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2019年04月24日
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カテゴリ:本態性血小板血症
私自身は痛くも痒くもなく

めっちゃ元気なのですが

今回は血小板72.3万と10万ほどアップ⤴️⤴️







相変わらず骨髄線維症か白血病の人にしか出ないB lastが1%で

先生曰く

やっぱり少しずつ骨髄の繊維化が進んでいるのかなぁ

というお話

貧血症状も数字的には出ていて

確かに骨髄線維症の条件が

徐々に揃いつつあるような気もする

でも貧血の自覚症状は無く

とにかく元気なんだから💢💢



結局は今の段階では骨髄線維症とは断定できず

もしそうだとしても今の段階では何の検査も治療も出来ず

経過観察ということで

もう少し病気が進んだら対処療法でいくらしい

それでもこの病気の若干の知識があったので

先生にあとどれくらい生きられるんですかと

率直に聞いたところ

まぁ3年は大丈夫じゃない?

その後は人によって進む早さが違うし

10年元気かもしれないし

今は全くわからないとのこと

14年お世話になっている先生だけど

結構あっさりとした回答でした




まだ決定ではないので

とりあえず情報を沢山集めようかと思っています

骨髄増殖性疾患の家族会があるので

とりあえずそこに登録してみようかなと思っています

セカンドオピニオンか転院も考えようかな

本態性血小板血症は数字との戦いみたいなところがあって

あまり命にかかわるような気がしなかったので

病院も近場が良いかな?なんて軽く考えていましたが

もし線維症ならもう少し勉強しなくちゃ

次回は5月21日です











最終更新日  2019年04月24日 11時13分06秒
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