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2020年07月22日
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カテゴリ:本態性血小板血症
20日の月曜日は


二か月ぶりの持病の診察の日でした


コロナもちょっと騒がしいし


やっぱり新幹線で行こう🚄


タッチパネルを散々触って切符を購入


いつもならすぐに消毒するのに


乗りたい新幹線まであと1分


そのまま走って飛び乗りました


よっこらしょと座った次の瞬間


目が痒くて右手の人差し指で目をゴシゴシ


あっ‼️‼️


消毒しないで目を触ってしまった!


その後慌ててタオルに消毒を染み込ませて


目の周りをゴシゴシ


やってはいけない禁じ手と分かりながら


やらずにはいられませんでした


普段から消毒警察みたいにシュッシュしているのに


やっぱり外に出慣れないから


ちょっと外に出るとこんなものです





今回の結果ですが


血小板は


ハイドレア1日1カプセル服用で


5月886万だったのが今回は944万


久々の大幅アップで


ショックでしたが


体調は相変わらず元気満タン


それで良しとしましょう


気になっていたdダイマー(血栓があると数値が上がる) も



1以下と平常でした


コロナのことも伺いましたが


まだETとコロナの血栓症の関係性がわからないとのことで


ET患者が悪化しやすいかどうかも今のところ不明だそうです


とにかくコロナにはかからないようにと言われました


まぁ当然のことですが


hbも平常でした


アグリリン を服用中は


ずっと貧血気味でしてが


今はすっかり貧血は無くなりました


やはり私にはアグリリン は合わなかったのですね


それでも1ヶ月に1回くらい


ハイドレア怖いなって思うことがあります


もう飲み始めて16年になりますから


ハイドレアは服用し続けると白血病に移行することがあると言われているようなので


やっぱり気になります









待合室で


以前もお会いしたことがあるのですが


患者会で沢山の情報を発信してくださる方にお会いしました


今回はぜひご挨拶をさせて頂こうと勇気を出してお声掛けをさせていただきました


関西から1日ががりの診察


本当に大変だと思います


横浜→東京間でヒーヒー言ってはいられませんね


帰りに





道端でカブトムシをひろいました






立派な♀


出てきたばかりなのか元気いっぱい!


木にとめてあげました





次回の診察は9月14日です


コロナが収まっていると良いのですが





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最終更新日  2020年07月22日 10時19分52秒
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Re:本態性血小板血症*診察に行ってきました(07/22)   ゆう です さん
こんばんは〜

一旦収束か…と思ったらとんでもないことになってますね⤵︎(>_<)
実は、7/27 が受診予定だったのですが、病棟でクラスター発生したという事で 7/21〜外来診療停止になってしまい…慌てて電話しても回線パンク状態で…
帰宅する5分前に主治医からの着信があったのですが、こちらからかけても繋がらず…
20分頑張って電話再診できたのですが、処方箋受け取りに行くのが怖いです。
指定医療機関だから何かあったらとは思ってたけど、2か月後にはちゃんと診察できます様に(>_<)
Keiさん、お互い気をつけましょうね! (2020年07月23日 20時58分25秒)

Re[1]:本態性血小板血症*診察に行ってきました(07/22)   kei926 さん
ゆう ですさんへ
お久しぶりです!
病院の感染!怖いけどどこにでもある話になってしまったね
次の検診頑張って!!

体調はいかが?
私は元気だけど流石に16年のハイドレアは怖くなる時があります (2020年07月24日 09時38分49秒)

本態性血小板血症について   しんです さん
初めましてm(__)m
質問なんですが、
今年48才の男性 血小板血症で86万 と診断を受け、自宅近くの病院で検査を受けています。新薬を処方しましょうと言われたのですが、かなりの高額な薬ですからと、言われ大変恐れています。皆さんお薬代などは幾らぐらい支払って要るのでしょう?又補助などは、どうなさってますか? 自分の主治医は、自分で調べて下さい。と、突き放されてしまいます。(ToT)いきなりの質問責めで、大変申し訳ありません。
ヨロシクお願いしますm(__)m (2020年12月26日 21時29分46秒)

Re[3]:本態性血小板血症*診察に行ってきました(07/22)   kei926 さん
しんですさんへ
はじめまして
ETですとおそらくハイドレアかアグリリン の二択かと思われます
ハイドレアは保険が効くのですがアグリリン は全額実費です
私はハイドレア一錠とバイアスピリン一錠1ヶ月で3000円くらい
アグリリン は一錠300円くらいだったと思います

一昨年だったか一時アグリリン を1日8錠飲んでいる時がありその時は1ヶ月4万円くらい払っていました。
主人の会社の健康保険で半分くらい戻ってきました (2021年02月05日 00時50分53秒)


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