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カテゴリ

2021年01月27日
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カテゴリ:本態性血小板血症
先週の月曜日(1月18日)


定期検診に行ってきました





血液検査の結果


血小板は9月85万だったものが11月に急に102万にアップ


そして今回は同じく103万と高止まりとなりました


それだけではなく


突然ヘモグロビンが高くなり


9月14.2, 11月14.5 だったものが


今回は15.3とハイスコアになってしまいました


先生曰く


本態性血小板血症(ET)から


真性多血症(PV)に移行しつつあるのでは


とのこと🤨






要するに血が濃くなっている状態なので


瀉血しようかなと言われ


ちょっとビビりました




骨髄の中で何かが起こっている感じです


そうは言っても


一昨年の初めにブラストが出て


骨髄繊維症(PMF)に移行したのではという疑いがあり


しかも繊維化が4段階中の3段階まで進んでおり


病気が骨髄繊維症に移行したのかなと思っていたのですが


飲んでいたアグリリン という薬を


転院した病院で止めるように言われ


また元通りハイドレアを飲むことになり


そこから体調はとても良く


繊維化の症状であるヘモグロビンの低下も改善され


もしかして繊維化はアグリリン の副作用だったのかなと思っていました


それが今回はヘモグロビンがハイスコア!


2年の間にL(LOW)からH(HIGH)に急上昇


一体何が起こっているのでしょうね


しかしながら大きな括りの骨髄増殖性腫瘍の中で


ET,PV,PMFははっきりわからない事があり


血小板が高くなれば白血球も上がるし


私はすでにET16年目なので


長い年月で色々な変化はよくある事らしく


こればかりは骨髄検査をしないとはっきりしないみたいです


でもそうそう簡単に骨髄検査はできない


というか


やりたくないので


とりあえず対処療法という事で


ハイドレアで血小板を下げ


瀉血でヘモグロビンを下げていくしか


ないみたいです


とにかくさらに血栓症になりやすくなったので


水をたくさん飲んで


適度な運動、ストレスを溜めない


などなど


平和な生活を送るように心がけます




今回血小板が上がってきたので


ハイドレアを2錠に増やそうかという話が出たのですが


結局ハイドレア1錠プラスアグリリン を1日1錠飲むことになりました


2018年から1年間アグリリン を飲んだ結果


体調を壊して転院したのですが


その時は今の病院では信じられないというスピードで


大量に摂取していたので


ある意味アグリリン の処方の仕方が悪かったようなのですが



今回は1日1錠なのと


主治医の他にアグリリンの専門家の先生がついてくださったので


むしろ両方を飲んで相乗効果があれば良いなと

期待しています


2018年にアグリリンを飲み始めた頃


ずっとブログでいつ何錠飲んで


どんな血小板の数値だったか


どんなふうに薬を増やしていったか


記録していたので


今回自分のブログが役に立ちました!


今回は2ヶ月間ハイドレアとアグリリンを1日1錠ずつ


3月15日の次の検診まで


少しでも下がってくれていればいいなと


不安半分、期待半分で


乗り切っていきますね












最終更新日  2021年01月27日 15時00分08秒
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Re:本態性血小板血症*検診に行ってきました(01/27)   junko99 さん
私は、KEIさんとは年齢は少し(?かなりかも)先輩、病歴的には少し後輩です。

同病なのでKEIさんのお気持ちは他の方よりだいぶ理解できると思います。

急激な変化はストレスですよね。
薬の処方があっていいほうになっていくよう心から祈っています。

ちなみに私はハイドレア1錠+バイアスピリン→ハイドレア2錠+バイアスピリン→ハイドレア2錠→ハイドレア1日1錠→週6日ハイドレア1錠(週1日休薬)→週5日ハイドレア5錠(週2日休薬)で今に至ります。
休薬した理由は赤血球の値が低くなってきたので自らの希望で。

ハイドレアの量は減らしたのに赤血球と血小板の値にはほとんど変化ないので骨髄の働きが弱くなってきたのかしらという不安を抱えています。

病気は人によって経過が違うものですよね。

KEIさんがいい経過をたどるよう心から祈っています。 (2021年01月28日 14時21分21秒)

Re[1]:本態性血小板血症*検診に行ってきました(01/27)   kei926 さん
junko99さんへ
同じお薬でも症状によって飲み方が人によって違うんですよね

私も調子が良い時はハイドレア2日に一錠という時もありました

私はハイドレア16年目になるので長く飲みすぎてあることが自分では引っかかっています

でも主治医はハイドレアは色々言われていますがそれほど怖い薬ではないと言っています

血液検査の状態に合わせて薬も足したり引いたりと上手く調節してストレス溜めないようにしたいですね

(2021年02月04日 19時55分50秒)

Re:本態性血小板血症*検診に行ってきました(01/27)   すぎな さん
はじめまして。家族がこの病気になって
こちらに訪れました。参考になる事ばかりでブログを読ませていただき感謝です。病院によって対応が様々で症例が少ない事もあり良い病院を探しております。ブログ主様が転院されたという東京の病院はJTD病院でらっしゃいますか?
先日ネットで情報を集めておりましたら
こちらの病院の血液内科がかなり研究が進んでいるとの事を読みました。
差し支えない範囲で病院の情報を教えて頂けたらありがたいです。
宜しくおねがいいたします。
貴重な記録をありがとうございます。 (2021年03月09日 07時55分44秒)

Re[3]:本態性血小板血症*検診に行ってきました(01/27)   kei926 さん
すぎなさんへ
はじめまして
コメントをいただいてからずいぶん時間が経ってしまい申し訳ありません
今気がつきました
ご家族がETとのことご心配でしょう
すぎなさんのおっしゃる通り転院先はJTDです。色々駆使してK先生にたどり着いたのですが5月から別の先生に変わりました
さほど重症ではないからなのかなと自分で勝手に思っています
やはり患者数が多く前の病院もそこそこ大きな病院でしたが血液内科の、特に骨髄増殖性腫瘍に関してはダントツだと思いました
若い先生に変わっても前の病院にいるよりはずっと良いと思っています
数年前から症状に若干の変化があり骨髄増殖性腫瘍の家族会にも入会しました。JTDの先生や多くの病院の先生が参加されていて沢山の情報が得られます
色々ご心配なこともあると思いますが今は情報がしっかり入って来る時代なので不安な事は解消しつつご家族のために頑張ってください (2021年07月07日 08時37分30秒)

Re[4]:本態性血小板血症*検診に行ってきました(01/27)   すぎな さん
kei926さんへ

私も今お返事を拝見して、
お礼が遅くなりました事お詫びいたします。
大変参考になりました。
ありがとうございました。 (2021年12月09日 09時14分00秒)


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