100万ポイント山分け！1日5回検索で1ポイントもらえる

586673
ホーム \| 日記 \| プロフィール	【フォローする】【ログイン】

ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

カテゴリ別記事

よく読まれている記事

お気に入りブログ

2025年01月の記事

全31件 (31件中 1-31件目)

1

長男🐻登校🏫・登所🌳できました😊(在宅18日目)

~10歳長男🐻(小4)~　昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫音楽の授業では、みんなで「おしくらまんじゅう」をしたり、「ミッキーマウスマーチ」では楽器(ヒモスイッチでシンバル)を上手に鳴らしたとのこと☺️トイレもいつものオムツ確認のタイミングで出ていなかったため、尿器を使用して少し待つと全身に力を入れて排泄大成功したとのこと😊長男🐻と先生のタイミングがばっちりですね😄👍腕に力に入ることが多かったそうですが、落ち着いていたとのこと😌🌳どんぐりコロコロ🌳穏やかさんな時間が多かったそうで、お友達と間違い探しゲームをしたり、ビデオ鑑賞で「鬼滅の刃」を見たりと、ゆったり過ごしたとのこと😌お熱もなく、酸素の値もばっちりだった長男🐻早めに落ち着いてくれたので良かったです☺️

2025.01.31

コメント(0)
長男🐻解熱👍(在宅17日目)

~10歳長男🐻(小4)~前日はお熱がありましたが、昨日は1日体温36.8〜37.2℃とお熱もなく落ち着いていました😌お熱もなかったので、シャワーに入れてさっぱり😊学校🏫が始まって1週間…知恵熱かな？🤔(笑)ひとまずお熱が下がったので良かったです😌今日は学校🏫行けるかな？👀

2025.01.30

コメント(0)
長男🐻昨日はお熱🤒のため受診🏥(在宅16日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日の朝は、38.8℃とお熱🤒があった長男🐻1日様子をみようかと迷いましたが、肺炎とかだと怖いので受診してきました🏥インフルは陰性先生「酸素はしっかりとれてるね。ひとまず抗生物質を処方するので、お熱が続くようならまた来たね。」ということでお薬をもらって帰ってきました。日中は穏やかさんだったり、ちょっと笑ってくれたりと、調子はそれほど悪くはなさそうでしたね😌夕方からは37℃台までお熱が下がりました👍水曜日の今日は1日おうちで休みます😌今朝は37.2℃スタート！お熱がしっかり下がりますように🙏

2025.01.29

コメント(0)
長男🐻節分イベント👹と今朝発熱🤒(在宅15日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫今週末に小学部のみんなで豆まきをするそうで、クラスのみんなで「やっつけたい鬼」と「呼びたい福の神」をどれにするかボールをぶつけた数で決めたとのこと☺️ちなみにどれにしたいのか長男🐻に確認すると「泣き虫鬼」と「仲良し福の神」に、まばたきをして反応したとのこと😌穏やかさんに過ごせ、トイレも大成功したそうです👍3回目の成功ですね👏🌻fuwaRi🌻集団活動で節分が近いため「鬼ボーリング🎳」をして、長男🐻は2回投げて、2回目はストライクを決めたそうです😊リハビリでは苦手な左側臥位を頑張ったとのこと😃カレンダーも持って帰ってきました📅絵の具を紙に置いて、その上にビニールをかぶせ指で押して感触を楽しみながら作ったそうです😄学校が始まって丸っと1週間が経ちました😊発熱することなく登校できてるのでよかったです😌と…思っていたら…今朝38.8℃と発熱あり😢肺炎とかだと困るので早めの受診へ行ってきます🏥🚗

2025.01.28

コメント(0)
長男🐻🎹　次男🐒⛸️(在宅14日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんでしたね😳次男🐒が鍵盤ハーモニカで「むっくりくまさん」という曲🎵を練習してて、弾いて聞かせてくれました☺️長男🐻とも一緒に演奏してくれて、見ている親はほっこりしていました😌ゆったりした曲で長男🐻に似合う曲でしたね(笑)ただ…すごく眠そうというか眠りながら聞いたり、弾いたりしていましたね😅午後からはぱっちり起きていました😊~7歳次男🐒(小1)~スケート⛸️に夢中な次男🐒😊外周も何周か行けるようになりました☺️

2025.01.27

コメント(0)
長男🐻穏やかさん☺️　次男🐒プレシオサウルス😳(在宅13日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻午前中は眠っている時間が多かったそうです👀午後から起きて手や足のマッサージをしてもらったり、ビデオ鑑賞で「ドラゴンボール」を見たり😳、「こびとのくつや」という絵本の読み聞かせを聞いたりと穏やかさんに過ごしたとのこと😌おかえりなさい🤗~7歳次男🐒(小1)~昨日は室内遊具施設へ行ったり、おうちで制作などを楽しんでいました☺️ 💬ママのつぶやき💬長男🐻の介護をするようになって増えたのがティッシュの消費量です😳清拭やサクション時、よだれを拭く時、もちろん鼻をかむ時とすごく使います😅毎週購入する勢いです😳そして空き箱は…次男🐒「全部取っておいて！！」と黙々と制作に使います。次男🐒の作品はダイナミックです(笑)次男🐒「プレシオサウルス」だそうです☺️長男🐻にもしっかり見せます🤗

2025.01.26

コメント(0)
長男🐻学校🏫で笑顔🥰(在宅12日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi 」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫鼻水が出ていたり、手が冷たいこともあったそうですが、痰がらみもなく筋緊張も緩んでて、とても落ち着いていたとのこと😊個別学習では、綿で「雪だるま☃️」を作って、綿を両手で握ってフワフワの感触を楽しみ、「袋の中にギュッと入れて」と言って、手を軽く下向きに先生と押した時に、長男🐻🌼笑った🌼そうです🥰ついに家以外でも🌼笑顔🌼を見せくれた長男🐻今年は家以外の場所でも笑顔になることが今年の目標だったので、嬉しいー🥲家でも最近笑ってないから笑ってー！！🙏トイレは、先生がタイミングをみて尿器を使ってくれて、見事大成功したとのこと👍すっきりした表情だったそうです☺️タイミングを見計らって対応してくれる先生もすごいです😳笑顔も見せて、トイレも成功して、成長を見せてくれている長男🐻です🥺🌻fuwaRi 🌻お風呂♨️に入ってさっぱりして、活動では、鬼👹のお面作りで色紙で髪をくしゅくしゅしたり、目や鼻を作ったりして楽しんだとのこと☺️fuwaRiさんでも穏やかさんに過ごせたそうです😊楽しかったね🤗

2025.01.25

コメント(0)
長男🐻おしくらまんじゅう😳(在宅11日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日の朝は、珍しくしゃっくりをしていた長男🐻しゃっくりしているところを見たのは2年ぶりくらいかも😳昨日は学校と放課後等デイサービス　「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫　木曜日は音楽の授業で「おしくらまんじゅう」をしたそうです👀先生に抱っこしてもらって、「おしくらまんじゅうおされてなくな」と歌いながら、お友達とギュッギュッと体を押し付けて遊ぶと、とっても表情が良かったそうです🥰お友達もとっても楽しそうだったとのこと☺️一瞬突っ張ることもあったようですが、穏やかさんに過ごせた時間が多かったみたいです😌🌳どんぐりコロコロ🌳少し突っ張って泣く時間もあったそうですが、それ以外は落ち着いていたとのこと😊お友達と間違い探しゲームをしたり、ビデオ観賞をしたそうです☺️楽しく過ごしたね🤗寝る前は寝ぐずりなのか泣いてしまいますが、お薬を増量してから本当に穏やかに過ごせる時間が増えてきました👍お薬ってすごい👀遠かったけど札幌へ行けてよかったです🥲今日も学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきます🚗

2025.01.24

コメント(0)
長男🐻まったりday(在宅10日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻穏やかさんな1日でしたね😳前日は手足が冷たくて心配でしたが、お熱も上がることはなく、昨日は手足がポカポカでした😌シャワー浴にも入ってさっぱりしました😊おうちが暑いのかほっぺまて赤くなってましたね💦スヌーズレンもどきまったりDay でした😊

2025.01.23

コメント(0)
長男🐻書き初め🖌️🚽🧊(在宅9日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫へ行った長男🐻朝は落ち着いていようですが、10時半頃からずっとご機嫌斜めさんだったようです😥火曜日は図工の授業があり、「書き初め」をしたとのこと☺️先生と筆🖌️を一緒に持って、名前や「ゆき」、今年の目標「ニコニコ」を書いたとのこと😊言葉のチョイスが素敵ですね👍あとあまりブログで綴らないほうがいいのかなと思いますが、親的には嬉しかったので綴ります(笑)長男🐻は基本動作や日常生活動作が全介助のため、トイレはオムツで対応してます。昨日の学校給食前のオムツ確認で、まだ出ていなかったため先生が尿器を使ってしばらく待つと上手に排泄することができたそうです👏大学病院退院後から2年が経ちましたが、初めてオムツ以外での排泄ができたと聞いて親心としてはとても嬉しかったです🥲冬休み前から、オムツを確認しても出ていないけど、その後泣いたら出ていることもあり、先生から尿器を使ってみるのはどうか？とお話しがありました。長男🐻の反応や生活リズムに合わせて対応してくれいることに本当に感謝です🥺本当にありがたいです🙏そして帰宅後は、オムツ交換すると落ちいていましたが…手足がキンキンに冷たい😣血色が悪くなる嫌な冷たさです💦学校でも冷たかったようで毛布で体を温めたり、手をさすってくれて、落ち着いたそうです💦熱はありませんが、なかなか手足が温まりきらないので…心配😔熱が出ないといいですが😣水曜日の今日はおうちで1日休みます😴

2025.01.22

コメント(0)
長男🐻始業式🏫(在宅8日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻行きますよー🚗🏫🏫学校🏫始業式があり、先生やお友達と久しぶりに再会できた長男🐻冬休み中に入院とかいろいろありましたが、元気に3学期を迎えることができてよかったです😌今学期もよろしくお願いします🙏🌻fuwaRi🌻個別活動では、カレンダー制作と節分に備えての鬼のお面作りをしたとのこと😊お花紙をギュッと握って髪の毛を作ったそうです。久しぶりのリハビリも頑張ったそうです😊ガバペン増量前に比べると突っ張るような筋緊張は落ち着きましたが、仰向けでの左への傾斜姿勢が目立つようになったとのこと。良姿勢のキープが課題です🥺学校🏫でも fuwaRiさんでも穏やかさんに過ごせたようです😌帰宅後もすごく穏やかさんすぎて、嵐の前の…的な静けさかな？とソワソワしてしまいました😅楽しかったね👍今日も通学日🏫授業開始です😊

2025.01.21

コメント(0)
長男🐻雪のお城🏯☃️　次男🐒🌟(在宅7日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻次男🐒が型で作った雪のお城などを触りました😊びっくりしたのかギューって力が入ってしまった😅冷たいね🧊昨日はとても穏やかさんな1日でした😊今日は学校の始業式です🏫1ヶ月ぶりの学校🏫へ行ってきます🚗~7歳次男🐒(小1)~最近宇宙や星に興味がある次男🐒12星座の成り立ちや惑星についていろいろ話してくれます😳実際に「星座が見たい！」と話してて、先日裏夜景の方へ行って星🌟を見てきました😊パパと長男🐻はお留守番🤫すごく寒かったですがその分、星もキレイに見れました👍アプリとかも使いましたが、星の知識がなさすぎてわからないことだらけでしたが…オリオン座はキレイに見えました😊わかるようになったらもっと楽しんだろうなーと思います。次男🐒は裏夜景が気にならないくらい星に夢中でしたね☺️「また行きたい！夏にも行きたい！」と言っていので定期的に見に行けたらなーと思いました👍また行こうね🤗

2025.01.20

コメント(0)
長男🐻薬効　次男🐒🛷🧼(在宅6日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻行く準備をして出発🚗　スタッフさんに抱っこしてもらいながら、ラジオやCDを聞いてゆったりしたり、2月の豆まき用の工作で鬼の豆入れを作成したり、色んなソフトタイプのボールを触って友達とキャッチボールをして楽しんだとのこと👍どんぐりさんでは穏やかさんな時間も多かったそうです😌夕方の薬の1時間前くらいから泣き始めるので、薬効の影響は大きいのかなと感じております😳今日も楽しかったね🤗~7歳次男🐒(小1)~昨日は四季の杜公園へソリ🛷を滑りに行き、とっても楽しそうでした☺️もう止めないと何回でも坂を登って滑ってを繰り返すので、子供の体力はすごいなーと思います💦付き添い人がヘロヘロ😅おうち時間では、石鹸🧼を作るキッドで石鹸作りにチャレンジ☺️レンジで石鹸のもとを温めて溶かしてから、キラキラするラメと混ぜて、型に流します。今回はリュウグウノツカイとカレイの石鹸を作ってました😊長男🐻にも完成した石鹸🧼の匂いを嗅いでもらったり、実際に使ってみて、「ちゃんと泡になる！」と楽しんでましたね🤗兄弟共に元気です👍

2025.01.19

コメント(0)
長男🐻雪遊び☃️とベルト装着(在宅5日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻お風呂🛀に入ったり、活動では雪に触ったり、絵の具🎨で色をつけた雪でアイスクリームを作ったりと感覚遊びを楽しんだり、色画用紙で雪だるまを作って制作も楽しんだとのこと😊午前中は、福祉用具業者の「はらっぱ」さんが来てくれて、移動用バギーに胸ベルトと肩ベルトをつけてくれました。筋緊張の状態によって、右凸の側弯が強くなって、姿勢が崩れてしまうため装着していただきました。楽な姿勢で過ごせる時間が増えればいいなーと思います🙏帰宅後は疲れたのかすぐに寝てしまった😳楽しかったね🤗

2025.01.18

コメント(0)
長男🐻久しぶりのどんぐりさんへ(在宅4日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻　1月中旬にしてやっと放課後等デイサービスへ行けました🥺どんぐりコロコロさんでは、少し突っ張ることもあったそうですが、穏やかさんに過ごせたそうです😊お友達の遊びの輪の中に入って「久しぶりだねー」と声を掛けてもらったり、リズム運動の時間はお友達と曲に合わせてノリノリで楽しんだそうです😊久しぶりに行けて楽しかったね🤗今日は久しぶりの放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行く予定です👍そして来週は長男🐻の学校🏫も始まります☺️4年生残り最後の学期が始まります。休まず行けるかな？👀帰宅後は機嫌が悪かった💦久しぶりの外出で疲れたかな😅

2025.01.17

コメント(0)
長男🐻穏やかさんでした🥺　次男🐒☃️(在宅3日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻お尻が気持ち悪い時は泣いて教えてくれて、キレイになると泣き止むので快・不快をちゃんと教えてくれる長男🐻です😊あと眠い時とお腹が空いてる時も泣き方が微妙に違うのでめんこいです☺️シャワー浴に入ってさっぱりして、本当に穏やかさんな時間が多かった日でした👍~7歳次男🐒(小1)~昨日は始業式だった次男🐒さっそく漢字テストや絵日記、工作の発表会などいろいろ授業もあって楽しかったそうです☺️お昼に帰宅してからは、せっせと雪遊び☃️を楽しみ「かまくら」を作ってました。ずっとニコニコしながら楽しそうてしたね☺️

2025.01.16

コメント(0)
長男🐻おうちでゆっくり　次男🐒今日から学校🏫(在宅2日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻お熱もなし👍ヘルパーさんも来てくれて、新年のご挨拶をしました😊今年もよろしくお願い致します🙏下痢の影響かお尻が赤くなって表皮剥離している部分があり、痛そうです😢悪化しないように気をつけます😣~7歳次男🐒(小1)~次男🐒は今日は始業式🏫気づいたらあっという間に冬休みが終わってしまった💦長男🐻と1週間ほど病院🏥にいたからより早く感じます👀宿題も終わって、長男🐻の宿題の絵日記まで書いてくれて…🤫いつもありがとう😊あともう少しで2年生かーと思うと早いです😳残りの1年生期間を楽しんでほしいなーと思います😊今日から頑張ろー💪寝癖を直さねば😅

2025.01.15

コメント(0)
長男🐻無事帰宅😌(在宅1日目)

~10歳長男🐻(小4)~退院が確定した長男🐻帰りますよー🚗😊最後のマイコプラズマの抗生物質が終わってから無事におうちに帰ってきました😌やっぱりおうち嬉しいね☺️今回はマイコプラズマによるお熱での入院でしたが、呼吸悪化などもなく回復してくれて良かったです🥺昨年は肺炎による急な入院が計3回あり…今年はさっそく入院してしまいましたが、昨年より入院回数減少も今年の目標の1つですね👀次男🐒も長男🐻が帰ってきてくれて喜んでました😊お兄ちゃん好きです🥰少し笑ったかな？という表情も見せてくれました👍お家に帰ってきたなーって感じてくれたかな😌数日はおうちでゆっくりします🏠

2025.01.14

コメント(0)
長男🐻退院決定👍(入院7日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日は穏やかさんな時間も多かった長男🐻穏やかさんだけど、腕には静かに力が込もっていて力は抜けきれていない印象。今回の入院前の脱力は熱や肝機能障害による体のだるさと薬効の相乗効果によるものだったようです( ´_ゝ`)ガバペンの薬効については今後の経過を見ていきたいと思います。9時に採血をした結果…先生「採血の結果はいいですね。炎症値はまだ少し高いけど、あと数日で下がると思います。明日退院しましょう。マイコプラズマの抗生物質は内服で出しておくので、おうちで引き続き数日飲んで下さいね。」ということで退院確定しました👍昨日は10日ぶりのシャワー浴でさっぱりもしました🙂久しぶりのシャワー浴はすごく表情が良くって、気持ちいいんだなーと伝わってきました😌退院前にさっぱりできてよかったです。本日おうちに帰ります😌🚗関係各所へ連絡せねば☎️

2025.01.13

コメント(0)
長男🐻入院前コンディション　次男🐒⛸️(入院6日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日は落ち着いたり、(自分の手で顔面パンチしてしまうのでガード中)静かに力が入ってる😅泣いたりと、入院前のコンディションに戻っている長男🐻体調も良くなっているんだなぁという印象😊熱も37.0℃と良き👍部屋が暑いようで汗をかくこともありますが、しっかり発汗できるようになって良かったです😌胃ろう交換も無事に終了しました👌本日の採血結果で明日の退院が決まります💪~7歳次男🐒(小1)〜昨日はパパとスケート⛸️へ行った次男🐒ちょっとずつ滑れるようになって成長しております👍おうちではグミも作ったりして楽しんだそうです😊

2025.01.12

コメント(0)
長男🐻採血結果も改善傾向👍(入院5日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日の午前中は前日の疲れかすごく寝ていた日😴泣く時間はありましたが、前日に比べると落ち着く時間もありました😌筋緊張が高いせいか、点滴漏れにて3度目の点滴挿入がありました💦その時に一緒に採血もしてくれて、白血球は正常範囲内へ。炎症値も6まで下がり、肝機能(ASTとALT)も2桁まで落ち着いてきました👍あと数日点滴治療頑張ろう💪抗生物質の影響で下痢がひどいので、お尻がただれないように気をつけたいと思います😣昨夜も夜泣きすることなくグッスリ眠っていた長男🐻でした😴~7歳次男🐒(小1)~今週学童へ行っていた次男🐒はもちつきをしたり、一輪車やコマの練習をしたり、学童のお兄さん方と遊んだりと、すごく楽しいとお話ししてくれます😊本当に学童に行けてて良かったです😢楽しい経験をさせてもらえてありがたいです。いつもお世話になってます🙏

2025.01.11

コメント(0)
長男🐻ずっと泣いてた日😭(入院4日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日は37.0℃とすっかりお熱が下がった長男🐻ですが…びっくりするくらい、ずっと泣いていた日🥺久しぶりにすごい声量で泣いていました💦全身のこわばりが強い…やっぱり病み上がりは緊張がグッと高まって機嫌が悪い💦いつものパターンならあと2〜3日機嫌悪い日が続きます😢やっぱりお薬の効果も体の不調時は効果が薄いようです😣泣いて泣いてすごかったですが、夕方の内服1時間後には少し落ち着きました。少しだけ🤏( ´_ゝ`)以前は落ち着く時間がなかったので、その時を思うと少し良いようです😌先生「お熱も落ち着いてきましたね。マイコプラズマの抗生物質は10日間投与しないといけないけど、点滴から内服に切り替えもできるから、12日(日)の採血で問題なければ、13日(月)の退院を目標に治療していきましょう。」とのこと👍今はまだ体がつらい長男🐻ですが、12日頃には落ち着くかな🥺見通しが立ったことは気持ち的にもありがたい🙏帰れるように頑張ろー⤴️💪そして泣いて泣いて疲れて、夜は20時くらいから朝までぐっすり眠っていました😴

2025.01.10

コメント(0)
長男🐻やっと解熱傾向😌(入院3日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日はお熱が36〜37℃台と解熱傾向だった長男🐻👍腕が下がるようになってきました😳かまきりポーズが懐かしい💭昨日も眠い日だったようでまぶたが重そうでした😅日中は泣くことも多く切なそうに泣いていましたね💦以前は発熱で脱力して泣く元気がない状態から解熱すると、全身の反り返りや突っ張りが強くなって激しく泣くのが長男🐻の病み上がりパターンでした。(バギーに座れないくらい反り返っていましたね💦)今回は反り返るような突っ張りはなく切なそうに泣いており、身体がだるくて切ないのかな？という印象です。だるさはまだまだあると思いますが、ガバペンで体が突っ張ったり、痛みが緩和されたことは良かったなと思います😌泣き方が違いますね👀足首に入っていた点滴が腫れてしまったため、手首に点滴を入れ直し、採血もしました。まだまだ大きく変化はないですが、少しずつ改善傾向にあることがわかって良かったです😌リハビリでは、関節可動域練習を中心に実施していただきました。全身の力が抜けててユルユルでしたね👀膝や股関節、骨盤や体幹も単関節や分節的に動きがでるようになってきて、以前までの筋緊張とは全く違います😳今までは股関節を動かすと体幹も一緒(板のよう)に一体化して動いていたので、関節にゆとりができたことは良きでした👍2年という歳月の中で、筋の短縮や拘縮になっている状況ではありますが、まずはゆとりができた範囲で体を動かしていきたいと思います💪がんばろー⤴️↓なぜか寝る前になると顔が赤くなって心拍数が上がる😣寝にくそうでしたが、体温37.3℃だったためそのまま様子を見ます。その後はなんとか眠れて、朝は穏やかさんに眠れていました😌

2025.01.09

コメント(2)
長男🐻まだお熱が続きます😥(入院2日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日は寝ている時間が多かった長男🐻昨日も38.0℃台と静かにお熱が続きます💦なかなかお熱が下がりません🥺初日からリハビリも開始しました😳理学療法士さんと作業療法士さんがきてくれて、関節可動域訓練と胸郭のストレッチ中心に介入してくれました。感染症対応でエプロンやメガネなど防護服スタイルで関わってくれて、お手数おかけしておりますが、ありがたいです😊よろしくお願いします🙏そして以前から長男🐻の体のことを知っててくれていたので、長男🐻の体の脱力具合にびっくりしていました👀昨日は定期受診日でしたが、入院中のため、血液内科の先生、皮膚科の先生が病室まで来てくれました。皮膚も問題なし。血液内科の先生も炎症値とかは高いけど、免疫機能などは問題ないとのこと。歯科受診もできました🦷いつもは全力で泣きながら歯科診察を受けていましたが、ガバペン効果とお熱で脱力系長男🐻を見て、先生「こんなに静かなこと初めて😳大丈夫？心配。」と話していました😅穏やかすぎて、口が開かないことを相談すると先生「それは人それぞれ口が開きやすいポイントが違うから、探してください。」とダイナミックな助言をいただいたので、模索したいと思います😅午後も眠っていましたが、夕方から少し泣く元気も出てきました。泣いてる姿や声を聞くと、ホッとできるという不思議な感覚です😌就寝前も38.2℃だったため、解熱剤を使用して、夜間はぐっすり眠れていました😌熱が出てから丸っと5日経ったので、そろそろ落ち着いてほしいです🙏

2025.01.08

コメント(0)
長男🐻入院です🥺マイコプラズマ陽性(入院1日目)

~10歳長男🐻(小4)~お熱のため受診した長男🐻🏥病院到着時は体温38.5℃お熱は下がらなかったです😢ウイルス検査、レントゲン🩻、採血💉をしました。その結果…先生「ウイルス検査でマイコプラズマが陽性だった。(コロナとインフルは陰性)。でもレントゲンでは特に目立った肺炎像はなし。ただ…採血結果で炎症値26、肝機能も240だから入院して治療しましょう。」長男🐻初マイコプラズマです😢いろいろ新たなウイルスに罹患してしまう💦↓採血結果前回の肺炎時もそうでしたが、ウイルス感染で炎症値上昇はもちろん肝機能障害になりやすい長男🐻マイコプラズマの抗生剤と細菌感染の抗生剤の2種類投与して経過を見ていきます。マイコプラズマ肺炎ですが、酸素飽和度100%、痰量も増えていないので、マイコプラズマと診断されてビックリしました😳ということで…年明けさっそく入院です🥺お熱は39℃とぐったりさんな長男🐻です😣倦怠感が強そう💦夜間は体温40℃、心拍数150と眠れずしんどそうで解熱剤使用。その後は、落ち着いて朝まで眠れていました😌早めに回復しますように🙏

2025.01.07

コメント(0)
長男🐻お熱まだまだ続く🤒(在宅11日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日もお熱がまだまだ続いてる長男🐻ずっと38〜39℃台を行き来しています😥泣いても声にならない声で泣いており切なそうです😣熱が出て今日で4日目💦発作とか呼吸が苦しそうとかの症状はありませんが、熱がずっと続きます😔今朝は37.9℃スタート。このまま解熱しそうな雰囲気もありますが、本日受診してきます！🏥休み明けの月曜日なので…恐ろしく病院🏥は混みそうです💦入院の可能性も…あるかな🥺ひとまずやっと受診できるので行ってきます🚗💨

2025.01.06

コメント(0)
長男🐻発熱続く😢(在宅10日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日の日中もお熱が出てた長男🐻お昼に熱がグッと上がって夕方と朝は少し落ち着くという先週次男🐒が熱を出した時と同じようなパターンのお熱の上がり方をします😥ちょうど連休中で受診できないのが心配ですが…受診することなく落ち着いてほしいです🙏昨日の朝と夕方は37℃台でしたが、お昼は前日と同様に手足がキンキンに冷えて血色も悪く、検温すると39℃😥痰がすごく増えてもいない、胃残もなく消化はしっかりできていると熱以外は大きく変わった症状はありませんが、さすがに表情がぐったりしています😖検温で困るのは、腋窩は39℃耳👂は38℃おでこは36℃と体温計に戸惑わされて、どれが正しいの？状態ですが、ひとまず耳👂の検温結果で経過を見ていきます🙏何熱かな…🥺今朝は38.5℃スタート🤒明日までお熱が続くようなら受診ですね😥

2025.01.05

コメント(0)
長男🐻お膝が曲がる👍ユラユラ😳発熱🤒(在宅9日目)

~10歳長男🐻(小4)~コドモックル入院前までは体の力が抜けにくくて、お膝がピーンと伸び切っていた長男🐻(伸び切るを通り過ぎて反り返ってました😥いわゆる反張膝🦵)ですが、退院後からはガバペン効果か座ってると少し膝が曲がるようになってきました👍拘縮もあるため、しっかり曲げることは難しいですが、少しでも関節にゆとりができたことは嬉しい変化です☺️↓うつ伏せも頑張ったり、↓バランスボールにユラユラ揺られてましたが…お昼から手足の末端がキンキンに冷えてて、検温すると熱発あり😥毛布でグルグルにして、特に手足を温めるとポカポカしてきて熱が上がり切ってくれました🤒夕方は37℃で経過👀今朝は37.2℃スタート！落ち着いたかな？🧐

2025.01.04

コメント(0)
長男🐻楽器🎸　次男🐒いざスケート⛸️へ(在宅8日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻↓穏やかすぎて、歯磨き🪥時は静かなる抵抗😅口開けてー💦↓昨日はギター🎸を一緒弾いたり、↓鉄琴をハンマーで叩いたりして楽しみましたが…この表情(笑)お熱もなく調子の良さそうな長男🐻です☺️~7歳次男🐒(小1)~昨日は次男🐒「スケート⛸️に行きたい！」ということで今季初のスケート⛸️へ行ってきました😊昨年のスケートはリンク上で走っていましたが、今回はちょっと滑れるようになってたり、転んでも一人で立てるようになってて成長を感じました😄ひたすら滑り続けてて、追いかけるのが大変でした💦1時間ほど滑るともうヘロヘロになってましたね😅とても楽しんでいた次男🐒でした☺️

2025.01.03

コメント(0)
長男🐻ムッ😗次男🐒チャレンジ💪(在宅7日目)

~10歳長男🐻(小4)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんなのはとても良いのですが、泣かないことでの弊害は、口が開かなくて口腔ケアがしっかりできないこと😅口元を刺激するとムッ😗と閉じてしまう💦口周りの緊張も和らぐといいな。昨日も穏やかさんな長男🐻でした☺️💬ママのつぶやき💬昨年は次男🐒にとっても変化の年でした。保育園を卒園して小学校に入学し、学童へも通うようになりました。↓昨年(2024年3月) 最初は慣れない環境で適応するのは大変だったと思いますが、楽しそうに通っている姿を見るとホッとします😌大学病院退院から2年が経ち、学校と学童に通うようになってから体力もすごくついてきたなと感じますし、熱を出す回数も減ってきました。(まだちょこちょこ出ますが💦)今年は次男🐒にとってもやりたかったこと、やってみたいことにチャレンジする年であってほしいなーと思います🙏まずは水泳教室からですね👀次男🐒ワールドの中にいることは多いですが、ちょこちょこ長男🐻のことも気にかけてくれるので、ありがたいです😊今年もいっぱい遊んで、いっぱい学んで、いっぱい体験をして、ニコニコ元気で過ごそうね💪

2025.01.02

コメント(0)
長男🐻次男🐒あけましておめでとうございます🌅ケーキチャレンジ🧁(在宅6日目)

~10歳長男🐻(小4)~今日から新年です🎍今年もよろしくお願い致します😊今年は長男🐻の笑顔が増える年になってほしいなーと思います☺️5年生になると宿泊研修？林間学校？のようなお泊まり会があるので、初お泊まりに親が大丈夫かな？とソワソワしてしまいます😳あとは家族でも昨年は近くの公園のみのお出かけだったので、今年は少し遠方へお出かけしてみたいなと考えています。昨年は「変化の年！」でしたが、今年は「チャレンジの年！」にすることを目標として、いろんな体験をしていきたいと思います😄あと今年は学校行事🏫の運動会と学習発表会どちらも参加できるといいなーと思います🙏昨日もおうちでゆっくりした長男🐻心配になるくらい静かでした😳散髪もしてさっぱりしました💈昨日は調理体験第二段ということで↓「ケーキ作り🧁」にチャレンジ💪メレンゲを作ってスポンジを焼きます🧁↓焼けたスポンジにクリームをぬって、次男🐒がトッピングしている間に果物の匂いを嗅いだりしました😄↓ケーキ完成😋スケルトン？というらしい👀終始キョトン顔😶の長男🐻でした😊また一緒に作れそうな料理があれば作りたいなと思います👍

2025.01.01

コメント(0)

全31件 (31件中 1-31件目)

1

ジャンル別一覧

人気のクチコミテーマ

高校生ママの日記

残念な事＆大学受験

(2026-03-09 15:05:01)
●購入物品お披露目～～●

どの角度から見ても可愛い～春コート…

(2026-03-06 15:03:59)
子連れのお出かけ

［レディース］ FASHION

(2026-02-26 15:48:45)

© Rakuten Group, Inc.