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ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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長男🐻リラックスタイムメイン😌(在宅130日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻イベント翌日でも通常通り預かっていただけてありがたいです🙏お天気も良かったので、お散歩しながらfuwaRiさんへ行きました😊まだ少し風は冷たいけど、函館もだいぶ日差しが暖かくなってきました☺️fuwaRiさんでは、イベント翌日ということでリラックスタイムをメインに過ごしたとのこと😊穏やかな音楽を聴いたり、アロマの香りで癒されながらゆっくり体を休めたそうです😌リハビリもあり、横向きになってストレッチしたり端座位になって、股関節や膝を曲げて座っていたとのこと☺️体の筋緊張が緩めれるようになってきたので良かったです😌スタンプ制作のカレンダーも持って帰ってきました😊もう6年生だねー👀楽しかったね🤗

2026.03.31

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長男🐻3周年イベント☺️(在宅129日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんの3周年イベントがあったため、家族みんなで交流プラザへ行ってきました🚗なかなか普段会えないご家族と会えたり、心配していたママさんにも会えて嬉しかったです😊茶話会でママさん方とお話ししたり、おいしいごはんを食べたり、ゴスペルを聴いたり、家族みんなで楽しめるイベントや3年間のfuwaRiさん歴史を子どもたちの成長と共に振り返るフォトムービーも流してくれました☺️子どもたちの個性が伝わってくるムービーですごく子どもたちのことを考えてくれていることが伝わってきました😌長男🐻の写真を見た時は、ちょっとうるっとしました🥹ちなみに長男🐻はクッション的存在らしい　笑学校🏫の先生方も来てくれて、学校🏫を移動になる先生にも改めてご挨拶できました😊お土産もいっぱいいただいて、日持ちする食品など災害対策を考えてくれてるような物もいただけてすごく②ありがたかったです🙏fuwaRiさんはお風呂にも入れてもらえて、いろんな制作をして、五感を刺激するような体験・経験をたくさんさせていただいて、スタッフさんもみんな優しくて、そんな放課後等デイサービスへ長男🐻が通えていることに幸を感じます☺️いつも本当に感謝しています😊これからもよろしくお願いします🙏3周年おめでとうございます🤗

2026.03.30

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長男🐻ゆーらゆーら😊点字絵本👀(在宅128日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、1時間ほどお昼寝したり、起きてる時はベッドでユラユラしたり、長座位や抱っこをしてもらって良い表情で過ごしていたとのこと😊スタッフさんに歌を歌ってもらったり、歌絵本で「さんぽ」を聴きながらお友達やスタッフさんと手を繋いでゆーらゆーらしたりして、楽しんだそうです🤭おうちでは、学校🏫から持って帰ってきた教材に点字絵本があったので、触りながら見ました☺️楽しかったね🤗

2026.03.29

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長男🐻ご機嫌さん🤭(在宅127日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、みんなで桜の木🌸に花をかざったり、個別活動では手形を取って制作を楽しんだとのこと😊手に絵の具をつける前に筆で手をなぞると目を大きく見開いて興味深そうにしていたそうです🤭びっくりしたのかな？　笑あとは先日の「心魂」さんの公演の時に、歌が流れると口を動かしたり、公演1時間後に時差はありましたが、笑ったとお伝えするとその公演で流れた曲を流してくれて、やっぱり口をモゴモゴ動かしていたそうです😊帰宅後は目もぱっちりしてて表情が良く、名前を呼ぶと、声を出して笑ってくれました🤭やっぱりご機嫌さんな長男🐻でした🤗音楽好きな長男🐻です😊

2026.03.28

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長男🐻テンション高め😳(在宅126日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻午前中は青色のつるつるした綺麗な石やあずきの入ったお手玉を触り感触を楽しんだそうです🤭長男🐻の手のひらサイズでちょうどフィットして握っていたとのこと☺️珍しくお昼寝することなく過ごしていたそうです👀賑やかだったのかな？😊帰宅後も目がランランとしてましたね😳時々に「ふぁー」と声を出してみたりとなぜかテンション高めな長男🐻でした😅今日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきます🚗

2026.03.27

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長男🐻読み聞かせ🤭(在宅125日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻うつぶせしたり、お昼寝したり、ぱっちり起きて吸入したりシャワーに入ってさっぱりしたり、穏やかさんでしたね🤭お熱は本当に出なくなりましたね👀でもきっとウイルス系には、すぐに流行に乗ろうとするので予防に努めたいと思います💪修了式の日に長男🐻の教材絵本をたくさん持って帰ってきたので次男🐒が読み聞かせてましたね🤭楽しかったね🤗

2026.03.26

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長男🐻修了式とほぼつぶやき💬(在宅124日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は学校🏫へ行った長男🐻修了式と離任式がありました。長男🐻も修了証をもらいました😌そしてなんと…長男🐻の学級の先生(担任と副担任)が2人とも別の学校や学部へ移動することがわかりました😢担任の先生は長男🐻が転校したての2年生も担任の先生で4日間しか学校🏫へ行けなかったけど、どうしたら安心・安全に学校で過ごせるのか、すごく長男🐻のこと考えてくれて試行錯誤しながら関わっていただきました🙏副担任の先生は長男🐻が3年生の時の担任の先生で、泣いて泣いて突っ張って突っ張ってと一番大変だったときにお世話になりました😣抱っこしてくれたり、どうしたら穏やかに過ごせるのか試行錯誤してくださいました🙏5年生の今年度は年度始めに肺炎や骨折などいろいろありましたが、宿泊研修に行けたり、運動会や学習発表会も無事に参加できました。笑顔が増えたり、ちょっとした表出もしてくれるようになり、成長を感じる1年でした😊本当にお世話になった先生方なので、すごく寂しいですが、長男🐻にとっての思い出深い1年間になりました。本当ありがとうございました😌また再会できる日を楽しみにしております🤗ほぼママのつぶやきになりました👀💬長男🐻も次男🐒も今日から春休みに入ります☘️

2026.03.25

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長男🐻トリコロキューブ大会👀(在宅123日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、クラス対抗のトリコロキューブ大会をしたとのこと😳指先でキューブを転がして点数をいれるそうです👀合計点でおしくも負けてしまったようですが、穏やかさんに活動していたそうです☺️fuwaRiさんでは、カレンダー制作の仕上げをして、先日スタンピングした紙についているマスキングテープを剥がし、最後に新学年の数字のシールを貼ったそうです。シール張りの棒をしっかり握ってシールをポンと貼ったとのこと😊リハビリをしたり、お風呂に入ったり、ゆったり過ごしたそうです😌学校🏫でもfuwaRiさんでもずっとゴロゴロ痰がらみは続いていたとのこと😣なかなか痰がらみが落ち着かない😢今日は修了式です🏫5年生最後ですね👀お世話になった先生へ感謝の気持ちを伝えたいと思います🙏☺️

2026.03.24

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長男🐻心魂プロジェクト😳(在宅122日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻fuwaRiさんから、心魂(こころだま)プロジェクトのオンライン公演の招待があり、おうちでみんなで視聴しました☺️心魂プロジェクトとは、劇場に来るのが難しい難病児・障がい児・きょうだい児・ご家族へ劇団四季・宝塚歌劇団出身俳優が中心となり、本格的な生のパフォーマンスをおこなってくれる団体とのこと👀公演では、沖縄や北海道の歌をミックスした曲や世界旅行気分で、いろんな国にまつわる有名な曲を歌ってくれたり、fuwaRiさんに通ってる子達の写真を流してくれたりと、1時間があっという間ですごく楽しかったです😳プロの方の歌声は迫力がありました！長男🐻も目をぱっちりさせて、時々、口をモゴモゴ動かしながら歌を聴いていました😊そして公演終了1時間後に長男🐻笑ってたりと時差はありましたが、やっぱり音楽には感情を動かす力があるなと感じました☺️心魂プロジェクトは全国各地で対面の公演もやっており、残念ながら函館に来る計画は来年度ありませんが、ぜひ函館にも来て欲しいなと思いました😊楽しかったね🤗

2026.03.23

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長男🐻腹臥位支援具使ってみた👀(在宅121日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻ちょっと痰がらみがあり、長座位で背中をさすったり、痰が出るようにタッピングしたり、べットで横にってユラユラしたり、手指や足のマッサージをしてゆっくり過ごしたとのこと😌💬ママのつぶやき💬週末にパパもいてくれたので腹臥位支援具を使ってみました☺️腹臥位支援具の関節を動かして角度を調整することが悩ましかったですが、本人は嫌がることなくリラックスしてましたね🤭腹臥位支援具に敷いてあるクッションがビーズ？っぽいもので、特にドーナツ型クッションで胃ろうを保護しなくても大丈夫そうな感じです😊当分はパパとママが2人いる時に腹臥位支援具を使って、うつ伏せや膝立ち練習をしてみたいと思います💪がんばろー🤗

2026.03.22

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長男🐻今年初散歩😊120ヶ月👀(在宅120日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻祝日も通えるのでありがたい🙏お天気も良く、こちらで送迎の日だったので、みんなでお散歩しながらfuwaRiさんへ行きました😊今年初散歩です🤭少し肌寒かったですが、掛け物に湯たんぽを持ち、長男🐻が移動中はお日様も出てたので、気温的にも良い感じでした👍さすが晴れ男☀️そして、fuwaRiさんへ行く道中に、近所の方が長男🐻を見て…近所の方「何ヶ月？」と聞かれて返答に困ってしまいました😅今年で120ヶ月ですね！👀そして無事にfuwaRiさんへ到着👍fuwaRiさんでは、カレンダー制作をしたり、集団活動では、ツリーチャイムやマラカス🪇、鈴などいろいろな楽器の音をみんなで楽しんだとのこと🤭特にツリーチャイムの音色をよく聞いて鳴らしていたそうです😊楽しかったね🤗これからもう少し暖かくなったら、みんなでまた桜🌸を見に行ったりお散歩へ行きたいと思います😌

2026.03.21

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長男🐻音楽の発表😊遊ばれる😅(在宅119日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽🎵の授業で発表をしたそうです☺️左手の動きがよく、左手に「にぎりスイッチ」を握って、鈴、ハンドベル、カスタネットを曲ごとに変えて鳴らしたとのこと😊山の音楽家では、鈴を鳴らし、自分の鳴らすところになると声も一緒にタイミング良く出したそうです🤭音楽に合わせたのか、トイレを教えたのか… 笑午後にはうつ伏せもして15分くらい泣くこともなく穏やかさんにしていたようです😊どんぐりさんでは、ビンゴ大会に見学で参加して音楽が鳴っていてにぎやかだったとのこと😊ゲーム音のような音がしていて耳元でスタッフさんが話しかけながら参加したそうです👀次は参加できるといいね☺️帰宅後に次男🐒に遊ばれる長男🐻😅優しくしてねー😓

2026.03.20

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長男🐻久しぶりにニコーッ☺️(在宅118日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻珍しくお昼寝せずにギラギラしてましたね😳スプレータイプのあめを舐めたり、その後に、名前を呼びかけると久しぶりにこーっと笑ってくれたりと穏やか長男🐻でしたね🤭よく次男🐒がお菓子を開封すると長男🐻に匂いを嗅いでもらうことが恒例になってます　笑今回は、パパのお友達からお土産でいただいたポテトチップスの匂いを嗅ぐとすごいモグモグしてましたね😊長男🐻の好きな匂いだったようです🤭本日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきます🚗

2026.03.19

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長男🐻ビー玉コロコロ😊(在宅117日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻バス通学🚌も慣れてきました👍朝は眠そうな顔でバス🚌に乗って眠そうな顔で帰ってくる長男🐻です🤭　笑図工の授業があり、ビー玉コロコロをしたそうです☺️2色の絵の具🎨の色を選んで風船型の色画用紙に両手でひろげる動きや上下に動かして模様をつけて2枚作ったとのこと😊痰がらみはあったそうですが、穏やかさんに過ごせたそうです🤭5年生の期間もあと残り1週間です👀早い😳今年に入ってから熱もなく、入院もしなくなったのでこの調子で6年生を迎えてほしいです🙏

2026.03.18

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長男🐻届きました☺️(在宅116日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、木曜日に音楽で発表する演奏の練習をしたそうです😊にぎると振動するスイッチを使って、ハンドベル、すず、カスタネットをたくさん鳴らしたとのこと☺️制作物も持って帰ってきました😌fuwaRiさんでは、リハビリもあり、左右の側臥位、腹臥位でリラクゼーションで排痰したり、座位で活動をしたり、制作では指先を使って秘密のミッション制作をしたり、缶でガラガラ音を立てたり、触ったり、音の変化を楽しみながらゆっくり過ごしたそうです🤭💬ママのつぶやき💬腹臥位支援具が完成して、我が家に届きました😊いろいろ関節を動かして良いポジションに調整する必要があるので、週末のパパがいる時に使用してみようと思います💪ちょっと急に一人でやるのは不安なので👀慣れるまで少し時間はかかりそうですが、試しながら使ってみたいと思います👍

2026.03.17

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長男🐻手作り楽器🪇🎸🪘(在宅115日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻先日次男🐒が学校🏫の授業で手作りの楽器を作ったので、長男🐻と一緒に鳴らしました☺️ペットボトルの中に細かくしたストローを入れたマラカス🪇ラップの芯と輪ゴムで作ったギター🎸 太鼓🪘終始きょとん顔で手作り楽器を鳴らす長男🐻でした笑お話は変わって、腹臥位支援具の足部や頭部のサポートクッションがそろそろ届くそうなので、春休み前には腹臥位支援具が我が家に届きそうです🤭楽しみー😊

2026.03.16

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長男🐻どんぐりさんでも卒業式🎓(在宅114日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、午前中、見学のお友達が来て、4月からどんぐりさんを利用するため一緒にお話を聞いたとのこと🤭4月からも楽しみだね🤗あとは、卒業式🎓に出られなかったお友達の卒業式🎓をして、歌に合わせて楽器を演奏して、思い出作りをしたとのこと😊楽しかったね🤗

2026.03.15

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長男🐻卒業式🎓(在宅113日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、卒業式🎓があり、しっかりお話を聞いていたとのこと😊ただ…校長先生のお話の時に少し声をあげて笑っていたそうです😓声、話が良かったのか、その時の体育館のライトがキラキラと目にうつっていたので、それがキレイだったのか…楽しそうだったそうです😅校長先生すみません😣最後まで落ち着いて参加できたそうです😌長男🐻も来年卒業かー👀fuwaRiさんでは、カレンダー制作の仕上げをして、いろいろな色のスタンプを使って、スタッフさんと一緒にポンポン押しながら台紙に塗ったとのこと☺️fuwaRiさんでは、笑わなかったそうですが、お風呂の時に、顔を拭くと「うー」と声を出して、物申していたとのこと　笑顔拭かれるのがやっぱり苦手な長男🐻です😅楽しかったね🤗

2026.03.14

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長男🐻カリンバ👀(在宅112日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽の授業があり、後輩ちゃんの演奏の映像(白雪姫)を見たり、先生達の演奏では、カリンバの音がキレイで耳をかたむけていたそうです🤭家にも次男🐒がガチャガチャのミニカリンバを持っていますが、本物のカリンバの音も聞いてみたいですね👀給食は、卒業式前日ということでお祝い給食だったとのこと😊ゴマザンギ、甘納豆、いちごのジュレゼリー🍓を食べて、すごく口をモグモグ動かしていたそうです　笑　おいしかったんだね😋午後からはカラオケ大会があり、とても盛り上がって楽しんだとのこと😊みんなで盛り上がって卒業する先輩と楽しい思い出ができたね👍どんぐりさんでは、ちょっと痰がらみが多かったそうですがタイミングが合わなくてなかなか痰が引けなかったとのこと💦お友達の活動の応援に行くと声を出していろいろ訴えていたそうです😳お疲れ様でした😌

2026.03.13

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長男🐻あれから4年😳(在宅111日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻すごい寝てましたね👀うつ伏せで寝て、お昼注入後も寝て、午後からやっと目が覚めました😳なかなか眠気から覚めない長男🐻でした😅春だからかな…。💬ママのつぶやき💬昨日は3月11日。長男🐻が「副腎白質ジストロフィー」と診断を受けたのも4年前の3月11日でした。あの診断→闘病生活という怒涛の日々から4年が経ったのか…と思うと改めて月日が経つのが早いと感じます👀当時、長男🐻の病状の進行を目の当たりにし、一日中泣いている長男🐻と一緒にいた時はこれからどうしていけばいいのか不安しかなかったです😣でも今は長男🐻も逞しくなり、たくさんの方に支えてもらいながら在宅で穏やかさんに過ごすことができるようになりました😌以前なら考えられなかったです🥺つらかった日々もあったけど、これからは長男🐻が心穏やかに笑顔が増えるような日々になってほしいなと思います😌

2026.03.12

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長男🐻図工の授業☺️(在宅110日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻図工の授業があり、大きいボードに絵の具をつけた玉を入れてみんなでコロコロしたとのこと😊絵の具は緑をチョイス🟢筋緊張も落ち着いていたそうで、手も緩んでいたため、先生と一緒にボードについてる紐を上下左右に動かしてボードに色付けしたそうです☺️お友達と協力して楽しそうだったとのことでした😌楽しかったね🤗もう1週間くらい笑顔を見ていないので、笑ってくれないかなー😢

2026.03.11

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長男🐻お花紙🌸(在宅109日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、お隣のクラスのお友達と合同で卒業する先輩へのプレゼント作りをしたとのこと☺️前半はペンを握って名前を書いたり、後半はお花紙手のひらでくしゃくしゃ丸めて、先輩の好きなうす紫色でお花を作ったそうです😊翌日に仕上げてリースにして渡す予定とのこと！楽しみだね🤗fuwaRiさんでは、制作でfuwaRiさんでもお花紙を握ってうすピンク色の桜を作ったそうです😊制作前の合図はラベンダー🪻のポプリの香りでポプリを近づけると、口をモグモグ動かしてたとのこと　笑いい匂いだとお口を動かす長男🐻です🤭リハビリでは、左右の側臥位になりながらリラクゼーション中心に体を動かしたそうです☺️1日穏やかさんに過ごせたようです🤭

2026.03.10

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長男🐻ゆっくり😌(在宅108日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、ゆっくりした長男🐻とっても穏やかさんでしたね😳泣かないけど、笑ってもくれないのでちょっと寂しい😢でも以前の突っ張って突っ張って泣いて泣いての時期を思い返すと本当に落ち着きましたね👀長男🐻の泣きが激しくて、夕食時中に会話しても掻き消されてゆっくりお話ができなかったことがすごく懐かしいです　笑今は、穏やかな夕食時間を過ごせるのでゆっくり心穏やかに食事ができることにありがたみを感じます🤭今日は、学校🏫とfuwaRiさんへ行く予定です👍楽しみだね🤗

2026.03.09

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長男🐻眠そう😳(在宅107日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、昼食後にぐっすり1時間ほどお昼寝していたそうです😳最近眠そうにしてることが多いんですよね👀抱っこや長座位で背中をさすってもらったり「お絵かき先生」に挑戦して、スタッフさんと一緒にゆっくり名前を書いたり、うさぎや家などいろいろ書いて、ほめられると少しニコーッとしていたそうです🤭あとはお友達とクレヨンしんちゃんを見たりとゆったり過ごせたとのこと😌楽しかったね🤗

2026.03.08

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長男🐻卒業を祝う会😊(在宅106日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、卒業を祝う会があり、長男🐻は同じ5年生のお友達と2人で司会を頑張ったとのこと😊しっかりタブレットをタッチしてご挨拶をしたり、ゲームではお友達とペアで頑張ったそうですが、1回戦で負けたそうです　笑なんのゲームだったのかな？😊給食では、りんごペーストとミルメークを少量味見して、とても美味しそうにモグモグしてたそうです🤭美味しかったね😋fuwaRiさんでは、カレンダー制作の続きをして、紫色のスタンプを使って作業したそうです☺️表情も良くゆっくり過ごしたとのこと🤗今日も楽しかったね🤗

2026.03.07

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長男🐻腹臥位支援具仮合わせ😊(在宅105日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽の授業があり、「こすれこすれ」という曲でお友達と3人でこすり合い、長男🐻は足をいっぱいこすってもらったとのこと😊「山の音楽隊」では振動スイッチを握ったり離したりして鈴を鳴らしたり、おわりのあいさつでは、「これで音楽を」と先生が言うと声を出してご挨拶したそうです🤭どんぐりさんでは、送迎中の車の中で、お友達が「トンネルだねー」と長男🐻に声をかけると笑顔になったとのこと☺️転がしドッチボールをお友達がしてて、長男🐻のバギーにも当たりアウトになっていたり、ボールの音にビクッとしたりいろんな反応があったそうです😊楽しかったね🤗💬ママのつぶやき💬昨日は、午後から腹臥位支援具の仮合わせもあったので、ママも学校🏫へ行ってきました☺️↓こちらが長男🐻の腹臥位支援具うつ伏せの長男🐻は嫌がることなく、むしろウットリ気持ちよさそうにしてましたね　笑あとは足部のクッションと頭部のクッションを作っていただいて完成になるかと思います🤭楽しみです😊

2026.03.06

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長男🐻眠そう🥱実現してほしい(在宅104日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻ずーーーっと眠そうでしたね😅オンDAYとオフDAYがはっきりしてる長男🐻です🥲💬ママのつぶやき💬先日、長男🐻の受診のため病院へ行った時、看護師さん「ママ体調大丈夫？ちゃんと健康診断受けてね！」とお話がありました😳最近、重症心身障害児者のママさんで体調を崩す方が多いとのことで、心配してくれておりました。そこで、ママが健診の時に、その間病棟で子どもたちを預かるのはどうか？というお話があがってるそうです👀すごくありがたいアイディアだな💡と思いました。ママも健診を受ける時に胃カメラとか受けたいけど、「朝8時半までに来てください」と言われて、まだ通学時間ではないから、長男🐻を預けることができずに断念してるのが現状です😣でも預かってくれるシステムがあるとママ達も安心してしっかり健診を受けることができると思います💪なんとかその案を実現してほしいですね🙏

2026.03.05

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長男🐻定期受診日🏥(在宅103日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、定期受診日だった長男🐻前日のハイテンションは何だったのかな？👀っていうくらい、ずっと眠そうでしたね😅午前はリハビリ、歯科、午後からは診察と胃ろう交換があり、1日がかりの受診でした😅診察時に先生にみてもらいながら、ママが胃ろう交換をするのですが…今回は胃ろうの先端がなかなか入らなくてちょっと焦りました💦腹圧がかかってるとうまく入らないんですよね😣なんとか入りましたが、少し出血もあって課題の残る胃ろう交換になりました😢次は長男🐻の緊張が抜けるタイミングをしっかり確認してから挑みます💪お疲れ様でした😌

2026.03.04

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長男🐻🌟ずっと笑ってた日🤭🌟(在宅102日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻ヘルパーさんが学校へ行く準備を手伝ってくれてる時から、「あはあは」笑ってた長男🐻🤭バス🚌に乗車するときも笑ってて、びっくりするくらい朝はご機嫌な長男🐻でした😳嬉しいけど心配になる感じでずっと笑ってましたね😅学校🏫では、スクールバス🚌内でも笑い、学校🏫に着いてからもパルスオキシメーターを指につけたタイミングでウフッと笑い、その後も声を出してしばらく笑ってたそうです　笑その後、卒業式のオリエンテーションがあり、あくびを何度かしながらもお話しを聞いていたとのこと😅fuwaRiさんでも、お迎えの車内や到着時も「あはあは」笑ってたそうです　笑制作では前回に引き続きスタンプを押して、オレンジ色をチョイスしたり、両手でぎゅっと押したそうです☺️あとはみんなで「海の生き物探し」をして、お部屋の中にいる生き物を探したりと楽しんだとのこと☺️昨日は、びっくりするくらいあはあは笑ってた日でしたね🤭帰宅後はさすがにお疲れの表情でした　笑楽しい日だったね🤗

2026.03.03

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長男🐻落ち着いてる😌次男🐒映画(在宅101日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻以前は、右向きに横向きで寝るとそり返るように突っ張って泣いて嫌がっていましたが、最近は突っ張りも減ってきて、筋緊張もだいぶ落ち着いてきたなーと感じます😳 でもそろそろボトックス効果が切れてくる時期なので、また筋緊張が高くなるようなら相談しようと思います。昨日は急に声を出して笑ってくれたりと調子は良さそうな長男🐻です🤭もう3月に入り、来月からは6年生の長男🐻です👀早い🥺修学旅行も控えてるので無事に行けるといいな🙏~8歳次男🐒(小2)〜昨日は、ドラえもんの映画を見に行った次男🐒ドラえもん好きな次男🐒はずっと楽しみにしていたので、すごく喜んでましたね😊楽しかったね🤗そして1日は映画料金割引DAYでラッキーでしたね🤭

2026.03.02

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長男🐻2→1へ😳㊗️100日🤭(在宅100日目)

~11歳長男🐻(小5)〜前回の入院から在宅へ戻って来て、㊗️100日🎉になりました👀前回は何で入院したのか確認しないと思い出せないですが…発熱しなくなり、体調も落ち着いてきた長男🐻です👍昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻昨日はどんぐりさん2→1へ移動になったそうで、環境が少し変わり、お友達もたくさんいて、とても賑やかな空間だったとのこと☺️いろんな刺激がもらえそうですね🤭午前中はウトウトしていたそうですが、いつもより賑やかでなかなか眠れず…笑昼食後に20分ほどお昼寝できたとのこと😊マッサージを受けたり、働く車の絵本を読んで、昔の車から新しい車までたくさんあって、スタッフさんがすごいねーと話すと少し間を置いてから「ゔーー」と声を出してお返事してたそうです🤭サクションの時は、嫌だーという表情をしたり、長座位で背中をさすると声を出して笑ったりといろんな表出があったそうです😊楽しかったね🤗

2026.03.01

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