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ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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長男🐻眠そう🥱実現してほしい(在宅104日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻ずーーーっと眠そうでしたね😅オンDAYとオフDAYがはっきりしてる長男🐻です🥲💬ママのつぶやき💬先日、長男🐻の受診のため病院へ行った時、看護師さん「ママ体調大丈夫？ちゃんと健康診断受けてね！」とお話がありました😳最近、重症心身障害児者のママさんで体調を崩す方が多いとのことで、心配してくれておりました。そこで、ママが健診の時に、その間病棟で子どもたちを預かるのはどうか？というお話があがってるそうです👀すごくありがたいアイディアだな💡と思いました。ママも健診を受ける時に胃カメラとか受けたいけど、「朝8時半までに来てください」と言われて、まだ通学時間ではないから、長男🐻を預けることができずに断念してるのが現状です😣でも預かってくれるシステムがあるとママ達も安心してしっかり健診を受けることができると思います💪なんとかその案を実現してほしいですね🙏

2026.03.05

閲覧総数 52
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長男🐻定期受診日🏥(在宅103日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、定期受診日だった長男🐻前日のハイテンションは何だったのかな？👀っていうくらい、ずっと眠そうでしたね😅午前はリハビリ、歯科、午後からは診察と胃ろう交換があり、1日がかりの受診でした😅診察時に先生にみてもらいながら、ママが胃ろう交換をするのですが…今回は胃ろうの先端がなかなか入らなくてちょっと焦りました💦腹圧がかかってるとうまく入らないんですよね😣なんとか入りましたが、少し出血もあって課題の残る胃ろう交換になりました😢次は長男🐻の緊張が抜けるタイミングをしっかり確認してから挑みます💪お疲れ様でした😌

2026.03.04

閲覧総数 49
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長男🐻兄弟揃っての定期受診日🏥(在宅47日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、兄弟揃っての定期受診日だったので病院🏥へ行って来ました。大学病院の先生の血液外来があるため採血をしましたが…長男🐻の血管は難しいようで、過去最高に難航していました😓最終的には大学病院の先生も登場して1時間半かけてやっと採血終了💦長男🐻も泣かずにみんなで頑張った採血でしたね😣ちなみに次男🐒の採血はすぐ終わりました😌採血結果も問題なし👍キメリズムも検査して、次回結果を聞きます。長男🐻はいつも炎症値(CRP)が地味に高いことが多かったのですが、今回は0.23(正常値0.30以下)とあまり正常範囲内だったことがないので、ちょっと感動しました🥹クラリス効いてます👍皮膚科と歯科も問題なし！リハビリはちょっと採血で時間がなくなってしまったので、また来月です。午後からは胃ろう交換もあり、無事に終了👍1日がかりの定期受診はいつも帰宅後ヘロヘロです😣でも帰宅後は少し笑ったりして長男🐻はご機嫌さんでしたね🤭2人ともお疲れ様でした😌

2026.01.07

閲覧総数 88
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長男🐻🌟ずっと笑ってた日🤭🌟(在宅102日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻ヘルパーさんが学校へ行く準備を手伝ってくれてる時から、「あはあは」笑ってた長男🐻🤭バス🚌に乗車するときも笑ってて、びっくりするくらい朝はご機嫌な長男🐻でした😳嬉しいけど心配になる感じでずっと笑ってましたね😅学校🏫では、スクールバス🚌内でも笑い、学校🏫に着いてからもパルスオキシメーターを指につけたタイミングでウフッと笑い、その後も声を出してしばらく笑ってたそうです　笑その後、卒業式のオリエンテーションがあり、あくびを何度かしながらもお話しを聞いていたとのこと😅fuwaRiさんでも、お迎えの車内や到着時も「あはあは」笑ってたそうです　笑制作では前回に引き続きスタンプを押して、オレンジ色をチョイスしたり、両手でぎゅっと押したそうです☺️あとはみんなで「海の生き物探し」をして、お部屋の中にいる生き物を探したりと楽しんだとのこと☺️昨日は、びっくりするくらいあはあは笑ってた日でしたね🤭帰宅後はさすがにお疲れの表情でした　笑楽しい日だったね🤗

2026.03.03

閲覧総数 57
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長男🐻リハビリ開始と点滴治療(入院3日目)

～9歳長男🐻～昨日の日中は、熱38℃台、酸素飽和度88～97%と安定せず、酸素投与したりしなかったりしました。先生「肝機能の値が上がる原因としては今のところ2つあります。1つは薬物性です。アセトアミノフェン(解熱鎮痛剤)を使うと上がることがあります。もう１つはウイルス性です。肺炎による影響で上がったのかもしれません。」長男🐻は熱が出たときアセトアミノフェン座薬を使っていました😣　先生「抗生物質と肝臓治療の点滴(強力ネオミノファーゲンシー1日1回)を開始します。肝臓の負担を考えるとあまり解熱鎮痛剤は使わないようにクーリングで対応していきましょう！」とのこと😣昨日から作業療法と理学療法開始しました。↓作業療法中は、気がついたら寝ていました💤(笑)夕方からは37.6℃と解熱傾向👍顔色も良くなってきたかな？という印象でした😊そして、解熱と共に泣く元気も出てきようで……。良いのか悪のか( ´_ゝ`)↓夕方からはこんな感じ😵体の突っ張りも強くなってきました💦ちょっとの刺激でグッと腕や足の力が入ります😣痛いのかもしれない……。そして寝る前はやっぱり酸素飽和度が下がるので、↓酸素5㍑挿入。今日は採血があります😃肝機能の値が良くなっていますように🙏↓朝は酸素がなくてもしっかり97～99%取れてます👍

2023.10.25

閲覧総数 278
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大学病院へ　入院1日目

昨夜お友だちからプレゼントが届きました。本当に感謝しかありませんみなさんの想いや激励を支えに行ってきます！早朝出発昨日まで晴れてたのに、まさかの吹雪で視界不良↓気をつけて行けということだなと自分に言い聞かせる大学病院到着先生からのお話は厳しい内容だった。○副腎白質ジストロフィーは進行性であり、息子の脳MRIは、後頭葉～側頭葉～頭頂葉にかけ、かなり変性が進んでいること。○治療には骨髄移植しかなく、移植が生着するまで進行は進んでいくこと。そして、移植自体リスクが高いこと○すでに、息子は目が見えにくい、耳が聞こえにくい状態であり、視力や聴力を失う前に、色んなものを見せたり、聞かせたりしてあげてくださいと言われたこと。覚悟はしてた……。最悪の事態のことを話されることもわかってた……。でも……。現実を突き付けられるとかなりこたえる。今の想いはただひとつ笑顔で生きていてほしい

2022.03.15

閲覧総数 2326
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大学病院　入院171日目　day69　次男入院🐒

今日から9月です。次男が入院します。本来は5月に治療予定でしたが、延期となり9月末に造血幹細胞移植を行う予定です。キャリア(未発症)といえど……。長男の経過を間近で見ているからこそ、正直怖いです。治療せずに済むならそうしたい……。しかし……。遅かれ早かれいずれ保因者であるかぎり、副腎白質ジストロフィーは発症します……。発症してからの進行速度がエグいのです……。次男が今後「自分らしく」人生を送るためにも、頑張って治療を乗り越えてもらいたいのです。プレイルームで遊んだり、大好きな製作をしたり、また保育園へ行ってお友だちと遊んだりしよう！そのためにも治療を頑張ろうね💪夫のご両親へこの3ヶ月間……。次男の面倒やおうちのことなど、ご協力してくださった夫のご両親には本当に感謝しております。ご協力があったからこそ、夫婦で長男の付き添いができたり、次男も笑顔で楽しく過ごすことができました。そして……。日々、長男のことを気にかけてくださっている方々に本当に感謝申し上げます。本当にありがとうございます🙇最近1～2時就寝と夜更かしさんな長男……。泣いて眠れないんですよね😭そして、朝方しっかり寝てる( ´_ゝ`)昨日も10時までのしっかり寝て、そのままシャワーへ連れて行かれて起きました(笑)昨日は機嫌も悪く、吐いたりしたので調子良くなさそうです😣↓シャワー直前(笑)↓1週間前から発疹が出て、痛痒そうです💦お薬塗ってるけど良くならないな……。GVHDかな……。と先生

2022.09.01

閲覧総数 380
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長男🐻どんぐりさんへ🚗(在宅65日目)

~11歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻朝5時の補水時はぐっすりで朝6時には起こされて、バギーに乗りますがやっぱり眠そうです👀どんぐりさんへ行く前には水分補給もして出発します🚗どんぐりさんでは、お昼に30分ほどお昼寝して、お友達の大きな声にも起きないくらい熟睡だったそうです　笑長座位で背中のマッサージをしたり、スタッフさんとお話ししたりしてゆっくり過ごしたそうです😊

2026.01.25

閲覧総数 89
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長男🐻2→1へ😳㊗️100日🤭(在宅100日目)

~11歳長男🐻(小5)〜前回の入院から在宅へ戻って来て、㊗️100日🎉になりました👀前回は何で入院したのか確認しないと思い出せないですが…発熱しなくなり、体調も落ち着いてきた長男🐻です👍昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻昨日はどんぐりさん2→1へ移動になったそうで、環境が少し変わり、お友達もたくさんいて、とても賑やかな空間だったとのこと☺️いろんな刺激がもらえそうですね🤭午前中はウトウトしていたそうですが、いつもより賑やかでなかなか眠れず…笑昼食後に20分ほどお昼寝できたとのこと😊マッサージを受けたり、働く車の絵本を読んで、昔の車から新しい車までたくさんあって、スタッフさんがすごいねーと話すと少し間を置いてから「ゔーー」と声を出してお返事してたそうです🤭サクションの時は、嫌だーという表情をしたり、長座位で背中をさすると声を出して笑ったりといろんな表出があったそうです😊楽しかったね🤗

2026.03.01

閲覧総数 89
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長男🐻落ち着いてる😌次男🐒映画(在宅101日目)

~11歳長男🐻(小5)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻以前は、右向きに横向きで寝るとそり返るように突っ張って泣いて嫌がっていましたが、最近は突っ張りも減ってきて、筋緊張もだいぶ落ち着いてきたなーと感じます😳 でもそろそろボトックス効果が切れてくる時期なので、また筋緊張が高くなるようなら相談しようと思います。昨日は急に声を出して笑ってくれたりと調子は良さそうな長男🐻です🤭もう3月に入り、来月からは6年生の長男🐻です👀早い🥺修学旅行も控えてるので無事に行けるといいな🙏~8歳次男🐒(小2)〜昨日は、ドラえもんの映画を見に行った次男🐒ドラえもん好きな次男🐒はずっと楽しみにしていたので、すごく喜んでましたね😊楽しかったね🤗そして1日は映画料金割引DAYでラッキーでしたね🤭

2026.03.02

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④障害部位と給付内容について２

③の続きです．実は，給付内容は一律に決まっておらず，地域によって給付してもらえる品物が違ったり，対象者が微妙に違ったり，基準価格が違ったりするということをお伝えしました．そこで，住んでいる地域で給付してもらえるものは何か把握したり，必要になるものは何かをリストアップして，身障手帳をどの障害部位で申請するか考えていく必要があります（ソーシャルワーカーなど病院の方々が相談にのってくれます）．さて，今後の介護生活を考えると，必要な品物が複数ありそうです．欲しい品物は基準価格におさまるかという問題もありますし，欲しいものが多ければ1割負担(←収入によって異なります)と言えど出費がかさばりそうです…．ということで，利用者負担の軽減措置というものがあります．世帯収入で軽減される金額は異なるのですが，月毎に自己負担の上限額が決められています．負担する上限額が決まっているので，欲しいものを同じ月にまとめて申請すると自費が少なくて済むことになります（ただし，基準価格からはみ出た分の金額は全額負担になります）．つまり，欲しいものを早めにリストアップしておくと身障手帳の申請に関する話がスムーズに進み，出費もおさえることができます．ソーシャルワーカーや相談員の方々から給付に地域差があることを聞けたおかげで，役所へ品物リストのコピーをもらえるようにお願いできました．相談員の方に別地域の品物リストをもらっていたので，役所からもらったリストと見比べて違いを実感することもできました．また，品物の購入は同月にまとめたほうが良いということも私にとって重要な情報でした．今回のような大事な内容をいつも伝授してくださるので非常に助かっています．

2022.07.23

閲覧総数 205

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