本態性血小板血症の検診に行ってきました
今日は２カ月に一度の
持病の本態性血小板血症の検診でした
昨年12月でこの病気になってまる１０年が経ちました
１０年前はこの病気の情報がほとんど無く
同じ病気の人もネットを通しても殆ど見つからず
下の娘がまだ小学校四年生だったので
とにかく10年後次女が成人するまで
何とか頑張ろうと思っていました
その後病気の相談サイトに働きかけたり
このブログで持病をカミングアウトしたことや
この10年で誰もがパソコンやスマホを使いこなせるようになったことも後押しして
病気の情報量が増え
同じ病気で不安になっている人達と情報交換などしながら交流を深めることができました
私が元気で頑張っていることをブログで発信することで自分もモチベーションが上がったし
同じ病気の人たちにも元気になってもらえればと思いながら
皆さんのおかげで10年元気に過ごすことができました
支えてくださった皆様本当にありがとうございます
私は今血小板の数値を下げるために
ハイドレアという抗ガン剤を
1日1錠飲んでいます
私は幸い脾臓が腫れるとか頭痛や倦怠感といったこの病気の症状も無く
同じく頭痛や倦怠感 吐き気といった薬の副作用も何も無く
本当にラッキーなのですが
唯一主治医が気にしているのが
このハイドレアという薬を長期に渡って飲むことによって
白血病などの二次的にガンになるリスクがあるということで
薬を何とか減らそうと数値が高ければ1日2錠、減ってくれば1日1錠、
もっと調子が良ければ隔日にしたりと
薬の量をコントロールしながらここまできました
そうしましたら
今日主治医から
ハイドレアに変わって新しい薬が認可されたというお話が‼️
もともとアメリカでは10年ほど前からハイドレアではなくてその「新しい薬」が主流だったらしいのですが
日本では認可されていなくて使えなくて
しかも今回マイナーな製薬会社が取り扱っているとのことで
すぐには無理らしいのですが
数ヶ月後には私の通っている病院でも
扱うようになるとのことでした
主治医は「薬の名前忘れちゃったなー 」
と言って成分を教えてくださったのですが
私もその成分をすっかり忘れてしまいました
最近なあなあになって自分の病気を調べたりすることがなかったので
もしかしたら知らなかったのは私だけ？？だったら
笑ってやってくださいね
何はともあれ
ここからまた10年区切りで頑張りたいと思っています
もしかしたら10年後には
この病気を治す薬が開発されているかもしれませんからね
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