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裂き織りアトリエKei

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本態性血小板血症

2020年10月19日
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カテゴリ:本態性血小板血症
10月29日


インフルエンザの予防接種の予約が取れました


やっとの思いで…


持病以外は超健康体なので


地元のホームドクターがいない私


風邪も2年に一回くらいしかひかないし


血圧とかコレステロールとか


定期的に調べなければならないものもなく


とにかく地元の内科にはほとんど行ったことが無い


去年初めてインフルエンザの予防接種を受けたのですが


その病院に電話したら


もう予約がいっぱいで次いつワクチンが入るかわからないと言われてしまいました


10月に入ってから


色々な病院に電話をかけまくり


先週ようやく


去年とは違う病院で予約が取れました


ちょっとホッとしたけど


旦ちゃんも次女も


インフルエンザにかかった事ないから


打たないらしい


何とか無理やりでも


打たせたい😤











最終更新日  2020年10月19日 23時27分28秒
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2020年09月16日
カテゴリ:本態性血小板血症
14日月曜日


2ヶ月ぶりの持病の診察日でした


コロナでどこへも行けないので


新横浜→東京のたった15分の新幹線が


ちょっと嬉しい旅気分😆




前回と同じく



やっぱり病院は空いていますね


採血もいつもは一時間近く待たされるのですが


待ち時間は20分ほど


診察の予約は12時半で、いつもならそれでも1時間は待たされるのに


今回は時間通り12時半に呼ばれました



結果は


血小板 前回94.4万→今回85.6万


と若干下がっていましたが


前回アップしていたので


ある意味ここ9ヶ月は横ばいといったところ





気になっていた血栓症があると上がるというdダイマー は



前回は1以下だったのに今回は1.4でHマークが付いていました


また頑張って水いっぱい飲もう!





私は本態性血小板血症が骨髄線維症になったのではということから


一年ちょい前に転院しました


転院してすぐ骨髄検査をして


やはり骨髄が4段階中の3段階目まで繊維化していることがわかりました


でももしかしたらアグリリン という薬の副作用で繊維化したかもしれないので


病名は線維症ではなくて今まで通り本態性血小板血症となっています


アグリリンをやめて貧血症状も無くなり


今の私の血液検査の結果からは


線維症の症状は何も見受けられません


 

まだ転院して日が浅いしいつも元気なので


そんな経緯を


なかなか主治医に覚えてもらえず


(勿論当然そうだと思いますが)


いつも前回の検査結果と今回を比較して


血小板の数値が悪くなっていないという確認をして


脾臓の大きさをチェックして


処方箋を出していただき


診察終了だったのですが



今私が1番知りたいのは


血小板の数値と


繊維化が進んでいないかどうかなので


今回から先生に


自分がなぜ転院して来て今何が心配なのかを


毎回説明することにしました



今回はちょっとしつこ目に質問!


気になっていた繊維化すると出てくる芽球が


血液検査の項目に入っていなかったので


今回はわかりませんでしたが


次回からは芽球のチェックもやってもらえることになりました





ただ、主治医曰く


アグリリン の副作用で繊維化したのならば


ごく稀にアグリリン をやめたら元に戻ることがあるとのことで


私の場合アグリリンをやめてからはヘモグロビンも標準内だし


繊維化しているような数値がどこにも見受けられないので


もし心配だったらもう一度骨髄検査をして


繊維化しているかを調べた方が安心出来るのは?


と言われました



そう簡単に骨髄検査と言われても


あの痛さと気持ちの悪さはやりたくないわけで


一年くらい考えてから


お返事しようと思いました




骨髄増殖性腫瘍の患者会を支えくださっている先生が


YouTubeでMPNの患者さん向けにコロナのお話をしてくださっています


誰もが見れるものなので


ここでご紹介しても良いかな


こちらから





















最終更新日  2020年09月16日 15時28分23秒
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2020年08月09日
カテゴリ:本態性血小板血症
持病があるので


コロナには絶対かかってはならないと


感染対策頑張ってます


冬に備えて仕事も11月から3月までお休みをいただくことになりました


3密を避けて


常に消毒を持ち歩き


もちろんマスクは絶対!


ワンコの散歩も


娘が飲み会とか会食に行ったらしばらく


友達とはお散歩しない!


家に入る前には玄関先で靴や手の消毒






マンションのエレベーターのボタンも


自主的に消毒


1日3回は玄関のタイルを消毒


もちろんドアノブとか電気のスイッチ、リモコンなど


気がつくと消毒


スーパーで買ったものも


玄関で全て消毒してから冷蔵庫へ


とにかく出来る限り頑張っているつもりなんですけど






昨日遊歩道を歩いていたら


正面からマスクをしていない若者のランナーが🏃‍♀️


たまたま他にも歩いている人もいて


ある瞬間だけ道が密になったその時


汗だくのランナーの熱い呼気が私の顔にかかった!


ぷぎゃー


自分の顔に他人の熱い息が🥵🤢🤮


コロナ関係なしにしても気持ちの良いものでは無い!


急いで家に帰って


シャワーを浴びて


洋服を洗濯


どうかあのお兄さんが無症状の人じゃありませんように


やっぱりランナーにもマスクはしてもらいたいな



どんなに気をつけていても


かかる時はかかってしまうフェーズに入って来ているんだな


1週間ビクビクしながらの生活になりそうです


これって神経質すぎる?











最終更新日  2020年08月09日 10時24分19秒
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2020年07月30日
カテゴリ:本態性血小板血症
昨日はお花のお稽古🌼💐


家を出る前に検温


な、なんと37.5度でした


とは言っても


私的には平熱の範疇


珍しいことでは無いのです





昨年の冬、インフルエンザが治っても



37.0から37.5度の微熱が続き


白血病になったのではと大騒ぎをしたことがありました


それまで自分の平熱が36.3くらいだと思っていて


微熱が続いて心配だったのですが


血液検査をして


特に異常なしと分かってから


熱を測るのをやめました


その後昨年の夏


脚の静脈瘤の手術をする時


検温したら37.0でした



あらー



この微熱まだ続いていたんだ


その後ちょっと喉が痛かった時


37.2度熱があり


これは大変と思ったのですが


結局喉が治っても体温は高いまま


37.0から37.4くらいをウロウロ


もしかして私の平熱は


人より高いのかも?





そう確信するに至ったのは


このコロナ騒ぎで毎日検温するようになってから


大体朝は36.8〜37.0くらい


日中は37.0〜37.4くらい


夕方はまた36.8〜37.0


夜寝る前は36.7度か36.8とか1日で一番低い


持病の主治医に伺うと


特にこの病気だから高いということではなく


体質とか別の病気とか…と言われたのですが


可能性のある甲状腺も引っかからなかったし


人間ドックでも持病以外は何も問題無く


やっぱり最近


超寒がりだったのが暑がりになったりして


もしかして更年期だったりするのかな?


ネットでは骨髄系の病気だと体温が上がることもあるとあったのだけど


主治医は何も言わなかったし


でもとにかく平熱が上がって


最近よくあるオデコの検温があるたびに


ビクビクしてしまいます


そうそう!


長い話になってしまいましたが


お花のお稽古に出かける直前の37.5度


私にしてみれば平熱の範囲内ですが


やっぱりコロナ基準でいくと


37.5度はレッドなので


万が一の事を考えて


ドタキャンしてしまいました


朝からバタバタと動き回ってからの検温はダメですよね


ちなみに出かける前の検温から2時間経ったら36.8度に下がっていたので




車を飛ばして


先生が私のために作ってくれたお花をとりに行きました




🐶あたちもいくでつ



もちろん誰とも接触しないように


家の玄関先に置いてもらって


お支払いも玄関先に置いて


何となく闇取引みたいな感じでした





今回は夏らしいひまわり🌻のブーケ




玄関に飾りました


昨晩も36.8度


今朝も36.8度


熱を測る時間はきちんと決めた方がいいですよね


平熱が高い人はこれから苦労しそうです


















最終更新日  2020年07月30日 06時49分07秒
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2020年07月22日
カテゴリ:本態性血小板血症
20日の月曜日は


二か月ぶりの持病の診察の日でした


コロナもちょっと騒がしいし


やっぱり新幹線で行こう🚄


タッチパネルを散々触って切符を購入


いつもならすぐに消毒するのに


乗りたい新幹線まであと1分


そのまま走って飛び乗りました


よっこらしょと座った次の瞬間


目が痒くて右手の人差し指で目をゴシゴシ


あっ‼️‼️


消毒しないで目を触ってしまった!


その後慌ててタオルに消毒を染み込ませて


目の周りをゴシゴシ


やってはいけない禁じ手と分かりながら


やらずにはいられませんでした


普段から消毒警察みたいにシュッシュしているのに


やっぱり外に出慣れないから


ちょっと外に出るとこんなものです





今回の結果ですが


血小板は


ハイドレア1日1カプセル服用で


5月886万だったのが今回は944万


久々の大幅アップで


ショックでしたが


体調は相変わらず元気満タン


それで良しとしましょう


気になっていたdダイマー(血栓があると数値が上がる) も



1以下と平常でした


コロナのことも伺いましたが


まだETとコロナの血栓症の関係性がわからないとのことで


ET患者が悪化しやすいかどうかも今のところ不明だそうです


とにかくコロナにはかからないようにと言われました


まぁ当然のことですが


hbも平常でした


アグリリン を服用中は


ずっと貧血気味でしてが


今はすっかり貧血は無くなりました


やはり私にはアグリリン は合わなかったのですね


それでも1ヶ月に1回くらい


ハイドレア怖いなって思うことがあります


もう飲み始めて16年になりますから


ハイドレアは服用し続けると白血病に移行することがあると言われているようなので


やっぱり気になります









待合室で


以前もお会いしたことがあるのですが


患者会で沢山の情報を発信してくださる方にお会いしました


今回はぜひご挨拶をさせて頂こうと勇気を出してお声掛けをさせていただきました


関西から1日ががりの診察


本当に大変だと思います


横浜→東京間でヒーヒー言ってはいられませんね


帰りに





道端でカブトムシをひろいました






立派な♀


出てきたばかりなのか元気いっぱい!


木にとめてあげました





次回の診察は9月14日です


コロナが収まっていると良いのですが






最終更新日  2020年07月22日 10時19分52秒
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2020年05月25日
カテゴリ:本態性血小板血症
3月に受診した時に


コロナが怖いから4月は通院無しで


5月にまた来てねと


二か月分のお薬をいただきました



ホントは5月11日が受診日だったのですが


5月1日に微熱が出てしまったので


2週間は自粛しようと予約をキャンセル


もうお薬も無くなるので


本日無理矢理予約を入れていただき


恐々やって来ました!




二か月半ぶりの電車


何だか怖い


切符買って消毒、お釣りもらって消毒


在来線は怖いので新横浜から新幹線で東京駅へ


2人がけに1人で座ったけど


肘掛を消毒、でも手は置かない


20分おきに消毒しまくり


病院に着いた時には疲労困憊でした




病院はすいていて


いつもなら血液検査1時間以上待つのに


今日は10分


予約時間の1時間前には診察室の前でスタンバイ


いつまでこんな気持ちで通院するのかな



結果血小板は


ハイドレア一日一錠で


3月848万→5月886万でした



若干上がったけど


まぁほぼ横ばいということで良しとする


帰りの新幹線も





がら空き



でも新幹線はたったの二駅ですが


ちょっとした旅行気分を味わえました








最終更新日  2020年05月25日 13時48分50秒
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2020年04月29日
カテゴリ:本態性血小板血症
私の持病 本態性血小板血症は


簡単に言うと


血小板の数が多いという病気


私の場合は


骨髄で作られる血小板が


標準の10倍くらい


それをハイドレアという軽い抗がん剤でコントロールして


今は標準の3倍くらいの数値で


80万から90万あたりをウロウロ



元々血小板というのは


簡単に言うとカサブタちゃんを作る仕事をするもので


傷などを受けた時に血管から血液の流出を防ぐという働きをしているのですが


それと同時に血管内に傷ができたりすると


血管の中で血液が固まり


血栓を作るという作用もあり


特に私の持病は


常に血栓症にならないように


細心の注意を払っているのであります


まぁ出来ることと言ったら


バイアスピンを飲むとか水を沢山飲むとか


そんな些細なことですが


コロナちゃんが流行り出した3月半ばの病院の定期検診の時には


この持病があるかららと言って特にコロナちゃんが悪化することは無いけど


とにかく何らかのリスクはあるから絶対にかからないように


と言われ


半分心配、でも半分ホッとしていました


でも


1週間ほど前


衝撃的なニュースが


こちら


とか


こちら






まぁ要するにコロナちゃんが血管に入ると


血液濃度が高くなって


血栓形成を促進させるのでは


ということらしい


これってかなりヤバイ


それでなくても血栓症のリスクが高いので


今コロナちゃんにかかったら


イチコロかも


外出の自粛も三密も


かなり守っているんだけど


もうこればかりは


天の神様にお任せするしかないのかな


それでもハイリスクな人は


私の周りにもいっぱいいるので


何とか誰もコロナちゃんに感染しないように


祈るばかりです









ウッシッシ顔で寝るモガちん



















最終更新日  2020年04月29日 11時17分59秒
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2020年03月20日
カテゴリ:本態性血小板血症
しばらく持病の話題がありませんでしたが


月に一度東京見物を兼ねて


きちんと検診に行っております


ガタガタ言わないのは


調子が良いからだと思います


10月末に脚の静脈瘤を切ってから


ハイドレア 1日1錠で


ここのところずーっと80万台半ばで安定







安定を証明するグラフです



12月以降は見事に真横一直線



アグリリン の時と違って


ハイドレア は何の副作用も無く


普段は病気であることをすっかり忘れての生活


ありがたいことです


でも時々


これで良いのかな?と思う事が😓




あまりに自分の病気について勉強不足😅


昨年4月に患者会に入会して


本当に皆さま自分の病気に付いてお勉強していらっしゃる


この日も病院の待合室で


患者会の方と思われる患者さん同士で


治験を始められたのだろうか


その話で盛り上がっていた


この先新な薬を試してみようなんて考えがさらさら無い私


きっとまた調子が悪くなったら大騒ぎして


やっぱりあの時きちんと勉強しておけば良かった


とか思うのかな


とにかく元気な今を大事に過ごそうと思っています










最終更新日  2020年03月20日 11時33分57秒
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2019年12月05日
カテゴリ:本態性血小板血症
薬をハイドレア に戻して


またあの口内炎との戦いの日々が戻ってきました


先週の金曜日あたりに舌の側面に口内炎ができて


今日で1週間


何だかいつもの口内炎と違うのは


舌の側面の下側がほんのり膨らんでしこりの様になっている!


もしかして舌癌???


気になって


朝から耳鼻科に行きました


結果は特に気にすることないとのこと


舌の筋肉だと言われました


ホントかなぁ?


右側面にはそんなもの無いのに


とりあえず塗り薬とウガイ薬をいただいてきました


その後は


三年前に軽い白内障と言われて


半年毎に見せに来てくださいね


と言われてから一度も眼科に行っていなかったので


ついでに眼科に行って来ました


こちらも何の進行無し


何事もなく


無駄な時間の様な気がしましたが


何かあってからでは大変🤭ということで


こういう時間も大切だと思うことにしました





昨日は暖かくて




今年最後のラウンド


ベストスコアも出て


楽しかったです


楽しく老後を過ごすためには


日々の体調管理が必要なんですね










最終更新日  2019年12月05日 13時54分42秒
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2019年10月31日
カテゴリ:本態性血小板血症
おかげさまで


下肢静脈瘤取り終わりました





右脚に比べて左脚は血管が細いとかで


手術中


血管が逃げちゃったなー


あ!また逃げちゃったなー


と言う先生の声にビビりながら耐えたのですが


結局カテーテルが入らず


脚を少し切開することになり



前回よりもかなり時間がかかってしまいました


麻酔が覚め始めて


今脚が痛いです


今日は流石に疲れました!











最終更新日  2019年10月31日 23時07分34秒
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