リューリューママのチャレンジ・ザ・療育

[行政、病院、施設のこと] カテゴリの記事

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• 診断名

  これなんですけど…まだ草案中ということですが…自閉性障害、アスペルガー障害、特定不能の広汎性発達障害はすべて自閉症スペクトラム障害に統一されているようで…メリットデメリットそれぞれあるのでしょうが、それは置いておいて。主観で言うと、私は自閉、という表現はそもそもこの障害についていうと、障害実情に合ってないというかはそぐわないというか適切でないと思っています。漢字から受けるイメージと障害の実情がかけ離れているがゆえ、社会的にもかなり誤解があります。まあ、知識もまったくなく、漢字だけで自閉症とみれば　自分で閉じこもってしまう障害、もっと短絡的に言われるときには「ああ、ひきこもりの人ね」「親がちゃんと愛情かけて育ててやらないからコミニュケーションできなくて自分の内にこもっているんだよ」………どんないわれようだ？　しかも某漫画家の漫画にしっかり引きこもりという表現で出ていたときにはドン引きしました…編集者何やってんだ？？？最近でこそ、理解も少しずつ広がっていますが。もともと、この診断名自体に彼らの持つ障害を表現することに無理があるような気がします。息子をみていると、とても自ら閉じこもっているとは思えません。むしろ彼はとてもコミニュケーションしたがっている…それがうまくできない。そのスキルを使う上で身体上脳内に何かしらハンディを持っている。そんな状態です。いやいや、自閉症の自閉という意味は、自らの力でコミニュケーションをとれないのだからしてそういう意味では外界から閉じこもっている状態なんだ…ということもできましょうが…乱暴に思います。私なんぞ、こういう方面に学識があるわけでないですし、浅はかなまま言わせてもらえば、自閉症と呼ぶよりも、環境適応障害とか、コミニュケーション発達障害とかのほうが合っていそうな感じを持っています。またこういう状態で生活している子供たちをＩＱテストして数値を出すことに本当に意味があるのか、本当に出た数値が正しいのか、はなはだ疑問です。むしろこれによって障害内でも変な優劣感みたいなものもあるんじゃないのでしょうか。低機能より高機能がいいとか、じゃあ高機能とアスペとはどうなんだとか…以前、紹介させてもらった本に出ている最重度の男の子は、内なるものに非常なる知的なものが備わってはいますが、普段は全く自力で出すことが難しく、他人からはまるっきりひどい知的障害児扱いもされています。行動が抑制できないので、近親者でも首をしめる、バイキングで死ぬほど口にパンをつっこむ…彼の眼はむき出し口は唸り声をたてて、心では恥じ入り、血の涙を流しているというのに…それと相反する素晴らしい知的行為も確かに持てているというのに、悲しいかな、現代の検査法ではそれをなかなか証明できない。こんな能力をもって生まれた重度の自閉症の子は、この子たった一人だ、奇跡なのだという。二人目がでたら、たった二人の奇跡という。(笑)行動統制できない状態の子供を、行動統制できなきゃできないようなテストで測ることに意味があるのかな？それによって計測不能といわれることは、どれだけ親子を傷つけ、希望を失わせることになるのか…社会的立場あるいは人間関係といった、この世で人が成長し生活していく上で不可欠になっていく物たちとのかかわりずらさを持って生まれた障害。そして彼らなりに、その居ずらさと格闘するため、世界と自分側とのすり合わせのための感覚的な行動…その度合いは個々さまざまです。程度がひどいと、それによって社会生活の中で知的活動から疎外されていることもあり……なんだか脈絡のない話になりましたが…今のあれやこれやの診断名が、なにやら、江戸時代の士農工商の身分制度のような使われ方しているとも思ってて。大体、低機能とか高機能とかって必要なのか？実際、療育行ってても、「うちは高機能だから…」ってリューリューたちみたいな知能検査が低かったり言葉が出ないお子さんを見下すようなことを言う親がいるけど。こんなこと言わせるのも、もともとこんな低機能だとか高機能だとかつまんない分類させたり細かい診断名をつけていることもあるからだと思う。そこにまた親が変な優越感や安心感持つっていうのも問題だけど…障害の根っこは程度の差はあっても厳然とあるわけで、だからこそ障害なわけで。でも、それを少しでも薄めて社会で生き易くしていくため親子で療育というものは必要なんだと思います。私とすれば、すべてを自閉症スペクトラム障害とすることに何ら意義はありません。ただ、日本語的にみると、この障害に自閉症という名前はそぐわないんじゃないの？とは思います。　すいません。なんかだんだんとりこめなくなってきました…　日頃たまっていた疑問やら、リューリューたちのことをバカ扱いしたり、能力を低機能と見下す系の人のこととか、いろんなことまで愚痴っちゃってまとまりつきませんので、このへんでおしまいにします。ともあれ、診断とか診断名いうものは、すべての親子のその後のためにとってマイナスな材料にならないようにしてほしいと思います。

  2010.02.18

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• 就学先決定！

  本日、五時半からの会議において、無事、地元小学校に入学が確定しました。在籍は特別支援学級、情緒クラスです。今後は、学校側と綿密に打ち合わせていくつもりです。私費でセラピストをシャドー投入とか、公費で学級支援員の増員（すでに二名いる）、という面においては却下。しいていえば、母親が学校の求めに応じ、必要とあれば手を借りることも…というような要請はありました。だからといって私がＡＢＡシャドーをするする～！よろしくお願いします～！的な療育主張をするつもりはありません。どうも現場では単なる付添いさせてください～程度の話のほうが通りやすいこともあるので。小学校は、いつでもなんどでも　参観にきてください。というところですから、教委も「お母さんが最初のうちはご足労でも息子さんの様子を何度か見にいってあげてください」というお言葉に甘えて、ボランティアサポートとして入り込み息子をサポートしたいと思います。ここらへんはこれからの支援学級、クラス担任、学校長との協議を重ねながら、やっていくつもりです。ベストをめざす、最善を尽くす、ことにこだわればきりがありませんが、法的後押しがない以上、今の段階では親の意向がどのくらい達成されるかは、それぞれの行政や教育現場の裁量によると思います。まあ、なんにせよ、入ってから少しずつでもこちらの要望を聞いていただけるよう努力するしかありません。こちら側のできる範囲で私が現場に赴き、息子にも頑張ってもらうしかありません。それでも、とりあえず、春からピカピカの一年生決定です。ああ、ホッとした…気持ちが断然軽くなりました♪心配してくれていた人たちには本当に感謝いたします。就学先が確定したことで、やっとこれから先の療育についても、いろいろつめて話し合いできるようになりました。今までのような体制で続けることが難しいこともありますので、転換期になるかとおもいます。

  2009.02.12

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• 話し合いの日にち

  やっと連絡がきて、三回目の就学相談の話し合いが決まりました。一刻も早く！と言っていたわりにこちらが提示した空き予定の一番遅い12日になりました…まあもういいんですが…とにかくこの日をもってメドがつくことを祈るばかりです…予定が決まったので、全く他の予定をいれられずに待機していたので、これでようやく動きがとれます～

  2009.02.03

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• まだ予定もたたず…

  教育委員との話し合いが残っているにも関わらず、まだ次の話し合いの日時の連絡もなし…なにもかも進まない状態なので、当然、来年度どういう体制でやっていただくか学校側との打ち合わせも進まない…ていうか、ここまでもめるとは思わなかったんですが…もはやシャドーうんぬんよりも、学校自体地元に行けるかどうかまでになっている…前回の話合いの論点はそれのみでエネルギーを費やしたのですが、近年まれにみるキレっぷりでトークする羽目に…あああああ。もちろん、怒鳴るなんてことしません。ハイ…ことごとくむこうの言い分にはむかっただけで…………。いろんな方からメールなどいただき心配してくださったり励ましてくださったりで有難いことですが、なかなかお返事かけなくてすいません。やっぱりどうしても決着がついてからでないと何もかも仮定の話になってしまいますから…落ち着いたら、お返事させてください。すいませーーん。それから、このブログに書くことも、そういう意味ではしばらく停滞しているかもしれませんが、よろしくお願いします～毎日、高校受験の合格発表待っている感じ…だけど、その発表の日が全く決まっていなーーーーいみたいな…いつか連絡するけど、いつかわかんなーーーい、待っててね♪って、なんじゃそりゃ。ああ、もう本当にこんな状態なのに、前倒しで小学校行事には参加しているというね…いつまで引っ張るのかな～

  2009.02.02

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• 就学相談

  今日は、町の教委と就学相談でした。土曜日からの風邪を押して資料を持って臨みましたが、結論に至らず、またまた来月まで引っ張ります…これについては、言いたいことが本当に山のようにあって書きたいことだらけなんですが、なにせ今は、まだいろんなことが決着をつけていない状態なので…ともあれ、カタがついてからにします。二時間にわたる激闘をしてきたので、今日はホトホト疲れ果てました。行政側との論点がそもそもかみ合わず、すり合わせるだけでパワーをかなり浪費したよ…

  2009.01.27

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• こんなところ見つけました

  まだ先の話ですが、リューリューも義務教育の期間はなんとか地元の小・中でやっていけたらいいと思っています。とりあえず、地元の小学校には行くことになりますが、その先の中学はどうでしょうか?パパは地元なので、聞いたところ、一応心障児学級というのはあったようです。そこがリューリューがはいるまであればいいのですが…なくなっていたら新設してもらうしかないですけど。それよりの先のことを今から心配しても仕方ないのですが、昨夜ネットサーフィンしていたら、こんな学校をみつけました。そこには高等部、大学部　もありまして、高等部のほうは、通信制と連動させて高校の資格をとれるように配慮してあります。埼玉県で今年の四月に開校したばかりのところですが、発達障害児のサポートとか受け入れを全面にはっきり打ち出しているところが大きいと思います。実はわが町のそばにも隣のS市とU市にそれぞれ通信単位制の高校があるのですが、基本的には不登校とか退学者とか仕事しているとか、例外的には、スポーツだけに専念したくて勉強はあまりできないので、とか、健常児でそういう事情の人たちが対象のメインのようです。元隣町のM(今は合併したのでS市となっている)には、学校内に発達障害児の対処を見越して、そのための先生を置くようなことを地元の新聞で報道されていましたが、この先どのようにそれが展開されていくのか…(その学校自体が統廃合の対象にあがっているウワサ…)そう考えると、たとえ他県とはいえ、こういうことをはっきり打ち出して、「発達障害児でも大丈夫だよ…」という高等学校、大学というものの存在は大きいです。まあ、私もまだちらっとHP見た程度で資料を請求してないし、今年開校したばかりなので、理念と実績とのギャップがどの程度で収まっているのかはこれからのことですから、いいも悪いも判断のつきようがないのですが…それでも、こういうところがある。というだけで、なにかお守りを持ったような気分になります…ちなみにその息子ですが、昨夜の会話で、パパが「リューリュー高校どこ行きたい?●●高校?(わが町にある公立校です。偏差値は高くありません…)」リューリュー「いやだっ」パパ「じゃあ、I高校?(S市にある上から二番目)」リューリュー「いや」ママ「じゃあ、N高校?(s市にある一番目)」リューリュー「いやいやっ」ママ「じゃあ、U高校?(U市にある一番目)」リューリュー「U○○いく～」ってさ、そこ五教科で400点以上は必要だよ…まあ、君の場合、高校じゃなくて、単なる地名に反応しているんだけどね…苦笑。義務教育までは…と思っていましたが、最近では、もしかしたらリューリューも高等教育受けれるかも～♪と思えるような学校が少しずつ増えてきているように思います。低機能の子は、個人的に学ぶ機会が歳を追うごとに減ってしまい、なんとなく作業所通いとか自宅にいるだけ～になってしまうことがあるのではないでしょうか。それは、知的に低くて少しおかしな言動をしたり、言葉が不十分だったりする大人が、子供よりずっと社会に受け入れ難いこともあるからだと思います。そういう青年でも、大人でも、学ぷ機会が専門学校としてあるとか、大学としてあるとか、カルチュアーセンターとしてあると、とかまだまだそういうのは不足していると思います。今現実には、できる限り健常児と一緒にやれるレベルまで子供の能力をあげていかないと、なかなか学び続けていく環境に参加していけません。もちろん、親としてできるかぎり息子の認知をあげていくつもりですが、はたして、発達障害児すべての子、程度の度合いが重度から軽度まで、そのすべての子が、健常児と遜色なく一緒にやっていけるくらい回復できるのか?といえば、それはとてつもなく難しいことで、無理に近いことだと思えます。ABAの早期介入プロジェクトでの研究成果でさえ、70、80パーセントいかない。ましてパーフェクトは無理です。現実に考えても、たとえば健常児小学生で20点くらいしかとれない子を80点とれるようにする。60点くらいしか取れない子を80点とれるようにする。それを同じ年から同じ期間でやれ!と言われたら、指導者としてどうしますか?確かに20点の子に可能がないわけではないですが、指導者と本人には果てしなく限界に近いくらいの訓練と時間と労力が必要になります。20点しかとれない認知というものと60点とれる認知の子。この時点であきらかに差があります。おいつくには絶対的に時間が必要なのです。高校の教師をしていたころ、1クラスの中に、まさにこの上下の子供がおりましたけど、20点の子の認知というものは、たとえば、this is pen. aを並び替えて作る。という設問のとき、英文をつくる。ということ自体がわからない。つまり文法や、文頭の語変化です。それでぶっ飛んだのが、こんな文とかがゴロゴロありました。is pen a this. ちなみに60点くらいとっている子だと、ミスは、this is a pen.と文頭の大文字を忘れたりとか、is this a pen?と勝手に疑問文にしていたりとか、そういうミスです。リューリューとの勉強は、まさにこの20点の子がつくる英作文のレベルのことが多いです。この状態から噛み砕いて、This is a pen.まで作らせることは容易ではありません。なので、こういう低機能の子が底あげてこなければならないハンディーはとても大きな労力を必要としますし、時間も必要です。懸命にやったからといって健常児レベルの認知にまで到達できるとはかぎりませんし、むしろ小学生まで、中学生まで知識も言語も障害特有の問題行動の消去も間に合わないことが多いでしょう。それは、親の努力不足や療育の不足なのかと私もすごく悩んだり自己嫌悪に思ったり、リューリューにも当たったりで情けないくらいあがいてきたことでもあります。今でも、実際、私がもっと早く息子の障害と向き合ってきていたら、もっと二歳や三歳のはじめからスタートをきってあげられていたら…と思うことではあります。でもそうであっても、もう最大限の努力をしたってどうしても到達しきれないままのお子さんは現実いるのに、どうして１８歳以降の学びの場所が少ないのだろう…って思います。遅いなら遅いなりにソーシャルスキルと並行しつつ、また言語訓練などと並行しつつ、学べる学校があってもいいじゃないの?なんて思います。日本ってみんな一緒、で義務教育進めなきゃならないことが多いから、きっとリューリューはそのスピードについていくことは難しいと思う。だから、義務教育後もずーーーーっと勉強を続けて、人の倍かかってもいいから、コツコツと勉強させてあげたいな～と思います。人生長いんですから、15歳で中学の学習能力がある人間とそれを30歳までかけて学んでいく人間といろいろありますわね…30歳までかかる人間の能力が15歳で完了してしまう人間より人生劣っているとは思いません。私は他の親よりはずいぶん息子の自立まで付き合う時間が長いと思うので、それを踏まえた生き方をしなければなりませんけど。そういう時間や労力のかかる人間がいるということ、本人は努力してもみんなと同じペースでは習得できないこと、そういう人間がゆったり学び続けることができる高校から先の環境があるということ、そういうことが少しずつ理解されていくといいですね♪低機能でも親が手抜きで育てているわけではありません。　反対に習得できることをさせない親の手抜きも確かにあると思います。今の私は親が習得させるに可能なことは精いっぱい取り組ませ、それで追い付けないなら、そこは障害ゆえなんだから、おおらかに構えて、ゆったり教えていこうと思っています。だから、親としてやるべきことを怠っての息子の不出来を非難されたときは、その旨、謙虚に受け止め努力させるつもりです。ですが、息子特有のゆったりとしかはいっていかない部分を人間の不出来のごとく馬鹿にされたり、そんな程度にしか育てられなかったのか?と批評するような人に出くわしたら、断固、強硬にその相手に抗議しようと思います。私はめったに派手に怒らないタイプですが(静かに冷たく怒るので夫はいつも嫌がっている…笑。)人生で二度ほどマジ切れしたことがあります。母親はそんな私をみて「将来ゲリラになるのか、政治活動に走るのか…」と心配したそうですが、息子のためならそうなる可能性も…ないです。笑。最近、頭にくることもあったので、自分のヒューズが持てばいいんですが…爆。まあ、つまんない程度では喧嘩することはありません。本当に何度かヒューズが飛びそうになりましたが…笑。話がそれちゃいましたが、こういう高校とか大学とかの情報がリューリューが進学を決めるころまでにもっと集めておけたらいいなあ♪と思いました。

  2008.07.29

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• 学校見学!

  今日は、リューリューと学校見学に行ってきました。特学と普通級と両方見学ということで、アポをとっておいたのですが、最初に校長室で簡単にお話をしてから、行くことに。リューリューは、はじめての小学校になんとなく及び腰で、ここで何をするのか想像もつかないところから少し不安げで、校長室で校長先生や教頭先生に会うと、少しなきべそ顔に…　　実際泣くことはなかったですが、なきべそ顔のまま…部屋で数分、親が先生たちと話している間に、特別怖い目にもあわないところから落ち着いてきて、回転いすでグラグラ…きちんと動かずに指示を出すとそのあと少しはじっとしているのですが、座っている椅子が安定しなくて腰を左右にふってしまいます。泣。そうこうするうち、じゃあ、見学に行きましょうと、特学に案内されました。今日は、三年生の校外社会見学のため、先生が数人出払っているため、特学の先生は、ひとりで六人の子供たちをみておりまた。通常は六人を支援員2名含む四人の先生でみているのですが、まだまだ手はたりないそうです。障害児だけではなく、外国からの生徒や、登校に問題のある生徒など、さまざまな要因もあって、先生たちの手はまわらない様子です。リューリューも特学のお友達をみたとたん、ウキウキとしだし、かるたをしているグループの　そばにいき、ちゃっかり座り込んで関係なくカードを取ったりして…校長先生には　「いや～社交的ですね。友達のほうにすぐなれて遊びにはいっているから、しばらく様子をみましょう」と。遊びというか、リューリューの場合、カルタのルール無視してカードをいじっているだけのレベルなんですが…それでも、ものおじせず、友達の中にいるのを楽しんでいることはいるんですけどね～と、特学の先生が　「リューリュー君、こっちきてパズルやってみようか♪」と誘ってくださる。　どうかな～反応するかな～と心配してみていると。チラッと先生をみてトテトテとやって来て、先生の出したパズルをやり始めたよう…すると　「いやいや、さすがに視覚的なことは簡単にやってしまうね～、結構形が難しいのもあるんだけど、スパスパとはめていきましたよ」と。さすがじゃなくて、もともと全然できない子だし、得意でもないんですけどね。私がセラピーはじめたときに、あまりにもできなくて、日々の課題として取り組んできたことで、とても視覚的なものにスルドイとか得意だなんて未だに言えません…一年生の授業はちょうど算数でした。一の位の足し算のところ。リューリュー退屈しだしてイスでの姿勢がなかなかきちんと取り続けられず、いちいち私が指示しなくてはならず、ハラハラしました。そのあと、一年生の先生、特学の先生、教頭先生、校長先生と私たち親子で懇談したのですが、　　「普通級を原級にするには、まずトイレが自力で行き来できること、移動が自分一人でできること、言葉である程度のコミニュケーションがとれて、友達とも遊べること」と言われました。こちらも、リューリューの今の言語レベル(2～3語文が中心で頻出が低いこと)や療育の内容、身辺自立の進度具合など伝えました。学級支援員をつけて出来る限り普通級での交流を考えているようであるが、人員は厳しく、町のほうもなかなかこれ以上すぐに増員ということが厳しいようだ。ということや、今までの経験からすると、大体、どの障害児でも四月から五月くらいまでは普通級にいられるがゴールデンウィークをすぎたあたりから付いてこれなくなって、体育、音楽、図画工作、給食、掃除以外は特学で過ごすことが多くなる。ということを聞きました。　　おそらく、今までの流れからいって、このお母さんは、特学にいれても、できるだけ支援員つけて普通級によこしたいんだな、と想像しているらしく、特学の先生からは、今年の一年一組の先生は、わりと障害児に理解があるほうの方だから、結構、受け入れてもらえているけど、来年はどうかわからない。なども言われました。やはり、障害児がヘルプをつけて常時普通級にいる、ということはかなり特殊なケースになるだろうな…と感じました。基本は、障害児は特学です。障害児がサポートつきで常時、クラスにいる、ということは全く考えにはないようですし、ありえないことのようです。まあ、現状の人員ではそんなことできっこないのですから考える余地もないのかもしれません。親側からも過去、そういう要望があったわけでもないですし。率直にいえば、今日見た、特学の生徒の中でうちのリューリューは知的にいいとは思えません。話だって、要求語がやっとですし、タクトも限られています。　だから、うちのリューリューがシャドーつきで一日普通級ということを申し出れば、きっとものすごく怪訝に思われることでしょう。今までの常識ではありえませんから。でも、そのためのシャドーなのですし、交渉としては、まず最初の一学期いさせてくれ、で申し出ようと思います。シャドーについては、学級支援員の現在の人員の内容とか、派遣費用とかを帰宅してから町の教育担当に話をきいてみました。一応、保健師とか、なんかそれなりの体験や資格のあるような人を雇っているようです。それで町としては、財政的な面で、それぞれの障害児のお子さんにマンツーマンでつけることは難しいといわれました。たぶん、リューリュー君が申請して通った支援員でも、実際現場にいけば、他の問題の処理にあたることもありうるとも。なので私費で、うちが名目的な肩書は支援員という形でシャドーをつけることは可能か、と聞くと、はじめてのケースなので、検討させてくれ。とのこと。もし、可能な範囲で町が公的資金を少しでも負担できるなら、足りない分は私費で補うとかいう方法はどうかときくと、それも検討させてくれ。とのこと。　ただ、私的には、私は、リューリューにシャドーをつけたいわけです。公的な支援員という形をとったばあい、ABAの知識がないことや、公的な立場から、リューリュー以外の問題処理にまわされることも大です。それは、私費と折半とか、いうケースでも同じです。となると、100%リューリューのシャドーに専念してもらうには、私費的な導入しかないのかな～と考えてもいます。公的な資金ということでつくのは、家としては経済的にありがたいことになりますが、うちが望んだシャドーにはなりえません。リューリューの今の認知では、普通級にいるためには、常時大人のヘルプが必要です。　　かえってきてから、これらのことや、先生に言われた内容を反芻して、ちょっと凹んだりもし、「やっぱり、リューリューは無理なく受け入れてもらえる特学でいいのかな…、確かに、いける範囲でつれていってもらうしかないのかもしれないな」なんて弱気になりました。　　でもまあ、なんというか、もともと、ABAのシャドーって、結局、先生があげたようなこと(たぶん健常児の一年生の中にだって完璧にこなせている子はすくないんじゃないかと思うけど…)ができなかったり、できにくかったりするから、そこを黒子のような存在として補助するんであって、それができりゃ～～苦労しないのだ。なんで、もともと、できない、できにくい状態からトライするのであって、できた状態で入れればシャドーなんて常時必要ないわけで。なので、支援員の現状とシャドーの私的設置をつついてみたけど…まだまだこれからですね…私はシャドーに極力はいらないつもりでいましたが、今のセラピストさんたちの都合やスケジュールの関係で穴ができたところは、入る必要はできそうです。今後、どういう風に、そこらへんを構築しながら学校側に要請するか、へこんでいるどころではないですね…それと、今までやってきている身辺自立スキルや、学習面ももっと底上げできるように頑張らないといけません。言語の表出は一朝一夕にすすまないと思いますが、きまった形での報告や基本的なやりとりはもっと言語ストックさせていかなければならないと思います。ただ、ひとつ言いたいのは、学校は、閉鎖的でなく、むしろかなり開かれているし、見学も特に気にせず何回でもきていいというくらい、障害児に理解はあるほうです。特学の環境も物理的に恵まれています。教室も広くゆったりしていて、知的・情緒二クラスが一年生のクラスのすぐ隣です。玄関や、トイレも近く、交流するにしても一年生クラスが隣というのはありがたいです。○○県は1クラス30人をめざして実施しているので、全学年が大体20人台です。下は23人から上は33人。全校生徒総数は現在440人切っています。リューリューたちの世代はまた少ないので、全校で430人を切るでしょう…こじんまりした学校で、都会の学校からすると、その学習進度どうなのよ、というくらいのんびりしているかもしれませんが、こういう感じの普通級にいられることはリューリューにとっては、さらに恵まれたことなのかもしれません。あとは、８ヶ月半、時間を生かして、ひとつでも多くのスキルをつけてやるのみです。とにかく、一学期ずつ、彼の様子をみながら交渉していくつもりです。最後に、私は特学を否定しているつもりはありません。なので、リューリューがこれ以上は普通級にいることがいろんな要素からみて、難しいということであれば、その時点でいつでも考えます。ただ、今は、ひらがなや、数を教えていることもあるし、特にひどい問題行動に手を焼いているということもないので、より厳しい学習姿勢が確立され、身辺自立スキル(今の段階では、ウンチのあとの拭き始末など)の自立度を高めることで、少なくとも低学年のうちは、小学校でのシャドーと家での復習などで、一緒に今までのお友達と過ごしていけるかも…と希望しているのです。はじめに、これありき、でずっと療育しているので、特学にいて支援員の手があるときだけの交流というのは全く思惑になかったので、そう考えないだけなのです。親の勝手な気持ち(障害児でもお客さんでいいから普通級)とは違うと思っています。もし、私の書き方が特学を過小評価しているような感じにとられたら、それは単なる私の文章力のなさで、特学より普通級がいいとか、上だなんて書いているつもりはありません。ただ、なんで統合教育、という形が選択肢にないのか不思議に思っているだけです。私が小さいころは、たぶん、今より発達障害とか診断がなくて、クラスには、ごく当たり前に本がまったく読めないとか、知的や言語に遅れがあるとかいう子供がいたように思います。子供なりに、「なんで読めないのかな」と思ったし、「なんでできないのかな」と思いました。自分はできることがなぜ、あの子にはできないのか。みんな、同じなんだ、ではなく、できるとかできないとか、障害があるとかないとか、違うということをつきつけられて、さあ、どう出るよ。と考えさせられるような事件があったりして、違いを考えて暮らしていたような気がします。　障害のあるリューリューは健常児ではありません。だから、絶対に健常児とは違うのです。でも、その違いを感じてほしいし、その違いがあっても、一緒にやっていける生活があってもいいと思っています。リューリューももちろん、みんなに追いつけるように頑張るべきことは頑張ります。リューリューが自分を底上げしていかなきゃならない日常なら、みんなには、自分たちより下の能力の者に対して時には目線をさげて、その違いを認めて同じ仲間として受け入れてほしい。　3園合同なので、今のお友達とも半分しか一緒にならないけど、それは今後、中学まで続くかもしれない大きな礎になっていくのでは…と思う。　　小さな田舎町。保育園→小学校→中学、下手すると高校まで。この施設が一つずつ密接に存在しています。高校までは、本当に竹馬の友なのです。それは、これからのリューリューには勉強以上に必要な宝になります。　　　私が、できるかぎり普通級でと考える理由はここにあります。

  2008.07.10

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• 教科書みてきたら…

  実は、昨日の夜中(って今日になるんですが)になって、『そういや、ケーブルTVで来年度の教科書を展示しているっていってたな～』なんてぼんやり思い出した。そんで、あわてて検索してみたら、なんとわが地区は9日で終了とのこと。あぶね～ギリギリやん…うちの町は小さいので両隣の大きな市のどちらかが管轄になっているのだけど、Ｓ市だったらしく、こちらはたまたま9日まで、もう一つのＵ市はもうとっくに終了だったので、本当に危なかった…○○教育会館となっている。地図ググる（Google）…出ない。とゆーか、該当なしと出る。マジ?だって公共施設ジャン。くっそー。○○教育事務所地図ググる…該当なし…さすがっ!世界のグーグル○○県●●市ごときの公共施設眼中なし!!!ガーーーーーーンだけど埼玉県の山の旅館はものすごくググってくれたのに…この旅館に勝てないわが県の教育会館って…結局、当日の朝になってから事務所、直連絡して、場所聞きかよ～めんどくせ～と、いつもの私はまずこの時点で『ギリギリだし、もういいや～』って100%諦めるんですが、自分のことなら…人(息子)のことなのでそうもいきません。今日の朝一、ええ、そうですわ、九時ジャストに電話してやりました…苦笑。間のぬけた、いや、いいすぎた、かなりおっとりされたおばさん事務員が「ここでは～～やっておりませんの～～～～～～～～～(イラっ10%)」と申される…「はっ、ではどこで?」「どちらから～～おいでですの～～～～～～～～～～～??(イラっ20%)」「○○町です」「それでは～～(←伸びいいっつーーーの!)そのまま～そちらから～まっすぐ●●館に向かわれて～～………ところで●●館ご存じですか～～～～」「(ご存じです!!!!)はい。それから先は?」「その●●会館の～あっ、手前に踏切あるのご存じ～～??」『ご存じです!!』「ええ、それで?」「その会館を右に曲がっていく道なんですけど～」「ああ、昔そこらに、住んでいたんでわかります。昔、SEIYUが確かありました。その通りですよね」「……SEIYU、今もありますけど～～～～～」『ダーーーーッ、つまんないところで突っ込むなーーーーー!!』「そうですよね……それで?」「その先に～～ガソリンスタンドあるので～～～その向かいです」って、ここでいきなり終わりかい?えっ、でも、あそこは確か、信号十字路…あの角にそんな公共施設があったとは思えん…「あの、あそこらへんにそんな教育関係の会館あったでしょうか??」「ええ～～～～そう。最近、新しい建物できたの。どんな形といったらいいのか～～～なんか変な形の～～～～～。(←行ってきたあとで調べたら、三角形だとわかったよ。おばちゃん、変な形じゃなくて三角形といってくれ…)そこ行くのにはね～信号を渡ってから、左にはいる道が、あるから～～～ホント、すぐわかるから～～～～～～～～(イラっ80％)　左にね、すぐみえるから～～はいったら二階でやっています～～いつ来ます～～～～～」「今日！！」「まあ～～～～～それはよかったわ～～～～～～実は今日で終わりなんですの～～～～～～～時間もね～～～～～決まっちゃっているから、何時にきます～～～」「もうたった今すぐに（あなたとの電話切ったらすぐにでも…）」「まあ、それでは、おいでくださいね～（←ってそこにはいないくせに…ハッ、いぢわるなことを…）途中でわからなかったら●●-○○○○に電話して聞いてくださいね～～～～」チン…『やっと切ることができた………』電話切って、時間をみたら…ダーーーーーッ、9時20分すぎてる～12時10分には、園にリューリューをお迎えに行かねばならない…あの間延びした説明になんとなく不安がないわけではないが、行けばなんとかなるであろう…この前のキャンプのオヤジといい、今回の事務所のおばちゃんといい、なんか変なキャラに当たりまくっているワタクシ…行く前からドッと疲れてしまったが、行くしかない。ということで、ここから先のマジメバージョンは後半編として後日に…って、それが本題なのに、へんなおばちゃん話で終わっちゃっているし……苦笑

  2008.07.09

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• 就学相談！

  今日は、就学相談の日でした…結論から言えば、意外とよかったのですわ！というより、温かい対応だったのですわ昨夜、療育関係機関の資料やら、診断書やら、知能検査の結果やら、療育手帳や母子手帳など、もろもろ用意しながら（←持参と書いてあったから！）胃がキリキリしてたのですが、なんとか理論と勇気で対応だと気持ちを持ち直しての出陣！！！という気負いをしていったわりに、拍子抜けするほど、教委の方と養護学校の先生との懇談はありとあらゆる理解と情報を提供してくれました。わが町は、ひとつしかない小学校で、特別学級は情緒三人、知的2人でそれぞれ先生が一人ずつついているようです。　その他に、いわゆる町費で一人介助者をやとってつけているとのこと。養護教員経験者ということでした。これは、国からの交付税から支出されているらしいです。いわゆる学級支援員というものは、それを必要としている児につけられるものなのですが、どこの自治体も台所事情は苦しいので、なかなか思うようにつけてもらえないと思います。国からは交付税という形で、資金となりうるものは市町村に来ているのでしょうが…自治体、学校長の裁量にまかせられているということはあるので、公費でつけられなければ、私費、または、ボランティアなど、様々な形態もあるようです。母親や教員志望の学生ボラなんかが介入しているケースもあるとのこと。そして、障害児の場合、環境に慣れるまで母親が1日付き添うとか、セラピストがついているとか、そういうケースもあるし、そのこと自体に学校側が難色を示すこともないとのこと。むしろ、専門的な対応をしてくれる人間が、公費以外でついてくれることは、学校側にとってメリットが大きいということでした。これなら小学校にはいった場合、誰も（療育関係、公的支援員）つけられない状態であっても、最悪、私がヘッポコシャドーにつくことは可能なので、少し安心しました。また、養護学校行く行かない別にして、学校側に見学に行くこと、小学校に見学に行くこと、どちらも、いつでも、希望あればすぐコーディネートしてくれるということでしたし、その内容も、授業の様子をみるということのほかに、先生と個別に相談することも、校長先生とあってこちらの意向を伝えておくこともオッケーということでした。教委に電話して間接的にお願いしてもいいし、直接学校にかけあってもいいと言われまして、なにからなにまで、本当に手を尽くそうと一生懸命なのは、とてもありがたいことだと思いました。　養護の先生は、ＡＢＡのことをご存知でしたので、こちらの療育の内容を説明したこともメリット大でしたし、ＡＢＡが普通に話題に出ることもうれしい限りです。　母親が懇談しているあいだに、リューリューはもう一人の養護の先生がつききりで、観察していたようです。　小1時間の懇談ののち、教委二名、養護二名、町の福祉課の保健士、保育園からは園長、担任、加配と私が集まり、リューリューについていた養護の先生からの批評と、全体の最終的な確認をとりましたが…総勢９多い！！のかな？？笑。こんなもんなのか？？？　リューリューについて観察してくれた養護の先生の評価は以下のとおりでした。★先生方とリューリューの関係がとてもよく、大人からいわれることによく従っている。★新しい人（観察している養護の先生）が遊びに付いて回っても特に、嫌がったり、拒否することもなく、声かけしても、先生に促されながら「おはよう」と挨拶できた。★今日はプール開きで大きな行事があり、先生の話も長かったのですが、みんなの中で違和感なくいられていました。（親としては、よりによって今日という日に大きな行事かい？！と冷や汗ものでしたが…笑。）★全体の体操では、先生が一番目を二人羽織で対応し、二番目に先生が少し離れたら、自分からオシリを動かしてみせていた。自分でやりたいという自立の表れをみてとれたし、もう少し、彼が自分でとりくむよう、少し介助をはなれることができるのではないかと見て取った。★友達とのかかわりがとてもよく、友達のやることをよく見ているし、真似している。先生からいわれることへの反応もいい。ただ、大人から言われることだけで動くのではなく、友達同士だけでも自分が取り組めるような形を促したらいいと思う。★行事の中で、みんなでプールにはいるというとき、一度ははいったものの、あまりにも大人数に圧倒されて、プールサイドの段を一段あがり、様子見をしていた。子供たちの数が少なくなってから、入りたがり、はいっていたので、状況をよくみて観察して、確認してから行動をとっているなあと思いました。★外遊びからお部屋にもどるとき、先生に「ネンネしゅる～」と言っているのを聞いて、いつもならセラピーに行くからお昼寝しないで帰るのに、自分なりに今日は1日保育園というのを納得しているのかなと感じました。集団の中でいい育ちができている。という言葉は褒められすぎですが、うれしいものでした。まあ、思っていた以上に、とても親身で就学相談への対応を諸々準備して下さるというのはありがたいことですし、見学も自由に希望していいとのことなので、療育機関に相談しつつ、養護学校も小学校も見学してきたいと思っています。

  2007.07.04

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• 就学相談！！

  リューリュー年中ですが、もうこの夏、就学相談です。一応、私たちの町では、７～９月に発達障害児含めた障害児のための就学相談というものがあるようです。町には、１個しか小学校がないので、そこに入学するのなら、基本的には障害児全員が相談をうけなければならないようです。当日、保育園に教育委員がきて、観察するわけです。それと、親の意向を聞き取って、必要ならば、知能検査ということらしいですが…はっきりいって、これから受けるので全容はわかりません。まあ、理論武装のため、チョコチョコと発達支援法関係とか、学級支援制度のこととか、かじって勉強もどきしましたが、まだ先よね～～と悠長にかまえていたところ７月４日！！は、はやっ！！！！ジタバタしても、仕方ないですし、実際問題、就学するのは２年先ですから…とりあえず、リューリューの現時点での能力について、とやかく言われても意味ないことですし、こちら側の要望を法的根拠に基づいて、主張するしかないな～～。　一番のネックは、学級支援員のことなんだけど…現状は、恐らく特殊学級の養護の先生が付き添ってという形で普通級に言っていると思われるのだが、見学してみないことにはわからないので、見学の申請もするつもりです。　ただ、裏情報だと、とても手が足りないとか…　あと、一番、困るのがいわゆる診断をうけてないけど、ＬＤやＡＤＨＤではないかとされる子供たちによって先生の手が捕らわれているという…親が頑として、うちの子はおかしくない、の一点張りだと、先生も強く押せないし、かといって学級運営に支障は出るし。　　実際問題、障害児であっても、幼児期から療育を受けてきて、指導者の指示に従い、勝手に離席せず、与えられた課題をこなすという学習姿勢を確立している子のほうが、そういう子より面倒をかけないと思う。　リューリューは知的にも遅れているし、障害特有のハンディもあるけど、私は少なくとも、この上記の三点に関しては、現在進行中であるけど、あと２年あるなら、確実に確立できると思う。　その上で、もちろん知的に遅れている分を少しでも取り戻すべく、頑張るのだ。だから、この手の話を聞くと、そういう疑いのある子が放置されているのが信じられなのだが…親としてみれば、誰でも自分の子供は健常児！と思いたいものだから、仕方ないのかもしれないけど。結局、そんな親の思惑で、子供が療育をうける機会からドンドン遠ざかっているのが、やりきれない。でも、まずは、自分の子供のことだし、それだけでも問題山積み！！療育の継続と、学校での介助員のことがネックです～～。

  2007.06.08

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• 加配の先生いきなり決まるし～～～！！！

  　昨日、突然、夕方に園長先生から電話があり、「加配の先生決まったので、１２日から登園ということで、その前に打ち合わせしたいのですが。明日これませんか？？」と問い合わせ。　慌てた×１００！！　それでも、一つ返事でオッケーを出して、そのあとバタバタ！！　というのも、カゼイン・グルテン除去食のお願いやら、キレーションのロングにむけての協力要請やら、術後のフォローやら、文書にして書いて渡しましょう！！とぼんやり考えてはいたのですが、かえってすぐの反応が「まだ決まってなくて、人もなかなかいないのでーー」という感じだったから、ものすごくのんびり構えていました。　じっくり考えましょう！！と思っていたら、『明日きてーー』ですもの。笑。　なので結局、朝からパソコンで打ちまくり、延べ９ページにも及ぶ、『リューリュー入園に伴う補助のお願い』　という大作が約束の時間４０分前に完成！！！！　それを会議に出席する先生６人、私たち夫婦分など含め計８部、刷ってガチャンコ、刷ってガチャンコの作業に没頭！！！　完成と同時に車をかっ飛ばして、園にギリギリ到着！！　まさに締め切り前の漫画家と、編集の方の気持ちを一気に味わいました。泣。　着くなり、職員室にいる先生達に書類を配って、即、「……すいません、会議を始める前に、お手洗いに行かせてください……」と申し出る始末。　あまりにギリギリで、食事も飲み物も取る時間もなければ、トイレにはいる時間すらなかったというね。笑。　ともあれ、約１時間あまりの打ち合わせはスムーズに終りました。　それから、肝心の加配の先生は、職員室にはいるなり、「あれ？？」という方で驚きました。　　実は、昨年度、リューリューが未満児クラスにいたとき、先生のお休みの際のピンチヒッターでたびたび来られていた非常勤の先生だったのです。　リューリューにはあまり印象は残っていないかもしれないですが、全く知らない人ではなかったので、とても幸運でした。　それから、その方は、背も小さく、優しい雰囲気で、リューリューの苦手タイプではないのも幸いでした。　リューリューは不思議と人望があるのか、いろんな方とのご縁がとてもラッキーなほど良いのです。　　今回も、その先生は、「二歳の子供がいるので無理かと思ったんだけど、おばあちゃんが見てくれることになって、できるようになったんです。」と今日のスーチャンお迎えのときに話しかけてこられました。　ウーーーーン、リューリューって本当にラッキーかも！！！　ということで、いきなり、来週月曜日から登園となりました♪　まず一週間目は、午前中だけの慣らしです！！！さあ、来週から頑張るわよーーーーー！！！

  2006.06.09

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• 加配の先生待ちです。

  病院での快適温度湿度に慣れ切って、軟弱になっていたのか、かえってからすぐ軽いカゼになっているワタシ……　この高地の寒暖の差を忘れていました。朝の寒いこと！！かえってきたとはいえ、一週間くらいは静養してて、と言われているので、スーチャンは保育園ですが、私とリューリューは家でゴロゴロ。根が焦り屋なので、こんなにダラダラしているのも、いいのかーと思っていたのですが、昨日、コンビニ帰りに貧血起こし、決死の思いでリューリューと家にたどりついた有様。久々に、冷や汗びっしょりかいてしまい、反省！！！やっぱりワタシも疲労たまっているのかなーと。少し、労わらねば、老体ですので。笑。かえってから、即行で、栄養ドリンク一気飲みしました。それでも、不安で、リューリューのサプリメントもらってジュースにとかして飲んだり。笑。こんな具合なので、まだＡＢＡもしてません。静養ということですし、課題などの準備する気力が私にもまだないので。ただ、術後、めだって、自発的な要求が強くなり、しきりに、しゃべるので生活の中で要求語を出させるようには仕向けていますが。お菓子もただガサッとたくさんあげずに、一つ一つあげて、そのたび、要求させています。「ママ、おせんべチョウダイ。」「もう一枚チョウダイ。」「もっと食べたい」「ママ、ママナッツとって。」など。こちらの手本にエコーしていっていたものが、自発的に使えるようになってきたものもあり、お菓子チョウダイの、要求に正直、ウルサイくらいですが、ここは、ジッと付き合ってあげなければ！！ところで、帰ってきた報告をして慌てたのが園長先生でしょうか。まだ加配の先生が確定してなかったのです。保育園でも、突然の先生の退職や、産休の方の代理、などで、立て続けに人手がいることもあり、そちらの先生を工面することで、バタバタしていたようです。リューリューの相手も、ひとりどうかという方がいたようですが、最終的に、その方自身から、辞退したいと申し出があったりして、なかなか決まらなかったようです。　小さい町ですので、人手を探すのが、これまた大変なよう。１日も早くと思う気持ちもありますが、もともと私たちの我がままで地元に中途にもどったのですから、じっくりと待つつもりです。　慌てても、こればかりは縁ですので。　いい人が見つかるといいね、リューリュー！！

  2006.06.08

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• リューリューにとって一番いい環境とは……

  昨日は、とある事情から、町役場にて会議があり、私たちは夫婦で参加した。これについては、一個人のプライベートをこえた出来事でもあり、プログで公表することはできない。内々の間にとどめておこうと思っている。こう言う風にかかれるとなんだかわけがわからなくて内容は？？と思うでしょうが。簡単に言うと、表題のとおり、リューリューにとって一番いい環境とは・・・？ということの話し合いである。　ますます、わけがわからないか…笑。でも、これは、本来、あってならないことだと思うし、私たち夫婦の我がままというか、掟破り的な行動でもあるので、あらゆる機関に多大なるご迷惑をおかけしたし、しているし、これからもすることであるので、あまり表立ってあーだこーだと公表などできないのだ。ということで、申し訳ないが、ここまでです。とにかく、親としては事が決まり、それにむかっていけるのが確定したので、心底ホッとしたということとです。

  2006.04.27

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• 腹話術ショー！！

  今日は、園で腹話術ショーをやることになっていた。が、スーリンの送りを今日はジジババの都合でできず、急遽、また私がすることになり、大遅刻！！！１０時に到着すると、すでにはじまっていたけれど、まだメインの腹話術ショーは始まっていなかった。セーフ。それで、リューリューと前列の席につくと、しばらくしてゴローちゃんという人形使いのおじさんがショーを始めた。　これは、保育園と合同で鑑賞なので、健常児も障害児も一緒にみている。　いっこく堂のように、見事に人形を使い、ダジャレを連発して園児の心わしづかみである。　ボケがゴローチャン、突っ込みがおじさんという役割である。　みていると、リューリューがものすごい真剣に人形をみていたが、人形がまばたきしないので異様に思ったのか、ワーと泣き出した。　前だと、これでもうお手上げで「コワイコワイコワイコワイ……」と言い続けて震えながら泣き、親子して退散というところである。　しかし、今回は、ほんの２～３分でおちつき、また見出したので『ああ、切り替えがうまくなってきたなー』と思った。仲良しの毛布も今は卒業させていて、不安やネンネのときにも使わないでいる。　その代替として、手をにぎったりというスキンシップでなんとか乗り切ってきたのだが、今回もそれで乗り切れた。ママの手をにぎって、しばらくしておちつきをとりもどし、劇に見入ったり、他の子どもたちの反応をおもしろがったりしていた。　……しかし、健常児たちの反応とはなんとまぶしいことか。人形がかますボケにほとんどの園児がつっこみをいれたり、イスからコケたり。何十人もの園児がイスからこけている様などみているだけで微笑ましい。　ゲラゲラ笑う、冗談に反応する、ムキになって違うよーと言い返す。　障害児グループは、その園児の反応に笑ったり、園児のズッコケを模倣して楽しんだり……泣く子やウロウロする子、突っ伏してしまう子、寝てしまう子←笑。先生も出たり入ったりで息つく暇もない。　　それでも、健常児の模倣をして喜ぶ姿をみると、やはり、障害児にはこういう接点というものは必要かなーと思う。障害児施設だけど、ここはまだ保育園とのこういう交流があるだけ、いいのかもしれない。　うちにいれば、こういうショーなどには縁がないから、なにかしら活動に参加しているということは子どもの社会性を養うにもいいのかもしれないなー。

  2006.04.18

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• ゆっくり登園に切り替える

  いろいろとあって、バタバタしていることと、風邪で私が先週ダウンしたこともあり、登園時間を朝の会９：４０分までとギリギリにすることにした。　相当に疲れているからである。　自覚しているくらいだから、相当だろう。笑。　ＡＢＡもキレーションも、療育施設での活動もすべてにおいて、全力を尽くしたいが、どれもこれもということは無理で、案の定、どれもこれも不充分な状態に陥りかけている。なので、思い切って、朝８時２０分ころ出ていたのをやめて、９時すぎにした。　かなり楽である。　それから、妹のスーリンも保育園送りもやめて、ジジに頼んだ。行きはどうせ通るからと自分で寄っておいてきたのだが、余計にスーリンがグズリ手におえないし、時間はロスるし、大変だったからだ。　それで、園に行くと、明日、腹話術士のショーが園で開催されるということで、英語と音楽リズムを1度にやることに。　英語といっても、２５分くらい。手遊び歌と絵本なのだが、うーーーーーん。障害児の療育に英語ってどうかなー？？と正直思ったりする。　でも、まあ、リューリューはおとなしく座ってキラキラ星とかやっていたけど……　音楽リズムは、お遊戯室で、ピアノにあわせて、走ったり、止まったりを早く、遅くという繰り返しや、電車ごっこみたいなことや、蝶々になったり花になったりみたいなことをして動き回る。　最後には、先生の絵本をみてオシマイというもの。　健常児ではないので、てんで勝手バラバラだけど、動くのはとても楽しいリューリューであった。　今日は、通称おにいちゃん先生というＳＴめざしている学生さんの実習日でもあり、園のフリーとよばれる方もはいったりで、大人が先生含め６人プラス母親３人ということで、とても大勢いた。でも、それでも、やっぱり障害児というものは手がかかるなあーというのが本音。普段、先生たち４人くらいで大変だろうなー。マンツーマンでもいいくらいなのに……　ということで、このふたつの活動の前に、庭遊びも少ししにいったので、疲れました……　かえってから、私は寝たかったけど、リューリューの「ベンキョ、ベンキョ」で1時間強、またまた付き合う羽目に……トホホホ。休みたいよー。

  2006.04.17

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• 病院での定期診断

  今日は、定期の診察の日。といっても特別なことをやるわけでなく、簡単なレッスンとあとは相談である。２～３のパズルや色はめ、カードいれ、マッチングをして、研修医のお兄ちゃんと遊んでいる間に最近の様子をきかれた。まあ、身辺自立にむけて昨日からトイレトレーニング始めたことや、療育施設での様子、妹の言動を日常で模倣していることなどぐらいかなー。　あまり頻繁にきても意味がないとおもったので、２～３ヶ月に一回の割合にしてもらうことにする。ＡＢＡのレッスンや、講習会で新横浜や宇都宮まで行ったことも言うと、驚いて「おとなしく座っていられました？」と聞いてきた。無理もない。診断にくるたび、ハイパーで落ち着きがないのだから。笑。でも、リューリューは基本的には割りと扱い易いというか、おとなしいほうである。手をつないでちゃんと歩くし、ママと手が離れたときにはママを探し、みつけると駆け寄る。乗り物の中でもおとなしくちゃんと座っているし、逆にいうとスーリンのほうがウルサイ。　ただ、新しい環境、急展開な行事などが苦手なのだ。それも、お気に入りの毛布があれば、わりと落ち着いていられる。なので、先生からすると、診察のときにハイパー気味（これは、場所もたまに、のところにきて先生が女医さんなのでチョッカイだしたがるというか興味があっての感情らしいが。）なので驚いたのだと思う。今年の目標としては、まず身辺自立の確立が第一だが、それに付随して、言葉の獲得にむけてのＡＢＡ的なレッスン、キレーションなどによる体質改善など、リューリューにはどうしても手も時間も金もかかる。　心して過ごさないと、ただそれらを浪費しただけで終ってしまう。　頑張ります！！

  2006.04.07

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• さあ、母子通園！！

  いよいよ今朝から母子通園！ところで、ワタシは２週間程度と思っていたが、４月一杯はお願いしたいとのこと。うーーーん。連休まで突っ走りですか。９時に登園して、半くらいまでは自由に遊ぶ。先生に聞いたら、お遊戯室では遊具がアスレチックのようにもっと置いてあって保育園児もいるというから、次回はそこで遊ばせよう。とりあえず、このライオン組さんは、二階にある。部屋にトイレもあるし、絨毯式の個室の他、フローリングのお教室にはボールプール、大滑り台、トランポリン、跳び箱などなど遊具がいくつもある。　母親は１１人中４人が参加。うちひとりは妊婦さん、もうひとりは、乳児連れ、ということは……がんばらないと！！　１０時少し前からトイレに行って園庭で外遊び。これがまあ、保育園舎の園児も一緒なので、すごい子供たちの数。リューリューも他の子たちにまじり、はりきって滑り台に。つきそいの私ももちろんゆく。他の子からも障害児の子供からもちょっかい出されまくっているワタシ。子供にとっては、誰のママだろうが関係ないのであろうが、リューリューから目も離せないし。それにしても、よく遊んだ……そして、今日からいきなりパンツになったリューリュー。ここ最近、「チッコ」と直前あるいは事後に知らせてくれるようになったので、そろそろチャレンジ時だとは思っていたが、いきなり園でデビューとなった。　心配するよりも、チッコとちゃんと言ってくれるのだが、いかんせん、間に合わない。尿意がある時点でもう、我慢できないときもあるし、持ったがトイレの直前でジャーということもあった。特に外遊びをしていたので、庭で「チッコ」といわれたときは、走った走った しかし、間に合わず…残念　ぬれた感じがイヤなので、すぐにチッコと言ってくれるので処理は手早い！また何回もズボンをぬいだりするので、着替えのトレーニングも日に何度もすることになった。これはこれでいいことだが、一気に洗濯物の山！！それと、スーリンが一人ぽっちになったことがさみしく仕方ないらしく、園で泣いてばかり…これにも困ったもんで。うちに帰ってからはもう、ワタシにべったりだ。疲れているので、本当にツライときもある。でも、頼りの夫は最近、残業とか出張だし。隣の義父母が話し合いからこっち随分とスーリンの世話をしてくれるのが助かる。まあ、マイペースでとにかく一ヶ月母子で通うさ！！ 

  2006.04.06

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• リューリュー入園式

  今日は、リューリューの入園式！どんな仲間か先生かと不安はみんな同じだ。でも、リューリューはおりこうさんに式もおとなしくしており、写真もじっとして撮られ、お部屋でも一人で遊具であそんでいた。一人っていうのが悲しいが、まあ、クラスの友達はみな発達障害児なので、あるいみ仕方ないだろう。リューリューはライオン組で、クラスの中にグループが２つあり、それぞれのグループに担任がいる。補助の先生はふたり。１１人を４人でみるわけだが、活動がはじまれば、個人指導や、スイミングなどに参加する友達などがいなくなるので、常に１１人ということもないだろう。　ライオン組さんは、未満児と年少がほとんど。もうひとつの発達障害児クラス、キリン組さんは、もう少し大きい子や、去年からの在校生などらしい。そのキリン組さんが、保育舎のなかにある。ワタシは、あまりの数の多さに圧倒された。なんと３３人。全部が発達障害児ではないけど、そのうち、２０人以上である。午後には、ＣＦＧＦダイエットしていることで、園の栄養士さんと給食の主任のかたと、話し合い。栄養士さんに、ペプチドということであれば、食物アレルギーではない、セリアック病の疑いのほうが強いのでは、とにかく医師のもとでおこなうのであれば協力するとのこと。スルドイ。セリアック病ではないが、ペプチドのことだけで、そうだと言ったのは、この方がはじめて。　さすがに、大学で小児栄養学を教授しているだけあって、親の一存では通してくれない。なので、急遽、キレーション、ＣＦＧＦダイエット関係を行うことに対する診断書が必要になる。東京に１１日に診断をうけに行くことになった。……ものすっごい、出歩いてばかりの春になりそうだ。   

  2006.04.05

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• 診察の日、そして、診断名について。

  今日は、定期的な病院での経過観察の日だ。最近、どうしても行きたくないと思ってしまう。１２／１にやったテストの後半をやると思っていた。こういうときに限って、リューリューはハイテンションになって落ち着きが無い。ひたすら、飛び回り、キャーキャー奇声ばかりあげている。恐らく、サプリメントに反応しているか、それよりもダイオフがきているのかもしれない。　先週から、ちまちまながら、サプリメントを復活させているのだが、ＭＣＴオイルも摂らせているので、イーストの反応が出ているものと思う。　善玉菌のカルチャレルと、クランベリーも摂らせているのだが……　こんな状態で、テストなんてできるわけないと思っていたら、なんかしらないけど、テストはまるっきりしなくて、久々だからかもしれないけど、形はめとか、パズルとか、感覚遊び物だけだった。　それでも、全然集中しなくて、すぐ平均台やイスのほうに行ってしまう。やれやれ……　先生も切り上げてしまって、ワタシとの話になった。「療育どういうことやってます？」と先生。（はっ？これをいまさら聞くか？思い切り、水銀排出療法やＣＦＧＦダイエットを否定しているからなー。慎重にいっとこう）「……２月から、ＡＢＡ、応用行動分析にとりくんでいますが。」「それは、どこでやっていて、どういうものですか？」「！！！！！！！」ビックリ。「○○という親の会にはいっていて、そこで資料や、講習会などを通して親が勉強して、親が子供にレッスンします。専門のセラピストが長野ではなかなかいませんので。」「具体的には何をやってますか。」「今は、初期なので動作模倣や、音声指示、注視させることなどや、物のマッチングが中心です。」　………発達障害の専門医が知らないのかあ。暗澹たる気持ち。「先生、細かい診断名、そろそろつくんでしょうかね。」「！！！！！見てませんか？」「見てません」「おかしいですねー、見てなければ、特別児童手当の申請できないはずなんですが。こういうのですよ。」「はじめてみました……」「……」「……」診断名はとっくの昔、１１月に出ていた。先生が、診断書を郵送してくれたのだが、これは、行政への提出のためであった。外封筒の中にはいっていたのは、送りましたよーとの一筆の紙と、厳重に糊付けしてある診断書在中の封筒。　これを、先生曰く「中を確認しているかと思いました…」と。　しかし、ふつー、糊付けしてある封書を提出する前に破って中を見るなどということはしないんじゃないのかなー？？？行政の福祉課あてのものだし。　「……いや、糊付け＆封印してあったし、それを破って見るなんて考えもしませんでした。まあもうどうでもいいです。」それで、先生は、「結局診断名は、広汎性発達障害　、自閉症です。」「……」「おかーさん、ご存知なかったのなら、説明もまだでしたね。なら次に説明しましょう。」「……」ＴＨＥ　ＥＮＤなんじゃーこりゃー！！！！！！！！！！！！怒！！！！！！！！！　実は、私は細かい診断名などどーーーーーーーーーーーでもよい。発達障害といわれれば、多かれ少なかれ、要素が全部であろうが一部であろうが自閉症の一種であることに間違いはない。　自閉症自体も昔と違い、近年、めざましく療育法が確立され、ＡＢＡでも、キレーションでも、その他の方法でも、子供が発達し、普通児領域までいく子もいる。　つまり、昔は、根治できない、感知しない。といわれているものが（今も学会や協会などはそういうスタンスだと思うが）効果のある療法で確実に子供を進歩させている実例が出ている。広汎性とつこーが、なんとつこーが、障害のあることにかわりなく、私たち夫婦は、自閉症というカテゴリーでとらえ、療育にはいっているし、そのために悲壮な決意をしているのだ。　それなのに、なんというお気楽さよ！！！この温度差！！！親が親の責任でもって各自が相当な努力を払い、勉強もし、子供に実践させないと、完璧に取り残される。ゾッとした。これが現状だ。もし、ワタシが、ノンポリと、先生の診断名を待つまで、「うちの子はもしかしたら大丈夫かも…」なんて淡い期待などもっていたら、今回の一件で息の根をとめられていたかもしれない。　そんなことは、とっくの昔に捨てている。　帰ってからオットに話した。←実は、参観日だったのだが、リューリュー欠席。こんなことなら出しゃーよかったが…スーリンのためにパパに行ってもらったのだ。オットは一言「医者だってなー、所詮他人ごとなんだ」「……」「でもなー、発達障害の専門医が、ＡＢＡもしらないで親に聞くなんてなー。医者が知らんのだから、一般人が知ることもないよなー。」……ワタシは、リューリューの診断名でなく、この一連の診察で、ほんとぉぉぉぉぉおおお～～～～～～～～～～にガックリきた。　いけないことに、運悪く、スーリンが買ったばかりのリューリューの知育玩具の道具をなくし、キレてしまった。泣。ごめんよー、スーーーリン！！！

  2006.02.23

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• 療育関係での親関係

  実は、２３日の昼間に生体療法関係で知り合った親御さんと、直接会う機会があった。　こんな保守的な県で、ましてや、同じ地区でとりくんでいる方と直接会えることはありえないとおもっていたら、意外や意外に近くにいらして、しかも、２～３度のメール交換で会うことになる。某ファミレスレストランにて、そのご夫婦とお会いした。キレーションに関しては、だんなさんのほうが主に主導権をとってやっておられるようで、もう、２０回以上のキレーションを重ねていらっしゃった。うちの子供の検査結果とご自分のお子さんの検査結果を見比べてみたりとか、いろんな資料もご持参されて、非常に熱心だった。　それよりもなによりも、ワタシが話ができていいと思うのは、正直、この生体療法のことではない。というのは、これは、本当に個別的体質、症状によるので、この子にあっても、うちの子には、というパターンが多いからだ。なので、もちろん、参考にはなるけど、地元民としては、それよりも、地元での病院関係、診断、施設、施設での療育、保育、保育事情に関する情報だ。　これは、実際に体験されないとわからないことが多いし、ワタシなど、これから療育施設にはいるので、他の療育施設にはいられた経験のあるご夫妻の感想とか、病院での診断のこととか、キレーション事情とかが、どこまで病院や施設で実践あるいは、指導の対象になるのかとか、そういう実生活に即したことのほうが興味深かった。　一言いえば、事情を聞いた感じでは、やはり、保育事情は厳しい。ワタシがいる地元の小さな町のほうが何倍も親切で、受け入れが暖かいかもしれない。ワタシか知る限り、障害のある子が入園を拒否されたこともないし、加配もついている。　こういうお話を聞いた後だからこそ、わかったのだが、ワタシが考えている以上に実は、ワタシの地元の行政の対応は親切な部類である。　とりあえず、地元で受け入れているし、うちの子は、保育園にはいってから障害が発覚したが、加配もつかない結果になっても先生方が協力してみてくだることになった。　それから、ＣＦＧＦダイエットに関して言えば、給食の献立の変更もしてくれたし、どうしても出てしまったときなどは、先生が取り除いたり、代替品に変えてくれたものを食べさせてくれる。　ちなみに今では、酵素まで飲ませてくれる。そういうことからすると、この園にはいって本当にめぐまれている方だ。次にうつる予定の施設もたまたま、園の先生とかにすすめられて、親としてはあまり乗り気でなかったのだか、最後にチラッとみてみたらよかったというところだ。　ここは、特に児童相談所がすすめたというとこでなく、地元の福祉からの情報で一応、あるよということがわかっていただけのところだった。　それで、別の施設にかよっていた親御さんのお話をきいて、そこには見学に行ったのだが、来春入園することになったこの施設のほうはというと、似たり寄ったりだと思って見学も行く気ではなかった。止めたかったのだが、運が良かったことに予約を入れてしまっていた。笑。　親子で行く予定をとりあえず、キャンセルは失礼だからということに加え、園の先生も「みないで決定したらあとで知ったときに後悔する。」との一言もあり、自分ひとりでいったら、よかったのだ。　そんで、二日後、親子三人で再来園して見学し、来年度はいることを決定したところだ。ここにこういう施設があるという情報がこのご夫妻にはなかったらしい。どうしてだろう？？児童相談所はないにしても、行政の福祉課で薦めてくれなかったのか？それは、ワタシでは感知できないことなのでわからないが。　なので、ワタシとしては、この小さい地元の町のこまやかな心遣いに改めて感謝することができたのであった。それでも、ここよりずっとすすんだ対応をしてくれる行政だって全国にはたくさんあるだろう。でも、ワタシは、してくれないしてくれないと不満だらけで感謝の念がやはりたりなかったと思う。　そのあとだって、たかが療育手帳をうけとるだけに、福祉の職員、保健士、栄養士と三人でこちらの意見を聞いたり、説明してくれたり、療育の進み具合を聞いてくれたりと親切だった。栄養士さんも、1月から３月までのメニューはできるかぎり考慮すると言ってくださっていた。　　人間してくれることを当たり前に思ってはいけない。とつくづく思った日であった。　人から聞いて、はじめて、自分たち親子がめぐまれた施設関係者にかかわってもらえているとわかったのである。最初は、おせっかいくらいにしか思っていなかったし。こんな田舎町だ。予算もない。笑。それでも、障害児をできるかぎり、地元の保育園で受け入れてくれる。やはりそれは、評価できることなのだ。他市の親御さんが直面している厳しい現状を聞くにつけ、本当に憤りと、自分たちの環境への感謝の念とか入り乱れた時間だった。できれば、この親御さんたちの要求が通るといいと思うのだが、本当に聞くにつけ、厳しい内容だ。自分たち夫婦がそうされたら、かなり凹むだろうし、ワタシなど、あきらめてすぐ療育施設へ打診してしまうだろう。　結果がでるまで次に動きようもないし、なんか蛇の生殺し状態だ。　といいつつ、ワタシは、それがいやで、地元での加配検討中に、「やっぱいいです。」と無礼にも、あっさり断った人間だ。これも失礼であった……本当に自分という人間には、謙虚という言葉がない。人の境遇を聞いて、わが身と行動に赤面せざるを得ない時間でした。　しかし、同じ県とはいえ、本当に町や市単位で、はたまた園単位でこんなにも対応が違うとは。親が子供にとってよい環境の園生活を与えてやるとなると、相当な努力と情報をもって決定しないとならないのだなあと実感しました。このご夫婦とは、地元関係の療育相談では、今後ともお会いする機会があるかと思うのですが、生身の方に会うということも結構なパワーがいるとつくづく思った日でした。　　文章なら打ち直せるけど、言葉は1度出したらそれまでのこと。相当に気を使って話したつもりだけど、失礼にならなかっだたろうかと……　それでも、実際、同じ療育法にとりくんでいる家庭があるということは何かにつけて心強いものです。

  2005.12.26

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• 療育手帳、その他の考慮について。

  常々、ワタシは、行政面での不充分さをふがいなく思ってきている。でも、福祉関係者、それぞれは、みな一生懸命対応してはくれている。いかんせん、個人の判断とか、決定ができないというのがお役所仕事なのだ。采配ができないということ……それだけのことでもある。　昨日のことになるが、療育手帳が届いたというので、保育園の迎えの帰りに取りに行った。　もちろん、りゅーりゅーも妹のスーリンも連れて行く。　保育士、栄養士、福祉の人と女性三人の方と話をしながらやりとりする。療育手帳は、中身の確認。B１判定であるということや、うけられるサービスのこと。特別児童手当のこと。オムツ代援助のことなどもつけたして説明してもらう。　障害の判定が１１月なので、１１月と１２月のオムツ代を援助してもらえることになった。小額ではあるがありがたい。　それから、栄養士さんも、給食のほうでは、特別な援助がおりないけど、栄養士としてＣＦＧＦダイエットメニューに取り組んでくださるという。　なので、今月もそうだったのだが、随分、メニューを差し替えてくださったりする。マカロニきな粉の日を蒸し芋に変更してくれたりとか。　それでも、他の子との兼ね合いもあるので、全体をリューリューの都合で変えるのも申し訳ないので、今まで作ってもたせた範囲ではできますからと伝える。でも「給食費をはらっているのは、立場一緒ですから。」といってくださる。　そんなにむずかしくは対処できないけど、こういうひとつひとつ細かいことに個人のレベルで対処してくださるのはありがたい。　たとえ、献立ひとつ、蒸しパンを白玉団子にする。ということであっても、それをしてくれるという行為に素直にありがたいと感謝の念がわく。　リューリューにとって、こういうひとつひとつの行為がどんなに細かいことでも、救いになっている。親としてもありがたいことだ。　何もしてもらえなかったと嘆くより、こんなことしてもらったと思える一日だと心も暖かくなる。そういうことを体験すると、行政は、なにもしてくれないと、ただ怒っているのも、なんだか見当違いかもと思ったり。　その他、保育士さんも、三歳児検診、もし町ので受けられないような事態になったら、相談してくださいとも言ってくれる。個々の人たちは、実に親切だし、決まりの範囲でなんとか工面してくれようとしている。　加配のことではっきりしない、結論が遅いと、不満だったこともあるが、ある意味、行政のシステム上は仕方がないのかもしれない。　問題なのは、障害児対策が予算で対応されてしまうということ。障害児であれば、どの子も同じような対策がとられてもいいはずなのに、年度始めに申請するのと、年度末に近づいてから申請するのとでは、対応に差が出てしまうのが現状だ。　つまり、年度末近くでは、その年度の人件費とか、対策費を使われてしまっていて、今回のリューリューのように加配申請するも、人件費工面できずで却下となることだ。だけど、４月からは、つけることができるかもしれないという。それは、申請が予算を使う前であるから。　それでは、先と後で、対応の違いが出るということだし、基本的には早いものがちに近くなるのではとも思う。　いつ、なんどき、こういう障害が発覚するかわからないのに、財政上では、年度始めでの対応で手一杯になってしまう。　また、町や市の財政によってサービスや援助が違うというのも、違和感がある。基本的に障害というものや、老人福祉にたいする、対応というのは、日本人ならどこの地域にすんでいても、同じレベルでのサービスがうけられるようにすべきだと思うのだけど。　それでも、ワタシのすんでいる町は、小さいながら、よく対応してくれているほうなのだ。　できるかぎりの援助、そして、小さいからこそ、迅速な返答がある。ダラダラ待たされるということはない。それは恵まれているのかもしれない。　不平不満言ったらどこにいたってキリがない。だから、やってもらえないことを嘆いていも仕方ない。対応してくれること、個人的なレベルでの努力してくださることに素直に感謝していこうと思う。　

  2005.12.17

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• 通園施設の決定。

  最終的な決断。　来年度のリューリューの通園施設をどうするか。　地元も魅力的ではあったが、他市の特別施設にした。その内容は以前に書いたとおりだ。明日、ワタシが関係各所に連絡をすることになった。　やはり、これからの、一年、二年が勝負だ。　のびるものびないも、リューリュー次第というところもあるにせよ、環境と親の役目はおおいに大きい。　それを考えると、ワタシが今、すでに実践している生体療法、これから取り組むべく勉強中のＡＢＡ（応用行動分析）の実践などを考えると、障害児専門施設のほうが取り組み易い。　　　　　だれがどう思おうと、今のリューリューは障害児だ。発達レベルが著しく遅れている。それを軽度にまであげ、最終的には、個体差の範囲内にできるだけ近づけるように能力をあげる手助けをするのが、これからのワタシの使命だ。　そのために、実践することは山ほどある。時間も情報も勉強量もたりない。同じ境遇のママさんから情報をえることも、あるだろうし、精神的にこちらも肩はらずに生活できる。　それは、今の保育園でもできるだろう。しかし、やはり、保育園だ。基本は健常児の母親がわりに生活をみるというところにある。障害児は、あくまで特例。その施設で、特に配慮されないと生活に支障がある。　特別施設は、障害児のためにある。そのための仕様だ。職員体制も、施設も。そのことで、親があまり神経を使うことはないだろう。それは、要求をだせばキリがないが、とりあえず、ワタシはヨシとしている。　はいろうとする施設は、保育園と隣接しているから、発達障害児クラスは、保育園棟の中にある。両隣は普通児クラスだ。　ふだんの暮らしは、普通園児とともにある。なので、障害児施設といっても、隔絶された場所というわけではない。そのことは、これまで、ふつうの保育園にかよっていたリューリューにとってもストレスがかからないだろうと思う。　　リューリューの担当医の先生は、「加配づきで地元の保育園で大丈夫ですよ。」といっていた。　だから、本当はこのまま今の保育園でいいのかもしれない。でもあえてそこをまげてまで、特別施設に行くのには、この保育園にかかわる度合いが決してなくならない施設だったからだ。　あまり、なにもかも、前の保育園とかわらないほうがいいと思った。施設の中身は違うにしろ、雰囲気はまったくもって保育園だ。　その中にリューリューの通う、キリン組みさんの教室がある。　健常児多数でありながら、その中で個別のクラス運営をしていて、必要に応じて全体にかかわり、個別ですすんできた子は、個別に普通クラスに参加する。　そういうスタイルがあっているような気がする。　リューリューにも息抜きの場は必要だ。それがこのキリン組であると思う。当初、未満児教室では押入れがリューリューの居場所だった。不安になるとそこにいたらしい。　　１２人でその状態になる。　来年は２０人だ。先生も１人。加配がついても、２人。　圧倒的すぎる違い。周りが思う以上に、リューリューにはきついと思った。慣れてはいくと思うが、個別の療育指導にまた親子で外を回るのもどうかと思った。　この施設にいれば、先生のほうがきてくれるし、子どもがつれまわされるのではなく、親が園に出向いて一緒に受けるという形だ。　子どもにとっては、体力的、環境的に負担や変動とかが受けにくいと思った。リューリューは、そんなに体力がない。たぶん疲れ易いほうだ。　だから、このところ、とみにぐったりしていることが多い。ドライブは大好きだが、ここのところ、児童相談所から、病院から施設めぐりから、療育機関から、見学、診断などで、つれまわしていた。週に換算すれば、１，２回なのだが、それでも、この一ヶ月はシンドそうだった。　田舎だから、施設の動線があっちこっちで、移動ロスが多いことも考えると、毎日の通いが園バスになっても、一つところで、保育も、指導もすませるほうが、リューリューの体力にもあっている気がした。　年少を経て、年中、あるいは、年長からでも、地元での友達づくり、仲間とのかかわりはもてそうだと思った。　今はとにかく、療育中心の生活にかえるべきだと思う。　その療育の実践についても、こちらの要望にこたえてもらいやすい、協力してもらいやすい、とりいれてもらいやすいところが、親としてもありがたいし、リューリューにとっても負担がかからない。　保育園だと、公的機関の証明がいる。病院とかで検査とか。　それが、ワタシのやる療育に関係がなくても、一応、医療の範囲でやる。アレルギー検査といってもまったく生体療法とは違う分野の話なのに、こっちのやっている内容吟味してくれないから、現在の医療分野でのアレルギー検査として血液をとられる。とりあえず、五大アレルゲンだけでいいですね。とあっさり決めて。　結果異常なし。必要な栄養素なので勝手にカットしないようにと指導される。そういう問題じゃないのに、提起しても、内容を考慮してもらえない。医者が悪いというより、そういうシステムなんだから、仕方ないのかもしれないけど。そのシステムにのっとって行政も動くわけだから、一応、医療機関にはかかわらないと、保育園に対応を頼めない。　リューリューはしなくてもいい血液検査をうけて、意味のない結果をうけとっただけだった。痛い思いして診断書もでないし、結果も使えないという。最悪なパターン。　ワタシが悪い。もっと医者に言うべきだった。　もっと、今の病院以外のところにもかかってもいいのではと思っている。　日本人の悪い癖なのか、かかったところ、世話になったところに変な気を使ってしまい、他の病院にかかることができにくい。　でも、サイトでみるママさんたちは、２つも３つもかかられている人もいる。目からうろこがおちるとはこのことだ。　病院だからといって、遠慮などせず、かかりたいだけ、かかってみてもいいのだと。診断なんてこういう世界だと、医者の主観によって変わりやすい。　ワタシは、常々、今の担当医とはあわない気がしていた。悪いひとではないのだけど、型にはまりすぎている感があった。　これ以上探しても、今の担当医よりいい人がいないかもしれないけど、いるかもしれない。ベストはいなくても、ベターはいるかもしれない。　病院だって、いろんな施設をまわって探すのと一緒だ。大病院より、個人のクリニックみたいなところが親身かもしれないし、逆にいい加減かもしれないけど、とりあえず、あたってみなければわからない。　ということで、こちらのほうもサーチ中。　やっぱり年内もワタシの休む間などないのねーーー。笑。　なので、異常なしという結果をひっさげて、金曜日に園で話しをした。迎えにいったとき、先生が、どこか他の病院でそういう検査して診断だしてくれればといってくれたが、今まで正直、そこまで手がまわっていなかった。でも、やっぱり今後のことを考えると、こちにも早急に調べる必要アリだ。　今の、保育園には、医療機関での異常なしという診断をもとにしてだと給食としては対応できないとのこと。なので、先生方の好意で、ワタシが作った除去食をリューリューには個別にとらせてくれている。　そんなことすら、先生方の好意にすがらないと実践できないのだ。　先生ができませんといったら、お手上げの状態である。　それが、特別施設には、ない。　給食に関しても、「いいですよ。」と一言だった。宗教上の理由やら、体の都合やらで、除去食つくりには過去何例もあるとのこと。　リューリューの小麦粉、牛乳のカットも問題なしということだ。　これは、わたしとしては、非常に肩の荷が下りる思いだった。　このダイエットはふつうのいわゆる食物アレルギーとは違う。腸内が回復すれば、普通食にもどれることのほうが多い。その期間が、何ヶ月か一年か長いと二年かかるというだけのことだ。　できれば、この施設にいる間に、リューリューが回復すれば、保育園にもどったときは、みんなと同じ給食でいいかもしれない。　そんなことや、これからやろうと勉強中のＡＢＡも実践しやすいと思った。　保育園の対応がどうということではない。　先生方もリューリューを実にかわいがってくれるし、園長先生も「この子が、保育園でかわいがられているのがよくわかる。」といってくれたように、きっと先生方はワタシのしらないところで、リューリューの面倒をよくみてくれてきたと思う。　保育園にはいってできることも多くなり、覚えてくる言葉も増えた。話し掛けようにとする姿勢とか、何かのまねをすることも増えている。　きっかけが芽生え始めたのは、保育園のおかげだ。　だから、この芽をもっと専門的な技術でもってのばしてやりたい。そんで、勉強してから、保育園に帰れたらいいなあと思う。それまで待っててほしい。先生にも、友達にも。

  2005.12.04

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• やっぱりここしかないかなあ？

  今日、パパリンとリューリューと親子三人で、おとといいった施設へ再度来園した。　　　説明を繰り返させてしまい申し訳なかったが、夫にひとつひとつ施設の設備やクラスの様子を見学させてくれたのでよかったと思う。　園の見学のあと、具体的な療育内容とか、職員体制とか、そういう話もあったけど、一度リューリューに会ってみたいとおっしゃった園長先生は、リューリューの言動を観察した上で、ずばりと「来年度一年くらいはうちのところで療育して適応力をあげてから、地元にもどるのがベターではないか。」とおっしゃった。　というのは、リューリューはとても重度ではないけど、普通の健常児とは違うので、どちらのグループにしても浮いてしまうという。つまり加配支援とか要請しても、後に回されるタイプだし、そうかといって普通クラスでは先生が対応しきれないということだ。　「こういうボーダーのところで苦しむ親子がおおいんです。どっちにきめられるかわからず、状況で心も揺らぐし、決めかねているうちに機会をのがしてしまうんです。」とおっしゃる。　リューリューをうちでみてみたいとおっしゃってくださるところがここのほかにも、前の見学の施設でもそうだし、地元の保育園もそうで、選択がいくつもあるというのは親としてはありがたいことだ。　それを思うと、先生方に愛されるリューリューはとても幸せな子だと思う。　施設の内容は前のブログで書いたので省略するけど、やはりプログラムが、障害児専門なので、充実している。各方面の療法の先生の個別指導もあるし、病気になったときの保健室には常駐の看護士がいて病児にも対応している。　園バスもできるかぎり親の要望にこたえて、自宅のドアまでおくり届けているケースもあるという。　専門の先生のアドバイスで絵カードで園児に行動や持ち物を指示したりとか、給食もＣＦＧＦダイエットに即したもので出してもらえそうなことや、なによりクラスでの対応も、その子に応じて、活動させているので集団に適応できるような成長をしている子は、健常児の子と一緒に集団活動しているし、残った子は残った子だけで、こじんまりとした人数だけで先生と本を楽しむなど、柔軟な対応ができるということがいい。個人のペースではいりたいときに集団にくわわって社会性を試したり、また休んだりということができるのも、保育園と特別施設が建物続きで行き来できるつくりだからだ。　実際、リューリューが来年度からはいるだろう、キリン組さんは保育園内にあるので、通常保育とあまりかわらない雰囲気だ。先生が多いということと、全体活動ではいる子、ぬける子がいるくらいか。　　パパリンがクラスの子たちをみて「あの子たちが障害児なんて全然わからない。」というくらい、ふつうの子たちの集団に見える。　園長先生がいうには、最初は言葉も全然という子も多いらしい。それに比べると、リューリューは言葉も少なからず出ているし、感情もはっきりしていて、宇宙語ではあるが言葉や話かけで意思をとおそうとする。だから園長先生も「こんな感じだから、親御さんも普通保育園でお世話になってもこのまま伸びていくと期待もして、悩むのよね。わかる。悩ませる子だもの。」と笑っておっしゃった。それでも、こういういい方向が出始めたのが、この秋からだ。これから先もこの調子でいくか全くわからない。　夏はといえば、ひどかった……いまでは別人のようで義父母からも驚かれているくらいだ。いま、こうして、わりあいおりこうさんにいるリューリューをみていると信じられないが。　それでも、お昼までお邪魔して、お弁当もってきていたけど、園長先生が出してくれた給食のおかずをがっついて食べているリューリューをみて、漠然と「来年度はここがいいかも……」と思っていた。　というのは、やはり、お遊戯室で集団で大勢がいるのをみて、拒絶を示したのと、場所をうつるたびに最初のうちはどうしても切り替えができなくて、イヤがる様子をみたからだ。認知や社会性は、やはり少し底上げしていかないと、ツライかもしれない。ここで、施設と保育園と成長にあわせて活動参加する形が訓練としては最適のような気がしていた。　正直、一般の保育園の中でついていくのは、これからもっときついことになりそうだった。　帰り道、パパリンと話して、ほぼ夫婦としては、リューリューをここに通園させてもらうことで固まりつつある。まあ、明日、小児科外来の日なので、園長先生も「もっと本音で先生に聞いてみたらいい。リューリューに今ひつような環境はどこかと。ズバッと聞いてみたら。通常保育の加配がなかなか希望通りにはつきそうもないことも、すべて話して、その上でどういう施設ですごしたほうがいいのかと。」アドバイスしてくださったので、ずばり聞いてみよう。　「でも、最後は、親の決定ですけど。その決定も、最後までまよったら、あとは親の気持ちの問題になりますけど。」ともおっしゃる。うーーーん。そうだなあ。　でも、客観的な要素はうちの実家のつまんない問題だけなので、無視すればいい。　接点だってもたなきゃいいので。って実家と縁を切るってことではありませんので。　つまり、園バスでかよえば、必然的に誰かに目撃されることもないから、親にもみられることもないし。いざこざおこすくらいなら、リューリュー家の問題なので、実家に何も話さないでいればいいと思っています。　つまり、ワタシの父親はリューリューが地元の保育園に引き続き通っていると思っていてくれていいということです。　だって、ゆくゆく地元にもどるんだから。　一年か二年かわからないけど、少なくても年少はこの施設で頑張り、また地元の保育園にもどればいいと思っています。　スーリンはそのまま今の保育園に残ることになると思うので、園とのパイプは切れないし。　回り道のようにみえてもリューリューにはこの道のほうが結果的に近道になるのかも。　結局、人生なんて本当にどう転がるかわからないものです。　ひとつの施設の見学を「まっ、いいか。」という気持ちで行ったリューリューママですが、いつものズボラだと、絶対に見に行かなかったと思う。そんで、地元の保育園で加配強力プッシュのみしか考えなかったと思う。　まっ、いいかでも、足を運んでおいて正解でした。そういうことをするように進めてくれた、他施設の園長先生と「悔いが後で残らないようにみれるところは全部みてから決めたほうがいい。最後の最後にいいところがあったということもありうる。あとでわかってから、ああしておけばよかった。なんてなったら後悔しきれない。」と言ってくださった保育園の先生。　感謝しています。　そんで、ワタシが迷っているのをみてとって、リューリューと夫との再来園を進めてくれた施設の園長先生にも感謝です。　これで見尽くした感はあります。　あとは、本当に決めるだけとなりました。結論は、行政、施設とも来週あけ早々という運びまで、やっとこぎつけました。　疲れたけど、この週末に夫婦で結論出して、伝えるべきところに伝えたら、しばらく年内は落ち着きます。　だったらいいなあ～～～。笑。

  2005.11.30

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• 毎日毎日このことばかりだけど……

  ここんとこ、毎日、この話題しか提供できなくてごめんなさい。　　でも、期限がなんと１１月末なのです。そのあいだに来年度の通園のこと決定して役場に申請にいかなければならないことは何回か書きました。　そんで、昨日とかおとといとかのブログでちらっと書いたように、地元の保育園で加配づきをお願いするという方針で一応かたまってきつつあったのですが。　今日、最後の最後に、『決めたけど、後悔したくないから一応みておかないと』というくらいの気持ちでもうひとつの特別施設を見学に行きました。　　リューリューが疲れぎみなので、保育園のみにし、私だけ、他市にあるその施設に見学に。　あまり期待もしていなかったのですが、こまったことにここがまたいいとこかもしれない！なんです。　実はここは、かつてのリューリューママの母校でもある保育園で、後にこの特別施設も併設して療育施設も完備されたのでした。　今日の今日いってみるまで、まさかこんなところを施設に作り替えるとは！！というほど、かつては、うす汚く暗い物置をリニューアルして立派な施設にしてありました。　今、発達障害の子どもがとても多く、クラス構成も、その障害児だけのクラスで１５人です。先生は、やはり職員１人に子ども２人くらいの割合でついているそうです。　特筆すべきなのが、その療育内容の充実さで、やはりふつう保育園でやること以外に必要なＯＴ（作業療法士）、ＳＴ（言語療法士）、ＰＴ（理学療法士）による指導訓練があります。ＯＴが月３回、ＳＴが週一回、ＰＴが月１回です。　そのほかに、音楽リトミック（普通児と一緒）が月３回、水泳運動教室が月３回、乗馬教室もあります。　実に多彩な療育内容と、手厚さで、それが保育時間に行われるのは正直オイシイ！と思ってしまいました。　もちろん、ＯＴやＳＴは母親も同席するのが絶対にいいので、そういう日のその時間帯は母親も来園するし、水泳教室も母子ともにするものなので、ワタシが仕事をするということであれば拘束される時間が多くてネックなのですが、まあ、常勤はあきらめていますので。　とにかく、田舎は、あっちこっちに離れて病院やら施設やら、保育所があるので、いかにその動線をうまく組むかでまるっきり、違ってきてしまいます。　ここで、訓練もできるのなら！！と思う反面、いい先生と言われている方のところへ外来診察という形で通院して保育園はやはり地元の加配づきで……という気持ちもあります。　それで、今のところ、とても揺れ動いているリューリュー家です。　というのは、やはり、園長先生が「リューリューに会ってみたい。反応とか、様子とかみてみたい」とおっしゃってくださり、「時間が許すのであれば、リューリューときてみてほしい。」と再度の来園をすすめてくださったのです。　施設も保育園に隣接しているだけに、もう廊下歩いてすぐ園にはいります。そして、なによりうれしいのは、発達障害の子のクラスは、その園のクラスの一つとしてはいっています。　お教室も隣の仕切りがドアなので、園児たちは自由遊びの時間は、どっちもどっちではいりこんでまざって遊んでいるそうです。　そんで、発達障害の子だけで何かをするときはそのドアをしめて、クラスをわけているそうです。　もともとの教室のことを知っているワタシは、床から天井から明るくきれいになっているのをみて驚きました。それに、車椅子の子どもに対応するため、廊下が広くって、おちないように柵もありました。　昔、単なる池であった中庭は、プールが置かれていて、温水シャワー室もあります。ワタシが園児だったときプールがなかったのに比べると全く充実してます。　それ以外に、専門のインストラクターをつけての温水プールでの水泳教室もあるのです。　実は、ワタシはリューリューを水泳教室にいれたいとひそかに願っていました。　というのは、水泳という全身運動は脳の働きや身体能力の発達にもにもいいと書いてあったからです。特にリューリューのようにこれからまだ発達する過程にある幼児にとっては、障害のあるなしにかかわらず有効のように思います。　危険度も少ないし、親子でふれあえるし、これはいいぞ！と本当に思いました。　それから、これは実際みてないのですが、おたよりに載っている乗馬。これも、みんな乗っているようで、一人でのれる子までいるとか。驚き！　動物といってもデカイです。本当にいわゆる馬です。ポニーでなく。リューリュー大丈夫かぁぁぁあああ？？？？　あと、今日見学にいったとき、たまたま英語の授業で、名前忘れたけど、スッゴーーーイ大男の西洋人の先生（←西洋人って！笑）が各教室回ってレッスンしてました。　といっても、歌歌ったり、体操しながらだったり、朝の子ども番組でやっている『英語であそぼ』のノリです。　見学していたのが、障害児クラスだったのですが、そこにもきました！そんで、みんなでキラキラ星の英語版を歌ってました。完全じゃないけど。　でも、トゥィンクル、トゥィンクル、リ～～ロ～～～～スタ～！！！！の部分はみんなで大声で歌えるんです。スゴイ！！！　前回訪問した特別施設に重度障害児が多かったのにくらべると、ここは、３０人の定員中１５人が発達障害児で数が多いです。　リューリューにとって、特別施設に行くとしたら、こちらのほうがいいような気がしました。　もちろん、施設もさることながら、療育内容がやはり、その発達障害児にとっては充実しているからです。　諸々の作業療法のほかに、水泳教室、乗馬、リトミック、そして、画家の先生による絵画指導もあります。　んんんんん～～～～～～～～～～～！！！　本当に悩みます。　そんで、今日も、またまた保育園の先生にも相談しました。先生も「随分、充実した指導内容ですねー。」と言っていたけど、「こうなってくると、選ぶのに困るでしょう？？」と切り替えされて、「……はい～～～～」としか返事できず。　本当に、困ります。ネックは、遠いということと、実家にメッチャ近いということ。どーして実家に近いとマズイかといえば、実家の父は体の調子も悪く（去年の今ごろかる～～い梗塞になり入院して、体や会話にかる～～～い麻痺が残っている。）心身ともに好調でないのでリューリューの障害のことは一切知らせていない。　気に病むタイプなので、知ったが最後、どんな嵐が吹くかと思うと恐れていて、まあ今の段階では黙っているのである。あとは、実家ババも義父母ももちろん知っているのだが。　そんで、ここに通うとなると、何かの拍子に「あれ、なんでリューリューが？？」とバレることもありえる。　そーでなくても、孫たちの運動会のビデオとか喜んで見ているので、来年度の運動会がリューリューとスーリン別物になると非常に困るし……　あと、実ババがリューリューは障害と名がついていても、遅れているだけだといまだに固く信じていて、特別施設にはいることを反対している。　ふつうの子どもの中で刺激をうければ、これからグンと伸びるはずだと言っている。それと、うちの実家が商売屋なので、知り合いやらおとくいさんが非常に多いこのエリアで、孫がそういう特別施設にはいっているとしられたら困るという世間体もあると思う。　正直、ワタシの親の世代ってゆーのは、特に人目とか世間体とか、障害児差別なんてゆーのを気にする。　　　うちら世代になると、もちっとあっけらかんとしているのだけどねー。このジェネレーションギャップにはことごとく邪魔されている。　そんでーーー、本当にいろいろな要素がからんで簡単には決められなくなっているリューリューママなのでした。　結局、パパには申し訳ないけど、２４日に続きまたまた有休をとってもらって親子三人で近々見学にいくことにした。　最終的には、周りの思惑など考えず、リューリューに一番良いと思える環境で決定しようと思っている。　それには、パパの私見も大事だ。後々、後悔しないためにも、いろんな視点や意見があったほうがいい。　保育園の先生は、すごくリューリューのことをかわいがってくれる方が多く「来年度リューリューがきてくれるとうれしい。」とまで言ってくださった方もいる。　そういう意味では、地元でこんなに愛されるなら、甘えてお世話になって療育は、これは！と思う病院とか施設の先生のところに通院しよう！！と思う。　しかし、今日の施設は一言、ヨカッタのだ。問題は家の実家にあるだけで。まあ、これは、最終的に無視するしかないが。　だって、リューリューの一生にかかわることだもん。親の思惑なんて知ったことじゃあないし。　一応、園バスが子どもの送り迎えもしてくれるから、人目がどーのこーのとうるさいなら園バスで行けばいいしねー。　でも、人目人目って自分の孫のこと大事じゃあないのかなー。自分たちの世間体とか、人からの陰口とかのほーが気になるのかなー。　たぶんそうなんだろうと思う。　孫がかわいいという気持ちと世間体にかかわるって気持ちは別物なんだねー。わからんけど。　でも、リューリューはヨソに出して恥ずかしい子でもなければ、施設に通っていることをコソコソしなきゃならないようなことでもないぞ。　そんなことをこの施設に通うことでリューリューに味あわせるなら、どんなにいい施設でも、通えない。　そういうつまんない大人の思惑に巻き込まれるのが一番よくない。ましてやそれが身内だから最悪だ。親であるワタシがつぶれるし、そうなると、療育どころじゃなくなってリューリューの療育に集中できないし。　　父親に言わないというのは、実は、この点が非常にうるさい人なので、体がどーこうということもあるけど、これで、我が家と実家に嵐を巻き込むことは間違いないのだ。もう確定的である。　前科ありまくりだし。　リューリューのためにも、家族を守らなければならない。その義務がママであるワタシにある。どんないい施設でも、惜しくても、はいりたくても、この点がクリアーできないのなら、環境として一番最悪なので、正直ほとんど入ることをあきらめているのだ。　でも、オットには実際施設を見てもらい、夫婦で、納得してから最終的な結論を出したいと思ったのだ。　実際のタイムリミットはかなり厳しいのにもかかわらず、だ。　後悔したくないから。自分のことでいい加減なところでやめてしまって後で後悔しても自分のことだからいい。自分で責任とってあきらめもしよう。　だけど、リューリューは自分で「ここがいいから、ここに入れて！」と意思表示ができない。親が子どもの反応を見て、子どもに一番いいように環境を整えてあげるしかない。　だけど、その環境も最大限の努力をして探して、探したものをつぶさに見て、確認していかないと、きっと見つからない。　リューリューには手をぬきたくないと思っている。ワタシはズボラだけど、リューリューはズボラではない。毎日毎日、一生懸命、生活している。　今回、ワタシは、リューリューをつれていかないという、ズボラをしてしまい後悔した。　だから、再度、園に頼んで親子で最終確認にきますと、お願いして帰ってきた。　馬鹿だねー。　でも、ここに決めなくても、ここにかよわなくても、こうしてまた再園することには絶対意味があったと後で思える。　　リューリューのことで毎日、ママは頑張っているつもりだったけど、まだまだ甘くてまだまだ努力たりません。　疲れているなんて具合悪いなんて思っていることが負け意識なのかも。　ファィトぉぉぉ！と自分にカツいれておやすみなさい。

  2005.11.28

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• 作業療法士のところを見学！

  今日は、日曜日なのだけど、朝からＴさんの息子さんが通っている他市の施設に見学にいかせてもらうことにした。　朝、8時半ころ、Ｔさんが車で拾ってくれるというので、スーリンをパパリンにまかせて、リューリューとふたり出かけることにした。　その施設は、本当にこじんまりした家で、畑や田んぼ地帯のなかにあった。民間なので、１時間４０００円という。　先生は、とてもきさくなおじさんという感じでＴさんの息子さんのＫくんは、もう勝手知ったる場所とばかり、イソイソとなかにはいり、自分の好きな遊具で遊びたい旨、アピールしていた。　中は、ちょっとしたジム構造で、大きなトランポリンや、ぶらさがった器具、滑り台などがあり、ポールプールもある。　リューリューはもううれしくて一目散にとんでまわって遊んでいた。本当に遊びにきたぞー！という感じで走り回っていた。　先生は、Ｋ君の作業療法で、ぷらさがったあん馬みたいなのにふたりで乗ってくるくるまわったり、ハンモックをさげてＫ君を入れてブランコのように揺らしたりする。みてて怖いくらいだが、Ｔさんの話によるとすごい好きらしく、平気なのだという。　『で、でも、ハンモック９０度まであがってますよーーー』と心の中でさけんでチョッチびびっていた私。　リューリューはといえば、大きなトランポリンに喜び、あとは大好きな滑り台で遊んでいた。　滑り台の階段は、棒状の梯子なので、四つんばいで登っていく。そんで、結構高いのだけど、喜んですべっておりて、受け口のボールプールに落ちるのだ。　あちこちの遊具で遊ぶリューリューを先生も観察していたらしく、ハンモックやら、遊具に挑戦させてリューリューの反応をみてくれた。　なんか障害のことも詳しく話してないまま見学しているのも変かなーと思い、先生に「リューリューは発達障害中度といわれています。言語レベルは１歳未満、認知力は１歳半、運動面は月齢マイナス一ヶ月だそうです」と説明した。「広汎性？」と聞かれたので、「いえ、とくにそういうこともいわれてなくて、ただ発達障害だといわれている段階です。」と答えた。すると、先生がリューリューの手をとって「ぶるぶる～～～」って言いながら手をブルブル振ったら、うれしいと笑う。「じゃあ、こっちの手も」と先生が違う手を出すよう促すと、反対の手を先生に出す。そんでまた「ぶるぶる～～～～。」とやってもらって喜ぶ。お腹もぶるぶるしてもらう。　リューリューは特に先生を怖がることもなく、先生にやってもらっていた。ただ、ちょっと怖いのかハンモックとかは「イヤイヤ」といったり、手で「バイバイ」したりして拒否した。　あと、同じ手を触る行為でも、ぶるぶるは好きだが、手をぎゅーーーっとはさんで力をこめられるのはイヤみたいだった。やってはもらっていたけど、ぶるぶるのように喜んで笑いはしない。そういういくつかの反応や、リューリューのイヤイヤをみながら、　先生は、「こうやって拒否する手段がいくつもあるというのがいいんです。」と言ってくれた。そんなこと考えてもいなかったことだから、「そうですか。」としか言えなかった。　先生は、リューリューの様子をみて、「この子は、結構いろんなことわかっているねー。」と言って、滑り台を二本足で上ろうとするリューリューをとめようとするワタシをとめた。　「危険じゃないように、手をとってあげてやらせてみて。こわくなれば、自分から手をつかうから。」といってそのまま、二本足で梯子階段を上らせた。　リューリューが上のほうで、自分から四つんばいになって上りきると「イヤということはムリ強いしないで。でもやりたいことは、手をだして手伝ってやって。」というようなことをおっしゃった。　一時間の時間はあっという間で、かえる時間となり、先生は、「なにか相談するようなときがあれば、電話してください。」とおっしゃってくださった。　作業療法は特にまだ意識してなかったけど、Ｔさんが、あの先生と話していると親が救われるといっていたのが少しわかったような気がした。　ＴさんもＫ君の小学校のことでいろいろ相談していた。けど、プライベートな話題なので詳細があまり耳にはいらないようリューリューと遊んで離れていた。　　親もだれかに何か相談したいときもあるし、グチもこぼしたくもなる。それがオットだとグチを言うだけに終わって解決策もアドバイスもないから、お互い嫌な思いをする。　先生関係者に先生自体の不満や疑問をあてつけにくい。でも、こういう立場の人で、地域の教育関係者にも精通していると話をしてもグチにおわらずアドバイスがかえってきたり、心配事を聞いてもらって心配するなと肩をたたいてもらったりして、親としても救われるというのはあると思う。　Ｔさんと先生のやりとりを遠くから見ていて、『きっとＴさんもいろんなこと、この先生に話してきたんだろうなあ』と思った。　今のところ、まだ療育施設に関しては、なんにも決めてない。１２／１に小児科の先生とその件では相談することになっている。それで、その病院のリハビリ科の作業療法、言語療法を受けることにするか、他病院のにするか、民間にするか決めることになると思う。　民間で費用はかかるけど、土日やってくれているというのがありがたい。日曜日は月１回らしいけど。　それでも土日は毎週、どこかにいけるわけではないので、リューリューにとっては格好の遊び場になるかもしれない。笑。　途中のジャ○○におろしてもらい、パパリンとスーリンと合流して遊んでから帰ったので、ふたりとも、３時くらいからぐっすり眠ってしまった。ジャ○○のゲーセンの中の施設より、作業療法士の施設で喜んで遊んでいたリューリューを思い出し、値段もかかるし、高いけど、リューリューにとっては通うだけの価値があるかもしれないと思った。　なにより、遊びのなかで訓練されているのがよかったし、親が当たり前として見慣れている行為や言動でも、先生から説明されるとなるほどと思うこともあったので、これから先の療育の一つとして考えてみてもいいかもとおもった一日でした。

  2005.11.27

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• 夫婦の結論！

  今日は、夕方になって私たちが実家から戻った。　パパリンは午後すぐには帰ってきたらしい。　そこで、さっそく昨日、保育園の先生との話や施設に通っていたママさんの話などをパパリンにする。　　ずっと聞いていたが、最終的に「保育園でやっていってみよう。加配を絶対つけてもらえるよう申請してつけてもらおう！」ということとと、「近くのＣ保育園にこだわってあえて転校しなくても、子どもが今の環境で楽しく通っているならこのままＷ保育園に来年度からもお世話になろう！」ということだった。　簡単に書いているけど、ようやく出た結論だ。正直、一時、特別施設にいれよう！と思ったくらいだから、デメリット、メリット含めてどっちがいいか本当に迷った。　でも、最終的な決め手はリューリューが楽しく生活できること！だった。今の保育園でリューリューはとても楽しく生活していると思う。そうできるようになったのを、あと、４ヵ月後に壊して立て直すことはデメリットのほうが大きいと思ったのだ。　そりゃあ、子どもだから、最初泣いても何ヶ月かでなじむだろうと思う。でも、すぐ下のスーリンのこともある。　兄妹ふたりしてまた春から不安定な生活おくらせるより、環境のなれたところで、友達だけ少し違うという最小限の変動のほうがずっといいに決まっている。特にリューリューにとっては……あたらしいことに非常に慎重でなかなか即座に対応できないのだから。　リューリューにとってはもう、この保育園は生活の一部になっている。それを親がまたあっさり変えるのもどうか……金魚の水換えじゃないんだから…新しければいいというもんでもないし。　結局はリューリューが楽しく生活できる場をつくるのが一番なのだから、それが地元でかなうのならそれでいいではないかと。　たりない面は民間、医療機関問わずかよえるところはあるので、言語リハビリなど必要なところへ通えばいいと。　それと正直な話、ワタシの日常も多少考慮にいれている。やはり、他市まで毎日送り迎え、それもスーリンは別の施設となると、大変なことは違いない。それはそれでできるとしても、仕事もする予定でいるのと、療育施設や病院は、真逆の場所なので本当にとんでまわる生活になる。　たぶん、ワタシが生活に疲れ果てることになり、そうなると、つまらないことで家庭もギクシャクするかもしれない。　なんといっても夫婦が仲良くなっていないと、子どもは不安定になりますから。ただでさえ、今の今でさえ、パパリンにはそうとう家事も育児も手伝ってもらっている。それでも、年子ふたりかかえての生活は目の回る毎日だ。　口癖のように「あーー、あと１０年若かったら楽勝なんだけどなー」と非現実的なグチが出てしまうくらい、シンドイ。　年子に加えてのリューリューの障害だから、心労もある。　それで、夫婦もケッコーふたりして疲れて喧嘩ということだってあった。つまんないくだらないことである日キレるのだ。　そんなことが今の生活でもあって、ようやく落ち着きが出たところなのだ。　これから先、ますます大変な毎日なのに、あまり環境まで大変にすることはないと思った。地元で、やってみようとおもったのも、保育園で受けて入れてくれるからだ。　本当にラッキーだと思ってお世話になろうと思っている。　この園にはいったからこそ、Ｔさんというママ友とも知り合えたし、もうひとりのＴさんというママとも施設のこと聞けたりというメリットを受けられた。先生たちも、すでにＴさんの息子さんを保育してきた方や見守ってこられた方なので、ワタシもなんか心強いものがある。　短い間だけど、ワタシなりに、先生とのコミュニケーションを日々たててきたつもりだ。　その関係を壊して、また新しい先生と新しい関係を一から築くのも不安がある。　なので、ワタシ的にも、Ｗ保育園に残る！という決断はホッとしたものがあった。心のどこかで、本当はここがいいのになあと思っていたフシもあったのではないかとも思う。まあ、とりあえず、夫婦では結論づいた。　問題は加配っす！！！今年度はダメとあっさり蹴られたから、リベンジです！！今度こそ、４月からつけてもらわないと。こんなに前倒しで申請しろーと言っているのだから出してもらいます！！　でもたぶん、３月まで確定したこと言わんと思うけど。Ｔさんのときもひっぱるだけひっばられたらしーし。　しかし、断るのは即行で短期間で返事するけど、受諾するのは、思いっきり引っ張るってのはどーでしょーか？？？まさに蛇の生殺しです。結局結論が出ないという不安定さが一番堪えるんですから。ということで、なにはともあれ、夫婦の結論だけは一足早く保育園の先生に伝えて、来週の頭３日間で役所に申請しないと。フーーーーーーーーーーーーーーーーツ。　とにもかくにも、一つの課題に結論がついたのでひとつ重荷が肩からはずれそうです。

  2005.11.26

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• 決めなきゃならないけど……

  　来年度４月からリューリューの通園をどうしようかということで、バタバタしているこのごろ。　２４日に障害児専門の通園施設を親子三人で見学にいった。　そこで、クラスの様子を見学させてもらったり、園長先生のお話を聞いたりして、少人数なのでここで一年くらいリューリューをみてもらうことのほうがいいかなと夫婦で決めかけていた。　そこでは、ワタシが取り組んでいる生体療法を実践されている夫婦も２組いらっしゃるそうで、うち１組はなんと子どもをつれてアメリカまで行き診察を直接うけてこられたそうだ。　上には上がいるなあ…とパパリンも感心していたが、うちの経済力ではそこまではできない。笑。　ワタシが情報を集めてくる中での実践だ。早く日本でも、そういう療法についての理解と指導があればいいなあと思う。　一日あけて、今朝、舅に「たぶん、その専門施設にいくと思うけどまだ迷っている」と話をして、なんとなく自分もまだすっきりしないような気持ちで一日を過ごしお迎えの時間となった。　すると、先生にお願いしていたのだが、その通園施設に３月まで通っていたお母さんと未満児クラスでお話する機会がもてたのだった。　特に疑問ということもなかったのだけど、実際通われていた母親という立場からのお話を聞きたかったのだ。　まあ、その方も「通うということであれば、おすすめします。親御さんの会とか先生たちとの交流とかで自分の気持ちが救われたし…」ということだった。　施設としては特にごらんになってきたとおりです。とのこと。　　正直、ボロイです。笑。　３０人くらいの少人数がやっとではないかという本当に田舎の分校のようなところでした。教室も年季がはいった感じだし。　でも、そんなことはどうでもいいことで、職員１人に対し子ども2人をみれるようにボランティアやパートで人員を確保していると園長先生はおっしゃっていた。　「国の基準だと職員１人に対し子ども４人なんですけど。」ということだが、この施設を見る限り、それはムリというものだ。　子どもたちは立場はいろいろな病気だが、かなり重度の子どもが多いような気がした。マンツーマンでもいいくらい人手はいりそうだ。　親の立場にしてみれば、職員1人に子ども2人でも要求は尽きないことだろう。ワタシだってできれば、リューリューにマンツーマンで指導してもらいたいと思っているのだ。　しかし、それは甘えなのか……うちのリューリューは、その施設にいると問題がないように見えてしまう。発達障害中度ではあるが、言葉のレベルが低いわりに行動面で特にひどくてこずるということはあまりない。親が園長先生と面談している間も部屋の中でひとりで遊んだり、園長先生のちょっかいに即座に反応してみせたりする。　園長先生も「すぐうちに決めないほうがいい、もっと違う施設をみたり、人の話を聞いたりしてみたら。あと、実際、生活していくなかでの通園だから、負担がかかりすぎないように。」とも言われる。　実際、ワタシが頑張りすぎ、リューリューのみに一生懸命なりすぎだという。「障害児の親はそうなりがちだけど、おかーさんが頑張りすぎると家庭にひずみが出る。母であり、妻であり、仕事して、療育施設通って、そのほか訓練に通って、下のお子さんも見て……なんて子どもも親もつかれちゃう。」と言われた。　そうかな…とも思った。自覚なかったけど、最近、胃痛やら下腹の痛みやら吐き気やらで気分がよくないときもある。昔、やった胃腸カタルに似ている。　あのときも神経的にまいってかかったのだ。　今回もそうかもと思うのである。パパリンは「風邪だろう。」というが、風邪の症状はないし、「今年のは腹にくるんだよ」と言われても、このキリキリ感とか吐き気とかは全く別物だ。　ちなみに妊娠ではない。本当に痛みが続けば病院に行ったほうがいいのかもしれないけど。ヤバイ、本格的に寝込む前に、心を楽にしなければ、早く安定した進路を決定しなければと焦る。　そんなこんなでいたから、きっと切羽詰った感が先生にも伝わったのかもしれない。　そのお母さんとのお話のあと、担任の先生が「リューリューは、９月からの当初に比べると、最近随分落ち着きも出たし、こちらの指示もわかることがあるし、言葉も鸚鵡返しではあるけど出てきている。子どもたちの真似してみたり、していることに興味をもって見ていたり、かかわりももとうとしてきている。この園でも障害児を何人もうけいれてきたけど、リューリューは重いほうではないと思う。このまま、他の子たちとの生活で刺激をうけつつ、加配の先生をつけてもらえば、保育園でも十分やっていけると思う。」とのこと。　そして「おかあさんが追いたてられすぎの感がある。療育も生活だから。１週間、１ヶ月で終わりじゃないから。」と。　施設の園長先生と同じようなことを言われた。やはり、わたしもアップアップしていたのかもしれない。　早く早くとせきたてられているつもりもないのだけど、実際カレンダーをみてみると、１１月は、病院から施設から行政から申請やら手続きやら検査やら見学やらで予定がびっしりだった。　それに加えてプライベートでも寿行事がふたつ、しかも、他県と他市。子連れだし。　とにかく、行政のほうが待ってくれないのだ。当たり前だけど。個人の都合ではすすめてくれない。あくまでも、予定通りで予算を組むのだから、申請などもできるだけ前倒しで行うことを要求される。　加配申請については、特に予算も関係するので、１２月上旬の予算会議までに、どこの園で加配申請が出たかによって来年度の人件費を確保していくので１１月末までにどうするか返事してくれ。といわれている。　それで、もうムリムリのスケジュールで施設をめぐり、人にあって話しを聞きなんてことを人の都合もおかまいなしで進めているのである。実に失礼で申し訳ないなあと思いつつ……　時間的にゆとりがないので自分の気持ちにもゆとりがない。決めなきゃ決めなきゃでこここまできた。　ふと、今日保育園の先生に言われたこともあり、もうすこし足元の生活、リューリューと日常これからどうするかもっと当たり前の基本に立ち戻って夫婦で話し合いたいと思った。　しかし、パパリンは、泊りがけで忘年会！ワタシは子どもづれで実家！話し合いは明日以降になる。　それまでワタシも考える時間はたくさんある。　　

  2005.11.25

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• 迷いまくってます。

  昨日の日記にも書いたけど、やはり来年度の通園をどうしたらいいものやらと悩んでいる。　というのは、今の保育園は、まだリューリューの障害がはっきりしないときに、ワタシが仕事したいからという理由であいている保育園にとりあえず入れてもらったので、自宅から少し遠い。といっても車で５分くらいだけど。　でも、実は、自宅から歩いて５分のところに町で一番大きい保育園がある。　そこに来年から転校するつもりで当座間に合わせという感覚でいれてしまった。　そしたら、慣らし保育の段階でリューリューの障害の疑いがもちあがり、あわてて病院やら施設やらめぐる羽目となってしまった。　なので、もちろんまだ就職などしていない。　今となってはこじんまりしたその保育園での生活にようやく慣れてきたところで、先生や友達と過ごす一日があっと言う間なのではと思う。　なぜこんなに焦っているかというと、実は今さっき役場の福祉課に連絡して「今年度の加配がダメだと聞きましたが、来年度は加配をつけてもらわないと地元の保育園に通えない！」とアピールしたのです。　昨日、ママ友Ｔさんが、「アピールはガンガンしたほうがいい。」とアドバイスをくれたので、思い立ったのだ。　障害児専門の通園施設は、他市になり、車で３０分以上かかる。スーリンを地元の保育園、そしてリューリューを他市となると、ママの仕事の場所も今の段階では決めずらい。　ましてや、定員が３０名なので、はいれるかどうかがビミョーだ。　地元の保育園で加配をつけてもらえるなら、それに越したことはない。もちろん、ママの仕事の都合などではなく、リューリューに一番いい環境を与えてあげることが大事なので、２４日に見学にいく施設のほうが断然よければ、強力にアピールしたい。　ただ、地元の保育園ということになると、現在の自宅から離れたＷ保育園に通い続けるか、自宅から近いＣ保育園に転校するかで、加配の予算編成がかかわってくるので、１１月中に決定してほしいといわれてしまった。　つまり、その園での予算をたてるときに、どちらにうちのリューリューが行くかで人件費というものを組まなければならないということで、その作業が１２月初旬にあるからだという。　Ｃ保育園は自宅に近いが一度も見学したこともなく、１１月の公開保育は終わってしまい、１２月はない。なので、できれば、決定するまえにＣ保育園を見学させてほしい旨もアピールした。　「責任者がいないので確定できないが、親御さんの希望であれば、個人単位ではあるが、園長と相談して見学させてもらえるか検討してみます。」　「加配も絶対つくとは今の段階では言えないのですが、とにかく、ここに通うということをはっきりさせてくれたら、予算を組む段階で要望を組み入れることをしていきますので。」　という返事で終わった。　仕方ない。　待つしかないかもしれない。　でも、地元に通うからと加配を申請してまたつかなかったら厳しい。　ただ、Ｔさんの息子さんが小学生にあがるので、その分絶対人手が浮くからといっていたしなあ。　はっきり言って、こんな小さな町なのに、加配を必要とする子どもは多い。申請が早いからといって必ずしもつくという保証はありません。とも言われた。　まあ、それはそうだけど。それでも、この町で生活している以上、この町での福祉でサポートしてもらえたらと願うことは親として当然だと思うのだけど。　あっそうそう、リューリューの療育手帳の判定が出ました。やはり、病院での診断と同じくＢ１中度ということでした。　児童相談所でも認知力とか言語レベルではつまずいていたからなあ。　でもねー、最近、リューリューも絵本を開いて指差しとか、自分の苗字を言ったりとか、進歩してきてはいるんだよねー♪　これから一日、一ヶ月、一年とどんどん変わっていくだろうし、成長していくと思う。　親が頑張っていい環境くらいは整えてあげないとねー。行政も金がないんだなーとつくづく思いました。　だって二言目には「予算がない。」だもん。笑。特殊法人天下りのように、貴重な財産を無駄に使って税金を捨てているようなことを一方の行政ではしていて、一方で本当に金を必要としている行政部門では金がなくて弱体化している。　一人の保育士を雇う雇わないというレベルでピーピーしていて、一方では一人の官僚に何千万、何億と金をつかわせているなんて……　行政も病院も、特別施設ももっとお金をかけてしかるべきなのに。つぶれたり、縮小していく一方です。　結局、親が自腹切って頑張るしかないというのが、障害児をもって初めて実感したことです。誰かに助けてもらうことは、できないし、国もあまりアテにならない。　でも自分たちが死んだ後、リューリューが自立できていればいいんだけどね。スーリンに後は頼むって、リューリューを助けてやってくれって言って親が死んじゃうのもねー。先々まで心配しすぎかな。

  2005.11.22

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• 児童相談所での検査

  今日は、リューリューと児童相談所へ、療育手帳の申請に行った。　担当の若い男性に特におびえることもなく、遊具もある広い部屋で、親の聞き取りと、リューリューの知能テストとか生活の適応力とかをみてもらうことになった。　実は、朝の段階で、保育園の先生から「どうも加配がつかないことになりそうだ。」との話を聞いていた。そんなことは全く予想もしていなかったので、そのことも含めて相談したかった。　結局、１０時から１時半すぎまで、事細かに話を聞いてもらえたと思う。リューリューの検査が最後のほうになってしまったため、後半はかなりダレてしまったのが惜しいといえば惜しかったが、特に泣くこともなく、眠いのもお腹がすいたのもよく我慢して頑張ったと思う。　判定の結果はまだでないが、もともとの病院での判定は、中度の発達障害とのことだったから、中度は間違いないだろう。　ただ、相談所では、「中度と軽度の微妙なことろ」ということなので、検討するらしい。　療育手帳は、重度から順にＡ１、Ａ２、Ｂ１、Ｂ２となっていて、中度はＢ１に該当する。　この手帳と、あらためてまた病院での診断書をもらい、その他の書類とともに申請して特別児童手当というものが受け取れる。２～３万円くらい。所得や、病状、自治体によっても違うと思うが、まあ、中度なら、これくらいだと思う。　それで、このほかに療育手帳がでると、障害者用の施設の利用の申請とか実際の利用費用とかについて考慮もされてくるのだ。　町の財政上の問題もあり、リューリューに加配がつかないということは痛かった。来年度の４月になれば別かもしれないのだが、全く見通しがたたない。　児童相談所では他市の障害者用通園施設を紹介してもらうことにした。ここでなら、１０人につき３人の指導員とか保育士がつき、月に１回、作業療法士、言語療法士、音楽療法士などといったひとの指導もあり、より専門的、個別的に手をかけてもらえるとのことだ。　見学のことや、今年、あるいは来年の枠のことを含めて相談員の方が施設の園長と連絡をとってくれたので、とりあえず、親子三人で、来週あたり施設の見学に行くことにした。　それにしても、今年はその施設も定員いっぱいでムリということなので、３月まではどうあっても今の保育園で加配のないまま、みてもらうことになる。　週に１回くらいは病院やら訓練に行くだろうけど、未満児クラスの児童を加配なしでみることは大変だと思われる。　正直言って、加配が通らないと思ってもみなかったので、改めて、障害者の行政面での弱い立場を知ったし、現場というものを理解してもらえないものだと実感もした。　要は、まあ、親とか現場のほうでがんばれってことですか。怒！　もちろん、自分の子だから、親としては努力もするし、経済的な負担も家庭が破綻しない限りは、最大限、リューリューのために支出もしようと思っている。だが、子どもはリューリュー一人ではない、すぐ下の妹のこともある。　リューリューの環境を変えるということは、今のスーリンの環境にも影響してくる。　まがりなりにも、兄妹ふたりで、身をよせあって環境の激変に対応してきた。ふたりで同じ未満児クラスだったから、ラッキーでもあった。　あと、４ヶ月でどうするか、転校するか、今のところにいるか、町内のより近い保育園に移動するか。その結論は相談しても確定できなかった。　とりあえずは、見学してみないとわからないし。しかしながら、そのあと、病院にも行って診断書の申請もしてきたので、朝から夕方のお迎えまで出ずっぱりで、本当に疲れた。　リューリューもさすがに帰りの車で眠ってしまったが、ワタシも眠いというのではなく、疲労感でハンドルがおぼつかなかった。　　こんなことで疲れていては思いやられるのだが……なにせ、事を実践するまでの手続きやら、申請やら、そのための診察やらに忙殺されていて、ちっとも進まないような気がしてしまう。　でも、これでもかなり前倒しでしているほうだ。９月に初検査をうけて、トントンと進ませてもらっているほうだとは思う。　小さな町なので、行政からの返答、対応も早い。　それだけは、利点だ。援助の有無がすぐにわかるということは、次への切り替えもしやすい。児童相談所への相談も１０日に役場でお願いして、すぐ予約がとれ、１５日には面談できたし、１０日の加配申請も１４日の段階ではダメだと出ていたようだ。　正式には聞いていないが、朝、スーリンを預けるときに、担任の先生から、それとなく聞いたから、間違いない。　あとは、これからどうするかは親が決めてゆくことなのだけど……それが難しいんだよねー。

  2005.11.15

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• 療育手帳申請

  今日はリューリューの保育園での特別加配をお願いした。　それにともない、療育手帳も申請することにした。療育手帳を申請してうけとると、公的機関での料金も考慮されるし、支援費用もでるし、経済面では実に助かるということと、公的機関での利用枠が非常に少ないので、療育手帳を持っていないと厳しいということもある。　実は、またまたやってしまいました。日記の全消え。　……今回はそうとうに書き込んだので、ちょっとがっくりしていて、打つ手にももうパワーがありません。ごめんなさい。ということで、明日、書き込みます。どうも、途中でいろんな機能をいじるのが悪いみたいです。　記事を書いている途中で、設定を変えたり、カテゴリーを増やそうとして失敗しているこのごろ。　もう、今後は絶対にいじらないぞっ。つーか、メールのほうで書いていればいいかなー。　この２時間の努力が水の泡です。　パワーがないと、真剣なことかけないので、今日はもう、やめますねー。

  2005.11.10

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