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2019年06月02日
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カテゴリ:本態性血小板血症
5月21日が血液内科の検診日でした

血小板は

アグリリン 1日変わらず6カプセルで

72万から53万と

ググッと下がっていました

ちょうど2月頃も50万台に下がったのですが

肝臓の数値が悪くて休薬して

また70万台に上がってしまったということがありましたが

また50万台に戻ってきたということは

もしかして最近はアグリリン 6カプセルで

血小板50万台で安定ということになってきたのでは?



期待しています

目標は50万だったので

そろそろもう1カプセル減らしてもらえないかな

そうすれば副作用はずいぶん楽になるのに




一方で残念ながら

若い芽球というblastが

やはり出ていました

もう出始めて半年経ちます

主治医は最初はアグリリン の副作用かもと言っていましたが

今回はっきりと

骨髄の繊維化によるものだと言われました



15年近く本態性血小板血症の治療をしてきたのですが

ここからは少しずつ方向が変わっていくようです



4月の半ばに骨髄増殖性腫瘍の家族会に入会しました

出席できる勉強会や懇親会などは積極的に参加して

出来るだけ沢山の情報を入手したいと思っています



病院のことも悩んでいます

今の病院は本態性血小板血症(ET)のままでいる分には何の問題もなかったのですが

骨髄繊維症に移行していくとなると

症例数が少なくて若干不安

旦ちゃんとも相談して

とりあえずセカンドオピニオンを考えています

もし転院できるのなら

今よりも骨髄増殖性腫瘍に長けている病院に転院でもいいかな?とも



でも転院するには順序とか手続きとか色々あって

そう簡単にはできそうもなくてちょっと面倒くさそう

でもまぁとりあえずそういう方向で動き始めています



次回検診は6月21日ですが

その前にセカンドオピニオンの紹介状をお願いしに行ってきます












最終更新日  2019年06月02日 22時39分39秒
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■コメント

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Re:本態性血小板血症*色々なことが起こりました(06/02)   kai さん
こんにちは、いつも楽しみに読ませて頂いています(*^^*)
気になってました、繊維症のこと…他人事では全くなく、自分のことようで、さぞかし不安なことと思います。色々な方のブログ読んでいますが、数年かけてからの繊維症への移行は多いのですかね😔
決して宣伝でも何でもなく、メッセージ手段がなかったのでこちらでごめんなさい!ワタシもブログ始めてみました、良かった気休めにもならないと思いますが、遊びにきてくださいね。コメントは不可になってます!
Ameba で、kai LIFE diary 〜GID&NURSE〜 で検索してください。
早く治療薬が開発されますように。 (2019年06月04日 20時37分21秒)

Re[1]:本態性血小板血症*色々なことが起こりました(06/02)   kei926 さん
kaiさんへ
もう昨日は面白すぎて一気に読ませていただきました ブログ😍
なんだか共通点が多くて 同じ病気、シュナ好き、海外旅行好き、コストコ、IKEAへの出没、横浜市民、他にも色々‼️
こちらこそ沢山元気をいただきましたー!ありがとうございます😊

私も以前アメブロを並行してやっていたのですがベガちん(先代ワンコです)が具合が悪くなって病気のことも詳しくアップしたかったので楽天ブログ絞っていた間に

なぜかアメブロの自分のブログにログインできなくなってしまいました

女子力アップ↑↑花のフィフティーズ という陳腐なタイトルでしたが3〜4年続いていたと思います

明けの更新楽しみにしています

私はただのおばちゃんですが仲良くしてくださいね (2019年06月10日 10時37分01秒)

Re[2]:本態性血小板血症*色々なことが起こりました(06/02)   kai さん
kei926さんへ
とても嬉しいです😊なんだか、共通点もだし、読み心地とゆうか、文章から人柄が伝わるとゆうか… 心地よくて好きなブログだったので、出会ってからいつも読んでました。こちらこそ、これからもよろしくお願いします! アメーバの方はやはり検索しましたが見つかりませんでした(T ^ T) (2019年06月11日 09時40分29秒)

Re:本態性血小板血症*色々なことが起こりました(06/02)   cat-moco さん
Keiさん
こんにちは。もっと早くコメントを書こうと思っていたのですが、遅くなってしまいごめんなさい。

線維化が進んでいると言う先生のお話、とてもショックですよね。
私も3年前にマルクをして、線維症と診断された時はとても落ち込んでしまいました。
でもKeiさんはまだそんなにも病状悪くなっている感じは無いように思います。ただ、当時私も血小板が減っていって、喜んでいましたが、線維化のせいだったようで、余り血小板が少なくなるようでしたら気を付けて下さい。(2年前には、14万まで下がっていましたが、ハイドレアを飲むようになって、何故か65万まで増えました)骨髄線維症の症状の中に血小板減少もあります。でも、Keiさんはいつも元気いっぱいでこちらもパワーを頂いている感じがして、私も頑張ろうと思います。本当にお元気に活動されていてすごいですね!それから勝手な事で申し訳無いのですが、前のブログで患者会に入会されたと見まして、私も急に入らなくてはと思い立ち、入会致しました。グズグズと迷っていたのですが、背中を押して貰ってありがとうございました。入会した時に同じ病気の方からとても親切なメールを頂き、私も転院を勧められました。こんな事が無ければ、私は腰を上げる事が出来なかったと思います。本当に皆様に助けられていると思います。患者会の方では、マルと言う、ウチの猫の名前をハンドルネームにしています。(もがちゃんもとても可愛いですね。いつも癒されています)それでは長くなりましたが、どうかこれからもよろしくお願い致します。
cat-moco (2019年06月11日 18時12分59秒)


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