて、こういう問題行動が……　定着しないように、無視しているのですが……それでも、妹が自分が失敗したとき（以前オシッコもらしっぱなしだったり、物をこぼしたり、落としたり、）逐一スーリンがママーリューリューちゃんやってるーーー！！と大声でアピールしてばかり。　それをずーーーっと、リューリューは覚えていて、その場面とかどういうときにこういわれるのかとかちゃんと記憶して、今、それを一人で二役再現しているのです。　困ったなー、嫌だなーという行動ではありますが、よく覚えてやってみせるなー、とちょっと感心してしまうのです。それでも、それは適切な行動ではありません。人の関心をひくにしても、自分の興味を満たすためであっても、より的確な行動はもっとあるはずですから。でも、リューリューってワタシが思っているより、結構自分でいろいろと考えて行動しているんだなーと思うのでした。

  2006.11.05

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• いきなり自転車デビュー！

  本日、午後1時、実に強引な運びでリューリュー自転車デビューしました。自転車といっても、後ろに乗るってことです。爆先週一週間、セラピー通ったのですが、金曜日には、もうヨレヨレで保育園でもほとんど外遊びせず、午後のセラピーも精彩を欠いたので、体力的に少しでも負担を減らすべく……金曜日当日、帰りに駅前駐輪所に月極め契約！！アーーーンド、土曜日本日、自転車、座席、ヘルメット一気買い、アーーーーンド宅配！！！契約費用＆自転車＆宅配代で４万！！！クラッ…それでも、実際リューリューのペースで歩くと１５分かかってしまうので、あおってあおって１２分くらいで歩かせているのに、２時からのセラピーにギリギリすぎる…あまりにも余裕がない……あと、リューリューの体力も限界だし。なんといっても、午前中３時間、目いっぱい保育園で外遊び、散歩しますので。もちろん、その３時間の中に、創作活動（粘土とか切る、貼る系の工作）もありますが。金曜日は、その契約のあと、東洋医学の先生のところにも寄ったので東京出たのが９時！！！うちに着いたら１１時だった……毎週金曜日は、そうなるのだ。だったら、少しでもいいから、リューリューの体力を温存したいところ。それで唐突に今日、買ったのだ。だけど、そのまま車で宅配業者まで運ぼうとしたら、入らない！！で、仕方なく直にママ実家まで自転車で行き、そのまま集荷してもらうことにした。そんでとても強引な展開だが、これを機会にリューリューに少し練習してもらうことに…ただし、宅配の集荷の都合があるため、スモールステップでやっている時間がない。ものすごく強引だがスーリンとパパは車で行ってもらい、私とリューリューが自転車で追っかけるという形に。爆！！とにかく乗るのを怖がることや、乗っている間も注意力散漫だろうと予想していたので、座席は、ガッチリと背もたれのついて、たすきがけのベルトで固定する一番高いものを選んだ。やっぱりこれはねらいどおりあたり、リューリューはのせられたとたん怖がってエビゾリに。が、たすきがけのため、動けない。すかさず、クッキーをエサに。すると、クッキーにつられてなんとか座っている。そのまま、もう…リューリューいきま～～～～～す！！（ガンダム風に）と勝手にスタンドを下ろし、発進！！！！しばらく駐車場内をひいて歩いていたが、ハタとおもったのは、車の投降道しかないじゃーーーーーん！！ってこと。どうする、どうするよ、ワタシ…って、リューリューを乗せたまま、ジャスコ店内へ。これはもう、自転車でそのまま、エレベーター降りて、店内行くしかない！！！行きましたとも。乗りましたとも。降りてから店内ひいて歩きましたとも！！！！！ああっ警備員にとがめられなくてほんと～～～～～によかった……泣エレベーターに乗り込んでギョッとしていたおばーちゃんゴメンナサイ！！！ともかくも、なんとかジャスコを脱出し、あとは、リューリューの落ち着きをみて、そのまま自転車にのってひたすらこいだ。天気もよかったこともあり、初親子ドライブは１０分くらいだったけど、リューリューもすっかり慣れて楽しそうだこれなら月曜日は、落ち着いて乗っていられるだろう…もう少し、ゆとりを持って練習させてあげられたらよかったのですが。なんせ普段、超田舎町で、車と人がマンツーマン状態の暮らしなもので、自転車が自宅にありません。笑。そんで、いきなり必要になってしまい、アワアワしているも、契約だけは前倒しでしてしまい、自転車も買ってしまった……リューリューの練習が一番、キツイ事態に……成せばなる、成さねばならぬ何事も！！で突っ走るタイプの母親の元に生まれたことを嘆いてくれい！！！！正しい療育ママはこんなことしちゃ～～～いけませんよー。

  2006.10.21

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• ピカソ？？？？？

  ここのところ、１６日からのセラピーに向けて、義弟のアパートに下見に行ったり、外出したりの三連休だったが、リューリューは順調にオシッコを出してくれます。　確かに、まだまだ出来るようになって一週間もたたないので、こちらから誘って連れていかないと、その場でもらしてしまうようですが。　それでも、こちらがキチンキチンと二時間おきとか、乗り物に乗る前、乗った後などに気をつけてトイレにつれていけば、そのたびに自力で出しますから随分、トイレの自立が進みました。　それに、どこのトイレでも基本的にオッケーなので（立ちションはできないけど）場所を選ばれない分、外出がぐっと楽に……　確か、１０日ほど前には、遠征や外出の際には、オムツをさせて予備も何枚かもち、着替えもまさかにそなえて２～３組。着る物だけで荷物がすごい量でしたから……　　そんなこんなでリューリューの成功に浮かれまくっていた夫婦ですが……確実にその喜びを破る大事件がしのびよっていました……　それは、三連休最後の９日夕方におきました。子供たち2人は最近2階で遊ぶのがマイブームで、押入れの布団を崩したり、上にのったり、布団を全部階段に落としたりイタズラがひどいのですが、まあ、大抵はとても楽しそうになにやらゴッコみたいなこともしてますんで、目をつぶっていました。　それで夫も私も油断していたのですが……「そろそろ、暗くなってきたから、2人とも呼んできてーー」と夫に頼むと、夫が呼びに二階へと。するとすぐに「うわーーーーーーーっ！！！○○（私の名前）ちょっときてくれーーーーーー！！！！大変ダー！！！」と夫の叫びが……今度は、ナンダ？　ウンチもりもり？？　枕ビーズ爆発？？　←これらもすごいけど。笑と思いながら二階に上がると……白い壁一面に、ピカソ画、ゲルニカ？？しかも壁一面どころか三面！！しかも、タタミの上も、そして、布団も！！！親、爆死！！ドーーーーーンそれどころか、二階へとあがる階段の壁も、階段床も、上がりきった床も……チュドーーーーーーーン！！！！！呆然としている夫とゲラゲラ笑う妻、その中で少し脅えて「リューリューちゃん書いたの…」と言い訳しているスーリンと、「まるまる、よーこよーこ、」と母親が仕込んだお絵かきのときの指示を言っているリューリュー！！リューリューちゃんじゃあないでしょ？絵柄をみれば、誰がどれを書いたか一目瞭然ですわよ、スーリン……それでも、なんかねー、脱力して怒る気にもなれず、逆に『リューリューよく描いたなー』と妙に感心……だって、少し前なんて、数秒もてば飽きてペンを放り投げていましたもの。　それがこんなに大きな範囲（そりゃあーー大きい白いキャンパスでしょーよー。笑）にノビノビと……子供らしいおおらかな絵を楽しくふたりで描いたんだろうなーと思うと怒れません。笑。　しかし、そのあとに待つのは、恐怖の拭き掃除…洗剤から歯磨き粉から駆使してスポンジでコシコシコシコシコシと何十分も……手がものすごく疲れました、うっすら残ったけど、遠目にはわかりません。夫はさすがに腹の虫が納まらず、掃除しながらガミガミ怒鳴っていて、あまりにも怒鳴り続けていたので、隣の義母が心配になって我が家に様子を見にきました…爆。本当に、まさかこんなこと……っていう事件ですが、それでも、なんかあまりにも無邪気なので笑うしかないワタシ。逆にいえば、描くこと、読むことに興味など何一つ持たなかったようなリューリューがこうして、伸び伸びと描くことを楽しんだり、最近は、本のセリフをそらんじたりしているのをみると、リューリューもリューリューのペースで子供らしく成長しているなあーと感動してしまうのです。　本のセリフといってもごぶごぶ　ごぼごぼという絵本のごぶごぶ、ごぼごぼ、ジャワジャワジャワー、ププププ、ぷわぷわみたいな擬音ですけど。　それでも、スーリンと真似っこして言い合っているのを見ると、成長を感じます。ただもう、壁三面プラスアルファーの絵描きだけはやめてくれ、ちびっこ画伯よー。爆涙

  2006.10.09

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• トイレトレーニングの進展と、パパ！！

  昨日、保育園で、奇跡が起きた。なんとリューリューが保育園で一度も失敗もなく、1日で4回もトイレでシッコができたのだ。えーーーーーーーっ？マジ？と先生から報告を聞いたとき、思ったくらい。その前日まで、ほんとぉぉぉおおおおお～～～～～～～～～～～に偶然のタイミングがあったときにだけトイレで出していたから。ほとんど失敗ばかりだった。それがどうしてなんかよくわからんが、本人がトイレに行って座ったら、少しきばって出してしまうんだな。という力加減というか、自発で調整することを会得したらしいうそだろ？？と思いながら、うちでやってみると、これが時間ごとにつれていくとキチンと出すんだな。笑。そんで自分でもうれしくて手をたたいて喜んでいるあたり。　結局昨日は、保育園で4回、うちに帰ってから寝るまで３回。トイレでオシッコができた。ウンチは、途中で出掛かっているのを2回連れて行ったら、一回目は便意がひいちゃって失敗だったけど、二回目は便意がもどらなかったようで（笑）トイレで出しました。　なんか長いトンネルの先に光がやっと見えたよーーー。7月から昼寝中もパンツという完全体勢に切り替えて三ヶ月あまり…パンツになったはいいが、もらしてばかり。いつになったらちゃんとできるのか…とこちらもイライラしているのに、義父母からも「親がちゃんとさせないからだ。」といわれたりして。パンツ自体には、4月から始めたけど、昼寝中も含め日中いつでも完全パンツは、7月から。9月にＴ先生から、トイレを楽しく少し長めに過ごせないと落ち着いて用を足せない。家庭と園での声かけ、誘導に一貫性を！！！と指導されてからは、座っている間に１０まで数えたり、うちでは補助便座の玩具で遊ばせたりしているうち、長くすわれてきたのが、ここ二週間だった。　そんでも、子供っていつかはできるもんなんだなー。リューリューのトイレがなかなか定着しなかったのには、遠征続きの生活も関係している。多いときで一週間に2回。しかも、一回の遠征で最低でも二箇所回る！！やっぱり長距離移動の際には座席を濡らさせないように、どうしてもオムツはかせてしまったし、メトロで移動中、「チッコ」といわれても急に対応できなくてほっとかれたりしたこともあって、リューリューとしても、そのまま出しでオッケーだったり、パンツだと叱られたりで、混乱していたこともあったかもしれない。ごめんよーーーーーーリューリュー。それが、ここ一週間、何もどこにも出かけることもなくパンツでどっしり保育園と家だけの生活になったら、落ち着いてトレーニングされたこともあって、長く座っているうちになんとなくジャーと出て、先生や親に激褒めされたことで加速昨日のように自力で出すことができるように　まあ、１００発１００中ではないかもしれないけど、時間ごとにトイレに連れて行けば、パンツで失敗なく過ごせるメドがたってきた。あとは、「トイレー」とか「チッコー」とか事前に言ってくれることだけど、今のところやっちゃってからか、やる本当に直前に言うというね……泣でも、これができてぐっと気が楽になりました。それから、マンド連発生活を目標にしているのですが、これにはパパがヘルプってくれます。帰ってきてから、おつまみに枝豆とかナッツとか食べているんですが、これがリューリューもスーリンも好きなので、マンドの連発です。　ナッツは、本当のこというと、イースト対策にはあまり与えないほうがいいのかもしれませんが、特にひどいイースト反応がないので、限度を設けてマンドの時にはあげています。　パパは甘いので、一回の言葉で二つ三つやるのですが、それではヤバイので「１要求でナッツ1個にして！！」と鬼ママの指導がはいります今まで、とてもおぼつかないマンドで「パパ、パパ、パパ」トントントンと肩をたたく「何、リューリュー」「パパ、パパ」トントントン……としている間に、何をどういったらいいのかわかんなくなるみたいで。激笑。それが、昨日などは、ナッツ一個のせいか必死にパパに張り付いて「パパ、ナッツちょーだい」をなめらかにいえるように！！それにそばにはお手本スーリンがいて、リューリューが言葉につまっているとき、すかさず横入りしてパパーナッツチョーダイと要求してゲットしているのを見せ付けてくれますから。俄然燃えるわけです。リューリュー！！物が欲しくて要求するときは（お茶とか、食べ物系）もうパパに相手になってもらっています。最近は、食べ物以外でも、クレヨンやマジックなどを要求したり（高いところにおいてあります。）だっことか、○○行くとか……言葉を使うって有効なんだーとわかってきたようですが、いかんせん、スーリンのマンドに比べたら少ない×１００！！！あの子のおしゃべり聞いていると、よく次から次へと、要求がでるなーと感心します。だからこそ、子供って話すということを一つの機能として使うんだと思いますが。逆にいえば、あれくらい、親が働きかけてマンドさせないと自然な会話って自発ではできにくいのかなーと思ったりして。　メゲることもありますが、スーリンがやっぱり親ができきれないところは、遊びなどで相手になってくれ、話しかけ、指示してくれることもあり、なかなかにチビセラピストあなどれません！！　しかも、リューリューにとってはそれが楽しい遊びだったりするのですから一石二鳥ですし。　あとねー、昨日あまりにも夜ふざけているリューリューに「そんなにうるさいならパパの部屋に行きなさい」と叱ったら、今までは「いやいや」と言ってこちらの部屋に泣きながらもどってきて、こっちでごめんなさいと言ってから一緒に寝たのに、昨日はそのまま帰ってこない。しばらくたってから様子を見にいったらそのまま一人でパパのお布団かけてちゃーーんと寝てました。なんかっなんかさびしーーーーーーー爆涙↑馬鹿親ですね……

  2006.10.06

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• 言葉の表出！！

  Ａｕｔｉｓｍ～のスーパーバイザーにもモデルスチューデントを4回受けた際、言われたことでもあるが、リューリューは表出言語が少ない。バイザーにも言われたし、葛西ことばの～でもいわれたけど、わかっている言葉、聞かれたら言える名詞など結構はいっているのに、言葉を機能として使っていない状態らしい。それは、バイザーも言っていたが、「彼が、言葉を使うといいことがある、便利だ、機能として役立つということを実感してない、しててもまだ経験が薄いからだ」ということに尽きる。だからして、生活の中で、一番リューリューが好きな要求おかち、ちょーだーーーい系の要求をメチャクチャ言わせているこの頃…しかも、これにはパパを般化につかっているというね……あとは、袋菓子をそのまま渡してあけてーお茶のペットボトルを渡してとってーなどという要求がメインですか。それを本当はドンドコ言わせないとならないのですが…マンド（要求）１００回させる！！なんてどっかでみたような気が……とても足りない……それでも、スーリンの口真似でのパパ見てーも随分さまになり、遊んでいるときにこれをいったりすると場面にも妙にあってうれしかったりします。あとは、最近これ、シャワー、これ、ボトン（スイッチのボタン）みたいな発言とか。前はこわいこわい、いやいやという単語のみで単調な感情表現だったのが今はこわいよー、嫌だよー、という助詞がついて、しかも、役者顔負けの情感がこもってます。私がハエ女になってリューリューに近づくと上記のセリフにムチャクチャ本気がはいります。笑。ちなみにハエ女とは、口のところで両手をあわせてコチョコチョしているみたいに動かすのですが、なんかハエっぽいでしょ？？（馬鹿親？？）このハエ女に襲われるという遊びはリューリューとスーリンは喜び怖がりで何回も挑まれます。おもしろいのは、同じ襲われるのでも、拳法使い風に、コイッ、エイットーッと突きの真似をしながら行くときは、リューリューも突きの真似をしかけたり、自分も応戦するべく近づいたりするのですが、このハエ女は不気味なのか、もう「こわいよー、嫌だよー、」と気味悪がって、近づくとキャーと二人して叫んで逃げ回っているというね……あきらかに違う反応なんです。ちょっと前は、なんでもこわいこわいこわいこわいこわいと壊れたレコードのような反応のみだったのに。知能は大して進んでませんが、頭蓋の手術後、情緒的にはかなり変化がみられます。妹と喧嘩しても、口喧嘩ふっかけられても無視してスルーだったリューリューが、今では、まともに言われかけて、悔し泣きしたりとか。笑。遊びでは、特にゴッコ遊びで影響をうけてのセリフしゅっぱーーーつ！！！なんて昨日、夕方いきなりかましてくれまして、料理中のママ、腰がぬけるほど驚きました。これもスーリンのおかげですかね。保育園でも、友達と自然に追いかけっこの中にはいっていったりとか、友達にバイバイのタッチとかもしているし……うーーーーーーーーーん。もともと人が好きな子で、人にかかわられたり、人にかかわることに拒否タイプではなかったにしても、このところの自発的なかかわりには正直、驚いています。もちろん完璧ではないし、まだまだつたない遊び方ですけど。でもトランポリンしている間に、手をさしのべてきた年長さんに素直に手をだして手をつないだりとか。そういう話をきくと、リューリューなりに友達とかかわって遊んでいるんだなーと成長をうれしく思うし、逆におせっかいなほど、言葉かけ、遊びの誘い（←座る位置まで指図してかなり強引だが…笑）をしてくれるスーリンがいてこその社会性かもしれません。そういえば、本読みが習慣づいて三ヶ月目にはいりましたが、ママの膝で座ってみているほかに、最近は、自分ひとりだけで読みたいものもあるようで（自分のお気に入りごぶごふ　ごぼごぼ）それは、読んであげたあと、膝からおりて自分だけでもう一回読んでます。まさに読んでいるんです。セリフは、ぷぷぷ、ぷわぷわぷわ、じゃわじゃわー、じゃわー、しーーなんですが。笑。多少間違いはありますけど、ほぼそのとおりのセリフの言葉を自分でしゃべりながら、めくってみています。こんなことも成長ですかねー。

  2006.10.05

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• リューリューチャンバージョン

  ワタシのママ友のネットつながりの友人が、子供用のパソコン・ソフトを作られています。ぷちぷちキッズというソフトです。健常児のお子さんが見て、フラッシュや、数、日常のことを楽しく遊びながら学ぶソフトです。去年、このソフトをママ友に紹介されて、子供にみせたとき、リューリューにはあまりにも難しいのと、フラッシュは英語のみだったので、日本語があったらなーとか、いろいろと友人に話したのですが。それがなんとこの日に、このソフトを開発しているモトパパという方が、リューリューのためだけにカスタマイズしてくださったソフトを提供してくださいました。『ぷちぷちキッズ♪♪♪リューリューチャンバージョン』というナレーションがはいっていてとても感動しました。どこの誰かもわからない障害児のために、わざわざカスタマイズしてくださり、しかも、音声等完璧ではないからと、無償で提供してくださいました。本当に、本当に、リューリューは恵まれた子だなあーと思います。モトパパさんありがとうございます。ちなみにこのソフト、妹のスーリンもとても夢中になりました。

  2006.09.27

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• 術後三ヶ月検診！

  術後三ヶ月検診のため、上京する。あいにくの雨で、傘をさしつつ荷物とリューリューかかえて歩き回るのは正直大変。田舎ならば、車でいっちゃうところだけど。笑。発達の検査の数字にはそんなに劇的な変化はない。数字的にはむしろ、健常児との差が益々開いていくような感じもする。それでも……この術後に言葉が出て、２語文を使い始めたこと。情緒に変化が出て、怒り、嫉妬、むかつきなどの反応がはっきりしたこと。妹となーんちゃってゴッコ遊びをしたり、絵本の読み聞かせを毎晩できるようになったこと。数字でははかれないような変化があることは、先生たちもみてとってくださり喜んでくださった。知能ということについてみれば、まだまだ発達ができたなどといえるレベルではないけど、それでも、言葉というものを獲得しつつある日々に感謝である。本当に、会話らしい会話ができるようになるにはもっともっと時間が必要だろうけど。それでも、診察室で、一ヶ月検診のときは、ひたすらベッドに座り込んでティッシュいじりばかりしていたリューリューに比べると、今回は、そのベッドの上でひたすら自己流ダンスをしてふざけてばかりのリューリュー。先生も生意気そうな顔つきや、やんちゃぶりに驚いていた。ティッシュは、ベッドの頭のところにおいてあるのだけど、その他のグッズに興味シンシンで、殺菌用？のプッシュ式手洗いなどをいじったりで忙しい。それはそれで母はハラハラもの先生と話しながら『押すなよー押すなよー』と念を送る。待合では、人懐こいのはいいが、まるきっきり他人の若い夫婦のパパさんが気にいってしまい、自分からそばにいって、様子をうかがい怖いひとでないとわかると、今度はチャッカリ隣に腰掛けて、手でタッチしたりしてチョッカイだす。母はとある人と話していて気が気ではない。幸い、とてもやさしいヤンパパさんだったので、助かったが、「ぼくいくつ？何歳？」と聞かれても、ただ笑顔のみのわが子……ちょっと悲しいうちでは、「ヨンチャーーーイ」というけど、般化できてないから、だれにでもいつでもきちんと言えるわけではないし、はっきりいって気まぐれで、スカしているときもある。だけどなあ、もう４歳にはいったから、名前とか歳とかくらいいつでもきちんと面倒くさがらずにいって欲しいものである。とにかく、目だった成果は数字的にはまだあまりないという術後診断だったけど、まあ、このやんちゃぶりには先生も驚いていたから、乳児だった情緒が幼児っぽくはなったのかなーという気はする。あとは、とかにく療育ですねー。と先生と言い合って終る。わかちっちゃーいるが、これが大変なんですわーー。先生！！

  2006.09.01

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• 園プールデビュー★

  今日はプール参観日！！しかし、この日、母には密かなる野望がリューリューを園プールデビューさせる！！ということである。ここ一週間、リューリューはうちのドデカイプールで毎日遊んでいる。この週末などは、パパにもはいってもらい1日１～２時間遊びっぱなしだったので、あざらし歩きとか、座り込みとか、ホースでパパに水掛けなど、満喫して過ごしてきた。おかげで水遊び大好き、プール大好きになったのだが、園では頑固にはいらないらしい。家でもそうだったが、やはり切り替えがすぐにはできない。いきなり脱がされる、準備体操する、という流れについていけなくていつも、園庭で遊ぶだけになっていた。恐らく先生も、手荒なことはできないし…と躊躇しているのかもしれない。ということで、家で水遊びに慣れてきたというころあいを見計らい……バリバリの鬼カントク星一徹、リューリューママ園プール登場と相成った！リューリューは相変わらず着替えもせず、ただ体操だけは教室でみんなとしていた。みんながプールへ移動となったとき、加配代理（今日はいつもの加配の先生がお休みだった）の先生が「着替えたがらないので……」というのを横耳にしながら、リューリューに水着をきせてしまった。そりゃー泣くが、仕方ない。そのままプールへ。泣きながら、お尻の消毒枠へ。ここで、「座って」「十までママが数えるまで沈む」「たって」という指示にとりあえず従うリューリューいつものＡＢＡがここで生かされようとは！！笑それから、シャワー。ここまで泣いていたが、シャワーに興味があるため、ここで泣き声トーンが一気におち、落ち着き始めた。みんなで、プールへ。はいらないのを、ママがプールへ入れてしまう。ここで観念したのか、周りの様子をみて歓声をあげるクラスメートとともに水の中を歩き出す。先生にあとはお願いして見学にはいる。一度楽しみだすと平気なんだけどなあ……やはり切り替えがうまくいかないのは仕方ない。そこをどう誘導するかが先生にかかっているのだけど、言葉で何度もお願いしたり、連絡帳に書いてみても、なかなか実践していただけなかったので、今回、参観日ということもあり、ついついシャシャリ出てしまった。最初のとりかかりこそ泣いていたものの、あとは、ずーーっとニコニコしながらプール。途中でビート版をもらってそれを押しながら歩いたりとか、休憩もあがらずに、ずーーーっと遊んでいた。←これは、これで問題。やっぱり団体行動だから。ともあれ、なんとか園プールにデビューでき、先生たちも喜んでくださった。「リューリューちゃん、プール初めてできて楽しいんだね。」と好意的にみてくださったけど。本当はいちいち母親の手を介入させていたらキリがないので、先生とのやりとりの中で、もっと先生に積極的に手出ししてもらうことをお願いしていかないとなー。でもまあ、６月半ばからのつきあいで、そんなにすぐなにもかも先生も判断できないだろう。こういうことを含め、いかに、園と家庭で連携していくかについても、今度、9月にとある先生のコンサルティングをうけることができるので、事細かにアドバイスをいただこうと思う。これから、運動会、お遊戯会など行事も目白押しですし。園でひとりきり庭遊びだったリューリューもとりあえず、今日からはプールにはいってみんなと遊べヨカッタなーと思う母。というのも、同じクラスの女の子が数日前、送ってきたワタシに「リューリューちゃんのママ、どーーして、リューリューチャン、毎日プールはいらないの？はいれないの？」と聞いてきたから。ああ、気にかけてくれているんだなー、不思議に思っているんだなーと思った。リューリューはそういう子たちに、なんの働きかけもできてないけど、相手は気にかけたり、ちょっかいだしてくれたりしている。今日も、プールの中で、リューリューに水をかけてふざけている子がいたり、朝も送っていったとき、2人の子がリューリューと追いかけっこしてくれていた。そうやって、笑っているリューリューをみると、本当にクラスの子どもたちに感謝したい。　ありがとう！！これからもよろしくねー！！

  2006.08.07

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• プール遊び！

  去年まで二年間使っていたプールが今年、空気ぬけで役に立たず、新しい巨大プールを買ったのは最近のこと。今年のは、３×１．８ｍの巨大なもので、うちにのデカイ夫も横たわって少しすすめるくらいだやっと、水をたたえることができた我が家のプールということで、翌日から、リューリューもプールに。ちなみにスーリンは、去年のプールを膨らました日に、さっそく遊んでいたが……笑。ところが、やはりというか、またーーー？？？というか、毎年、最初の何日か怖がってはいる際に、泣きわめく。園では、未だにはいれないので、これはもう、家でやるしかないのだ！！毎年、最初の何日かは、リューリューの警戒心がとれるまで徐々に慣らしという日々があり、一回なれちゃうと、本人『な～～～んだ、楽しいジャン♪』と思っちゃって、毎日プール三昧の日々が始まるのだ。今回も、『また2、３日慣らしかーーー』とゲンナリした。しかし、田舎で、隣が義父母宅、裏が畑、横が道路＆畑と田んぼという絶好のロケーション！！泣いても、周りに心配されたり、うるさがられたりすることを親がビクビク思うことなく、取り組めるのがいいところですか！！ということで、泣いて敗退した１日でしたが、２日の日、天気は二日目のチャレンジすることに。水着をきせて、いざ入れると、案の定泣く×１００！！しかし、１０分後……あっさりとクリアーして遊びだしてしまった。切り替えハヤッ！！こちらも、リューリューの好きな環境にしようと、カラーボール浮かべたり、ビー玉、おはじきをいれたり、プラ製のコインをいれたりして、水中、水面にとりどりの遊びをとりこんだというものの、泣いたカラスが～～～♪と祖父母にからかわれたくらい笑顔で遊びだした。後半はもう、水中でキック、水蹴り上げ、しゃがんで一心におはじきやビー玉を拾ったり、浮いているコインをすくったりして３０分以上遊んでいた。その間、ケラケラわらって本当に楽しそうだった。まあ、スーリンが楽しそうに目の前で、そういう遊びをしているのを見て、視覚的にはいってくるのが楽しげだから、安心するのも早かったのかもしれないけど。ということで、クリアーがあっさり１日で完了！！うーーーん楽になったなあー。あとは、７日の園でのプール参観で、ママが園でも慣らしをしなければ！！…ところで、３日は、ＮＫＳのＡＢＡ関係で勉強のため上京したので、プールは祖父母まかせ。どーなったかというと、義母曰くアンタ、リューリュー喜んで、プール見たとたん、服のままはいっちゃったで！！……それはマズイぞ、リューリュー！！ここ、数日、園から帰宅すると、すぐプール遊びなのでデスクでのセラピーが５時からやっている。４時といえどもまだまだ暑いから十分、水遊びできるので、夏場は毎日、自宅プールだ。……ハードなので、体に堪え、思わず、日経ヘルスＨｅａｌｔｈの本買ってしまった！！笑。ちなみに我が家、二年前から買い続けたものでプールこれだけでなく、空気で膨らむ巨大スライダー滑り台、魚型プール、そしてママ実家に簡易プール（大、小）がふたつ！！もある。いつでも、どこでも、なんでも、すぐできるように買いまくった馬鹿ママ＆ババですわ。まあ、最初は、ホントに洗い桶→漬物ダル→小さいプールだったんで……スモールステップですから～～～へへへへ。って、ちがーーーーう！！！これだけ品そろえてあるんだから、これで慣れなきゃね～～～リューリュー！！！と半ば脅迫ですから～～～本当は、公営プールにも行きたいけどね……まだトイレトレーニング中だから、オシッコプールでされたらヤバイし。やってもかまわない、自宅プールと、海が定番の我が家でした！！ちなみに、今年は豪雨続きで、プールデビューが遅くなったリューリューなので今年は海にはもはや行けません……残念！！……毎年、夏の水道代トホホホです

  2006.08.04

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• 誕生日！！！

  今日はなんとリューリュー4歳の誕生日！！と書いて、はっと思った、うわ～～～～ケーキ（ＣＦＧＦダイエット）焼かなきゃじゃん？？？そうなんだ……素直にただただ喜んでケーキ屋さんのデコケーキ買って食べるということができないーーー！！！ということでこれからケーキ焼かねば……汗ところで、リューリューというお題なのでいくつか書いておきますが。手術後、目だった変化というと発語なんですけど、それともうひとつ感情表現ですか。単に我がままになったというか、扱い難くなったともいいますが１．耳を掘るのに、くすぐったがって笑う→以前は、ゴロンとマグロ状態でやられるがまま楽だったが。２．嫌なことやりたくないこともはっきり言動にだす→イヤイヤとか泣くとか。グズルとか。３．テレビなどシマジロウとか好きなものを消されたりチャンネルを替えられると、怒って（←驚）訴える。無視されると、自らリモコンをとって操作しようとする。４．保育園で同じクラスのおとなしい障害児のお子さんが気になるらしく、チョッカイ出しているつもりでたたく。（すいません）今思いつくことはこれくらいですが、本当に、なんか術後、急に人形さんのように言うがままのことが多かった子が、感情的になったりしているので……これはこれでいいものなのか……まあ、お友達をたたくのは、いくら興味をひきたくてもマズイので、先生に協力してもらい、かなり強めのダメ提示と、ソフトなタッチとか、なでなでを変わりにさせるということで実践中なんですけど…………さてと、ケーキを焼きましょうか。雨ばっかりでめいります。

  2006.07.24

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• 少しずつ言葉に変化がついてきたよ。

  最近のリューリューの言葉ですが、習得したものに何かをつけたして言ってみたり、スーリンのまねをしたりで自分の会話にバリエーションをつけてきた。それは、こっちが「こういうふうにいうんだよ」とわざわざ仕込みしているわけでない。自分でかってに聞いて言ってみる。そして周りの反応をみて定着する。という感じかなー。ここ数日で、何かを欲しいときには、○○ちょーだい。というように、具体的に欲しいもの＋ちょーだい。と確実に言うようになり、更に、ただ言い放っていただけなので、大人が三人も四人もいると誰にたいして言っているのかわからないので大人が「誰に？」と聞き返すと（トントンとたたいて）　「ママ」「パパ」「ババ」などとお願いするようになってきた。ちなみに、うちにいるときには、ママよりパパが多いのは、パパのほうが甘くて、すぐ物をあげちゃうからだ。そして、ママ実家では、圧倒的にババへ。子供って誰が自分に一番甘くて言うとおりのことをしてくれるかよくみているもんです。私はわりと鬼！！なんで、あげても少しとか、すぐ聞いてあげず用をいいつけてから聞くなどというまどろっこしいこともさせるのでるので、2人きりのとき以外あまりこないリューリュー。爆ということで、まず要求語の流れとしては（トントンと体をたたきながら）パパー、パパー、冷蔵庫、ジュース、チョウダイ。『冷蔵庫あけて中のジュースちょうだい、あるいは、冷蔵庫の中のジュースちょうだい』などというようにも。ただ、知っている単語ならべているだけですけどね。それから、妹の口真似から、「やってー」とか、もう一回のバリエーション＋スーリンの真似「もう一回やってー」「これやってー」←主にシマジロウのビデオが終ったとき。また見たいとスーリンが騒いで言うセリフの真似で、一緒になって言うもので、うるさい。というセリフも出るように。まあね、確実なる理解がついているかどうかは別にして、日常のなかで、目にしたり耳にしたりすることがスーリンが騒いでいることで特に多いもので、リューリューには目に耳にのこりやすいのでしょう。逆効果としては、いい意味で、スーリンがなかなか便座でシッコできなかったのが、リューリューが座ることでチヤホヤされているのをみて、自分も座るようになり、昨日は、おまるでシッコできたりとか。いいライバルですかねー。笑。頭蓋の手術前はなんでもやられるがままだった、おとなしーーいリューリューも、術後は、耳ほりをくすぐったがってやらせなかったり、歯磨きも仕上げをいやがったり、一丁前の子供らしい我がままが……これは困るんだけど。でも、ニコニコして、デーーンとただ寝転んでやられるがままっていうのも手間はかからないけど、なんか不自然だったかも。子供なんて、そんな大人の思い通りになる人形じゃないんだし、今のリューリューの様子のほうが子供らしいといえば子供らしいのか。情緒の面でも複雑な感情とか、感覚とか表現するようになったということかなー？？よくわからないけど。言葉に関してのみいえば、術後は、本当におしゃべりになりました。こちらが理解できない発音もあるのですけど、発音も少しずつ改善していくものもあったり。「おたーーーーーあ………じゃくちー」←おたまじゃくしのトロ～～～～イ発音も、このところ「おたあじゃくちっ」と短く強く言うようになりました。まあねー、彼の冷蔵庫がどーーーーーーしても、「ちょーーーかーーーーーこーーーー」にしか聞こえなかった時期もありますもので、意味があると理解するに時間がかかるんです。笑。あとは、スーリンの行動をくっついて後追いしながら真似しているのも大きいかなー。それと、忘れずに書いておかないといけないことが。昨日、保育園の先生から「リューリュー君、最近、クラスの子とかかわっていますよー。友達のところにいって顔や体にさわって喜んでいたり、さわってもらって笑ったり、一緒に何かの玩具で遊ぶということはまだまだですけど、友達の輪の中で一緒に座ってみんなと同じブロック使って遊んでみたり……みんなといるのがうれしいみたいです。」といわれたのだった。　スーリンといつもいつも一緒に遊ぶくせに友達とはまだかなー？？と思っていたけど、先週くらいから、なんとなくチョッカイ出してみたり、出されてみたりということが多くなってきたという。　まあ、まだまだ原始的な接点ですが。そんな報告でもうれしい親心でした。

  2006.07.14

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• 覚えてくるの？

  リューリューこのところ、新しいことをしでかす日々を過ごしております。いたずらを含め……ところで、昨日は、またまた自発語オンパレードでした。忘れないうちに記録ということで。笑。まずは、いままで使いだしていた「おしまーい」「おわりーーー」ということば。はっきり意味がわかって使っているようです。見ているテレビの番組、ビデオが終ったときに、言うように。これは、スーリンが終ったときに「ママー、ビデオ終っちゃったー」とか言っているのを見聞きしているためだと……それから、注目を集める意味での呼びかけは「パパー」「みてー」「パパ見てー」となぜか、見てーがパパにむかってばかり……ママさみしかった。クッスン。それが、イキナリ、昨夜。「ママ～～～～～～～～っ！！（大声）」「？？？？？！！！！」「チップー（ポテトチップ）ちょーだいっ」（大声）大声でいうということがなかなか出来なくて、いつもチッチャイ声だったものでビックリ。その夜は、もう「クッキーちょーだい。」「ほしい」「ウーロン茶ちょーだい」大声でアピールするする……ちなみにお腹がすいていたようだ。だーーーーっ！！風呂上りでのぼせているに、うるさいわーーーー！！！！と思わずうるさがってしまった。笑。入浴後、四人でくつろいでいるときも、「わかっんなーーーい。」「もっかい、もっかーーーーい」（もう一回）これらは、響きがおもしろくて覚えてきたのかなーと。意味が、まさに「わっかんなーーーい」んでしょうけどね。笑。それでも、覚えてきて自分から言い出すということがうれしい馬鹿親でした。　ご飯時も、味噌汁のみながら、「おいしー」「うまーい」とか。笑える。どこで覚えてくるの？？と思うにやっぱり保育園で、他の園児がそういうおしゃべりしているの聞いているんでしょうね。響きがいいものでリズムが耳にのこりやすいものは言い易いのかなー？あとは家庭でスーリンが世話焼きだし、友達だし、通訳でもあるので……笑。……ちなみにリューリュー昨日は、ベランダでチッコもらしちゃいました。トホホホ。保育園では成功しているのに、なぜっ？？って私がこまめにトイレ行きをさせてないからでしょっ！！！反省！！なにはともあれ、リューリュー、かたつむりか、カメのような歩みではありますが、日々前進中！！！ちなみに、昨日、私はＡＢＡの勉強に上京中だったのですが、朝、パパが洗濯物を干している間にベランダで遊んでいたリューリュー、怖いもの知らずでアブをつかんだらしく、親指を刺されたそうな……まったく……リューリューって、蜘蛛とか平気でもっちゃうからねー。蟻などは、ご丁寧にも玩具箱に入れてくれました。そりゃあー、蜘蛛や蟻は刺しませんからー。笑。

  2006.07.07

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• 興味の対象！！

  リューリューは最近、なんとなくテレビの真似や、番組に興味をもってきている。もっとも、レンジャー物やウルトラ系、ライダー系ではないが……どれが好きという強い好みはなく、たまたまスーリンとみていた番組で面白い場面に遭遇するとはまるという形。　このところは、『でこぼこフレンズ』のビデオの中のアナグマ。大阪弁の「マイド」とか「サイナラー」なんてまねしては、スーリンとゲラゲラ笑う。　アナグマが穴からぴょこぴょこと顔を出すと、本気になってびっくりして笑い出す。　その時、「びっくりしたなーーーもう～～～」という表情からとたんに、ゲラゲラと笑うので、みているこちらも面白くて、アナグマを何回か流してしまう……　あと、『クインティッド』という番組の中での何気ない歌のフレーズに今朝はウケていた。「チョット～～～♪」という言葉がやたら出てくる歌、たぶん、題名もチョットだったと思うが。いいやすいのと、音節リズムが面白いのか、これまたスーリンと「チョット～～」「チョット～～～」とテレビのその部分とかぶらせていっては笑っている。　下手ながら言葉や、体操の真似をしているのをみていると、子供の芽生えを見るようでうれしい……　しかし、うれしくない芽生えが……　今朝、保育園にふたりを送ってから、二階にあがると、なぜか踊り場に家族全員の枕が山積み！！　ベビーチェアーまで……　「まったく！！もう！！」と思いながら、扉がしまっているのを？？？？　開けたらば………暑くも無い日に、キンキンキンに部屋が冷えてますけど～～～～～？？？？？クーラーフル回転でいつからか作動してましたか？？？消そうにもリモコンどこにもみつかりません！！！もう、必死に探し回りましたリモコン！！！ゴミ箱の中に捨ててありましたからーーーーーーー！！！！全然ッ暑くない日にガンガンクーラー使われていてぶるってしまった中、目にはいったのは、ぶっとばされて転がったままの電話の子機ああああああ、もーーーーーー！！！こういうことも、発達の一つとして、歓迎すべきことなのかもしれないけど、いたずらがすぎる～～～～！！！　……まてよ、おとつい、リモコン（テレビの）を実物みせながら、教えていたんで、それで興味をもったか……泣　ちなみに、夫の被害は「ねえ、オレの部屋の目覚まし時計のカバーガラスがないんだけど……針しかないんだけど……どこにいったか探してもないんだよーーー、知らない？？」知りません！！リューリューかスーリンに聞いてください！！これも喜ばしい発達の一つなのかなあ……泣

  2006.06.20

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• 発語が増えてきたよ。

  リューリューの傷は順調にふさがってしまい、かさぶたなども、大きいのが一箇所残っているくらい…はげ坊主に白いカチューシャをつけたような線ハゲがあるがそんなにひどくもない。もう一、二ヶ月すれば、髪にかくれて解からなくなるだろう…こんなハゲくらいどうってことないと思うくらい言葉の表出が進んでいるリューリュー赤ちゃんが言葉を覚えていく過程をみているかのようだそれでも、たぶん普通の子より理解しがたいというハンディはあるのかもしれないけど、私たち夫婦にとって、日々のリューリューの言葉は癒しに尽きる。昨日のこと。最近、要求は言葉で伝えることが定着してきている。名詞ひとつだけ、動詞ひとつだけ、その組み合わせとランダムであるが、言葉というもので伝えるということができている。　ちなみに術前は、要求が通らないと「アワワワ、アワワワ、アワワ」と不満の意味なし音声を唱えていたが、それもなくなった。　繰り返し繰り返し、「せんべ、ちょーだい、」「せんべ、せんべ」と言葉を繰り返してアピールする作戦に出ている。笑。　　私がパソコンや、夫との会話に夢中になっているときは、これに手でトントンする、私の目線の先に自分の顔をもってくる。など実力行動にまで出てきている。　げに恐ろしき、食欲……笑。　このごろは、それに加え、タクトがでてきたようだ。「これは、何？」という問いかけに「たいよう」などと答える頻度が高くなったところにきて、自発で指差し→発声　ということも。　このところ、夫ともに、どーしてもわからなかった言葉があった。私の耳にはどーしても「直滑降～～～！！！」としか聞こえなかったもので、リューリューが言うたび、逆エコーで「直滑降」と教えてしまったものである。　この正解が昨夜、いきなりわかった。　リューリューがキッチンのところにいる夫と座卓で座っている私のところに行ったりきたりしながら、「ちょ～～～か～～～～こ～～～」と何回もアピール。ふたりして「わっかんないねー」を連発していた。スーリンはこのとき、ヘルプしてくれなかった。ケチっ！！　すると、とうとう業を煮やしてリューリューが夫のそばで冷蔵庫を指差して「レ～～～～ジョ～～～～コォ～～～～～」といえた。これは、私が思わず振り向くくらいはっきりしていた。ふたりして、「冷蔵庫かあ～～～！！！」　と納得。直滑降ではないのね……笑。ってゆーか、この場合、あやうく、リューリューが冷蔵庫を直滑降と覚えるところであった……リューリューの発音はこのように解読が難しいので、タクトしていることにこちらが気づくのが非常に難しい場合がある。　前回のコタチューもそうだけど、リューリューのジェスチャアー付でやっと理解できるというね……こういうようなことがここんところ毎日あるので、カレンダーのところに記録してはブログに書いているのだけど、きっと、検診の際、脳外の先生も喜んでくれる報告だろうと思ってメモを書き出しているところだ。　あと、発音の切れもよくなったりしてエコーがはっきりできたりとか、習得した言葉も正確な音に近くなってきたりとか、様々な変化はリューリューの場合、主に言語面に顕著だ。　例えば、初めて今朝「イッテマーチュ」と行ってきますをエコー。今まではエコー促してもスルーされる。それが、わざわざパパのいるほうに何歩か出向きながら発音。パパ大喜びザンス♪　今まで毎晩、言っていた「おやすみなさい」昨夜は、限りなく正解に近く「オヤチュビナチャイ」しかも、腰をかがんで頭さげてお辞儀つき。動作模倣は、スーリンから★らしい　　術後の傷の経過がよいからと、ここ数日前からＥＰＡを含むω３のフィシュオイルを数千ミリグラム単位で再び与え始めたのも良かったのか……　なにはともあれ、毎日毎日なにかしら、変化があり、夫ともに「リューリューは二歳でとまっていたのが今、ようやく圧がとれて発達が再出発してきているのかもねー」と話している。　もちろん、赤ちゃん領域ではあるが、意味不明の言葉がきちんとした発音に移行していく様など、まさに喋り始めの幼児そのものの作業を踏んでいるのをみて、「これからの療育もっともっと私が手をかけてやらないと……」と思うのとともに、「プチっとしかいえないことであっても、私ら夫婦からすれば、リューリューの単語発声一つ一つは奇跡の贈り物だーー」と疲れも、不安も癒される思いの毎日である。　あとスーリンとの遊びも、ものすごい単純ではあるが、とにかくふたりでしょうも無いことで遊ぶのが楽しくて仕方ないらしい……トムとジェリーみたいに、まさに「仲良く、喧嘩しなっ♪」のような２人。トムはどちらかというとスーリンです。笑。　テレビのブラウン管に姿が映るのを発見したリューリューがまず変な動作をする自分をみて笑う→スーリンがその真似をする→スーリンがどく→リューリューがする……　交代しながら、親からみれば、ショーも無い動作をふたりでゲラゲラ笑いながらやりあっている。スーリンはリューリューをみて笑い、リューリューはスーリンを見て笑う。お互いが相手の動きがおかしいと笑いあっている……　また、二階にふたりであがっては、布団をめちゃくちゃにして遊ぶ、べランダにでて、ふたりでヤッホーと叫ぶ、　鬼ごっこする……　二階に様子をみにあがってトホホホホホホ……と泣きがはいるくらい散々な様子になっているのであるが、まあ、リューリューがスーリンと楽しく遊んでいるのだから……と我慢×１００！！　だがー、たたんだ洗濯物、ぶちまけられた日には～～～～～～～～～！！！　ビーズ枕の中身のビーズぶちまけた挙句、その一部を洋服ダンスにばら撒かれた日には～～～～～！！だぁぁぁぁぁぁぁあああああああ～～～～！！！！！　とつい怒りの叫びをしてしまうことも……　しかし、逃げ足の速いふたりつかまりません。　こここここの後片付け、誰がするんだーーーーー！！！！！！　↑　ちなみにわが夫、洋服ダンスの中のビーーーズを見て、しずか～～～に閉めた。逃げっ！！　　ずる～～～～～～～い！！！

  2006.06.19

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• あれ？？こんなことも……

  リューリューが退院でき、我が家にもどったとき、さすがの私も疲れ果て、○○県の寒さにも負けて軽く風邪をひき体調は最悪だった。　リューリューが保育園に行っている間に溜まった片付けものをして一息つくと根がせっかちな私も焦りだした。　ここ1日くらい休んだからってリューリューの療育に格段の差がでるわけではないのがわかってはいても、ＡＢＡ関係の資料などを読んでいると、焦る×１００！！なのである。　　そうはいっても、入院前のガサガサしたセラピーはもうしたくないし、何ができててわかっててという資料をきちんとしておかなかったせいで、正直一からやり直しである。　それでも、やり直しであっても、ひとつひとつ確認することは必要で、復習の意味でも６月は、これにかかろうと思って来週くらいからデスクでのレッスン再開予定のこのごろ。　それに加え、上京して勉強する機会や、リューリューの個別指導のための療育機関への遠征やらの予約をセッセとしている……　こんなにつめこんで大丈夫か……と心配する夫をよそに、「なせばなる」という猪突猛進の妻、聞く耳もたず……笑。　そんで、決めたら最後、どこまでも、（今までの最高は仙台）行っちゃうし！！笑。　ところで、リューリューのことですが。いわゆる要求として、なんでも動詞「あけてー」一辺倒だったのが、眠いときに「寝る」「二階」「こたつ、寝る」　　テレビを消しちゃった！！つけてよーという意味での「テレビ、テレビ」など連呼して要求する度合いが強まった。　　またエコーでしか言わなかった単語「ココア」も「ココアー、ちょーだい」を言って来たりとか、雨だれのように言葉がおちています。それが、術後は要求語もそうですが、要求と関係ないときに、単語を出すようにもなってきています。例えば、本をめくってみていて、いきなり本を指差して「ほん！！！」とか、お風呂のマットの絵をさして「おたーーーあ、じゃくち（おたまじゃくし）」などなど。これも、なぜイキナリおたまじゃくしなのか謎です。笑。　大体において、何かを指差してその名前を言うということができなかった。ましてや、自発で！！！！　それが、いきなり始まったので驚いている。正直、なんで？？なにが起こっているの？？という気持ち。わけがわからない。やっぱり手術の意味は大きかったのかなーと思うでもでも、基礎部分のほかの要素もとてもとても大きいすべてのことが複雑にからんでの好結果としかいいようがないのだけど……言葉以外に動作のほうでも、はっきりわかったことがあり、注視する時間の長さと、手の動きの連動性がよくなってきたことだ。　この前もいった数を数える際の指のことだけど、私は、まだレッスンでは微細運動まで動作模倣にはいっていない。だから、２とか３なんていう指の動きをリューリューができっこないのだ。ていうか、全くやる気なかったし……笑。　それが、ここ二日、三日一緒にお風呂にはいって数を数える際、リューリューの手のとなりの少し前方に手を出して数えてみせているのだが、一生懸命見る！！←まずこれに驚く。　それから、私の指の形を模倣して、不完全ながらも、練習など1度もしていない２と３をつくる。そのあとの７や８などもそうである。　　３など難しいことこの上ないのに、見たことを真似しょうとして指を作る、しかも自発で！！！！わけわかんない！！でもやる気でやってみせるよ～～～！！！　それだけではない。　動作模倣は段々と物まねとして4月から頻繁だったが、主には、まわりの子供の様子と、お気に入りのシマジロウの手遊び歌ふたつくらいだった。　ジャッキーチェンの洋画にチャンネルまわしたとき、リューリューがジャッキーのカンフーシーンでいきなり、「エイッ」という突きのまねをしだした。そのあともクネクネと手を回してみせて、おかしいことこの上ない。しかも、目はテレビに釘付けのままで……　　私ら夫婦は、リューリューに目が釘付け……笑。　そして、私ら夫婦が自分に注目しているのに気づくと恥ずかしそうに、腰をかがめてテレてみせた。驚！！！！！夫は、ジャッキー大好き人間なので、チョー喜んでいたが、←単純！！！私は素直にゴッコを楽しんでいるリューリューに驚いた！こういうヒーローとかの真似など一切したことがなかったからだ。テレビなど、意味のない音と光の箱にすぎず、興味はないし、テレビを見ることも極端に少なかったから……なんだかわからないけど、楽しそう♪とリューリューが思ったことは情緒でも大きな変化があるということなんだと思っている。←大げさかなー笑。まだまだレベルは二歳に毛が生えたようなものだけど……それでも、テレビのチャンバラの真似をしている息子の姿は見ててうれしいものだそれいらい注意してみていると、お子様番組のダンスもどきとかも、よく真似しているようで子供らしい動作にこちらも笑みが出てしまう。　踊りといったら、なってないのだけど……笑。　少なくとも、テレビをみて、おもしろそうだと思って真似してみるというのが今まであまりなかったと思う。　妹との遊びも少しずつ違ってきているのだが、それはまたの機会に……こういうリューリューの変化をみると、これからの私の療育に益々、責任があろうかというものである。リューリューが頑張っていい変化みせているのだから、私もへこたれていらない。　なんとかまともなセラピーができるようにガンバルゾーーー！！！！正直、私は怠け者なので、本当に困るのですが、怠けていらないくらいリューリューが背中を後押ししてくれるので！！！

  2006.06.16

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• ちっちゃな奇跡のオンパレード　パート２

  　月曜日から、リューリューは地元の保育園に通いだした。とりあえず慣らしということで、今週は午前中だけ。　でも、本人は、３月まで通っていた（しかも春休み中もずーっと３１日まで、笑）場所で、友達はもちろん覚えてくれているし、リューリューも覚えている。　先生は、変わったけど、明るくて元気なお姉さん先生で、リューリューも抵抗はないらしい。　加配の先生は、小柄でやさしい、二歳のお子さんをお持ちのママさんで、初日から関係は良好！！　ところで、リューリューのその後のちっちゃい奇跡はまだ続いている。　その中身はというと……まず、週末のことさすがに、いくら寒い○○県であっても、こたつをはずそうということになり、布団を撤去して片付けた。　すると、夜……　リューリューが、パソコンをピコピコといじっているワタシのところにきて、太ももを手でトントン叩きながら「こりゃ～～つ」という。・・・・・・・？？？？？？？？？　夫も来て、私とふたりで聞きなおしてみるが、リューリューは「コリャ～～チュ、コリャ～～～チュ、」と連呼。　夫、「さっぱりわかんねーーー」というがここであきらめてはと「リューリュー何？」と聞いていた。　　すると、もう～～～～！！という表情で「コタチューーーーーーー！！！」ここで、我らの助っ人スーリン登場！！「ニーチャン、こたつだって。」はぁーーーーー？？？なんでコタツ？そして、なぜ解かる？スーリンよ。笑。　夫が、「なんでよー、なんでコタツなのよー」と言う。ふたりして？？？？としていると、リューリューがこたつの机のところでゴロンと横になった。　　！！！！！　　こたつにはいりたい！！コタツ布団にかかっていたい！！！　かぁぁぁぁあああ～～～～～　リューリューはこたつでウトウトするのが好きである。時、すでに９時半をまわり、眠かったので二階でネンネしたいが、ママが行ってくれそうもないということで、コタツにはいって……と思ったらしい。　そしたらまあ、コタツ布団ないじゃーないのー。ということでの「コタチューーー」だったのだ。ふたりしてどーして気づかなかったかというと、コタツなんて単語、レッスンで教えたこともないし、ましてや、日常でもリューリューに「これはコタツだよー」と言ったことがなかった。（こたつどころかコップとバナナがいえなかったもので）　なので、まさかリューリューがコタツを要求している（正確にはコタツ布団だけど）とは想像すらできなく、結局、通訳のスーリンの一言がなかったら、この件は「わかんないやー」で闇の中だったかも……でもって、コタツという単語、リューリューの頭ん中にあったですか？？？？？？！！！！　　そんで、今回、それを見事要求にあわせて使ったですか？？？？　それから、日曜日ですがパパが、「リューリュー、パパのパジャマとってきてー」と頼んでいた。リューリューは大好きな手遊び（ティッシュをビリビリに破って持ったり落としたりする）中だったので、ワタシは『黙殺されるのがオチだなー』と気の毒に見ていた。すると……このごろの奇跡を目にしてひるまないオット、もう一度「リューリュー、パパのパジャマとってきてー」と頼む。リューリューがパパの方を振り向き……パジャマを上下とももってきて、パパに渡した！！！うっそーーー、今まで黙殺だったのにー。コップとバナナの区別がどーしてもつかなかったのに、「パパにコップ」「パパにバナナ」で渡し、離れたところにいる私が「リューリュー、ママにコップ持ってきて」「ママにバナナもってきて。」「ママのところに新聞もってきて」「パパに新聞渡して」の指示に従って渡しにくる。　しかも、違うことやっていたり、見ていたりするのを中断して！！！！驚き！！　ちなみに、新聞というものも特別、教えたことないです。その後、絵本を自分で持ってきて開き、車を指差して、発音するので、言えない物ブルトーザー、ユウビンシャなどを言って聞かせるとエコーする。今までは、聞いても無視されてましたし、エコーなしです。　こんな週末を過ごしてからの保育園！！　月曜日には、なんと、自分からトイレの取っ手をガチャガチャ回しつつチッコ！！そして先生についてもらいチビッコ便器でシー！！！成功。　過去、やっちゃってからチッコ、やる前にチッコでも間に合わないのオンパレードだったのに。便器でチッコは、ウンチのとき偶然に出たというケースで、保育園で自発的にチッコアピールして成功したので加配の先生もコーフンして報告してくれました　それから、今日は、お菓子が欲しくてママに「オカチ、オカチ」と言葉でアピールしていたのをうっかり聞き漏らしていた私ですが、リューリューのほうから、その後すぐ続けて、しゃがんでいる私の目線にあわせようとして両手を太ももにあて中腰にかかんで私の視界に自分がはいるようにして「オ、カ、チ」とアピール！！！その格好がかわいくてついつい笑ってしまった。こんなこんなちっちゃいことですが、奇跡なんだと思うこの頃です

  2006.06.13

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• ちっちゃな奇跡のオンパレード！！

  　リューリューは、今までよく頑張ってきたと思う。　だからこその、出来事なのですが……　リューリューは、５月下旬に、頭蓋の手術をうけた。　前頭縫合早期癒合症の中の三角頭蓋というものにあたり、軽度ではあるが、　様々な検査から推察するに頭蓋内圧が高そうだということで、その減圧の手術をしていただいた。　そのせいで、今、丸坊主であるし、痛い思いもし、怖い思いもしたと思うが、　現在とても元気で、１２日からは保育園復帰も決まった。　勘違いしてほしくないのは、この手術をうければ、なにもかも良くなっていくというほど、発達障害は単純なものではない。むしろ、術後の様々な出来事は、今まで積んできたリューリューの努力の賜物であると思う。　ＡＢＡでのデスク・レッスン、キレーションの開始と継続・サプリメントの摂取、カゼイン・グルテンの除去食、という療育のそれぞれの下地あってのことだ。手術前から、ママのへたくそなレッスンに付き合い、遠くの都市に遠征につれてゆかされたり、好きだった食べ物はカットされ、サプリメントを飲まされ、３時間ごとに昼夜問わずキレーション……　ワタシのジジババなどは、リューリューがかわいそうで仕方ないらしい。　でも……本当は親が一番ツライ。ワタシダッテ、コンナコト、ヤラセタクナイ…　健常児は、もっともっと遊んだり、好きなことをしている。こんなに我慢も勉強もしない。それは、下のスーチャンがいるから、よくわかる。　でも、本当にかわいそうかなー？？？　このまま、何もやらないで、のばせなかったほうが可哀想ナンジャナイカ！！と親には強気で言い返すワタシも、自分の選択に絶対の自信も、実践に絶対の充実性もあるわけではない。　迷うし、不安になることもある。　だから、一つ一つの療育、手術を含めてだけど、可能なかぎり自分で目を通せる資料は　目を通し、本を買い読んで、先輩療育ママさんから逐一アドバイスを仰いだり、　もちろん、反対意見なんていうのも読んでみた。　自分ひとりの子ではないから、夫にも相談してからすべてを実行したのであるが、夫と意見をあわせる　までに、何回も話し合いもしたり、義父母から実父母にまで、相談したこともある。　　そうして、自分でやるだけのことはやって、やる！！と決めたら　あとは、とにかくギリギリまで精一杯努力すること。　息子に悪い兆しがあれば手をひき、少しでもよい結果を手ごたえとして感じられたら、信じるしかない　ということ。　　それで上記のような、療育を実践してきて、なんとか今日まで親子で頑張ってきました。　行ってきたことについて、どれひとつ後悔はないです。　ただ、自分の努力が全然足りないという反省はあります。　それから、療育の実践について理解してもらうこと、公共機関に協力要請することなどについては、　喧嘩もしたり、何回も話し合いの場をもったりして、私生活では、山あり谷ありではなく、　谷、谷さらにふかーーーい谷という時期もありまくりでした。　　療育に疲れ果てたワタシと家事・育児の負担でイライラしてばかりの夫との間に離婚寸前まで発展した夫婦喧嘩があったり、いわれのない中傷に（主には親のしつけが悪いとか、育て方が悪いなど）精神的にまいって義父母宅でキレたりとかシャレにならないことばかりあって、もう、本当に子供とともに家出しよう！！みたいな気持ちをいつも持ちながら、ギリギリのところで踏みとどまっていた生活……　リューリューも頑張ったけど、私たち夫婦もすこーーーしだけ、頑張って乗り越えたことでもあります。　なので、これから書く、リューリューのチッチャイ奇跡は、そういう私たち親子へのご褒美かとおもっているのです。もちろん、１００％の取り分のうち９９％はリューリューの取り分で……笑。　術後、リューリューは、同室のママさんから「リューリューチャン、術前と全然ちがって、おしゃべりになってない？なんか絶えず話し声するし」といわれ、へぇ？と思ったのが、６月にはいってから。　お見舞いにきてくださった知り合いの方が「リューリューくん、すごい反応がいい。」といって、おやつをあげる際、発語を誘導するたび、新しい単語連発！！ここで初めて「もう一枚、ちょうだい」服をあげて「ナーーイ」と言って落ちたものをさがしてみる、「ネー」という相槌などの時にする首かしげジェスチャーなどなどに驚くばかり。　　言葉や動作が誘導付であるが数多く出始めた。さすがに、オオッ！！と感動。それでも、食べ物につられている、といわれればそれまでだが、私には十分な発語だと思われた。帰ってきてからも、とにかく、何かしら人に話し掛けて訴えている。「リューリュー！」と呼ぶと振り向く反応が早い。　ということがあり、これはよかったねーと夫ともに喜んでいたところ……　リューリューの頭にチッチャイ奇跡が訪れたらしい……９日　夜、訪れた奇跡。　入浴中それは起こった。体を洗うため浴槽を出てお風呂マットの上にたったリューリュー。やおら、マットをジーーッみるなり、「キティーチャン！！」「オカナッ！！（魚）」　と指差して名前を言い出した。　ちなみに、魚という単語は教えていない、トトという赤ちゃん語しか言えない。絵カードでも、みせていない。キティーチャンにいたっては、まったく興味なしのリューリューだし、「これはキティーチャン」などということを言ったこともない私。それにそれに、言葉を覚えて欲しいという下心で去年買ったこのキティーチャンの文字マット、リューリュー見事にぜーーーーんぜん見ちゃーくれなくて、絵自体に興味ナシ！！という感じで、ワタシもむなしくなって風呂では言わせなくなって久しい……　　何事？？？？？？？なんで、要求語でもないようなことをイキナリ言い出したのか……しかも、学習したこともなく、エコー練習したこともない、キティーチャンとサカナの発声！！！全くもって発声の理由付けができず、ひたすら、？？？？？？？動揺しつつ、マットにかかれた幾つかの物の名前でリューリューがわかりそうなものを聞いてみる「トケイは？」「洗濯機は？」「ケーキは？」指差して、「トケイ」「センタクキ」「ケーキ」という。こここれは、ＡＢＡでいうところの般化？？？いや、突然、練習なしに興味もなかった絵を見て自発的に言ってくる意味がわからん。全く理解不能！！モンモンとしつつ、風呂に沈み、何気にいつもどおり湯船につかりながら、数をかぞえると、ワタシの手の指の動きを注視しながら、懸命に手を折って数えているじゃーーないのーーー。前は、言える言葉を気の向いたとき、たま～～に発音、ワタシの手元なんかスルーして見ちゃーいなくて、視線は全然違う先。なのになのに、視線の固定具合がいつもより集中しているよーー。一体なに？？？？？手見比べて、動作模倣＆音声模倣いつもいい加減なのに、十までやったよー。どーしてするのー？？？？？風呂上がって、夫に報告して興奮していたら、スーチャンとアンパンマンのドライブ玩具で遊んでいたリューリューが、玩具の信号が青になったとたん「アオーーーーーー！！！」　夫とふたりで何？？？なんなのー、なんで言うの？？？とビビッた。だって、リューリュー、ＡＢＡのデスクで、青のカードみせても、青って全然いえたことなかったし、促して、やっとのことでアオとエコーするのみだったんです。　赤はいえたので、ムキになって、車の運転中とか信号がアオになるたび「リューリューアオだよー」って言っても、シーン。そんで赤になったときだけ「アカーーー」って。　聞き間違いかとおもったら、即座に夫が「今のおまえ、聞いた？？俺、リューリューがアオっていうの、はじめて聞いたぞ」……やっぱワタシの聞き間違いではなかったのねー。　なにこれなにこれなにこれ？？？？？？だって、ふつーに考えれば、その玩具のランプの色、あきらかに緑なんですもの。　みどりはリューリューの好きな色で、「みろりー」と言えるしわかっているから、言うとしたらこの「みろりー」ならわかるんです。　でも、信号機、のランプつまり、信号機ということをウッスラ理解しての「アオー」　ワーーーーイ。鳥肌ーーーーーーーーーーー。夫と鳥肌たてながら喜んだ夜でした。　そして、次の日、１０日、今日ですが、またまたチッチャイ奇跡が……続きは、明日書きます。疲れたー。

  2006.06.10

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• ただいま！！

  ただいまーーー！！昨日、我が家に帰ってまいりました！！まだ疲れ果てている私……病院から送られてきた大荷物も整理もしなきゃだし、家の中はゴタゴタです。笑。それでも、なにより我が家です！！！昨日は、下の子にべったりひっつかれてうれしいやら大変やら……リューリュー、痛いのも怖い思いも乗り越えてよく頑張ってくれました。大きな手術で、私たち家族、両家の親たちも含め、大きな大きな出来事でした。今週一杯は、リューリューとのんびり休養したいと思ってるんですが……とりあえず、無事かえってきたことだけはお知らせしたいと思いました。これからもよろしくお願いいたします。

  2006.06.07

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• 変化出てきたよ♪

  リューリューの発達は微々たるものでゆっくりではあるが、すこーしずつ表出しているようだ。今日も、園では、みんなで外散歩しつつ、お寺さんのお墓道をのぼって帰るという、結構疲れる道のりだ。1時間以上は歩き続けたであろうか。　でも、リューリューは歩くのは結構好きだ。結構歩かされている。遠征もしている。だから歩くことは歩くのだが、疲れやすいので、後でバタンキューということが多い。この前の熱もそうだし、なにかちょっとはしゃいで無理すると、知恵熱みたいにカーーーッと熱を出す。もうすこし体力がついてきて、運動で消費したものをうまく体が吸収してくれるといいのだけど、まだアンバランスなんだと思う。　ところで、今日もオッということがあった。最近、エコーや動作模倣が多いと書いているが、それがもう日常茶飯事というか、般化してきているせいか、耳にするもの、目にするものドンドン言葉や動作にでてくるようになった。　なんかあかちゃんの会話はじめみたいな感じ。　帰りにこんなことがあった。みんなで民家の軒下の植木のかげにいるネコに声をかけたりバイバイをすることがあった。ちょっと前のリューリューなら黙殺か、見るのみだった。ところが、今日は、ちゃんとネコをみて、私が「ニャーニャバイバイねー」と言うと、「ニャーニャバイバイ」というではないか。驚き！！！　お友達の名前も、連呼する。　完全に私のエコーではあるが、耳で聞いたものを口にだして言うという一番の基本がやっと出てきた。とてもうれしい！！　うちの中でも、要求語が多くなり、知っている単語すべて動員して、必死に訴える。「ティッシュ、あけて」←とってといいたい。笑。「手ッテ、ちょーだい。」←手をつないでください。「おんぶ」おんぶして「からぐるま」←肩車して。「パパ、パパ、オーイ」←パパの注目をひく。などなど。リューリューの知っている動詞は、開けて、チョーダイ、なので、私もそのつど、とって、とか、手つないで、などと言っているが、まだまだすぐには無理らしい。　　てっとりばやく、自分の知っている単語で、名詞と動詞をくみあわせたという、突貫工事的な要求の発語である。　　失敗したのが、台をふく台布巾を私は「ダイフキ」と呼んでいるのに、パパが「ゾーキン」などといっていたものだから、リューリューは言い易い「ゾーキン」で覚えてしまった。　ゾーキンちょーだい。とは、手をふきたいから布巾をくれ。との要求である。笑。リューリューのおしゃべりを聞くのはいつ？会話できるのかしら？と夢見ていたことが、少しずつかなうような夢に近づいてきたのかもしれない。もっともっと療育で伸ばしてあげたい。

  2006.04.28

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• 発熱！！！

  土曜日は花見＆公園で遊び、日曜日は花見＆動物園と出かけづくめだった週末。日常も施設まで行き来で結構疲れていた。そして今日は、温水プールで遊んだのだった。………夕方、いつもは妹のスーリンがもどってくると、うれしくてふたりして飛び回るのが常だ。リューリューがコタツにもぐりこんだまま全く出てこない。おかしいな？？？？と思いつつも夕食の支度で忙しくしてチェックできなかった。パパが帰ってきて、様子をみていると「眠そうだ」というので、そういえば、水泳したし昼寝してないし…くらいに思っていた。夕食はリューリューの大好きなカツ。ガツガツ食べていたので、眠いようだから、食事のあとすぐ寝かせようなんて思っていたら……様子がおかしい。熱だった。かる～～～～く３８度を越え３８．６度もある。とたんにバタバタしだすことに。キレーションロングも６時で中止し、締めとして逆流防止にＤＭＳＡを９時と１２時にするかしないかを９時の熱の状態で決めることに……とにかく、もう着替えて歯を磨き、座薬をいれ寝かしつけることに。バタンキューで寝てしまったのが７時２０分くらいのこと。もちろん、その間、スーリンがうるさいので、ちょっとの間、隣の義父母のうちに連れて行ってもらう。７時半にリューリューの睡眠を確認したあとに、スーリンを風呂に入れてさっさと寝ることに。　９時熱をはかったら、少し座薬が効いたか３８．２度くらい。で、ＤＭＳＡを飲ませ、１２時にも飲ませた。ロングはここで1度オフ状態になったので、次のキレーションの再開は、５月３日以降となる。なんのかんのいって連休中はキレーションぬきになるだろう。再開は、様子をみて６日からか……　かなりの疲労に加え、プールでガタガタ震えていたことにもう少し考慮すべきだった。　完全に浸かっているいる分には温水プールは温かいけど、立っていれば胸から上がずーっと出っ放しで寒い。　肩から冷えたようだ。　出たあとも外が暑いこともあって車ではクーラーをかけ、逆に館内は汗をかくくらい暑かった。汗冷えさせてしまったかもしれない。　全部のことが重なっての発熱だったようだ。　夜中あまりにも、熱く、手のひらが握れないくらい熱くなっていて焦る…『どーしよーどーしよーどーしよー』　午前二時に計ると３８．４度。あまり変化なし、どころか少しあがってきている。またまた座薬を入れる。風邪ならば、咳やら鼻水やらあるのに、リューリューの場合、本当に知恵熱みたいに熱だけガーーーッとあがる。疲れたり、行事で興奮するとなりやすい。それで朝方には下がるのだけど……　いきなりの発熱は本当に心臓に悪い。まあとにかくゆっくり寝かせてやろう。

  2006.04.24

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• トイレ訓練とリトミック

  トイレ訓練は本腰いれるのは入園してからになるが、実は、最近、とてつもなく意欲的であるリューリュー。ってゆーか、まあ、便意があるときに「ウンチ」と言ってくるようになったので、トイレに誘導→脱ぐ→ママ便座セット→のぼってまたぐというパターン。それでかならずしも一回ででるわけでない。昨夜など４回目。しかも、出掛かっているときになってしまった。もうできっているとおもい、便座セットやらないでいたら、なんとまだ残りがあり、無残にも床に。それはいいのだが、ママが手間を惜しんで４回目をセットしてのせなかったのが悪い。のこりをここでできたのに。惜しい驚きは、この言動なのだ。つい最近までは、出ちゃってから「ウンチ」という事後報告だった。なのでヤレヤレだった。　でも、ここ数日、便意がおこると「ウンチ」というようだ。なので、軽い便意だともたもた準備しているあいだに、「ナイ」ということになってしまう。　なかなかに難しいのだ。それでも、うちでコツコツつきあっていたせいか、昨日の保育園で「リューリューちゃん、今日、自分からオムツとりにいって私に渡して、ウンチっていってきたんです。トイレであけたらなくて？？とおもったら、ちっちゃいウンチがおしりの間にちゃんとありました。」とうれしそうに先生が報告してくれた。　オオッ。すごいじゃないか。　トイレで何回も何回も、おむつとってーといって取らせていた甲斐があった。　ついでに、スーリンは昨日はじめてトイレでウンチができたので、残り半分だけだけどね。ご褒美にクッキーをあげた。　というのも、スーリン、チョー便器嫌いなので。座っただけでももうけものが、なんとウンチまで。泣いてもいたが、後半は冷静になり、スヌーピーの便座のおもちゃで遊んで余裕も出たりして。　うーーん、とりあえずウンチはなんとか進展してきているなあ。　ウンチの次の話題がリトミックというのもすごいが最近、リューリューは幼児番組の歌にあわせて腰をふったり、楽しそうだ。なので、リトミックなんかどうかなーとは前々から画策していたことではあるが、今日、とあるツテで、近くにリトミックやっている教室があることがわかり、内容もかなりしっかりしているようなので、体験の申し込みを。　ただ、まだ未定なので４月になった。実は、来年度行く療育施設には月に三回、音楽リトミック教室というものがある。なので、わざわざお金はらってまでも、という気持ちもないわけでないが、療育施設からまた一年で保育園にもどるかもしれない。　そのときには、施設でならっていられたことがすべておしまいではかわいそうだ。　スイミングとか、乗馬とか、絵画とかはある程度しかたないし、保育園でやってくれることもある。　リトミックは習い事の一つとして、社会性を磨くにもいいかなーと。まったく違う地域の子供たちでもあるし。　まあ、とにかく参加してから決めることだけど。　リューリューの障害のことは、正直にお話した。発達障害なので、指示通りなかなかできないこともありますと。すると、教室にもそんな感じのお子さん（多動）もいらっしゃるので、全然問題ないです。気になさらないで気軽に参加してみてくださいとのことで、先生の感じもとてもよかった。　場所もたぶん、うちから車で３０分以内くらいだと思うんだけど。実はこの市にはあまりいったことがない。帰ったら夫によく聞いてみよう。笑。月謝かかるけどなー。そのことも相談しなきゃ。

  2006.03.29

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• 喜んでいいのか？！

  　今日はバレンタインデー。朝から、隣の義父の分と、オット＆リューリューの分、ふたつケーキを焼く。一つはもちろん、グルテンカットのケーキだ。　それでも、このところ、ダイエットケーキもなかなか好評の味に仕上がっているし、たま～～～～に特別な時に作るものだから、リューリューも食べれる機会には、私の分までがっついて食べる。クリスマスに作ってあげれず、元旦に焼いた正月ケーキ（笑）はワタシの分までたべ、ワタシは食わずじまいだったのだ。　材料は、ホワイトソルガムという稲科の粉、オリーブオイル、きび砂糖、アルミフリーベーキングパウダー、卵でスポンジを作るのだ。　飾りは、豆乳ホイップとイチゴの予定。　二つ焼いていたら、お昼になってしまった……　その前、保育園送りの帰りに年末に出した、リューリューの血液検査の結果をもらいに近くの内科にいってきた。本当は、1月年明け早々にも行く予定が、インフルエンザでふせったため、丸々一ヶ月も遅れてしまったのだ。　結果、腎機能、肝機能、血液成分特に問題もなく、栄養的にもなんら問題ないだろうとのこと。　ＣＦＧＦダイエットしているのと、キレーション関係をすることになると、やはり、体調管理が一番の問題になる。　近くで血液検査がうけられるのは本当にありがたい。　ところで、今回、リューリューの血液型も調べてもらったのだが、なんと、私と同じＯ型だった！！！ワーーーイワーーーイ。　まあね、性格とか、体質なんかが私に似ているなあと思ってはいたけどね♪　………だけど、嚥下障害ぎみなのまで似ているじゃないの！！喜んでいいのか？！　それから、ワタシ的Ｏ型特徴かもしれないが、モノスッゴーーーイこだわりとか、神経の細かいところがあるくせに、反面ズボラで飽きやすく、根気がないというところ、頑固でなかなか自分の誤りを認めないところ、こんなところが似たらイヤだーーーーーーとおもっているんだけど。笑。　……頑固であやまらないのは、すでに実証済み。目に涙ためているくせに、なかなか「ゴメンチャイ」言わない。こっちが、やさしく抱きしめて、優しい声で「ゴメンナサイは？」というところまでいかないと、「チャイ。」と言わない。こっちも折れずに、ほっといたら、昨日の夜なんぞ、ひとりでパパの部屋で布団にちゃっかりはいって泣いてんの。笑。　ちなみにスーリンは、最初の一喝で、突っ伏して号泣！！！！スゲーうるさいです。笑。　全然タイプちがーーーーーーう！！！　……果たしてスーリンは何型か？？？恐らくパパリンと同じＡではないかとにらんでいるのだが。笑。

  2006.02.14

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• 嚥下能力に問題あり？！

  このところ、カプセルを飲み込ませるに躍起になっていたママだけど、リューリューの吐き戻しや、普段の食事の様子などみて『あれ？』と思うことがあった。　それは、私と同じく嚥下に問題があるということだ。私は、小さいとき、かかりつけの小児科医に「食道が細くて、飲み下しがきつい。１０００人に一人の割合でいるのだけど、成長とともに、食道も太くなるから心配しないでいい。手術も必要ない。」と言われたそうだ。　母は、そんな私に、食事させるのにすごい苦労して、バナナやほうれん草のすり身を少しずつあげたり、果物は、ガーゼでしぼった汁をのませたりして食べさせていたそうだ。　私にも吐いた記憶が残っているくらいだから、恐らく、年中くらいまで続いていたのではないかと思う。　固形物はのどによくひっかかって、オエーっとなり、風呂場にいって吐き戻していた記憶がある。　しかも、若かりし父に「きたねぇーなー。」と言われたことまで覚えている。笑。　リューリューは私の小さい頃に比べれば、そんなにひどくないが、食事の最中ときおり、オエッとなることがあるし、何かと吐き戻す。　一つ下の妹が、プチトマトやウズラの卵などを数回噛んでガンガンいけているのに対して、リューリューは、本当にすこーーーしずつ飲んだり食べたりだ。　ふと、私と同じ嚥下障害かも。と思い、とある人に質問したところ、おそらくそうだろうとのこと。　まあ、器官の発達が進めば私のように、問題もなくなるのだが。　問題は、こんな状態なので、カプセルについて躍起になっていたことが、酷な仕打ちだということだ。　とりあえず、３つくらいならいけるがそれ以上はムリだ。　日々のサプリメントを昨日は、ほとんど1日かけて練り直した。オンラインショップでリキッドものを検索しまくったのだ。　今まで、タブレット、粉、カプセルで購入していたものをできるだけリキッドに替えるつもりで、さがした。　とりあえず、　ビタミンＢ群、Ｃ、カルシウム、マグネシウム、亜鉛、クランベリーエキス、ミルクシスル（肝臓負担対策）　それぞれリキッドものがあったが、成分的な問題、量的な問題で、アドバイスを仰いで調整中である。　これがすべてリキッドで摂れれば、固形物は、ほとんどない。　消化酵素と、善玉菌サプリだけだ。　ちなみに、ビタミンＡとＥはすでにリキッドで手に入れている。　上記のものを今まで粉末にしてジュースにしてのませたり、カプセル練習していたが、カプセルだけにすると、すごい量だ。　ジュースも、これだけの粉末を溶かすと、舌ざわりが悪い上に味も悪く、リューリューは最近まったく飲まなくなった。　リキッドものであっても、量がかさむのであれば意味がない。小さじ一杯くらいで必要量をとれるものでなければ。　ということで、今のところ、サプリに関しては、一から出直し状態のところにきて、急遽、サプリ自体の変更→購入という羽目になりそうだ。　それでも、嚥下障害について、早く気づいてよかった。　私自身、昔、すごいつらい思いしたから、リューリューに無理強いはできない。　私よりは、食事もとれているけど。　冷え性なところといい、この嚥下障害といい、私に似ていてチョッチかわいそうなリューリューであった。　

  2006.02.08

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• リューリューが頑張っていること。

  今、リューリューは、毎日、カプセルを飲む練習中だ。毎晩、カプセルを２～３個くらいだが、水とともに飲めている。カプセルの大きさは、２～４号という、ごくごく小さいもの、長さ的には、１．５ｍｍとか１．８ｍｍとかくらいだ。　これは、もちろん、サプリメントなのだが、全部がこの大きさのカプセルにはいっているわけではない。大きいものもあるし、錠剤もあるし、粉もある。それを空カプセルに詰め替えて飲ませるのだ。　といっても、現段階で、すべての必須サプリが飲めるはずもない。なんといっても、練習中だからだ。先週からはじめて、ゲロしてしまった日と翌日は休んだが、今日で５日目だ。　小さいせいか、２～３個ぐらいは飲める。だが、今のリューリューはそれが精一杯。なにしろ、異物を飲むという感覚がまだつかめないので、半ば、強引に水とともに飲ませている。オットとふたりがかりだ。　　ジュースに溶かしてという方法が味覚に敏感で通じなくなり、サプリを全部ねったものを口にいれて飲ませるのは、かえって舌で味を感じて頑としてのまないし、オプラートではあっさり破ける。　さんざん、悩んだが、カプセルを習得させることにした。　味も感じず、一瞬で終わるし、頑張ったご褒美にアレルギーのココアクッキーをもらえるので、リューリューとしては、一番負担がかからないかもしれないと思ったのだ。　あとは、もう少し、飲むことになれるだけだが、歯磨きと同じくまだまだ時間がかかると思う。　問題がひとつある。つまり、空カプセルに粉づめする作業だ。これがこれからのワタシのよなべ仕事になるかも……笑。まあ、リューリューのためだから、いいや♪「かあさんが、よなべーをして、カプセール粉つめたー。」ってな毎日になるだろーなー。笑。　パパリンに「粉詰め、夜手伝ってー」とたのんだら、カプセルの大きさと小さいジョウゴみた瞬間、「おれ、手がだめだー。こーゆーのできねーんだよー。」と引いていた。ちなみに、彼は、細かい作業の際、手がイジョーにブルブルとぶるって仕事にならないので、家庭内の細かい作業は常にワタシだ。　言ってみただけさ………。　カプセル飲み、スムーズにできればできたで、毎日のサプリメントを飲まなきゃならないので、できたらオシマイというより、できたらなお、加増だけど。　それでも、体質が改善されれば、卒業とか、量の減少とかいう日はいつかくると思う。それまで親子で頑張るのだ。　今日、とてもうれしいことがあった。偶然だが、リューリューがワタシのアクエリアスのはいったコップをみて「これ何だ？」と言ったのだ。　ものすっごいおどろいた。　えっ？と、ついひさびさに大文字を使うくらい驚いた。笑。　『今、疑問投げかけた？？』それで「アクだよ。」と言ってあげたら、←ちなみにアクとは我が家ではアクエリアスのこと。　もう一度、今度は、コップの中の浮かんでいる氷を直接指差して「これ何だ？」と言った。　チョーチョーチョーーーーー驚いた。「氷だよ。コオリ」と言うと、リューリューも「コポリ」と不明瞭ながら真似した。　オイオイオイオイ。パパリーーーーーーン！！！と呼んで「いいいいいいま、リューリューが自発的に、これ何だ。ってコオリのこと聞いて、コポリってゆったーーー」というと、パパリンも「ウッソーーーーーー」とおどろいた。でも、今夜は、それで自発的には質問しなかった。　さっきの夢かなーと思い、これ何だわかっているのかなーと実験するつもりで、リューリューに「これなーーーんだ？」とワタシのめがねを指差した。「めぎゃねっ」と応える。うそ、わかっている。　そんで、ハタと思い当たった。下の妹がいままさに、「コレナンダ」「コレナンダ」の嵐で、辟易するくらい質問魔なのだ。　家庭内で、自然に飛び込んでくる風景。「コレナンダ」と妹が大人にきくと、大人が「はさみ」とか、「えんぴつ」などと数多く繰り返される質疑応答の日常だから、リューリューにも目に入る回数が異常に多い。　それが功を奏したのか！！！！！ラッキィ～～～～～～～～～～～～～～！！！！！明日もできるか定かではない。でもでもでも、チョーうれしい夜のひと時だった。

  2006.02.05

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• 最近のリューリューができること。

  元旦あけから、パパリンがインフルエンザA型にやられている。今日も会社を休んでうちに寝ているのだが、彼の部屋は開かずの間と化している…子供たちが「パパ～～」などとはいるものならば、「はいっちゃだめ！」というパパの叱責＆ママの「さあさあ、出ますよー。」という追いたて。　　「こどもにうつったら大変」とばかりにこもっているパパだが、残念なお知らせがあります。　子供たちも風邪ひきました。笑。といっても、咳だけだから、インフルエンザじゃないとおもうんだけど。というワタシも、風邪だし。　　というわけで、なにもかもストップ中。具合悪いとこきて、家事育児一切一人という母子家庭状態なとこきて、寝たきり病人の看護までついてきたーーー！笑。　１日、１０着以上のパパリンの汗まみれの服をあらったり、ご飯作ったり、めんどうなことこの上ない。笑。　だって、自分も猛烈な涙目とくしゃみ、せきに苦しんでいるのに……甘草茶飲んでなんとか動いている有様。　しかも、子供たちが帰ってきたら、寝るまで一切腰をおろせず、ひたすら家事育児。寝るのがどんなに早くても９時になってしまう。子供たちもかわいそうだが、私もかわいそうだ。　とうてい夜中に起きて勉強などできず、またリューリューも風邪気味なので、キレーション関係もストップだし、サプリは発注しなきゃだし、ＡＢＡの資料は読めないし……ちょっち凹みかげんのリューリューママです。　それで、今日は、リューリューの今の現状について記録しておこうと。今、リューリューができることってなんだろうと思ったので。　最近は、人真似がとても上手になってきました。ジジの舌鳴らしや、パパが教えたおなかポンポコ、などのジェスチャーものも、おもしろければ何回かでその日のうちにすぐやります。　言葉としては、まだやっと二語がたまに、しかも要求語です。豆ちょーだい、ジュースちょーだい。あとは、単語です。　絵本をみて指差して自分の覚えている名詞を言いますが不正確な発音です。それでも、納豆、豆腐、ジュース、牛乳といういつもの言葉に加えて、最近は、マヨネーズがマネェズ、ケチャップをケチャプ、興味のなかった肉の絵も、「に～～～く」ということもあります。　義ババが仕込んでくれていることもあり、ティッシューも言うようになりました。　外に雨が降った日に「あ～～～め」といってオットを驚かせました。　エスカレーターはうまくいえませんが、エレベーターは、エレータ、などと言っているようです。　テレビでやっている英語であそぼのポテェイトォーという発音を真似してポテートーということもあります。このイントネーションの強さと、発語のはっきり加減がうけている様子。　オットセイのオウオウオウ！というのも一緒になって、オウオウオウ！とやっています。本当は、その後に放送している日本語で遊ぼのほうを積極的に真似してほしいけど。笑。　　それでも、テレビはあまりみません。ついてても、みていることは少ないです。主には、この英語であそぼと、日本語であそぼ、それからピタゴラスイッチの一部分（仕掛けのやつと、数えてみよう、のところ）　今日は、それでも新年からまた始まったミッフィーをよろこんでいました。ワタシが「ミッフィー」だよ。というと、「ミフィー」と言って喜んでいました。彼のツボが今ひとつ何なのかよくわからないのですが……わりとかわいいものが好きなのかなー？？？　ちなみに、戦隊物、ウルトラ系、アニメなどは一切興味なし。アンパンマンのアニメも……。テレビッ子でないのは確か。　遊びとしては、まだ単純な作業、運動に終始している。スーリンと、ひたすら、飛び回っている。高いところから飛び降りる。高いといっても、主にはイスとかコタツくらいの高さだけど。　追いかけっこ、とりあい、喧嘩など。おもに体系の遊び。笑。　建設的なこと創造的なことはまだ遊びのなかにいれられない。ティッシュをこまごまやぶく、鉛筆をガチャガチャと混ぜる、小粒なものを取ったり落としたりして遊ぶという段階。　周辺自立は、まだまだ。やっちゃってからアピールするのはウンチのみ。それもたまに言わないで遊んでいることもあり。　着替えは手伝わないと、おおまかなことしかできないので、下の妹より時間かかかります。　ものすごく気長に待っていれば、ひとりでもできるのですが、朝など保育園の時間もあるので、最後の細かいところは手をだしています。　力がいまひとつないようで、仕上げのズボンの持ち上げとか、袖口から手をグンと出すところがなかなか難しいようです。　ＡＢＡもキレーションも全くやっていないので、急激な変化はありませんが、それでもゆ～～～～～～～～っくりとは発達しているようです。　体調が回復したら、キレーションも始めたいですが、一昨日からのひきはじめなので、まだ先になりそうです。　こんな感じで焦るのは気ばかりですが、親がイライラしていても仕方ないので、長期戦で構えます。

  2006.01.05

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• 言えるようになったこと。

  都合で、実家に泊まりにきた。ワタシの実家のジジババは日常顔をあわせるわけではないので、リューリューの成長ぶりや変化がわかるらしい。今まで、名前も苗字しかいえなかったのが、ババがうながしたら、名前までたま～～にいうようになって驚いた。　発音が不明瞭不鮮明なのは仕方がないが。それでも、自分の写真が張ってあるのを、ババが「これ誰だ？」と何回も聞くので、誰だ？という単語を覚えてしまい、写真をさして「これ誰だ？リューリュー、エーンエン」と言ったりする。つまり、自問自答だけど。リューリューの泣き顔の写真なのだ。三語も続けてしゃべったこともないので驚いた。　あとは、単純な二語も連発する。「ナッツ、ちょーだい。」や「まめ、ちょーだい。」というチョー単純なものだが。　服をぬぎたいとき、前ジッパーを「あけて。」とか、袋にはいった蒸し芋を「あけて。」とお願いしたりとか……　うちにいるよりも、ババのうちでのほうが反応が多いのは、きっと、ババがスゴイ大げさに喜んでくれるからだと思う。ちなみにジジは障害のことはしらない。ババのみ。ババは、リューリューがあたらしいことを一言いえると、抱きしめて大喜びする。だからリューリューにとってはそのババの反応が、ＡＢＡでいうところの協力な強化子になっているようだ。　　それで、ワタシの目の見えないところで、ババとリューリューのとき、言えたことがあったりすると、余計にババが感動ベリマッチ状態になり、私に報告する。それで、ワタシがまさかぁ～～などと思っているのにリューリューがやってみせるから、ワタシまで感動ベリマッチ状態でさわぐので、リューリューもすごい自分で喜んでいる。　たまに、こんなことがあると、子供の成長などが他人からはっきりみてもらえていいし、子供もジジババが好きなので張り切っている。　　この前、発表会でやったばかりの踊りまで、披露するし……ハッスルしているのはいいのだけど、それを発表会でやってくれよー。笑。　とまあ、うちの実家でいくつかいきなりできるようになったこともあり、収穫の週末だった。

  2005.12.18

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• 七五三参り！！

  今日は、昨日宣言したとおり、お宮参りにいった。一家四人とジジとで計５人だ。そんで、一応、礼装というほどにはいかなかったが、正式なスーツ姿で夫婦。リューリューは披露宴に着ていった上下黒、白シャツ＆ネクタイという姿。スーリンは、普段着だ。まあ、ふたりともプーさんオーバーを着せたので見た目かわらないが。　近くでも大きく全国でも知名度の高い神社だが、特にそんなことにひかれたわけではなく、本当に地元での産土神さまとして、初参り、七五三と子どもの節目、節目に必ず参拝する方が多い神社なのだ。　で、リューリュー一家もなんとなれば、今までの無事をお礼し、これから五歳までの加護を祈願しにいってきたのである。　でも、薄暗い拝殿の中、少し機嫌も悪く、最後に神主さんのおはらいを怖がるというね。……神さんにシリむけるし……シクシクシク。　罰あたったらどーすんだ。リューリュー！！そんなこんなで大変だったけど、ホッとしました。なんか行事がめちゃくちゃ日本人ですが、意味深い行事をきちんとするというけじめが日常のなかであまりなされなくなりつつある現代、子どもを持ってから意識するようにはなりました。　夫の生まれた町に移り住んでから、あまりにも田舎的行事が多く、面くらいましたが、昔の日本であたりまえだった日常がまだ息づいていることは、いいこともあります。逆に因習臭くてイヤなことも正直あります。でも、お盆にジジがつくるナスやきゅうりの動物や、藁を焼く送り火、親戚みんなで行く墓参りは夏の風物詩となりつつあり、先祖の供養も何回もきっちりされているのを見ていると、死んだ後もこんなに大勢の人にいろいろしてもらえて死んだ人もうれしいだろうなあと思います。　私たち世代が死んだころ、果たして、これほどまで懐かしがり、大勢のひとに墓を参ってもらい、供養してもらえるのかと思うと、はなはだ疑問です。子どもも私たち世代からぐっと少なくなりますし、私たちの子どもは更に少ないです。　リューリューは長男の子です。ゆくゆくは、○○家の墓などを守っていく立場でもあります。あまりそんなことを押し付けるつもりもありません。縛らせるつもりもありません。　でも、たぶん、こういう日常があたりまえに生活としてあると、押し付けなくてもたとえ、この地にいなくなっても、先祖を供養したり、神様をおまつりしたりということは体にはいりこんでいるかもしれません。　ワタシはダメでした。きっと、世俗的すぎ、なんでしょうね。こういうのは、うちの父母も全然、そういう面での手本は日常でしませんでした。祖父母のうちにいったときだけ、見ていましたが。祖父が新しい熨斗紙に細工をほどこして飾り、神棚に拍手を打つ。その祖父の細工作りを見るのが好きだったし、神棚も神妙な気持ちで眺めていました。　翻って、我が実家。父がしたことは一回もみたことがありません。母も年末のときだけしか神棚を掃除してませんし、手をあせたのを見たことがありません。そんな粗末な扱いの我が家の神棚でした。　これが今の私たちの親のほとんどかもしれません。私たちがうしなってきたもの。それをリューリューとスーリンは日常今、当たり前のように受け取り生活してるのを見ると、なんとなく不思議です。日本の大切なあるものが世代を越えて、またつむがれているような希望もあります。　日常、ジジババの家で遊ぶ。お供えの物をねだる。ちゃんと仏さんにご挨拶してからだといわれて、頭をさげ、「チョーダイ。」あるいは、「（お願い）します！」と言ってからとってもらっていただくように自然となる。鐘をならして南無させてから、線香・マッチ棒をもらって遊ぶ。（←リューリューの好きな棒状なので、よくとって遊んでます。）　当たり前のように仏壇があり、挨拶をして、物をもらう。死んだ人もそこでちゃんと子どもたちから断りがもらえるんですねー。笑。　基本的な節目の行事に詣でる。　毎年、お礼参り・初詣に行く。　別に宗教がどうのというのではありません。これが療育に関係あるかといわれればないといわざるを得ません。でも、人間というものは弱いものです。強いものではありますが、何かにすがることも必要です。それが、こういう行事にあらわれていると思います。　それを子どもに強制するつもりもありません。　祈りや祈願というものは、強制ではできません。　子どもをもってはじめてもつ、子どもの健康、成長のために祈る、親なら当然の感情だと思います。日常頑張って祈っているから、子どもが生まれてから一度も参拝したことなどないという人はマレではないでしょうか。　自分は具合悪くなっても、疲れきってもどーでもいいから、子どもを！とみなさん捨て身でがんばっていらっしゃいます。　リューリューの障害は、よくなるかも成長するかも、保証のないものです。確かにいくつかの有意義な方法はみつかりました。それは、ワタシたち親が、大人が努力すれば、ある意味成果はあがるでしょう。それでもその親がそういうところまで全力で努力できるか、精一杯やれるかとなると、本当にキツイ道のりです。完全というわけにはいかないでしょう。　ワタシなど、他人のサイトでの情報や、参加している活動の資料などをチラッと目にしただけで、その膨大な知識と、勉強量に圧倒され、『果たして自分が実践できるのか』と早くも腰がひけているような状態です。　でも、とにかく、今日参拝したのは、次の五歳を節目にそこまで、全力でやるしかないということを明確にしたかったのです。　つぎに、詣でるのは五歳の七五三です。そのとき、少しは、笑顔で参拝したいものです。　それから、リューリューも神さんにケツをむけないようになっていてもらいたいものです。笑。抵抗して腹まで出すし。まったく……　ちなみにそのあと、ジャス○での写真撮影では、一気に不機嫌が噴出して、泣き喚き、着替えどころではなく、キャンセルして退散しました。　まあ、いいけど。　来年、スーリンの時、リベンシ゛してやる！！！

  2005.12.10

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• リューリューの言語能力

  １０月のはじめに心療内科で、新版Ｋ式の検査を受けた。　言語・社会能力は２６！これだけだと、１歳に満たない。その当時、リューリューの単語は数えると、２０～３０くらいだと思う。ママ、パパ、まめ、チィズー、フク（隣の犬の名前）、ワンワ、など。主に２文字語である。　９月上旬にみてくれたＳＴ（言語療法士）のＩ先生は、「個体差を超えている。」といった。でも、私に「今までひとりでよく頑張って子育てしてきたね。年子の子どもふたり、食べさせてオムツかえて、大変だったね。えらかったね。」とねぎらい励ましてくれた。このとき、本当に自然に泣いた。　前にも書いたが、そんなことを言ってくれたのは後にも先にもこの先生だけだ。肉親ですら、誰一人言ってくれなかったし、夫も義理の縁者も誰一人そんなことは言ってくれなかった。　うちの母曰く「子育てなどしてあたりまえ。専業主婦でならなおさら。」という感じだった。　かえって子育ての「ここが悪かったんじゃないか。」「こうしなきゃならない。」「こうしてたらよかったのに。」という批判や反発、反省を求められてばかりだった。　誰一人、「よくがんばってきたね。」などとは声もかけてくれなかった。それで、悔しくて悲しくて、悔し涙は流した。　日常にまったく救いがなかった日々だった。リューリューの言語も１０００語などとうてい足元にも及ばぬレベルでへこんでいた。長文を読むなんて夢の夢だった。　それでも数えてみると、２０～３０語。親の欲目でわかる人にはわかる言葉をふくめて５０語いくかどうかといったレベル。そんな中、受けたテストだった。　リューリューは言葉を出さなかった。　機嫌よく、積み木をつんだり、物をいれたり、出してはいたが、先生相手に、言葉を出すということが、とうとう最後までなかった。　先生の呼びかけにも、最後のバイバイにも応えなかった。　「普段は、どうですか？」と聞かれ、焦る私は　「普段は、ちゃんとバイバイも言うし、パパ、ママとか簡単な言葉をいくつか言います。」と言った。　１１／４診断の日。担当医師は、心療内科からの結果を見せながら私たち夫婦に説明した。言語・社会２６のところに、『言葉一言も発せず。』と書いてあった。………言葉についても、不明瞭な発音で不完全。９ヶ月レベル。頭にはカーーーーーッと血がのぼっていたが、背筋には冷たい冷や汗が流れていた。改めて、検査の冷たい一面を知った。　リューリューの何がわかったというのだろう。一時間あまりの検査で本当に判断できるのか？？？やっぱり、２０万かかっても一日がかりで検査してくれる○○クリニックにすればよかったか？でも○年待ちだし……でもでもでも………頭の中をいろんなことがかけめぐっていた。先生の言うことなど、この検査の文をよんでいるだけだから、言葉でハイハイと相槌打っているだけで頭になどはいらなかった。で、違うんじゃないの？？？とばかり思っていた。　なぜ、そう思ったのか。実は、９月にＳＴのＩ先生がみてくれたときは、リューリューはいくつか単語をしゃべり、アイコンタクトをしながら、カードや物のやりとりをしていて、先生は私の泣くのを見ながら、「一才半くらいかなー。でもねー、この子、わかっているよ。理解しようとする準備はできているよ。」とおっしゃってくださっていた。さすがに、「んー、２歳というにはきついけど。」とは言われたけど。だから、９ヶ月というレベルに素直にうなづけなかった。９ヶ月だろうが、１歳半だろうが、当時3歳２ヶ月なのだから遅れていることには間違いないのだけど、対応とかがあまりにも、違いすぎた。　こういう反応しか出せなかった。だから、こういうことできるみたいだけど、確認できなかったから、結果はこうね。という感じが本当にイヤだった。　リューリューは、運動面では９６とほとんど月齢に近いので、総合的には中度となったが、言語面だけでいえば重度なんだろう。　………これが９～１０月初旬のリューリューの言語レベルだった。そして、それから、２ヶ月後の今。少なくとも、進歩してきた。自分の姓だけ、「○○○」といえる。だっこと声をかけてダッコをねだる。絵本を指差して、「なっと（納豆）、トーク（豆腐）、ジュッチュ（ジュース）、ギュニュ（牛乳）ジャム、パン、マメ」などと言う。　ちょーだい、オハヨ、センシェ（先生）、など第三者にも言葉で話す。イヤイヤ、手ッテ（手をつないで。）オカワリなどの要求、否定もする。体の名詞もいえるようになった。目、鼻、口、頭、足など。　少しずつ少しずつ亀の歩みのようにノロノロとではあるが、リューリューにとっては、とてつもない一歩を日々進んでくれている。　まぐれのように、自分の名前をリュー○○というときもある。　そんなときは、涙がでるほどうれしい。　でも、どうも、発声が確立できていないようで、発音しにくいらしい。口の形が作りにくいみたいだ。というより、どういう口の形がいいのかわかりかねているところがある。　ＡＢＡでは、その発音も一字ずつ丁寧に教えていくらしい。あまり、自己流の発音をさせるのもよくないかなあと、オウムのようにただ耳から聞いた音だけで発音させることにも躊躇している。　ちなみにＡＢＡのつみきの会に入会したばかり。とりかかるのはこれからだけど。　そんなこんなのリューリューだけど、こうやって書いてみると、少なからず成長しているものだとわかります。　親は日常だから、ついつい忘れて、発達が進まないとイライラしちゃうものだけど、この2ヶ月、リューリューも成長してきているんだね♪

  2005.12.07

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• 保育園発表会！

  今日は、午前中、保育園の発表会の日だった。　全体での催し物といえば、１０月はじめにあった運動会で、ブログ開設前の出来事なので書いていないけど、リューリューもスーリンも保育園にきてまだまだ環境に慣れきってなかったのでふたりして泣きとおしだった。　ふたりとも、親子でやる出し物には、おとなしく出ていられるのだけど、あとは先生に抱っこ抱っこで見ていて、大変そうだった。　保護者がでる競技は、リューリューの分、スーリンの分とふたりで出ることになり、その間、ふたりを姑にみてもらったのだが、リューリューが聞き分けなく泣き叫んだので、そうとう手を焼いていたらしく、私がもどるなり、とびついてくるリューリューの背後で、姑が一言。「ウルセー、バカッ！！」とすてぜりふ。それにはそうとう頭にきたし、凹んだ。　障害児相手に、馬鹿はないだろう。馬鹿は。かえってから夫に文句いいまくった、ワタクシ。こういうことがあったんで、夫も実家とワタシとの間でストレスがたまっていたこともあったんだと思う。　その一ヵ月後の１１／６に史上最悪で最低の夫婦喧嘩がおこるのだが、それの顛末は削除してしまった。　　そんなこんなで、その喧嘩からまた一ヶ月乗り切ったところでの、発表会。親としては、この日は、特別な思いもある。　実は、保育園の先生にセッティングしてもらって、未満児クラスの母親に集まってもらい、リューリューの診断や状態のことを公表することにしていた。子ども同士の関わりや、親としてのかかわりについて、認識してもらいたかったのだ。　これまでそれほどのトラブルを起こしたことはないが、リューリューだっていつ他の子とのかかわりで加害者になるかもしれない。被害者になるかもしれない。　そんなとき、リューリューには、そのときのことを伝えることができない。相手の子の言い分だけで対処することには親同士、とまどいもあるだろうし、それまでリューリューの障害のことを黙っているのは、リューリューにとっても、メリットがない。　なので、親同士、まず、顔をあわせて話をし、現状を理解してもらうことにした。　それで、発表会前にその場を設けてもらった。　聞いておけば、発表会で、リューリューのことも違う気持ちで注目してもらえるし、見れば、多分、ああそうなのか。とわかることもあるだろうから。　おかあさんたちは、よく聞いてくれて、心配しなくていいようなことを言ってくれる方もいたのでホッとした。　一人のおかあさんは、話のあと、ワタシの隣にきて「実は、うちの息子も遅れているんです。だから、○○へかよっています。」と言ってきた。それ以上のことはおっしゃられないので、どういう事情かは全くこちらも聞かない。でも、いろんな方がいろんな立場でいるし、いろんな考えかたがある。　うちは、とりあえず、同じクラスの親御さんに公表した。それまでだ。来年、リューリューが引き続き、ここの保育園にお世話になるなら、また話さなきゃならない別の機会もあるだろうけど。　それが終わっての発表会見学だった。　未満児は、一番後から入場で、一番最初にやる。先生から、「未満児さんは、そんなにできないので、舞台で、でんぐりかえりさせたり、滑り台すべらせるくらいにしよーかなーと思っているんです。」とはきいていた。　リューリューは、練習にまともに出ていない、ワタシがこのところ、施設めぐりや病院での診察に引っ張りまわしていたからだ。疲労も蓄積していて、ぐったりもしていた。　だから、全体の通し練習もたったの一回きり。しかも、「やっぱりいるだけで、できませんでした。」と先生から聞いていた。　なので、親としては、『とにかく、舞台にいてくれればいい。泣かなければいい』と祈るような気持ちで、パパリンとカメラやビデオを回していた。　　緞帳があがると、未満児が一列に並び、先生が名前を呼ぶとハイ！と返事をして手をあげる。　　リューリューは最後尾で、先生にやっぱり抱っこされていた。でも、顔つきは、落ち着いてた。スーリンは、ハイと消え入りそうな声で、手をあげていた。次がリューリューだ。でも、やっぱりできなかった。　そんで、トトロの『さんぽ』の曲にあわせて、みんなペアで手をつないでイチ、ニ、イチ、ニと行進して歩く。リューリューは先生とだ。　未満児小人１２人が、行く手にある滑り台、デングリ返し、トンネルなど障害物を乗り越えて、お菓子の国に到着するという設定だ。　スーリンがこなすのに比べ、リューリューはやっぱり先生の抱っこから離れない。先生とイチ、ニ、と行進はするのだけど。　『やっぱりなあ。』と思ったが、以前の運動会は、大勢の見学者の前で泣きとおしだったことを考えると、まだ泣かないだけ進歩したかなと思う。　しかも、講堂内という空間で。　最後、お菓子の国に到着して小人たちが喜んで踊るというフィナーレ。すると、リューリューは音楽にあわせて、踊り出した。ふりは目茶目茶なんだけど、先生の踊りを見上げて一生懸命見て、踊っている。うれしそうだし、楽しそうだった。　そして、みんな一列にならんで、ありがとうのお辞儀。リューリューも深々とお辞儀する。　なんかスゴイ、感動してしまった。わずか一ヶ月で、こんな集団の中でそれなりに頑張っているリューリューを見て、パパリンと笑ってしまった。　出し物のレベルも想像以上に高かったと思う。横でみていた同じ未満児クラスのママさんが、「上のおねえちゃんたちのときからみているけど、こんな高いレベルの未満児さんの出し物初めて！」と驚いていた。　かれこれ、１２年も保育園に来ているというママさんの言葉に、『りゅーりゅーよくやったよ。上等だよ。』と本当に感激した。　先生方にも感謝。ストーリー性のある出し物だとは思わなかったので。　それから、未満児さんは、一時間以上、他のクラスの出し物を見ている羽目になるんだけど、リューリューもおとなしく講堂にいた。　当初は、それすらできなくて、運動会の練習のときはよく、我慢できず泣いて、先生が連れ出すというパターンばかりだったのに比べると、この一ヶ月で本当に成長している。先生から「講堂での全体の集まりは園児だけのときは、リューリューちゃんも本当に平気になってきましたよ。…でも発表会は、保護者の方が大勢いるから、心配しているんですけど。」とは言われていた。　　パニクラなきゃいいなあと思っていた。　泣いて舞台から飛び降りたら、どうしようとか。飛び降りなくても座り込んでただなき続けたらどうしようとか。　でもそんなことはなかった。さすがに、滑り台とかでんぐり返しを公衆の面前でできるほどではないのだけど、（いつもの遊びでは全然遊んでいますが。）それだって、練習の日をママとの外回りで削ってなければできたこともあったかもしれない。　ハンディがあったのに、リューリューは立派に、踊り、お辞儀をし、講堂内で座って見学していられた。　すごいぞ、リューリュー！！！！　うちに帰ってからも、親ばか炸裂で、何度も何度もビデオをみた。眠たがるリューリューにもムリムリみせて、エライエライを連発した。　　こんなうれしいことはない。　確実になにかしら、進んではいる。　実は、先月２３日、こんな出来事があったのを思い出した。　パパリンが出勤だったので、親子三人でママリンの実家へ遊びにいった。　そのとき、配達に出るママリンの弟の車にリューリューが同乗する機会があったのだが、弟が子どものためにと、宮崎駿のＣDをかけてくれた。　その中で、トトロの『さんぽ』を異常に喜んだというのだ。　わけがわからなかった。家ではかけていない。　　そんで勝手に、「さすが、世界の宮崎駿！子どもの心に訴えるんだよねー♪」と言い合っていて、弟が「貸してやるよ。」といってくれたいわくつきのＣＤ事件だった。　　宮崎駿が働きかけたのではない。笑。　　リューリューが保育園の出し物の練習で使っている曲だとわかって喜んだのだ。　　　言葉のレベルが高ければ、きっと弟に「これ、保育園で聞いているよ。」とか言えただろうに。　ただ、喜んで、笑っているだけのリューリュー。　でも、わかっているんだよね。　それが、今ごろになって理由がわかるなんて、ちょっとさみしーけど、リューリューのやることには意味があるんだね。　　だから、なんか、こんなささいなことが後からでもわかるって、ちょっとうれしいことなのです。　リューリューの何気ない行動にも、リューリューの記憶や、体験がきっちり反映されているんだなあと。意味のないこと、理解のできないことのように見えるけど。　これから、少しずつ、きっと、リューリューの発信したことをママたちが、受診できる速度が早まると思うよ。少しずつだけど。　そのことができる手助けをママたちもしていくつもりです。　んで、とーとつですが、ＡＢＡそろそろ本腰いれようと思っています。

  2005.12.03

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• おとなしくしてくれるかな？

  明日１３日はリューリューとリューリューママはママの従妹の結婚式に群馬に行く。　リューリューはドライブが好きなので、心配はしてないが、私の弟に少し、人見知りがひどかった。三人いる弟の中の一番上の弟は、リューリューにとってこの夏、恐怖の対象だった。　怖くて怖くて、姿をみただけで泣き、足音が聞こえてきただけで泣き、はては、ジジがあけるドアの音でも弟だと思って泣いていて、手におえなかった。もう、泣くというより、恐怖の悲鳴だったのだ。　どーしてか？第一に、声が大きい。リューリューのキライなタイプだ。次に体がでかい。といってもパパリンも大きい（１７７センチ）のに、よくわからないのだが、背が高いほかの弟には反応しない。上の弟は、恰幅もいい、つまり、でかくて太いのだ。笑。　威圧感があるらしい。あと、愛想がない。リューリューにたいして、目線をさげ、「りゅ～～～りゅ～～～」などというやさしい感じで話せばいいのに、「オッ！リューーーーーリューーーーっ！！」てな感じだ。面白がっておびえさせているうち、すっかり嫌われてしまったらしい。　これが、今回問題の種だったのだ。つまり、うちは、一家そろって招待されているのだが、長野からその群馬の結婚式場まで、休憩もいれて、２時間半、ずっと一緒になってしまう。果たしてリューリューは大丈夫かと、パパがやきもきしていた。　そこでリューリューの弟慣らしをしたわけで、できるだけ、弟の勤めているスーパーに連れて行ったりしていたのだ。　ところが、あっさりリューリューはクリアーしていた。というか、まあ、いちおう、グズグズとワタシの影にはいるのだが、弟が働いているのをジッと見たりもできるし、声をかけられても泣きもしなくなっている。　これは、もしかして、９月からお菓子やら菓子パンをやめ、最近本腰をいれたＣＦＧＦダイエットの成果ではないかと思っている。とにかく、夏当時、何かにラリっているかのような雰囲気はなくなってきている。おびえるときの極端なハイテンションな叫び声もあげないし、異常な恐怖心も出なくなっている。　これは単に慣れただけという言う向きもあるかもしれないが、そんな単純な恐怖心ではなかった。もう、ワタシたちが、幽霊でもみて、恐怖の叫び声をあげる。そんな感じだったのだ。　それが、久しぶりに会うにもかかわらず、この１１月は、めっきり落ち着いていて、気にはなるようだが、まあ、恐怖感がなくなったようだ。　短い期間でコロッと変わったのでびっくりしている。　それとついでに書くけど、投げたり破いたりしていた本を開いて指指しして、本にのっている物の名前をいうようになったり、教えた単語を言うようになったり、発達が少しずついい方向に進み始めている。　これを「発達障害の子も発達はするから」といわれる範囲のものであるか、ダイエットの成果とみるかはまだ難しい。でも、たしかに、リューリューもリューリューのペースで進んではいる。それは、親にとってとてつもなくうれしいことなのだ。　これでサプリメントがはじまったとき、どんな成果がでてくるか、毎日気をつけて記録していきたいとより一層の気力がわいてきた。　明日、結婚式もなんとかなりそうだ。

  2005.11.12

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• 今日の日を忘れない。

  　２００５年、１１月４日。今日の日はリューリューにとってもリューリューママにとっても、もちろん家族であるパパリン、妹のスーリンにとっても忘れない大事な出発の日だ。　スーリンは２歳なのでちょっと覚えていないと思うけど。笑。　今日、リューリューに診断が下りた。　中度発達障害。言語レベルは９ヶ月。認知レベルは、１歳半だ。運動レベルが３歳で、総合的にかろうじて中度となったわけで、現実問題は重度レベルと思っている。　　どうしても、今日この日にやりたいと決めていたことが、このブログの開設だった。　リューリューママはどうしようもないズボラで努力はキライだ。コツコツ真面目に何かを継続することなんて嫌いの極みである。　　自分のことなら、嫌いだという理由でやらんでいたり、ほっぽらかしていたり、いいかげんに済ますこともできるが、なんといっても自分のことではない。　　最大限の精一杯の努力をしても、自分にダイレクトに跳ね返るものでもない。　　自分が努力しても、その成果が果たして実を結んだ形となってあらわれるのか皆目検討もつかない世界で、これから、リューリューは戦わなければならない。　　そんなリューリューを精一杯サポートして最大限考えうる最善の環境を与えるべきは、ワタシだ。　　なので、このブログは、自分で自分をカントクする場所でもあるし、へこんだときには、落ち込む前に応援パワーをもらう場所でもあるようにしたい。　明日からそんなブログを作っていけたらいいなあ。そして今夜から、リューリューのためにリューリューママは祈ろうと思う。　「リューリューがみんなと会話ができますように。」　

  2005.11.04

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