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ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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長男🐻無事に退院☺️(在宅1日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日の朝はお熱36.8℃と熱なし👍先生からは改めて退院許可をいただきました😊咳や痰がまだ多いことが気になりますが、長期戦になると思うので、内服タイプの抗生物質もいただいて、在宅で経過をみていきます💪午後から運動会終わりの次男🐒とパパが迎えにきてくれて、無事に退院しました🤭お外はカラッと晴れてましたね☀️おうちに帰ってきたね🤗今日はおうちでゆっくり休みます😌

2026.05.31

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長男🐻退院許可出ました👍(入院4日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、お熱36.8℃スタートだった長男🐻先生「お熱も下がって、レントゲンも採血も問題なし。注入も問題なくできているため、明日退院しても大丈夫ですよ。」とのことで退院許可がでました👍退院前日のため、シャワー浴も入れてもらいさっぱりしました🤭まだ痰がらみはあって、おうちでも排痰は継続してやっていく必要があります。昨日の最後のリハビリも側臥位やうつ伏せを「うーうー」と唸っていろいろ物申していましたが、頑張ってました　笑お疲れ様😌今朝は36.8℃でバッチリ👌本日おうちに帰ります🚗ちなみに午前は次男🐒の運動会があるため、バタバタスケジュールですが、午後にパパと次男🐒が迎えに来てくれる予定です👍

2026.05.30

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長男🐻そして解熱👍整形受診へ(入院3日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、体温38.0℃スタートだった長男🐻その37.5→37.0℃と徐々に下降傾向👍栄養と補水は昨日の朝から通常量になり、胃残が多ければ差し引き予定でしたが、今のところは胃残なくしっかり消化できてます👍咳き込みは多くて、空咳もありますが、しっかり自分で痰を出してくれたりと頑張ってました。お話は変わって清拭時に看護師さんから「足部の骨が出てるところが赤くなってる。ひどくなると骨が飛び出したり、感染のリスクがあるから一度整形でみてもらってもいいかも！」というお話があり…急遽レントゲン&整形受診へ。先生「足部は可動性があるなら装具もいいけど、装具が適応という感じではない。ポジショニングでなるべく背屈位にキープしたり、関節を動かして可動性を確保してください。」ということで、足部は比較的フリーにしていましたが、改めてしっかりポジショニングを見直そうと心改める機会になりました。リハビリの方と車椅子のフットパットの角度や位置を改めて相談してみようと思います🙏いつもお世話になってる保育士さんから魔法のステッキ🪄をいただきました☺️ありがとうございます🤭夜はぐっすり眠れて、朝方は少し咳き込むことがありましたが、落ち着いていましたね😌今朝は36.7℃スタート👍

2026.05.29

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長男🐻解熱からの発熱😨(入院2日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、お昼前には体温36.8℃としっかり解熱した長男🐻👍重症化せずに済みそうで良かったです😌痰がらみも減ってきて、酸素飽和度も95%前後だったのが、97〜100%になり調子を取り戻してきた感じです☺️理学療法と作業療法も開始して、吸入と併用しながら排痰も頑張りました💪朝と夕方に主治医の先生がきてくれて、先生「胃残が多かったので、補水を中止→点滴、栄養はいつもの半量を注入してもらってましたが、胃残が少なくなったら、栄養量と補水量を戻しましょう。」ということで胃残もかなり少なくなったので、夕方分から栄養量を150→230と刻みながら増やすことになりました👍しっかり補水量と栄養量を入院前まで戻せたら退院のメドが立ちそうです😌昨日は解熱ほやほやだったので、疲れてるのかな？という長男🐻でした😳そして夜間は、1時くらいから空咳が多く、尾を引くように咳してて、なかなか落ち着かなかった😣💦1時間半くらいしてやっと落ち着いて眠れましたが…今朝は38℃スタートで上がってる😨

2026.05.28

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長男🐻入院しました🥺(入院1日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、発熱のため受診した長男🐻病院🏥到着時は体温39.7℃💦🩻レントゲンの結果🩻先生「目立った肺炎像はないけど、気管支炎を起こしてる可能性がある。あとお腹に便が溜まりすぎていて、肺を少し圧迫しているから、便を出して、ゴロゴロしている痰も出していかないといけない。入院して、排便コントロールも含めて相談しましょう。」ということで…入院となりました😢各種ウイルス検査もしましたが、全部陰性でした👀💉採血結果💉白血球　8950(正常16300〜4100)CRP 2.71 (正常 0.30以下)と炎症値がやや高めくらいで他は問題なし！何熱なんだろうか😓抗生物質投与して、しっかり痰を出して、寝る前に飲んでいたモビコールという便を出しやすくするお薬を1日1回→2回にして、経過をみていく予定です👀夜間は…空咳頻回に加えて、手の角度の影響なのか点滴の閉塞アラーム🚨が頻回でなかなか熟睡できない夜でした😣その分朝方はバギー上で熟睡💤今朝は37.6℃スタート👀

2026.05.27

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長男🐻しっかり発熱😱(在宅186日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻朝は特にお熱やバイタルも問題なかったので送り出し🚌学校🏫では、生活単元学習で、春の花の香りを楽しみ、たんぽぽやラベンダーのお花を触ってみたり、デイジーやラベンダーの香りを嗅いで春を感じる学習をしたそうです。そしてfuwaRiさんに到着後から体温37℃台とだんだん熱が上がり、16時ごろからは38℃越え😱入浴中止して帰宅🚗帰宅後検温すると38.3℃😣急にドカッときた感じです💦連鎖を断ち切れなかった😭今朝も39.3℃で、痰多く、胃残も多く消化が良くない😨本日受診してきます🏥

2026.05.26

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長男🐻おうちでゆっくり😌(在宅185日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻最近、名前を呼んだり、いろんな声掛けしたりと試みますが…笑ってもらえてないのでちょっと寂しい😢今のところ体調は悪くなさそうですが、次男🐒が風邪を引いたあとは長男🐻もしっかり受け継ぐので、なんとか長男🐻には連鎖を断ち切るように頑張ってほしいなと思います🥺~8歳次男🐒(小3)〜次男🐒はまだ咳はあるけど落ち着いてきたかな？という印象👀咳ってものすごく長引くんですよね😓今週末は運動会もあるので…元気になってほしいなと思います🙏

2026.05.25

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長男🐻膝立ち💪(在宅184日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは痰がらみもなくお昼寝もして、日本昔ばなしを聞いて落ち着いて過ごしたそうです😌帰宅後は膝立ちも頑張りました💪終始、文句も言わずに受け入れてくれた長男🐻でした　笑頑張ったね🤗~8歳次男🐒(小3)〜次男🐒は熱も上がることなく、食欲もあり、元気ですが…咳がすごい💦💦定期的に咳がひどくなるのは、気管支系が弱いんだろうか…😣いつ落ち着くかな😢

2026.05.24

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長男🐻制作と香り😊次男🐒早退😣(在宅183日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、自立活動があり体をほぐしたりバードチェアーでうつ伏せをして体を動かして、お昼休みには視線入力ゲームの射的🎯で遊んだそうです😳できたかな？？？👀fuwaRiさんでは、カレンダー📅作りの続きをして、折り紙で折ったアジサイやカエルを台紙に貼り付けて完成したそうです☺️また香りを楽しむ週間ということでイチゴ🍓やパイン🍍の香りで口をモグモグさせ、鰹節の香りにも口をモグモグさせて反応したそうです🤭おいしい匂いだったね🥰週末は疲れるのか眠そうにしていることが多かったようです👀お疲れ様でした😌〜8歳次男🐒(小3)〜昨日は、お昼過ぎに学校🏫から連絡きて「調子が悪そう」とのことで早退してきた次男🐒前日の夕方から咳が出てるなーと思ってましたが、咳がだんだんひどくなってきたそうです💦帰宅後もずっと咳が出て、熱は37℃前半と絶妙な感じです😓咳で疲れてクッタリしてる次男🐒です😣最近寒暖差が大きかったから体がついていけなかったのかな…ひとまずゆっくり休んで様子をみます🙏

2026.05.23

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長男🐻音楽🎵とムニムニ😳(在宅182日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では音楽の授業があり、前回と同様にスイッチを操作してベルハーモニーの演奏をしたとのこと🎵前回とは違うスイッチで軽い力で押せるボタンを使って、「かねがなる」の歌に合わせて演奏し、先生の声かけを聞きながら少しずつ指に力を入れてボタンを押すことができたそうです👍午後からの自立活動の時間には体をほぐしたり、久しぶりにバードチェアーに乗ってうつ伏せを頑張ったそうです🤭帰宅後は次男🐒にいっぱいほっぺをムニムニされてました😅でも動じず受け入れる長男🐻です　笑

2026.05.22

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長男🐻日光浴とシャワー🚿(在宅181日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻珍しくぱっちり起きてる時間が多かったですね👀体調もだいぶ回復してきたようです👍うつ伏せしたり、日光浴をしたりとゆったり🤭シャワー浴では、ママの前職場でお世話になった看護師さんが久しぶりに来てくれてとても賑やかな空間でした☺️長男🐻もさっぱりです😌これから担当することも増えるのかな？よろしくお願いします🙏本日は学校🏫とどんぐりさんへ行きます🚗

2026.05.21

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長男🐻図工の授業🍓(在宅180日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻図工では、「春の飾り」としてイチゴ🍓の制作をしたとのこと😊ボール紙のイチゴ型紙にお気に入りの絵の具🎨をたっぷりのせ、そのままフリーザーパックの中へ👀ちなみに白、赤、ペールオレンジの絵の具をチョイスしたそうです☺️袋の外から手や指を使ったり、空きのペットボトルを使って、絵の具を押し広げるように塗り、最後に豆をまいて、絵の具が乾燥したらくっついて完成とのこと😊豆はペットボトルで作ったスコップを握り、パラパラとまいたそうです😌工夫がすごいですよね👀どんな子でも制作が楽しめるようにいろんなアイディア💡があって素晴らしいですよね👍いつもありがとうございます😊

2026.05.20

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長男🐻ALT交流😊(在宅179日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫ではALTの先生が来校し、総合的な学習「えいごであそぼう」の学習をしたとのこと☺️半年ぶりくらいに会った先生ですが、長男🐻の名前を覚えててくれていたそうです😳ありがたいですね🙏色の名称の英単語のお勉強をして好きな色や気に入ったものを選択する機会もあり長男🐻も視線や指・手の動きで選んだそうです😊いろんな学びや体験の機会があってさらにありがたいですね🙏fuwaRiさんでは、カレンダー制作の続きをして、折り紙を折ってアジサイを完成させたり、本日からいろんな香りを楽しもう週間のようでイチゴ🍓やバナナ🍌などの香りを嗅いで一番イチゴ🍓の香りの反応が良かったとのこと🤭口をパクパクしていたそうです🥰リハビリでは、しっかり体を動かしてもらいしっかり痰が出たタイミングで看護師さんに吸引してもらってと連携プレーでスッキリさせてもらったそうです🙏お疲れ様でした😌

2026.05.19

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長男🐻シャボン玉🫧遊び☺️(在宅178日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻少しだけおうちの前でシャボン玉遊びをしたり、先日いただいたお花から甘い匂いがするので、長男🐻に嗅いでもらうと…モグモグ口を動かしていました🤭いい匂いだったね☺️とっても穏やかさんな長男🐻でしたね🥰

2026.05.18

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長男🐻眠い日😅(在宅177日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは寝ていることが多かったそうです😅痰はゴロつくけど、あともうひと声というところにあってなかなか取れなくて…サクションのチューブを噛んでみたりと吸引時は抵抗&格闘していたようです😓帰宅後はどんぐりさんでいっぱい寝たからかぱっちりしていました　笑病み上がりは疲れやすいよね💦今日はおうちでゆっくりします😌

2026.05.17

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長男🐻参観日☺️(在宅176日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、参観日がありました☺️朝の会の様子を見たり、お隣のクラスのお友達と合同でゲームをしたりと、とても賑やかな空間でした😊長男🐻も目を開けてみんなに応援してもらいながらボールを転がしたりと活動を頑張ってました👍長男🐻の活動を見るのも楽しいけど、参観日とか行事にしか他のママさんと会ってお話できないから、会って話せるのが嬉しいママです🤭fuwaRiさんでは、カレンダー制作📅で折り紙をスタッフさんと一緒に折ったり、カエルの鳴き声を聞いて季節を感じたそうです🤭帰宅後はお疲れな様子の長男🐻でした😅やっぱり週の後半は疲れるようです👀楽しかったね🤗お疲れ様😌

2026.05.16

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長男🐻音楽🎵と笑顔☺️(在宅175日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽「鐘が鳴る」でベルハーモニーの演奏をしたのこと🎵今回使ったスイッチは紐を指に引っ掛けて引くと、引っ張ってる間ずっとマレットがベルを叩いて放すと止まるというものらしい👀いろんなスイッチがあっておもしろいですね😳まだ使って間もないスイッチらしいのですが、曲合わせてベルを鳴らすことができたそうです☺️どんぐりさんでは、車でどんぐりさんへ向かってる途中で笑っていたとのこと😊　笑楽しかったんだね🤗本日は長男🐻の学校🏫の参観日です。どんなことするのかなー？👀

2026.05.15

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長男🐻笑ってくれるー🥹(在宅174日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻両手の震えが落ちついてからは、とても絶好調で名前を呼ぶとすごく笑顔になることも🥹嬉しいー🥰14時頃が長男🐻のゴールデンタイムです👍痰がらみもかなり減って、ご機嫌さんな長男🐻でした🤭お昼寝したり、シャワー浴🚿でさっぱりしたり、一人百面相をしていたりと良い感じの長男🐻でした🤗本日は学校🏫とどんぐりさんへ行く予定です🗓️

2026.05.14

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長男🐻笑顔🌟定期受診日🏥(在宅173日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、定期受診日だった長男🐻リハビリ、心エコー、歯科、内服薬処方をしていただき…主治医の先生は急遽不在だったので、胃ろう交換は次回となりました👀受診は全体的に問題なし👍そしてお家では…🌟笑顔🌟が多い日でしたね🥹調子が良くなってきたようでにこーっとしててとてもご機嫌さんな長男🐻でした🤭この調子で笑顔が増えてほしい🙏

2026.05.13

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長男🐻「お〜〜」😳ブーケ💐次男🐒お花☺️(在宅172日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻昨日の朝から両手の震えも治りました👍きっちり1週間で落ち着かせた長男🐻です👏👏👏学校🏫では、何度も声を出すことがあったそうで、「星に願いを」の曲に合わせるように「お〜〜」っと声を出したり、聴力検査でちびまる子ちゃんの曲が流れると笑顔もみせながら「お〜〜」っと声を出していたそうです🤭　笑その他音楽がかかってなくても、お話しするような様子がみられたようで…見たかった🥺楽しかったんだね🤗fuwaRiさんでは、family DAYの制作をして、以前からスタンプを押したりと少しずつ作っていて、今日は仕上げのシール貼りやお花の中心のポンポンを手で押してつけて完成したそうです☺️リハビリもあり、三角マット上でうつ伏せになって胸郭のリラクゼーションをしたり、端座位練習をしたそうです😊制作したブーケお持ち帰り💐ブーケ💐の中に長男🐻も発見🤭とってもかわいいです！ありがとうございます🙏🥹~8歳次男🐒(小3)〜学童からお裾分けでいただいたお花をお裾分けでいただきました🙏綺麗なお花ありがとうございます😊あんまりお花をいただくことないから嬉しいです🤭

2026.05.12

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長男🐻良くなってきた🤭(在宅171日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻まだ両手はプルプルはしてますが、顔面の攣縮や浮腫は落ち着きましたね👍久しぶりに時々声を出したりとだいぶ調子は良くなってきましたね🤭今日は久しぶりに通学できそうです💪楽しみだね🤗~8歳次男🐒(小3)〜苗を購入。次男🐒チョイスのきゅうり、ミニトマト、枝豆。まだ函館は朝晩の寒暖差があるので、もう少し暖かくなったら畑に移動します😊

2026.05.11

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長男🐻回復傾向🤭(在宅170日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんもお久しぶりです🤗まだ少し上肢はプルプルしてるけど、表情も良くって浮腫もスッキリしてきました👍良い感じで回復してるなーと感じます😌どんぐりさんでは、名前を呼ばれると表情がニヤリ😏としたりと、表情が豊かだったそうです🤭痰のゴロつきもなく穏やかさんに過ごせたとのこと👍楽しかったね🤗

2026.05.10

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長男🐻お久しぶりです😊(在宅169日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日の午前中は…ずーーーっと眠ってた長男🐻😳気持ちよさそうに眠ってるお顔を見ると体が楽になってきたんだなーと感じます😌午前中はしっかり寝て、午後からは放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへお久しぶりに行きました😊fuwaRiさんでは、お風呂に入ったり、個別活動では、制作の素材選びを香りを用いて行ったそうで、一番その場で顔の動きを止めて匂いを嗅いだ色にしたそうです☺️何色にしたのかな？👀他にも柔らかい感触やざらざらした感触など指で触って感じたり、スタンプを押して制作を楽しんだりといろいろな活動が出来たそうです🙏まだ上肢は震えてるけど穏やかさんに過ごせたとのこと😌久しぶりに行けて良かったね🤗来週は学校🏫にも行けるかな💪

2026.05.09

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長男🐻プルプルと浮腫あり受診へ🏥(在宅168日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、プルプル症状を診てもらうため受診した長男🐻このまま落ち着きそうな気もするけど、浮腫も心配だったので行ってきました。採血と尿検査、レントゲン、心電図と意外と盛り沢山な検査となりました😳検査の結果、採血や尿検査、心電図も問題ないことがわかり、このまま経過を見ることになりました👀問題ないことがわかりホッ😌何か体の不調があると両手の震えが出る傾向にありますが…遠出とかもしたから疲れもあるのかな😣まだ両手の震えは続いてますが、熱もなく、酸素も問題ないため少しずつ外出できたらなと思います👀

2026.05.08

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長男🐻ちょっと落ち着いてきた👀次男🐒公園へ(在宅167日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻お熱はないのですが、両手のプルプルは続きます😣顔面の攣縮は少し落ち着きましたね👀夕方になると、少し手や顔が浮腫んできて、痰が硬くなって吸引しにくい現象が起こるのでそこが悩ましいです😢いつもより多めに補水して、うつ伏せで痰を出すように対応します。眠れるようになってきて状態は落ち着いてきてるかなという印象ですが…本日は念のため受診してきます😣~8歳次男🐒(小3)〜秋田へ行った時の余韻が残って、「あー楽しかった」とずっと話す次男🐒体を持て余していたので、公園へ行っていっぱい遊んでました。GWを目一杯満喫した次男🐒でした😊

2026.05.07

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長男🐻まだまだプルプル続く😣次男🐒帰ってきました☺️(在宅166日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻浮腫みはスッキリしてきましたが、ずっと起きてて、うまくお昼寝できてなかったのでまだ体は楽ではない印象です😣まだプルプル震えはあるけど熱もなく、酸素も大丈夫です🙆傾向としては、1週間くらい両上肢のプルプルが続いて、その後そのまま落ち着くか、発熱するかのどちらかなので…ドキドキ🙄~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、秋田から帰ってきた次男🐒「すごく楽しかった！！」と興奮ぎみにたくさんお話してくれました☺️わんちゃん🐶と遊んで、たくさんおいしいものを食べてパパの妹ちゃん夫婦も来て、遊んでもらってと、あっという間の2泊3日で「また行きたい！」と話してました☺️また行こうね🤗

2026.05.06

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長男🐻まだプルプル続く😣次男🐒わんちゃん🐶(在宅165日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、fuwaRiさんへ行く予定でしたが、お休みしておうちでゆっくりした長男🐻前日に両手の震え、顔面の攣縮、排泄量が少なく、手とお顔に浮腫みありでしたが、昨日は、排泄量もしっかり確認され、浮腫みもスッキリしていました😌まだ時間帯によっては両手の震えや顔面(特に口唇)の攣縮はありますが、ダイアップを使うほどではなさそうなのでピークの調子の悪さは超えたかな…？と思っていたら…夕方からはまた筋緊張が高くなってきてつらそうだったので寝る前にダイアップ使用😣落ち着いてほしいー😢~8歳次男🐒(小3)〜秋田ではずっとわんちゃんと楽しそうにしていた次男🐒抱っこさせてもらえるくらい仲良くなったようです☺️本日函館に帰ってくる予定ですが…「帰りたくない！」ってならないか心配です　笑

2026.05.05

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長男🐻両手のプルプル出現😢次男🐒秋田へ🚄(在宅164日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻次男🐒とパパは秋田へ出発したので、長男🐻はママとお留守番です👀そしてタイミングよく昨日の朝から両手の震えと顔面の攣縮が出現する長男🐻😭筋緊張も高く、頻脈だったので久しぶりにダイアップ使用して経過観察👀やっぱり筋緊張が落ち着いて楽になるのかダイアップ使用後は眠ってました。お熱は37.5℃と絶妙💦筋緊張も高くて、両手の震えもあるので緊張が高くて熱がこもってる印象😣酸素は問題ないのでこのまま落ち着いてくれればいいなと思います🙏~8歳次男🐒(小3)〜昨日は秋田へ出発した次男🐒ずっとウキウキしてましたね☺️新幹線では恒例の五勝手屋羊羹を食べたとのこと笑秋田に無事に着き、秋田じいじとばあばと再会です☺️秋田の実家では、わんちゃん🐶を飼っていて次男🐒はずっとわんちゃんのそばにいて楽しそうだったそうです😊一緒にお散歩もできて楽しかったね🤗

2026.05.04

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長男🐻ほっぺにいたずら👀(在宅163日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、お友達が遊んでいるおもちゃ(おままごと)のパン🍞の感覚を楽しんだり、お友達から声をかけられて自己紹介をしたりと交流を楽しんだそうです☺️↓長男🐻のほっぺにいたずらする次男🐒今日から次男🐒とパパは2人で二泊三日秋田の実家へ里帰りします🚄久しぶりの秋田楽しんできてね🤗

2026.05.03

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長男🐻絵本と眠気😅次男🐒遠足🚶(在宅162日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、かだいの時間に「どうなってるの？」という本を読んだとのこと😊ページをめくると、いろいろな乗り物の内部の様子が見られる絵本だそうです👀長男🐻がページをめくって、後半の寝台列車のページで急に眠気におそわれたようで手の力がふわっとぬけたとのこと😅寝台列車のページでちょうど眠気がきてしまった長男🐻だったようです😊fuwaRiさんでは、折り紙の色選びをしたり、絵本「そしたらそしたら」の読み聞かせをしてもらい、少しウトウトしながら聞いていたとのこと😅学校🏫でもfuwaRiさんでも絵本を楽しみ、どちらも眠気におそわれていた長男🐻だったようです　笑~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、遠足だった次男🐒前日には「晴れるよう」願いながらテルテル坊主を作る姿を見ると…あと何年くらいかわいい行動をしてくれるのかなと考えてしまう🤭今年までかな…🥲朝は自分でスプランキーの何かのキャラクターおにぎり🍙を作って持って行きました😊午前中は晴れて午後からは雨予報だったので、四季の杜公園へ行って、お昼は学校🏫へ戻ってきてから学校🏫でお弁当食べて帰ったそうです☺️すごく楽しかったそうで、帰宅後はハイテンションな次男🐒でした🤗行けて良かったね😌

2026.05.02

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長男🐻痰がらみ落ち着いてきた😌(在宅161日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽の授業がありベルハーモニーの演奏をして午後からは全身のリラクゼーションや腰や肩のストレッチをしたとのこと😊先生の話し声や物音のする方にくるりと顔を向けたり、周囲の様子に関心を持っているなぁと感じる行動が何度かあったそうです☺️ちゃんとお話聴いていたのかな？👀学校🏫でどんぐりさんでも痰がらみがあまりなかったとのこと😌良かった🤗帰宅後は、痰がらみは少ないけど、顔を赤くして筋緊張がやや高めでした😅暑かったのかな？👀

2026.05.01

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