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ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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長男🐻ご機嫌さん🤭(在宅31日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、お隣のクラスの子達と一緒に学習室でお買い物ごっこをしたそうです😊最初はおもちゃ売り場の店番をして、お友達が来ると「かまきりのかま」(手作り)をオススメしたとのこと🤭買ってもらえたのかな？🤗次にお客さん役になる準備をしていた時、表情が柔らかくなりニッコリ笑っていたそうです☺️お買い物楽しかったね👍今日は、実際のお店に行ってお買い物予定です🗓️長男🐻にとっては初めてのお買い物になるかと思います😳楽しんできてね💪fuwaRiさんでは、登所中の車内でご機嫌さんだったとのこと🤭制作では七夕🎋制作の続きをして、絵の具を使って星🌟をたくさん散りばめて、あまの川ような作品になったそうです😊帰宅直後から長男🐻はご機嫌さんで、声を出して笑っていることが多かったです😳ハイテンションでしたね👀楽しかったんだね🤗

2026.06.30

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長男🐻お散歩と散髪💈(在宅30日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、家族みんなで朝散歩へ行ってきました☀️天気も良く8時台でしたが、暑かったですね😅公園到着時から眠いアピールをしていた長男🐻　笑日差しは強いけど、木陰は風もちょうど良く吹いていて、心地よかったです☺️散策したり、シャボン玉したり、次男🐒が飛行機を飛ばして遊んでいる時、ずっと気持ちよさそうに眠っていた長男🐻でした　笑心地良かったね🤗午後からはおうちで散髪💈「マルコメ君にされてしまった…」とカット後はなんとも言えない表情になってしまった長男🐻でした😅これから暑くなるからね🙏夕方からはご機嫌さんに笑ってくれてたので良かったです🤭

2026.06.29

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長男🐻制作🎋　次男🐒学院祭(在宅29日目)

~11歳長男🐻(小6)〜放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、七夕🎋の制作をしたり、カラオケにも参加して活動を楽しんだとのこと😊やや緊張が高まることもあったそうですが、声を出して笑ったり、表情良く過ごしていたそうです😌楽しかったね🤗~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、初めて専門学校の学院祭へ行った次男🐒学生さんの熱量に圧倒されて話しかけられても終始人見知りを大爆発させていた次男🐒でした　笑こんなに人見知りだったのかと初めて知りましたね😳それでも白衣を着せてもらって記念撮影をしたり、作業療法でタイルを貼り付けてマグネットを作る体験をしたり、バランスボードを使ったゲーム体験をしたりと、最終的には楽しかったと言っていました😌出店でいっぱい食べて、いろんな方と交流？もできて、良い思い出になりました☺️来年は長男🐻とも参加したいな🤭

2026.06.28

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長男🐻絵本読み聞かせと制作🎋(在宅28日目)

~11歳長男🐻(小6)〜学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、読み語りの会「花音」さんが来てくれて、小学部のお友達と一緒に絵本を3冊読んでもらったとのこと☺️「とんとんとんひげじいさん」では、お話の後に歌に合わせて手遊びをしたり、「ぜったいおしちゃダメ」では、絵のボタンを押したり、「まぜてまぜて」では、指で混ぜたりしながらお話を聞いたそうです🤭五感を使った読み聞かせで楽しかったね🤗午後は七夕の短冊にペンで願い事を書いたそうです🎋今年の願い事は何にしたのかな？👀宿泊研修行けますようにかな？fuwaRiさんでは、七夕制作の続きをして、道具を手に握ると早く貼りたい！押したい！が伝わってくるくらい自分で手を動かしてセロファンを貼ったり、絵の具で星をスタンプして描いたとのこと👍担当の相談員さんも長男🐻のことを見学に行ってくれて、自分で腕を動かして制作している長男🐻の姿に感動してくれていたそうです🥹前回はバス🚌に乗って登校している長男🐻の姿を見て感動してくれたりと、ちょこちょこ感動してくれる担当相談員さんなのです🤭ありがたいですね🙏きんぎょが逃げたのカレンダーも持ち帰ってきました👍かわいくできたね🥰

2026.06.27

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長男🐻いろんな活動☺️(在宅27日目)

~11歳長男🐻(小6)〜学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽の授業があり「ピクニック」の動物の「イヌ🐶」(ワンワン)と「ウシ🐮」(モーモー)に反応して口をモグモグ動かしていたとのこと🤭「花火🎆」という曲では、スイッチを使ってタンブリンを鳴らし右手を動かしてよく鳴らしていたそうです☺️午後からの自立活動ではマッサージやストレッチの後に端座位を頑張ったとのこと💪お膝も曲がって、リラックスして座れていたそうです👍他にも課題では、公園に行ったときの写真を両面テープで貼る活動をして、長男🐻は左手をグーっと動かして上手にテープを剥がせたとのこと🤭いろんな活動をして楽しかったね🤗

2026.06.26

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長男🐻お散歩へ🌺(在宅26日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻朝は眠りながら吸入ー😪全然起きない😅起きた後は、看護師さんが来てくれる前にちょっとだけ近くの公園へお散歩に行きました😊ツツジ🌺やハナミズキのお花を見たり、スズメ以外にもいろんな鳥の鳴き声がして、名前がわからない鳥だらけでしたが、いろんな鳴き声が聞こえて良い時間でした😌帰宅後に覚醒　笑体調も良さそうで、穏やかさんな長男🐻でした😊夕方もご機嫌さんで「あはあは」笑うこともありました🤭お散歩気持ち良かったね🤗

2026.06.25

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長男🐻氷🧊で制作😳(在宅25日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻学校🏫では、図工の授業があり新しい学習で、色水の氷🧊を五感で感じて制作する学習をしたとのこと👀黄色🟡や赤🟥の直径3㎝ほどの氷を手のひらに当てると、あまりびっくりした表情にはなってないけど、ゆっくり腕を引っ込めていたそうです　笑緑色🟢の棒状の氷を握ると氷が溶けて緑色🟢の雫💧が白い画用紙に落ちて水玉模様になったとのこと😳いろんな制作スタイルがあってあもしろいですね👀午後からはお買い物予定でしたが、天気が不安定だったのだ来週に延期になりました☂️朝のバスの中では少し寝たり、登校後もあくびをして眠そうにしていたそうです😅下校時に迎えに行くと、パッチリ起きてましたね☺️帰宅後はすごくテンションが高くて、笑っているとも泣いているとも取れるような表情でいっぱい声を出して、訴えてましたね😳 何を訴えてたのかな？👀訴え終わって満足したのか少し時間が経った後は、ご機嫌さんになってましたね☺️楽しかったね🤗追伸お友達のママさんから学校🏫の玄関から雨に濡れずに息子🐻が車に乗り込む裏技を教えてもいました🤩そして無事に成功しました👍ありがとうございます🤗

2026.06.24

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長男🐻お買い物練習😊(在宅24日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、翌日の買い物の練習をしたとのこと🛒長男🐻は膝にカゴを置いて、レジの場所では、指に100円玉を挟んで、お皿にのせ、おつりやレシート🧾をまた指に挟んで受け取ったそうです😊しっかり目を開けて、声掛けを聞いている様子だったとのこと👍雨天の場合は延期だそうですが…いけるかな？👀fuwaRiさんでは、お友達3人で集まって、七夕制作の続きましたそうです☺️左手にスティックを持って、カラーセロハンを1枚1枚貼る作業を自分でも腕を少し動かしながら取り組めたとのこと👍筋緊張も緩んでて、穏やかさんに過ごせたようです😌楽しかったね🤗

2026.06.23

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長男🐻ゆっくり😌(在宅23日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻痰も落ち着いてきて、穏やかさんでしたね☺️体調も良さそうです👍でもおうちでは刺激が少ないので申し訳ないな…と思いつつもなかなか何もできず💦学校🏫や放課後等デイサービスのありがたみを感じます🙏函館は当分雨予報☔なのが残念😢来週は晴れたら久しぶりにお散歩へ行けたらなと思います💪

2026.06.22

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長男🐻観戦　次男🐒サイクリング🚴(在宅22日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは穏やかさんに過ごせたそうで、リハビリの方にマッサージをしてもらったり、お友達が卓球の試合をしていて、長男🐻は試合観戦をして試合を見守っていたとのこと🤭~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、学童のサイクリング🚴があり、五稜郭公園まで行った次男🐒初めての長距離サイクリング🚴(20分くらいかかるのかな？)でしたが、とても楽しかったそうです☺️五稜郭タワーに登ったり、公園内で駆け回って遊んだり、公園の近くに船に乗る感覚が体験できる博物館？みたいなところがあるそうで一番おもしろかったと言ってました😊体力のなかった次男🐒でしたが、おうちに帰ってきても元気な姿を見ると体力もついて逞しくなったなと感じます🤭楽しかったね🤗来週は学童の夏祭りもあるので、イベント盛りだくさんですごくありがたいです🙏楽しい体験をいつもありがとうございます😊

2026.06.21

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長男🐻意図的😳七夕制作🎋(在宅21日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、自立活動の時間に肩のマッサージやストレッチ、左右の側臥位を頑張ったり、課題の時間では、先日公園へ行った時の写真の余白を押しバサミで切り取ったりしたとのこと😊先生が左手を支えると、ゆっくり下向きに手を下ろし、押し切ることができたそうです☺️学校🏫では小さい動きだけど、自分で動かそうという意図的な手の動きがよく見られるそうです😳家では、なかなか見ることができないので見てみたいです👀fuwaRiさんでは七夕🎋の制作をして、指にカラーセロハンを持って台紙に1枚ずつ貼り付けたり、ポケモンしりとりやディズニーの歌を聴いてゆっくり過ごしたそうです😌楽しかったね🤗

2026.06.20

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長男🐻音楽🎵筋緊張高め😳(在宅20日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽🎵の授業があり、「ピクニック」という曲で、ぶたさん🐷のペープサートを選んだり、「花火」の器楽では、タッチスイッチを使ってタンブリンを鳴らしたり、先生が「止めて」っていうと、スイッチから指を離そうと意識していたそうです😳前日の寝る前になぜか急に筋緊張が高くなって、左肘を曲げたり伸ばしたりブンブン動かして、なかなか寝付けなかったので心配でしたが…学校🏫では、眠そうな様子もなく落ち着いて過ごせたそうです😌どんぐりさんでは、時々に足をピーんと伸ばしたり緊張が高まることがあったそうですが、それ以外は穏やかさんだったとのこと👍お疲れ様でした😌

2026.06.19

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長男🐻ニコニコ☺️モニタリング(在宅19日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻久しぶりにアイス🍨を食べて、冷たさを感じると一瞬すごい顔🫪になりましたが、冷たさが落ち着くとモグモグ口をいっぱい動かして味わっていました😊おいしかったね🤗あとはうつ伏せをしたり、お昼寝したり、シャワー浴もしてさっぱりしました😊お昼寝後はとてもご機嫌な長男🐻でニコニコさんでしたね🤭 久しぶりに笑顔が見れて嬉しいー☺️夕方は担当の相談員さんも来てくれて、モニタリングをしました😊最近の長男🐻の様子を話したり、今後のためにも国立病院のショートステイの見学も夏休み中に行きたいねというお話もしました👍あと夏休み中に放課後等デイサービスでの長男🐻の様子も見に行ってくれるとのこと🙏親身になってくれる方で大変ありがたいです😊今後ともよろしくお願いします😌

2026.06.18

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長男🐻図工🦋と公園⛲️(在宅18日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻始めと終わりの挨拶を担当して、先生の言葉に合わせて、口をモグモグ動かしてあいさつしたとのこと🤭(家でも名前を呼ぶと最近は笑わないですが、口を動かして反応してくれるので、ちゃんと声を聞いて返答しようとしてくれています👍)図工の授業ではチョウチョ🦋作りの最終回で、先生が長男🐻の腕を支えると少しずつ腕の力が抜けて腕を下ろし、ビニール袋の上から指先で絵の具🎨を押して伸ばしていったそうです😊今回は緑色と黄色と水色の絵の具🎨とチョウチョの形のスパンコールをチョイスして、スパンコールも指に挟んで丁寧に置いていって完成させたとのこと☺️午後からは近くの公園へ行ったそうです⛲️お天気も良く、暑かったようですが木陰で風を感じて涼んだり、飛行機✈️の音を聞いたり、先生と一緒にブランコに乗ってユラユラしたりとたくさん活動して楽しんできたとのこと😊楽しかったね🤗

2026.06.17

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長男🐻よく腕が動く日😳と金魚☺️(在宅17日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、生活単元学習の時間に翌日公園に行くための、公園へ行ってやりたいことや持ち物などを確認して、カードを台紙に貼ったりしたそうです😊手がよく動いてテープを引っ張ったり、カードを台紙に押してつけて貼ったりしたとのこと☺️公園散策楽しみだね🤗fuwaRiさんでは、カレンダー制作の続きをして、金魚鉢に水(前回破った青いお花紙)を貼ったり、我が家と同じ数の金魚を貼って活動を楽しんだとのこと🤭金魚鉢から逃げた金魚もいたりと個性的な作品が出来たそうです🤩見るの楽しみー🤗リハビリもありうつ伏せで排痰、坐位で両上肢と頸部のリラクゼーション、背臥位で両下肢の関節可動域訓練を頑張ったそうです💪いつもより筋緊張が高めで学校🏫やfuwaRiさん、家でも腕がよく動いていた日でしたね👀

2026.06.16

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長男🐻体調に悩む😕次男🐒🍓(在宅16日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻穏やかさん&眠そうにしていましたね👀最近、また笑わなくなってきたので寂しいなーという思いと実は調子悪いのかな？😳とか思ったり、長男🐻の体調に悩む😕本日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行く予定です🚗~8歳次男🐒(小3)〜昨年に比べると苺🍓が立派に実ってくれてウキウキしている次男🐒です🤭 キュウリやミニトマト、枝豆も畑に植え終わり、水やりは次男🐒のお仕事になります👍よろしくお願いします🤗

2026.06.15

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長男🐻眠そう🫩(在宅15日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻出発前は眠そうでしたね😅どんぐりさんでは、ずっと起きていたそうです😊何をしてきたのかなー？👀~8歳次男🐒(小3)〜次男🐒は、来週の土曜日に学童でサイクリングがあります🚴子ども達が楽しめるイベント盛り沢山で本当にありがたいです🙏来週晴れるといいね🤗

2026.06.14

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長男🐻絵本📕(在宅14日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、課題の時間に絵本を読んだそうです☺️普通の絵本ではなく、パソコン上の絵本でクリックするとページがめくれるというもの👀パソコンとタッチスイッチを組み合わせて、長男🐻が操作して、絵本の全ページをめくったとのこと😳すごーい👏タッチスイッチと組み合わせて、楽器やパソコン操作など長男🐻にもできることが増えてありがたいです😊プレゼントも持って帰ってきました🎁先月の授業で「花の香り」の学習をして、長男🐻はデイジーの花の香りを選んで香り玉を作ったそうです😊しっかりデイジーの香りが感じられて長男🐻口をモグモグしていました🤭素敵なプレゼントありがとうございます🙏fuwaRiさんでは、カレンダー制作の続きをして、お花紙を自分の両手の指で摘んで、スタッフさんと一緒にビリビリ破いたり、おたまトーンという楽器を鳴らしたり、追いかけっこ？をして少し笑ったりしていたとのこと🤭楽しかったね🤗

2026.06.13

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長男🐻音楽🎵(在宅13日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽の授業があり、歌や映像(花火の歌の前段階として室蘭の花火の迫力ある映像)を見たり、楽器演奏を頑張ったとのこと🎵タッチスイッチに触れるとマレットが動きタンブリン演奏ができる装置を利用して、長男🐻は左手の指を何度も動かして、一音一音鳴らしたり、時には連打したりとしっかり音を出して取り組めていたそうです🤭長男🐻の微々たる動きでも反応して楽器が演奏できるのはすごいですよね👀ありがたいですね☺️午後からはバードチェアーを使用してうつ伏せになったりと自立活動も頑張ったそうです💪楽しかったね🤗

2026.06.12

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長男🐻ゆっくり😌(在宅12日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆーっくりした長男🐻便秘は続いているため、テレミン→浣腸に変更して使用するとスッキリしたご様子の長男🐻モビコール➕浣腸が今の長男🐻に合ってる印象です👍これで便秘トラブルを回避できたらなと思います🙏ケアに来てくれた看護師さんの小学校6年生の娘さんが、「今朝修学旅行で青森に行ったよー」と話していて、そんな時期かーと思いました😊函館の子は青森へ行って、青森の子は函館へ修学旅行へ行くんですね🤭ちなみに長男🐻の修学旅行は10月に函館市内を回る予定です👍季節の変わり目で体調が変動しやすい時期なのが心配ですが…無事に行けますように🙏💬ママのつぶやき💬先日メイクアウィッシュさんにお願いを叶えてもらって家族みんなでプラネタリウムへ行くことができました😊本当にありがたい時間でした🙏メイクアウィッシュさんのブログにもプラネタリウムへ行った時の様子がアップされていました☺️我が家以外にも、いろんな方々の夢を叶えたエピソードブログが記載されているので、よければ覗いてみて下さい👍

2026.06.11

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長男🐻図工🦋(在宅11日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻学校🏫では、痰が多めだったそうですが、学校🏫では、バギーでいろいろ移動したり、授業で活動したりと体を動かすことが家にいる時より圧倒的に多いので、しっかり痰も動くんですね👀家だと、バギーは定位置から動かないし、必要最低限の活動しかしないから硬めの痰が動かないのかしれないなと思いました😓いつもありがとうございます🙏学校🏫では、「春の飾りを作ろう」というテーマで図工の授業があったとのこと😊前回は苺🍓を作り、今回はチョウ🦋を作ったそうです☺️前回と制作方法は同じで工程を思い出しながらチョウの台紙に飾り付けをして完成させたとのこと👍午後からはお外でお散歩予定でしたが、絶妙な天候のため、お隣のクラスとレク大会をしたそうです😊楽しかったね🤗今日はおうちでゆっくりします😌

2026.06.10

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長男🐻清掃活動🧹(在宅10日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、清掃活動🧹があったそうで、校内のプレイルームの清掃をしたとのこと☺️バギーのパイプにクイックルワイパーを引っ掛け、長男🐻はその柄をしっかり握って移動しながら床掃除をしたそうです😊おうちでもやってみようかな　笑🤭fuwaRiさんでは前回ほど笑うことはなかったそうですが、口角を上げて表情良く過ごしていたそうです😊カレンダー制作では、少しだけ切れ目をつけたお花紙の両端を右手指と左手指でしっかり摘んで、スタッフさんと一緒に少しずつ破いたり、リハビリでは、痰が多めだったためうつ伏せや側臥位で排痰を頑張ったそうです💪帰宅後は眠そうな長男🐻でした🫩お疲れ様でした😌

2026.06.09

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長男🐻痰多め💦次男🐒ウーパールーパー😳(在宅9日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻痰が多めでしたね😓暑かったと思ったら、急に寒くなってしまって、体温調節が本当に難しいです😢気づいたら手先や体が冷たくなってしまう💦また体調崩さないといいな😣~8歳次男🐒(小3)〜先日、ホームセンターの熱帯魚🐠や金魚などがいるお魚コーナーに行くと、ずっとウーパールーパーを見ていた次男🐒次男🐒「ウーパールーパーすごくかわいいね。ウーパールーパー飼いたい！」と熱望🐒😅でもさすがにウーパールーパーについて何も知らないので…次男🐒にはウーパールーパーは何を食べるのか？どんな環境が良いのか？等々調べてまとめてもらって、その上で家族会議を開き、本当に我が家でも飼えるのか相談しましょう！ということになりました。結果はどうなるかわかりませんが、調べたものは自由研究としても使えると思うので、まとめてもらった上でまた家族会議をしたいと思います💪

2026.06.08

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長男🐻側弯外来へ🏥(在宅8日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、側弯外来と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻側弯外来では、レントゲン🩻を撮って先生の診察がありました。先生「前回と変わりないね！次は半年後ね！」ということでスピーディーに終了👀次は12月ですね🏥どんぐりさんでは痰は多めだったそうですが、時々笑ったりして穏やかさんに過ごせたそうです🤭帰宅後はお疲れな表情の長男🐻でした😅お疲れ様でした😌今日はおうちでゆっくりします☺️

2026.06.07

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長男🐻笑った日🥹(在宅7日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、自立活動で、マッサージやストレッチをしたり、長座位になって実習生の方とお話したり、ご近所の小学校のフラッグダンスの映像を見たりしたそうです😊給食前には高い声を出して、2言ほどお話していたとのこと🤭何を訴えてたのかな？👀fuwaRiさんでは、登所時の車内から表情が良く、2回ほど車内で笑って、fuwaRiさん到着時も笑って、入浴前に笑ってとすごくご機嫌さんだったそうです🥰カレンダー制作もして補助具を使ってお花紙をビリビリ破いたりして活動を楽しんだとのこと☺️やっぱり1日を通して痰は多めだったそうですが、落ち着いて過ごせていたようです😌楽しかったね🤗おうちでもご機嫌さんでしたね🤭長男🐻が笑うと我が家は大騒ぎです☺️

2026.06.06

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長男🐻久しぶりの通学🚗(在宅6日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、お久しぶりに学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽🎵の授業があり、新しい単元の曲を興味を持って聴いていたとのこと🤭「ピクニック」という曲では、いろいろな動物と鳴き声がたくさん出てきて、ニワトリのペープサートを見て、タイミングよく口を動かしたり、声を出して歌っていた？そうです　笑楽しかったね🤗どんぐりさんでは、登所時の車中で笑顔になり、登所後もバギーをユラユラするとニッコリ笑顔になったそうです🤭学校🏫でもどんぐりさんでも痰が多めだったそうですが、落ち着いて過ごせていたとのこと🙏久しぶりに行けて嬉しかったね🤗帰宅後は少しお疲れな表情でしたが、名前を呼びかけると笑ってくれたりと、ご機嫌さんな長男🐻でしたね🤭お疲れ様でした😌

2026.06.05

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長男🐻ニコニコ☺️(在宅5日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻痰はまだ多めでしたが、体調は悪くなさそうです👍午後からはいつもよりニコニコしてることが多かったです🥹こちらが何かするというより気づいたら笑ってましたね🤭入院前は最近笑わないなーと思ってましたが、元気がなかったんだなーと改めて思いました💦やっぱり笑ってくれると嬉しいー☺️今日は久しぶりの通学です🚗退院後初なので、バスではなくこちらの送迎で出発します💪

2026.06.04

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長男🐻定期受診日🏥(在宅4日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、定期受診日だった長男🐻午前はリハビリ、歯科、皮膚科午後は主治医の診察、胃ろう交換、内服処方、予防接種がありました。リハビリでは、四肢の運動、うつ伏せ、感覚統合器具に乗ってユラユラしたり、起立練習を頑張りました💪運動会ごっこもして楽しい時間でした🤭🦷歯科🦷先生「口腔ケアは粘膜の垢を取るように。誤嚥性肺炎の予防にもなるからね」とお話あり。口腔内は今のところ問題なし👍歯科診察終了後笑ってたそうです🤭👨‍⚕️皮膚科👨‍⚕️先生「お肌も問題ないね。水イボができてるから1つ取りますね。次回は2ヶ月後ね。」ということで皮膚科も問題なし👍午後からの主治医の診察では、排便コントロールの相談をしてモビコール1日1包→2包へ。➕α 下剤のテレミンだとしっかり出しきれない印象だったので、浣腸に変更してもらって経過をみることになりました。胃ろう交換と予防接種(日本脳炎と2種混合)も無事に終了👍予防接種💉の時は、やっぱり痛かったのかちょっと泣きそうになってましたね😅頑張ったね🤗今日はゆっくり休みます😌

2026.06.03

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長男🐻fuwaRiさんへ😊(在宅3日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻前回、発熱騒動で帰宅したときを思い返すと怒涛の1週間だったなと感じます🙄fuwaRiさんでは、来月のカレンダー制作のための「きんぎょが逃げた」の本を読んだり、フェルトで作った金魚に触れるとキョロキョロと目を見開いてフェルトの感触を確かめたそうです😊リハビリもあり、うつ伏せで痰を出したり、椅子に座って端座位練習してとてもリラックスしていたそうです😊今回は無事に入浴🛀もできてさっぱりした長男🐻です🤭痰が多かったそうですが、看護師さんがしっかりケアをしてくださるので大変ありがたいです🙏↓今月のカレンダー📅かわいくできたね🤗本日は定期受診日のため、病院🏥へ行ってきます。木曜日から通学します🏫先生に誤情報を流してすみません🙏

2026.06.02

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長男🐻痰多め💦笑った🤭(在宅2日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻😌お熱はありませんが、痰がすごく多い😓もうサクション頻回でした😣うつ伏せもいつもより1回プラス多くしたりと、排痰を頑張った1日でした💦少し落ち着いた時間は次男🐒が土いじりをしているとき長男🐻は日光浴☀️夕方は笑ってくれたりと入院前に比べると感情の表出をしてくれるようになりした😊これから少しずつ体調を回復していてほしいです🙏

2026.06.01

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