ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

2022/08/04(木)12:00

大学病院 入院143日目 day41 最善とは?

闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月~(239)

昨日は急遽肺のCTを撮影 先生「CTの結果、右の背側肺野に肺炎像がありました。 前回と同じ場所です。ウイルスの数は多くはないが……。 ウイルスの可能性もあるし、誤嚥性の可能性もある。抗 生剤も開始しているため、ウイルス性なら落ち着いてく ると思います。」 また肺炎です😖 お熱のベースは37℃台と落ち着いてきたため、良くなる ことを祈ります😣 看護師さんから胃管のパンフレットをいただきました。 胃管から薬を入れる方法を私たちも練習していきます。 ~手順~ ①お腹に胃管がしっかり入っているか、聴診器を使って 音を確認。 ②のどの奥で管がとぐろを巻いてないか確認。 ③お薬と10㎜のお水を混ぜ、シリンジを使って胃管から ゆっくり注入。(粉薬が固まってしまうことがあるため、 軽く振りながら注入) ④お薬+お水→お水→空気の順で注入して終了。 本当は……。 胃管も胃ろうもやりたくない 本当はゆうに食べてほしい……。 お薬を飲めるようになってほしい……。 でも……。食べることもお薬を飲むことも、ゆう自身の問 題であって親がどうこうできる問題ではないのです。む しろ無理やりなんて論外。 親にできることは、今のゆうにとって安全な方法は何 か、今の最善は何かを考えて、環境を準備すること。 胃管が抜けたら、すぐこちらで挿入できるように方法を 指導してもらいながらマスターする。 タイミングを見て、今の長男にあった食事形態で食べら れそうなときに食べてもらう。 楽しみながら食べられるように工夫する。 2回目の移植後は生きていてくれるだけでいいと思ってた のに……。 食べてほしい……。 寝てほしい……。 手を動かしてほしい……。 と……。こっちの願望が強くなっていたことに気づきまし た。 でも……。 それは、親がどうこうできる問題ではないのです。 親ができること……。 それは長男のそばにいて、環境を整え、いろんな機会を 提供する(できるできないは別として)ことなのかなぁと考 えていました。 ↓昨日は笑顔がなく、ご機嫌斜めな長男でした😣 泣きすぎて、汗かいて、なぜか唇が腫れている😳

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