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2019年03月26日
テーマ：今日の健康状態は？(10520)
カテゴリ：本態性血小板血症
相変わらず
アグリリン1日 6錠で 血小板は67万でした 同じアグリリン 6錠で 1月が67.4万 2月が54.1万と 下降傾向にあり アグリリンがようやく効いてきたと思った矢先に 肝臓の数値が上がり 2週間の休薬となりました その後休薬が明けて2月の末には 70.9万 そして本日は67.1万となりました  とりあえず血液検査の結果です 休薬以降 心臓のバクバクが少し気にならなくなったような気がします 脈拍は84 通常50台だったのですが それはもう過去の話ということで 今は80台で安定です しかしながら今日もまた一つ問題が… 昨年の11月から先生が気になると言っていた数値が やはり下がらない 今日はそれが何かをしっかり伺おうと質問したところ 新しい芽球の数とのことでした 血液検査の表には Blast と書かれていますが 普通はブランクになっています でも先生のパソコンにはものすごく細かい検査結果が入っていて 今までは0でずっときていたのですが 11月からは1となっていました Blastについて調べるとこう書いてありました Blast とは芽球とも呼んで、形態学的にもっとも 幼若な血液細胞のことを指します。「白血病細胞 である可能性が高い細胞」を意味することが多く、 芽球の比率が末梢血あるいは骨髄血に20% 以上 になると急性白血病と診断します。末梢血に芽球 や赤芽球（若い赤血球）が出現することを白赤芽 球症と呼びますが、これは骨髄線維症を疑う重要 な所見です。 私の状態を簡単に言うと 骨髄にしかない芽球が普通の血液に1％出てきているということらしいです 本態性血小板血症の人の1％の人が こちらの病気に移行していくそうです いずれにせよ 私の血小板には勢いがあるとのことで どちらかに移行するかもということは 考えておいた方が良いらしいです 骨髄線維症は読んだ通り 骨髄が繊維化してしまい 血液が作れなくなる病気です 今はBlastの数値が上がってきているのが 白血病や骨髄線維症の超初期なのか アグリリン の副作用なのか わからないとのことでした 今のところアグリリン の副作用にBlastの数値が上がるというものは無いのですが 私が副作用一号かもしれませんし またしばらく様子見ということになり 今日もアグリリン をいただいてきました 身体は元気です 痛くも痒くも怠くもありません  モガちんの元気に救われています お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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健康が一番 だんだんと難しいお年頃になってきましたよねお互いに 頑張りましょう ねぇ
(2019年03月26日 17時20分56秒)
こんにちわ！いつもワンコの写真に癒されてます！
骨髄線維症への移行は私自身も懸念しています😔 本当に移行者1%？なんて思うこともあります。素人目線の考え方だと、どんどん血液を作ってしまう訳だから、骨髄は疲れるんだろうなぁなんて思ったり😅だから理に適っていると…。それにしても、厄介な病気です⤵︎アグリリンを沢山飲んで休薬より、1日おきとか駄目なんですかね？！他ブログでそれで安定されてる方いるみたいです。 私は、アグリリン無しで、PLT120万〜130万へどんどん増えてます。そろそろv.w因子やばめです。出血傾向になったらアグリリンです。ジャガビにかえるのは（鬼高いですが）無理ですか？あれは、骨髄線維症にも効果あるから予防的にも選びたいです。高いから無理ですが…😓しかも三カ月処方とゆう裏技は不可能なんですよね… (2019年03月26日 21時59分08秒)
私もETです3年前から。私はアグリリンがどーも合わず、ハイドレア１とアグリリン2でコントロールしています。アグリリン２でも心臓バクバクの時もあります。とっても体調が悪い時もあります。ホントに厄介な病気ですよね。
(2019年03月27日 03時34分57秒)
今晩は✨初めてコメントします。いつもKeiさんのブログで元気を貰っています。
私は本態性血小板血症になって、11年目に骨髄線維症になりました。 なった時は白血球が上がり、血小板は下がって範囲内でした。ハイドレアを1日2錠飲んで、白血球値はさがりましたが、今度はまた血小板が上がっています。次の年に骨髄移植のお話しがありましたが、家族や友人も反対するので、断りました。今はハイドレアで何とかやっていますが、白血病への移行も心配ですよね。線維症になって今年で3年目ですが、今のところ疲労感と頭痛以外は普通に過ごしています。色々心配だと思いますが、これからもパワーをもらえるステキなブログを応援しています。 (2019年03月27日 19時28分52秒)
KAIさんへ
こんにちは いつもありがとうございます🥰 昨年の5月の末からアグリリン を飲み始めずっと肝臓の数値は安定していたのですが 昨年の秋頃から若干上がり始め1月はインフルもあったからか主治医の想像以上の数値になってしまい休薬となりました😥 でも数値的にはそれほどのものではなかったんですけどね😮 お薬の飲み方も含めて主治医には聞きたいことが沢山あるんですけどあまりアグリリン の事がよくわかっていないようで😰 いつも取説を見ながら答えてくれたりするので若干不安です😓😓 お薬高いですよね アグリリンでハフハフ言っているのにジャカビなんて無理ですね😱 また色々教えてくださいね (2019年03月28日 17時37分57秒)
あんこもちさんへ
私もアグリリンの副作用の「頭痛」というのが怖くてトライするまでに1年悩みました それまではハイドレアを10年以上飲んでいたのでそれはそれで二次発がんが怖くてハイドレア もやめたいと思っていました 仕方なく勇気を出して昨年の5月にアグリリン に変え最初は一錠から始まりどんどん増えて一時ハ錠飲みましたが今は6錠で安定です 昨年9月ごろには足がむくみ心臓バクバク、倦怠感、貧血などなど 体調が悪かったのですが何故か一番心配していた頭痛は全くありませんでした この病気自体は特に大きな症状が無いのに薬の副作用で苦しいのは本当にイヤですよね でもとにかく頑張るしかないので一緒に頑張りましょうね (2019年03月28日 17時48分57秒)
cat-mocoさんへ
はじめまして コメントありがとうございます 私はこの病気がわかってから15年になります その間ハイドレア で血小板をコントロールしてきたのでほとんど何の症状も無くここまで来ました 昨年の5月にアグリリンを開始してから何となく身体全体の調子が悪くなって来たような気がします 骨髄線維症かどうかはしばらく様子を見ないと断定できないそうですがどうであれ病気と仲良くお付き合いしていかなければならないなと思っています 一緒に頑張りましょうね またよろしければコメントお待ちしております (2019年03月28日 23時04分23秒)
いつもブログを拝見させて頂いております。
私も本態性血小板血症と二年前に診断されました。 不安な日々のなか、ブログから勇気を頂いています。 ありがとうございます。 (2019年04月04日 09時58分32秒)
くみりんさんへ
はじめまして もしかして同じ歳でしょうか 私も来月57歳になります こうして同じ病気の方からコメントをいただいたりすることが わたしの元気の源だと思っています 色々ご心配だと思いますが1人ではないのでいっしょに頑張りましょうね (2019年04月07日 00時48分02秒) |
