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ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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全31件 (31件中 1-31件目)

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長男🐻輪ゴム飛ばし(在宅93日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻午前中はびっくりするくらい眠ってましたね😳午後からは起きて、次男🐒と輪ゴム飛ばしをしたりしました🤭保育園時代に使っていたニューブロックを久々に引っ張り出してきて、次男🐒モクモクと組み立ててハンマーを作ってました😊ブロック系は今でも引き続き好きなようです🤭最近あまり笑ってくれない長男🐻😢でも寂しくなったり、物申したいと時はちゃんと声を出して訴えます👀今度はいつ笑ってくれるな🥺

2026.08.31

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長男🐻眠そう😅(在宅92日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、ウルの樹さんへ行った長男🐻ゆったり過ごしたそうです☺️函館は涼しくなってきて過ごしやすくなってました😊気温的に丁度良く、心地よいのかずっと眠そうな長男🐻です😅ちょっと痰がらみが増えたかな？と思いましたが、落ち着いてきて良かったです👍ルーティンのうつ伏せも頑張ってます😊体調を万全にして来週から学校🏫頑張ろう💪

2026.08.30

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長男🐻ポップコーン🍿(在宅91日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、fuwaRiさんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、ポップコーン🍿作りをしたそうで、実際にポップコーン🍿がはじけるポンポンという音を聞いたり、バターの香りを感じたり、少しだけペロっと舐めて味見してみたりしたとのこと☺️バターの香りでは口をモグモグ動かして反応していたそうですが、味見ではあまり反応が良くなかったそうです　笑甘味の方が好みかな？🤭昨日は「バイオリン🎻の日」だったそうで、オーケストラ演奏の「星に願いを」を聞いて穏やかに過ごしたり、寒天ゼリーを触って感触遊びを楽しんだりといろいろと活動を楽しんだ1日だったようです☺️ありがたいですね🙏楽しかったね🤗

2026.08.29

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長男🐻この表情🥰(在宅90日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、ウルの樹さんへ行った長男🐻ウルの樹さんでは、DVDを見たり、マッサージを受けたり、お昼寝したりと穏やかさんに過ごせていたそうです☺️そして帰宅して、いつもより早めに帰ってきてくれたパパが声をかけると、この表情🥰嬉しいねー🤭体調も悪くなさそうで良かったです😌

2026.08.28

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長男🐻ご機嫌斜めさん😓(在宅89日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日もおうちでゆっくりした長男🐻昨日はご機嫌斜めさんなことが多かったです😣少し痰が増えたのと、皮膚の発疹が目立ってきたので…熱はないけど、体調はいまいちなのかも😓悪化しませんように🙏そして、パパ不在の3人生活はトラブルなく過ごせましたが…もう朝が一番バタバタでした💦いつもは役割を分担していますが一人だとやることが倍になるのでそこが大変でした😓でもなんとかなることがわかったので、経験できて良かったです👍パパお帰りなさい😊

2026.08.27

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長男🐻ドライブ🚗(在宅88日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちDAYだった長男🐻パパが1泊2日の青森出張のため、新函館北斗駅まで一緒にパパを送りました😊悪天候だったのが嘘のように晴れてドライブ日和なお天気になりました☀️パパに「行ってらっしゃい」をして帰宅🚗今まで長男🐻または次男🐒との2人生活はありましたが、3人生活は介護生活が始まってからは、実は初めてです😳今までは出張ありのお仕事をセーブしてくれていたパパ🙏職場の方にも感謝ですね🙇長男🐻が体調面でも情緒面でも落ち着いてくれて、こちらの心にもゆとりが生まれ、出張でもいってらっしゃいができるようになりました😌ひとまずパパ気をつけて💪

2026.08.26

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長男🐻虫取り体験🐞(在宅87日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、fuwaRiさんへ行った長男🐻 fuwaRiさんでは、「虫じゃんけんゲーム」なるものをみんなでして、代表の子が選んだ虫を予想して自分の虫ふだを出して、一致すると一マス進めるというゲームらしいです👀長男🐻はお友達と同着でゴールしたそうです🤭他にも虫網を持って虫取りをしたり、海の中の動画を鑑賞したり、虫の鳴き声や鳥のさえずりの声を聞いてリラックスして過ごしたりと、fuwaRiさんを満喫した長男🐻でした😊ちなみに長男🐻はちょっと眠そうだったそうです😅取った虫も虫かごに入っていただきました😊すごくかわいいですね🥹発想が素敵です👍ありがとうございます🙏

2026.08.25

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長男🐻ペースで穏やかさん次男🐒釣り🎣(在宅86日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻午前中は眠っていることが多くて👀午後からは微笑みを見せてくれてたり、腹臥位支援具で膝立ち練習をすると10分ほどで不満そうな声を出していたりと長男🐻ペースで穏やかさんでした🤭~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、今年初の釣り🎣へパパと行った次男🐒なかなかパパと行けるタイミングが合わなくてやっと行けて次男🐒は大はしゃぎ🤭函館の「緑の島」は柵もあるので安心して釣りへ行けます👍小サバを12匹ほど釣り上げて次男🐒は大喜び&大満足だったようです☺️楽しかったね🤗夏休みも終わり、今日は始業式🏫今日から頑張ろう💪

2026.08.24

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長男🐻穏やか😌次男🐒自由研究(在宅85日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、「ウルの樹」さんへ行った長男🐻穏やかさんに過ごしていたそうです☺️長男🐻の夏休みは残り約1週間👀長かったけど、気づけばあっという間です😳今日はおうちでゆっくり休みます😌~8歳次男🐒(小3)〜夏休みが終わり明日から学校🏫が始まる次男🐒無事に宿題も終わり、自由研究も頑張りました💪次男🐒の願望がそのままタイトルに　笑「ウーパールーパーを飼いたい！」から始まった今回の自由研究は、何を食べるのか？どんな環境を好むのか？どんな生態なのか？などを調べて約20ページにもなり次男🐒頑張って完成させていました。家族会議も2回ほど開いて、次男🐒の本気度がわかったのと、餌やりを責任持ってやることを条件に飼う方向に決まりました👀いつになるかわかりませんが、よい子と巡り会えたら我が家にやってくる予定です😊

2026.08.23

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長男🐻かき氷🍧😋(在宅84日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんの送迎車が来てくれて、お外にあるバギーに乗ると…ニコニコになった長男🐻　笑最近は声を出して笑うより微笑むことが増えてきました😳fuwaRiさんでは、赤🟥青🟦黄色🟨の絵の具を使って製作して、3つの色を混ぜると何色になるのか、どんな色が作れるのかをお話しすると赤色のところが興味深そうに聞いていたそうです☺️かき氷🍧作りもして、スタッフさんと一緒に氷を削り、イチゴ🍓味のシロップを選んで、「早く〜」と訴えるような声も出していたそうです　笑かき氷🍧を口に入れると口をモグモグ動かしておいしそうに食べたとのこと😋いっぱい製作して、いっぱい活動して楽しかったね🤗

2026.08.22

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長男🐻ぼー😑(在宅83日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、「ウルの樹」さんへ行った長男🐻前日の夜、暑くて寝苦しかったからか朝はずっとウトウトしていました😓前日までニコニコご機嫌さんでしたが、ウルの樹さんでは微笑みは見られなかったとのこと。残念😣うまく眠れないとやっぱりぼーっとしている長男🐻です😑何人か風邪引きさんも出ているそうなので、体調管理に気をつけます🙏

2026.08.21

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長男🐻微笑み🤭(在宅82日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日もおうちゆっくりDAYだった長男🐻昨日もご機嫌さんだった長男🐻は微笑んでくれることが多くて、我が家は大騒ぎです🤭たくさん微笑んで、シャワー浴もしてお疲れなのか　この表情でした　笑ここ2日すごく絶好調すぎて…今までの傾向を踏まえると今後ズドーーーン⤵️⤵️⤵️と体調が急降下しないかソワソワしてしまう😅体調崩さず、残り1週間と半分の夏休みを乗り切ろー💪

2026.08.20

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長男🐻ご機嫌さん🤭とお散歩(在宅81日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりDAYだった長男🐻ちょっとだけお散歩にもいきました🚶午前中はずっとご機嫌さんでニコニコさんでした🤭車で移動中は雨だったけど、目的地に到着すると晴れてくれました👍さすが長男🐻👏公園内でお散歩して、クワガタやカブトムシを見たり、絵の鑑賞ができたりとゆったりと過ごせました😌楽しかったね🤗

2026.08.19

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長男🐻BBQ &キャンプ体験☺️(在宅80日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、「fuwaRi」さんへ行った長男🐻次男🐒の年に1回の耳鼻科受診の関係により、いつもより1時間ほど早い時間から利用させていただきました。ありがとうございます🙇fuwaRiさんに着いて室内に入ると長男🐻フワッと微笑んでました🤭わかるんだねー🤗fuwaRiさんでは、午前中に制作をして、バーベキューで焼く具材作りをしたとのこと🍖ねんどでお肉やマシュマロを両手で握って形を作り、串に刺して完成させ、午後からはお外にテントを張って、その中で、午前中に作ったマシュマロや焼きそばを焼いてBBQ&キャンプ体験をして楽しんだそうです🤩他にもテントの中にエアマットを敷いて、ユラユラ楽しんだり、昨年までお世話になった先生が来てくれて、抱っこしてもらったり、一緒にピアノ絵本を弾いて素敵な時間を過ごしたとのこと🥹イベント盛りだくさんで楽しかったね🤗ありがとうございました🙏

2026.08.18

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長男🐻ご機嫌斜め💦次男🐒AR(在宅79日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻暑かったからか午前中はすごく機嫌斜めでした💦温度調整してお昼からは落ち着いてきました😌機嫌の悪さが不調の前兆じゃなきゃいいのですが…~8歳次男🐒(小3)〜昨日はみらい館へ行った次男🐒夏祭りイベントもやっていて、ARシューティングゲームをやったり、空気砲を作ってみたり、作った空気砲で射的🎯をやったりと楽しそうでしたね☺️

2026.08.17

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長男🐻お外でゆっくり😌(在宅78日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻みんなおうちにいる日だったので、お外でゆっくりごはんを食べました😋少し風が強くて、長男🐻はソワソワしていましたが、気温も暑すぎもせず丁度良かったです😌気持ちよかったね🤗夜はみんなでお花火🎆をしてとやっとみんなで夏イベントができました🤭~8歳次男🐒(小3)〜次男🐒は痛みもなくとても元気でした😌家で採れたイチゴ🍓を冷凍庫に保存してるのですが、冷凍イチゴ🍓とバナナとヨーグルトと牛乳でスムージーを作ってくれました☺️美味しかったね😋

2026.08.16

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長男🐻スイカ割り🍉ニコニコさん☺️次男🐒退院😌(在宅77日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんではみんなでスイカ割り🍉をして、スイカ🍉の匂いを嗅ぐと目を大きく丸くして興味深そうにしていたとのこと🤭割ったスイカ🍉を口元に持っていくと匂いほどの反応はなかったそうで、少しだけペロッと舐めたそうです😳他にも少しお外に出たり、ふわもちスライムという紙粘土と重曹を混ぜて作るスライムを作って、感触を楽しんだりといろんな活動をしたとのこと☺️fuwaRiさんでもニコニコしてて、帰宅後もすごくご機嫌さんでした😊とっても楽しかったんだね🤗写真もありがとうございました🙏~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、朝8時半に眼科の先生のお話があり、ガーゼも取れてスッキリした次男🐒先生「傷はまだ塞がってないから、乾かないように小まめにお薬を塗ってください。今日明日は右目を冷やしてあげるといいですよ。1週間後にまたきてください。退院で大丈夫ですよ」ということで退院許可が出て…無事に退院しました😊入院お疲れ様でした😌

2026.08.15

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長男🐻ゆっくり次男🐒無事に終わりました😌(在宅76日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻前日は少し機嫌が悪かったようですが、昨日は声を出したり、少し笑ってみたりとまあまあなご機嫌だったようです😊~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、ソワソワして5時半起床と早起きさんだった次男🐒前日の20時から絶食昨日の9時から絶飲となり、午前中はずっと「お腹減ったー」と話してました😅12時30分　手術室入室物怖じすることなく堂々と歩いて手術室に入る次男🐒にびっくりです😳13時40 帰室左目にはガーゼを当て、点滴&酸素使用して帰ってきました。先生「無事に終わりました。傷は縫っていないです。そのためガーゼが外れたら傷が乾かないように小まめに薬を塗ってください。」ということで次男🐒頑張りました💪鎮静は手術が終わって比較的すぐに目覚める子もいるそうですが、次男🐒はその後もぐっすりさんでした。術後3時間後に飲食水OKになり、17時ちょい前にやっと覚醒🫩朝から絶食だったので、かなりお腹が減ってた次男🐒は飲水して、ゼリーを食べて、ご飯を食べてと想像以上に食欲がありました😳夕方には点滴も酸素外れて身軽になりましたが、まぶたが重いようでなぜか切ってない方の右目もなかなか開かなくて苦戦していました😓今日の朝、診察してから退院となります🚗

2026.08.14

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長男🐻2人生活次男🐒入院初日(在宅75日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻パパと長男🐻が病院まで送ってくれました😊2泊3日パパと2人生活です💪よろしくお願いします🙏~8歳次男🐒(小3)〜昨日は2泊3日の入院初日だった次男🐒午前中は麻酔科の先生のお話がありました。点滴からの麻酔とマスクを使用した吸入タイプの麻酔のどちらかを選べるシステムで、吸入タイプを選択した次男🐒。さらに吸入タイプは薬の匂いを緩和するためにイチゴかバニラの匂いどちらかの匂いにできるそうで…バニラをチョイスした次男🐒でした👀子ども向けにいろいろ選択できるようになってるんですね😳午後からは手術室の看護師さんのお話や眼科の先生のお話もありました。いろんな方からのお話を聞いて不安もあると思うけど、ずっとマイペースだった次男🐒です👀食欲もあり、素晴らしい👏今日は、12時半に手術室入室です💪

2026.08.13

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長男🐻植物園🍉🏸(在宅74日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日のおうち時間は…青森からいただいたスイカ🍉を食べたり、甘くて、一番おいしいところを長男🐻モグモグしてました🤭美味しいスイカ🍉をありがとう🙏秋田からもたくさんいただきました🥹ありがとうございます🙏次男🐒はバドミントン🏸にハマって、時間を見つけては勝負を挑んできます　笑久しぶりに家族みんなで熱帯植物園にも行ってきました🚗熱帯植物園は函館市内の小中学生は無料。障害者手帳があれば介助者一人は無料になります👍おさるさんにえさやりをしたり、植物園内の植物をみたり、カブトムシ・クワガタコーナーもあってよいお散歩になりました😊久しぶりにみんなで行けて楽しかったね🤗~8歳次男🐒(小3)〜そして次男🐒は今日から麦粒腫切開のため2泊3日の入院となります。長男🐻はパパがみれることになったので、ひとまずよかったです😌よろしくお願いします🙏そして次男🐒は不安だと思うけど頑張ろう💪

2026.08.12

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長男🐻ピーマンスタンプ🫑(在宅73日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻お天気も良かったので、お散歩しながらfuwaRiさんまで行きました☀️おうちの朝顔もやっと昨日の朝から開花してくれたり、春に次男🐒が学童からもらったカーネーションは秋頃にも咲くことを知って、そちらも満開です🤭咲いてくれると嬉しい☺️fuwaRiさんでは、fuwaRiさんで育てたピーマン🫑を観察して、収穫して、そのピーマンを切って、断面に絵の具をつけてピーマンスタンプをしたとのこと🤩ピーマンを切る感触を感じたり、しっかりピーマンを握ってスタンプしたそうです😊収穫体験からするのが本当にすごいです😳他にも来月のカレンダー用の折り紙を折ったりといっぱい制作を楽しんだ1日だったようです☺️ありがたいですね🥹そして課題もありがとうございます🙏

2026.08.11

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長男🐻ケーキ作り🎂次男🐒未来の遊園地へ(在宅72日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻ママの誕生日が近いということでケーキ作りをしました☺️長男🐻はメレンゲ担当👍ハンドミキサーで振動を感じながら混ぜます😊次男🐒がトッピングを担当して、今回は、次男🐒考案キャラクターの「星座ライオンケーキ」完成😋ちなみにママがしし座なのでライオンケーキにしたらしい　笑楽しくできたね🤗~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、幼馴染のお姉ちゃんたちと道立美術館で開催されたチームラボ監修の未来の遊園地へ行ってきました☺️自分で描いた絵が画面に投影されて、泳いでいる魚をタッチすると反応してくれたりとすごく楽しんでいました😊他にもタッチしたり、踏んだり、滑ったりすると動きに合わせて、画面いっぱいに映像が広がっておもしろかったですね🤭

2026.08.10

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長男🐻にこにこ☺️次男🐒1時😳(在宅71日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「ウルの樹」さんへ行った長男🐻 お友達とゆっくり過ごしたり、午後からは理学療法士さんのストレッチを受けたとのこと😊夕方はにこにこご機嫌さんでしたね🤭嬉しいー☺️~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、学童のお泊まりから帰ってきた次男🐒運動会とお泊まりはとっても楽しかったようです☺️そして心配していた就寝時間は…1時😅昨年は周囲が騒がしくて眠れなかったけど今年は次男🐒が騒がしかったそうです😓来年はちゃんと寝てほしいなー💦

2026.08.09

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長男🐻フェリー⛴️と夏祭り🎯(在宅70日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻午前中は、課外活動でフェリーターミナルまで行ってゆっくり散策したとのこと😊🚢到着した船を見たり、ウミネコをみたり、暑かったけど海風を感じて心地良さそうにしていたそうです🤭午後からは集団活動で夏祭りをしたとのこと😊ヨーヨーや射的🎯をしたり、実際にわたあめ作りをして、スタッフさんと一緒にくるくる回して作り、完成したわたあめを口の中に入れるとおいしそうにモグモグ口を動かしていたそうです😋イベント盛りだくさんで楽しかったね🤗長男🐻の推し活うちわもいただきました☺️ ありがとうございました🥹~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、寝袋などのお泊まりセットを持って学童へ出発した次男🐒小学校の体育館で運動会をして、銭湯まで行ってお風呂に入って、学童でお泊まりするそうです☺️昨年は興奮しすぎて、2時頃に寝たそうですが…今年はどうかな？👀

2026.08.08

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長男🐻スロープ問題😳(在宅69日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「ウルの樹」さんへ行った長男🐻ウルの樹さんは入り口に段差があるため、置き型スロープで入るのですが、長男🐻の車椅子は車高が低いので、引っかかってスロープにうまく合わない問題が発生😅長男🐻の車椅子でも問題なく入れるようにスロープを新調してくださるとのことでした🙏よろしくお願いします🙇長男🐻は筋緊張も落ち着いており、穏やかさんでいろんな表情をしていたとのこと　笑どんな顔してたのかな？👀新しい場所で利用者さんもスタッフさんもまだ慣れない環境だそうですが、これから徐々にいろんな活動を始めていくとのこと😊よろしくお願いします🙏~8歳次男🐒(小3)〜次男🐒は本日学童の運動会&お泊まり会があります👀ずっとウキウキワクワクソワソワしていました🤭そして今朝は楽しみすぎて5時起き　笑楽しんできてね🤗

2026.08.07

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長男🐻ぽへー😳次男🐒術前検査(在宅68日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻両手の震えもなくなり、筋緊張も緩んでいて、穏やかさんでした🤭1日ぽへーっとしてましたが、時々声を出してくれたりと調子は悪くなさそうです👍お話が変わって、お世話になっていた放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんが先月いっぱいで閉所してしまい…😱今月から名前と場所が変わって、「ウルの樹」さんになったそうです👀ちなみにスタッフさんはどんぐりコロコロさんの方々そのままとのこと🙏今日は「ウルの樹」さんになってから初めての登所です😳ドキドキ👀~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、麦粒腫の切開に向けた術前検査のため病院へ行った次男🐒2日連続受診です😳術前検査は、採血、尿検査、心電図、胸部レントゲン、先生の術前説明がありました。説明を聞いた後に質問はありますか？と先生から聞かれると、次男🐒「縫ったあとの糸はどうなるんですか？」と積極的に質問してました　笑先生からしっかり説明してもらって納得してました🙏1週間後に切開術を控えて次男🐒は不安そうですが…良くなることを願って頑張ろう😣

2026.08.06

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長男🐻次男🐒兄弟揃っての定期受診日🏥(在宅67日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は兄弟揃っての定期受診日🏥長男🐻は採血、リハビリ、血液内科診察、歯科、皮膚科、主治医診察、胃ろう交換がありました。リハビリでは、学校🏫の先生も来てくれて、リハビリの様子を見学してくれました☺️可動域訓練、長座位、うつぶせ、感覚統合器具に乗ってユラユラしたり、起立練習したりと頑張りました💪今朝からは手の震えも治って、筋緊張も緩んでいて長男🐻楽そうにしていました😌💉血液内科💉先生「採血結果も問題なし。2人とも前回確認したキメリズムもドナーさんの割合が90%以上だからこちらも問題ないね。次は1年後にしようと思ったけど、まだ成長期だから半年後ね。」とのことで次の血液内科受診は1月です。👨‍⚕️皮膚科👨‍⚕️頭皮や体全体に汗疹があるため、頭皮の脂漏性湿疹にはヘパリンローションとステロイド系ローションの併用四肢の汗疹にはヘパリンとステロイド系の併用(モイゼルトとワセリン不要)と新たにステロイド系のお薬が処方されました。あくまで短期的に使って、汗疹が良くなったらまた元に戻す感じです👀午後からは主治医の診察と胃ろう交換もあり、無事に終了👍1日がかりの診察で終了後みんなクタクタでした💦お疲れ様でした😌~8歳次男🐒(小3)〜外来で脳波と頭部MRI検査をした次男🐒脳波では「眠れなさそー」と次男🐒話していましたが、ちゃんと眠ってほしいタイミングで眠ってましたね👍素晴らしい👏頭部MRIも無事に検査できました👍次男🐒はすごく疲れたようで、終わった後はヘロヘロしてましたね　笑ちなみに脳波もMRIも頭の方は問題なしでしたが…MRIでは蓄膿が増悪しているという結果らしい😨今は全然症状がなかったのでびっくりです😳症状が出たら治療の相談しようと思います。

2026.08.05

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長男🐻交流会とエレクトーン演奏会🎵(在宅66日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻まだ若干震えは継続していますが、体調は悪くなさそうなので行ってきました☺️fuwaRiさんでは、「さくらルーム」さんという放課後等デイサービスの子達との交流会があり、エレクトーン奏者の方を招いて演奏会があったとのこと😊トトロの曲や今流行りのM!LKの曲などいろんな演奏を楽しんだそうです🤭学校🏫の先生も来てくれて、抱っこしてもらったり、触れてもらったりして落ち着いていたそうです☺️帰宅後は名前を呼ぶと久しぶりに笑ってくれました🥹楽しかったね🤗今日は兄弟揃っての定期受診日🏥半年に一回の血液内科に加え長男🐻は、採血、リハビリ、歯科、皮膚科、主治医の診察、胃ろう交換次男🐒は、採血、頭部MRI、脳波それぞれ盛りだくさんな検査内容となっております😳次男🐒は昨年まではMRI検査で鎮静剤を使用していたため1泊入院で検査していましたが、今年からは鎮静なしでチャレンジするため外来で検査できます👍(その代わりに眼科の切開で入院することになりましたが…)1日がかりの受診がんばろー💪

2026.08.04

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長男🐻体調は良さそう🤭次男🐒縄文文化交流センターへ(在宅65日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻まだ両手の震えはありますが、お昼寝もできて、表情も良く、体調は悪くなさそうです😊いつものパターンならあと2日くらいで落ち着くのですが…今回はどうかな？👀~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、長男🐻が在宅療養している間に縄文文化交流センターへ行った次男🐒昨年から縄文時代に興味を持ち始めて、次男🐒「勾玉作りやってみたい！😳」と話していました👀縄文文化交流センターでは、予約なしでできる体験会もやっていて、組み紐体験やミニチュア土器作り、土笛作りなどがあり、その中に勾玉作り体験もありました🤭念願の勾玉作り体験では、ひたすらヤスリで石を削っていき、1時間弱ひたすら削り続けるというなかなか大変な作業でした😅無事に完成して、満足そうな次男🐒でした☺️他にも国宝の中空土偶をみたり、垣ノ島遺跡を散策したりしました😊縄文文化センターは、函館市の小学生無料。勾玉作りも1個200円ととても良心的な料金設定なのですごくありがたいです🤩発掘体験もあるそうで、「次来たらやってみたい！」と次回も来る気満々な次男🐒でした☺️

2026.08.03

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長男🐻プルプル4日目👀(在宅64日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻両手のプルプルが出現して4日目ですね👀両手はプルプルしていますが、お熱もなし👍浮腫はまだありますが、排泄もしっかりあり、浮腫軽減傾向👍口周囲の力が入りやすかったのが、昨日は力が緩んでいて、口をモグモグ動かしたり、左右を見渡すような首の動きもありました😌夜も眠れるようになってきたので、この調子で落ち着いて欲しいです🙏

2026.08.02

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長男🐻眠れるようになってきた😌(在宅63日目)

~11歳長男🐻(小6)〜昨日の午前中はおうちでゆっくりして、ずーっと眠っていた長男🐻😴まだ腕の震えは続いていますが寝られるくらい少し体が楽になったのかな？寝顔を見るとホッとします😌午後からは放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきました☺️短時間利用させていただいて、入浴したり、入浴後はプラネタリウムと癒しの音楽🎵を聴いてリラックスして過ごしたそうです😌姿勢やタイミングによっては、腕の震えが強く出ることもあったそうですが、入浴後からは緊張が落ち着き、良い表情だったとのこと☺️良かった😌なかなか際どい体調だったと思いますが、看護師さんが手厚く診てくださるのですごくありがたいです🥹いつもありがとうございます🙇

2026.08.01

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