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だんだんご飯が食べられなくなってきた長男。朝食は、
味噌汁と牛乳数口しか進まず……。看護師さんから食べら れそうなもの準備していいとのことだったので、ゼリー 飲料を渡すとなんぼか食べやすいみたいです。 一食欠食にしただけでも、「お腹すいたー、我慢できな い~」と怪獣になってた長男も、さすがに食欲が湧かな いようです。食べても吐き気との戦い……。つらい……。 昨日、長男が「ママ!紙に何か書きたい!」と。 紙と鉛筆を渡すと、 「数字ってどうやって書くんだっけ?かんじも……。ぼ く忘れちゃうんだよね。忘れちゃうけど書きたいから 練習する!」 1年前、半年前に比べて書けることがかなり減ってきた。 頑張って覚えた1年生の漢字も数個かけるぐらいです。 長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、脳に異常な脂肪 酸が溜まって、脳に変性をきたしてしまう病気です。 病気が原因で忘れていくことが増えても、書きたい!覚 えたい!と病気と戦っている長男。悲観的ではなくて、 あくまで笑顔で覚えたいと話す長男。 治療を頑張って、またいろんなことを学んでいこうね。 絵本13ページ目 お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
最終更新日
2022.04.04 12:29:32
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