リューリューママのチャレンジ・ザ・療育

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• 皆から愛される有難さ

  　仕事をするようになってから、毎日がすぎていくのが早い…先日、私の代わりにパパに学校の参観日に行ってもらったのですが、リューリューはみんなから「リューリューちゃん、リューリューちゃんって、男の子も女の子もみんなそう呼んで関わってくれるのな～」と。前のクラスメイトは半分しかいなくて、今は新しい子もいるけど、相変わらず前のクラスは何かと面倒みてくれているらしい…そして、帰りはいつも、スーリンとリューリューと近くにいる前のクラスの男の子と三人でよく帰ってくる…くもんにいけば、今のクラスの女の子で一緒になったHちゃんが「リューリューちゃんいつになったらくもんにもどってくるの?今度、スーリンちゃんの送り迎えの時にリューリューちゃんもつれてきて」と言ってくれる。なにかとなにかとみんなやさしい…地区の子供会で、ゴミ拾いしたときには、自分たちの前にリューリューが先にでようとすると、さりげなく肩に手をかけて｢リューリューちゃん危ないよ」と止めてくれる。学校でも地区でも居心地よい状態でいさせてもらっています。あと、三年、きっとこのまま優しい環境の中でリューリューは生活していけるのでしょう。個人的な能力には多々問題もあり、知的な活動はたぶん、一生ついてまわるリューリューの課題なのでしょうが…あまりできないことを彼に無理強いするよりも、今は、彼が好きなこと、何か没頭できることを早く見つけてあげて生活の質を高めていこうと思っています。最近、どうもパソコンのキーをおしたがって邪魔してくるので、(笑)学校のクラブはパソコン班にしました。(笑)担当の先生は特別学級の先生たちなので安心ですし。丁度、友達ママからスーリンのためにと　がくげいの「ランドセル小学３年」というソフトをいただいたので、スーリンのために中古のパソコンを買う予定…もしくは、今のをさげるか…子供が自由に使えるパソコン、もちろん、まだネットにはつなげませんが、を購入して、リューリューにももっと使わせてみたいと思います。我が家的には、冬からはうちの高校のALT　キャシーが遊びにきてて、リューリューもスーリンもうれしそう。お姉さんだもんね♪そして、昨日はそのキャシーにつれられて　アリッサというALTもやってきました。昨夜はみんなで手巻きずしパーティー♪スーリンはくもんで習った英単語を使ってみては、教えてもらったりしてとてもうれしそうです。リューリューはもともと若い女性が好きだし、外国人慣れしているので、全く平気。そういう人たちや地域の人たち、お友達、いろんな人からとても可愛がってもらっているリューリュー。本当にありがたいことです。いろんな話をきくにつけ(障害児が煙たがられたり虐待されているなど)嫌な人も確かにいるのでしょうが、なんとかそういう悪意ある人と関わらず生きてこれたことはリューリューにとっては幸運なことでした。これから先、どうなるかわかりませんが、前向きに明るく生活できるような環境や人のつながりをつくっていけたらと思います。

  2012.05.31

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• 明日から新学期♪

  早いもので明日から新学期です。リューリューの担任の先生誰になるのかわからないので、なんともいえないくらいドキドキ 明日は入学式とか始業式とかなんで、午前中で帰宅…ご縁だから、どんな人でも、いいのですが…願わくば、リューリューのこと少しでも多く好きになってもらいたいと思います  

  2012.04.04

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• 今年度終了なのね…

  あっという間に今年度も終わりです。リューリューいよいよ四月から四年生です。これから幼い顔つきも体もどんどん変わるんだろうなあという感じ…一年生から三年生までずっと同じ担任の先生で恵まれた学級生活をおくってきました。なので当たり前のようにクラスでみんなと過ごしたり、見学や実験など一緒に活動してきました。ひとえに先生のおかげです。公立ですから、Ｔ小学校にはいろんな先生がはいったり出たりします。その中で障害児教育にいろんな考えをもつ先生がいるのも確かです。でもＴ小学校の環境は障害児と健常児とのつきあいがかなりオープンで交流も深いのが当たり前です。新しく着任した先生はその自由さ、オープンさ、当たり前さにびっくりするようです。ちなみにリューリューの支援学級の担任となった先生も今年度赴任してきたとき、Ｔ小学校のこの校風に「恵まれている、こんな学校、他の市では難しいかも…」とおどろいていました。Ｔ町は１つしか小学校ありませんからね。独自路線でこのような雰囲気をもっているのは素晴らしいことです。環境がそうだからといっても、やっぱり先生の気持ち１つだと思います。小学校はまさにホームルームティチャーとしての役割が大きいというか、先生と一日一緒なのですから子供－の影響は測り知れません…リューリューの担任の先生がもし、「リューリューちゃんは障害児だし、支援級で面倒みて」という言動だったら、こんなにも皆と一緒にやれたかな…と思います。私も私で毎日不安で仕方なく、リューリューから手を離すことがなかなかできなかっただろうし、仕事なんてとてもとてもできなかったと思います。担任の先生がおおらかにいてくれたことはとても大きいです。逆に、支援級の担任の先生が面くらうくらい、クラスのほうで活動ということが多く「予定では、この時間支援級にくるはずだけど…」が、クラスで授業受けているなんてことが何度も…(笑)支援級の先生も予定が狂っちゃう…と苦笑。たぶん、どちらの先生も大変なこともあったと思います。でも、担任の先生は「リューリューちゃんなら大丈夫ですよ」という一言で受け入れてくださいました。障害児だからと甘やかさず、叱るときは目一杯しかってくださり、リューリューも心から涙目で「ごめんね」と謝っていたようです。 学校行事では三年生は劇を舞台発表することがあり、その時の様子を担任の先生がＤＶＤに焼きつけて皆にくださったのです。リューリューはとても静かにクラスメイトにサポートされていました。　他の行事のときも列のはじっこにいると先生に「出るの～」と甘えるらしいですが、みんなの中で定位置（チビなので結構前になる…つまり先生があわててかけつけられないのね…）の場所にいるときは、大人しくしているそう(笑)観賞会の時、なんかキャラクターが暗い中で騒いでちょっとこわがったらしい…「こわいの…」と言って、立とうとしたときも、周りのお友達が「大丈夫だよ」と声をかけて座らせたら落ち着いたらしい…　ありがとう♪お友達って支援級の先生は胸をなでおろしたらしいです。Ｔ町は学校行事をケーブルテレビで放送するので、音楽会、運動会はもちろん、劇の観賞会やマラソン大会なんていうのも放送される。それから三年生の総合学習で町の落書きをペンキをぬって消す活動なんかも放映してくれたし、ケーブルのキャラクターと踊るなんていう企画もあり三年生は学校で歌い踊ったがそんな様子まで放映される。親とすると、結構な行事をチェックできるわけで(笑)マラソン大会も、もくもくと走っているだけの子供を延々放送しているんだけどね(笑)みていて、リューリューが本当にクソ真面目な顔で、やめたそうな顔で(笑)先生と走っているのをみて爆笑してしまった。支援級の先生が前々から「すきあらば走るのやめようとするので止めないように追い立ててます。」とおっしゃっていたけど、なるほどなあ～と。そんな顔だもの。やめたい～って。(笑) こういうように学校行事の大小をいくつか毎年テレビでチェックできるのでありがたいです。同時に地域の人たちにも、「ああ、こんな子供がいるんだ。」というさりげない告知にもなっていたりして…。それは困るっていう親もいるだろうけど、私はリューリューの将来を考えると、地域社会に認知してもらうことはリューリューの場合だと必要なんですね。急に目にしたどこかの変な子供、とかどこかの変な青年とか、どこかの変なおじさんじゃなくて、○○のところのリューリューちゃん、リューリュー君、リューリューさん、っていうふうに変化してもらいたいから…小さな町だからできるんだと思うんだけど。学校全体の活動に関しては、そういう意味で親の目がそそがれやすい環境でもあるし、担任の先生曰く「全体の中で周りの空気をよくよんでいるし、ＴＰＯもかなりわきまえることができるようになった。人の顔色、周りの様子をみて、行動をしている」とのこと。全校での一斉行動もそんな感じでやっているらしい。あと心配なのは三年先の卒業式ね…ハードル高そうだわ…（気が早いけど）支援級の担任の先生もいろんなことに挑戦してくださり、今年度は勉強ということを徹底的に根付かせてくださいました。リューリューの知的能力からすると、できないことも工夫をしてできる形にまでしてくれました。ＡＢＡでいうところのバックチェイニング的な指導はリューリューにとってはやりやすく習得しやすかったのでしょう。先生との相性もバッチリでした。このＫ先生との出会いもリューリューにとってはとてつもなくラッキーだったと思います。クラスの友達も学年の友達もリューリューをバカにしたりいじめたりということ全然ありませんでした。同じ町内の子供たちもそうです。子供会も楽しく参加できたし登下校もなかよく行き来していました。最後の参観日が三月にありましたが、そのときは各グループの劇の発表、それから一人ずつクイズを出して親に答えてもらうという趣向でした。リューリューのときは、クイズを出せません。先生の「気をつけ」でピッと姿勢を正して、「お名前は」で「○○………（リューリューのそばの前列のお母様方、みんな『うんうん…』と見守るようにうなずいてくれ…涙）リューリューです」と。温かい目でみてくださる保護者の方たちにも恵まれました。リューリューの小学校は四年生になるときクラス替えをします。でも、二クラスしかないので、半分のお友達は一緒です。そうでなくても、この学年は学年で総合活動をしていることもあってまとまりよく、リューリューは一組のお友達と一緒にいることも多かったようです。それなのでお友達に関しては心配していません。担任の先生についても、配慮されていることでしょう。特別支援学級の先生は変化がないし、図書館には相変わらず、元セラピストでリューリューのことをよく知るＹさんがいる…なんとも頼もしい！！私にできることといえば、新学期に新しいサポートブックを渡すことだけです。(笑)彼の個別の能力をみてみると…知的には特に大きな変化はありません。なので今年の秋の療育手帳での判定では重度に落ちるかもしれません。それでもリューリューは一年一年できること、好きなことを増やしてきて、生活の幅とか豊かさをつけてきたと思います。知的検査をすると、親としては数字に凹むので正直、精神衛生上もうしたくない…というのが本音です。なんだか彼の能力のすべてを否定されたような、全く成長してないよ、と言われた気になってしまうんですね…ＩＱの数字はたぶん変わらないにしても、彼はコツコツと足し算や引き算（ヒトケタですけど）をし、文字書きはとてもとても苦手だったのに書写がようやくでき、机上での勉強を一生懸命やっています。だから、私は、リューリューに能力点１００点をつけてあげます♪彼の能力の限界までがんばっています。去年よりできることが増えた。それが大事。私は死ぬまでリューリューとずっと勉強し続けていくから。ずっとずっと毎年できることが増えたらどんなにいいだろう♪まだまだ感覚遊びが大好きだけど、なんだか絵筆は好きそうで、とにかくしつこく塗るのが好きみたい。紙に穴をあけるほどぬっている。何度も何度も…これは、またもう少し発展させないとね♪塗りが好きなら、紙じゃなくて木工のニスぬりでもいいのかもね…つーか漆職人。(笑)布にかかせてもいいかもね…私はどうも先入観がひどくて、クレヨンとか絵具をもったら具体物をきちんとかいて絵というものにしなきゃ、させなきゃって考えていたけど…リューリューが楽しいのは、バーーッと直線的にあらゆる方向から描いて、それを絵筆で何度も何度も何度もなぞる…だから、私がそれをそういうものとして何か有意義な形にもっていってやればいいんだな…と気付きました。そう考えるだけで楽しくなる♪思いつくまま書いたので支離滅裂な年度末の最後のブログ。 読んでくださった方ありがとうございます。来年度また頑張ります♪  

  2012.03.31

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• 真剣です！

  このブログ…チャレンジ・ザ・療育って書いてあるけど、このごろ全然療育していない私…なんだか普通に生きています。(笑)ただ、ここ一年いろんなことや人に関わって、人生というか生き方を大きくとらえることができ、子育てとか障害児を育てる、ということから息をぬくことができたかな…去年、あと二年として…ってブログに書いたけど。リューリューは日々一生懸命です。文字をかくのも指先に力がなくてヒョロヒョロだったりして、知的にも全然追いつかないことばかりだけど…できないことやれないことに目を向けるのはやめました。あきらめる、ということとは違います。できるまでゆっくり見守ることにしました。自転車乗るにしても文字を書くにしても…人より筋力がない分、リューリューのペースで確実にできる日がくるから…それを少しでも早めようと私はガムシャラにリューリューのお尻をたたいて追い立ててきたけど…彼には彼の言い分がある…涙目で必死に訴える。やりたいけど、できないんだよ。まだ力がでないんだよ。って。心で訴える。それに気付かないで、私のペースで、私の進度目標でやってきてしまった。それを人に指摘されるまで全然気づかないで、リューリューの心も傷つけてきたのに、リューリューはずーっと許してくれていた。でもね…やめました。やーめた。いつだってリューリューはさぼっていないから。夏休み中の旅行写真を張り付けてコメントを書くっていうことしたけど…リューリュー一生懸命思いだして、自分なりに感じることいいながら、一生懸命字を書いていた…ヒョロヒョロだけどね…すごい真剣なの、顔つきが…いつだってそうだけど。そんな横顔を真横から眺めながら、私は愛おしくてたまらない…ゆったり愛していける生活にしていこう。彼ができることも増えた。彼が言えることも増えた。それだけでいいよね♪療育って書くのももうおこがましいかな…でもまあ、もうしばらくこの題でリューリューの近況知らせて行きましょう♪見守ってくださる人たちは意外にも多いのです～。すべての人たちに感謝♪リューリューを愛してくださる全ての人に感謝。出会いに感謝。そうでなければ私はつぶれていた…そうでなければ私はリューリューを誰にも託せずにいた。託してごらん、手をはなしてごらん、大丈夫だから、お母さんと離れてもリューリューちゃん大丈夫だから…そういって受け入れてくれた社会のたくさんの人たち、本当にありがとう。リューリューはいつだって真剣です。だから私は彼の真剣さを温かく見守って生きていこう！！

  2011.08.22

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• 一学期振り返り…

  わが県は夏休みがめちゃくちゃ短いリューリューたちは19日がもう登校日です。働いている母親が多いので助かるといえば助かるが、夏休みが始まるのも遅い（7/27から）ので子供たちは宿題をため込む暇もない…そんなに短いなら、冬休みは長いんでしょ？と聞かれるが、冬休みも二週間ない。都会の子供たちのほうが夏も冬もたっぷり休みがあると思います。じゃあ、他に休みが…というが、私が子供のときにあった中間休み（10月）と寒中休み（2月）も子供たち世代ではなぜかなくなっている…その分、子供も先生も学校へ出ていく日がめちゃくちゃ増えたわけで…でも、だからそのぶん、めちゃくちゃ学校で勉強させているかといえば、ノー。のんびりゆったりしている。登校日が多い分、理科や社会などでいわゆる体験学習、校外学習をゆとりをもって実践できるのです。リューリューは今のところ国語と算数はセンターで、理科と社会はクラスで…という感じ。理科も社会も机上学習はついていけないし、プリントなどはできないのだけど、植物を育てたり、虫さがしして捕獲して観察、という理科やわが町の歴史、地理を体験のため各町の散策とか、○○の堤を見学などという社会があるおかげで、リューリューもクラス参加できるし、こういう時間はセンターの先生がついていなくてもいいですよ♪と担任の先生が言ってくださるので、お友達の助けを借りながらもすごせているらしい…音楽会も、今年はサポートが行き届いていて、先生がちゃんとリューリューの後ろに座ってついててくださり、リューリューはきちんと落ち着いてすごせていました。何ができてもできなくても、子供がちゃんとその場ですごせた♪ということが親にとっては何よりの安心で、ハラハラもドキドキもした去年と比べるとずっと落ち着いて鑑賞することができました。リューリューもうれしそうで、みんなが演奏したあと、一人でニコニコと拍手していました(笑)お勉強のほうは先生についてひらがなの読み書きと玉玉足し算、玉玉引き算をやっています。家であんまりスパルタで勉強教えると勉強が嫌になってしまい、学校で拒否反応が出るので、もう家ではガツッリやっていません。学校は勉強するところ、友達と楽しむところ家は身辺自立を進めて、言葉のやりとりを増やすところというように住み分けしています。社会的には公文はまだお休みしたままです。スイミングは定期的に通っていて、それなりにバタ足など頑張っています。去年から今年にかけてデビューしたスキーも継続してやるつもりですし、秋には乗馬にチャレンジする予定…太鼓のほうも追々、復活します。料理にも興味があるのか時々私のそばから離れず、この前はスパゲティーをかき回してもらいました。こちらのほうものんびりやらせていこうかと思います。筋力がなくて、去年自転車で上がれなかった坂道ですが、今年になってようやく上がれるようになりました。まだまだ補助輪つきですが…運動はのんびりなので彼の成長にあわせてでいいと思っています。スーリンのちっちゃい二輪車がありますし、段々のチャレンジでいいと思います。今年は坂道が登れることができ、それによりぐるぐる行ったり来たりエンドレスにのれるようになったことが楽しいのか、スーリンとふたりで家の前の道路をキャーキャーと喜んで乗っています。ブレーキもこわがりなので早め早めにかけています(笑)ただ、交通の危険に関しては認知が甘いので、スーリンが声かけしていますが…家の前の道路は狭く見通しもよいので近所の方々しか通らないこともあって、むこうが気をつけてのんびり走ってくださるのをいいことに甘えているようで…汗。もっと公の道路に出るというのは随分先になりそうです。というか我が家のまわりは歩いてなんでも足りてしまうところなので、自転車乗りの必要ないこともありますが…登下校はリューリュースーリンふたりです。お友達は一緒になることもあります。こちらは登下校のとき班で行きません。各自でいくので…今年はセンターがいろいろと機能的に配慮も細かく考えてくださり、センターの中に脱衣所を作ってくださいました。着替えはここで…という意識を今からきちんと作りたいということで、リューリューのように羞恥心が持てない子供には、裸になるところ、という決まりを作って頂いたほうがいいと思いました。高学年になるにつれて、今までのようになんでもあけっぴろにすませることはできないので、今からそういう考慮をしていただいてありがたいです。総じて、一学期はよく頑張ったと思います♪

  2011.08.15

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• できるようにすること…

  リューリューは器用ではありません。目と手の連動も相変わらずずれたりして、書き文字もおかしかったり書写もまだたくさんできません。液体をそそぐのも下手でよくあふれさせます。この前たまたま、なべの日がありました。うちはポン酢大好き一家なので、ポン酢はリッター買いしてあります。それで小瓶にその都度補充しているわけなんですが、主婦の使い勝手から、醤油でもなんでも補充する時には満杯にしていれます。でも、この日は、たまたまリッター買いしているほうのポン酢が少ししかなくて、小瓶にはいつもの満杯の1/3しかはいりませんでした。すると、リューリューが的確に注ぐのです。横で様子をみているとちゃんと目を意識してて、奥からゆっくり流れてくる少量の液体の動きをちゃんと追跡してます。流れてくる液体の動きを確認して手のほうを調整してかたむけているのです。中が空の空間が多いので液体の動きもはっきり見えるし、注ぎ口まで流れ出るまで時間もあるため、余裕をもって手の操作ができるのです。そしてちゃんとどぼんどぼんじゃない注ぎができました♪思うに、リューリューにしてみれば、重い物を片手でもって満杯ならば、ちょっとの傾きですぐ注ぎ口から液体がでるとなると、調整する余裕も目の動きも頭の思考もついていけないのでしょう…今回は、横でみてても、驚くくらい真剣な顔をして、液体の動きにとりくんでいました。私たちが当たり前のようにやっていることでもリューリューにとってはその量が重すぎたり、動きが速かったりするわけで…そこのところをもうすこし汲み取ってあげて、私たちのほうが彼の使いやすい仕様でもさいセッティングしてあげないとなあ…まあ、こんなこと、他のおかあさんならとっくに気づいてやってあげているのでしょうが…苦笑ともあれ、息子のりりしい顔つきってめったにみれないんで、横でずっと喜んでみてました（*^_^*）。本人は液体の動きに集中してましたが…(笑)

  2011.01.17

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• つたえたいのね…

  今日は始業式でした。校長先生のお話で、学校で飼っているヤギが死んでしまった…というお話があったそうです。支援員のＡ先生と教室にもどってきたリューリュー…Ａ先生の肩をトントン…何だろうと思ったら…「やぎさん、いなくなったよ～」先生チョー驚いたようで連絡帳に書いてくださいました。うっわ～すごい。目の前で起きたこと、みたこと、なんかはやっと最近、つたえるようになってきていましたが。たとえば、けむりをみて先生をトントンして「あっ、はなび～はなび～」←本当にはなびではなくて、焼き芋の煙でしたが…(笑)というコメントはできましたが…ちょっと時間がたってしまってから、さっきの話、こうだったね～♪なんて、マジ、すごい！！！学校でミラクル起こすこと結構多いリューリューです。

  2011.01.07

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• 日常のあれこれ…

  リューリューのこの頃ですが…まあのんびり日常の生活の中からゆっくりできるようになってきたことが増えてきています。ＡＢＡで培ってきたことを土台に日常生活で発展してきたというか繰り返してきたというか…たとえば以前出来なかった伝言とか二つ以上の指示の受容とか…「（二階の）スーリンのところに行って『スーリンチャンごはんだよ～』って呼んできて」という伝言もちゃんと伝えに行きます。カチャ（ドアをあける音）スーリン「何？」リューリュー「…スーリンちゃん、ごはんだよ～」スーリン「わかった♪」とちゃんと伝えています。(笑)困ったときにはリューリューちゃんと「スーリンちゃん…」と呼びかけスーリンの「何、リューリューちゃん？」を聞いてから「スーリンちゃん、あけて」とお願いします。スーリンの「自分でできないの？」にもすかさず｢できない」と。(笑)夕食の支度や片づけは子供たちの仕事ですが、「汚れた台ふきを台所にもっていって、お菓子のビニールはプラゴミのところに捨ててきなさい」とか「新聞をパパに渡したら皆のお箸を用意して」とか。日常の用事ならある程度重ねて指示してもできるようになっています。以前はまるっきりだめで、最初か最後の指示しかできませんでした。家庭内でのことならある程度複雑な指示も理解してこなせるようになり、私もぐっと楽になってきています。(笑)服をぬらしても「ぬれたものは洗濯機の中にいれて、二階に行ってタンスから着替えを出してきなさい」とか勉強も「カバンからノートをだして机にすわってて」「ここまで（』赤字でかいておく）に1～10を書いていてね」で自分でやれたり。ああ、ゆっくりではあるけど、リューリューなりにできることがあるんだなあ…と思います。スイミングでの着替え方、ロッカーへのしまい方、服の取り出し方、濡れたものの処置などもものすごく綺麗に完璧というのはまだ先ですが、そこそこできるし。不器用なのか、パンツ１つ出すときに他の服をダダーーッと落としてしまうこともありで…(笑)それでもお風呂にせよ、プールにせよ、身支度にせよ、雑でよければ一人でサッサとやれることが増えてきました。服を汚したり、ぬらしたりしたときも、言われるまでポーっとしていることもなく、私の預かり知らぬところで外でぬらしてきたものを二階で着替えてきているなんてこともあります。しばらくして私のほうが「あり？朝のと服が違う」なんて気づくことも。(笑)二年生の校外学習ではバスや各駅停車の電車、新幹線を乗り継いで美術館や郵便局へ見学に行きましたが、リューリューが一番静かに姿勢よく外の景色をみながらきちんと乗車できていたそうです。(笑)あの大宮通学の日々は無駄じゃなかったのね～(笑)まっリューリューは基本的にあまり公共の席でギャーギャー騒ぐことはありません。常日頃からあまりギャーギャー騒ぐタイプでもないけど…レストランでも宿でも、乗り物でもおとなしいし、こちらの指示はわかるので、あまり問題をおこすこともありません。これは成長というより、もう三歳のころからずっとあちこち連れまわして行動させていたのと彼本来の気質もあるのかもしれませんが、連れ歩いて手を焼くことはありません。予定の変更も問題ないし、見通しのたたない不安もおこさず、学校ではスケジュール通りだろうが、スケジュールの急な変更だろうが、意に介さず動くので先生たちも、この面でてこずることはないようです。去年は社会デビューということで、公文やスイミングを始めそれがうまく参加できた年でした。今年は一歩進めて、私のいない第三者の大人とリューリューだけの時間を作ることにして、少しずつ私の手も離しています。実は私は、心配で仕方なく、ついていたいのですが。(笑)私のリューリュー離れを進めることも目的でして…汗祖父母の家にお泊まりしたり、スイミングの職員の人とクリスマス会を過ごしたり、マンツーマン指導のスキーにもチャレンジする予定いろんな体験をしてきて、お任せすることを私が体験してきて思うに、リューリューは意外とやれるということでした。(笑)当たり前か…(笑)今後のことを考え、今、また新しいことも考えています。来年はもっともっと活動の幅を広げたいと思います。

  2010.11.29

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• 進歩に寄りそっていく辛抱…

  リューリューとの生活は、一に辛抱、二に辛抱、三四がなくて五に辛抱…です。・私の場合ですが…(笑)私は、短気です。なので、リューリューの出来なさやトロさ具合に本当に切れるばかりです。汗時間がかかることに、就学してからようやくあきらめがついたというか。(笑)できないんだと。すぐには無理なんだと。わかっちゃいるけど～怒りながら指導ってことも多いです。でも、ここんところ、サボっていた毎日のお勉強。親子でコツコツやっているんですが、去年より、習得が早いんです。とはいってもカタツムリの歩みが亀に進化したくらいですが…(笑)それでも、以前より、ずっと早く、『できた！』という手ごたえを親子で持つことができるようになりました。毎日の勉強が終わったら、手動式の鉛筆削りで鉛筆を整えさせるのですが、これが大変。レバーをひきつつスライドさせ、鉛筆を固定しながら、ハンドルを回す。この一連の作業がなかなかできないし、力もないので、鉛筆削りがガタガタと動くし…こういう作業１つとっても訓練ですな…ただ、本人は毎回、とってもやる気で。(笑)。鉛筆を回すときの適度の負荷のある回転作業が好きなようです。回しているうちに、ある時点で（芯がとがると）スカッと抵抗がなくなるのですが、その瞬間に（みているとわかるので）「リューリュー軽くなったらおしまいね♪」と声かけしています。最初と最後であきらかに違うので、軽くなった瞬間、できた！と自分なりにわかるのでしょう。うれしそうです。お風呂での作業は一通り（シャンプー＆体洗い）自分でできるので、ときどき見ているけど、一人で任せています。パパが早いときは、パパとはいっていますが。不十分であることも承知ですが、一人ではいってお風呂の蓋をしめて、ドライヤーで乾かす、着替える、と一連のことを全てやらせています。将来、どうなるかわかりませんが、もし中学から養護学校に行くなら、寄宿生活もありかもしれないので…親がいつまでもついててやれればいいのでしょうが、親がついてやって完璧にやってあげても意味がないし…おしっこも前たてからやるようになったのですが、面倒くさいのか、前たてからではなく、サイドからヨコチン状態で出してやっているという…まあ、出しやすいのかもしれないけど。(笑)きちんとたたむということはいちいち「きちんとたたんで」と声かけしてやらないと、もうぐちゃっと出したり入れたりで、まだ意識が低いです。学校ではやっているみたいですが、スイミングではいい加減。ロッカーから着替えを出すときも、履くものだけだせばいいのに、ドサーっと全部引っ張り出しちゃって床に落としたりして…　オーマイガッ　＼(-o-)／まあこんなところがこれからの課題です…大体のところの身辺自立はできているのですが、あとは、外部社会を意識することや、美意識とか…羞恥心とかまだまだだし…スーリンもまだ芽生えてないからね～冷蔵庫をあけてみて、中にどんな飲み物がストックされているかはチェックしているようで、「●●ください」と具体的にいってきます。(笑)スーリンを公文に送っていく間、「一人でいる」というので、一人置いていくこともあるのですが、かえってきてみると隣ババからもらったポップコーンを勝手に食べていたりして、抜け目がありません…汗私はおおらかな人間ではないし、怒りっぽいし、怒鳴るしどうしようもないきつい母親だと思います。障害児だからって関係なく、リューリューのことも容赦なくしかり飛ばしていますし、まあはっきりいって障害ということを大目にみてやっていません。苦笑なんで、リューリューにとっては相当に怖い存在だと思うのですが…怒られても怒られても、ニコニコと生きているリューリューをみると、本当にこの人間には魂レベルではかなわないと思うのです。だって、私だったら、たぶん、自分の母親がこんなだったら心の底からうらみます！(ToT)そんな母親を見捨てず(笑)いやホント…見捨てずよくついてきていると思うこの頃…寄宿にいれなきゃ～なんて考えたりしているけどさ、実際、入っちゃったら、泣くかもな～（馬鹿…）

  2010.11.12

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• 変化したらいいなあ…

  今日は、私の仕事も休みなので学校に行ってきました。実は歯科検診が一時間目にあります。お医者さん恐怖症のリューリューですので、私がついていることにしました。案の定、いつもと違う雰囲気にのまれてしまい、泣き出す始末…無理無理に口をあけてみてもらいましたが…汗この医者恐怖症はまったく好転しません…歯医者に通っても座って口をあけるのはいいんですが、器具をいれるのはＮＧです。私が家で、フロスをしたり歯をさわったりしても全然おりこうさんにしているんですけど…よっぽど頭の手術の体験が強かったのか、あれ以来、医者という医者はものすごく抵抗するようになってしまいました。骨折のときも、あみでグルグルにまいてもらってギプスをしたほど…レントゲンのときはなんとかできましたけど、ポロポロ泣いてしまいました。診察のあとの包帯をかえてもらうのはおりこうさんにできていましたけど…何かの器具とかを異常にこわがります。予防注射もはがいじめにしないとできません。前はこんなことなくて、ちゃんと診察台の上で横になって先生にみてもらえるくらいおりこうさんだったんです…フーーーッため息こんなとき、手術で痛い思いさせたのはまずかったかな～と後悔します…いつか彼がこの恐怖心を克服してくれるのといいのになあ…と思いながら、できるかぎり体が健康でありますように…と祈らずにはいられません。なんというか、わけがわからなくて暴れているのと違って、本人の絶対に嫌だ、お医者さん怖い、治療器具怖い、という確たる苦手意識があるので、なかなか手ごわいです。大人でも歯の治療は実は嫌なものですし、それ相当の我慢が必要ですし…リューリューも理屈的にはある程度わかっているものの、怖いものは怖いっていうわけで。医者とはある程度仲良しでやっていきたいんですが…年を経るごとに少しは恐怖心が落ち着くといいんですけど。地元の歯医者さんでコツコツ検診＆フッソ塗りをしてきましたが、これ以上の治療は正直無理かなと思っています。抜歯など大きな治療になったら障害児外来のある大きな病院でやらなきゃならないかなあ…ちなみにいままでの乳歯はポロリとすべてきれいにぬけたので抜歯で歯医者のお世話になったことはなく…心配しているのは親知らずが大きくなったときなんですけど…(笑)機械でギーギーとやるのはやっぱり無理だろうな…

  2010.11.05

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• ギプスはずれました♪

  昨日、やっとギプスがはずれました♪長かったなあ～今日は早速、スイミングに復帰です。二か月以上もお休みしていたので、どうかな～？と心配していましたが、ちゃんと顔付けバタ足ができていました。今後は少しずついろんなことにチャレンジできそうです。やっと解放され、リューリューもうれしそうですが、なんだかまだおっかなびっくりで。今日は、スーリンと登校するときに左手をギプスの形に緊張にして曲げたまま歩いていたそうです…(笑)ということで。まずは、ホッとしてます。

  2010.10.08

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• ギブスは…

  おひさしぶりです…私の想像以上にリューリューの腕は簡単にはいかず…リューリューのギプスがとれるのは10月の連休あけのようです。今はだいぶいいので、お風呂のときと、そのあとしばらくははずしています。着脱式のにしたので、私が毎日包帯を巻きなおしています。とはいうものの、学校では装着していないとダメで、運動会もつけたままですので、無理のない範囲のことしかできませんが…この間にいろんなことがありましたが、追々、書いていこうかと思います。今週末は運動会なのでそれが終わったら１つ区切りをつけて、そろそろリューリューにも頑張って勉強などしてもらうつもりです。苦笑

  2010.09.15

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• やっぱ折れてたよ…

  今日は怪我して一週間目…包帯の取り換え、再度、レントゲン。それで…やっぱ折れてたわ。それも二か所！そうだよな～そうだと思ったよ。だって駆けつけた時、もう手が変な形だったもの。丁度肘と手首の間の骨の真ん中へんでポキリと…真っ二つと斜め。幸いズレもなかったので、このままの処置でいいことになりました♪うまくすれば夏休み中にギプスがとれるかな？リューリュー今回はギャースカと大泣きもせず暴れず、静かに椅子に座って処置をうけられました。でも涙はポロンポロンとこぼれ、ママが「男は～～」というと泣かない！と言って、先生や看護婦さんからエライとほめられてました。(笑)先生からはおまけに「いや～ハンサム君だな～かっこいい(>_<)」とまでほめてもらい…最後にはニコニコでバイバイできました。救急車で隊員さんにすぐに泣きやんで落ち着いたリューリューをみて「あれ・・・ヒビかな？折れてたらもっとギャーギャーと泣き叫んで痛がるし…ヒビだなこりゃ～」などと言われたのですが。隊員さん、折れてましたよ～しかも二本！(^_^;)

  2010.08.04

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• ヒビ…

  タイトル通りです、ハイ…汗リューリューやっちゃいました…あそんでいるときに押入れから落ちました…で、左ひじにヒビ…夏休みにはいってすぐに救急車のお世話になり…水泳もできません。でも先生に聞いたらキャンプはいい。というので二連続のキャンプに、いってきます！！全治一カ月か一ヵ月半ということで。早くて今月末にギプスがとれればと願っています。リューリュー、早く治るといいね～

  2010.07.28

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• 体験すすんでます♪

  リューリューの新たな活動進んでます。今日はＮ県のＴ市にてワークショップがありました。障害者施設だったので参加者も大人・子供の障害者も参加してました。21日にはＵ市で参加したのですが、別の方のワークショップどちらかというと、21日のほうがまだ形になっていたかな…今日のところはとにかく、やってみることの初歩の初歩という感じ。どちらでもリューリューなりに反応してましたよ♪今後はどんなふうに展開していくかしらないけど、きっと段階ごとにいろんな指導者に出会うんだろうな…ナビもついていない軽自動車で地味に国道をひた走って片道二時間。疲れました…今日いったところは、通えないや～とギブしたらば、主催者が障害児センターらしく、「貴方のほうの地区にも指導者がいるからお子さん五人集めたら出張しますよ～」「道具貸出料として3000円いただきますから人数割り負担ですみますよ」といってくださった。はじめの一歩としては、これくらいのことを月に1～2回こちらで会をもうけてもいいかな～…ん？なんか思ったより早く、私が音頭をとる羽目になりそうな気がする…苦笑夏休みにはいったら写真整理して様子をアップしますね♪それ見たらリューリューが何に向かって才能磨いていくか一目了然～！！なんちって♪そんな大層なことではないんですけど、彼にマッチしてくれそうなんで、ひたすら喜んでいるところです♪ 

  2010.07.25

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• リューリュー！

  リューリューにはなんかしらんが力があるのらしい…今朝のこと…スーリンと外で遊んでいたリューリュー。とある人がとおりかかった。私の知ってる近所の方ではないが…立ち止まってリューリューをみるなりなんてかわいいんだ～どうだろう……とおっしゃる。家の中から様子をうかがう私…するとスーリンにあの子女の子でしょ？えっ違うの？なんてかわいい顔しているんだろうね～危ない人？？？？？？一瞬緊張すら走る私…そのまま、かっかわいいな～♪といいながらスーリンにバイバイと言って去っていった。リューリューはかわいいというより、年相応の顔つきしてなくて幼子のような邪気がない顔なので、やっぱりクラスにいると浮いて見えます…スイミングクラブにいても、ジジババさまたちから「なんてかわいいの…四歳？五歳？」とよく聞かれています…そういうように見える幼さが顔にもばっちり出ています。なので、注目されるのか…かわいいのはいいとして…おじさんっ！スーリンにもかわいいって同じようにいってやってよ！！(T_T)

  2010.07.04

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• どうだっていいことと、どうにもでも！

  リューリュー、選択問題、上手ではありません。というより、彼の中では、自分にとって大事なこととそうでないことでは反応の真剣さが違うだけのようです。つまり、「アイスとクッキーどっちがいい？」と聞かれれば、最後の言葉の音声に引きずられず、ちゃんとアイスを選びます。「○○（ママババの家のある市の名前）とスイミングどっちがいい？」でもちゃんと○○って答えます。だけど…彼にとっちゃ～どうでもいいことについてはかなりいい加減です。またはどうでもよくもないけど、比較できようもないことについてもそうです。たとえば「青と赤、どっちが好き？」「赤」「赤と青どっちが好き？」「青」ってな感じ。リューリューの好きな色は、緑と水色なので、後の色に格別な優劣なんてありませんし、質問自体、彼にとって意味がなかったりする。この手の問いかけは、よくされるので困る。たとえば「パパとママどっちが好き」とか「ババとジジどっちが好き」とか。リューリューの中には明確な差がないので、聞いたときによって答えもかわる…ところが内容が自分の好きなこと、嫌いなことになると答えの明確さったらない。「家にいる？外に遊びに行く？」「外行く～」「勉強やるの？やらないの？」「やる～」という選択して答えるのも真剣です。そして、土曜日には…「目薬さすの？お医者行くの？どっちっ？」と聞いたらば。「やんないっ。行かない」「リューリュー、お茶とジュースどっちがいい？」で、「いらない。…サイダーーサイダー飲む」とか。(笑)見事に両否定！どっちか選択すると思っていたらば、思いっきり、見事に切り返されてしまった…(笑)リューリュー選択できない、というより、自分にとって真に必要なこと以外は選択いい加減かどうでもいいっていうことですか…まあね…私だって、○と△どっちが好き？的な質問って答えようがありませんし。(笑)仮に、「きゅうりは野菜、果物？」っていう事実の知識を問う問題であったとしても、リューリューにとってはどうでもいいことなんですよね。それで果物って答えようが野菜って答えようが、リューリューには実害があるわけでも益があるわけではないし。まあ、当たれば社会的な強化はもらえるかもしれないですけど。(笑)死ぬほど好きなメロンとか、スイカについてなら真剣にかんがえるかもしれないけど…(笑)リューリューは外からの情報を習得しずらい、入れ込みしずらいタイプです。生きていく中で彼なりに重要視しているものから取得しているんでしょう…その輪が少しずつひろがっていけばいい…覚えなくていいというわけではないけど、木の年輪が１年ごとに１つしか増えないように、無理強いしないでのんびりゆっくり習得できてゆけばいいなあ…と思います。リューリューにとってこれは、どうでもいいことって思っていたこともいつの日がどうでもいいわけにはいかないなって感じる日がくるかもしれないし…そんなことを感じる、最近のリューリューの選択問題のお返事でした。(笑)

  2010.05.23

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• 続き…

  あと二年として…あと二年もないとして…それならば親としてリューリューとこれからどう付き合おうか…振り返ってみると、私がリューリューに与えてきたものは何だったのか…それは、生きる術。まさか獣のように生活させるわけにはいかない。箸を使い、鉛筆を使って、生活したり勉強したり…だけど、リューリューは今まで、毎日楽しい～♪と感じながらしてきたのかな…と。私の熱血すぎる指導に歯を食いしばり涙をこぼしながら、文句も言わず黙々とついてきてくれたけど…それで得たものもたくさんあって、修正することは多々あれど、生活する中で人間らしい所作は最低限、身についていると思う。だから…少しこちらのほうはのんびりしようと思います。昨日も書きましたが、いい時期なのだと思います。これに移行する前に、やはり身辺自立のことやら、学習的なことやら、言語的なことに躍起になって取り組んでいたのも時期なのだと。ある程度のところまでは確立してあげないと、社会に出ていけませんから…それでも、どうにもならないこともあります。息子は１つのことを習得するのがしずらいタイプです。なかなかできません。私がさまざまなことをさせることに反抗せずに黙々と席も立たず取り組んでくれるし、それにより癇癪も起こしません。それをいいことに私はかなり彼に無理強いをさせてきたようです。すごく頑張っています。でも、できずらいことに一日の大半を費やすような生活はもう少し緩めてあげないと。これからは、彼の生きがいを見つけて打ちこませてあげたい。その道しるべが見えました。彼が、それをすることが楽しくて仕方ない、という時間、生き方ができるようなものを準備していきます。それが何なのか、何をさせてあげたらいいのか、ずっとずっと悩んできましたが…自分の直感と今度教えていただいたことがマッチしたので…ゴーサインですね…今は、その環境をどこでどう作ってあげるのか血眼になって探しているところです。そこが見つかり、人との縁があり、スタートしだしたら、またここでお話しますね♪全てはつながっています。今回のことが動きの後押しですが、気づきはかなり前からありました。象徴的な事を見たり聞いたりしているうちに、「ああ、リューリューもこんな風に育てたいものだね」とパパと話すことも出てきて…感覚的に「もう、今までのような叩き上げてなんとか知識や学問を入れ込む、というスタイルはゆるゆるにしてあげたい…。でないといつかリューリューを私はつぶしてしまう…」と思ったのでした。くどいようですが、縁はつながっています。厳しすぎるくらいの療育やら訓練、治療に打ち込んだからこそ、納得して次へ進めるのだと思います。タイミングがつながっているのです。たぶん、ちょっと前、一年前とか一年半前なら、「まだまだ鍛え上げなくてどうすんの～甘いわ～！！！」と思って、こういうことを聞く機会があっても納得しないし、そもそも聞く機会が巡ってこないでしょう。つくづく縁を人を呼び寄せる子です。『あと二年として、あなたなら自分のお子さんをどう育て、どんな心で毎日過ごさせてあげようと思いますか。』…そのあなたが私なのです…

  2010.05.19

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• 転換期！

  5/13に動き、15、17日とある方との接点が大きな人生の転換期をむかえることになりそうです。まだ一歩ですが。リューリューと私にとっては大きな事件でした。これからさき、きっと行動の面で変わることもあるし、わかることもあると思います。そのときにここで書くか、伝えたい人にはチョコチョコ口頭で伝えるかしていくと思います。今は、ただ感謝。出会いや、運命に感謝。そして、息子に感謝。生まれてきてくれて、私のところにきてくれて、ありがとう。リューリューの存在が救いになります。昨夜は、いろいろなことを知り、ありがたくて涙がこぼれました。いろんな方にリューリューは愛され、癒されるといってくれました。親としてこれから自分もいい意味で固定概念から抜け出していこうかと思います。そのための行動もはじめています。とりあえず。ここまで。

  2010.05.18

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  ゲーム！

  リューリューとスーリン、毎週ママのジジババとジャス○に遊びに行きます。おめあてはゲームセンターですが、もっぱらスーリンの楽しみで、あくまでも受動的なリューリュー。よってスーリンの希望でいつもメリーゴーランドとかアンパンマンの乗り物とか幼児系…スーリンも一人では心細く、常にリューリューと一緒でないと嫌なので、必然的にリューリューもここ二年くらいつきあっていました…たま～～にホッケーもしますが、なにせ乗り物にのりたいスーリン。弟の子供がパパとゲームに興じしている話をきくと、「いいなあ…」と思っていました。ところが近頃スーリンが乗り物系を卒業しつつあり、もぐらたたきゲームや太鼓の達人にゲームシフトしてきたので、リューリューももちろん一緒にやっています。本日の達人はこれっ↓スーリンは子供用お立ち台をしっかり自分でゲットしてきて、そのうえで熱がはいった叩きっぷり…リューリューは、当てはめて打つことまではいきませんが、ひたすら連打！(笑)まあでも本人、手を使う自己刺激大好き人間なので、楽しそうです。童謡は二人プレイで二回でき、100円なので、今までの乗り物系よりぐっとお得で時間もつかえて親としてラッキーです。前々から、いい年してもう乗り物にのっていることも…なんて思っていたのですが、顔が幼いので、去年一杯くらいはギリギリオッケーみたいなところでいました。その間にも何回か、リューリューに太鼓の達人ためさせてみたけれど、本人がまずやる気なし。バチをもたせても数回で叩かず…ところがスーリンがノリノリではまっている今、リューリューにもちょうど時期がよかったのか、二曲とも最後まで自己流で打ちまくり～！！！これで今後、うまくはまってくれたら、Ｗｉｉにもチャレンジしていこうか…なんつーか太鼓は他の楽器と違って、ひたすら打つだけでいい♪打楽器系はリューリューにあっているのかも？でも、今はリズムとか目で合わせて打ちこむというのは無理。ひたすら自分の打ちたいように打っています。だけど楽しいならそれでいいさ♪おまけ…研究に余念のないスーリン…太鼓の達人でめっちゃ難しい曲を素晴らしいバチさばきで連打している高校生のにーちゃん二人組の間に割って入り、当然のごとく画面みているし…にーちゃん、スーリン、にーちゃんっていう組み合わせ後ろからみてて不気味だよ…

  2010.03.27

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  バレンタインデーのチョコ♪

  今朝、学校に行くと、玄関のところで女の子が紙袋を持ってリューリューを待っててくれていました。リューリューが近付くやいなやリューリューちゃん、バレンタインのチョコどうぞ♪と言ってチョコを手渡してくれました♪こんな袋に入ってます↓リューリューに「ありがとうは？」というと「ありがと」学校で持っているわけにはいかないので、私が持ち帰りました♪中をみると、キュートな包装でした♪開けてみると、手作りのチョコです。トッピングとか頑張ってつくってくれたんだろうな…↓食べるの勿体ないなあ～と思うんですが、14日にはリューリューに食べてもらおうと思います。思いがけずチョコをもらい、母のほうがドギマギしてしまいました…(笑)でもよかったね～リューリュー！！！

  2010.02.12

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• 言葉で伝える…

  リューリュー、少しずつですが、自分から言葉のキャッチボールを仕掛けてきたり、先生や親と続けてみたり…まあ、内容ってば、かなり幼いですけど。でも、要求する以外は特に言葉も出さない系のそして叙述語なんて稀な系で…そんなリューリューが自発で、コメントしてくれること１つ１つにめちゃくちゃ感動しているこの頃…雪が降っているのをみて車中から一言…「わあ～雪降ってるね～♪」イントネーションはかなりぎこちないが、言い方は会話風。(笑)テレビの番組で飛行機ハイジャックの事件再現をみて一言「あ、これ飛行機。これ飛行機だ。…バーーーンって（爆発）バーーーンて…」私の実家で一言。「ばあちゃん、ジャスコ。ジャスコ行くの。」私が「ママとふたりで行こう」と引き離そうとすると。「ばあちゃん、じょしゅしぇき（助手席）じょしゅしぇき…」リューリューはいつも私の実家にくると、ばあちゃんの軽自動車の助手席が定位置なので。(笑)彼の主張はママと二人だけじゃなくて、ばあちゃんも一緒に行こう。ばあちゃんの車で行こう。という主張らしい…(笑)ちなみにこの、助手席という言い方は、全く教えていません。毎回の会話で「じゃっ、リューリューは助手席に乗って…」といわれているので、そこから入った理解言語を自分で使ったのでしょうね…学校では先生にリューリュー　「センター（特別学級）に行っていいですか？」先生　「何するの」リューリュー　「えんぴつ　もって書く」とやりとりできたと、先生も喜んでくださいました。本当にポツンポツンと雨だれのような会話ですが、今まで、完全なる一方通行だったのが、やりとり始め、みたいな感じになってきて、すごく楽しいです…言葉と同時に、自分で（勝手に）やる行動も増えてきました。大人の指示、許可がなければ何にも、それこそ冷蔵庫すら勝手に開けない子でしたが、ここにきて、自分がのど乾いてオレンジジュースが飲みたい。と思ったら冷蔵庫をあけ、存在を確認してから「ママ、オレンジジュース飲む」とか食器棚のおやつの位置を確認（椅子をもってきて登ったり…(笑)）してから「ママ、○○たべたい」などと言ってきます。「勝手にあけないでよ～」とか「食べないの」とか叱るのも少しうれしい気持ち。なんといっても、こちらかが指示しないと気持ちがあったとしても行動しないところがあったと思うので。子供って、本来、親の目をぬすんで勝手にいろいろ探したりするじゃないですか？そんな行動をみせるようになって。だけど、勝手はいけないので叱ったりもしますけど…すごい驚いたのは、リューリューに「かき氷食べる？」と聞いたら「食べる～」というので、「じゃあ冷蔵庫から出してたべていいよ」と言うとちゃんと冷凍庫を開けたこと。しかも、下の段をあけていたので、私が｢リューリュー上の引き出しだよ」というと、ちゃんと上を引き出そうとした。しかし、知る人は知る。我が家の冷凍庫。渋くて凍りついてて、大人が力をいれないと開かない…リューリューまさに『大きなかぶ』のおじいさんのように両手で体重かけて引っ張って開け、見事ゲット。その瞬間、手伝おうとしていた夫とふたりオオオ～～ッ！！ナイスファイト　と叫んでました。(笑)そんなこんなのリューリューの最近の言動です。

  2010.02.07

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• 

  あれこれ…

  お世話になっている療育機関の休会が決まって後期10/24から三月までお休みとなりました…とはいうものの、せっかくできるようになったことができなくなると怖いので、ゆる～く自主トレを続けています。ブリッジとか↓スクワットとか腹筋とかね…ちなみにリューリューは結構筋力がない子でした。今もそうですけど。なのでこのブリッジ一つとっても随分と頭が床についたままで…それがスッとできる日というのが必ずくるんですね…何事も毎日コツコツですな…会話のほうは相変わらずつたないままですが、少し会話のキャッチボールらしいことができてうれしいです。り　「ツ●○行く～（こちらのスーパーです）」私　「え～何で？ツ●○何しにいくの？」り　　「買う」または「買いたいの」私　　「何を買うの？」り　　「チップスター」（または「お饅頭」など。笑）こんなささやかなやりとりとか休日には、り　「学校行く。リューリューちゃん学校行く」と主張してリュックを背負いたがったり。よっぽど学校楽しいんだね…セラピーがお休みなので物足りないのか寂しいのかり　　「Ｔセンセイ、Ｔ先生…Ｔ先生こないね～どうしたんだろね～」とか田んぼの稲を見てり　「こ～～めっ、コメあるね～」山の中腹が光っているのをみて「光っているね～」などなど。のんびりしたコメントをしてくれるようになりました…２２日に療育手帳の更新で、児童相談所で知能検査や日頃の様子などの面談があり、正確な数値はまだ知らさせれていませんが、概ねみたところＢ1（中度）のまま更新になるでしょう…と言われました。前回のテストより明らかにできる範囲が広がっていますね♪とほめて頂きましたが、これから先も地道にＡＢＡで認知面を底上げしていかないとな～と思いました。でも、セラピストさんたちとの取り組みが発揮できたとは思います。大小や物の用途（○○するものはどれ？）についてははっきり答えることができました。ただし、所属の違い（水の中で泳ぐものはどれ？土から生えているもの何？など）については全く答えられず…ここらへんやっていかないとですね…混乱していたのは、同じ違うで、今クラスが違うもの「動物と魚」とかで取り組んでいるので、金魚と魚の絵を同じと言ってしまったり（正解は違う）バナナとリンゴを同じと言ってしまう（正解は違う）全く同じ絵は同じと言うんだけどね…この課題を取り組み始めたときの初期の同じ違う、という練習の内容がテストでやっている感じのことで、たった二つの絵を同じか違うか見比べるだけなんですが…今のリューリューの課題は4～5の絵の見比べ。しかも形や色が全く同じ違うというものから、クラスの違い（野菜と昆虫とか動物と乗り物とか…）で同じ違うを言うことを練習しているのでそこらへんのことも入ってて応えてしまっている感じがしました。先生にいうと、確かにクラスで同じ違うを言ってましたね～と。…そうなんだよな…それから名詞でも「木」とか「家」とか「葉」とかは絵柄が変わると、言えなくなってしまう…動物についても、しまうま、きりんなど特徴がしっかりしているものは間違いなく言えるが、問題は、四足で造作に大きな差がなく茶系の動物は何がなんだかよくわからないようだ。なので、犬、猫、タヌキ、キツネは間違いやすいし…自閉症者で有名なテンプル・グランディンは物事を視覚で捉えその画像で考える人ですが、その人が言うには「物事の一般的な概念を持っていない。たとえば『犬』といった概念を持ち合わせていない。その代わりに記憶のファイルーこれまで彼女がみてきたすべての犬の記憶ーの中から犬の絵を探す。毛のない犬やマンガのキャラクターの犬、絵の犬をみせられても『犬』と理解しようがない」と。たとえば耳が二つで尾があってフサフサ毛があり…という基準を決めても十分とは言えない。その他の動物でもあてはまってしまうことがある…基準も照らし合わせながら意味を見抜くことがとてつもなく難しいのだ。私たちがなんということもなく持ち合わせている一般的な物事の概念というものは、リューリューにとっても難しいようで。家でも木でも葉でも基準があるけど、屋根がいつも△とはかぎらないし、煙突がついていたりついてなかったり…木も広葉樹だったり針葉樹だったり紅葉していたり緑だったり枯れ木だったり…葉も丸かったりレモン型だったり手のひらのようだったりする…それらすべてが家であり、木であり、葉なのだ。この多様性が高い物ほど特定できずらいのは仕方ないのかもしれない。リンゴも赤くて丸いのはリンゴだけど、黄色のや緑のだとリンゴと言えないとか。でも果物や野菜、生活用品についてはそれほど大きな多様性はなくてある程度イメージが一定している。動物もしかり…サイやキリン、象、しまうま、トラというものに多様性はない。しかし、四足で茶系のものとなるとなんと多くしかも名称が違うものが多いのか…かなり細かな見方を追求できないととっさには言いよどむものが多くなる。ここらへんは、仕方ないのかな…と思う。少しずつ少しずつですね。頭の中に動物の名前がたくさんはいっているので、ラクダをみてイノシシといい、ネズミをみてリスという…そんなのを聞いているとあながち、的はずれなめちゃくちゃなことをしているわけではないのだとわかる。目を一点から動かさず、頭の中で彼のもっているデータファイルをものすごい速さで検索している様子がうかがえるから…習うことが増え、情報が増えると、出来事に対してより適切なデータを引き出すことが大変なのかリューリューも不確実なことにたいして、口につく前にずーっと考え込むことが多くなった。それでも犬をキツネといってしまう…キツネを犬といってしまう…キツネを象だとか、キリンだとか決して言わないことからすると、頭の中でかなりの範囲にしぼれてはいるが、類似性の高い特徴のグループからさらに一段階上の個別の特徴について絞り切るという作業はまだ即時できないよう…それでも昔からすると、苦手な動物の認識をここまで広げてきているのはすごいと思うけど…話がそれちゃいましたが…いろんな意味で、リューリューの様子をみていると、以前よりずっと何かを言う前に考え込んだり、じっと見定めてから動いたりということが増えているのがわかります。療育先では、以前、考える前にまず手を動かしちゃってやっちゃったのを見てから「さあ、これをどうしようか…」的な作業をしている…と言われてて、それは今でもあるのですが…ここのところ、何かを書く、何かを読むという作業を通じて培っていけているのか、動く前によく見たり考えたりということが増えてきました…知能検査でのブロックイミテーションのときに、二年前は出された積み木に夢中になって自己刺激してしまいカチカチ鳴らして遊んでしまったのですが、今回はザラザラ～とたくさん出された色は同じで形の違う幾種類のものの中から使う形のものだけ抽出して先生の見本通り作っていました。以前ならとりあえず、目の前をとっていってそれで作ってみては「ちがうこれじゃない」と違うものをとり「あれ、また合わない」みたいな非効率的な作業していたんですけど。今回は、目でじっとみて「これとこれとこれ」という感じでサッと抜き出して、作りだしたんで、こちらが驚きました。物を書く、読むということは、宿題の他に毎日、公文の宿題で相当やっていますので、ここ三か月あまりの読み・書きで成果がでたのかな？なんて思ってもいます。やっていることは本当にささやかなんですが、続けていることでリューリューの反応はよくなっているようです♪

  2009.10.25

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• 運動会

  小学校はじめての運動会です。幸い見学できるような状態なので良かったです。リューリューたち一年生は、50メートル走、玉入れ、大玉送り、つなひき。というような、あまり問題なく練習なくこなせるものばかりで。一番不安だったのが、50メートル走で、コースをそれず無事走りきれるのか心配だったのですが、走る形らしく走り切れました。ゆっる～い動きながら手をふりかけていったのをみて成長を感じました。それで四人中3等！ひとり転んだからだけど…笑そのあとの玉入れは玉を拾って投げるものの、籠に絶対にいれるぞ！という闘志などなく…まあこんなもんでしょう…大玉送りは、なんとなく終わり。笑。あれって一瞬で通り過ぎてしまうし。笑綱引きは、リューリュー戦力にならず、先生と一緒に応援の旗振り。そばで「引けーーーー!」って旗振りますでしょ?あれです。リューリューは小さい旗をパタパタ…応援になってませんね…こんな感じなので、親として不安もなく、ここ何年か以来、のんびり運動会を堪能できました。まあ、もちろん支援員の先生がリューリューに付き添ってくれていることもありますし。お友達もリューリューの背中や肩をトントンしたり、手をつないでくれたりで。入場行進などもリューリューなりにイチニイチニと歩いて行けててよかったです。問題や課題などもないわけではなく、どちらかといえば山積みなんですけど、それでも去年にくらべて成長を感じました。去年は競争などのとき、とにかく少しはしるだけですぐ立ち止まったり歩いてしまって走り抜けるなんてことがまったくできなかったので。今年も50メートルなんて走り抜けなくて歩いたり止まったりするのではと思っていたのですが、笛の音とともに無事ゴールまで一直線に走るというスタイルで体をつかって行けたのでうれしかったです。練習では先生が万が一のことを考えて後ろや横に一緒にいてくれたそうですが…本番ではたった一人で友達と一緒に止まることなく行けたので、先生たちもとても喜んでくれました。たかが50メートル走ですけど、たった一人でゴールまでひたすらに走れたことにパパとふたりで年甲斐もなく「やった♪やったね～」と喜びあいました。また三学年上にリューリューと同じく知的言語的にも重いタイプのお子さんがいらっしゃるのですが、本当に落ち着いて取り組んでいるのをみると、私たちにとっても希望に感じます。健常児の中でやっていくのは、並大抵のことではないかもしれませんが、みんなの助けを借りて成長しているそのお子さんの姿をみると、リューリューのこれからも楽しみなことです。先生たちやお友達の中でニコニコと楽しそうにやっているリューリューをみて、とても幸せになりました♪

  2009.09.19

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  確かに！！

  昨日アップした絵ですが…これ↓てっきり動物、しかも犬、しかも舌をハッハッと出しているちょっと困った顔した可愛い犬だと思っていたんですが…どうやらわたしの見方が違ったようです。リューリューはセラピストさんと製作したもので、作品名を確認しなかったこの絵は私の見立てで作品名　動物？としたのです。ところが本来はこう見るべきだったらしく↓作品名　パトカー……………はい？大爆笑……………明日学校で訂正しとこっ…汗

  2009.08.19

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  塗り絵

  最近の塗り絵です…まだ本当につたない…んですが…それでもまあ以前よりは明らかに意識して塗り込もう…という気持ちがあります。夜、ひさしぶりに宿題らしきものがなくて…まず私と下の塗り絵をしました。クレヨンで塗らせる前に私が大まかな枠どりはしてありますが、去年まではそんなことおかまいなしでした。今年はまだ手先のコントロールがおぼつかないのですが、本人的には一生懸命意識して白いところを塗りつぶすんだ！という気持ちがみれます。で、私的にはこれにてやれやれ～って感じでそのままおしまいだったんですが…そのあと、スーリンとふたりでなにやらコショコショやっていた模様…それが下の絵。スーリンが描いた絵をリューリューが色鉛筆でぬったようです。しかし、色とか場所の指定はスーリンがした模様…それでも、二人で（リューリューが逃げたり嫌がったりせず）黙々と共同作業していたとは…リューリューもよくこんなにぬれたと思います…よくみると下のほうの果物たちは結構小さいです…前のリューリューなら赤とか緑とかもったらば、形をきにせず、もう上下にブンブンと書いてしまい、絵というかんじにはお世辞にも言えなかったんですが、らしく塗れています。上の枠のほうも「ここは黄色ね」とか「ここはピンク」とか指定していたようですが、ひとつひとつのマスから無茶なはみ出しをせずに色マスとしてきちんと出来上がりました。それをみた私がササッと花とか果物とかをボールペンでザックリ描いて、「ハイよ～」とふたりに渡したら、またまたふたりで仕上げた（塗りはリューリュー、色鉛筆をさがして渡したのはスーリン）よう。ブドウの絵なんかも一粒ずつはみださないように塗っているし、バナナとかリンゴとかもできるだけペン字の枠からでないように必死にやってありました。特に、花は、しっかり茎の細いところまで緑をいれてあります。リンゴなんかも、縦塗りだけでなく横にしてみたりななめにしてみたり、クルクルと丸でぬってみたり格闘している感じがわかります。笑。おかげで自己刺激もせずにふたりでお絵かきしてすごせました。最近、こうやって二人で仲良く作業している姿をみることが多くなりました…外でも、ふたりして捕虫網をもったスーリンのそばでカエルをとったリューリューが渡している様子なんかをみたりすると、なんだか、うれしくなります。あとで、死ぬほどカエルを貯めてあったバケツの蓋をとって腰をぬかすことあり…苦笑あけたとたん、一斉に飛び出すカエルを想像してください…トホホホ。塗り絵にしても外遊びにしても、兄妹というより姉弟みたいな感じなんですが、(笑)、それでもきょうだいで何かを一緒にやれるっていいなあ～♪と思います。塗り絵のほうも少し脈が出てきたので、焦らずコツコツと取り組んでいきます。夏休みにはいろんな画材で楽しませてみようと思います♪

  2009.07.27

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• お誕生日おめでとう！！

  リューリュー今日で7歳になります。お誕生日おめでとう！！！あっと言う間ですね…いろんなことがありましたが…それでもなんでも、生まれてきてくれてありがとうここまで元気にのびのび成長してきてくれてありがとうリューリューがリューリューらしくこれからもイキイキと元気に育っていくことを心から望んでいます！！！！この１年でたくさんのことができるようになりました。体一人で洗いますシャンプーができますシートベルトつけたりはずしたりできます車のドアもしっかりしめます。半ドアはやり直します。爆リュックのねじれもキチンと直しますリュックのベルトもはずせます補助輪付きでも自転車こげますブリッジ頭付かずにできます鉛筆でたくさんなぞり字できます100まで数えますお手伝いの配膳やります食べ残しはきちんとごみ箱にすてますお風呂に入る前に自分のお着替え出します帰ってきたら連絡袋からお便り＆宿題を出し、鞄やヘルメット片付けますきちんと手をあらって自分でおやつを持っていきます外で遊びますこわがってばかりのムシやカエルもとれますスイミング頑張ってバタ足やってます一丁前にＤＶＤを操作して取り出しします。笑もっともっと書ききれないけど…一年って大きな成果をもたらしてくれます。他の子と比較せず、悲嘆せずにいきたいです。今年のリューリューは去年のリューリューを確実に追い越していってくれるからね…来年はどんなリューリューになっているのかな♪それがまた楽しみです♪

  2009.07.24

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• 勘弁して…

  今年は、かなりカエルとりにはまっているリューリューです。学校にも家の周りにもそれこそ、たくさんのノミが飛びまくるがごとく、ざわざわといる季節になってきました。一歩踏み出すと、シャをシャワ～とちっこいカエルたちが飛びまくるこの頃…リューリューも必死に取りまくっています。で、それをスーリンの捕虫網の中にためて…「ごはんよ～」と外に掛声かけて戻ってきた日にゃ～網の底一直線幅広に緑の帯…カエルだよ…で、今日。洗面所の水の流れが悪い…髪の毛でもつまったかな…と栓をあげてみると、ヒョロ～と…あらあらもやしなんかがひっかかっちゃって…とひっぱりあげたらば…ズル～と…ギャーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーッカカカカカカエルしかも白くふやけちゃって腹がパンパン…こんなの見たくなかった…持っているこの手、この手をどうするよワタシ…泣ええ、犯人はわかっています…そして、別口でカンペンしてほしいひと…スーリン。とある人にお手紙を書いたのですが、とても送れる代物でなく…最近、カタカナを習っているのでひらがなとごちゃごちゃに使っているし、日本語のヒアリング最悪…全文をのせてみます。意味があっている人はすごい。相手の名前とかは○にしてます。○○ちゃんは、こドもノトキサンプくらいなかないですか○○ちゃんげんきです　　　かきんプニ　クタラトソニ　アソブノ　　　　　　　すうちんわげんきですマていマスすうちゃんノママハワアかいでス○○ちゃんかわいい○○ちゃんノうちでわトマトアカいデスカ………解説しよう……○○ちゃんは子供の時シャンプーくらい泣かないですか○○ちゃんげんきです　　　か（質問のかがなぜか離れてしまった）キャンプにきたらそとに遊ぶの待っています　　すうちゃんはげんきですすうちゃんのママはわかいです（←いやホントにウソです…苦笑）○○ちゃんかわいい○○ちゃんのうちではトマト赤いですか…………お前は外国人か……スーリンのヒアリングからくる表出言語は時として非常に解読不能なときがある…キャンプがキンプシャンプーがサンプ田んぼがタンブと聞こえているらしい…何度確認しても、「だからサンプだってサ・ン・プ」と…散布？産婦？この手のなーーーんちゃって日本語にトホホなことがある。で、この前のスイミングでお母さんたちに愚痴っていたらば、スーリンの友達ママが「逆立ちのこと家の子なんてサカナチ～って言うから意味わかんなかったよ…」うーん、いつになったらきちんとした発音になるのか…そして極めつけ…物の名前が出てこないときの説明ＩＮ回転寿司「ママ、あれ食べたい。あれ～。……この前たかちゃんのところに遊びに行った時、青いお皿にたくさんはいっていたあれ～」「わかんないよ…」「食べたジャン。たかちゃんちで～」「さっきまわってきたよ～」「うなぎ？」←これもたかちゃんちで食べた。「違う。もーーー、さっききてたよ。スーリンとれなかった」「わかんない、回ってきたらとればイイジャン」しかし、延々と回ってこないらしい…レーンの先までずーっとみながら、「こないねえ…」と待ち続ける。名詞がわからないので、注文もできない…そしたらきた！！パッととったそれは…メメメメロンかい？？？？？！！！「この前これたかちゃんちで食べたよね～♪」ってオイ…せめて丸くて緑で甘くて…とかそんなヒントにしてくれ…

  2009.07.10

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• 学校で認めてもらう

  このところ、さんすうやこくごで一通りひらがなが終わったり、数の分解構成、たしざんが終わったことをふまえてまとめのテストなるものが続いている。みんなが隣の子と席を離して自力で解くいわゆるテストなので、リューリューはそのプリントを持って、支援員のＡ先生と特学でマンツーマンでやっている。問題を読んでもらいながら頑張っているらしい。宿題のプリントでは物の数の抽出とその大きさを問うもので、表がカラー裏が白黒だったんですが、カラーのほうはわかりやすいのか抽出してから数をかいてやると、「こっちが大きい」とできます。それでそっちに○を書いてもらう。しかしながら、白黒になると、対象物が固まってある分にはいいけど、バラバラになっていると数えきれない…またたとえば熊と猫など擬人化してポップに描いてある絵柄だと、鳥と家のようにはわかりずらいものがあり…また可視範囲（意識的な）にしても、Ａ3は広すぎる…そういう意味ではまだまだヘルプしてもらわないと厳しいですね…さて、そんなこんなですが…クラスで給食センターの働く様子をビデオで見るという時間があったそうで…何かが流れて出てくるっていう映像のとき、なかなかそれが出でこなくて…みんなで見ているとリューリューが一言でないじゃーーーーーーーーーーん！！みんなドッいや～このコメント本当に本気なのかわかりませんけど、妙に場面にあっているだけに、みんなでわらったそうです…ハイで、私は相変わらず毎日通っているんですが、たまたま帰りに花壇整備している教頭先生にお会いしたらば…私に向かって「ご苦労様です～」「あっ、いつもお世話になっております」で通り過ぎようとしたところ…「リューリュー君は学校で頑張っていますね…みんなともよく馴染んで落ち着いて生活できているようです。支援員の先生も朝早くからきてリューリュー君を待っていてくれているのですけど、体を動かしてよくつきあってくれるからリューリュー君にもよかったですね。いやあ、若いっていいですね～♪」と、おっしゃいました。担任の先生が不在だった二週間余り、教頭先生も二組さんの指導にきていたこともあって、リューリューの様子もよくみていたのでしょう…正直、私は教頭先生がちょっと（つーかかなり。苦笑）苦手で、去年度学校にお伺いしたときからなんとなくひっかかりをもっていたものですから、急に声をかけてもらい、こんなことを話されるとは思いませんでした。教頭先生は、去年の夏以降私が学校にリューリューのことでお願いにあがったときも、私の要求が「普通学級でシャドー付き」というお願いだったものですから、当初からちょっとそれは無理、とんでもない、って感じがアリアリで…こちらの要望についてあまり気が乗らない感じがしました。特学に見学行った時も「お母さん、特学という選択も考えておいてください」と念をおされたり…で。今となっては、そんなことに対して、私はなんの想いもないし、普通級でシャドーということではなくなりましたけど、結果的に現在、それに限りなく近い形で展開されていることからすると、人員的には恵まれててありがたいと思っています。そこにきての担任代理で教頭先生が教室におられる日があったりして…私も多少はリューリューに何か突っ込みがくるかと、構えていたのですが、なんということもなく終わり…拍子ぬけ…でも、きっと教頭先生も、その二週間密に接する中で、リューリューが思いのほか取り組んでいる様子を見て、先生なりに認めてくださっているんだなあ…と思ったわけで。学校で頑張るリューリューの毎日をありのままの生活ぶりを、認めてもらえて本当にうれしかったです。まあね、教頭先生の教員現役時代って、まだかなり障害児は隔離教育という時代だったろうし、まして子供時代なんてもしかすると、（学校で）みかけない時代だったかも…今、統合教育ということが少しずつ認められ実践されてきているけど、まだまだ難しいし…実際問題、教委ともめたいきさつからすると、重いハンディーの障害児は特別支援学校に行ってね的な風潮も根強いのかな…なんて思ったり。それでも、子供には関係ないですから、そんな思惑は…だからこそ、そんな思惑を跳ね返せるものは、リューリューのがんばりに尽きるわけで…無理強いもしてないし、気負いもないけど、リューリューがいい学校生活をおくることが、次の子供たちにつながると信じて、これからさきも親子で頑張りたいなあ…と思ったのでした。

  2009.07.06

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• 今年もあと半年…

  学校生活も三か月終わりました。で、結構学校がハードであること。毎日30分くらい歩いて行き来するのにもパワーを消耗していて、その上で、絶え間ない療育が少し辛いのか内容が悪くなってきていること。（コンプラライアンスとか）夜も八時半から九時までには寝ているのにもかかわらずとにかく起きれず、このごろどんどん起きるのが遅くなっている…疲れ切っているのか起きれない…一週間学校と療育に頑張り続け、あげく土曜日に上京して療育と治療院→治療院で帰宅が夜八時半…日曜日にどこかにでかけるとなるとゆっくり休める時間がとれない…ここにきてパワー切れもみえてきて宿題している間にうたた寝までで始め、行き帰りの30分歩きも車でする日もあったり…このまま突っ走るのはちとマズイかな…なんといってもサラリーマンが仕事のあと間髪いれずまた次の仕事をしているかのようなスケジュールで…苦笑。いくらＡＢＡが楽しいものであってもフロアーと机上の行ったり来たりであったとしても、彼自身のコンディションが悪くては楽しくない。特に2セッション目はガタガタ…疲れＭＡＸだから荒れることも多くなってきた。加えてわが県。とにかく長期休暇が短い。ここでリフレッシュしようにもあっという間に登校がやってくる。夏休みも7/29～8/18まで、冬休みも12/29～1/7、春休みは3/18～4/2まで。私が子供のころにあった秋の中間休みとか冬の寒中休みがない。うーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーん。短いぞ…なんでかというと行事とか作業的や課外授業的なものが多く、単位としては関係ないことが結構あるわけで…お泊まりキャンプとか登山とか、低学年は公園までお花見とか学校探検とか先生探検とか交流会とか…登校すれども勉強せず的な…こちらはほとんどの家庭で共働きだから、なまじ長期休暇があっても困るってなこともあるのか…はたまた教育県とよばれるがゆえのサガなのか…そんなこといっても仕方ないが、リューリューの日常、今後の展開、この夏以降ちょっと改めないとならないかもしれない。っていうか、これから夏はプール授業で余計にグッタリ…、秋には運動会練習もはいってきたり、体力的に今まで以上にツライ。そして、勉強も加速度を増し、ますます丁寧につきあわないとわからないし…ここまで意外にも頑張ってきてくれているが、本当に時間をただ使っているだけで、本人の体力気力的には負担が相当に無理があったよう…朝、起きて学校行って帰ってきて、ＡＢＡ、そして怒涛の夕食、入浴、宿題と続くのであるが、宿題もじっくりとりくんでいる時間がない。本読みもせいぜい二冊程度。リューリューも土日（療育があると日曜日だけ）しか外でたくさん体を動かせない。前はニコニコやっていたセラピーも最近は疲れがたまると嫌で泣いていたことも…なんか、マズイかも。なんとかしたいあまり、時間を使えるだけ使ってやっているけど。ＡＢＡの日数とか時間とか、人様にたよってきてばかりだったセラピーもここらへんで私がバトンを受け継いで自分がリューリューとマイペースで学習するスタイルにしていくべきなのか…とか。あと、前にも書いたのですが、私はリューリューの感じていることや気持ちを本当の真意ではいまだわかりかねています。日常的な物事に対する感情はその表情から読み取れても…だから、私の視点とかこの社会的な物差しで判断していることと彼の真意との兼ね合いをとることができません。まあ、一方的にやっているわけです。　自己刺激について、それがリューリューの世界でとてつもなくうっとりすることであっても、やっぱり目の前でずーっとやられると堪えます。でも、リューリューがリューリューの何かしらの言葉でもって「ぼくはこれくらいはこうしたい」みたいな主張があれば、「うーん、それはこうだからこれくらいで」って交渉した上で、お互い寄りあった線で行為を許すってこともアリかな～と思っています。人の迷惑にならないでプライベートな個室で好きなように過ごす時間に限定してなら、その時間になにをしようが、そこらへんは干渉しないでいたいなあ…なんて思います。私たちだって24時間一秒たりとも無駄なことはしてないなんてないですし。結構、惰性や意味のないぼんやりした行動や思考をしていることもありだから…ただ、今はリューリューがどう思っているのか知りようがないので、基本的にはＡＢＡに従って自己刺激についてもできるだけ代替行動をとらせるべく奮闘しているんですけど…すべてはつぶしきれません…ということで、これからもいろんなことをしていく上で、やっぱりリューリューの気持ちを表現してもらえるような学習だけは続けていこうと思いますが。今まで、本当に我が家的には分不相応に療育にかけてきたこともあり、また年明けからずーーっと持ちこしていて未だに解決してないプライベートな問題がのしかかっていて、正直言って、自分の精神力がいつまで続くか本当に微妙な半年でした。胃が痛くなるくらい不安にかられて夜も眠れないなんてことが春から結構ありまして…。それもこれも…とある出来事のせいですが…精神のバランスをかろうじて保ってよくここまで我慢できたと思います。ただ、そろそろ限界なので、伸ばし伸ばしにしてきた問題にケリをつけていただきたいとは思っていますけどね…人様次第なので、なんともいえない…だから余計にイライラ。笑。いまだ見通しが立たない問題を抱えて、これから先、療育と生活とのバランスを考えたり、リューリューの様子をみたりして、ここ一か月考えてきたんですが…　療育はこれからも必要ですが、限度もありで…ここらで普通のサラリーマン生活の中でできることレベル…にして少しこちらのほうで息をついて生きていこうかと思います。自分的には三月まで続けようとは思っていたんですが、この形態では無理がきているようです。

  2009.07.01

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• お疲れ気味…

  お疲れ気味のリューリュー。来週末の音楽会にむけ、今日は四時間授業中、三時間が音楽………くどい、くどすぎる…笑そりゃあ、さんすうやこくごが四時間中、三時間というのよりはいいかと思うが…にしても、体育館で体形練習とかもありで疲れているらしい…リューリューのうたた寝なんて初めてみた。宿題をやっているとき、『ね』のなぞりがきのあと、塗り絵をしていたらば、手をシャカシャカ動かしながら、コックリコックリ…爆。疲れているんだね…それに加え、相変わらずのリューリュー争奪戦ありで、母はいつも仲介役だよ…トホホホホ。今朝は、リューリューの隣に座る場所取りで、男の子と女の子がバトルして、男の子は女の子に「リューリューちゃんの隣は俺がとっていたんだぞ！」と女の子に蹴りを入れているし…トホホホ。女の子もひかない…で、支援員さんの「こんなことしたら、一番困るのはリューリューちゃんなんだよ」という一声に、深くうなずく母であった…しかし、絶対にリューリューの隣にいたいのだ。なにがそこまでそうさせるのだ？？？わからん…どこがいいのだ？？？？？でもってめでたくゲットした男の子はリューリューの頬のにおいをかいで「リューリューちゃんのほっぺたガムみたいなにおいする～♪」「ガ、ガム・・・・・？？？？」ビミョ～な表現…どうとらえたらいいのやら…笑読み聞かせのときも、リューリューの両隣にガッチリ席をとった男の子と女の子のところにもう一人女の子がはいってこようとしたら、女の子に「なんではいってくるの～」さすがのリューリューもウザクなってしまったのか「アアッ」と声をだしていました。でも、リューリュー今は読み聞かせの時間なんだよ～泣てな感じで。しかも担任の先生が出張中なため、教頭先生が二組さんを指導なさっていた今日。並び方、廊下の歩き方、靴のしまい方など、下手だとやり直しなので、リューリューにとってはそれもかなりストレスだったようです…この週末は子供会のゴミ拾いがあるのでまたまた大変ですが、そのあとは、奮発して遠出する予定です。リューリューの大好きなドライブで少し楽しんでもらおう♪それにしても、みんながみんな、ベタベタってわけじゃなくて、とある女の子たちはリューリューが困りそうなときに（教室からの移動とか）サッと手をつないで誘導してくれ、目的地につけば離しています。そうではなくて、ひたすらダッコちゃん人形のごとく可愛がりたい～ってな子もいるので、まだまだ大人が仕切ってやらないとなりません…それでも、「なんだよ、こいつわけわかんね～」的なつめた～い対応をする子はいないのでありがたいっちゃ、ありがたいですけど…苦笑。「リューリューちゃんって髪長いね」って女の子が言うので、「いや～もうすぐプールだから、リューリューママは切っちゃうよ」と言ったらば、「…だけど、この、もみ（もみあげ）は残しておいて～～」………………ゲッゲロゲロ～～いいや、切るっ傷痕がなけりゃ～五分刈りよ五分刈り～、そーすりゃ、ベタベタから解放されるであろう…

  2009.06.17

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• 醤油～～！！！

  給食にシュウマイ（味付き）が出ました。リューリューそれをみて支援員の先生に一言。「醤油かける～！」とマンド。「ないよ～リューリューちゃんこれ味付いているんだよ。醤油なくても大丈夫」「醤油かけるの～！！」「ないよ～」あたりをキョロキョロしたリューリュー。おもむろに教室の後ろの水道に…（教室の中に洗面所と水飲み場があります）あった～♪といってもどってきたリューリューの手にはなんとなぜか、イソジン・ガーグル！！！！！・・・そして、にっこり支援員さんに醤油かける～！！！担任の先生と支援員さんで、「醤油（ちがうけど…笑）見つけようと探してそれらしいものをゲットしてくるリューリューちゃんってスゴイ！」と馬鹿受けだったらしい…ちなみにリューリュー我が家でイソジン・ガーグルの容器みたことありません。なんで色といい容器といい、醤油さしにみえたんでしょうなあ…笑。

  2009.06.12

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• 加害者リューリュー…

  先週の金曜日、事件がありました。リューリューがいつも仲良しにしてくれる女の子の鼻をひっかいたのです。この日はたまたま雨で、しかも朝から全校体育で登校してからすぐ着替えそのまま全く遊べず体育館へ。晴れていたらグランドだったのですが…雨の為、体育館。この時点で「外いく～」のマンド多発…それでも頑張ったらしい…音楽会にそなえてのピアニカ練習も吹くのと押すのが同時にできずイライラ。どうしても吹くと吸ってしまい、その間音が出ない……吹くタイミングで音を出せるときもあるが出せないときもあり～でイライラ…そして五時間目はここのところ特学でのんびり先生と認知課題をやる～ってなことも、たまたま先生が出張のため、二組さんで体育参加。とまあ、こんな経過だったのですが…週末でもあり、最後の授業まで感情的にはよろしくない日だったようです。で、5～6人でグループになって輪になり立ったり座ったり…とかやっている間に事が最後の最後で起こったらしい。私がたまたま体育館まで迎えに行くと、リューリューと支援員の先生とＭちゃんが座り込んでいました。Ｍちゃんが「痛いよ～」と大粒の涙を流して泣いていました。Ｍちゃんが「リューリューちゃんはＭが何もしないのに、ひっかいた～」と。支援員の先生も瞬間の事情はみてなかったようで、リューリューはもちろん自分の言い分など言わないし、Ｍちゃんの言い分しかわかりません。周りの子もよくはみてなかったようです。たまたまＭちゃんは保育園からのなかよしさんだったのでお母さんとも懇意だったことから、担任の先生と相談して、たまたま車できていたこともあり私がお母さんの仕事が終わるまで預かることにしました。で、お母さんのお迎えまでうちでスーリンと私と三人で遊んで、（リューリューはセラピストとセラピー）怪我の確認をしていただき、帰宅していた夫とともに謝罪。その場から帰宅している相手の父親に電話をかけていただき、電話越しに夫婦で謝罪。「子供のやることですから、そんないいです」と言ってくださりましたが夫婦してオロオロしてしまいました。もちろん先生にも「親同士で話させていただきました」的な報告もしまして…リューリューもＭちゃんには口ばかりでしたが学校でも我が家でも「Ｍちゃんごめんね…」と言って、Ｍちゃんも「いいよ」と言ってくれたり。うちで遊んでいる間も、気にもしていない風に気持ちが切り替わってくれていました…それが…土曜日の夕方にお母さんから電話があり、「実は、夜中にいたい痛いってうなされてて…軽くみていたけど、もしかすると心に傷が…心配なので、日曜日のＰＴＡ作業のあと先生に学校側に今後の対処をどうしていくか相談したい。安心して学校にいけるように……怖がって学校に行きたくないとか、リューリューちゃんが怖いとかそういう心のストレスが出ているのかも…ケアをしなければならないかも…」みたいな話をされました。顔の傷ばかり心配していたのですが、そうか…ずっとリューリューと保育園からなかよしでやってきてやられたんだから裏切られたショックとか、やられると思わない相手からの攻撃でショックだったのかも…我が家的には加害者なので、「もう、Ｍちゃんのいいように親御さんがなさって結構です」と話しました。親として、『わが子が二度とこんな傷を負わず、安心して学校にいけるように…』という気持ちは痛いほどわかりながら、『他害もする問題児』的な見方をされるかもしれない不安で、電話を受けながら心臓がバクバクしてしまいました…この話をすると、かなり夫が凹み…「もう、リューリューはクラスにいるのは無理かもな…一日中特学に閉じ込めてもらわないとダメかも…接点もったらまた誰かやるかも…」と。なんですぐそういう後ろむきな考えなのか…とこちらもゲンナリしましたが、夫にしてもまったく無害だった子が突然人を傷つけたのがショックだったのかと思います。傷は向こうのお父さんが「みてみたけど皮一枚のことですから…気にしないで。」というくらいなのですが、女の子の顔ですし、爪のあとですから心配は心配です。ただ心の問題となると…土曜日はちょっと夫婦でバトリまして…夫が「もう特学でずっと出さないようにしてもらう。一度やったら二度、三度とやる！」なんて完全隔離という極論を言うもので…「そんなのリューリューの人権としてどうよ。これからいつ起こるかわからない事件のために、そうならないように学校では部屋に閉じ込められ、家では私たちが監視して、死んだあとは施設で隔離してもらうの？　そんなの…、リューリューが四六時中、人に暴力ふるうわけでもないし…Ｍちゃんは何もしないのにリューリューちゃんがやったというけど、リューリューは本当に何もされていないのに、やりかえすなんてことはないと思う。たぶん、親切で何度も何度も誘導してくれたんだろうけど、それがリューリューにとっては負担になってきて、何度目かで抵抗しちゃったんだと思う…たまたま不運が重なって、傷を負わせるという結果になってしまった…今後はリューリューの指導面での誘導は子供にまかせず、先生にしていただきながら様子を見守るしかない……他のお子さんの安全も絶対に守らなければならないけど、リューリューの人権だって同じくらい守られなければ…それを最後まで守るのが親なんじゃないの？もっと男親なんだからドッシリ構えてよ…」夫婦としても一つの大きな試練になりました。考え方の違いも…そうですよね…知的障害児が、何かを起こすと、「やっぱりわからないから…」ということになり、だから「わからないなら隔離」という安易な対応で、昔はきたと思います。きっと今だってそうなのかもしれません…今までは、リューリューはニコニコとなにされても無抵抗で、単なるかわいこちゃんでいたから問題が起きなかったにすぎません。でも、そこに自我が芽生え、いろんなことがわかるようになったことから、人にひきまわされるだけでよかった時期をすぎてきて、自分でやってみたい、自分の好きなようにやりたいという自己主張とそのコントロールの時期にはいってきています。そこのところを鑑みて、こちらの側へ誘導するとなると、子供では手に余ることもあるかと思います。で、日曜日の作業。朝、Ｍちゃんの家に電話すると、お母さんが「実は、土曜日の夜は泣かなかったの。なので夫婦で話し合って、もう少し様子をみてからでもいいかと、その経過中に何か問題がでたらその時に言うし、このまま自然と治まるかもしれないから様子をみようと…だから今日は先生に話をすることはないです。元気にしてますから。」と言ってくださった。ＰＴＡ作業のほうに参加していたのはお父さんのほうだったので、改めてＭちゃんのお父さんに菓子折り持参で夫婦で謝罪。お父さんは「もう本当にこんなこと気にしないで」と言ってくださったのがせめてもの救い…泣担任の先生と支援員の先生にもごあいさつ。担任の先生は「子供たちの日常よくあることです。リューリューちゃんだけではないし、こちらもこれからはもっとよく注意してみていきます。成長の過程ですから、あまり気にしすぎないようにしてください」と言っていただきました。私なりに今回の事件の原因を考えると、直接的な引き金は、Ｍちゃんが一生けん命に誘導する手引きがリューリューにとってしつこかった。普段なら、それでも耐えられたが、たまたまその日のリューリューのイライラがＭＡＸになっていた。わざとひっかいてやろう、という悪意はなかっただろうが、なにかしらのはずみで手をふりほどこうとしたリューリューの右手がＭちゃんの鼻にガッチリかかってしまった…と思われる…あくまでも推測…だが過失であっても事故は事故。顔は目もあるからして、今後は「顔に手はバツ」とことあるごとに言い含めていかないと…女の子たちの様子をみていると、みんな親切なのだが、ちょっと誘導が過剰で、リューリューが一人でできることでも、ずーーーーーーーーーっと手をつないでひっぱりまわしたり、いちいち手をだしていたりするので、自己主張とか自分で～の気持ちが芽生えているリューリューにとっては親切に感じられていない…ということもあるよう…結構それもリューリューにとってはストレスにもなっていたのかもしれない…先生には、子供たち同士に任せることも必要だが、限度がわからないので補助が過剰になっている感じがする。極力、リューリューに任せる方向でお願いしたい。ということと、子供同士で移動など、子供だけのやりとりに任せるときには、リューリューのその日の気分や疲労などが悪条件のときには、リューリューの行動に目を光らせてほしい。リューリューは誰も傷つけない！という親の過信もあったと思います。また、上記のようなことはもっと早く親のほうから先生に言うべきだったと思います。私も学校生活が無事故で過ごしていたこともあり、大丈夫～♪といい気になっていたと思います。わざとでなくても加害者にさせてしまったのは一重に親の責任です。こんなことが二度と起きないよう、学校側ともっと細やかな対応をしていかねばと思います。Ｍちゃんの様子をしばらく見守っていきたいと思います…

  2009.06.07

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• こんな感じですごしています～♪

  さて、この一か月のことをザッと書きましたが、どんな感じで親子で一日すごしているかというと…起床は六時半。（なかよし集団登校のときは六時）ギリギリまで目一杯寝てて起きやしません…そのあと着替え、洗顔、食事などをして七時半に私と学校へむかいます。スーリンはババのうちに置いていきます。学校着が八時頃。提出物を出す。引き出しにしまう。かばんを片付ける。という一連の作業を手伝います。声掛けでやらせていますが、一時も早く外に出たくて途中で外に出ようとし、友達にとめられることも…一二年生の教室の真横に前庭があり、前庭用げた箱も隣接しています。目を離すとここにすぐ行ってしまいます…自分がなすべきこと、片づける場所は覚えたようですが、難問はリュック（ランドセルではない…）のバックルはめ＆はずし…ベルト作業なのでいちいち面倒ですし、リューリューのように指先にあまり力がない子供にとってはくぐらせた革ベルトをはずすのも一苦労です。なので、ここらへんはかなりバックチェインニング状態で最後のほうだけさせています。８時から40分までは大体、前庭遊びとなっているので私もその時間は遊びにつきあっています。ただ、リューリューには支援員さんがついてくださっているので、私がベッタリそばにいるというより、何人かでリューリューを取り囲んで遊んでいる状態…という。リューリューが自分の遊びに没頭しているときは（ジャングルジムとか石登り）あまり無理強いして何か他のことに引っ張り出さず、私もほかの子供たちの相手をしています。サッカーなどをみんなでしたときは、リューリューに「サッカーだよ」と声掛けすると喜んで走り込んでいきましたが、なかなか自分にボールが回らないので、すぐに飽きてしまい、離脱しそうに…私が参加していたので、自分のところにきたボールを何回かリューリューに回しました。思いきり何回か蹴って楽しそうでしたが、結局それはそれでまた満足して、自分の遊びへともどっていってしまい…この前庭遊びで私もクラスの子供たちや隣のクラスの子供たちと仲良くなり、名前や顔も覚え、逆に覚えてもらいました。そして、なにかにつけてリューリューのことを聞いたり、一緒に帰ってくれたり、町で会っても声をかけてもらうようになりました…ＡＢＡのシャドーということからすると、支援員さんも私もやっていることは違ってくると思いますが、危険の無いように一人がつき、ひとりがリューリューのしない遊びを誘導する（こともある）ってな感じ…でも、リューリューにだって自分のしたいことがありますし、そういうときはやらせています。自己刺激は座り込んでするなんてことないですが…腰高のコンクリート塀の上を平均台のように歩くのが好きで、お友達とやっているのがお気に入り。まず毎日これからしています。苦笑。ある程度すると、ジャングルジムや、石登り、運てい、滑り台などの遊具にむかいます。同じ年ころの男の子がドッヂボールやサッカーに興じているのですが、サッカーはともかく、ドッヂボールはものすごい速さで投げ合っていて、リューリューにはキビしいですな…うちで練習しても、ドン臭くて顔でボールをうけること何度も…40分に教室にはいり、健康観察をします。「○○リューリュー君」と言われたら「ハイ。元気です。」といいます。先生からの連絡とかお話とか聞きながら50分。授業が始まるのでここで私はみんなにさよならして帰ります。「ババア、２度とくんじゃねーぞ」と男の子たちに悪態つかれながら。爆。もちろん、冗談で言っているんですけどね。笑。女の子たちは「リューリューちゃんのママまたきてね。」と言ってくれます。リューリューは１時間目から４時間目までは支援員さんがついてくださった状態で教室でみんなと授業しています。こくごはまだひらがなのなぞり書き。さんすうは数え。なので、なんとか今までの机上課題の延長でやっていけているようです。リューリューは特に脱走もせず机から勝手に離席してウロウロせず、教科時間中は机でやれているので、そういう意味では問題がないようです。ただ、みんなと違ってプリントなどもかなりのスローモーですので、イライラすることもあるようです。当初は、終わった順に外で遊んでいい。みたいな感じでしたので、リューリューはどんどんお友達がいなくなって自分も～！と思うのか焦ったようでした。そんなリューリューをみて、お友達が、自分が終わると、リューリューのまわりにきて一緒に数えをしたり、リューリューを気遣って見にきてくれたりするようです。給食もスローモーなのでみんなで心配して見守りすぎてしまい、リューリューの牛乳をこぼしたりとか…（笑）。私が、リューリューのお話させてもらったのは四月はいってすぐだったのですが、それ以来、みんなで声掛けとか誘導とかしてくれます。面白いのは男の子たちで、女の子たちのようにお世話する～ってもしないし、かといって仲間にはいって遊ぼうぜ！ってのもない。でも、気になって仕方ないし、ちょっかいだしたくて仕方ないのか、人工衛星のようにうろうろ回っています。そんで、いきなりリューリューのうしろから肩をモミモミしてみたり、後ろから抱きあげてみたり…笑リューリューが泣いていると、「泣いている～なんで？」「怒っているなんで？」みたいな質問とか。笑。リューリューが大きな声で何かを言えると、誰かしら「リューリューちゃん、今日、大きな声ではっきり言えたね」とか「私が、リューリューちゃんにこーしてってやってみせたら、まねした」「私の言うのを真似した。」「歌うたっていた」と毎日いろんな報告がきます。　最初からずーーーーっと二組さんだったので、本当にクラスの一員としてかかわってくれています。女の子はお世話を焼きすぎる女の子に他の女の子が「リューリューちゃんができることはリューリューちゃんにやらせなきゃいけないんだよ」と言ったりもしているそうです。みんなべったりということはなくてそれぞれが少しずつかかわってくれています。でも、低学年のうちだけかな…なんて。まあそれでもいいんです。先のこと今から不安に思っていても仕方ないし。低学年だけじゃないかもしれないし。本人がついていけない社会性というものもきっとあるだろうし、部分的には参加できるかもしれないし。今は本当に一日一日。一歩一歩です。教科のほうも、だんだん本読みとかはいってくるようで、昨日から毎日の宿題に教科書の読みがはいってきました。支援員さんが根気よくつきあってくれているのと、リューリューが結構頑張っているのか、プリントも毎日なんとかやってきてあります。こくごで読解とか、さんすうで概念なんかがはいってくると、ちょっと厳しいかな…と思っていますが。５時間目は今週から毎日特学で学んでいるようです。今のところリューリューの理解度がどこにあるのかさぐっている感じなのだそうです。今度、ＡＢＡのプログラムリストを持っていかねば…私は大体毎日朝は９時半ころに帰宅します。それから家事をやって、必要ならば教材を作ったり、外に出かける用があるときは出かけています。パパが夜勤なので、12時に起きてきたら昼食をつくり、お弁当をつくります。お迎えが２時40分なので2時20分ころには家を出て、リューリューを迎えにいきます。学校では、同じ町区の子供たち5～7人と一緒になって私たち親子も帰ります。四月当初は親子ふたりきりだったのですが、ひとりつき、二人付き…で今は、同じ地区の子供たちが取り囲んで帰ってくれます。帰宅は３時15分か20分という時間になるのですが、そこからＡＢＡのセラピー。まず１時間半枠で一人。次に続いて１時間枠で一人。１日２時間半強というところでしょうか。その間に、私はスーリンを迎えに行きます。月・木の公文の日は一緒についていきます。先生に頼まれて連休明けから、スーリンのいる時間帯だけアシスタントとしてお手伝いしています。その他の曜日はスーリンの公文の宿題の相手をしています。今、こくご、さんすう、えいごとやっていて、こくごとさんすうはそこそこ進んでいるのでスーリンも大変なのです。また頑張り屋でこなすこともできることから、プリントも各教科10枚ずつ。裏表ありますし、全部が終わると、１時間半近くかかります…これを毎日、自主的にやっているので、せめて少しは目をかけてあげないとと思ってそばで答えをチェックしたり、わからないときにすぐ教えてあげられるようにしています。ちなみにスーリンの勉強は自分で言い出したことで私が「行け！」と言ってはいません。セラピー中なので、トークンカードがたまり、リューリューが先生と外で遊ぶときにはスーリンもついていきます。私は、このセラピー中は二階での様子を聞いたり、スーリンの勉強の相手をしたり、夕食の準備をしたりという感じです。六時にセラピーが終了。夕食。そのあと宿題。プリントが一日2～3枚でます。こくごのなぞりとさんすうです。昨日は国語のよみも入りました。国語は光村図書　はなのみち算数は啓林館　数の分解　　　　ってなとこみたいです。宿題は日によって量が違いますが、大体30～４０分かかります。それ以上のことは週末にしています。教科書準拠版ワークをチョコチョコ…入浴して、デザートの果物を食べているともう八時…本当ならば療育先の体操もしたいのですが、押せ押せで今は週末のみ…早くパパが日勤にかわってくれ～歯磨きは本人→ママがフロス→ママが仕上げという順でふたりやると結構時間がかかります。泣。この時点ですでに八時半。絵本を一冊から二冊読むか、爪切りや耳掃除がはいると、その時間がないかというくらい。寝るのはやっぱり九時。こんな感じでこなしています。大変でもないんですが、なんとなくバタバタして一日終わってしまいます。やりたいこともこなしきれていません。これを週5日やって、二週間に一回土曜日に上京して療育。それと二週間に一遍放課後にＳＴをうけています。今年はこっそり仕事も探していたんですがフルではまだ難しいです。週に二回なーんちゃってアルバイト程度くらいでしょうか。学校にはいって驚くのは、週末の土日にＰＴＡや子供会の活動が次から次にあること。六月はＰＴＡ管理の花壇の手入れ、一年生親による学校整美、町の子供会による沿道のゴミ拾い＆お楽しみ会　一年生親子によるリクリエーション活動…土日忙しすぎるよ…

  2009.05.27

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• 一か月経ちました…

  前回の記述からあっという間に一か月もたってしまいました。その間、家庭訪問あり、参観日あり、支援会議あり、遠足あり、一年生２クラスの子供たちにリューリューのお話をさせてもらい～とか…なんやかんやしてました。一つ一つのことを書こうと思いながら、すっかりご無沙汰になってしまい、今となってはその日にさかのぼってアップすることも大変なので、思いつくままにまとめて書いておこうと思います。まず家庭訪問。当初4/15の予定が、インフルエンザＢ型にヒットし一週間休んだせいで、一週間伸びまして4/23となりました。当日は、担任のＮ先生、特別支援学級担任のＯ先生、学級支援員のＭ先生と三人きていただきました。参観日週間でなかったこともあり、次に行くこともないので、三人そろってまず、ＡＢＡのセラピーをしている様子を30分ほど見学していただきました。当日は、セラピーをセラピストＹさんが行い、Ｋさんはアシスト。なので大人が全部で6人もいるというね…ギャラリーが多くなってふざけるかな～と心配しましたが、思いのほか落ち着いてこなしてくれました。まあ、彼の好き得意な課題を中心にしましたけど。それから、机上課題にどれくらい取り組めるのか、どう補佐をしたらいいのかという支援員さんからの事前のお話を聞いていたこともあり、プリント学習している様子もみてもらいました。主にはひらがなと数字、数の抽出みたいなことですね。ある程度、自力で書こうとしている様子や、あまりにも下手なときとかできないときの手の添え方なんかをみていただきました。見学のあと、リューリューはそのままセラピーを続行し、母親と先生たちは階下で学校での様子とか今後の学習展開をどうしていくかということについてお話しました。先生たちは「当初、心配していたよりは着替えも排泄も自力でできるし、ある程度の範囲でならクラスで机上課題もできている。思っていたほど（ひどく）ではなかった…自分で言える言葉を使い出しているし、なにより机から勝手に離席したりどっかに行っちゃうこともないし、かんしゃくとかパニックのもとになるような強いこだわりもみられない。今の段階だと、他の子供たちのほうがよっぽどうるさくて言うこときかないから、リューリューちゃんのほうが手がかからないことがある…」と、このような感想を頂きました。そりゃあ～そうでしょうね～あの知的数字なら受け入れる側としては心配にもなりますわね…リューリューは集団で受けた就学前検査というのも何をするかわからず玉砕だったようですし…今後の学習の展開についてはまた後日の支援会議で話し合いましょうということでしたが、この日の話し合いは一時間ほどにもなりました…その間に、リューリューでの家庭での様子や、療育先でどのようなことをしているのか、ということも含め、また先生たちからはまだ２週間あまりの学校での様子を聞いたりというかんじで終わりました。計１時間30分滞在していだたくことに…ありがたや…てな感じの家庭訪問でした。まだ２週間だったので、特に大きな問題もおこすこともなく、淡々とクラスで過ごしている感じでしたね…うちの学校は特学在籍の一年生でもまず一学期はできるかぎり親学級のところですごします。その後はそれぞれの子供の特性とか学習能力によって過ごす比率が変わってきます。ということで、リューリューも毎日朝から帰るまで２組さんですごしています。勉強自体が今は算数も国語も概念的な学習ではなく、なぞり字とか数える、とかいうものなので、リューリューでもついていけているのですが、遅かれ早かれの感はあります…4/25は土曜日の参観日でしたが、あいにく療育の日でパパとリューリューは療育に行きました。私が学級懇談会で親御さんたちにリューリューのことをお話させていただきました。知能的にも言語的にも明らかなハンディーがあるリューリューのことですから、これからの地区活動や学校活動においてお付き合いがある方々にご理解を…とおもってお話させていただきました。とはいうものの、まだ１年生でそれこそはいったばかりの状態。人の子よりも自分の子の状態が気がかかりな時期でしょうからあまりうるさくこまかく言わず、サラッと伝えるだけにしました。また今後、機会もあることでしょうし…親御さんたちにはリューリューのハンディーのことと、それをふまえて私が毎朝と帰りに送り迎えをさせていただいていること、朝きたら授業がはじまるまでは、一緒にすごさせてもらっていること、などお話しました。この日は、ＰＴＡの総会などにも出席し５時半ころ帰宅しました。当初、パパのほうにこちらに出てもらうつもりでしたが、「オレはお母さんたちの中にいるのはいやだ」とゴネ、結局療育＆治療二件というハードなほうにまわり…なにしろ道とかもしらないので、ハラハラしていたのですが、案の定間違えて…笑帰ったのは夜8時半。疲れ果てて帰ってきました。そして一言。「リューリュー、このスケジュールきつすぎるんじゃないのか？」去年度は、それを毎週やっていたのだ…きついのはリューリューでなくて自分じゃないのか？？？笑パパには今後、なにかとリューリューと男同士の時間というものをもっととってもらうつもりですし、療育の合宿も男同士で行ってもらいますから！！（笑）だけど、正直、夜勤明けなのによく行ってくれたと思います…感謝！さて、続いて5/1に支援会議がありました。出席者は学校側が、校長、教頭、特別支援学級3クラスの担任、支援員2名、リューリューの担任、で8名。私たち側が、私たち夫婦、病院のＳＴ、セラピスト２名の5名。計13名で行いました。まず、最初に、それぞれの立場からリューリューの現状について話されました。学級担任、支援員（毎日リューリューについていてくださる）そして親、病院のＳＴ、セラピストたちどのようなレベルのことを学習しているのかとか、どこを目指していくか、ということが各分野から意見としてださせれました。それを一つ一つかくのもなんですので、最終的にどうまとまったかのみ書いておきます。まず、今の段階ではもうしばらく支援員さんのサポートつきでクラスで勉強していきながら、概念的な学習にはいってきたら、少しずつ特学でリューリューのペースに合わせた学習時間を多くしていく。まずは、連休明けに５時間目を特学での時間にあててみる。親のサポートは様子を見ながら調整していく。リューリューの自力作業が進むに合わせ、先生たちと相談しながら。認知的に底上げするための個別課題学習については、ＳＴからは特学での時間にやってもらうのはどうか、という意見も出たのですが、私とすれば、その時間は学校での授業でやっていることに準じたことをしていただきたいと希望しました。つまり、みんなが漢字にすすんでも、リューリューはひらがなの練習とか、みんなが足し算にすすんでもリューリューは数のかぞえだったりとかしているなら、それを同じ教室でやるのは大変なので特学でやっていただきたい。問題となっている個別課題ですが、これについては、今年度については家庭で毎日2時間半くらい時間がとれるので、月から金曜日の間、セラピーとしてやっていくことにしたいと申し出ました。正直、認知面の学習は、ＡＢＡでセラピストがシステマチックに教えてくれたほうが効果的ですし…学校の親学級では、リューリューのできる範囲の学習や集団活動、社会的ルールをみんなとともに体験し、学ぶ場所。今のところ、毎日マンツーマンで町からの支援員さんがリューリューについてくれています。いつまでかは未定ですが、当初、シャドー！！と思っていたのがダメで、親もダメ、という状態だったので、公的に人がついててもらえることになって感謝しています。この支援員さんがついているからこそ、親学級にいられるわけで…一人じゃまずダメでしょうな…特別支援教室は、３クラスあり、情緒低学年クラスが新設されました。一年生３人と二年生１人のクラスです。今のところ一年生はみんな親学級でやっているので、ほとんど利用していません。これも追々でしょう…そして、リューリューがメンバーの中では知的にも言語的にも一番重いです。いわゆる軽度の子ばかりのようです。リューリューのような中度やそれ以下のお子さんは養護に行っているのか、それともいないのかよくわかりません。特別支援学級が知的1クラス情緒2クラスという形で3クラスもあるのは、田舎のたった一つの小学校だからなのか…、恵まれていると思います。家庭では、帰宅後すぐにセラピー開始です。大体３時半前から6時ころまで。ふたりのセラピストが１時間半と１時間枠で交代してやっています。この時間に認知発達のための個別課題を取り組んでいます。ＡＢＡのプログラムを組み直して過去習ったことでも不十分であればやり直し、またできているものは卒業して新しい取り組みもしています。いずれ機会があれば、プログラムの内容もアップします。そのあと、食事、入浴となるのですが、母による宿題というのがこの時間の合間にはいってきます。今のところ、学校からのプリント２～3まいくらい。なぞり字1枚、さんすう2枚というところでしょうか…週末は教科書対応のワークとかをしています。あつくなりやすいので、（←私が。笑）この部分の勉強はもともと彼にとってハードルが高いのですし、30分から40分できりあげるようにはしています。そういうわけで、リューリューがどこで何をするのか4つのわかりやすい体系になったと思います。まあ今はほとんど親クラスで過ごしているので、特学の位置づけはリューリューの中にあまりないと思いますが。支援会議ではこんな感じでじゃあやっていきましょうか…ってな話になりました。今のところそれで問題なくすすんでいる感じです。次には、リューリューがどんな感じで親学級で過ごしているのか具体的なことを書きます。

  2009.05.26

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• 学校生活…

  先週一週間、インフルでそのあとも、なかなか復調しなくてハラハラしましたが、今週は順調に行っています。通学自体も今日で8日です。この期間でなんと二回、歩きながら側溝に落ちまして…道路のわきに走っているんですが、一か所、清掃が行き届いてなくて雑草が道路と同じ高さまで生えている部分があり、リューリューはあると思ってふみだしたとたん、ドーンと…同じ場所で二回…不注意にもほどがある…また通学路は田んぼの中のいわゆる農道を行くので、道が似たり寄ったりのところにきて目印がない。普通の子供たちなら屁の河童でも、リューリューにしてみれば、何か店とか信号とか、立て札とかあればいいんですけど、本当に道の幅とか様子で判断するしかないんで…間違えやすいです…おおまかには一人で道も覚えているようで先にタッタカ行くんですが、やっぱり側溝に落ちたりとか、農道も間違えること多いし、歩道を渡るときに、絶対に大丈夫と渡ろうとしても一歩踏み出そうとするときに振り返って指示待ち…ここらへん自己判断まだ自信なし…というわけで、行きと帰りはついていっています。朝の会までお邪魔したり、遊びの時間だけで帰ったりという感じです。全校集会や地区別子供会などの集まりも静かにすごせ先生たちからほめられているし、今日は初めて運動着に着替えたのですが、支援員の先生が「クラス上位1/3のメンバーにはいっていますよ。もっとのんびりした子がいますから」とか「今日の給食は全部食べましたよ」とか。なかなか頑張っている様子です。リューリューの能力では、正直、シンドイ生活なんだろうと思いますが、本人はいたってニコニコ前向きに過ごしているようです。親は正直、ハラハラしながら暮らしていますが、特に問題を起こすこともなく淡々とクラスで過ごしているようです。今の時期は、お勉強らしいことはまだ少ないので、リューリューは入学後ずーーっと二組の教室で一日すごしています。ここのところ、こくごでなぞりがき、さんすうでかぞえ棒を10本かぞえるとか、という内容もやっているようです。「りゅーりゅーちゃん、ちゃんと10まで数えてくれました」と言われ、ホッとしています。なぞりがきは本人にまかせるとすっごい汚いので、先生がみかねて添え手することもあるようです。朝、遊びの時間に、リューリューが先生のまいた桜の花びらの吹雪に喜んでいるのをみて、他のお友達もすくって風にまいてくれました。リューリューは桜吹雪の中をニコニコ笑いながら走りまわっていました…いろんなことが不安でしたが、息子がニコニコで小学校に行く、という一番大事な点は今のところうまくすすんでいるようです。

  2009.04.22

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• 来週から…

  リューリューはなんと今週は学校全滅でした…インフルだったので仕方ないんですが…とにかく疲れていたところにインフルくらったので、一気に体力が奪われて熱がさがったあともダラダラと寝てばかりいました…今日登校許可書を医者でもらってきたので、月曜日からゆるゆると無理せず学校にいきます。この一週間、親子で相当にのんびりしていまして、来週からまた適応できるのかチョット心配です。今日は学校にいって一週間分のプリントをもらってきました。学年通信は入学式から毎日出ているので、読むのが楽しみでしたが、みんなが給食を食べている様子とか一年生の歓迎会とかの様子をみて、参加できなかった一週間という時間の流れを感じました。焦っても仕方ないので一からリューリューとやるしかありません。それでも休んでいる間に、先生方と連絡し合って、決まったことなどもあり、週明けから忙しくなりそうです。家庭訪問は15日のだったのですが、当然流れ、23日木曜日になりました。当日は、クラスの担任、特学の担任、支援員と三人がきて、セラピーの様子をみたいということでデモし、話し合いもします。5/1金曜日には、学校側と親と療育関係者の三者交え、リューリューの今後の学校生活について話し合いをします。地元病院のＳＴのＩ先生と、うちのセラピスト二名、が出席します。4/25土曜日は参観日です。リューリューは療育があるのでパパと上京し、私が学級懇談会から出席します。この場で、息子のことをクラスの親御さんにサクッとお話させていただく予定です。本当は参観日にリューリューを出したかったのですが、土曜日の療育は今年度から月に1～2回のみで、これはこれでまた貴重なのです。ギリギリまで悩んだのですが、今回は療育に行ってもらうことにしました。のんびり過ごした一週間で、私はパワーがありあまっているので、月曜日からまた息子と動けるのが楽しみです。クラスのお友達が11人も休んでいることから、やっぱり小学生活はどの子も疲れているのが見えます。私も、インフルが治ったから、「さあ、挽回するぞー」とばかり、走りすぎてあまり追い詰めないようにゆったりした生活を心がけようと思います。

  2009.04.17

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• ダウン…

  日曜日の朝方吐いてしまい、夕方から猛烈な高熱…解熱剤を入れても一向に下がらず、夜中には40.1度！！！39℃台を落ちる気配ないと思ったら、やっぱりインフルエンザ…Ｂ型です。保育園では全然かからず、今年はよかったな～と思ったのに…小学校でもらったのかな…とりあえず、今週は全滅っぽいです～ゆっくり休ませるしかないか…

  2009.04.13

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• ネックレス事件

  リューリューはいつも治療院から勧められたネックレスをしています。慣れたもので入浴するときにきちんとはずして定位置に置き、あがってくると下着をつけた段階ですぐにまたネックレスをつけます。ところが…昨夜の入浴時…いつもの場所にネックレスが置いてありません。『めずらしくつけたままはいっちゃったのかな？』とおもってお風呂場をのぞいてみると、つけていません。「リューリューちゃん、ネックレスどうしたの？」と聞くと「おっこっちゃったの～（落っこちた）」と湯船でうつむいています。「どこに？」「…」「どこに？」「おっこっちゃった」「だから～どこに～？」「ないの」「リューリューがなくしたんでしょう？どこではずしたの？」「おっちゃったゃった…」「おっちゃったんじゃなくてなくしたんでしょう！！！！！」埒があきません。あがってきてからも、パパが「リューリューちゃん、どこに落としたの？」「○○？←ママ実家」と聞くと「○○」というので、急いで実家に連絡し、今日遊んでいたところをさがしてもらうことに。しかしながらﾊﾞﾊﾞからの連絡がすぐくるわけでなく私のイライラはＭＡＸに…このネックレス高いんですよ…一万ちょっとします…なんでもう必死なわけで。「リューリュー、車の中？それとも二階？」と聞くと、「二階」という。だったらさがしてこんかーーーーい。みつかるまでおりてくるなーーー！！とばかりに追いたてる。しばらくすると、ひとりでそーーーっともどってきて「ないの～」「スーリンちゃんよんできて」とスーリンに話しかけていました。要は、みつからないからスーリンちゃん二階にきて、と言っているわけです。スーリンに続いて私も一緒にあがり探しましたが、いかんせんセラピールールは細かいおもちゃがドッサリで、とてもすぐにはみつからず、イライラしていた私がブチ切れてしまいました。「なんでお風呂以外の時にはずしちゃうの！！なくなっちゃったじゃない」ドッカーーーーーーン。です。リューリューは泣いてしまいましたが、怒りは収まらず…リューリューなりにあちこち探したり、ネックレスらしいものを見つけてぬかよろこびだったり…結局、実家からは何の連絡もなくて怒りＭＡＸで一夜があけました。そして今日。車の中をみたけどやっぱりなし。実家に到着すると「みてみたけどないよ」とパパ。もう仕方ないか…スーリンが「スーリンさがしてくる」と昨日、リューリューと遊んだ二階へ…どーせ見つからないよ…ところがしばらくすると、なんとスーリンが「見つかったよ～」と持ってきました。えっ？どこに～？？？？？？？？？？？？スーリンの案内で現場に急行(笑)すると、二階のリビングのソファーセットの下に落ちていたそう…推察するにいつもここで遊んでいます。ジャンピングや乗り降りなどしているうちにソファーの後ろに落ちてしまったんでしょう。そして本人もおっちゃったネックレスを目撃したのでしょう。だけど、頭をスルリとぬけるほどゆとりはなく、かなりギリギリでとるので、きっとネックレスの先端がソファーの背もたれと壁の間にはさまってとろうともがくうちに頭がぬけたとたん、ネックレスだけが背もたれに沿って、床まで落ちちゃったんでしょうね…ある意味、首くくる可能性もあったわけで…こわーーーーーーーーい。新たな対策せねば…あああああああああ。リューリューの言うことには間違いはなかったんだ。「おっこっちゃった」と「○○←ママ実家」リューリューにしては精一杯の情報提供だったんでしょう。でも、状況説明があまりにも時間がたってからであることと、範囲が広すぎ…苦笑それにしても、こちらが余計な質問をなげかけることで彼の返事が曖昧になり、余計どこにあるのか見当がつかなくなったというね…あの我が家の二階の探索は徒労だったのね…リューリューは最初から「なくなった」とは言わず「おっちゃった」と言っていました。まだまだ何が起こったかどうなったか、という物事の状況説明なんてぜんっぜんですけど、リューリューなりにきちんとその時の状況は伝えていたんですね…だけどさ～実家にいて事件の起きたそのときにやっぱりすぐ下にいる私に「ママ、おっちゃった」といいにきてくれたらな～と思っちゃいました。そしたら、少なくても実家の二階とかなり場所が限定されたのに…笑。車の中から我が家の一階、二階の捜索で昨日の夜は体は冷えるし、頭はカーカーするしで、かなりリューリューに激怒して叱ってしまった…本当にこういう事件が起きるとね～療育なんてもうしたって無駄ジャン、この子は～！！！！！ってなくらいの怒りとか悲しみで夫婦して凹むんですよ…解決してみれば、リューリューはリューリューなりに頑張っていたんでしょうけどね…そんなこんなで、リューリューの動作語の的確さには驚いたものの、状況報告の難しさを痛感したっす…いつも慎重にはずしたりつけたりするリューリューですから、自分で勝手にはずして置いておくなんてことはないわけで事故だったんですけどね。こんな事件があったので、リューリューは「リューリュー、ネックレスはある？」と私が念を押すたび胸を触って「あゆーーーーーーーー（ある～）」と確認しています…ああ、シンドイ事件だった…

  2009.04.02

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• 卒園しました～！！

  リューリュー3/26無事、卒園いたしました！当日の出来は大荒れはないものの、練習通りにはいかず、親の採点としては60点というところでしょうか。それでも、ひとりで壇上にあがり卒園賞状を受け取ったり、遊戯室の入り口から一人で席にむかったり花道をくぐって帰ったり、少しは『一人で』ということに進歩がみられました。当日、式服が半ズボンでハイソックス。ひざがでてしまい寒かったのか、「着替える～」と先生にマンド攻撃…要求が受け入れられず、少しペソをかきだして来賓の方の挨拶の途中で少し外へ。すぐもどってきたときには、ニコニコ。（着替えずにすみました…）呼びかけの言葉とかは結局、一度も大きな声で言えず終ってしまいましたし、母親に賞状を渡すときも蚊の鳴くような声で「おかさん、ありがと…」だったので、母親にしか聞き取ってもらえず…先生たちはみんな「リューリューちゃん頑張たね♪」と言ってくれました。まあ、運動会が運動会でしたから…苦笑その後の謝恩会では役員としての仕事でほとんど感傷にひたる間もなく、ひたすら段取り、手配、司会に没頭している間になんとなく園から退散～爆。うちに帰って、やっと一息ついたのは二時すぎでしょうか…今日になって、リューリュー卒園したんだなあ～なんてジンワリ感じています…未満児からお世話になって四年間（正確には3年半）お友達とずーーーーーっと未満さんから一緒。「リューリューちゃんのお嫁さんになりたい」と言ってくれる女の子たちが数人いるリューリューです。笑。お友達は、リューリューが努力していること、毎日がんばって勉強していること本当にわかっていて、リューリューが何か一つできるたびにものすごく喜んでくれたり、先生が誰もいないときには、そのことを「リューリューちゃん、こういうこと言っていた。できていた」と教えてくれるそうです。そして、「リューリューちゃん、がんばっているね」といつも言ってくれます。リューリューがわからなくても…謝恩会最後に、みんなでドラえもんの『みんなともだち』を歌い、踊りました。リューリューと一緒に踊ってくれた女の子は、リューリューをリードしてペアを組んでくれ、リューリューは友達の輪の中で楽しそうにみんなとジャンプしていました。それをみながら、リューリューがこの保育園にもどってこれて本当によかったと思ったのでした。リューリュー卒園おめでとう！

  2009.03.26

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• 子供会初参加

  今日は、10時から地域の子供会でした。新入生と卒業生の歓送迎会をボーリング場で行いましたが、リューリューはボーリング場なんてはじめて、スタートしていないのでまだ薄明るく、何をするところかわからないリューリューは不安になったのか、メソメソと泣きだし、「帰る～」と言いました。　それでも、ハンカチで涙を拭きながらママに背中をさすってもらいながら、トイレに行ったりしながらなんとか気分を落ち着かせ、10分くらいで泣きやみました。リューリューにとって何をするところなのかわからないという不安な場所の中、よく気持ちを切り替えたと思います。その間、周りのおかあさんたちには「あらあら、大丈夫よ、泣かないでね」なんて声をかけてもらったりしていましたが、ギャーギャー泣きわめくわけでなく本当にメソメソしている感じなので、おかしな子と思いもしないのか「引っ込み思案クンかな～」なんて言われて慰めにれていました。私としては、いつ『あの～ちょっとハンディある子なのでよろしくお願いします』的なことを言おうかと思っていたのですが、わりとすぐ落ち着いてきて、笑顔も出てきたので、『まっまたでいいか…』と。レーンに六家族いたのですが、大人しくお菓子を食べながら自分の出番がきたら、ポールを転がしていたリューリュー。私の「リューリューちゃんの番だよ。」というと、ジュースの蓋をしめ立ち上がり、自分のマイボー(笑)を両手で持ち上げると、そのままレーンのところに置き、それから両手で押す。時速4キロ…と表示ででました…ノソリノソリと、レーンのエアーの力でかろうじて止まらず進みながら、ほとんどドミノ倒しの要領でピンを倒していたリューリュー。笑。一緒のチームの男の子はいつになったらピンに届くんだろう…おっせーーーーー！！と笑っていましたが、誰もリューリューのことを責めず、ニコニコと楽しそうに投げてもどってくるリューリューをみて「ああ、楽しそうだね。よかったね～」と言ってくれました。2ゲームのあと、二階の会議室で会が開かれ、競技の順位と商品が配られました。なんと私たち親子は29組の親子の中で１０位。うそだろ？？？？リューリューはしっかり商品のクッキーモンスターのアメちゃんをもらいました♪そのあと、六年生が前に出てさよならの挨拶。そしてその次は新一年生が前に出て、挨拶。私は一番前のリューリューの真ん前に陣取って、サポートするつもりでした。六人くらいの子供たちが順番に名前とお願いしますといっていきます。一番最後のリューリューの番になりました。私が小声で「お名前は…」とプロンプトしますと、○○○リューリューです。おねがいします（正面の保護者、児童のほうではなく、自分の横にならぶ新一年生のお子たちにむかい頭をさげる）と立派に言えました。お辞儀やおねがいします、は自分でこうやるんだ、と周りの子たちをみて真似したと思います。いちいち私が「礼」とかプロンプトしなくても自発でできたので、ちょっと感動してしまいました。みんなそんなリューリューのお辞儀にドッとうけてにこにこと笑ってくださいました。私は、結局この日は、息子のことを詳しく言う機会をもてなかったのですが、今後、町の子供会では、登校班をくんでグループ登校したり、夏祭りの参加や、お泊まり会みたいなことをしたり、一年中いろんなイベントをしていくので、いずれ息子のハンディーのことは明らかになっていくでしょう。でも、息子は今日一日、一人の新入生としてよく頑張ったと思います。置いたボールを手で押して転がしている一年生はリューリューだけだったけど、ママにはとても格好良く見えました♪ああ親馬鹿…まずは子供会デビューが無事すんでホッとしています。でもお昼までかかって結構シンドイもんですね…役員さんの仕事ぶりをみていたら「○○さんもお子さんが5.6年生になったら、お呼びがかかるのよ～まだ子供がちっちゃいうちは大変だから…黙っててもおよびがかかるなら待っててね♪」と。ソソソそうですか…ハイ。待ってます…(笑)

  2009.03.01

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• この頃の様子…

  2/14はバレンタイン・デーですね。リューリューにとってはチョコよりうれしいものが届きました。そう本日めでたく入学通知書が届いたのでございます。話し合いに時間かけたわりにゃ～12日の夜の話し合いのあと、即行で出してくれたのね…なんつーグッドなお日柄に届いたのか…リューリューあくまでも、なんとなく運がついてまわるヤツ…と思ってしまう私。さてさて、そんなこんなで思いきり、週末うれしい気持ちで過ごせた反面、一日の半分を腰痛のため寝たっきりになっているワタシ…ブルーにならないために、ここんところのリューリューのいい意味での変化を記録しておきます～毎週通っている療育先でのピン取り課題での変化。競争とか、自分のもの！という意識が皆無で悔しいという感情も湧きずらい状態からのスタートでしたが…ここにきて、かなり変わりました。まずとにかく取る気がある。ということ。トロくさいんですが、友達がとろうとすると手を横に出してガードあるいは、どかす？ような仕草をこの13日には見せてくれました。持って帰ってから、他の子が手を出しても後ろに隠したり引っ張り合いになっても絶対に手を離さない。今回は、「貸して～」「ちょーだい」と何回も叫んでいました。いつも大人相手なのでこの手のマンドが出るとアッサリ自分のものになるんですが、同じグループの子は知ったこっちゃないので、手を離してくれません。なので、自分でふっておいて、自分で相手の「いいよ」まで言っているというね…悲。違う先生がピンを取ろうとしたときは、両手でピンにぶらさがりながら離さない。先生が持ち上げて、両足がバレリーナ（爆）のようにつま先でかろうじて立っている状態でも離さない。自分の取ったピンをお友達と引っ張りっこしている間、必死で泣きそうになり、お友達にとられてしまった後には、涙をためて口を真一文字に結んで我慢…悔しい～ってな顔してました。ここにきて見上げた根性を発揮しております。それでもって自分の担当の先生に必死に助けを求めるがごとく、目線で追い、気がついて目力を発揮。ここで一発「Ｍ先生！！」とか言えるとグー♪なんですが。それでも自分が困っていることを伝えたい気持ち。それを自分が関係を持っているもっとも近い存在にむけていること。言葉はうまく使えなくてもそういう気持ちがあって表現していることはエライと思います。リューリューは一人で淡々と遊ぶということができません。オモチャという物にあまり興味がわきません。彼が好きなのは人なのです。人にちょっかいだしてかかわってもらうのが一番好きなのです。オモチャはそのためのツールでしかありません。自分がそのものを使ったりすることでそれ自体への面白味に没頭することが薄いです。なので、ボール遊びも見学している違うお父さんに投げたり投げてもらったりが楽しいので何回も行ったりとか、他の先生に追いかけられると、そのお父さんの後ろに隠れてみたりとか。うちでも本当にもう二年以上プレイスキルをやっていますが、彼の遊びというのは、基本的に自分が好きな人がかかわってくれているから付き合っている、という気持ちがまだ強いです。全く、できないわけではないのですが、長い間一人で遊び続けるということはありません。一人で何かに没頭するというのは、これからの課題ではありますが、彼の人が好き。人と関わっていたい。人と一緒に遊ぶなら楽しい。という気持ちもうまくのばしてあげないとなりません。他の子が黙々とブロックで何か作るのを没頭しているとか、ひとりで勝手に文字を書いて過ごしている、なんて聞くと、すごくうらやましいと思ってしまうけど…あまり私が下手な固執をせず、彼が本当に好きになれる何かを一緒になってコツコツと探していきたいと思っています。アニメに関して言えば、ヤッターマンにせよ、ドラえもん、サザエさんにせよ、興味がないわけじゃないけど、うすーーーーいです。ウルトラマンやら仮面ライダーはみせたらとっても怖がりました。戦いものは、リューリューの趣味ではないようで…ディズニーの昔のアニメ、ピノキオとか白雪姫とか、なんかは好みのようです。カーズなんかも何回かみせましたが、全くもって好きではないよう…どうやらノンポリしたものが好みかもしれません。平和主義らしい…トミカのレスキューフォースもみせましたが…私とスーリンがはまってしまい。笑。ドラえもんのアニメをみせても「どらえもーーーん」と言ってくれますがチラチラみている程度です。思えば、しまじろうも、最初はまーーーーったく興味もなかったものですから、時間をかけるしかないでしょう…基本的にリューリューにとっての一番は、やっぱり人です。自分の先生たちは大好きです。それ以外の人に対しても愛想がいい。関わってもらうことを常に求めているので、下手すると学習面においてはコンプライアンスが崩れるという問題が起きやすくもなります。しかし、人という存在に興味があり関わりが好きだからこそ、人の感情や表情にはとても敏感です。息子は言葉をうまく使えなくてもそれを察して反応して今の生活を生きているのですからある意味すごいことだとは思います。あと息子が恵まれているのは、それを周りの人から受け止めてもらえている。ということです。言葉を変えると、愛されやすいタイプであることです。人におべんちゃらや愛想良い、賢い言葉を使ってしゃべって見せたり、すぐれた行動がとれたりはできませんが、不思議と、なんとか息子の言動を察して的確にかかわろうとしてくれる人たちに恵まれています。今後、そんな人たちばかりではないと思いますが、そういう愛されキャラであることは一つの武器です。愛されるだけでなく息子は最近、妹や自分とかかわりのある人に対する親愛の行動もとりはじめています。妹が自分の座っている横で太もものところに倒れこんで寝てしまったら、とてもうれしそうににこにこ笑顔をしながら、妹の顔に自分の顔をくっつけて「眠っちゃった…」とつぶやいてみたり。セラピストさんが帰るときは必死に窓から見送りますし、車の音がすると「○○先生きたっ」と喜んで二階へ向かいます。課題でセラピストさんが連続カードでストーリーを説明しているときにも、鬼ごっこのストーリー1.もういいかい2.どこにかくれているかな3.みーつけたなんですが、セラピストが「もういいかい」というと「まーーだだよ」「どこにかくれているのかな」というと隠れている子供を指さして「ここだよーー」と反応してみせたり…療育先では先生がリューリューのイケないところを見て咎めようとして「ああ～っ、先生見てたよーー」と言ったらば「見てないっ」と言い返したりとか。いやなことはいやだと断固として主張したりとか。朝、自分の食べたいものが出ていないと「ママ、コロッケちょうだい」「ふりかけたべる」とかはっきりリクエストしたりとか。ＳＴや療育先の先生たちから「ここのところはっきり意志を伝えようと言葉で行ったり、言葉の頻度もあがってきました」と言われたりとか。ここ一か月、リューリューも、それなりに成長している様子も書いておかねばね♪

  2009.02.14

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• 発熱…

  昨日のお昼から熱を出したリューリュー。あわてて病院へ行きました。朝方には36.8度にさがりホッとしたものの、夕方には37度半ばから38度をいったりきたり…もちろん療育のための上京、それにともなう治療院はすべてキャンセル…保育園ではまだインフルエンザは出ていませんが、ここ二週間くらいの間に園児たちが風邪で熱を出し順番にお休み…いずれうつるだろうなあ…と思ったら今週。しかも、明日は発表会！そんでもってインフルエンザの予防接種を予約していたのですが、それもキャンセル…発表会については最後なので出してやりたいけど…ちょっと微妙な感じです…本人はいたって元気で食欲はあり、モリモリと食べていますがなにせひたすら静養なのでつまんないらしい…仕方ないよ。もう少しでまた元気になるから…

  2008.12.12

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• 指示待ち…

  目下の悩みの指示待ち。これ自体はいいんですけど、これが過ぎてくるとコテコテの指示待ちタイプでいすぎて、自力あるいは自発で物事を移行できなくなってしまう…通っている療育機関でのうちの指導室に多いのだと聞いた。中度くらいの認知・言語レベルだとまず、指示へのコンプライアンスの確立がかなり必要だし、ここのところをいろんなやりとりで叩き込まれなければ世の中のルールや習慣に沿っていきずらくなる。そこがきちっと確立できて、ある程度自分の力でできるようになってきて、さて問題なのが、大人の指示に頼らず自力でやっていくということ。状況を見極めて自分で臨機応変に判断というところは、認知的に難しいかもしれないけど、決まっている設定であるならば、大人の指示どおり完璧にできなくても一人である程度は自力でできる力をつけたいところ。この一歩が親も子離れできないし、子供も親の指示なしには動けない。で、昨日の入浴の話にもどって考えると、リューリューもまさにここが弱い。ある意味変則的な感じですが…どういうことなのかといいますと。リューリューは習得したことならば、なんとなく一人でもやっていけることはあります。なのでそういう意味でほっておいてもいいことは彼にまかせているわけで、入浴なんかもそうです。昨日のようにスーリンとふたりで大人がはいらないと、自分のペースでもくもくとこなしてあがってきます。ですが、今日のように途中から私が入ると、その時点で彼の自主性が勝手にジ・エンドになる。つまり自分の勝手にやるより、ママの指示通りやったほうが間違いないわけで、間違いなければ注意されたり怒られたりしないわけで、そういうことから、それまで自分でやっていたのをストップしてしまう。そうして私からの指示を待ち続けておんなじところを洗いながら「次○○」と言われるのをずーーーーーーーっと待っている。私が無視してお風呂の中で寝たふりしても、チラチラ様子をうかがいながら、もくもくと一生けん命同じところを洗っているのでいい加減たぬき寝入りも疲れてくる。結局、こうなってしまうと、私が次の指示を出すまで本当にずーーーっと続けているので仕方なく、次っ、というくらいは口をだす羽目になる。大人がはいると寄りかかってしまう。こうなるくらいなら、今日も子供たちだけで通せばよかったのだが…子供に任せるのはまだまだ不十分なスキルもあってうーーーんと、思うこともあるが、ある程度自主的に行動できるようにさせるには、時には手を離してはなれたところにいることも必要なんで、この頃はできる限りそっち系にしているつもりなんですが…パパ曰く「今はこうだけど、一年もすればまたこんなにできるようになったんだな～と思えるのかなあ…」多分ね…多分そうなんだろうと思う。だから、まあ今のところは親のいないところではできるスキルについては自主的にやり、親がいれば、親の顔色うかがって指示を待つ、というリューリューの態度は至極当たり前の状態なのかな…

  2008.12.04

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• お友達と遊ぶ

  今日は先月に続き、またまた友達が来訪！今回は五人。男の子三人、女の子二人。前回きてなかった子と来ていた子と半々ずつに。実は、29日にクラスの懇親会があったので、そこでお母さんたちにうちに遊びにきてもらう旨をお話しました。ピアトレのようなことを始めるにしても、まず私も、正直、地元でほとんど足をつけて生活してこなかった日々なので、お子さんの性格とかリューリューとのからみ具合とか全く分かりません。なので、ともかく、まずはうちに遊びにきてもらうことにしました。つーか、遊べれば、そしてお友達がリューリューちゃんちに遊びに行きたい～と思ってくれれば、それでいいんですけど…子供たちの様子をみていると、遊びはけっこうみんなワンマン。思い思いの物に取り掛かって、人が必要ななら「○○ちゃん、一緒にやろう」と声をかけるし、人が面白そうなことをしていれば「入れて」といってやってくる。ってな感じ。リューリューの場合、「リューリューちゃん、やろう」と声をかけられることがありません。保育園ではあるようですが…うちでは、まだ二回目とか初めてとかいうことで、本当に子供たちがおもちゃや場所に興奮していて、自分が楽しむことで目いっぱいのようです。笑。Ｋセラピストに今回もはいってもらい、私が子供たちと遊ぶ中に誘導してもらいました。子供たちがはまったのが、ブロックとフィギュアをつかった動物園ごっこです。檻をブロックで作り、私（トラ）が脱走しようとするのを阻止します。スーリンやＳちゃん、Ａちゃん、Ｎ君、みんなでブロックをつみます。そこにリューリューも誘導してもらいました。ブロックを足すこともありますが、ときおり、せっかくつんだブロックの壁を壊してしまうリューリューですが、壊してしまっても、すぐに修復してくれたり…そのあとは、動物を種類別に（大小とりまぜたくさんあるので…）かためて置かせて、えさやりです。「シカは何食べるの」「シカは野菜、葉っぱのものをあげて」と言うと、ちゃんとあげています。「犬はパンでいいか…」「サルはモモたべるかなあ」と考えながら置いていきます。そういうところが子供にとっても勉強になっているんだなあ…と思います。まさに遊びは学びですよね…ヤッターマンの玉打ちゲームをＳちゃんが「だれか一緒にやろうよ～」と声をあげていたのでセラピストさんにリューリューに入れてを言わせ、誘導してもらいました。このゲームはリューリューもできるからです。その子には「リューリューちゃんとやってくれる？」と声掛け。意外とふたりで何回もやっていました。するとＡちゃんが「入れて」ときました。それなのに、リューリューは交代できません。Ｓちゃんに「交代」と言われました。ＡちゃんＳちゃんでやったり、Ａちゃんとやったり…セラピストの話によると、女の子は、リューリューの玉が少なくなると、球を入れてあげたりしていたようで、やっぱり気を使ってくれています。こういう簡単なゲームがもっとあるといいですね…それから、子供たちの話題が、やっぱりＤＳやＷｉｉの話に。どこの家にもあるようで、「家に帰ったらずっとやっている」「好きなときにやっている」と言っています。私にも「リューリューちゃんちないの？」と聞きますが、ないものはないし。笑。ミッキーのＴＶゲームがあるんですが、ひとり用で出せばきっとみんなして画面にくぎ付けになるので…出していません。でも、特に子供たちに不満はなく、一時間半があっという間でした。子供に変に甘いことを言っても仕方ないので、(笑)、靴をそろえない子には注意をし、うちのパパに挨拶をしない子には促し、セラピストの顔にむかってモノをあてた子にはごめんなさいを言わせ…口うるさいですが…笑。子供たちはへっちゃらでちゃんということを聞いてくれます。笑。それから、リューリューを無視しているのでは決してありません。リューリューは正直、遊びには使えない相手です。誘ってもいなくなるし、いてもちゃんと相手になるようなことをしてくれることも少ない。彼こそ、ワンマンで、そんな彼の常日頃を知っているからこそ、無理のない遊びのときに一緒にやろうと誘ってくれるのだと思います。鬼ごっことかサッカーとか…でも、リューリューが自分から「入れて」と言えば、できるできないにかかわらず、「いいよ♪」と言ってくれる子供たちです。だから、まずいつもしてもらうのではなく、自分から行く姿勢を、行きたいという気持ちをつくることが必要です。そうであっても、それはなかなか難しいです。リューリューは孤独であっても苦ではなく、自分ひとりで適切でない遊びをしていてもへっちゃらですから…むしろ、そちらのほうに行きたいと思うフシがありで…なかなか誘導も大変です。でも、じゃあ、誘導したら抵抗したり嫌がったりするかといえば、そこそこ参加もするわけで。やっぱり大人がある程度、セッティングしてやれば…という条件下が必要ですね～私からみても、リューリューと遊ぶことが面白いとか楽しいとかそういうようには思えません。それでも、今日はＹ君が何度も何度も「リューリューちゃん、今度Ｙ君ちに遊びにきて。カードもあげるし、ゲームもできるよ」と誘ってくれるんですね～誘われるなんて思ってもいなかったし…もうしつこくリューリューちゃん、今度はうちにきて～と言ってくれるんです。テレビで体感式のＷｉｉみたいなものだったら確かに遊べるのかも…なんて思ったりもしますが…みるだけでも楽しそうかな？それにしても、クラスのみんな、リューリューちゃんちに行きたい行きたいと言ってくれます。うちを知らないのに、行ってくれていました。全員呼べなくて、今回は五人。でも、行きたいという子は常にそれ以上。本当にしぼりきれません。全員呼んだとしても9人くらいなんですが、さすがに車に乗りきれないので。順番にしています…保育園にスーリンを迎えに行きがてら、子供たちを連れてきます。帰りは送っていく子もいます。狭さゆえ、上下の部屋を行き来する子供たちに、思った以上にプライベートがなくなるうちなので、仕事帰りで帰宅しているパパにはちょっと酷なので、とりあえず、今月は週一回にすることにしました。子供たちも慣らしの段階だし…二回目ですが、まだ来ていない子で我が家に行く日を待っている（爆）子供もいるので、とりあえず、一通りうちによんでみて、だんだんと子供たちも慣れると「もういいや」とかで行かない～という子もいるかもしれないので、様子見していきます。また親御さんのほうも、そういう意味では我が家で遊んできた子供の様子をうかがっているところがあると思うので、焦らずチクチクと遊びの場を提供していこうと思います。

  2008.12.02

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• お友達と家で遊ぶ

  今日は就学前検診で町の公民館で耳鼻科と眼科と視力検査をうけた。(内科と歯科については園で行っているのを参考にするとのこと…)リューリュー視力検査のとき、やっぱり上下右左をきちんと示せず、どれもこれも「こっち」と言ってみたり、上のほうを指さして「そうだね～」と言われると次もまたそれを指で示したりして…検査自体の意味がわからず…あああ…泣ま、仕方ないです。これが今の正直な実力…ところで、今日は前々からお母さん方にお願いしていて、初めて、園のお友達を何人か家で遊んでもらうことにしました。女の子が三人、男の子が三人、まあ時間的に入れ替わり立ち替わりで常時4～5人くらいかな…二時半という速さで検査が終わったのでそのまま、家にきてもらい五時頃まで子供たちとひたすら遊ぶということを初体験しました。セラピストのＫさんも四時ころから参加してもらいました。リューリューも初めてですが、私も実は園児数人と遊ぶというのは初めてなので、いろいろと考察させてもらうつもりで遊ぶことに…まだまだ、リューリューを効果的に参加させて～なんていうのは本日はおいておいて、子供たちの興味や行動に注目してみました。まずダダダダターっと二階にあがりセラピールームにはいるや否や、それぞれ「すごーーーーい」と言いながらドンドンおもちゃにチャレンジ。一人で黙々とコイン落としをする子ヤッターマンのゲームをふたりでする子たちお医者さんごっこお店やさんごっこお絵かきトーマスのおもちゃゲーム性があるものや見立て遊びが多かったです。あと、文字にも興味があり文字のおけいこゲームみたいなものをやっていました。リューリューがふだん遊んでいるブロックやくるくるスロープみたいなものは全く遊びません…保育園で遊んでいるせいかもしれませんが…まあ一回目なので、はっきり言えないけど、一人でやるなら何か仕掛けやゲーム性が高いもの、対人での空想遊びというところでしょうか。ああ、どれもこれもリューリューには敷居が高いです。子供たちはそういう個人や2～3人にわかれて遊んでいたかと思うと、やっぱり大人数で体を使った遊びも大好きです。その両方を行ったり来たりというところでしょうか。リューリューが単純な遊びしかできないこともあり、セラピールームの隣の部屋のほうでサッカーもどきや、風船での戦いごっこや、ドッチボールだかなんだかわからないような(笑)とにかくボールなどでスポーツチックな遊びを大々的に遊んでいると、皆、呼び水に誘われたように隣の部屋にやってきて大人数でキャーキャーと遊びます。これがね～うれしい反面マジ汗だくですわ…この時期だというのに、子供らも私も髪の毛がぬれるほど汗かいて遊びました…こういう遊びをしていると、またぽつりぽつりと抜けていって自分の好きな遊びにもどっていき、またしばらく個人プレーの時間を静かに過ごす。リューリューはこういうときには並行遊びでとりあえず一緒の場にいて出来ること（絵）をさせますが個人のスキルが低すぎるのと、隙あらば自己刺激というのが問題です。団体→個人、グループ→団体→個人・グループを3セットくらいやったでしょうか。さすがに二時間半、子供と遊び倒すというのはキツイ～笑。楽しかったけど。でも、今回の遊びは、友達が前々からずっと「リューリューちゃんちで遊びたい～」と言っててくれたし、帰るときには「ねえ、今度、何月何日に遊ぶ？」なんて言ってくれたりしてよかったと思います。お友達の様子をみていると、遊びたいことがあって、それが一人でできなかったり、ひとりではさみしくなると、「入れて」「一緒にやろうよ」などの誘いあいが始まります。リューリューにはそういう声掛けがかからないし、リューリュー自体、そういう気持ちがまだまだなので、「入れて」が自発ででることはないです。ただ、友達がやっているのをみてそれを欲しがったり、ということはあるので「ちょーだいっ」「かして」といいながらかなり強引にとろうとするというあたり…みんなからかな～りそういうところは、甘くみてもらっていますが、問題ありまくりです…お友達もリューリューからそういわれたらなんかすぐ貸してあげたほうがいいよね…みたいな気持でいてくれて、すぐ渡してくれるのですが、やっぱりすぐに渡したくないときもありますよね…なので目に入る範囲で私のほうで「順番だよ」「後で」「ちょっと待ってて」ということを言っておきましたが。今日は、「リューリューちゃんの家で遊ぶの楽しい」「リューリューちゃんのママ面白い」って思ってもらえるよう老体にムチ売って頑張りましたが、私も結構楽しかったりして。片付けなんてみんな本当にしやしないの～笑。うちのリューリューよりもダイナミックかも～まあ、そういうところとかはガッツリ注意しつつ、今後も家に友達の出入りがあるような流れを作りたいと思います。それにしても、リューリュー自体がこんななのに、みんなよく「リューリューちゃんの家で遊びたい～」と言ってくれていたのが不思議です～。まあありがたいことです。なんつーか、無視して冷たいなんていうわけでは絶対にないけど、遊びとしては使えないヤツなので敢えて付き合い（ゲームの相手とかごっこ遊びの参加とか）を振ってこない子供たち。子供たちからみたらリューリューってどんな存在なのかな～と思います。ここんところ、子供たちもどう相手したらいいかわかんないんだろうな～リューリューのこういうところをサポートして最初はベタな誘導で一緒に遊ぶ形をできるだけ作りつつ、それでいて楽しい要素は壊さないようにしていかないとな～ともあれ、本当に怒涛の子供たちの来訪でした。スーリンも久々に家でたっぷり遊べて楽しかったようでした。

  2008.11.17

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• 不安と絶対と…

  療育や治療をしてきて、つねに襲われるのが不安です。「これをすれば息子は良くなるのか」「どのくらい時間をかければ良くなるのか」「何をすれば効果があるのか」という最初の選択の不安。次にそれらにとりかかっていく過程で「これでいいのか」「もっとやったほうがいいのか」「他のやり方がいいのか」という内容の不安。最後に「息子はどうなるんだろうか」「自分で働けるんだろうか」「一人で学校に行けるのだろうか」「親が死んだあとどうなるんだろうか」という将来の不安。いつだって何かの拍子に親はそういう不安にとりつかれてしまうことがあります。その不安を唯一消せると思ってしまうものが絶対的な何かです。データだったり、わが子を正常域にまでたたき上げたという方のお話だったり、本だったり、機関だったりします。というか、それらは絶対ではないのですが、親は何かがほしいものです。やっぱり誰かに「大丈夫、お宅のお子さんは絶対によくなる。なおる。成長する」と自信もって言われたいものです。私もABAを始めた当初は、ロバースのように40数時間やれば息子はよくなるかも…とかスーパーバイザーが大丈夫といえば、息子は大丈夫な症例かも…なんていうことにすがりたかったものです。でも、所詮、ひとりの人間の言うことに絶対なんていうことはないのですし、言えるということは、他人の人生を保証し背負うことですから、生半可な覚悟では言えないはずです。絶対ということであれば、あとは、神様でしょう。こういう親御さんの少なからずが、神頼みということはよく聞く話です。実際、絶対的な答えが見つかるのならば神様にお聞きしたいと思っても不思議ではありません。今、自分がやっている療法で療育で「それがよい。それで息子は伸びる、苦労はあっても、この子はしのいでいける。将来も健常児の中で明るく過ごし、独立して生き生きと生きていけるであろう」とか「今、行っている療育機関はよいところだ。」とか「小学校は、○○がよい」とか。具体的なことから漠然としたことまで的確な答えを頂ける。そんなことを言ってもらえたら、どんなに安心して自信をもって育てていけることだろうか…とも思います。青森の神様とよばれている木村藤子さんのところにいこうかと思ったことも正直あります。(行った方を知っているものですから…)でも答えが期待ハズレだった…とかこんな答えのはずじゃない…という声もききます。それが答えなのに、自分が期待したとおりでないなら納得しない、やらない、というのであれば神の声を聞くということも無駄なんじゃないでしょうか。神様が無駄なんじゃなくて、聞いたあげくやらないという人間の行為が無駄なんじゃないかと…最近思うんです。まず、答えありきではないと…ましてや、聞くまでやらない、聞いてもやらない…では答えが100%あってても意味がないではないですか。不安に思うから絶対的な何かから確かな答えをほしいと思う。それを後ろ盾に頑張ることができる。だけど、絶対的な答えは自分が希望しているとおりでないと困る。じゃあ、自分の息子が健常にはとうてい及ばないと聞いてしまったら、何もしないのか…希望しているとおりに子供が育つならやって、そうでないなら努力することはしないのか…そうではないんだ。ということが息子を育ててきてすこ～し思うようになりました。まず。やる。毎日やる。ひたすらやる。日々やる。一日が無理なら、時間単位で、分単位で…それで育っていく息子の形が全てであり、答えであるということ。そしてそれを受け入れつつ、常により良い変容を求めていくこと。リューリューとの生き方は当初、不安と絶対的なものへの彷徨で随分彼には苦労させました。親の育児に対する核がぶれている上に独りよがりでしたから、ふりまわされてばかりの時期もあったと思います。あれがいいと聞けばやってみて、合わなければやめる。あそこがいいと聞けば、連れて行かれ、地理的に無理だとなるとやめる。よければ続ける…とにかくあっという間に一日が目の前にきたと思ったら、スピード音をたてて後ろにすっとんでいく感覚がものすごくあって月日がたつのが恐怖でした。過ぎ去っていく月日にリューリューの成長がどんどんおいてけぼりを食っているような日常が恐怖で、息子を必要以上に追い立ててしまったと後悔しているところもあります。ただ、当時は早期に療育を開始すればかならず多大な成果があると期待過剰していたものですから、物理的な時間の過ぎていくスピードにおおらかに構えきれず、不安の塊で楽しい日常を息子に提供してあげられなかったのではないかと反省しています。時間がどのくらい使えるかも確かに大事ですが、それよりも、ある時間をどのように使うかが勝負だと思うようになってきました。リューリューだけ48時間生きているわけにはいかないのですから、追いつけないなら、追いつけなくても、それでもみんなと笑い合って暮らせるような日常を用意してあげたいと思ったのです。親子や息子だけが頑張ればなんとかなるならそうしたかったのですが、どうもそうもいかないようだということがわかりかけてきたこともあります。知らない人がみたら、この子こんな知的障害まだあるジャン?ってなレベルだし、親ちゃんと療育してきたの～??って思われても仕方ないくらいの言語レベルだったりします。苦笑。だからこそ、見えてきたこともありますし、そうである息子が療育に失敗したなんてことは思いません。息子はここらへんの子供たちの中ではダントツに頑張っている子だと思っていますから、それでこの状態であっても、それはそれで彼の能力の性質だと思います。子供とどう生きていくかの選択は今のところ親にあります。親として、この子をどういう人間に育てたいか…その核をまずしっかり作って、、その希望にむかって、何がたりなくてできるようにするにはどうしたらいいか、それこそ、何十年か、十何年か、何年か、単位でのスモールステップの始まりです…今目の前の子供の障害をどうすればいいか。だけに目をとらわれず、この子が地域で自分で買い物をし料理をし、働きに出て、ひとりで暮らす。時には、ひとり旅をしたり、友達とスポーツしたり、兄弟と習い事にでかける。そんな青年になってほしい。と夢見たとして。それなら、何が必要か。そのスキルのために今の歳から始められることは何か。それが療育や治療もヒントにもなります。今、私たち親子の日常が、オセロの黒がパーーーーーーーーーーーッと盤に広がった状態だったとしても、何かのきっかけで、ひとつ白にかわり、またある日もう一つも白にかわると、何枚かが、まとめて白にひっくり返し続くように…。そういう日常がいつくるかわからないけど、一枚もひっくりかえらないなんて人生は絶対にないと思うから…息子の障害の症状が消えてしまえたら…限りなく薄まってくれたら、それはそれで素晴らしいことです。でも、最近はそんなことより、一日、息子とどう過ごすか頭がいっぱいです。だけど、親だって人間ですもの。ストレスだってたまりますし、子供が手術や病気になって苦しんだり、危ないようなときは、もう祈るしかすべがありませんでしょう…祈ることには力があると思います。だから、親がよくなってほしい、できるようになってほしい、しゃべってほしいと強く強く願うことは子供にとって大きな力になっていると思います。そのよすがが、神様と呼ばれるものであれ、何か未知なる存在であれ、宇宙であれ、、御先祖様であれ、聖なる何物かに、わが子の幸せや上達を願う気持ちは親であればあるほど強いものではないかと思います。ましてや、障害や難病という宿命を背負って生まれたわが子のためであればあるほど、私は日々祈りたい気持ちになります。私のような未熟な親のもとで、効率的最善な形で療育されず、わかりずらい育児や指導で苦労してくれている息子のために…それでも、嫌って逃げたりせず、毎日ニコニコとつきあっている息子のために…私は何物かに、どうかどうか…と祈らずにはいられません。娘は、神仏に伺うような機会があれば、必ず「どうかリューリューちゃんの頭がよくなりますように…」と手をあわせてくれます。登山をすれば山頂の養蚕の神様にも手をあわせます。この前の浅草寺でも手をあわせて祈っています。仏壇にも「リューリューちゃんの頭よくなりますように」と御先祖様に祈ってくれます。リューリューが何かを言うたび、何かをするたび、娘が「リューリューちゃんの頭良くなっている♪」と喜んでくれます。私には、何ものにもかえがたい、これこそが、絶対的な評価で後ろだてのような気がしてなりません。娘のこの言葉や祈ってくれる姿をみるたびに、本当に癒され、ああ、リューリューは本当によくなってきているんだ♪と思えます。息子と私の人生は今、私が主導権を握っていますが、後々、「ママ、もう僕のしたいようにさせてよ。僕に決めさせてよ」なんて言ってくれて、やってくれちゃうことを期待して…どうか…どうか…と祈る母でした。

  2008.11.09

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• スイッチ　オン!

  オステオの反応がすごくよくわかるのが施術して直後から2日くらいの間というのが多いのですが…それだけではないのでしょうが。今回は、すごいです。日曜日はもう朝から寝るまでご機嫌に言葉を出しっぱなしです。※注…ここらへんいつもの息子の表出具合に対して相対的にみて、ですが。それでも、なんというか…どうしちゃったのリューリューって感じで。っていうか、パパが「おーーーっ、リューリューちゃん、今日、調子いいね～♪」と何回も言っていたくらいですので、普段、鈍感な夫がはっきり気づくくらい顕著な変化にみえたんでしょう。まず、起きてから、夜までに一体、何曲歌ったやら…サザエさん、アンパンマン、みかんの花咲く丘、おべんとうばこの歌、運動会の歌、ポニョ、トトロ……どこにはいっていたのか?いや、ずーーーっと車のCDでかけていたことはかけていたけど、おとなしく聞いていることが多くて、歌う(表出)はまれ。しかも部分的、しかも、多くても2～3曲、しかも、一時。という感じだったのに。今日はもう、曲がかかると、なんかスイッチがはいるのか、歌い出すこと多々。お風呂の中では、私とのイントラバーバル風追いかけ歌をしてくれました。リューリュー「うんどーかーい、チャッチャチャチャ～」私「すーてーきーーーだ」リューリュー「チャッチャチャチャ～♪」　　略します。(笑)私「あかかて」リューリュー「チャチャチャ」私「白かて」リューリュー「チャチャチャ、エイエイオーー!!」↑これがまあ～超大声ではっきりしてました♪部分的な歌い方にしても、ポニョも「まんまるおなかのおんなのこ～」って口が回っていたし。笑。みかんの～なんて「みかんのはなが～咲いている、おーもいーえのみちーおーかのみちー」と。笑。サザエさんは、チャラチャチャ～チャラチャチャ～という間奏や、ポニョのチャーンチャチャチャーンチャチャチャっ♪っていう間奏なんかまで言ってました。笑。なんだなんだ????????言葉のほうも、デザートのブドウを食べていたらばいきなり、「いらない、おしっこ」(もういらない、トイレいく)もどってきてまだ皿にブドウがあるのをみて、私のほうに皿を押しやり「いらない」そんで私が返事しないと、「食べないっ」「わかったって!」と言うと、ようやくパパのあぐらの中に座りに行きました。笑。なんだなんだ????????「おだんごつくりたーーーい」(粘土でお団子つくりたい)「おだんご描く～」「エンビツけずりたい」→そんでミニチュアな鉛筆削り機があるんですが、ご機嫌で回したりとか。まわしすぎてはずれちゃった部品をパパにみせて「はめて」「なおして」とか。なんだなんだ????????テレビみながら「怖いね～」←お笑いタレントの森三中のベリーダンスをみて。笑「たのしいね」「うれしいね」なんか、とにかく、言葉というか発声するのが楽しくてたまらないという感じの一日でした。私とパパはもういちいち、「リューリューちゃん歌うまいね～」とほめまくっていたので、本人も上機嫌で歌うし、観たことないヤッターマンの歌(母は昔版を知っているので…)を歌ったらば、「ヤッターヤッターヤッターヤッターヤーーーアッターーーマン～」に即ついてきたりとか。なんだなんだなんだ????なんかうれしいくらい反応いいんですが～もしかして、言葉出すの楽しくなってきたのか???なにか目覚めた????というくらいスイッチがはいった一日。あああああああ、頼むから、明日以降切れないでくれ～～と切に願うーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー!!!!

  2008.10.19

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• まっすぐ向かってくる…

  リューリューと生活していると、いろんな苦労はあっても、彼のささいな言動に『参ったな～』とノックアウトされることは多い。リューリューとは毎日、ワークの練習(今は主に運筆とか数のプリント)や療育先での運動を練習している。ABAのセラピー自体は、セラピストさんたちが頑張ってくれているので、私は教材とか進行状況に目をくばるだけでいいので心身的にかなり助かっている。なので私が直接手を下しているのは、彼の身辺自立スキルとかプリント学習とか運動とか本読みとか、そんなのだけなのですが…昨夜、体操をしていたときのこと、ふっと気づいたのですが、彼の目線がかなり意識されてよくなっていることに驚きました。四月当初は、腹筋であがってきた際に、決して目線をあげて人をみることがなかったリューリュー。いちいち、「目っ」「こっちみて」と言わないと、私と目線をあわせてくれなかったのに…昨夜は、全部の回数当たり前のように目線をきっちり合わせてきました。それも自然に…いつからなのだろう????なにせ、ここんとこずっと体操担当はパパだったものですから。でもなんかそんなことができてくれるだけですごく幸せになります。そのあとはかけっこ。いつも往復5回くらいですが、前はそれこそ、下をみたまま(オイオイ)で走ってきて、ハラハラしましたが…私のほうを意識して、飛びこんできました。その飛び込み方が、ものすごくうれしい～って感じがにじみ出ていて、思わずこちらも抱きしめーーーーーっ。なんか乱暴な表現ですが、飼い犬が、主人のところにものすごく喜んで飛んできて、飼い主が思いっきり「グッボ～イ」と派手になでてやるのと同じかも…笑こういう一生懸命さって、リューリューは絶対に無くしてない。どんなに大変なスケジュールでも、手を抜くとか、さぼるとか、作為のある行動とか、そういうところが一切なく、いつでも懸命に取り組んでいる。大人って、そういうところがだんだんに無くなって、我欲が強くなるんだろうけど。彼の行動スキルがなかなか上達しないのは、本当にイライラすることもあるし、何か月も取り組んでも、言えないできないってことあるけど…それでも彼がワザとできないでいるわけでもなくて、日々真剣だから、こちらがイライラしていたって仕方がない。いつか、「できた」って日が必ずくるから。目線だって、四月、五月は「合わないな～」が当たり前だったし、線引も「一本もひけないな～」が当たり前だったし、プリントも「できるわけないか～」が当たり前だった。でも、やってきた中で、できてきて、気がつくと「あれ?もしかしてリューリュー目線全部合ってる～♪」「同じもの同士、線で結べる～♪」「数と量マッチできてる～♪」　　↓できるはずないと思っていたプリント学習何枚もこなしている～♪「ご飯きちんと盛っている～」「体洗った後、シャワーも洗面器もイスも片づけている～」「脱いだ時、ネックレス(血流用の)もきちんとはずして台の上に置いてから風呂にはいっている～」うれしいな♪うれしいな♪いちいち感動♪うれしいな♪ってな感じをリューリューからもらっています。リューリューはいつだって自分にかかわってくれる人にまっすぐ向かっていきます。そこには打算とか作為とか一切ありません。だから、どんなに自分が疲れるような気持ちでいても、彼がチョコッとやってみせてくれる些細な単純なことで母は立ち直ってしまうのだよ♪彼のまっすぐな気持ちにどうやって応えよう…と思っていたら、よく拝見させていただいている方のブログに載せてあった東井義雄氏の「いのちの教え」という中にある詩に自分の今後のあるべき姿をみたような気がしたので勝手に紹介します。この方は、小・中の校長先生をなさっていた方で、もう亡くなられたそうですが…私のリューリューに対する療育スタイルは、こんな心意気で積み重ねていかねばならないと…こんな大きな成果がすぐでるなら労を惜しまず頑張ってやるけど、小さな変化しか出ないなら、面倒くさいぞやらないぞ。…私も未熟な親ですから、いつだってそういうことに陥る危機と隣り合わせです。今日は、面倒だから、体操…まっいいかやらなくて…運筆…まっいいかやらなくて…でやらないことだってありました。やっぱりそういう日も何回かありました。でも、圧倒的に量をこなしてきたのは確かなので、私が何回かサボってもさほど影響も受けず、息子は伸びてきてくれたと思います。この詩を読んだとき、さぼったときの自分の気持ちをすごく投影していてハッとしました。今日のタイトルにあるように息子はいつだってかかわってくれる人間にまっすぐで、手を差し伸べれば、力いっぱいできないなりにも返してくれる…その息子の姿と、この詩といつも頭にしまっておいて、毎日毎日、コツコツやらねばと本当に思います!!小さい勇気をこそ人生の大嵐がやってきたときそれがへっちゃらでのりこえられるような大きい勇気もほしいにはほしいがわたしは　小さい勇気こそほしいわたしのたいせつな仕事を後回しにさせ忘れさせようとする　小さい悪魔がテレビのスリルドラマや漫画に化けてわたしを誘惑するときすぐそれがやっつけられるくらいの小さい勇気でいいからわたしは　それがほしいもう５分くらい寝ていたっていいじゃないかけさは寒いんだよとあたたかい寝床の中にひそみこんでわたしにささやきかける小さい悪魔をすぐ　やってつけてしまえるくらいの小さい勇気こそ　ほしい明日があるじゃないか　明日やればいいじゃないか今夜はもう寝ろよと机の下からささやきかける小さい悪魔をすぐ　やっつけてしまえるくらいの小さい勇気こそ　ほしい紙くずが落ちているのを見つけたときは気がつかなかったというふりをしてさっさと行っちまえよかぜひきの鼻紙かもしれないよ不潔じゃないかと呼びかける小さい悪魔をすぐ　やっつけてしまえるくらいの小さい勇気こそ　わたしはほしいどんな苦難ものりきれる大きい勇気もほしいにはほしいが毎日　小出しにして使える小さい勇気でいいからそれが　わたしは　たくさんほしいそれに　そういう小さい勇気を軽べつしていてはいざというときの大きい勇気もつかめないのではないだろうか

  2008.10.02

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  本日のお言葉part2

  リューリュー、最近、こちらの質問にもスル～せずに答えてくれることが多くなりました。昨夜のこと、仕事で遅くなったパパがカレーとハンバーグを食べていたとき。ママが「リューリュー、パパ何している?」と聞くと「カレー食べてる」と即答。この場合、主語がぬけていても問題ありません。思いきりほめました。いい気になった私が、「スーリン何している?」リューリュー「……」「スーリン何している?」リューリュー「スーリンチャン、ジャン…テレっ…ジャ…テレしてる～」「なんじゃそりゃ??」と思いみてみるとスーリンが四枚重ねた座布団の上でジャンピングしたり降りたりしてテレビをみているというチョー複雑な行動をしておりました…そりゃ～表現しずらいっつーの。つーかそんな行動しながらテレビみているのって普通ないから～笑。それでも、ジャンプだかテレビみているのかと考えて、中途半端なコメントしていたリューリューでした。笑。それから昼間に友達が子供つれてきたんですが、途中で温水プールに見立ててお風呂で三人で遊びました。途中、スーリンのテンション高い笑い声が聞こえてきたので、のぞきにいくと、ふたりは立ったままで遊んでおり、リューリューのみがトーマスのおもちゃをかかえて沈んでいる。その頭の上からスーリンがコップでお湯をザーザーとかけまくっている。リューリューひたすら耐えているというね…お前は滝行している修行僧かっ!!!特にこちらが介入せず、リューリューも「いやだ、やめて」という顔つきでもないが、さりとて面白くもないといった顔つきなので、どうするのか様子みてみることに。すると、私が去った後すぐ、「もう、出る～」と言ってサッサと一人あがってきました。ある意味、逃げだしたんでしょうな…それと一人で馬鹿正直に肩までつかっててのぼせてきたのもあるし…子供たちだけで遊んでいる様子をみると、やっぱり追いかけごっこのようなことをキャーキャーやっているときには、三人の楽しそうな走り回る声が聞こえますし、その勢いで、積んである布団の上に上ったりして遊んでいるよう。　体のみ使う遊びにはなんやかんやといっしょになって遊べますが、ままごとのような見立て遊びとなると、座りこんで一人違うことをしているみたいです。お絵かきなど、多少自分でもできることは、一緒にやりますが、まだまだルールや想像力が必要なものに関しては、お客さんでいることが多いです。リューリューにとっては、まだ同年代の子供と遊ぶより、年上、特にセラピストさんたちのように自分のペースのみでじっくり相手してくれる大人や年上のおねえちゃんタイプがいいのか、友達に会った時に、友達よりそのママさんのほうに注目して、ものすごく喜んでいました。『新しいセラピストさん?』みたいな…苦笑自分が積極的なかかわらないと取り残される同年代、年下の子供たちとの遊びはやっぱり息子にとっては難しいようですが、嫌いではないみたいです。その場にいるだけでも楽しいことは楽しいみたいで…昔は、下におりてきて、ずっと大人のそばで自己刺激の手遊びをしておりましたが、ここのところは、そういうこともなく、とりあえず子供の輪の中にいることは楽しめているよう…とはいうものの、自分が、このお友達(年長児の女の子)に興味がないわけではなく、隣にすわった女の子ににこにこと寄りかかったり…これもこれで、許される歳がギリギリですが…親近感とか好きという感じは伝わっていました。ようは、対等に遊べるスキルがリューリューにまだ全然足りないってのが問題なんですね～人畜無害でいるだけでは意味がないんで…ところで、スーリンもいつもは何をしてもリューリューに文句を言われていないのですが、友達となるとそうもいきません。「いやなの。そういうことやらないでっ」とガッツリ言われていて。笑。「…じゃっ、○○しない?」みたいなことで自分も折れていました。あと、常に自分はリューリューより字や絵が描けるので自信があったのでしょう。友達は公文に行ってて、スラスラと桃太郎を暗記した分、全部文字起こししていて、ママがチョー褒めていたらば、自分の書いたものに自信喪失したのか落ち込みまくり～上には上がいるってこともわかったようで…笑。いい意味でスーリンも勉強です。リューリューのことに話がもどると、最近運筆の勉強を積極的にマンドするのですが…どうもそのあとに少しだけもらえるご褒美につられているようです。なのでセラピー以外、時間があれば、鉛筆を自分で取ってイスをもってきて「ママ、勉強する～」です。セラピーとセラピーの合間の貴重な休み時間だったりすると、「もういいよ～ゆっくりしてなよ～」と言うのですが、「勉強したい。勉強するのっ!!」の一点張り。なので、こういうマンドがうれしいやら困るやら…あと、最近、ウンチのあと、自分で紙で数回、お尻をふいているのですが…私がチェックに行ったらすでに拭き終わってしまっていて、ティッシュは便器の中に…いつもは、私が拭いた後のティッシュを確認させ、「綺麗?汚い?」「ウンチついている?ついてない?」みたいな声掛けとともに見させて、「ついてない～」「きれい～」と言う状態になってから、おしまいなんですが。この日は、終わってしまったようなので、リューリューに「(ウンチついているかみて)確認した?」「したっ!!」「ホント?じゃあ確認してみて」というと、おもむろに拭いていた自分の手をみつめたかと思うと、においを嗅ぐし…いや、手が臭いかくさくないかじゃなくて…今日の午後、少しセラピーまで時間があったので、ワーク(教学研究社のすうじ)をやってみました。ワークをやるまでの課題としてリューリューは線引がきちんとできない、数をきちんと数えられない、同じがわからない、などいろんなことがあり、そういうことを練習してきました。それでそろそろどうかな～と思って取り組ませたのですが…実にスムーズもちろん私のヘルプなしではできないのですが、それでも、写真のプリントの他、全部で６ページコツコツとやりました♪具体物の数を数えた後、メモリできないので、ひとつずつ数えた後は、確認の数を手書きしてあります。数字はすべて私の添え手つきですが、下の段の3だけはリューリューが自分で書きました♪それから線引は私の添え手はしていません。どことどこかおんなじかは彼がきちんと選ぶので、そのあとに、終点の点から目線が離れるときだけポイントしてあげました。確か、3月4月にワークのお手伝いをしてくれたお姉さん(セラピストＫさんの姉)とやったときは、ワークどころじゃなくて、(笑)、一本線を引く練習すらまともにできていませんでした。それが、今日やらせたらきちんと数え、線を引き、上と下の物で同じ同士にするという理屈がわかってきています。なんだか今まで自分たち親子で取り組んできた一つひとつの作業がつながって一つの形になったようで、すごいうれしいこういう喜びが何日か、何か月かでも先にあるから、療育ってやめられないよ～

  2008.09.24

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