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ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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2023年01月の記事

全33件 (33件中 1-33件目)

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長男🐻(入院18日目)目標体重21kg！

～8歳長男🐻～サイトメガロウイルスは、先週の採血結果でゼロだったとのこと(これが陽性のうちは自宅退院できません)。本日の採血でもゼロだったら、バリキサという内服薬が終了。結果は数日後にわかります。良い結果が出たらそのタイミングで退院できないかなー、週末くらいならどうかなーと思っていた矢先に医師がちらっと、「21kgまでいけば退院良いんだけどねー」と。ただいま20.4kg(1/30)、、今週は厳しいか、、いや、計測前にソリタ水たくさん入れとくか、おむつ汚れててもとりあえずそのままにしとくか、、などといった邪念を払いつつ、粛々と介護します。↓今朝の長男🐻さなぎのように丸まっています(^_^;)↓自分のくしゃみ🤧で驚き……。↓二度寝(笑)～5歳次男🐒～↓昨日も100m先の公園まで雪運び↓帰りはママが引っ張って帰ります。4往復頑張りました💪↓家の横の雪山でそり遊び↓からの横転(^_^;)↓夜はUNOをして遊びましたが、負けて悔し泣きする次男🐒負けず嫌いなんですよね(^_^;)

2023.01.31

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長男🐻(入院17日目)胃フル稼働

～8歳長男🐻～胃ろう漏れする前は、朝食に2食分の栄養(ラコール2パック)を入れていましたが、、いまは一度にたくさん入れると漏れてしまう可能性がある。でも痩せると床ずれになりやすいし成長面でもよろしくない。ということで、必要なカロリーを摂取するために、1/19から1日4食＝夜食を追加しています。胃残があると差引いて注入しなければならず、目標カロリーに届かないこともありますが、おかげさまで今のところ体重が20kgを下回ることなく経過してます。加えて最近、ソリタ水1日500ml以上のノルマがありまして、、入院前は栄養とソリタ水を同時に注入していたのですが、やはり一度にたくさん入れると漏れてしまう可能性があります。ということで今は栄養とソリタ水を別々のタイミングで注入しています。胃残の確認回数が爆上がりしたことで、「長男の場合、午前中は消化の調子が良いけど午後から遅くなりやすいなぁ」「やっぱ右を向けて横にしたほうが腸に流れやすいなぁ(胃の出口が身体の右側なので)」そのほかにも栄養と水分の消化速度の違いなど、人のからだを使って体感することができます。世の中では14~16時間は胃を休めたほうが身体に良いという情報もあるなか、長男の胃はただいまフル稼働中です。～5歳次男🐒～↓雪を近くの公園(約100m先)へ運ぶ次男🐒3往復頑張って疲れたご様子。続けたら体力つくかな？😆雪運びが終わると、次男「冬にシャボン玉をやるとどうなるの？」と疑問を投げ掛けるので……。↓実際にやってみることに次男「すぐには凍らないね。割れたときにシュワシュワって凍るんだね。」という結果に。ひとまずシャボン玉が楽しかったようで、割ろうと頑張って戦ってました(笑)

2023.01.30

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長男🐻(入院16日目)からだの変化

～8歳長男🐻～目標値の水分はまだお腹からとれていないけど、それでも少しずつ身体に変化があるように感じます。①皮膚症状の緩和落屑(鱗みたいに皮膚が剥がれ落ちる)が少なくなりました。特に腕の落屑がひどかったのですが、ここ数日はとても綺麗です。ステロイドを含んだ外用薬を塗布したことが大きい要因である気もしますが、塗っていない部分のカサカサも改善されているように見えます。②口腔環境の改善カピカピで牛タンジャーキーみたいな干からびた舌でしたが、とてもみずみずしくなりました。舌苔(舌の上の白っぽいやつ)もつきにくく、またそういった汚れがすぐとれるようになりました。③痰の粘性低下サクション(鼻や口から管を入れて痰を吸う)のとき、ネバネバすぎて管が詰まることがしばしばでしたが、最近はだいぶ落ち着きました。もちろんずっと点滴から水分は入っていましたが、正常に近い吸収方法のほうが良いということでしょうか、、？何にしても良くなってきてくれて嬉しいです。～5歳次男🐒～体を持て余しているのか……。絵本を読んで、さあ寝るよ！というタイミングでお気に入りのバナナ🍌クッションに次男「必殺技　ひゃくれつぱーんち！」と叫びながら、パンチやキックを繰り出す次男🐒早く保育園に行けるようになるといいね(^_^;)次回の受診は2月7日。先生の許可がでればいいなー↓ばあばとメモリーカードゲーム

2023.01.29

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長男🐻(入院15日目)不機嫌さん　次男🐒🐛

～8歳長男🐻～昨日から、点滴ではなくしっかりお腹から水分を摂る！という目標で動いておりましたが、、夕方から消化が芳しくなく、規定量の栄養を注入できませんでした。栄養が入っていかないということは胃残が多いということなので、水分を注入するタイミングに恵まれず、目標500mlに対して300mlで終了となりました。点滴からの卒業はひとまず見送りです😣そして、今朝は不機嫌さんでスタートを切った長男🐻大声だったためか私でもしっかり起きることができ、親子とも3時台から活動開始です。↓今朝の不機嫌さん～5歳次男🐒～今は風邪も引かず、熱もなく、発疹もだいぶ落ち着いている次男🐒今は在宅療養中で、家族以外と接する機会がありませんが、保育園に通えるようになったらどうなるのか……。やっぱり風邪を引きやすいのかな😣今のうちにいっぱい食べて、体を動かして、体力をつけていこうね💪↓とりあえず雪遊びで体を動かしてもらいます。↓ブロック「新幹線」完成👍👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓ホワイトボードで「イモムシチョコ」の説明をする次男🐒ほぼ暗号状態です😳↓ひたすらチョコペンで麦チョコとキャラメルコーンをくっつけて、↓冷蔵庫で冷やす。キャラメルコーンが白いからか……。前より幼虫ぽい(^_^;)💦↓今回はイチゴ🍓チョコでコーティング↓コーティング作業を終えたら、再び冷蔵庫へ↓冷えたら「イモムシチョコ」完成😆見た目がすごい😳パパにも差し入れ

2023.01.28

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長男🐻(入院14日目)点滴の無限ループ😓

～8歳長男🐻～長男に点滴をスッと挿れる場所(血管)がなく、いつも医師や看護師の方々が時間をかけて処置してくれます。挿れても数日経つと輸液が上手く通らず腫れてしまうので、何度も差し替えてもらってます💦そんな中、胃ろう漏れも少なくなり、ソリタ水を1〜2回注入できるようになってきたところで新たな目標をご提示いただきました。「ソリタ水を１日5回(１回100mlで計500ml)注入できるようになったら、点滴終了」ソリタ水を注入できるタイミングは胃残20ml以下のときだけ。また、栄養は胃残があると減量しなければなりませんが、太らせたいのでそれは避けたい。ということで、内服・栄養開始1時間前にソリタ水注入し、栄養を減量せずに済みそうな予定を組みました。残りの2回は、9時と15時くらいにできればいいなぁ。。手間はかかりますが、点滴する(痛い)→腕が腫れる(痛い)→点滴する(痛い)...の無限地獄ループは自分だったらとても嫌なので(しかも長男はいつ刺されるか全く情報が入らない、まさに寝耳に水)、ここはふんばりどころです！今日で入院して2週間が経ちました。来週あたりに退院……。できるかな？(^_^;)～5歳次男🐒～↓ばあばとオセロ対決しました。↓寝る前の絵本を読んだあと、なぜかウルトラマンと戦っていた次男🐒

2023.01.27

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長男🐻(入院13日目)水分アップ　次男🐒🍌

～8歳長男🐻～栄養に加えてソリタ水(ポカリみたいなやつ)100mllを１日1〜2回、胃残が20ml以下のときに注入することになりました。着々とお腹に入る量が増えて嬉しい限りです。半固形のラコールより水分は漏れやすい印象にあるので、数分かけてゆっくりと注入していきます。最近はベッドで寝ているときに生じるのですが、腕がお腹に沿って曲がり、胃ろうを引っ張ってしまうため、漏れたり出血することがあります。腕の緊張は今回の入院に限らず、ずっと前からありましたが、漏れや出血ではなく肉芽形成の一要因となっていました💦いまは、胃ろうの9時方向から漏れやすいようで、ただれもそこの治りが遅いです。クッションをおもりにして左腕をおさえるような感じで寝てもらってますが、、お気に召さないのか最近は寝るまでにしばらく時間を要します😣(おむつ汚れとか布団のかけすぎで暑いとか、、他にも泣く要因はあると思いますが)長男よ、病院では看護師さんが夜中も見てくれるけど、家に帰ったら泣こうが喚こうが私は寝れてしまう体質なので、、宜しくお願いします笑～5歳次男🐒～👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳バナナケーキを極めようとしているのか、再びバナナ🍌ケーキを作る次男🐒↓🍌カット↓卵黄、砂糖、バター、牛乳、カット🍌を混ぜ混ぜ↓お粉(小麦粉とベーキングパウダー)をカシャカシャ、混ぜ混ぜ↓メレンゲ作りもお手の物😊↓「サックリサックリ混ぜる🎵」と唱えながら混ぜる次男🐒↓型に流すと小躍りする次男🐒↓焼けたら、においチェック！合格のようです(笑)↓冷めたらホイップと🍌をトッピングして「バナナ🍌カップケーキ」完成😋

2023.01.26

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長男🐻(入院12日目)栄養アップへ

～8歳長男🐻～１日950kcal摂取するところまで回復中です。胃ろう漏れは、全快とはいかないけれどだいぶ良くなってきています。明日は1000kcalにアップ予定で、大学病院でカロリー計算していただいたときの目標値に到達します。ちなみに体重は20.1kg(1/24)。19kg台まであと一歩というところで踏みとどまっています。体重増加がイマイチなことから、地元病院へ転院してからは1200kcal摂取が目標値となっていました。まだ元どおりの栄養量は摂取できてないけれど、これからゆっくりお肉をつけて、床ずれになりにくい身体に仕上がってほしいものです。↓今朝は4時台に起きたそうです😳眠そう(^_^;)～5歳次男🐒～昨日は次男🐒の診察日。皮膚症状もよくなってきたため、プレドニンを0.8mg→0.7mgへ減量。次回の受診は2週間後です。その時に保育園へ通園OKか、通園時の注意点も確認したいと思います。↓そして、診察日は午後までかかるので、ばぁばがサンドイッチを作ってくれました☺️ありがたし🙇

2023.01.25

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産科医療補償制度について

産科医療補償制度をご存知ですか？私たち夫婦ともに知りませんでした。同じ養護学校へ通う同級生のママさんとお話する機会があり、衝撃をうけた内容を紹介。そのママさんのお子さんは「産科医療補償制度」対象児ということで、3000万円という大金を月々分割でもらえるといったものでした(たしか20歳までに満額もらえると仰っていたような、、)どうやらこの制度、対象となる疾患であれば必ずもらえるものではなく、支給の可否が非常に絶妙な線引きのため、涙を飲む親御さんもいて問題になっているようですが、、いやーなんと言いましょうか、とにかく衝撃でした。シンプルに「私もほしい笑」この一言に尽きます。こどもが重度障害を抱え労働がままならず、仕事を辞めざるを得ない、復職するまでの期間が介護休業制度の3ヶ月では全然足りない。そんなご家庭は少ないだろうけど一定数はいるはずで、我が家がそれに当てはまるわけですが、、疾患でこんなに違うんだなーと。そのようなご家庭すべてにこんなに手厚い補償をすると、社会保険料や税金などが大変なことになりそう、とは思うのですが、、色々思うところはあれど、「人と会う」ことの大事さは痛感しました。コミュニティが広がればそれだけ情報が集まりやすく、今より生活が良くなる可能性があるんだなぁと思うのでした。

2023.01.24

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長男🐻(入院11日目)歯がグラグラ😱歯科受診　次男🐒診察日

～8歳長男🐻～医師に歯のグラつきを相談したところ、さっそく歯科受診を組んでくださいました。スピード感が非常にありがたい。レントゲンの結果、右下の犬歯はグラつきはあるけど根っこはまだしっかりしていて抜ける時期ではない。つまり強く噛み締めたりなど、物理的な力が働いてグラいてしまっているそうです。心配事が的中した感じですが、ひとまず原因がわかって良かったです。長男は別の歯科で定期受診や矯正をしてもらっていたのですが、、車椅子の乗り入れや、指示理解が難しいことなどから、歯に関しても地元病院でお世話になることにしました。もともとお世話になっていた歯科医師へも連絡でき(大学病院の方々がお手紙だけでなく電話でもやりとりしてくれていたおかげで話がスムーズでした、本当にありがたいことです)、今後はとにかく何かあったら地元病院受診！という流れが出来上がりました。↓今朝はぐっすり～5歳次男🐒～↓ブロック「ブルドーザー」完成。これも長男が途中までやっていたブロックです。👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓やっぱり🍌を切って↓市販のクレープ生地にクリームとバナナをのせて↓バナナクレープの完成😋今日は診察に行ってきます🏃

2023.01.24

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長男🐻体重減少と床ずれ対策(入院10日目)

～8歳長男🐻～長男の体重が20.4kg(1/22)に減ってます。ALD診断前は28kg台(去年の3月頃)、前回の入院当初は22.5kg(12/27)で、最も体重があったときで24.0kg(1/6)、今回の入院は21.9kg(1/14)からのスタートでした。(胃ろうからの栄養漏れで自宅にいるときから体重が落ちてたんですね、、)成長期のこどもがぐんぐんと体重を減らして、床ずれ対応が必要なほど骨突起部が目立って栄養も十分ではなくて、、というのは、けっこう悲惨だと思います。ただ、ストレスはもちろんありますが、去年ほどではないなぁ、、と感じています。たぶん、・今回の胃ろうトラブルでただれていた部位がよくなってきていて、・注入する栄養量も微量ながら増やせていて、・お尻の表皮剥離も改善されてきていて、、など、良い点が見えているというのがストレスの少ない理由のひとつではないかと思います。どこに目を向けるかで、気持ちというのはだいぶ変わってきますね。こどもの成長ということでもうひとつ。長男の右下の犬歯？が抜けそうです。やたらとそこばかり血が出てくるので何でだろう、、と思っていたらグラグラと、、。これは本当に乳歯？と思いググると、まぁまぁ適正時期っぽいので、おそらく大丈夫でしょう。(長男は歯ぎしりをしたり、歯磨きのとき歯ブラシとかを強く噛み締めるので心配でした)抜けた歯を誤飲する可能性があるので、医師にリスクなどを確認しようと思います。～5歳次男🐒～↓長男が途中までやっていたシール。次男「ぼくが完成させる！！」と繋いで完成させてくれました😢↓昨日は再び青森からばあばが来てくれました。本当にありがたし🙇

2023.01.23

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長男🐻姿勢について(入院9日目)　次男🐒🍌

～8歳長男🐻～昨日の午前中はとても珍しく、泣かずに静かに過ごすことができました。具合が悪いとか何かあるんじゃないかとかえって怖いと思ってしまうほどでしたが、、胃ろう漏れも比較的に少なく済み、消化も良く規定量全て栄養を入れることができました。姿勢に関しては、腰の骨の出っ張りがとても気になります。正常であれば、骨盤のすぐ上の背骨は反っているのですが、長男は反りが弱く(というか丸くなってしまってる)骨の突起が目立ちます。これを改善するためにうつ伏せをとっていたのですが、胃ろうトラブルのため、ずっとできていません。こっち(胃ろうトラブル)を優先するとあっち(姿勢不良)がうまくいかない、、どんな時にもよくあることですが、もどかしい思いでいっぱいです。おそらく今後も何か別の手立てを考えて、腰の骨に対してはマイルドに姿勢矯正を図る必要があるだろうなと感じています。あとは最近、正面から見て左側に曲がるように筋肉が緊張しやすくなりました。一時期はおさまっていたのですが、また元に戻りつつあるようです。ALDの進行はもう止まっていても良い時期になっていますが、、いずれにせよ、長男が身体的な苦痛を伴わないように、色んな方々の知恵を借りながら介入を続けます。～5歳次男🐒～↓3日かけて恐竜🦖シール完成↓ブロック「ナイト(人形)」完成したら自分で拍手(笑)👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓いつものごとくバナナ🍌を切って↓砂糖、卵黄、バター、牛乳、切ったバナナ🍌を混ぜて↓お粉(薄力粉、ベーキングパウダー)も振るって混ぜて↓メレンゲを作って、生地に混ぜたら↓型に流して170℃のオーブンで20分チン！↓「バナナ🍌ケーキ」完成😋バナナケーキのレパートリーが増えてきました(笑)

2023.01.22

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長男🐻胃ろうトラブルの原因は？(入院8日目)　次男🐒☝️

～8歳長男🐻～褥瘡回診の際、皮膚の認定看護師さんが来てくれて、胃ろう漏れについてお話を伺うことができました。そのときにお教えいただいたことをまとめてみます。胃ろうトラブルの原因は十人十色である。かつ、明確な原因を突き止められないこともある。したがって、トラブル前後に何か変化がなかったかを洗い出して、トラブル前の状態に戻してみることは、原因はわからずとも解決に繋がることがある(姿勢や内服、食事量の変化など)。長男のケースは、胃ろう交換時、シャフトの長さを変化させている(長さを3.0→2.5センチへ)。基本的にはシャフトを長くすることで胃ろう漏れに繋がるケースが多いが、問題解決の可能性のひとつとして、シャフトの長さを元に戻すのもアリではないか？ということで、トラブル前後の長男を把握すべく、妻とのLINEやブログを洗い出してみると、、12/28胃ろう交換1/4私→妻へ付き添い交代(私の記憶では、この時点でも胃ろう漏れはあったが、少量でかつ毎日漏れることはなかった)1/7胃ろう漏れが増えてきた1/9胃ろうから出血(割と多め)1/10退院前カンファレンスにて胃ろう漏れについても話し合っていた...1/11退院後より、胃ろう漏れが酷く、胃ろう周辺の皮膚のただれが著明なる。こんな感じでした。胃ろうの出血部位は、胃残に血液が混じったことはないことから、表面的な部位だろうとのことでした。なので、もしかしたらリハビリの一環でずっと行ってきたうつ伏せが悪さをした可能性もあるかなとも思います。とりあえずは、今のところ胃ろう周囲の皮膚が改善するまではこのまま経過を見ていこうという方針になってます。胃ろうトラブルについてまた進捗があればお伝えしたいと思います。↓看護師さんからクッションをお借りしました。埋もれています(^_^;)～5歳次男🐒～↓一緒にご飯作りをしていた次男。初めて包丁で指に怪我😱すぐに血は止まったので良かったです😣私も小学生の頃カボチャ🎃で指を切ったことを思い出します( ´_ゝ`)指を切ったところを父に発見され、父が慌てていたのか、なぜか近くの耳鼻科に連れていかれて、何も処置ができず帰宅(笑)そりゃそうですよね(^_^;)💦アクシデントは思い出に変わります( ´_ゝ`)↓ブロック「ホオジロザメ」

2023.01.21

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長男🐻栄養増量とシーティング　(入院7日目)　次男🐒🥞

～8歳長男🐻～胃ろう漏れを注視しつつ栄養は3食150ml→200mlへ、加えて22時に100ml注入することになりました。左側のお尻の表皮剥離が主な理由だと思いますが、栄養が足りないと治りも遅くなるということなのでしょう。実は左側の外くるぶしにも表皮剥離がありまして、、そこまで酷くはないものの、床ずれになり得る箇所が複数あることから褥瘡回診をしてくれることになりました。床ずれは基本的に骨の突起部によくできるので、補装具関連の業者さんとリハビリの方々が一緒になって車椅子の調整をしてくださいました。長男の体重は21.2kg(去年の3月は28kgはありました)とメリメリ減量しています。お肉がないので骨が突起しやすく、動けないから常に同じ部位が圧迫されて、その部位に血(栄養)が行き渡らずちょっとした傷や皮膚の剥がれが治らずそのまま潰瘍に、、という流れで床ずれが生じていきます。そうならないようにケアしていきたいと思います。あとは最近気づいたことを、、ギャン泣きすると胃ろう漏れしやすくなるだけでなく、消化速度が著しく遅くなるかもしれないです。考えてみれば当たり前のことだったのですが、本気で長時間泣き続けるということは、交感神経がバリバリ働いてるので消化器系が働きにくくなることになります。胃残確認が頻回になったことで気づきやすくなったのだと思いますが、穏やかな時とギャン泣きで過ごしていた時の胃残は、後者が多い印象です。長男に(あと私の精神的な意味でも笑)楽に生活してほしいという思いで、どうやったら泣き止むかなーと考えてきましたが、どうやら長男にとっては「生きていく」ために泣かないで穏やかに過ごすことはとても重要な意味をもっていそうです。～5歳次男🐒～↓長男が使ってたシールブック。次男がやってる姿を見ているといろいろ思い出してしまいます😢↓不思議な遊びをずっと一人でしていました(笑)👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳昨日は次男「バナナ🍌パンケーキ🥞が食べたい！」ということで↓ホットケーキミックスで生地をを作って↓焼いて↓自分でバナナを切ってトッピングして完成😄次男は満足なご様子(笑)

2023.01.20

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長男🐻サイトメガロウイルス陽性😱　(入院6日目)

～8歳長男🐻～お尻の表皮剥離を看護師さんに報告しました。(皮膚症状が出やすいので、お尻以外の部位に関しても、何かあれば報告するようにしています)すると、早々に看護師さんが↓お手製で穴の空いたクッションを作成してくれました。本当に感謝しかありません🙇これで良くなってくれることを祈ります🙏良いことがあった一方で、また良くないニュースがありました。サイトメガロウイルスが見つかりました😱微熱や黄白色の痰が出続けていたのはこれのせいだったのかもしれません😣💦サイトメガロウイルスに感染したことがあるのは、ちょうど転院前のこと。これのせいで2週間、転院が延びました。(その後、転院先でコロナが流行って、結局転院が1ヶ月も延びたという苦い思い出が蘇ります)さて今回はどうなるか、、そして私たちが仕事復帰して家にお金が入るのはいつになるのか、、。去年の3月からジリ貧生活を送ることになった私たち家族は、身内や職場、子どもたちの病気のことで関わりを持った方々など、たくさんの支えがあってここまでこれました。まだまだ時間がかかりそうですが、支えてくれている方々のためにも、前を向いて乗り越えていこうと思います。～5歳次男🐒～お姉さんありがとうございます🙇

2023.01.19

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長男🐻栄養調整　(入院5日目)　次男は🦖工作

～8歳長男🐻～昨日の昼からラコール(栄養)が100ml→150mlへと微増しました。夕食分の栄養後のことになりますが、手を置く位置が良くなかったのか、久々に著しく漏れてしまい上着交換することに。(長男は身体を自由に動かせず、かつ腕の筋肉の緊張が曲がる方に強まったり伸びる方に強まったりと、その時々で異なります。そのため、時々自分の腕にで胃ろう部分に負担をかけてしまうことがあります。)↓ということで内服栄養2時間は特に、磔の刑みたいにすることにしました。漏れの原因が腕で胃ろう部分に負担をかけたからなのかはわかりませんが、とりあえずこれで様子をみることにしようと思っていたら、、、その2時間後の胃残が120mlとほとんど消化できていなかったことから、医師が来てくれて色々とお話をしていただき、今朝からラコール150ml→100mlとなりました。本当に落ち着かないですね、長男😖～5歳次男🐒～次男「紙粘土で恐竜作りたい！色も塗りたい！」と急に話す次男(^_^;)💦紙粘土に色を塗れるってなんで知ってるのかしら(-ω- ?)↓土台を針金と牛乳パックで作って↓紙粘土をつけて↓恐竜🦖の形にしたら1日乾かす。パパに見せたらパパ「……。カメレオン？」↓翌日に絵の具で色塗り。↓真剣な表情で塗ってます。↓重ね塗りして満足したようです😊

2023.01.18

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長男🐻栄養再開と胃ろう管理　(入院4日目)

～8歳長男🐻～胃ろう周囲のただれはやや改善してきたものの、まだ漏れは続いています😣ラコール(栄養)を100mlから再開することになりました。それに伴って、やることが増えました。内服と栄養を注入してから2時間後の胃残が20ml以下であれば、お腹のガーゼの厚みを減らして、腹壁側が圧迫されすぎないように調整するというものです。(ガーゼを厚くすることで漏れを防ぐ役割を果たしますが、一方で腹壁側の圧力が増している部分にトラブルが生じる可能性があります💦)いまは看護師さんが管理してくれていますが、場合によっては在宅でも行わなければならない内容になるかもしれないので、よく見て覚えておこうと思います。お尻にも水泡ができたので、長時間バギーに乗ることを避けて生活することになりました。一難去っていないのにまた一難、、。長男が心地よく生活するにはまだまだ時間が必要なようです😖💦↓昨日は丸まっていた長男🐻～5歳次男🐒～👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓今日はこちらを使って作ります。↓生地を作って、型抜き。↓焼いていきます。↓完成😋パパにも差し入れします。↓ブロック遊び。次男のマイブーム。

2023.01.17

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長男🐻胃ろうトラブル😖　(入院3日目)

～8歳長男🐻～胃ろうからの栄養や水分補給はひとまずお休みで、内服のみ注入となった長男🐻胃ろう周辺のただれを改善するケアをするときは必ずと言っていいほど泣きます。見ててもそりゃ痛いよね、、と思う感じの見た目をしてます😣胃ろうが抜けないようにするためのバルーン内の水も、本来なら増減しないはずが、減ってたり増えてたり、濁ってたりすることもあります。胃ろう周囲の皮膚のただれは見て明らかですが、瘻孔(胃ろうの穴)トラブル(穴が大きくなった？)、胃ろうそのもののトラブルなど、素人なりにも複数の可能性を考えることができます。何が原因で、どのような対応が最善なのか、しっかり聞いて早く良くなってほしいと願うばかりです🙏～5歳次男🐒～昨日は、私の母が青森へ帰り、長男と夫は入院しているため、次男と2人暮らし。次男「ばあばが帰っちゃったから、ごはん作り、僕も手伝うね！」次男ありがとう😭↓オムソバ作り

2023.01.16

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長男🐻入院。輸液で経過観察と母一時帰宅　(入院2日目)

～8歳長男🐻～昨日は、急遽入院となった長男🐻先生「採血データは炎症値が若干高いが、悪くはない。脱水になっているわけでもない。対応としては、悪化する前に受診できたことは良かったのではないか。」とのこと(^_^;)栄養は胃ろうからではなく、輸液中心とし、胃ろうからは内服のみ輸注して経過をみることになりました。内服だけでは、さすがに脇漏れはしなかったようです。↓そして、痛み止めの点滴も追加となり、点滴開始後にピタッと泣き止んだそうです。たまたまかな？(^_^;)少し、胃ろうを休ませることで皮膚トラブルや脇漏れが良くなることを祈ります🙏～5歳次男🐒～本日、私の母が一時青森へ帰ります。いっぱい遊んでもらった次男🐒慣れない在宅介護生活で心にゆとりを持って、息子たちに接することができたのは、まぎれもなく母のおかげです。本当にありがたかったです🙇そして、1週間後再びお待ちしております🙇

2023.01.15

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【号外】長男🐻……。再再再入院……。😖

お昼の内服、栄養、補水を胃ろうから注入していると……。脇から全部出てきているのでは？😱というほど脇漏れがすごい💦💦💦前回脱水で入院した経緯もあり、補水をしっかりしていましたが、全部脇漏れしてしまう😱そして、胃ろう周囲のただれもあるため、病院へ連絡し、受診することになりました。受診の結果……。ひとまず入院することになりました😭

2023.01.14

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長男🐻胃ろう周囲のただれ😱　(在宅4日目)

～8歳長男🐻～先日胃ろう周囲が脇漏れにより、皮膚が赤くただれかかっていたので……。訪問看護師さんからYガーゼ→ガーゼをこより状にして胃ろうに巻く！という方法を教えていただきました。が……。今度は巻き付けたガーゼに添って皮膚が赤くただれてきました😭長男🐻も機嫌が悪く、きっと痛みや痒みがあるんだと思います💦胃ろうの脇漏れも変わらず多く、補水した水分が全部脇から漏れているのでは？というほど💦痰も固くなってきたので、うまく体に吸収できないのかな……。😢訪問看護師さんと相談しながら対策を考えていきたいと思います😖↓他の皮膚はとても良くなってきたり、足の力も抜けているんですけどね……。↓皮膚が痛そう……。1つ解決すると次々と課題が出てくるのです😭～5歳次男🐒～先日、秋田のじぃじとばぁばからたくさんおやつなどのお届け物が届きました。本当にありがとうございます🙇その中に宮城の親戚からいただいたクレープが作れる素も届いたので、さっそく作りたい！と申し出る次男(笑)👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓フルーツをカットして、↓ホイップクリームを作って、↓生地も作って焼く。↓生地に盛り付けて↓クレープ完成😋生地がモチモチでおいしかったです☺️胃ろう周囲が不快だったのか、泣くことが多かった長男🐻に対して、↓次男🐒がバナナクッションを背中にいれてあげたり、↓かまちょして、泣き止まないかな～と試みるも……。↓泣き止まないので、諦める次男(笑)

2023.01.14

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長男🐻訪問看護　(在宅3日目)

～8歳長男🐻～昨日から訪問看護師さんが来てくれました。バイタルチェック、清拭、薬の塗布、胃ろうのケア、左の手の水疱処置、スクイージングからのサクションと1時間半ほどかけてケアをして下さいました🙇薬の塗布だけでも時間がかかる長男💦まず全身にヘパリンローションを塗り頭:スピラゾン(ステロイド)目の周囲:コレクチム軟膏顔と耳:ロコイド(ステロイド)体全体:メサデルム(ステロイド)胃ろう:肉芽部分はメサデルム、周囲の赤くなっている所は、バリケアパウダーとワセリンを混ぜたもの左手の水疱部分:アズノール軟膏陰部周囲:ボチとアズボチそして最後にパック？目的のワセリンを全身に塗ります。外用薬の種類が多いんですよね😭ですが、皮膚の状態は外用薬+内服のプレドニン倍増により、かなり良くなってきました☺️入院前はおしっこが出なくて悩まされていましたが、(脱水だったので💦)しっかり2～3時間置きに出るようになりました😄～5歳次男🐒～次男もプレドニン開始の効果か↓皮膚の発疹や赤みが落ち着いてきました☺️良かった😌↓長男の体交用の枕として用意しましたが……。バナナ🍌好き次男に奪われてしまいました( ´_ゝ`)↓昨日のおやつはフルーチェ😋

2023.01.13

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長男🐻退院日翌日　次男🐒🍌

～8歳長男🐻～昨日は無事に自宅退院した長男😊そして目標は今月いっぱい無事に在宅生活が過ごせることです💪夕方は訪問看護師さんと相談員さんが訪問してくださり、長男の様子をみにきてくれました。本当にありがとうございます😢胃ろう周囲が脇漏れにより皮膚が赤く、ただれかけている長男😖Yガーゼを当てていますが、ガーゼの汚染により接触している皮膚が赤くなってきました😱訪問看護師さんに相談したところ、ワイガーゼではなく、ガーゼやティッシュをこより状にして、胃ろうに巻き付ける方法を教えていただきました。これなら、汚染部分の接触面積が減り、汚染したらすぐに取り替えられるので良い方法を教えていただけました😊ひとまず数日経過を見ていきたいと思います。～5歳次男🐒～長男と家に帰り、昼食を済ませて一息ついていると……。次男「ママ！バナナケーキ作ろ！！！」え！今！？帰ってきたばかりですよ！？😳有無を言わさず、材料の準備に取りかかる次男……。やると決めたら止まらないのです(^_^;)👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓バナナ🍌を潰して、卵・砂糖を混ぜる。生クリームとバターはチン！↓お粉(小麦粉とベーキングパウダー)も振るって↓全部混ぜて↓型に流して↓170℃のオーブンへ↓焼けました😋↓次男が切り分けて、おいしくいただきました。↓寝る前にはブロック遊び

2023.01.12

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長男🐻本日地元病院退院　(長男入院17日目)

～8歳長男🐻～昨日は大学病院の先生👨‍⚕️の診察日先生「兄弟2人とも皮膚の状態が良くない。そのため、ステロイド剤をお兄ちゃんは倍量に増やし、弟君は飲んでいなかったため、ステロイド剤を追加します。」先生「そして2週間に1回の診察とその時に皮膚科も毎回受診してください。そして経過を見ていきます。」入院中の経過としては、皮膚の状態が入院当初より皮膚の状態が良くなってきたなという印象でしたが……。大学病院の先生の視診では相当皮膚症状が強いようです😢ステロイドの使用で皮膚症状が良くなればいいな……。そして、感染症には注意が必要です💦胃ろうの出血はまだありますが、前日のようなガーゼが真っ赤になることはなくりました。が……。胃ろうからの脇漏れがすごく多くなりました💦栄養は少量ですが、特に補水目的のお水が入れた分だけ脇から出ているのは？という位、脇漏れしてます💦そこで皮膚の状態に詳しい認定看護師さんが見てくれることになりました。認定看護師さん「肉芽はあるけどそれほど悪い状態ではない。むしろ落ち着いてる方かも。ひとまず、胃ろう周囲の皮膚が脇漏れで赤くなっているため、汚染したガーゼは小まめに変える必要がある。肉芽に対しては、メサデルムというステロイドをまずは1週間使用してみる。肉芽を小さくする効果もあるからもしかしたら脇漏れにもいいかも。胃ろう周囲の赤いところは、バリケアパウダーとワセリンを混ぜたものを塗るといいかも」と助言をいただきました。先生も了承されているため、在宅でも経過を見ていきたいと思います。今日は退院日です。まだまだ課題が多い状況ですが、訪問看護師さん方と相談しながら経過を見ていきたいと思います。まずは今月いっぱい在宅生活を送ることが目標です💪～5歳次男🐒～地元病院の受診日でした。長男と外来受診したときは、実はアデノウイルスに感染してて、そのうえ酷い皮膚症状と脱水に苦しんでいたことが発覚し、そのまま再入院となりました。あれはあれで大変でしたが、今回は良くも悪くもちょろちょろ動き回れる次男🐒なので、多少不安。。ただ、妻から聞いてはいましたが、採血のときの次男は非常に優秀でした。泣くことも暴れることもなく、上手く血がとれず刺し直しになっても、針が刺さるところをじっと見つめたまま静かでした！その後はひたすら診察まで待ちます。皮膚症状が思ったより芳しくないようで、皮膚科も受診することになりました。その間、せっかく持ってきた絵本には全く興味を示さず、病院にある絵本を読んであげてました。それでも順番は回ってこなくて、iPadで気を散らせつつ過ごしていたらお昼をまたぐことに。病院受診は1日がかりと聞いたことがありますが、子連れには堪えるなぁと痛感😅自宅に帰ってきたのは15時すぎで、ばぁばに作ってもらったサンドイッチはタイミングが合わず帰りの車内で食べました。お腹が減ったり疲れたりで後半はグダグダになってましたが、5歳にしては頑張ったと判断して、コンビニで割高なバウムクーヘンをご褒美に買って帰りました。ちなみに先生「皮膚の状態が落ち着いていないため、保育園に通うのは時間の受診(2月7日)まで待ってください。その時に再度判断します。」とのこと。(^_^;)本人は保育園へ行くことを心待ちにしておりますが……。もう少し先のようです💦

2023.01.11

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長男🐻診察日と更に出血😱　次男🐒外来受診日(長男入院16日目)

～8歳長男🐻～昨日の20時頃、車イスに座っていた長男🐻内服を終え、その30分後にそろそろベッドに戻ろうとした時に胃ろう部分を見ると……。胃ろう周囲のガーゼが全部赤く染まるほどの出血あり😱😱😱😱😱😱なぜ！？30分前には何もなかったのに！？😱慌ててナースコール💨💨💨当直の先生にも見てもらうと先生「ひとまず出血は止まっているし、量もそんなに多くない。胃ろう周囲の問題だから朝の輸注はやって大丈夫。とりあえずガーゼを厚くあてて経過を見ましょう」とのこと。その後は、やっぱり泣くと出血あり……。😱観察していると、今まであまり動かなかった左腕がなぜか肘を曲げたり突っ張ったり(不随意運動ですが)とお腹回りをこすっているのを発見😱見ない間にこすってしまったのかも😣💦💦今日は大学病院から先生が往診に来てくれる日です。そろそろ外来でお会いしたいのですが、先生が来るときはいつも入院中なのです(^_^;)💦明日……。帰れるかな……。延期しそうだな～😣～5歳次男🐒～成人の日も近所の公園へ。どうやら雪遊びを楽しんでくれているらしく、色んなところへ連れてけとか言わないので助かってます。気を遣わせてるのだとしたら非常に申し訳ないけど。コースがよくわからないレースのあとにアスレチックコーナーへ。散歩してる犬を観察したり、ブランコしたり、雪玉を投げたりと、3日間連続の公園通いとなると遊び方がルーティン化し効率よくメニューをこなしていきます。そりは完全に行き帰りの移動手段と成り果てました。家では、にぃに(妻の兄)お手製カシスジャムを塗ったパンをご馳走してくれました。ジャムパンをつくる手順をなんとなくでも覚えていたり、何も言わずに勉強道具を取り出して取り組んだり(iPadを見たいからですが)と、良い子風なことができるようになってきてます。↓グミも作ってました

2023.01.10

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長男🐻胃ろうから出血😱　次男🐒雪遊び(長男入院15日目)

～8歳長男🐻～年末に入院してから……。もう2週間が経った長男( ´_ゝ`)明日、大学病院の先生の診察があり、問題なければ明後日の退院となります。無事に退院できますように🙏そして今のところ初回の退院後→在宅生活3日間2回目の退院後→在宅生活10日間そして明後日の退院後は……。何日間になるのかしら(^_^;)💦昨日は比較的落ち着いていた長男😳こんなに穏やかな日はいつぶりかしら……。というほど珍しい日でした(笑)最近は胃ろうからの出血が続いています😱肉芽も成長している印象です😖ゲンタシンという軟膏を塗って経過観察中です。～5歳次男🐒～今日も近所の公園で遊びました。もともとレパートリーが少ないのですが，人混みのない場所でとなるとこれが無難。やはり，そり滑りはそこそこにして別の遊びを行う次男。今回は雪山レース。次男の頭の中にしかないコースを駆け回るという遊びに付き合います。コースがよくわからないままスタートを切るので，常に追従する形になります。麓から山頂を往復しまくるので，アラフォーにはしんどい。レース途中（？）でランからウォークへと変わったあたりで，おもむろにブランコへ。快晴だったので天を仰ぎながら男2人で漕いでいました。その後はその辺にある雪の塊を破壊する遊びへ。ラッコみたいでした。次男が乗車方法を試行錯誤しながらお父さんタクシーで帰りました。そり on そり on 次男（下のそりが少し傾くだけで転がり落ちます）→そりの直列つなぎ（ずっと後ろ手でなんとなく怖かったので却下）→そり on 次男 on そり（まぁまぁ安定。そもそも，そりはひとつで良かったのでは？）家では，一部破損していたプチブロックの「不死鳥」を修復。とても脆いつくりなので，何度も蘇らせました。あとはジェンガ。私がいなかったときは負けて泣いてしまっていたようですが，連続で負けても泣かずに楽しんでいました。ウルトラマン神経衰弱のときの写真は忘れてしまいましたが，本気を出す大人に勝ってすごく嬉しそうでした。↓おやつは前日に作ったシャーベット😋

2023.01.09

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長男🐻皮膚の炎症　次男🐒公園へ(長男入院14日目　次男day100)

～8歳長男🐻～↓昨日は脇や首、肘、膝裏に裂傷のような傷があり、皮膚科受診。皮膚科の先生「皮膚に炎症が起きているから、ただ保湿するだけではダメ。ステロイドと併用して塗ること。傷に関しては新たにお薬出します。」とのこと。保湿しても保湿しても2時間後にはカサカサ、皮膚に炎症が起きていたからなんですね😱赤みがあることと、保湿してもすぐにうろこ状にカサカサしている場合は、ステロイドと併用して保湿すべしと学びました🙇脱水対策や皮膚症状の見方・対応などを少しずつ感覚としても掴んでいきたいと思います。全力で泣いていることが多い長男。何か訴えているのですが……。この泣ける体力は本当にすごいと思います😳「1時間泣いて」と言われても泣けないし、相当体力を消耗しますよね😖↓そんな長男ですが昨日の夕方は珍しく穏やかでした😍夜22時から朝の5時までぐっすり眠っていました😊36.3℃で熱もなし👍～5歳次男🐒～雪遊びをしに近所の公園へ．「遠い～」と言いつつもしっかり歩いて目的地にたどり着きました．せっかく持ってきたけど，そり滑りはそこそこにして↓ブランコやすべり台で遊んでいた次男（冬場はやっちゃだめなんでしょうけど）．雪玉で的あてみたいな遊びもやってました．私は雪玉をつくる役に徹しておりました…1時間ほど遊んで帰路へ．もうあと少しで家にたどり着くところで電池切れになり，おんぶコース．その後，次男も私もくたびれて眠くなりながら過ごしていました．お互い体力を回復しなきゃね．👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓材料を混ぜて、冷やして↓「カルピス牛乳シャーベット」完成😋

2023.01.08

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長男🐻うつ伏せ練習　次男🐒かくれんぼ(長男入院13日目　次男day99)

～8歳長男🐻～↓表情が良い時もありましたが……。↓左腕パンパン💦昨日もしっかり泣いていた長男(^_^;)💦↓体を丸める姿勢にすると落ち着くことが多いですが……。寝ている間もずっと丸まっているため、股関節や膝関節も固くなってきました😣そして、姿勢により腹圧がかかるせいか、胃ろうからの脇漏れも増えてきました😱落ち着く姿勢が見つかるのは好ましいですが、ずっと同じ姿勢で関節拘縮になっても困るので……。↓リハビリでうつ伏せの練習を頑張りました💪↓右手の甲にあった潰瘍はキレイになりました😊↓飴ちゃんも舐めました😃～5歳次男🐒～昨日はパパとかくれんぼをした次男🐒↓問題です。次男はどこでしょう？(答えは最後(笑))↓ねるねるねるねを作り💬パパのつぶやき💬平日の早い時間であれば人も多くないだろうということで今日は近所のゲームコーナーへ．次男：「ここ3階じゃない？ウルトラマンは下じゃなかったかなー」方向音痴な私は，次男の道案内でお目当てのウルトラマンのカードゲームコーナーへ．慣れた手つきでカードを読み込ませ，ボタンをタイミングよく押したり連打する次男．ママとの電話で「しっかりマルのところを押せたよ！」とのことで，私は初めてだったのでわかりませんでしたが，どうやら上達していたようです．そのあとは釣りゲームがしたいとのことで，また3階のコインゲームコーナーへ．100円で16枚しかでてこないというのに，15枚分のロッドを使用しようとする次男．思いとどまり5枚のロッドへ変更．1回目でアタリ（？）の魚を釣り上げ30枚ゲットするも，調子に乗って高いロッドを使用したため3分ともたずにコインを溶かしきり，釣りゲーム終了．本人は満足そうだったので良かったです．（ぼんやり引き算の概念がありそうなので，良い勉強の場になるかもしれません笑）↓夜は，二晩漬けておいたプチブロックのシーラカンスを完成させご満悦な次男．個人的に最近の苦行ナンバーワンです．それつくったの，8割くらい私なんですけど...↓正解はここ(笑)パパがなかなか見つけられなかったそうです(笑)　

2023.01.07

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長男🐻脱水は改善　(長男入院12日目　次男day98)

～8歳長男🐻～朝は4時に起きてスタート🏃長男のオムツを交換し、車椅子へ移動。歯磨き、内服、栄養、補水が終わり、肌の乾燥がひどければ保湿もし、時計を見ると6時👀‼️そして、昼、夕方の部へと続き……。その間、リハビリや入浴、バイタルチェック、吸入等々もあると……。気がついたら1日終了(^_^;)💦パパ😭いつもありがとう🙇昨日午後からご機嫌ななめでしたが、↓この姿勢で落ち着きました(^_^;)↓昨日の採血では脱水が改善😊↓白血球は落ち着きましたが炎症値はやや高め😣💦～5歳次男🐒～↓グミ作り💬パパのつぶやき💬1週間ぶりに次男と触れ合っていて思ったこと…なんか成長してる!?👀‼️と，こいつすぐ泣くなぁ(^_^;)の2点．まず，数字の「8」と「9」の書き方が正しくなっていました．そもそも何も言わずに，朝食後にワークを取り出してやり始めたことがすごい！（You Tube見たさにやってるんでしょうけども笑）私の知っている次男の「8」と「9」は形こそ正しいのですが，書きはじめが変てこだったのです．楽しんでやっていただけでしょうけども，本人のやる気と，それを引き出していた妻の関わり方の賜物ですね．感謝です．泣き虫について，主観では退院後から感じていたことですが…怒るでも注意でもなく，指摘に近い言い方でも泣くときがあります．私がからかいすぎて泣かせてしまうこともありますけど，次男の場合は，指摘されたときに自身の否を認めたくなくて癇癪を起こす…のかもしれません．内容はよく覚えていませんが，私もよく父に泣かされていました．こんなことで泣いていては，よそでもいじめられてしまうよ，泣いているとますますいじめられてしまうんだよと…と言いつつ，父はからかっていたんでしょうけど（笑）兎にも角にも会話ができるということは良いものです．

2023.01.06

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長男🐻退院予定日決定　次男🐒🍌　(長男入院11日目　次男day97)

～8歳長男🐻～昨日から入院の付き添いがパパからママへチェンジ。先生「1月10日に訪問看護師さんとカンファレンスをして、今後の対応について確認してから、翌日の11日に退院しましょう。」先生「入院時陽性だったアデノウイルスは陰性。」先生「5日採血をします。サイトメガロウイルスが前回は3だったけど……。5以上なら治療開始します。」サイトメガロウイルスが陰性でありますように🙏そしておうちに帰れますように🙏😭🙏今回、アデノウイルス陽性と重度の脱水だった長男💦先生からのお話で今後の対策や訪問看護との連携など、細かなところまでどうしたら良いのか？というところまで考え下さっていることが伝わりました。先生「また在宅に戻ると、今度は別の問題や課題が出てくると思う。その都度、解決方法を一緒に擦り合わせていきましょう。」と心強い言葉をかけてくださり、本当にありがたいです🙇～5歳次男🐒～👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓いつものようにバナナ🍌を刻み↓次男お手製のバナナ🍌ジャムを塗り↓バナナサンドイッチ完成😋↓お友達から贈り物🎁が届きました。本当にありがとうございます😢今度ゆっくり会えることを楽しみにしています😊

2023.01.05

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長男🐻付き添い交代　次男🐒🍌　(長男入院10日目　次男day96)

～8歳長男🐻～とにかく最近は泣くことが多い長男。↓今朝もしっかり泣いております(^_^;)何が辛いのやらさっぱりですが😖皮膚に傷だったり、腫れ、赤み、熱感はないか、床ずれになりかけてないかなどは、清拭や外用薬を塗布する際に確認しています。その他にも、何か長男にとって楽になること、心地の良い刺激はないものかと観察しています。そこで、ある程度再現性のある泣き止みやすい刺激を発見したので記録しておきます。①横にして寝かす左よりも右向きのほうが持続性がありそうです。②コンフォートカフ（排痰補助装置）体幹にベルトを巻きつけ、ブルブル〜と振動を加えます。これをやっているときに泣くことは今のところほぼありません！自宅でも骨への刺激ということで振動マシンに座らせていましたが、そのときも泣かなかったですね。また、座位保持装置に乗っているときに軽く揺らすと泣き止むことがありました。振動や揺れが長男にとって快刺激なのかもしれません。もうひとつ、リハビリの先生から、長男が涙を流すことはありますか？涙を流すほどの嫌な刺激は避けようと考えていますとのこと。そう言われるとあったような気もするのですが、、覚えてなかったので、極端な不快刺激となり得ることについても把握しなきゃなーと思います。まだまだ泣いていることが多い長男🐻心穏やかに過ごせる日が来るように祈りつつ🙏、いろいろ模索していきたいと思います💪～5歳次男🐒～👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓バナナ🍌と砂糖と卵を混ぜる↓小麦粉とベーキングパウダーを振るって↓チンしたバターと生クリームも入れて混ぜる↓型に流して↓170℃のオーブンで30分焼く。30分経ったら手前と奥を逆にしてもう20分焼く。↓次男大好き「バナナ🍌ケーキ」完成😋↓お昼は次男リクエストの↓おそば😋↓ブロック🐦も完成😄

2023.01.04

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長男🐻点滴抜去　次男🐒🍞　(長男入院9日目　次男day95)

～8歳長男🐻～先生「輸液が流れなくなってきたら終了にしましょう」と言われていた点滴。思いのほか1週間も役目を果たしてくれましたが、、（以前はすぐに腫れてしまって挿し替え頻回でした）あんまり長期間留置しているとそこが潰瘍になる可能性もあるとのことで、晴れて自由の身に。介護しやすくなりました！😄長男も楽になったことだろう👍と……。思っていたのですが……。ご機嫌斜めが続きます(^_^;)口の中が潤ったり、舌が動くようになってきたのでチョコレート🍫を解禁しましたが、↓ずっと泣いてました、、。💦😭💦～💬パパのつぶやき💬～オムツ交換、痰の吸引、話しかける、頭を撫でる、胸をトントンする、腕をさする、姿勢を変える、ずーっと泣き続ける長男🐻それでもダメなら、、、さてどうしたものか。🤔長男の脱水対策の一環で、明日から付き添いを妻とバトンタッチします。これで機嫌が良くなるなら多少腹が立つところですが、目が見えず上手く聴き取れなくても母親を認識できる力がある！ということならば、まぁ許してやろうと思うわけです。↓今朝の長男😄～5歳次男🐒～👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓パンを棒で少し伸ばして腕の発疹がなかなか引かない💦↓私の兄お手製のカシスジャムを塗って↓巻いて、少し時間を置いてから↓カットして「ロールサンドイッチ」完成😋↓最近は100均のブロックにはまっている次男🐒長男🐻も好きだったんですよ😊↓「新幹線」完成😊写真ブレちゃった(^_^;)私の兄は昨日新幹線で帰られました😄

2023.01.03

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長男🐻表情変化😳　次男🐒🍜　(長男入院8日目　次男day94)

～8歳長男🐻～↓昨日の朝はぱっちり良い表情😊元気になってきたのか、口の動きが活発になってきました。脱水症状が改善されて、舌の色が綺麗になったり口の中の潤いが保たれるようになってきたことが関係しているのかもしれません。口をすぼめたり、舌を動かしたりといったわずかな変化ですが、少しずつ良い方向へ向かってくれているのだと思います。口をモゴモゴされると、お腹が減ってるのかな？口が寂しいのかな？という風に見えてしまうので、そろそろチョコレートや飴を解禁したいと思います！↓表情が良くなってきました😄↓表情のレパートリーが戻りつつある長男(笑)～5歳次男🐒～👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓ネギを焼いて↓スープに具を入れて盛り付けたら↓年明けうどん🍜いただきました😊↓昨日の夕方、みんなでジェンガをして……。↓負けて悔し泣きみんなでカードゲームをして……。↓やっぱり負けて悔し泣き(^_^;)

2023.01.02

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長男🐻病院で新年迎えました🎍　(長男入院7日目　次男day93)

明けましておめでとうございます🎍今日から新年ですね。～8歳長男🐻～・体調が整ってきたためか筋緊張が緩んできて、足をピーンと伸ばさずに座れるようになってホッとしていたら……。ベッドに寝ても膝が曲がったままな姿が多い長男😣💦これだと今度は膝が伸びなくなってしまうよ、、寒いのかな？・足首から爪先にかけて浮腫みも見られるようになったので……。インアウトバランスの把握や足を上げたりストレッチしたり温めたりと、、気を配る必要がありそうです。・歯磨きするときにほっぺの内側を噛むことがある長男😖昨日は口の中に血溜まりができてスポンジブラシが真っ赤になるほどだったので、念のため看護師さんに報告😱脱脂綿を持ってきてくれたけど、口に詰めたら飲み込む可能性もあるのでまずは経過観察。何か良い手段はないものか、、。😭サクション(鼻や口に管を入れて痰を吸引すること)をするときは不意に下唇を噛むこともあるので、注意が必要です。病前と比べてタラコ唇になったと思うのは私だけでしょうかね、、？(^_^;)↓昨日の夕方のテレビ電話中は落ち着いてた長男😍来年の年越しはおうちで過ごそうね🤗～5歳次男🐒～👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳↓クリームを混ぜて↓前日作ったカボチャ🎃プリンにトッピングして↓チョコペンで顔を描いたら↓完成😋↓昨日は青森から来てくれた私の兄と遊んでもらってました☺️

2023.01.01

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