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ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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長男🐻読み聞かせ📕(在宅99日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、読み聞かせサークル「花音」さんが来てくれて絵本を読んでくれたとのこと📕「カレーくるくる」の本が一番興味を持って一緒に手をグルグルして目もぱっちりして楽しそうだったそうです☺️小さい頃から長男🐻は食いしん坊でしたね👀痰がゴロゴロ多かったそうで、うつ伏せになるといっぱい痰が取れてスッキリした様子だったとのこと😌でも気分じゃなかったのか10分くらいで泣いて終了したそうです😅fuwaRiさんでは、音楽を聴いたり🎵、香りを楽しんだり、バルーンアート用の長いバルーンに触れたり、カレンダー制作では、スクイーズを使ってスタンプしたりと穏やかさんに過ごせたそうです😌3月カレンダーお持ち帰り☺️かわいい😳

2026.02.28

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長男🐻大成功👏👏👏(在宅98日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、体育がはじまった時に声を出して不快なことを伝えており、抜け出してトイレへ💨久しぶりに尿瓶を使うと大成功だったそうです👏👏👏昨日は2回も成功したとのこと！すごいね🥹表情も笑顔になってたそうでスッキリしたんですね🤭スッキリしたところで体育館へ戻りチームに分かれてキックゲームをしたそうです。足の下にボールを置いて、感触を確かめてから足を上げてゴール🥅に蹴ったとのこと👍どんぐりさんでも声を出してオムツ交換アピールをしてたそうです☺️お友達の声も賑やかで楽しい雰囲気を感じていたようです😌楽しかったね🤗

2026.02.27

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長男🐻いろんな表情🤭(在宅97日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻ちょこちょこ声を出すことが増えてきて、歯磨きや顔にクリームを塗ってる時に「わぁー」と物申してみたり、オムツ交換してほしい時は「きゃーっ」と声を出して困った顔をしたり、次男🐒が大きな声で「ただいまー！！！」と帰ってくると、ちょっとだけニコッとしてみたりといろんな表出をみせてくれる長男🐻です🤭~8歳次男🐒(小2)〜インフルエンザが次男🐒の学校🏫でまた流行り出しました😳次男🐒のクラスではないですが2年生1クラスと1年生は学年閉鎖と局所的に猛威を振るってる状態です😳次男🐒は昨年の12月にインフルに罹患したことが相当つらかったようで、「絶対かかりたくない！😣」とマスク😷して予防に努めています。これ以上増えないといいな🙏

2026.02.26

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長男🐻メッセージカード作りと笑顔☺️(在宅96日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻出発前は、ものすごく眠そうでしたね😅学校🏫では、卒業生へのメッセージカード作りをして、イラストを貼ったり名前を書いたり、仕上げに先生と一緒にマスキングテープを貼ったりして活動したとのこと😊痰絡みが多かったそうですが、穏やかさんに過ごしていたそうです🙏最近ちょっと痰が多めなんですよね😣季節の変わり目だからかな…😢帰宅後も痰が多めでしたが、うつ伏せ後は、比較的スッキリしてました👍名前を呼ぶと笑ってくれたりとご機嫌さんな長男🐻でした🤭

2026.02.25

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長男🐻バニラ🤭次男🐒プログラミング😊(在宅95日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻制作では、紙粘土でアイスクリーム作りをして、チョコ🍫、ストロベリー🍓、バニラの匂いを嗅いで選んだそうです😊どの匂いを嗅いでもニッコリしていたそうですが、特にバニラの匂いへの反応が良く、声を出して笑ったそうです🥹見たかったー🥺やっぱり甘い系の匂いが好きなようです🤭リハビリもあって、今日は体幹の左側屈が強かったそうなので、頑張って体を伸ばしたとのこと💪帰宅後もテンション高めで声をいっぱい出してましたね😳楽しかったね🤗~8歳次男🐒(小2)〜昨日は未来館へ行った次男🐒最近、未来館がとても楽しいらしく「行きたい！！😳」と熱望👀いろんなタイプのプログラミングができて面白いんでよね👀以前もやった球体をプログラミングで動かしてレースするイベントにも参加して満喫していた次男🐒でした😊

2026.02.24

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長男🐻訴え😳(在宅94日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんな長男🐻の近くにちょこちょこ移動する次男🐒🤭お兄ちゃん好き😊次男🐒の目は切開した傷はもう治ってますが、まだ膿が溜まってるような腫れ方をしているので…塗り薬とかで治ればいいけど、変わらないようであればまた切開かな…😢本人はすごく元気です😳長男🐻は時々声を出して、オムツ交換を訴えていました👍最近笑ってくれないから寂しい🥺もっともっと笑ってほしいと欲が出てしまう😅

2026.02.23

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長男🐻風船🎈と嗅覚😳(在宅93日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、抱っこしてもらってゆっくり過ごしたり、お昼寝したり、風船🎈を膨らませて感触を楽しんだり、キュッキュッという音を鳴らしてみたりといろいろ楽しんだとのこと☺️ゴロゴロと痰絡みがちょっと多めで何度かサクションが必要だったそうです💦お熱はないんですけどね😣今日はおうちでゆっくりします😌💬ママのつぶやき💬先日fuwaRiさんとの面談があり、長男🐻のことについて色々お話しする機会がありました。その中で、長男🐻の場合は嗅覚が敏感なので、これからやることの見通しがわかるようにお風呂に入る前にはボディーソープとかシャンプーの匂いを嗅ぐとか、制作をする前にこの匂いを嗅ぐとか、匂いでわかるように関わるのはどうかというお話がありました。もちろん絵カードや言葉でも説明しますが、長男🐻には嗅覚へのアプローチが良いのではということでした😳いろいろ考えていただけてありがたいですね🥹好きな匂いとかだと口をモグモグしたり、口を開けたり、調子の良い時は笑ってくれるので良いアイディアだなと思いました🤭その後おうちで、夕食のイノソリッドという栄養剤の匂いを注入前に嗅いでもらうと…無反応😳でも次男🐒がぶどうグミ🍇の匂いを嗅がせると口を開けたり、いっぱいモグモグ動かすので好きな匂いとそうでない匂いがハッキリしてる長男🐻でした😅　朝とお昼はミキサー食なので、おうちでも注入前に匂いを嗅いでから注入しようと思います😊

2026.02.22

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長男🐻アピール😳(在宅92日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、振動スイッチやタッチスイッチを使ってライトを点けたり消したりしたとのこと👀カチッという感覚に「うん？」という表情をしていたそうです🤭うつぶせも20分くらい頑張って、時々姿勢直してほしいアピールをしていたとのこと　笑トイレの時も声出して教えていたそうです😊ちゃんと訴えるの大事だね👍fuwaRiさんでは、個別活動でお花紙をくしゅくしゅして桜の花🌸を作ったり、アロマの匂いを嗅いでリラックスしたり、鬼滅の刃の曲などを聞いて音楽鑑賞をしてゆったりして過ごしたとのこと😊曲が流れてる時は口もモゴモゴ動かしていたそうです☺️歌ってたのかな？🤭帰宅後もちゃんと声を出して、オムツ交換してアピールをしてました👍そして疲れたのかすごく眠そうにしてましたね　笑お疲れ様😌

2026.02.21

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長男🐻痰ゴロゴロ💦(在宅91日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽の授業があり、他のクラスの子と先生の発表があったそうです☺️お友達のギターや太鼓、リコーダーなどの発表に興味を持っていたそうですが、特に先生方の発表の時に手を動かしたり、目をぱっちり開けて見ていたとのこと🤭午後からは体操をした後にうつぷせを20分くらいうつぶせしたりと活動を頑張ったそうです😊学校🏫でもどんぐりさんでも穏やかさんだったそうですが、ちょっといつもよりゴロゴロと痰絡みが多かったとのこと💦悪化しないといいな💦😣先日の制作物お持ち帰り😊

2026.02.20

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長男🐻引き続き絶好調🤭(在宅90日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻やっぱりお薬を使わないと便秘の長男🐻水曜日と日曜日にテレミンという下剤を使ってコントロールしてます。頑張りすぎて真っ赤な長男🐻😅お昼寝してからはスッキリしたのか名前を呼ぶと声を出したり、スプレーの飴を舐めて笑ったり、シャワーに入る時も「きゃー」って言いながら笑ったりして前日に引き続き絶好調な長男🐻でした🤭表出が増えてくれて嬉しい☺️

2026.02.19

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長男🐻絶好調🤭(在宅89日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻出発前にヘルパーさんが来てくれて、体を拭いたり、着替えをしたり、歯を磨いたりとケアをしていただくのですが、顔を拭かれてる時にずっと「あーうー」とお話ししてた長男🐻(でも顔を拭かれるのはあまり好きじゃないようで物申してた風でした　笑)学校🏫の通学バスに乗ると「きゃーっ」と声を出して笑ったりと朝から珍しくハイテンションな長男🐻でした🤭図工では、卒業生への贈り物のカードを作ったとのこと☺️先輩と一緒に活動した写真を貼るために両面テープを引っ張ったり、先輩の名前を書いたりしたそうです😊帰宅後も耳元で名前を呼ぶと「きゃー」って笑ったりと絶好調な長男🐻でした🤭

2026.02.18

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長男🐻モルック😊次男🐒眼科へ(在宅88日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、モルックに挑戦してモルック棒を両手で持って、離して転がしたとのこと☺️チーム戦で応援し合いながら盛り上がったそうです😊fuwaRiさんでは、制作でハートのスタンプを押してピンクと赤のハートの型を両手でしっかり上から押さえてかわいいハートをつけたりしたそうです🤭帰宅後はお疲れで、うつ伏せでぐっすり😳今日も楽しかったね🤗~8歳次男🐒(小2)〜2〜3週間前から右目のまぶたが腫れてきた次男🐒眼科からいただいたお薬(点眼と軟膏)をもらって、経過を見てましたが…どんどん腫れがひどくなるため、昨日は午後から眼科へ🚗先生「麻酔をして、切開しましょう」ということで次男🐒泣きながら頑張りました😭切開の影響もあるけど、まだ腫れは残ってるので良くなっていってほしいです🙏🥺

2026.02.17

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長男🐻モゾモゾ😳(在宅87日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻午前中は、仰向けになると腕を動かしてみたり、「うーあー」と声を出してみたり、うつ伏せでは、顔を頑張って持ち上げてみたりと…いつもより活発さんでしたね😳疲れたのかしっかりお昼寝🤭2年前くらいは、泣いて筋緊張を高めないと、腕を動かすことができなかったですし、突っ張って痛いのか泣いて泣いてすごかったですが…本当に落ち着く時間が増えて良かったです🥺最近は泣かなくても手をモゾモゾ動かすことも増えてきました👍夕方のうつ伏せ中は、しっかり泣いて自己主張して調子の良さそうな長男🐻です🤭

2026.02.16

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長男🐻最近笑ってくれるー🥹(在宅86日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻出発🚗前に、ひと笑いしてご機嫌さんでしたね🤗最近笑ってくれるんです🥹どんぐりコロコロさんでは、おままごとでピザ作りをしたり、2月の制作の鬼👹の飾り物を作りでペンで目を書いたり、スタッフさんに抱っこしてもらい気持ちよさそうにしてたり、午後からは声を出して笑ったりしたそうです🤭何かしたというより、思い出し笑い的な感じだったとのこと☺️最近は声を出したり、笑ったり、泣いたり表出がちょっと増えてきた長男🐻です🤭でも調子がいいなーと油断すると発熱するので経過を見ていきたいと思います💪

2026.02.15

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長男🐻読み聞かせサークル📕(在宅85日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、読み聞かせサークル「花音」さんが来てくれて、絵本の読み聞かせをたくさんしてくれたとのこと📕タッチして触れ合ったり、フレーズを聞いたりして楽しんだそうです😊どの本も目をぱっちりさせてちゃんと聞いてたそうです🤭その後はうつぶせも頑張ったとのこと💪お昼休みにハンモックをするとちょっとだけ嘔吐してまったとのこと💦ひとまず少量だったので、バイタルチェックしていただいたり、胃ろうからエアーがないか確認してもらって経過をみてもらうことにしました。具合が悪い時は盛大に嘔吐するので、もし嘔吐が続くようなら迎えに行こうかなと思いましたが、その後は特に変わりがなかったので、引き継ぎをしていただいてそのままfuwaRiさんへ。fuwaRiさんでは、風船🎈遊びをして風船🎈を触ったり空気を抜いて風を感じたりして楽しみ、のんびりと過ごしたそうです☺️特にfuwaRiさんでもおうちでも症状がなかったですし、夕方は名前を呼びかけると笑ってくれました🤭嬉しいー☺️

2026.02.14

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長男🐻音楽に親しんだ日🎵(在宅84日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽🎵の授業があり、「こすれこすれ」では、お隣のクラスのお友達とこすりあったり、楽器では右手に振動スイッチを握って鈴を鳴らしたりしたとのこと☺️自分の番が終わると振動スイッチを離しておしまいしたそうです😊どんぐりさんでは、リズム運動を楽しんで体を動かしたりと、音楽🎵に親しんだ日だったとのこと🤭おうちでは、長男🐻の名前を呼ぶと、「ふぁーーー」と笑ってるのか泣いてるのわからない反応をしてました　笑今日も楽しかったね🤗

2026.02.13

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長男🐻体調戻ってきた☺️次男🐒ドローン体験(在宅83日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんでしたね☺️でも時々声を出したり、うつ伏せ中に泣いて、しっかり自己主張してくれたり、前日からは名前を呼びかけると笑ってくれることもあり、調子が戻ってきた印象です🤭嬉しい☺️~8歳次男🐒(小2)〜昨日は、みらい館へ行った次男🐒ブロックロボのヘリコプターを作ったり、ドローン体験もやっていて、「すごくやってみたい！😳」と熱望していた次男🐒参加しました😊プログラミングで動かすタイプのドローンで、プログラミングやドローンの由来について学んだり、実際に飛ばしてみたりしました👀ちなみにドローンの由来は「オスのハチ🐝」だそうで、ドローンの飛び立つ音が似てるからとのこと👀知らなかった😳プログラミングで輪の中まで移動させたり、また戻ってくるように設定したりと難しかったですが、とても楽しんでいた次男🐒でした🤭

2026.02.12

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長男🐻図工と雪遊び☃️(在宅82日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻前日より体の筋緊張がちょっと高かったそうですが、1日穏やかさんに過ごせたそうです☺️長男🐻のクラスは、昨日は長男🐻一人だけの登校だったそうなので、お隣のクラスの子達に合流して朝の会に参加したとのこと😊みんな気にかけてくれてたそうです🤭ありがたいですね🙏図工ではスノードームの外側にシールを貼って完成させり、発砲ビーズをビニールに入れて上から触ったり、シャカシャカと鳴る音を聞いたりしたとのこと🎵お昼休みはお外に出て、ソリ滑りを3回したり、かまくらに入ったり、馬の雪像と記念撮影をしたりと雪遊びを満喫したそうです😊本人は隙あらば目を閉じようとしてたようですが　笑バス🚌で帰宅してくるとぱっちり起きてたのでスッキリしたみたいです☺️今期初の雪遊びが出来たり、担当の相談員さんと学校🏫で会えたりと刺激的な1日でしたね🤭楽しかったね🤗

2026.02.11

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長男🐻販売会😳(在宅81日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、高等部の作業販売会があり、お財布👛に200円入れてお買い物したとのこと😊メモ帳やお皿を目の前に提示して長男🐻に選んでもらったそうです☺️お金を払ったり、商品を選んたり雰囲気を感じながら楽しんだとのこと😊こちらが購入品😳お皿とかキャンドル🕯️とか高等部の子が作ったのすごいですよね👀お買い物楽しかったね🤗fuwaRiさんでは、制作をしてワタにパステルを使ってオレンジ色🍊を付けたとのこと。袋に入れて振ったり、こすったりしてオレンジ色の雲をイメージできるようにオレンジアロマ🍊の香りを嗅ぎながら制作を楽しんだそうです🤭リハビリもあって、うつ伏せや仰向けでの胸郭リラクゼーション、四肢のストレッチ、長座位での頚部コントロール練習を頑張ったとのこと💪うつ伏せ中は、「うー」っと唸ってたそうです　笑バレンタインの制作も持って帰ってきました😊今日も楽しかったね🤗

2026.02.10

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長男🐻キーボード🎵(在宅80日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻とーっても穏やかさんでしたね😳上肢の振戦が起こる前は、耳元で名前を呼ぶと笑ったり、声出したりして応えてくれていましたが…。昨日は笑ったりも、泣いたりもなかったですね🥺次はいつ笑ってくれるかな😣手元にキーボードを置くと、自分で腕を動かして、ポロんポロん🎵とならしてました😊上手にならせて楽しかったね🤗

2026.02.09

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長男🐻風船ラリー🎈(在宅79日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻登所後はウトウトしてて、お友達の賑やかな声も気にせずお昼寝していたそうです😊スタッフさんに抱っこしてもらってお話ししたり、お友達と袋で風船バレー🎈をして、ゴム手袋を膨らませてラケットに見立ててラリーを楽しんだそうです　笑両手の震えもなく、穏やかさんに過ごせたそうです😌帰宅後も穏やかさんでしたね👀両手が震えてからは笑ったり、泣いたりなどしなくなってしまったので…また笑ってほしいな🥺

2026.02.08

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長男🐻プルプル落ち着いた😳(在宅78日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、手の震えはあまりなく、筋緊張も落ち着いていて穏やかさんに過ごせたそうです☺️朝からしっかり話を聞いたりしながら活動に参加していたとのこと😊ちゃんと起きてたようです🤭朝の会の歌では、一緒に口を動かし、給食や絵本で食べ物の話になるとモグモグ口を動かしていたそうです　笑口を動かせるくらい口周りの筋緊張も落ち着いてきましたね👍他にも振動スイッチでライトをつけたり、あいさつを頑張ったとのこと💪振動スイッチ見てみたい👀fuwaRiさんでは、ひな祭り制作をして、パーツやさくらの花びらなどを左手で貼ったりして作業したとのこと😊表情も良かったそうです👍帰宅後も両手が震えることがなかったので、もう体調的には落ち着いたようです👀きっと体の何かの不調がトリガーになって起こるんですよね😣次回からはまた両手の震えが出ても落ち着いて対応したいと思います💪

2026.02.07

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長男🐻久しぶりの学校🏫とどんぐりさんへ🚗(在宅77日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、両手の震えはありましたが、お熱もなく、酸素もバッチリだったので、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、両手と口に小さな震えがあったそうですが、穏やかに過ごせたそうです☺️音楽の授業では、「山の音楽家」で振動スイッチを使い、右手にスイッチを握って、親指に力を入れて装置を動かし、上手に鈴を鳴らしてたとのこと😊上手に鳴らせてほめられると得意そうな顔になってたそうです🤭午後からは自立活動があり、体をゆるめた後に、うつぶせをしたりと久しぶりの学校活動を頑張ったそうです😌どんぐりさんでは、リズム運動に参加して、音楽に合わせて手のマッサージをしてもらったりとリラックスして過ごせたそうです😌かわいい豆まき用の鬼👹のボックスお持ち帰り☺️こちらもかわいいです😳来年使わせていただきます🙏夕方には声を出す元気も出てきました👍震えも落ち着いており、体調も落ち着いてきたようなので良かったです😌

2026.02.06

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長男🐻やっぱりプルプル🥺(在宅76日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻上肢は変わらずプルプルしてますが、熱もなく、体調は悪くなさそうです👀なんか熱も出なさそうな雰囲気もあるので、このまま発熱ジンクスを打ち破って寛解に向かってほしいです🥺今日は、熱もなく酸素も問題なければプルプルしてるけど通学&通所したいと思います💪前日は長男🐻も鬼👹に… 笑

2026.02.05

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長男🐻定期受診🏥と節分👹(在宅75日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、定期受診のため病院🏥へ行った長男🐻歯科🦷は、新しい歯が生えてきてて、生えはじめの歯は弱いからとフッ素を塗っていきただきました☺️皮膚科は、水イボも最近は出なくなり、皮膚も免疫も強くなってきたねとのこと😌来月から、皮膚科受診は1ヶ月に1回→2ヶ月に1回になりました👍主治医の先生の診察では、胃ろう交換もして、上肢のプルプルも相談しました。神経の先生にコンタクトを取ってくれて、お話しすると…神経の先生「安静時の震え自体は、悪いものでないことが多いから様子みてもいいかも。もし筋緊張が高くなってつらそうならダイアップというお薬を使ってみましょうか。」とのことで経過をみることになりました👀本人も震え以外は、苦痛そうな感じはないんですよね😣おうちでは節分だったので、豆バズーカを使って豆まきもしました☺️ペシペシ退治したりと今年もおちで豆まき出来ました😌

2026.02.04

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長男🐻寝た日😳👹次男🐒豆まき🫘(在宅74日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日の午前中は寝て…寝て…すごく寝てた日でした😅前日までは、うまくお昼寝できなくてつらそうでしたが、少し体が楽なのかびっくりするくらい寝てましたね😳まだ両手はプルプルしてるけど、発熱もないので午後からはfuwaRiさんへ🚗プルプルはしてたけど、穏やかさんに過ごせたそうでカレンダーにおだいり様とおひな様、梅や桜の花を貼って制作をしたり、鬼👹の起き上がりこぼしをペシペシ退治したりといろいろ楽しめたそうです☺️かわいい起き上がりこぼしお持ち帰り🤭鬼の制作がバラエティーに富んでいてすごいですね👀楽しかったね🤗今日は定期受診日のため病院🏥へ行って来ます🚗~8歳次男🐒(小2)次男🐒も学童で豆まきをしたそうで、たくさんの豆やお菓子を持って帰って来ました😳ものすごく楽しかったそうです🤭次男🐒の個人面談もあり、長男🐻がfuwaRiさんへ行ってる間に無事に行くことができました🙏時々、いじけるそうですが　笑授業中の様子やお友達との関わりなど学校🏫での様子をいろいろ聞けて良かったです😌

2026.02.03

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長男🐻プルプル続く🥺(在宅73日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日も、おうちでゆっくりした長男🐻やっぱり酸素や熱は問題ないけど…両手がプルプルしてる🥺プルプルが始まってから3日目です🫩表情はずっと半目で反応もいまいち💦少し浮腫もみられるので、嫌な予感しかしない😓とりあえず様子を見るしかない状況です😣今日は学校🏫はお休みしてお熱がなければ、fuwaRiさんで入浴できるうちに入浴したいところですが…朝の状態を確認してから相談しようと思います😣

2026.02.02

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長男🐻両手プルプル🥺(在宅72日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻熱もなし、酸素も問題なし！ですが…両手はプルプルしてる🥺時々、口元や目の周りもピクピク攣縮あり、昨年の11月を彷彿させる症状が続く😣苦しそうとかつらそうな表情はないのですが、泣いて嫌がる意思表示もないので普段より反応は鈍いです💦前回は両手のプルプルが出現してから5日後くらいに発熱があったので、なんとか気合いで踏みとどまってほしい🥺寝る前は筋緊張が高くて、うまく眠れないのでダイアップ使用。夜はなんとかぐっすり眠れてます。発熱せずに落ち着きますように🙏本日もおうちでゆっくり様子をみます😣

2026.02.01

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