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ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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長男🐻受診しました🏥(在宅71日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、普段より筋緊張が高い、顔面紅潮、両手のプルプルが出現し、➕排便コントロールもうまく行ってなかったので、相談のため受診した長男🐻受診時に排便コントロールがうまくいっていないことを相談。ひとまずその場で浣腸➕摘便でスッキリした長男🐻看護師さん「粘土便で出しにくいのかも👀」とお話があり、硬い以外で出しにくい性質があることが判明😳お腹もカチカチに張ってましたが、スッキリした後は柔らかくなって、長男🐻も楽そうでした😌両手のプルプルも少し落ち着いたので、苦しかったのかもしれません😣水薬「ピコスルファートナトリウム」というコップ1杯の水に10滴垂らすお薬と浣腸も処方してもらったので、経過を見ていきたいと思います💪お腹もスッキリしたところで、その後はお熱もないので放課後等デイサービス「fuwaRi」へお風呂へ入りに行きました🚗もし発熱したら入れなくなるので入れるうちに入るスタンスでいきます👍fuwaRiさんでは、穏やかさんに過ごせたそうでカレンダー制作をしたとのこと😊おひなさま制作では、おだいり様の着物選びをして顔の表情や目の動きで黄色をチョイスしたそうです☺️制作物の鬼のお面も持って帰って来ました🤗

2026.01.31

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長男🐻音楽🎵の授業☺️(在宅70日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽🎵の授業があり、みんなの前であいさつをしたとのこと👀いつもより手の動きが活発だったそうで、みんなに見えるくらいいっぱい動かしたとのこと😊「こすれこすれ」では、隣のクラスのお友達にこすってもらって楽しそうにしたり、「山の音楽家」では、振動スイッチを握って鈴をたくさん鳴らしたり、途中で手を離して押すように鳴らしたりといっぱい活動を楽しんだそうです🤭夕方からは筋緊張が強くなって、顔面紅潮する長男🐻踏ん張ってるのかな😓ごはんにヤク⚪︎トとか追加してみようかな👀そして今朝…長男🐻を見ると普段より筋緊張が高く、顔面紅潮、両手がプルプルしてる😨前回の両手プルプル後の発熱➕入院を彷彿する🥺熱は出てませんが、排便コントロールもうまくいってないので、本日受診して相談してみようと思います😣

2026.01.30

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長男🐻ぶどう🍇好き😊(在宅69日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻時々、珍しく機嫌が悪くて泣くこともあったので、お腹が張って苦しいのかな😣便秘のお薬調整に悩まされてます💦聴診するとお腹の活動が弱いらしい😢来週の受診日に要相談です🥺ご機嫌なタイミングでぺこちゃんキャンディータイム🍭ぶどうの匂いを嗅ぐとやっぱり笑うので、ぶどう🍇が好きなんだなぁと改めて実感しました☺️「炎」も聞いたり、ゆっくり過ごしました😌午後にはシャワー浴もあり、訪問看護師さんが、新しく入職した看護師さんと一緒に来たのですが…その新しく入職した方がママの前に勤めていた職場で一緒に働いたことのある看護師さんでびっくりしました👀どんなご縁があるかわかりませんね😳とても優しく親しみのある看護師さんなので個人的には嬉しいです☺️よろしくお願いします🙏

2026.01.29

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長男🐻クラブ活動🎤(在宅68日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫へ行った長男🐻バス🚌で行って、バス🚌で帰って来ます🤭火曜日は図工の授業があり、左手にクレヨン🖍️を握って色を塗ったり、ボンドを出したり、左手をよく動かして活動したそうです☺️何を作ってるのかな？👀給食前には、ぬいぐるみを手に持たせると、手をたくさん動かしたり、クラブ活動ではカラオケ🎤で長男🐻の番では、「炎」の曲が流れると口を動かしていたそうです　笑😊眠そうにしながらもみんなの歌を聞いたり穏やかさんに過ごせたとのこと😌おうちでも「炎」聴いてみた😊ソワソワしてましたね　笑

2026.01.28

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長男🐻振り返りとアロマ🍊(在宅67日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、冬休みの振り返りをして、色画用紙に絵日記を貼ったり絵を選んでのり付けをして作ったり、お友達の発表を聞いたりしたそうです☺️fuwaRiさんでは、リラックスして入浴するためにアロマオイルの香りを嗅いで、オレンジ🍊を選んだとのこと😊他の香りとはまったく違う反応で何度も香りに近づこうとしていたそうです🤭すごくオシャレな入浴タイム😳リハビリでは、ストレッチやベンチ端座位をしてしっかり両膝を曲げて支えてもらいながら座ってたそうです💪あとは声出したり、笑ったり？もあったとのこと😊楽しかったね🤗カレンダーもお持ち帰り📅かわいいの作ったね🤭

2026.01.27

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長男🐻テンション高め😳(在宅66日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんというより、泣いたり、笑ったりと感情表現が普段より豊かな日でしたね😳パパは、長男🐻がスプレータイプの飴を舐めている姿を実際に見たことがなかったので、パパと飴ちゃんチャレンジ🍭なかなか長男🐻の口を開けてくれるタイミングと合わないときもありましたが、口にプシュと飴ちゃんが入るとモグモグとすごく口を動かして舐めてました😋パパもびっくりするくらいお口を動かしてましたね🤭あとは耳元で名前を呼ぶと笑ってくれたりとテンション高めな長男🐻でしたね😊

2026.01.26

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長男🐻どんぐりさんへ🚗(在宅65日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻朝5時の補水時はぐっすりで朝6時には起こされて、バギーに乗りますがやっぱり眠そうです👀どんぐりさんへ行く前には水分補給もして出発します🚗どんぐりさんでは、お昼に30分ほどお昼寝して、お友達の大きな声にも起きないくらい熟睡だったそうです　笑長座位で背中のマッサージをしたり、スタッフさんとお話ししたりしてゆっくり過ごしたそうです😊

2026.01.25

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長男🐻学校🏫とfuwaRiさんへ🚗(在宅64日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、来週のクラブ活動のカラオケで歌う曲を1曲選ぶということで、色々曲を聞いて決めたそうです👀フルーツジッパーやジブリ、鬼滅などの数曲を聞いて、一番口が動いた「炎」に決まったそうです😊「炎」は1年生の時に、長男🐻が好きでよく歌ってた曲だったので、聞き馴染みがあったのかな🥹その他は、本を読んだり、運動したり、マッサージをしてもらったりして全体的に落ち着いて活動できたそうです😊fuwaRiさんでは、バレンタイン💝の制作をして、絵の具🎨を含ませたティッシュを台紙に置いて、ジップロックの上からギューッと押さえて模様を作ったそうです😊今日も楽しかったね🤗

2026.01.24

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長男🐻こんこんクシャン😊(在宅63日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽🎵の授業があり、「こんこんクシャンのうた」を聞いて、歌に出てくる動物のペープサート5種類からリス🐿️のペープサートを選んで先生と一緒に動かしたり、「こすれこすれ」では、先生に体をこすってもらって活動を楽しんだそうです🤭どんぐりコロコロさんでは、お友達と「まちがいさがし」をして、大きな画面に出た絵を見比べるそうですが、難しかったようです　笑学校🏫でも、どんぐりさんでも時々踏ん張るように力が入ることがあったそうですが、全体的に落ち着いて過ごせたとのこと😌帰宅後、次男🐒に遊ばれる長男🐻　笑夜は、久しぶりの学校🏫と放課後等デイサービスで疲れたのかぐっすりさんでした😊

2026.01.23

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長男🐻穏やかさん😊(在宅62日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんでしたね👀スプレータイプのあめちゃんを舐める前は、なんともいえない表情でしたが…舐めた後は、笑ってましたね🤭お話は変わってやっぱり便秘ぎみな長男🐻マイナス3日目です😣でもマイナス3日目で坐薬を使うとゆるく出てマイナス5日目で使うと問題なしという状態…5日も待って良いのか、でもまたゆるいのが続いて下血もいやだし…お腹苦しくないのか教えてほしい🥺次の受診で相談してみようと思います😣

2026.01.22

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長男🐻久しぶりの学校🏫へ(在宅61日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、お久しぶりの学校🏫へ行った長男🐻行きは、学校🏫までママが送ったのですが、長男🐻が車に乗ってる間は晴れてて☀️良かったのに…学校🏫に到着して長男🐻が降りた後、すごく吹雪いて、数メートル先しか見えないくらい視界不良で運転怖かったです😨学校🏫では、みんなの冬休みの様子を聞いたり、発表したりしたそうです😊久しぶりの学校🏫でしたが、眠らずに起きて頑張っていたようです🤭久しぶりの学校🏫楽しかったね🤗学校🏫はお昼までで、帰りはバス🚌で帰ってきました。ウトウトしてたそうですが、ギリギリ起きていたそうです　笑午後からはなぜか急に「ファーー」って声を出して、ちょっと悲しそうな顔をしたり、ちょっととぼけたような顔をしたり、百面相してましたね🤭今日はおうちでゆっくりします。

2026.01.21

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長男🐻ニコニコ☺️(在宅60日目)

~11歳長男🐻(小5)~冬休み最後の昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんの送迎を待ってると急にニコニコご機嫌さんになってた長男🐻🤭特にこちらが何かをしたわけではないのですが、楽しい気持ちになっていたようです☺️久しぶりにおうちで笑ってくれたので嬉しいー😊fuwaRiさんでは、穏やかさんだったようで鬼👹のお面作りの続きをして、角を2つつけて完成させたそうです☺️午後からはみんなでサイコロゲームをして、目の数でゴールして風船をゲットしたとのこと😊リハビリもあり、手足のストレッチ、長座位でのヘッドコントロールの練習をしたそうです💪楽しかったね🤗今日は久しぶりの学校🏫へ行って来ます🚗

2026.01.20

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長男🐻おうちでゆっくり😌(在宅59日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻最近おうちで笑ってくれることがないので、ちょっと寂しい🥺長男🐻は本日の月曜日まで冬休みで、明日の火曜日から学校🏫です🚗久しぶりの学校🏫楽しみだね🤗冬休み中は、下血トラブルはありましたが、発熱などもなく、入院もなく無事に過ごすことができました😌3学期もこの調子で体調を崩すことなく頑張ってほしいです💪長男🐻の冬休みの宿題(絵日記2枚)も無事に終わました🤭次男🐒のご尽力により🤫いつまで長男🐻の宿題手伝ってくれるかな？🥺

2026.01.19

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長男🐻笑った🤭プスプス😳(在宅58日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻午前中はウトウトしていることが多く、お友達が大きな声を出していも全く動じず目をつぶっていたそうです😊　笑午後からは起きて、抱っこでスタッフさんとコミュニケーションを取ったり、絵本の読み聞かせをしたり、午後の水分注入後には声を出して笑っていたそうです🤭楽しかったね🤗帰宅後、次男🐒にほっぺをプスプスされる長男🐻

2026.01.18

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長男🐻干支ビンゴ☺️(在宅57日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、鬼👹の制作をして、前日に握ってクシャクシャにしたお花紙を鬼の髪の毛部分にくっつけたり、干支ビンゴゲームでは、自分で切って、干支を選んで、貼り付けしたカードを使い、一番乗りでビンゴしたりと楽しんだそうです☺️こちらが手作りビンゴカード☺️発想というかアイディア💡が素敵ですよね🤭楽しかったね🤗

2026.01.17

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長男🐻どんぐりさんへ🚗(在宅56日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻前日に坐薬を使用して、下血するようであれば受診しようかなと思ってましたが、無事に下血なく便秘解消したので、無事にどんぐりさんへ行けました😌午前中はずっと起きてて、抱っこやお友達とボール投げを一緒にして遊んだとのこと😊食後に1時間ほどお昼寝して、起きてからは2月の制作に励み、マジックをもって目を描いたりして楽しく穏やかさんに過ごせたそうです☺️楽しかったね🤗~8歳次男🐒(小2)~次男🐒は昨日から学校🏫が始まりました😊絵日記発表や自由研究発表があり、楽しかったそうです☺️3学期が始まり、もう少しで3年生かと思うと早いです😳残りの2年生期間も楽しんでがんばろー💪

2026.01.16

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長男🐻解消👍(在宅55日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日も、おうちでゆっくりした長男🐻便秘ぎみな長男🐻に坐薬タイプの下剤を使うか悩んだ結果…坐薬を半分にカットして使ってみることにしました👀その効果は…下血なく便秘解消👍👏👏👏良かったー🥺下血してから坐薬使うのが怖かったし、便秘が続くのも心配だったので、ホッとしました😌もう少し経過は見る必要がありますが、今後も坐薬を使う頻度や量は見直していこうと思います🙏できれば自分でも頑張ってほしい🥺長男🐻がんばろー💪

2026.01.15

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長男🐻ニヤー🤭(在宅54日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻機嫌も悪くないけど、最近は声をかけても笑わなくなってしまったのでちょっと寂しいなー思ってたら…おうちタイムのお楽しみのスプレータイプの飴ちゃんを舐めると笑ってくれた🤭こんなに早く動かせるんだ😳とびっくりするくらい口をモグモグして味わった後に、ニヤーっと笑ってました☺️ぶどう味の方が好きなのかな？👀美味しかったね🤗お話は変わって、下血はないけど、便秘ぎみな長男🐻マイナス5日目になるのですが…坐薬使うの躊躇う😣下血前日以来だから怖い😨先生は使って良いと言ってたけど悩む😣長男🐻自力でなんとか頑張ってー🥺

2026.01.14

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長男🐻fuwaRiさんへ次男🐒冬休みもあと少し(在宅53日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻ひとまず下血は今のところ出てないこと、熱などのバイタルも問題ないため、何か気になる症状があればご連絡をいただくということで行って来ました。fuwaRiさんでは、ビンゴゲームの制作をして、カードをハサミを使って上手にカットしたとのこと😊リハビリもあって、ウトウトしながらも体を動かして頑張ったそうです☺️穏やかさんだったそうですが、いつもよりちょっとだけ排泄の出が少ないかな？とのこと…。お熱出ないといいな🥺痰がスッキリしていい感じだなーと思ってたら…次は下血&便秘と課題が解決するとちゃんと次の課題が現れる長男🐻です😓今日はおうちでゆっくりします。~8歳次男🐒(小2)~次男🐒は元気いっぱい😀昨日は、雪もいっぱい降ったので、近所のお友達と楽しそうに雪遊びもしてました❄️冬休みの宿題も無事に終了🤭1月14日が始業式なので、冬休み終了までもう少しです😊

2026.01.13

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長男🐻下血はないけど…😣(在宅52日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻前日の朝に下血がありましたが、その後は下血なく経過😌でも便秘ぎみなので便秘が解消されるまでは心配🥺坐薬のお薬使うのも怖い😱要経過観察です😣機嫌は悪くもないけど、笑ったりとかの反応もないので、なんともいえない体調かも😣落ち着きますように🙏

2026.01.12

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長男🐻下血😱(在宅51日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行く予定でしたが…昨日の朝のオムツ交換時に下血を発見😱最近、便秘ぎみでなかなか出ないことが多いので、3日出なければテレミンという坐薬タイプの下剤を使っていました。出るのは出るのですが、すごく緩いのが出るなーと思っていたら…出血😱見た目はわかんないので粘膜の方に影響が出てそうなので、病院🏥へ確認の電話をして受診へ。整腸剤は1日3回を10日分、ヘモポリゾン軟膏は1日1回下血症状が出たら使うことになりました。テレミンはそのまま使っていいそうですが、使うの躊躇う🥺出なくても困るけど、下血されても困るので悩ましい😔ひとまずおうちで様子を見ます🙏その後、長男🐻は痛がる様子も出血も体調が悪い様子もなく穏やかさんでしたね👀今日もおちで様子を見ます。~8歳次男🐒(小2)~ドローンありがとうございます😊大はしゃぎでした🤭

2026.01.11

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長男🐻表情豊か🤭(在宅50日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻先日引いたおみくじを使って、絵馬作りをしたとのこと😊木の板に馬のシールを貼って、自分の思うところに目掛けて上手に貼ったそうです🤭入浴したり、読み聞かせを聴いたり、リラックスして過ごせたとのこと😌絵馬お持ち帰り🐎帰宅後は笑ったり、びっくりした顔になったりと表情豊かな長男🐻でした🤭今日も楽しかったねー🤗

2026.01.10

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長男🐻初どんぐりさんへ(在宅49日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんくりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんへ出発前に訪問看護師さんがケアをしてくれたのですが、その時に長男🐻「あはあは」と笑ってご機嫌でしたね　🤭どんぐりコロコロさんでは、穏やかさんというか眠ってることが多かったそうです😅お友達の声でにぎやかだったそうですが…笑起きてからは絵馬を書いて、どんぐりコロコロ神社⛩️へ奉納したり、　お友達とアニメを見たり、マッサージしたりとゆったり過ごしたとのこと😌楽しかったね🤗

2026.01.09

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長男🐻ゆっくり😌(在宅48日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんでしたね👀スプレータイプの飴ちゃんを舐めてすごくモグモグ口を動かしてくれたり、シャワー浴でさっぱりしたり、ちょっとだけ笑ってくれたりと調子の良い長男🐻でした🤭昨年の新年早々に入院した時期を思えば、今年は安心して過ごせたお正月期間でした😌逞しくなってきましたね👍今日は今年初のどんぐりコロコロさんへ行って来ます🚗

2026.01.08

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長男🐻兄弟揃っての定期受診日🏥(在宅47日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、兄弟揃っての定期受診日だったので病院🏥へ行って来ました。大学病院の先生の血液外来があるため採血をしましたが…長男🐻の血管は難しいようで、過去最高に難航していました😓最終的には大学病院の先生も登場して1時間半かけてやっと採血終了💦長男🐻も泣かずにみんなで頑張った採血でしたね😣ちなみに次男🐒の採血はすぐ終わりました😌採血結果も問題なし👍キメリズムも検査して、次回結果を聞きます。長男🐻はいつも炎症値(CRP)が地味に高いことが多かったのですが、今回は0.23(正常値0.30以下)とあまり正常範囲内だったことがないので、ちょっと感動しました🥹クラリス効いてます👍皮膚科と歯科も問題なし！リハビリはちょっと採血で時間がなくなってしまったので、また来月です。午後からは胃ろう交換もあり、無事に終了👍1日がかりの定期受診はいつも帰宅後ヘロヘロです😣でも帰宅後は少し笑ったりして長男🐻はご機嫌さんでしたね🤭2人ともお疲れ様でした😌

2026.01.07

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長男🐻初fuwaRiさんでおみくじ😊(在宅46日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻新年初fuwaRiさんでは、おみくじ引きをして、両手に輪っかをかけて長男🐻が引っ張るのを待っていると…左手を挙げてグイグイおみくじを引っ張ったそうです😊「大吉」も出ておめでたい日だったようです🤭少しだけ「ふふふ」と笑うこともあったとのこと👍帰宅後も少しだけ「あははー」と笑ってて、楽しい気分が続いてた長男🐻でした🤗楽しかったね😊今日は兄弟揃っての定期受診日のため病院🏥へ行って来ます🚗

2026.01.06

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長男🐻笑ってくれる🤭 次男🐒ソリ滑り🛷(在宅45日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日も、おうちでゆっくりした長男🐻昨日も名前を呼ぶと「きゃー」って笑ってくれてました🤭午後3時くらいが長男🐻のスーパーフィーバータイムです☺️前は名前を呼ぶときにワントーン高めで名前を呼ぶとすごく反応してくれてましたが、昨日は、ちょっと声を震わせながら名前を呼ぶとすごく反応して笑ってくれました🤭嬉しくてパパとずっと名前を呼ぶと飽きるのか、急にスン😶となります　笑名前を呼ぶ声のレパートリーを増やさねば💪今日は今年初のfuwaRiさんです😊何するのかなー？楽しみだね🤗~8歳次男🐒(小2)~昨日は四季の杜公園へソリ滑りへ行った次男🐒ちょっと高めの坂で滑るのは楽しいけど、登るのが大変で次男🐒後半はヘロヘロになってましたね　笑楽しそうな次男🐒でした🤭制作も完成👍シリンジを押すと水圧でアームが動く装置で、楽しんでましたね😊冬休みの自由研究にするそうです😊

2026.01.05

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長男🐻雪だるま⛄️(在宅44日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻次男🐒が長男🐻そっくりな雪だるま⛄️を作ってくれました🤭触ったら思ったより動じなかった長男🐻👀終始きょとん顔でしたね😅

2026.01.04

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長男🐻自己主張😳 次男🐒スケート⛸️(在宅43日目)

~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻パパとシャワー浴をしてさっぱりしました😊泣くことが本当に減ってきたのですが、最近、2〜3時間経つと声を出して、怒る？訴えることが増えてきて、トイレを教えてくれてるのかな？という場面が増えてきました😳しっかり自己主張をしてくれる長男🐻です☺️~7歳次男🐒(小2)~昨日は、今年度初スケート⛸️に行った次男🐒最初は自分で想像した以上に転んでしまい、　心が折れかけていたそうですが、マイペースに滑っていたそうです😊おうち時間では、100均にあった面白そうな制作キッドを発見して頑張って作ってました😊思った以上に難しいようで完成までに数日かかりそうです😅

2026.01.03

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長男🐻皮剥き😳(在宅42日目)

~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻眠そうにしてたり、「ファー」とか「ワー」とか声を出して、怒ったり、泣いたり、笑ったり？と感情が忙しそうな長男🐻でした😅昨日は、豚汁を作るために野菜の皮剥きをしました😊野菜の匂いを嗅ぐとちゃんとモグモグ口を動かします🤭玉ねぎの皮をクリップで挟んで、次男🐒と協力して引っ張ります💪 上手に剥けました👍次男🐒とピアノを弾いたり、演奏を聴いたりとゆっくりした1日でした☺️

2026.01.02

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長男🐻🎍明けましておめでとうございます🎍(在宅41日目)

~10歳長男🐻(小5)~🎍明けましておめでとうございます🎍昨年もたくさんの方に支えられた1年でした。長男🐻は肺炎で入退院を繰り返したり、骨折したりといろいろありましたが…宿泊研修へ行ったり、バス通学🚌をしたり、新しいことにチャレンジした年となりました💪今年は6年生ということで小学校最後の年となります。修学旅行も控えているので、今年は入院など体調を崩すことが減る年になってほしいです🙏目標は入院3回以内です😳みなさま今年もとうぞよろしくお願いします😊みなさまにとって良い年となりますように🙏昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻4ヵ月ぶりの散髪💈もしてさっぱりしました🤭笑う時間もあったり、泣く時間もあったりと感情の起伏が激しい日でしたね😅今年は笑顔が増える年にもなりますように😌

2026.01.01

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